SÆRNUMMER: LUNGENYT OG ÅRSBERETNING FOR

Transkript

1 UNGENYT SÆRNUMMER: LUNGENYT OG ÅRSBERETNING FOR

2 ÅRSBERETNING: Beretning: Året der gik 3 Lungefunktions-tjek 4-5 Kursus i at håndtere lungesygdom 6-7 Støtte til forskning 8-9 Snak om KOL på nettet Frivillige i lokalforeningerne Ujævn rehabilitering af KOL-patienter 15 Bestyrelsen 16 Lokalforeningsformænd og medarbejdere 17 LUNGENYT: Spørg Os 18 Kort nyt 18 Alfa-1 Danmark 20 Nyt fra lokalforeningerne Nyt fra FSLA 23 Kort nyt bagsiden Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Alex Tran. Tekster til årsberetning side 4-15 af Merete Thorøe (m.thoroe@image.dk), undtagen side 12 og øverst side 14. DANMARKS LUNGEFORENING Administration Danmarks Lungeforenings hovedkontor er åbent for henvendelser mandag-torsdag kl , fredag kl Telefonen er åben alle hverdage mellem Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse Telefon Fax: Giro: info@lunge.dk, Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Telefon Fax: kystsanatoriet@mail.tele.dk Tlf. Lungelinjen hver mandag mellem : Socialrådgiver Susanne Hertz: Sygeplejerske Anne Fejrø: LOKALFORENINGER: Lokalforeningen for Hovedstaden Formand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133, 2625 Vallensbæk. Telefon: nina.berrig@regionh.dk Lokalforeningen for Nordjylland Formand: Carl Nielsen Frederikshavn-Skagen Sygehus, Medicinsk afdeling, 9900 Frederikshavn can@rn.dk Lokalforeningen for Guldborgsund Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing Telefon et@lunge.dk Lokalforeningen for Sønderjylland Formand: Edith Pedersen Hjarupvej Aabenraa Telefon: edith.pedersen@skolekom.dk Lokalforeningen for Trekantsområdet Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle. Telefon mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Århus Formand: Eva Ryberg Ålundsvej 14, 8250 Egå Telefon: er@lunge.dk Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Brian Kalleshave Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N. Telefon: bk@sarkoidosenet.dk LTX VEST Lungetransplantationskomitéen i Vestdanmark Sygeplejeske, Louise Brink Christensen Telefon: louisebrink@mail.dk LTX ØST Lungetransplantationskomitéen i Østdanmark Formand: Bjarne Sørensen Telefon: karin.englund@webspeed.dk 2 LUNGENYT nr

3 ÅRSBERETNING ÅRET DER GIK: Patientrettede, forskningsmæssige og frivillige indsatser bærer frugt I det forgangne år har Danmarks Lungeforening været inde i en god udvikling, hvor vi dels har fastholdt en række gode initiativer og dels igangsat nye aktiviteter. Foreningens navn bliver fortsat mere kendt og anerkendt som organisationen for lungesyge i Danmark. Samtidig har vi haft en medlemsfremgang på 10%. Vi går i stigende grad på to stærke ben. Forskningsstøtte er det ene ben. Patientstøtte kombineret med et borgerrettet fokus er det andet ben, og vi arbejder hele tiden på at styrke vores aktiviteter på begge områder. Vi uddelte således før første gang i efteråret 2007 forskningsmidler til større forskningsprojekter, der skal gøde jorden for spirende forskningsmiljøer inden for lungemedicin. Samtidig har vi styrket vores fokus mod patienter og også pårørende med bl.a. nye informationsfoldere, hjemmesider og gratis test af lungefunktionen i Århus hele Vores lokalforeninger gør en stor, frivillig indsats for at udbrede kendskabet til både lungesygdommes forebyggelse og behandling samt Danmarks Lungeforenings arbejde. På internettet har vi styrket vores kommunikation i form af den nye patient- og pårørende hjemmeside Snak om KOL, så vi i foreningen nu har hele tre hjemmesider. Målet med Snak om KOL har været at give KOL-patienter og pårørende deres egen hjemmeside, hvor man kan udveksle erfaringer med andre i samme situation. "Snak om KOL" har desuden været med til at forstærke interessen for vores øvrige hjemmesider, hvor mange søger hen for at finde yderligere information om sygdommen eller Danmarks Lungeforening. "Snak om KOL" er kommet godt fra start med over 200 brugere på 3 måneder og har vist os, at mange KOL-patienter bruger internettet som et redskab til at tackle deres sygdom. Danmarks Lungeforening holder også et vågent øje med lungepatienters vilkår i sundhedssystemet. Især har kommunerne været i fokus efter at have fået nye sundhedsopgaver med strukturreformen i I efteråret 2007 gennemførte vi en rundspørge til alle landets kommuner og hospitaler for at få et overblik over rehabiliterings-tilbud i Danmark. Mange steder findes gode tilbud, men visse steder viste det sig at være et forsømt område, måske fordi der stadig ikke er en klar opfattelse af, at man kan gøre noget ved kronisk lungesygdom, og at det betaler sig at tilbyde rehabilitering til denne gruppe. Danmarks Lungeforening vil gerne give sine medlemmer mulighed for at mødes lokalt, og det lykkes via vores lokalforeninger. Også i år har der været en lang række lokale aktiviteter, ikke mindst i den nye Guldborgsund lokalforening. Arrangementerne er som oftest velbesøgte, og vi skylder de frivillige lokale folk en stor tak for deres enorme indsats for at skabe lokale tilbud og arrangementer. Endelig har børnesanatoriet i Hjerting været igennem en større renovering, hvor lokaler og faciliteter er blevet løftet til en mere moderne standard. Dette vil sikre rammerne om det gode sundhedstilbud til børn på Hjerting også i de kommende år. Alt i alt har det været et givende år i Danmarks Lungeforening, og vi sender en stor tak til både bestyrelse, medarbejdere, lokale frivillige og andre samarbejdspartnere for deres indsats. Venlig hilsen Charlotte Fuglsang Johannes Flensted-Jensen Charlotte Fuglsang, Direktør Johannes Flensted-Jensen, Formand LUNGENYT nr

