GBFbladet Medlemsorientering nr. 154

Transkript

1 GBFbladet Medlemsorientering nr Årgang. Nr. 2 Maj 2015 ISSN Gigtramte Børns Forældreforening

2 Indholdsfortegnelse Formandens ord Maj 2015 Dette nummer er redigeret af redaktionsudvalget. Indlæg fra medlemmerne optages uden undtagelse og i fuld udstrækning, men er ikke nødvendigvis dækkende for bestyrelsens opfattelse. Forsidefoto Zumba - billede fra Supplerende Kursus Fotograf: Arne Petersen Bibliotek og Sekretariat Gigtramte Børns Forældreforening Valdemarsvej Herning Tlf gbf@gbf.dk Redaktionsudvalg Mette H. Olesen mette.h@gbf.dk Louisa Jensen louisa@gbf.dk Formandens ord... 3 Ny sekretariatsleder... 4 Formandens beretning Ny redaktør på GBFbladet... 7 Medicin i hjemmet... 8 Støttebrev... 9 Ny rapport fra Gigtforeningen Årets supplerende kursus Ny og banebrydende App til unge med gigt Lokalaktivitet i Rødovre Løb for gigt Årsmøde i Dansk Børnereumatologisk Selskab Weekendtur til Skærbæk Feriecenter Lokalaktiviteter Invitation til Introduktionskursus Varmtvandstræning Bestyrelsen GBFs kontaktfamilier Nyttige adresser Deadline for næste blad er 10. juli 2015 Nu sker det... Nu sker det... Vi er tilbage ved den årstid vi alle elsker. Vinterjakken kan lægges tilbage på plads og kroppen bliver varmet godt igennem af solens stråler. Kan de fleste ikke huske tilbage til da de var barn med lange lune forårsaftnener, hvor man er ude og spille bold til sent bare for at få hele den første solskinsdag med. Jeg husker tilbage på denne tid med meget smil i mit sind. Selvom mange af os, har megen sygdom inde på livet og kampe der skal kæmpes i hverdagen for vores børn, så skal vi prøve og finde denne barndoms positive glød. En glød der kan være smittende og sætte smil på læberne På samme niveau er det første bestyrelsesmøde efter et særdeles godt Supplerende Kursus i starten af marts, fyldt med glød og smil. Jeg vil gerne sige til de af jer, der havde mulighed for, at deltage i Supplerende Kursus, at I er nogen fantastiske mennesker. TUSIND TAK for at være med til at gøre denne weekend til noget ganske særligt, for både børn og voksne. Vi kan til stadighed ærger os over, at mange kommuner har stadigt sværere ved, at finde de relativt få midler det drejer sig om, for at lade os komme afsted i denne weekend. Omvendt er der også kommuner der klart og tydeligt, kan se fordelen ved, at lade os forældre komme afsted på en weekend hvor vi støtter hinanden og knytter nye venskaber. Alt sammen, Samtidig med, at vi lytter til meget spændende foredrag og kommer hjem med ny og særdeles brugbar viden. Gør jer allerede nu en overvejelse i forhold til weekenden med Supplerende Kursus i 2016, 40 års jubilæum i GBF. Marts måned, blev også den sidste aktive måned for vores Iben T. Pedersen allesammens Helle Rasmussen i vores sekretariat. Efter 15 år i trofast og utrættelig tjeneste for vores allesammens forening, skal Helle nu fylde hverdagen med andre spændende og særdeles udfordrende emner. Helle er blevet indstillet, af Gigtforeningen, til at modtage deres såkaldte Mobilepris. Tak til Gigtforeningen for at anderkende Helles store arbejde Vi er oven i købet så, særdeles heldige, at vores tidligere formand Iben Trabjerg har sagt ja til at bestride stillingen, som ny sekretariatsleder. Iben har et indlæg længere inde i bladet, hvor hun fortæller lidt om sig selv. Sommeren og ferietiden nærmer sig også med hastige skridt, det samme gør vores lokalaktiviteter i august måned. Her vil jeg gerne opfordre, så mange som muligt til at finde plads i kalenderen til at deltage. Dette er der også mange flere informationer om, inde i bladet og på vores hjemmeside. Som noget af det sidste, vil jeg gerne sige rigtig meget velkommen til nye medlemmer der er kommet til. Vi har i maj, et introduktionskursus for nye familier, som tyder på at blive en større forsamling end vi normalt har. Det er vi enormt glade for. Jeg vil også gerne sige rigtig meget velkommen til vores nye bestyrelsesmedlemmer. Vi har haft det første bestyrelsesmøde og alle, nye som...fortsættes næste side s 2 Medlemsorientering nr. 154 Maj Årgang. Nr. 2 3