4 ÅRSBERETNING LUNGE-TJEK I ÅRHUS: 38 % havde KOL Danmarks Lungeforening har i 2007 tilbudt borgerne i Århus at få tjekket deres lunger. Og de første resultater viser, at hele 38 % af de fremmødte havde KOL 2 ud af 3 vidste det ikke. - Tallene bekræfter resultaterne fra vores tilbud i København i Det viser, at tidlig opsporing af KOL bør have højeste prioritet hos de praktiserende læger og i kommunerne, fordi en tidlig indsats kan bremse sygdommen, inden den er fremskreden og bliver alvorlig for patienten og dyr for samfundet, siger Johannes Flensted-Jensen, formand i Danmarks Lungeforening. Formålet med det gratis lungetjek var at opspore KOL i et tidligt stadie, og tilbuddet rettede sig primært mod rygere og ex-rygere fra 40 års alderen. Alle interesserede fik dog målt deres lungefunktion. I alt ca. 300 personer tog imod tilbuddet og har pustet i spirometret på de månedlige åbent-hus dage i Århus, hvor man kunne komme ind direkte fra gaden og få målt sin lungefunktion. Af de testede havde 38 % nedsat lungefunktion, og 14 % viste sig at have moderat KOL, dvs. at man selv ved DÅRLIGE DANSKE LUNGER OVERRASKER I USA mindre anstrengelse ofte får udtalt åndenød. Kun 1/3 af dem med KOL var klar over, at de havde en lungesygdom. Under tilbuddet om lungefunktionsmåling i København i 2006 benyttede ca personer sig af tilbuddet. Op mod halvdelen havde nedsat lungefunktion, og ca. 27 % havde moderat KOL uden selv at være klar over det. - Det er overraskende, at så mange har uerkendt lungesygdom i dagens Danmark. Det er uhyre nemt at stille diagnosen - det tager kun ti minutter. Derfor kan og skal vi gøre det bedre, så vi kan sætte ind langt tidligere, end det er tilfældet i dag, og tage hånd om de personer, som intetanende er i risiko for at udvikle en invaliderende lungesygdom. Den gode nyhed er, at tallene fra denne undersøgelse bestemt tyder på, at det er muligt. Det fortæller Anders Løkke, som er lægefaglig ansvarlig for projektet i Århus. Ved en stor amerikansk lungekongres, der blev afholdt af American Thoracic Society i maj 2007, var der stor opmærksomhed om resultaterne af Danmarks Lungeforenings tilbud om lungetest. Det gratis tilbud om lungefunktionsmåling af borgere i københavnsområdet gennemførte Danmarks Lungeforening i samarbejde med forskere fra Bispebjerg Hospital i løbet af Mere end borgere fik målt lungerne, og heraf havde 27 % KOL. En stor andel af dem med KOL vidste ikke, at de var syge og fik ikke nogen behandling for sygdommen. Undersøgelsen viste, at 87 % af dem med moderat KOL ikke fik behandling for sygdommen, mens 67 % af patienterne med svær KOL ikke fik behandling af sygdommen. På kongressen i USA var der både stor interesse for resultaterne og stor spørgelyst i forbindelse med selve tilbuddet om lungetjek. Deltagerne var især overraskede over, at så mange var ubehandlede, når der er gratis adgang til undersøgelser og behandling i Danmark. En tikkende bombe Den seneste såkaldte Østerbro-undersøgelse anslår, at omkring mennesker i Danmark har KOL på nuværende tidspunkt. Det er et markant større antal, end man hidtil har anslået. Ifølge Anders Løkke understreger det store antal formodede KOL-patienter yderligere behovet for tidlig opsporing af den uhelbredelige lungesygdom, der kan være invaliderende, hvis den ikke opdages i tide. - Det drejer sig ganske enkelt om at forhindre så mange som muligt i at udvikle svær KOL, for når sygdommen er så fremskreden, medfører den gentagne indlæggelser, stort medicinforbrug og behov for rehabilitering. En høj andel af borgere med svær KOL vil udgøre en bombe under sundhedsvæsnet, siger Anders Løkke. Snigende symptomer Et af problemerne ved KOL er, at symptomerne udvikler sig snigende over mange år. Mange vænner sig derfor gradvist til åndenød mv. og opsøger typisk først læge, når de har mistet cirka halvdelen af deres lungefunktion. - På det tidspunkt er sygdommen imidlertid så fremskreden, at den med tiden både vil påføre den enkelte store lidelser og samfundet store udgifter. Så det gælder om at få målt sin lungefunktion, selvom man ikke har bemærket nogle symptomer. Hvis lungefunktionen er nedsat, kan man med det samme blive hjulpet med tilbud om rygestop og evt. behandling, understreger Anders Løkke. Kun én kur, der dur Medicinsk behandling af KOL kan lindre symptomerne, men den eneste måde udviklingen af sygdommen kan bremses på er ved rygestop. Så hvis KOL opdages i tide, kan 4 LUNGENYT nr

5 LUNGETEST PÅ KULTURNATTEN man med en målrettet indsats lære at leve godt og længe med sygdommen - Fra det øjeblik en KOL-patient stopper med at ryge, vil vedkommende fremover kun miste lungefunktion svarende til, hvad alle andre mister med alderen. Så for mange rygere fungerer konstatering af nedsat lungefunktion som en stærk motivationsfaktor til at kvitte røgen. Af de testede i Århus tilkendegav 64 % af rygerne umiddelbart, at de kraftigt overvejer at stoppe mens 21 % sagde, at Foto: Morten Linnemann de ikke overvejer at holde op med at ryge, fortæller Anders Løkke. For at belyse i hvilket omfang spirometri og rådgivning om rygestop påvirker rygevanerne, omfatter tilbuddet i Århus også en opfølgning. Efter seks måneder bliver alle, der har givet tilladelse til det, kontaktet igen med henblik på en ny måling af lungefunktionen og en registrering af, om opfordringen til rygestop er blevet fulgt. Indenrigs- og Sundhedsministeriet har Der var kø for at få testet sin lungefunktion, da Danmarks Lungeforening for første gang deltog i Københavns Kulturnat i oktober I samarbejde med Medicinsk Museion tilbød Danmarks Lungeforening gratis lungefunktionsmåling til alle interesserede. Og der var fuldt hus hos Medicinsk Museion i Bredgade, hvor hele 250 besøgende blæste i spirometret. - Det var relevant for os at koble os på arrangement hos Medicinsk Museion, som altid er meget velbesøgt på Kulturnatten, og de var meget åbne over for den idé. KOL er jo en folkesygdom, og derfor har Danmarks Lungeforening en stor interesse i at udbrede vores budskab om, at man skal kende sin lungefunktion. Og på kulturnatten blev der da også fundet flere med nedsat lungefunktion. Jeg regner med, at vi også deltager i kulturnatten i 2008, siger Charlotte Fuglsang, direktør i Danmarks Lungeforening. støttet projektet med gratis spirometri i Århus med kr. Fremover vil Danmarks Lungeforening gerne tilbyde lungefunktionsmåling på arbejdspladser og har foreløbig indgået en aftale med Dansk Metal Hovedstaden om et samarbejde. Fuldt hus til lungemåling - Tilbuddet om at få målt sin lungefunktion har været en meget effektiv måde at synliggøre lokalforeningen i Århus, som kun er et par år gammel. Og det har været en god måde for mig som formand for lokalforeningen at møde borgere, som kan få brug for Danmarks Lungeforening fremover. Samtidig har det været en naturlig følge af det tilsvarende tilbud i København året før. Det fortæller Eva Ryberg, som er formand for Danmarks Lungeforenings lokalforening i Århus. Tilbuddet om lungetjek har trukket fulde huse faktisk så fulde, at det har været nødvendigt med nummersystem, og til tider har der været lidt kaotiske tilstande i venteværelset i det nye sundhedscenter i Jægergårdsgade. - I mine øjne har det været en dundrende succes. Vi har stort set ikke haft kapacitet til at teste flere, end vi har gjort. Men jeg er lidt overrasket over, at et frivilligt, anonymt tilbud tiltrækker så mange. Flere af de fremmødte har gået rundt med en fornemmelse af, at den var gal, og man kan undre sig over, at de ikke er gået til egen læge for at få af- eller bekræftet den mistanke, siger Eva Ryberg. LUNGENYT nr

6 ÅRSBERETNING Kursus i at håndtere en LUNGESYGDOM At leve med en kronisk lungesygdom - eller at være tæt på en kronisk syg kan være en stor udfordring. På Danmarks Lungeforenings kursus i november 2007 blev 30 patienter og pårørende klogere på at håndtere sygdommen, både fysisk og psykisk. Hvorfor er motion og fysisk aktivitet godt for lungesyge? Hvilke sociale rettigheder har man som kronisk syg? Hvordan håndterer man som pårørende den syges angst for ikke at kunne få vejret? Og hvordan påvirker kronisk sygdom et menneskes selvopfattelse? Disse og mange andre spørgsmål fik kursisterne belyst i dagene den november 2007, hvor Vejle Vandrerhjem dannede rammen om Danmarks Lungeforenings nye kursuskoncept: Kursus for lungesyge og deres pårørende. Kurset FLERE KURSER PÅ VEJ Kurset for lungesyge og deres pårørende fik en flot evaluering af deltagerne, som generelt var meget tilfredse og positive i deres bedømmelse. Danmarks Lungeforening vil derfor løbende gentage succesen, og afholdt kursus den april Fra 2009 er det planen at afholde kurser for lungesyge og deres pårørende både forår og efterår. henvendte sig til patienter med moderat til svær KOL, lungefibrose og alfa-1-antitrypsinmangel og deres pårørende. 20 deltagere var lungesyge, og 10 var pårørende. - Kurset havde flere formål. Dels at give patienter og pårørende et større indblik i lungesygdommene og dels at skabe et socialt netværk, hvor deltagerne kunne udveksle erfaringer. For det er altid meget nyttigt både for patienter og pårørende - at møde ligestillede og opdage, at man ikke er alene i verden med de problemer, der knytter sig til lungesygdomme, fortæller direktionsassistent Matilde Kruse fra Danmarks Lungeforening. Fagekspertisen samlet Programmet favnede bredt, og deltagerne var i de bedste hænder de dage, kurset varede. En overlæge, en lunge- og iltsygeplejerske, en fysioterapeut, en psykolog, en socialrådgiver og en ernæringssygeplejerske bidrog med hver deres faglige ekspertise til at belyse de mange aspekter ved at leve med en kronisk lungesygdom. Så der var mange nye erkendelser og aha-oplevelser hos deltagerne undervejs. - Også præsentationen af al tilgængelig medicin på området var meget nyttig. De patienter, der gennem flere år havde fået den samme medicin, kunne fx gå til egen læge og drøfte muligheden af at prøve nogle af de nye præparater. Ligeledes var gennemgangen af, hvordan man tager sin medicin rigtigt gavnlig, for man kan med tiden nemt komme til at tillægge sig nogle forkerte vaner, forklarer Matilde Kruse. Under en del af kurset blev deltagerne opdelt i grupper med henholdsvis patienter og pårørende. Både for målrettet at kunne Foto: Alex Tran 6 LUNGENYT nr

7 tage bedst muligt hånd om de forskellige roller, men også for at give begge parter mulighed for at bringe spørgsmål og tvivl på banen uden at være nervøs for at komme til at såre partneren. Topmotiverede deltagere - Der var en fantastisk gejst og entusiasme blandt deltagerne. De var topmotiverede og ville virkelig gerne blive klogere på deres egen sygdom, så de lyttede og spurgte meget engageret. Som underviser blev man helt høj af den oplevelse. Sådan beskriver overlæge Tina Brandt Sørensen sit møde med deltagerne på kurset for lungesyge og deres pårørende. Tina Brandt Sørensen understreger, hvor vigtigt det er, at kronisk syge tager ansvar for deres egen sygdom og det kræver viden. For eksempel viden om, hvad der præcist sker i luftvejene, hvornår og hvordan medicin kan hjælpe og hvornår ikke. - Nogle KOL-patienter møder den holdning, at der ikke kan gøres så meget for dem. På kurset blev de opmærksomme på, hvor meget der rent faktisk kan gøres. Når man kender sin sygdom i detaljer, kan man fx ofte tage symptomerne i opløbet og dermed undgå at blive så dårlig, at det er nødvendigt med indlæggelse. Og det sparer både sengedage på sygehusene og giver den enkelte bedre livskvalitet, understreger Tina Brandt Sørensen. Hun fremhæver herudover det, at deltagerne kunne dele deres erfaringer og undervise hinanden, som et meget vigtigt element i kurset. - Et godt netværk, hvor man forstår hinanden på en anden måde, end de fagprofessionelle gør, er guld værd, hvis man er kronisk syg eller pårørende, fastslår Tina Brandt Sørensen. Foto: Alex Tran KURSET GAV ET SKUB og et løft Aage og Kirsten Johansen var blandt deltagerne i kurset for lungesyge og pårørende. Han som KOL-patient og hun som pårørende. Ægteparret tilmeldte sig på Kirstens initiativ. Hun ville gerne ud og møde andre med samme problemstillinger, mens Aage ikke var så meget for det, for han er ikke rigtig et gruppe-menneske. Men han overgav sig og det har han ikke fortrudt. - Jeg blev meget positivt overrasket. Kurset var godt hele vejen rundt; gode emner, kompetente oplægsholdere, og så var det også udmærket at høre, hvordan andre tackler de samme problemer, som jeg har. I det hele taget var det rart at komme ud af den daglige trummerum et par dage og få ny inspiration. Det gav humøret et løft. Alt i alt var det et godt arrangement, som jeg meget gerne anbefaler andre, understreger Aage Johansen. Aage Johansen fik diagnosticeret KOL allerede i 1993, så han og Kirsten havde på forhånd stor viden om sygdommen. Alligevel havde kurset stor værdi for dem begge. - Det er utrolig gavnligt at få genopfrisket sin viden og fx få skåret ud i pap, hvor vigtig den fysiske træning er. For som pårørende er man jo ofte den, der på dårlige dage må skubbe på, siger Kirsten Johansen. Helt konkret motiverede kurset Aage til at finde sin pep-fløjte frem, da han blev opmærksom på, hvor effektiv den faktisk er til at tømme lungerne og gøre plads til ny luft. Og som følge af kurset har Aage og Kirsten via egen læge konsulteret en lungespecialist, der har justeret Aages medicin lidt. For Kirsten Johansen var det også en positiv oplevelse at snakke med et ægtepar, hvor kvinden var iltbruger pga. lungefibrose. - Hun lever et meget aktivt og udadvendt liv på trods af ilten og var en fantastisk rollemodel. Det var meget glædeligt at møde hende, fordi vi godt ved, at det også kan blive aktuelt med ilt til Aage. LUNGENYT nr

8 ÅRSBERETNING Støtte til ny forskning i lungesygdomme Nye kriterier for tildeling af forskningsstøtte betyder, at projekter med lovende perspektiver for lungepatienter nu kan støttes med større beløb. Danmarks Lungeforenings Forskningsfond støtter hvert år forskningsprojekter, der kan forbedre forebyggelse eller behandling af lungesygdomme med 1.5 mio. kroner. Der uddeles forskningsstøtte to gange årligt, og ved ansøgningsfristen den 1. september 2007 trådte nogle nye tildelingskriterier i kraft, så der ved tildelingen i 2. halvår nu kan gives flere penge til færre projekter. I 1. halvår gives der som udgangspunkt stadig støtte til mindre forskningsprojekter. Samtidig er der som noget nyt indført tre halvårlige legater på kr. til det bedste kandidatspeciale inden for lungemedicin på hhv. Århus, Syddansk og Københavns Universitet. - Med den nye bevillingspolitik ønsker vi at fremme stimulerende forskningsmiljøer inden for lungemedicin og ikke mindst at bakke op om yngre forskere, der kan bidrage til at øge fokus på forskning i lungemedicin i Danmark. Samtidig gør de større støttebeløb det muligt at synliggøre lungesygdomme mere aktivt overfor både politikere og medier, forklarer direktør Charlotte Fuglsang. Niels Seersholm, der afløste Henrik Harving som ny lægelig viceformand den 1. januar 2008 siger videre: - Forskning inden for lungemedicin er vigtig, idet lungesygdomme fylder meget inden for kroniske sygdomme. Derfor har vi også brug for, at flere nyuddannede læger vælger lungemedicin som speciale. Blandt ansøgningerne om forskningsstøtte i efteråret 2007 blev 3 projekter tilgodeset, som du kan læse om på næste side. Kvalitetssikring af KOL-behandling På trods af den store udbredelse af KOL har der hidtil ikke været nogen systematisk overvågning af behandlingen af patienter med sygdommen. Men det råder et stort landsdækkende projekt nu bod på: Det Nationale Indikatorprojekt (NIP). Med det formål at forbedre sundhedsvæsnets indsats over for en række store folkesygdomme måles kvaliteten af behandlingen på otte områder, bl.a. diabetes, skizofreni, hjertesvigt, lungekræft og KOL. Kvalitetsmålingerne for KOL skal vise, hvor gode sygehuse og praktiserende læger er til at undersøge, behandle, pleje og rehabilitere både ambulante og indlagte patienter. På KOL-området gik kvalitetsmålingen i gang i januar Målingen består i, at sygehuse og praktiserende læger indberetter data om indsatsen over for patienterne på 10 forskellige indikatorer, som Danmarks Lungeforening via sit medlemskab af KOL-indikatorgruppen har bidraget til at definere. Indikatorerne omfatter bl.a. måling af lungefunktion, vurdering af ernæringstilstand, registrering af åndenød og rygning, rehabilitering og dødelighed i forbindelse med indlæggelse for akut forværring af sygdommen. For en del af indikatorerne er der allerede fastsat en standard, som indsatsen skal leve op til, fx skal minimum 90 % af de ambulante patienter have målt lungefunktionen mindst én gang om året. For nogle af indikatorerne afventer fastsættelsen af en standard de første resultatopgørelser. - Med omkring patienter i Danmark er KOL en folkesygdom, og det er derfor yderst relevant med en kvalitetsmåling af behandling og rehabilitering. Med løbende overvågning og offentliggørelse af kvaliteten kan både patienter, politikere og offentligheden holde øje med, om systemet leverer den indsats, patienterne har krav på, siger direktør i Danmarks Lungeforening, Charlotte Fuglsang. I april 2009 offentliggøres resultaterne af det første års kvalitetsovervågning af indsatsen over for KOL-patienter på 8 LUNGENYT nr

9 Giver mindre, arvelig lungedefekt større risiko for lungesygdomme? Morten Dahl, reservelæge og ph.d., Herlev Hospital, og hans forskningsgruppe blev tildelt kr. til et projekt, der afdækker sammenhængen mellem en genetisk variation i lungerne og risikoen for at udvikle lungesygdomme. I lungerne findes en tynd fedthinde - kaldet surfaktant - som sørger for at lungernes luftblærer ikke klapper sammen, når man udånder luft. Det er bl.a. på grund af mangel på surfaktant, at for tidligt fødte børn har problemer med at trække vejret. Forskningsprojektet undersøger, om voksne med arvelig nedsat surfaktant-niveau har større risiko end andre for at udvikle astma, KOL, lungekræft eller anden lungesygdom. Hvis det viser sig, at der er en sammenhæng mellem arvelig nedsat surfaktant og risiko for udvikling af lungesygdomme, vil der ved hjælp af en blodprøve være bedre mulighed for at forudsige, hvem der er i risikogruppe for at udvikle lungesygdom. Ny metode til test for tuberkulose Morten Ruhwald, ph.d.-studerende, Hvidovre Hospital, og hans forskningsgruppe har ligeledes modtaget kr. til et projekt til udvikling af en mere effektiv tuberkulosetest. Tuberkulose er en global epidemi hver tredje person i verden er smittet. Et godt immunforsvar holder infektionen i ave, og de fleste smittede udvikler aldrig sygdommen. HIV-infektion og moderne medicin som fx biologisk gigtmedicin nedbryder imidlertid immunsystemet og øger risikoen for, at tuberkulosesmitte udvikler sig til sygdom. Den nuværende metode til test for tuberkulosesmitte er ikke tilstrækkelig sensitiv, og Morten Ruhwalds forskningsgruppe har identificeret en ny diagnostisk markør for sygdommen. Det drejer sig om det såkaldte IP-10, et signalmolekyle i immunsystemet. IP-10 giver et stærkere signal end den nu anvendte markør (signalmolekylet interferon-y), hvilket gør det lettere at måle. Dermed bliver testen mere effektiv, hvilket især kommer patienter med nedsat immunfunktion til gode. Projektets formål er at udvikle og klinisk afprøve en ny diagnostisk tuberkulosetest baseret på IP-10. Det forventes, at denne forskning vil lede til udvikling af en billig og effektiv test til tuberkulose. En test der vil kunne forbedre mulighederne for at diagnosticere tuberkulose i hele verden. Giver infektion i de nedre luftveje øget risiko for lungekræft? Stud.med. ved Syddansk Universitet, Daniel Henriksen, har fået kr. for sin opgave om sammenhængen mellem nedre luftvejsinfektioner og risikoen for lungekræft. Debutsymptomerne på lungekræft kan være ret uspecifikke, men tidligere forskning har vist, at infektioner i de nedre luftveje, fx akut bronkitis eller lungebetændelse, kan være ét af dem. Projektets formål er at undersøge forekomsten af lungekræft blandt patienter, som tidligere enten har været indlagt med en nedre luftvejsinfektion eller fået konstateret en tilsvarende infektion hos deres egen læge. Projektet omfatter ikke personer, der er blevet smittet med infektionen på sygehus. Hvis det viser sig, at der er en større risiko for at få lungekræft efter at have haft infektion i de nedre luftveje, er der bedre mulighed for at diagnosticere den eventuelle lungekræft tidligere og behandle den ved at identificere personerne i denne risikogruppe. Resultaterne fra projektet viser, at patienter indlagt med nedre luftvejsinfektion og som er tidligere eller nuværende rygere, har større risiko for at få konstateret lungekræft i en periode op til seks år efter indlæggelsen. Patienterne i almen praksis har større risiko for at få diagnosticeret lungekræft i direkte tilknytning til episoden med luftvejsinfektionen, men ikke de efterfølgende seks år. Der var ligeledes stor forskel på patientgrupperne. De indlagte var ældre, havde flere underliggende sygdomme, og en større andel af dem var nuværende eller tidligere rygere. De havde i gennemsnit røget ca. dobbelt så mange cigaretter som patienterne fra almen praksis. LUNGENYT nr

10 ÅRSBERETNING Snak om KOL på nettet KOL-patienter og pårørende har fået et nyt mødested på nettet, hvor der kan udveksles tanker, erfaringer og gode råd. Siden midten af januar 2008 har KOL-patienter og pårørende kunnet komme i kontakt med hinanden gennem et nyt, internetbaseret patientnetværk. Navnet på netværket er Snak om KOL, og der er nem adgang til det via hjemmesiden - Vi er meget glade for, at Snak om KOL har fået en så god start. Der er allerede over 200 registrerede brugere på netværket, og der er indlæg i debatterne hver dag, udtaler Astrid Knudsen, projektkoordinator i Danmarks Lungeforening og administrator på Snak om KOL. Via netværket kan KOL-patienter udveksle erfaringer om stort og småt i relation til at leve med en kronisk lungesygdom, fx om medicin, behandling, træning, kost, rejser og meget mere. Pårørende er lige så velkomne og kan bruge netværket til at dele erfaringer og tanker om, hvordan man håndterer at være tæt på en kronisk syg. Det centrale omdrejningspunkt på snakomkol.dk er debatterne, hvor KOL-patienter og pårørende videregiver erfaringer eller stiller spørgsmål, som andre så kan besvare. Allerede få dage efter at hjemmesiden gik i luften, var der god gang i debatten og mange positive bemærkninger om det nye initiativ. Blandt de mange emner, som er blevet taget op er fx lange flyrejser, depression i forbindelse med KOL, efterlysning af deltagere til motionshold, afklaring af arbejdsevne, flexjob og pension. Også emner som pep-fløjter, elektriske levende lys, overfølsomhed overfor dufte samt det at være pårørende til en til tider negativ KOL-patient har været oppe og vende. Udover de forskellige debatter omfatter snakomkol.dk også fakta om KOL og en brevkasse, hvor spørgsmålene besvares af enten KOL-sygeplejerske Marie Lavesen eller cand.scient. i Danmarks Lungeforening, Astrid Knudsen. Birgit Jonasson fra Roskilde, anbefaler andre at deltage i snakken på Snak om KOL Foto: Thierry Wieleman 10 LUNGENYT nr

11 ÅRSBERETNING Prøv det! Birgit Jonasson har deltaget i debatten på snakomkol.dk lige fra starten. Hun synes, det er et nyttigt forum og anbefaler alle med en computer at besøge netværket. - To-tre gange om ugen er jeg inde og tjekke de nyeste indlæg. Jeg får inspiration og ideer samtidig med, at jeg også selv kan bidrage med min erfaring fra 10 år som KOL-patient. Det fortæller den 68-årige Birgit Jonasson, der fremhæver muligheden for at debattere med ligestillede som den absolut største kvalitet ved det nye mødested. Vi KOL-patienter forstår umiddelbart hinanden. Andre kan ikke på samme måde sætte sig ind i vores situation, understreger Birgit Jonasson. Personligt har Birgit Jonasson fx stillet et konkret spørgsmål til en person, som var citeret i Lungenyt. Hun har skrevet til én, som hun mente fik noget forkert medicin og hun er blevet inspireret til at forsøge at bekæmpe sin hæshed. - Selvom man ikke er en rutineret computerbruger, skal man endelig ikke holde sig tilbage fra at deltage i debatten. Funktionen er nem at gå til, og jeg er sikker på, at der sidder mange rundt omkring, der ikke kommer så meget ud, og som vil kunne have stor glæde af kontakten med andre over nettet, mener Birgit Jonasson. SNAK OM KOL Netværket er blevet til i samarbejde mellem Danmarks Lungeforening, Region Midtjylland og den offentlige sundhedsportal der ligger under Danske Regioner. Stor interesse for KOL-dag KOL-dagen 14. november 2007 fik megen opmærksomhed i hele landet. Ved Danmarks Lungeforenings arrangementer i Sønderborg, Haderslev, Frederiks berg, Fredericia, Kolding, Odense, Helsingør, Rødovre, Amager, Viborg og Skive var der stort fremmøde, og i alt fik omkring 1100 borgere målt deres lungefunktion i disse byer. Danmarks Lungeforenings sekretariatsmedarbejdere var i 2007 alle på gaden for at uddele informationsfoldere og tilbyde en snak om foreningens arbejde. Flere steder var interessen ganske overvældende. I år havde også mange kommuner aktiviteter på KOL-dagen, så i alt var der tilbud om lungefunktionsmåling op mod 50 steder i Danmark, hvilket er rekord. Så kom rygeloven endelig Den 15. august 2007 trådte Danmarks rygelov omsider i kraft. Danmarks Lungeforening har sammen med en række andre organisationer gennem flere år arbejdet for et rygeforbud på offentlige steder, men er ikke fuldt ud tilfreds med den nuværende udformning af loven, fordi den indeholder for mange undtagelser. Reglerne tillader fx både rygning på arbejdspladser i rygerum og enkeltmandskontorer, i rygerum på caféer og restauranter og på små værtshuse. Loven indeholder dog en bestemmelse om, at indenrigs- og sundhedsministeren skal fremsætte et forslag til revision af loven i folketingsåret 2009/ Vi ved jo, at de farlige partikler fra røgen siver ud fra de rum, hvor der bliver røget. Derfor er det kritisabelt, at der overhovedet må ryges på arbejdspladser og restauranter. Ved ikke at være et totalt rygeforbud skaber loven samtidig alt for mange situationer med tvivl om, der må ryges eller ej. Danmarks Lungeforening ser derfor meget frem til, at loven skal revideres, så vi forhåbentlig kan få lukket de sidste huller, siger Johannes Flensted-Jensen, formand for Danmarks Lungeforening. LUNGENYT nr

12 ÅRSBERETNING Frivillige gør LOKALE ARRANGEMENTER mulige Måske spørger du dig selv, hvad Århus, Trekantsområdet, Sønderjylland, Nordjylland, hovedstaden og Guldborgsund har til fælles. De har alle en lokalforening under Danmarks Lungeforening, hvor frivillige engagerer sig i lungesagen og holder lokale arrangementer. Danmarks Lungeforening vil gerne give sine medlemmer mulighed for at mødes lokalt, og det lykkes via vores lokalforeninger. Også i år skylder vi de frivillige en stor tak for deres enorme indsats for at skabe lokale tilbud og arrangementer. Her er nævnt et udpluk af det seneste års arrangementer. Rollen som pårørende til en kronisk syg Når en person får beskeden kronisk syg påvirker det også familie og venner. Lokalforeningerne i Region Hovedstaden, Sønderjylland og Århus inviterede til hver deres arrangement om netop det emne. I København holdt en pårørende oplæg om egne erfaringer, mens Sønderjylland og Århus havde inviteret en psykolog til dagen. Oplæggene gav hver især et godt udgangspunkt for en snak om at få en hverdag, hvor både den syge og den pårørende trives. Samarbejde med andre patientforeninger Rundt omkring i landet samarbejder flere og flere kommuner, hospitaler og patientforeninger om sundhedsdage, netværk og arrangementer. I Vejle samarbejder lokalforeningen med andre patientforeninger i regi af Grønt Forum for at modvirke, at antallet af kronikere stiger. Foreløbig er resultatet af samarbejdet ét årligt fælles arrangement, som i 2007 havde Det Sunde og Det Gode Liv som tema. I et samarbejde mellem sygehus og patientforeninger deltog lokalforeningen i Sønderjylland i en workshop med temaet Kronisk livskvalitet - Kronisk innovation. Formålet var at bygge bro mellem produktproducenter, sundhedspersonale og sundhedsbrugere med afsæt i brugerdreven innovation og direkte kontakt med hverdagens eksperter. Hvis arrangementet gentages på Sjælland, opfordrer lokalforeningen andre til at deltage. Nyt liv i Guldborgsund Den tidligere lokalforening for Storstrøms Amt fik i 2007 nyt liv under navnet Lokalforeningen i Guldborgsund. Lokalformand Edvard Traberg inviterede i oktober til åbent møde om fysisk træning af KOL-patienter. 33 deltog, og seks meldte sig til at bistå formanden med det frivillige arbejde. Tre elever fra fysioterapeutskolen tilbød, som et led i deres afslutningsprojekt, at stå for et akti vitetskursus én aften om ugen i 6 uger. Endelig samarbejder lokalforeningen med andre patientforeninger om en månedlig café, der kan fungere som møde sted for kronikere og deres pårørende. Rejs som lungesyg Mange mener, at en rejse til fremmede himmelstrøg giver en god vitaminindsprøjtning til hverdagen. Ofte opgiver lungesyge tanken om at rejse, men sådan behøver det ikke altid at være. Som lungesyg skal man blot træffe en række forholdsregler inden afrejse. I Århus afholdt lokalforeningen årsmøde i 2007 under temaet Ud og rejs som lungesyg. Socialrådgiver Susanne Hertz fra Lungelinjen og læge på spirometriprojektet i Århus, Anders Løkke, var med til at gøre det til en livlig aften med god stemning. Nyt om behandlingstilbud Lokalforeningerne arrangerer hvert år åbne møder om bl.a. seneste nyt i behandling af KOL-patienter. Region Hovedstaden inviterede til åbent møde i Frederikssund, som blev et helt tilløbsstykke med 119 deltagere. Lokalforeningen for Trekantsområdet fandt også ind til medlemmernes nysgerrighed og spørgelyst, da de holdt medlemsmøde den 1. maj med oplæg af Svend Jørn Guul, som er ny overlæge på Fredericia Sygehus medicinske afdeling. Der var bestilt kaffe til 30 personer, men der kom over 60. En dag på skibsværft i Nordjylland I 2007 fandt den internationale KOL-dag sted onsdag den 14. november. Lokalforeningerne var godt repræsenteret rundt i landet. Både i Nordjylland og København tænkte lokalforeningerne i nye baner og inviterede til lidt anderledes arrangementer. I Nordjylland tog lokalforeningen på skibsværftet Orskov Yard for sammen med Sygehus Vendsyssel og Boehringer-Ingelheim at måle lungefunktion på alle de ansatte, som havde lyst til det. I alt fik 160 ansatte målt deres lungefunktion. I København satte lokalforeningen fokus på ny teknologi til behandling af KOL i patientens eget hjem med telemedicin. 12 LUNGENYT nr

13 ÅRSBERETNING MAN FÅR MEGET IGEN Edith Pedersen, lokalformand i Sønderjylland, har mange jern i ilden som frivillig i Danmarks Lungeforening. Indsatsen er både nødvendig og berigende, mener hun. - Personligt synes jeg, at det er berigende at yde en indsats for en god sag. Både fordi jeg på den måde hele tiden ser nye løsninger og er mere ájour med fx nye behandlingsmuligheder. Samtidig giver det mig meget på det menneskelige plan at opleve nogle, der bliver glade for det, man gør. Sådan lyder en del af Edith Pedersens forklaring på drivkraften og motivationen for at engagere sig i frivilligt arbejde. Hertil kommer, at der ifølge Edith Pedersen som selv fik en ny lunge for ca. 10 år siden i alvorlig grad mangler fokus på lungesygdomme og lungesyge. - Der er mange lungesyge, der har et forfærdeligt liv og slet ikke får de tilbud, der kan gøre deres liv bedre. Og da de syge ikke selv har overskud til at tale deres sag, må vi andre gøre det. Det er blandt andet frygtelig irriterende at vide, at KOL-patienter kan hjælpes med ret få midler og at det bare ikke bliver gjort. Mange frivillige hænder Edith Pedersen tiltrådte som ny formand for lokalforeningen i Sønderjylland i foråret I dette regi er hun ankerperson i en netværksgruppe, der har eksisteret i otte år. Samtidig er Edith Pedersen næstformand i hjerte-lungetransplantationsklubben og aktiv i LTX-netværket, der er en forening for ventelistepatienter, pårørende og transplanterede under Danmarks Lungeforening. - Jeg havde siddet i bestyrelsen for lokalforeningen i flere år, så jeg vidste godt, hvad jeg gik ind til. Vi har en meget aktiv og velfungerende bestyrelse, hvor vi er gode til Foto: Lene Esthave at fordele opgaverne i mellem os. Netværksgruppen er også flink til at stille op, når der er brug for det. Og endelig får vi god støtte fra sekretariatet, fortæller Edith Pedersen og henviser bl.a. til en folder, som netværksgruppen lavede skitsen til, hvorefter sekretariatet stod for færdiggørelsen af den. Folderen ligger nu ude hos de praktiserende læger i Sønderjylland. Nyttig viden i nyt design I løbet af 2007 har Danmarks Lungeforening revideret sine to hjemmesider og så de fremstår i nyt design. Desuden har foreningen revideret og genudgivet foreningens mest efterspurgte foldere i et nyt og tidssvarende design. Alle foldere er designet efter samme retningslinjer, så de fremstår som en sammenhængende serie med et ensartet udtryk. Følgende foldere fås nu i nyt design: KOL-bogen håndbog til KOL-patienter og deres pårørende Kost til lungepatienter Træningsøvelser for lungepatienter Iltbehandling i hjemmet en patientvejledning Støtte til alle med lungelidelser kort info om Danmarks Lungeforening Kort om sarkoidose Tuberkulose en patientvejledning Folderne kan bestilles på eller for medlemmer, der ikke har internet via telefon LUNGENYT nr

14 ÅRSBERETNING Stort behov for tuberkulosesygeplejersken på Grønland Danmarks Lungeforening gav kr. til en tuberkulosesygeplejerske, der skulle styrke indsatsen imod tuberkulose i Grønland. Sygeplejerskens opgaver blev udført i maj, juni og august 2007 i sundhedsdistrikterne Nanortalik, Qaqortoq og Narsaq i Sydgrønland. Det grønlandske Landsstyre har efterfølgende anerkendt behovet for denne indsats og har vedtaget en National Strategi til bekæmpelse af tuberkulose og ansat en fast tuberkulosesygeplejerske i Sydgrønland. Sygeplejerskens opgaver bestod bl.a. af opfølgning af screening af skolebørn og i bygder foretaget i 2006, kontaktopsporing for alle børn med positiv Quantiferon eller Mantoux test, kontrol af patienter i behandlingsforløb i de tre sundhedsdistrikter og introduktion og oplæring af ny tuberkulose-ansvarlig i Nanortalik samt efter behov i Qaqortoq og Narsaq. Samlet set har sygeplejersken udført en omfattende og effektiv indsats i bekæmpelsen af tuberkulose i de tre distrikter. Foto: Niels Seersholm Gode råd til lungepatienter Siden januar 2007 har KOL-patienter og pårørende kunnet stille spørgsmål via internettet til KOL-sygeplejerske på Hillerød Hospital, Marie Lavesen. Spørgsmål om KOL kan stilles direkte via Danmarks Lungeforenings hjemmeside eller via Fra foråret 2007 til foråret 2008 har Marie Lavesen besvaret i alt 135 henvendelser. Spørgsmål og svar, der også er relevante for andre patienter og pårørende, bringes desuden i redigeret og anonymiseret form på hjemmesiden Sideløbende med rådgivningen over nettet lever den gratis telefonrådgivning Lungelinjen i bedste velgående. Her besvarer sygeplejerske Anne Fejrø og socialrådgiver Susanne Hertz spørgsmål fra patienter med alle mulige forskellige lungesygdomme om deres sygdom og deres rettigheder i det sociale system. I perioden har de to Lungelinjer modtaget godt 130 opkald fra patienter, der har fået kompetente svar på spørgsmål i relation til deres lungesygdom. Ring til socialrådgiver Susanne Hertz hver mandag mellem kl. 9 og 10 på tlf: , og til sygeplejerske Anne Fejrø hver mandag mellem kl. 9 og 10 på tlf: A.P. Møllers Fond støtter kystsanatorium Danmarks Lungeforenings kystsanatorium ved Hjerting lige nord for Esbjerg har modtaget 3,1 mio. kr. fra A.P. Møller og Hustru Chastine Mc-Kinney Møllers Fond til Almene Formaal. Beløbet er givet til en gennemgribende renovering af sanatoriet, der tidligere var et behandlingssted for tuberkulose-patienter. I dag fungerer det som et sundhedstilbud for børn fra det danske mindretal i Tyskland. Børnene er på sanatoriet, fordi de enten har en luftvejslidelse, skal tabe sig, skal have styrket det danske sprog eller trænger til at komme hjemmefra. Børnene bor på kystsanatoriet i en periode på otte uger og modtager fuld skoleundervisning under opholdet. Som et pilotprojekt formentlig fra efteråret vil Hjerting Kystsanatoriums program for børn og unge, der gerne vil tabe sig også blive et tilbud til danske børn. Danmarks Lungeforening og Dansk Sundhedstjeneste for Sydslesvig har tilsammen suppleret donationen fra A.P. Møllers Fond med godt 2,6 mio. kr. - Donationen fra A.P. Møllers fond og bidraget fra Sundhedstjenesten og Danmarks Lungeforening er brugt til at modernisere kystsanatoriets faciliteter, så det er fremtidssikret som et mo derne og tidssvarende opholdssted for børn og unge, siger Danmarks Lungeforenings formand Johannes Flensted-Jensen. Pengene er dels brugt til renovering af bygninger og dels til modernisering af bl.a. badefaciliteter. Moderniseringen blev afsluttet midt i marts Foto udlånt af Kystsanatoriet 14 LUNGENYT nr

15 ÅRSBERETNING Ujævn rehabilitering af KOL-patienter For KOL-patienter er det ikke ligegyldigt, hvor i landet man bor. En stor rundspørge viste sidste år, at indsatsen halter flere steder. Danmarks Lungeforening presser på for at få lukket hullerne. For at afdække om KOL-patienter får de nødvendige tilbud om rehabilitering efter strukturreformen, foretog Danmarks Lungeforening i sensommeren 2007 en rundspørge blandt alle landets kommuner. Rundspørgen viste, at der er tilbud om rehabilitering i alle landets fem regioner, og at mange kommuner har velfungerende ordninger for deres borgere. Men rundspørgen viste samtidig, at en del af de mere end danskere, DET VISTE RUNDSPØRGEN 38 kommuner tilbyder selv rehabilitering 51 kommuner tilbyder ikke selv rehabilitering. (Rundspørgen viser ikke, om disse kommuner har en rehabiliteringsaftale for deres borgere på et nærliggende sygehus eller i en nabokommune) 10 af kommunerne uden rehabiliteringstilbud tilkendegav at ville etablere et tilbud inden udgangen af ud af 98 kommuner deltog i rundspørgen der anslået lider af KOL, risikerer slet ikke at få et tilbud. Appel til kommunerne Danmarks Lungeforening har i hele 2007 ønsket at sætte fokus på vigtigheden af rehabilitering til KOL-patienter, fordi det er et tilbud, der løfter patientens funktionsniveau og mindsker risikoen for forværringer. Samtidig har det været en måde at gøre kommunerne opmærksomme på deres nye ansvar, som de har fået med strukturreformen. Rundspørgen bekræfter, at nogle kommuner ikke har været klar til opgaven, og at samarbejdet mellem region og kommune kunne være bedre: - Vi efterlyser et bedre samarbejde og en klarere rollefordeling mellem parterne i sundhedsvæsnet, så KOL-patienter overalt i landet kan få den træning, undervisning, vejledning og støtte, som kan forbedre livskvaliteten og gøre hverdagen nemmere, siger direktør i Danmarks Lungeforening, Charlotte Fuglsang. Selvom kommunerne ifølge loven ikke er forpligtede til at oprette deciderede rehabiliteringshold, så appellerer Danmarks Lungeforening til kommunerne om at sikre reelle og lokale tilbud til alle KOL-patienter med et lægefagligt begrundet behov for rehabilitering. Rehabilitering er i rundspørgen defineret som minimum 7-8 ugers kurser med både fysisk træning og undervisning. Foto: LUNGENYT Michael nr. 2 Bo 2008 Rasmussen 15

16 ÅRSBERETNING Bestyrelsen pr. 1. januar 2008 Johannes Flensted-Jensen Formand, udpeget af Danske Regioner Asger Larsen Udpeget af Danske Regioner Lennard B. Nielsen Udpeget af Danske Regioner Finn Olesen Udpeget af KL Herdis Hanghøi Udpeget af KL Eva Borg Viceformand, valgt af foreningens medlemmer Nina Berrig Valgt af foreningens medlemmer Ole Wayland Hansen Valgt af foreningens medlemmer Birte Hellquist Dahl, valgt af FSLA Eivind Frausing Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab Niels Seersholm Lægelig viceformand. Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab Lars Laursen Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab Ebbe Taudorf Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab 16 LUNGENYT nr

17 ÅRSBERETNING Danmarks Lungeforenings lokalforeninger Carl Nielsen, formand for lokalforeningen for Nordjylland Mette Thyssen, formand for lokalforeningen for Trekantsområdet Eva Ryberg, formand for lokalforeningen for Århus Nina Berrig, formand for lokalforeningen for Region Hovedstaden Edith Pedersen, formand for lokalforeningen for Sønderjylland Edvard Traberg, formand for lokalforeningen for Guldborgsund Medarbejdere i Danmarks Lungeforening Charlotte Fuglsang Direktør Morten Linnemann Kommunikationskonsulent Anette Herlin Kontorfuldmægtig Astrid Knudsen Projektkoordinator Matilde Kruse Direktionsassistent Jeanette Dongsted Assistent Linda Thomsen Sekretær LUNGENYT nr

18 Spørg os Skriv til Spørg Os Har du et spørgsmål til Spørg Os, så skriv et brev til Husk at skrive dit navn og adresse. Overlæge Thomas Ringbæk Hvidovre Hospital Kære Spørg Os Jeg har brug for at vide noget om inhalering af antibiotika som led i forebyggelse af opblussen af bronkiektasier. Jeg har netop afsluttet min allerførste antibiotikabehandling og har i den forbindelse vist min læge artiklen i Lungenyt nr 4 fra august 2007 om antibiotika på spray. Han kendte intet til det, men ville gerne, at jeg selv undersøgte sagen, og det er så det, jeg nu prøver. Jeg synes umiddelbart, det lige var noget for mig som forebyggelse, og min læge lød også meget positiv Jeg har haft sygdommen siden ultimo 2005, med endelig diagnose medio Jeg har ikke været særlig generet af det før nu, hvor det har drillet lidt mere i december. I begyndelsen af januar fik jeg en infektion (forkølelse og hovedpine) og gik til læge, fordi jeg var i tvivl om, jeg skulle have antibiotika. Mit CRP blev målt til et sted i fyrrerne, og jeg blev sat i behandling med Bioclavid 30 stk. og fik kuren forlænget med et par dage, da der stadig var lidt gult opspyt. Med venlig hilsen Karen Margrethe SVAR: Kære Karen Margrethe Forebyggelse med inhaleret antibiotika er på nuværende tidspunkt en eksperimenterende behandling. Det vil sige, at enkelte afdelinger forsøger sig med behandlingen hos særlig udvalgte patienter, og hvor man er grundig med at indsamle oplysninger om effekt og evt. bivirkninger. I øjeblikket barsler Dansk Lungemedicinsk Selskab med retningslinier på dette område. De patienter, der indtil videre kan komme i betragtning er dem, der har haft mindst 2 indlæggelser med behandlingskrævende pseudomonas infektion. Mange hilsner Thomas Ringbæk Kort Nyt VELKOMMEN TIL ÅRSMØDET 2008 Danmarks Lungeforening holder årsmøde den 2. juni kl. 16:00-18:30 i Middelfart. Vi opfordrer alle medlemmer til at komme og få mulighed for at møde foreningens bestyrelse, ledelse og medarbejdere og høre mere om foreningens arbejde i 2007 og Årsmødet foregår i Byggecentrums lokaler i Middelfart. Mødet begynder kl. 16 og forløber som beskrevet i foreningens vedtægter. Kl. ca. 18:30 vil der være buffet for alle deltagere. Der udsendes indkaldelse og program til årsmødet til alle medlemmer af Danmarks Lungeforening senest i uge 18. Foruden bestyrelsen kan medlemmer fremsætte forslag, som bliver behandlet på årsmødet. Forslag, der ønskes behandlet på det ordinære årsmøde, skal indgives skriftligt til sekretariatet senest tirsdag den 15.april 2008 (jf. vedtægternes 5, stk.4). SEKRETARIATET LUKKET 2. MAJ Danmarks Lungeforening lukker sekretariatet dagen efter Kristi Himmelfartsdag 2. maj Vi har åbent igen som sædvanligt fra mandag den 5.maj - telefontid LUNGENYT nr

19 Ilt for livet Lokal kompetence international styrke detlillebureau.dk Danmarks førende leverandør af ilt til hjemmepatienter Moderne og fl eksibelt iltudstyr Landsdækkende service VitalCard til ilt i Europa MODERNE HJEMMEILTBEHANDLING MED PATIENTEN I CENTRUM Vil du vide mere, kontakt venligst Linde Gas Therapeutics på: Telefon eller besøg Vores hjemmeside: LUNGENYT nr

20 Alfa-1 Danmark Nyt fra Alfa-1 Danmark Kursus til efteråret Alfa-1 Danmark er i gang med at arrangere weekendkursus for medlemmer med pårørende 20 21/ på Juelsminde Strand, Vejlevej 3, 7130 Juelsminde. Der arbejdes med et spændende program, som bl.a. vil indeholde: Pårørendesamtale der ledes af en psykolog. Demonstration og prøvekørsel af el-cykler. Lungerehabilitering Møde i Alfa-Norden i Tisvilde fra den 13. til den 15. marts 2008 Alfa-1 Norden afholdt den marts 2008 et fælles nordisk møde på Sankt Helene Centret i Tisvilde. Der deltog repræsentanter fra henholdsvis Norge, Sverige og Danmark. Finland måtte desværre melde afbud. mer. Endelig blev vi fra dansk side bedt om at fortælle om arbejdet med at få Prolastina til danske Alfa-1 patienter et arbejde der pt. i nordisk regi kun er i gang Danmark. Det var et rigtig godt og udbytterigt møde, hvor vi da også fik lært hinanden lidt bedre at kende under lidt hyggelige former. Nyt nordisk møde blev aftalt at skulle holdes i Norge i Irli Plambech Fg. Formand der foreligger god og sikker dokumentation for effekten af behandlingen. Sundhedsministeren har henholdt sig til Sundhedsstyrelsens udtalelse. Som de forholdsvis få behandlingskrævende alfa-1 patienter her i landet, der bare bliver dårligere og dårligere uden mulighed for medicinsk behandling, er vi mange, der her 2 år efter Lægemiddelstyrelsens godkendelse af Prolastina snart er på sammenbruddets rand. Hvordan kan et lægemiddel, der er godkendt af Lægemiddelstyrelsen ikke være godt nok for Sundhedsstyrelsen - og for ministeren? Lægemiddelstyrelsen fastslår, at lægemidlet virker, så alfa-1 patienter skal have adgang til den eneste behandling, der pt. findes. Flere tusinde alfa-1 patienter rundt i Europa og USA har i mange år fået medicinen, og 2 danske patienter har nu fået medicinen i næsten 3 år. Alfa Norden er et ganske nyt forum, og programmet bar også præg af, at vi skulle få større kendskab til hinandens foreninger og få lagt fundamentet til et forum for erfarings- og ideudveksling. Den danske forening er den ældste med sine godt 12½ år på bagen og har også det største medlemstal på ca. 450, den svenske forening blev stiftet i 2004 og har 150 medlemmer, mens den norske forening er helt ny med blot 27 medlemmer. Vi havde bl.a. besøg af den tidligere norske patientombudsmand, der fortalte om det norske system med patientombudsmænd og om den særskilte lov om patientrettigheder, der findes i Norge. I Danmark og Sverige har vi også lovfæstet patientrettigheder, men disse bestemmelser findes rundt i forskellige love. En særlig patientrettighedslov synes at være en rigtig god ide. Ellers bød programmet på drøftelser om, hvorledes og om hvad vi skulle samarbejde om og hvordan vi kunne drage nytte af hinandens erfaringer og viden. Fra dansk side benyttede vi også lejligheden til at præsentere vores arbejde med vision for Alfa-1 Danmark og målsætninger herfor. Et arbejde vi forventer at afslutte her inden som- Tidligere norsk patientombudsmand, Svein Skaara Hvor bliver medicinen af til alfa-1 patienter? Som bekendt havde Alfa-1 Danmark foretræde for Folketingets sundhedsudvalg i januar i år. Sundhedsudvalget bakkede op omkring vores krav om medicin (Prolastina) til alfa- 1patienter, og udvalgets formand, Preben Rudiengaard (V), udtalte til TV SYD, at det nu ikke kunne gå hurtigt nok før danske alfa-1 patienter også får medicinsk behandling. Til stor overraskelse har Sundhedsstyrelsen efterfølgende udtalt, at efter styrelsens vurdering foreligger der pt. ikke tilstrækkelig god dokumentation for effekt af prolastinabehandling, og at behandlingen derfor ikke bør være behandlingstilbud i Danmark, før På baggrund af hele sagens udvikling står man tilbage med et centralt spørgsmål: Er det et spørgsmål om økonomi? Kan det være rigtigt, at det skal være et økonomisk spørgsmål om alfa-1 patienter kan få den eneste medicin der pt. findes og dermed opnå livsforlængelse og få forbedret deres livskvalitet? Sundhedsudvalgets formand, Preben Rudiengaard (V), har i marts over for TV SYD henvist til, at alfa-1 patienter for hver dag der går bliver dårligere og dårligere og understreger, at folketingets sundhedsudvalg allerede i januar anbefalede, at behandlingen af danske alfa-1 patienter blev sat i gang straks, således at de kunne modtage behandling på linje med alfa-1 patienter i Europa og USA. Behandling af alfa-1 patienter er stadig ikke sat i gang! Læs mere om emnet på Alfa-1 Danmarks hjemmeside og se de 2 videoer med interviews med Preben Rudiengaard MF. Irli Plambech Fg. formand 20 LUNGENYT nr