3 gamle, er sprunget på de forskellige opgaver med krum hals. Så bliver man stolt af, at sidde for bordenden med så kompetente folk. s På vegne af en samlet bestyrelse og sekretariat, vil jeg gerne ønske alle medlemmer og jeres dejlige børn en rigtig dejlig sommer, med massere af varme og kærlighed. Formand - Kim Nibe Formandens beretning Af Kim Nibe 2014 Nyt ansigt i GBF's Sekretariat I løbet af marts måned har Helle Lund Rasmussen afsluttet sit 15 år lange engagement i GBF. De fleste år var Helle både sekretariatsleder og bestyrelsesmedlem og har lagt uendelig mange timer i sit utrættelige arbejde for GBF. Bestyrelsen og jeg vil endnu engang gerne takke Helle og ønsker hende god vind til de nye projekter hun med garanti får sat i værk. Jeg har i løbet af marts og helt officielt pr. 1. april overtaget posten som sekretariatsleder i GBF. Jeg er ikke ny i GBF. Jeg har siddet i bestyrelsen i 5 år, de sidste 3 fungerende som formand for bestyrelsen indtil jeg valgte at træde ud på generalforsamlingen i Men posten og opgaverne i sekretariatet er nye for mig, hvilket vil give en indkøringsperiode, hvor jeg håber på alles forståelse for at jeg måske ikke gør tingene rigtigt første gang. Men jeg kan garantere at jeg bliver ved, til jeg rammer rigtigt. Jeg bor i Herning med min mand og 2 af vores 3 børn, hvoraf min mand kun er far til den yngste. Min datter Nadia fik konstateret børnegigt i 2006, er i dag 22 år og flyttet hjemmefra. Hun har stadig aktivitet i sin gigt i perioder, men lever med smerter og træthed på daglig basis. Nadia deltager ofte på GBF s kurser som en del af børnepasserteamet, hvilket hun prioriterer meget højt, selvom det giver nogle dage i et meget nedsat tempo ugen efter. Jeg ser frem til at give mig i kast med alle opgaverne for GBF og for alle jer medlemmer. Husk at I altid kan ringe og få en snak, hvis I har behov. Telefonnummer og tid fremgår af hjemmesiden. De bedste hilsner Iben Trabjerg Pedersen Sekretariatsleder, GBF Hermed afgives Formandens Beretning for året Et år der har været fyldt med spændende aktiviteter og forskellige indsatser, til gavn for medlemmerne i GBF. I år er vi igen samlet på Hotel Faaborg Fjord, et hotel vi er yderst tilfredse med at gøre brug af. Vi var 54 familier samlet, til stor glæde for bestyrelsen. Men vi er også fuldt bevidste om, at dette ikke skyldes en øget velvillighed fra kommunernes side, snare et stærkt ønske fra medlemmernes side om deltagelse. Denne modvillighed er vi dog opmærksomme på i GBF s bestyrelse og vi overvejer derfor også hvilke politiske skridt vi kan tage. Vi vil gerne have alle afslag om deltagelse sendt ind til socialrådgiver Line Bülow fra Gigtforeningen, således der kan dannes et samlet billede af kommunernes argumentation. Bestyrelsen Jeg vil gerne her benytte lejligheden til, at rose og komplimentere bestyrelsen for dennes store arbejde henover året blev mit første år, som formand for GBF, og hvilken fantastisk spændende rejse det har været. Jeg ser med glæde frem til endnu et år i GBF, men denne gang med nye ansigter på mange pladser i bestyrelsen. Jeg er sikker på, at vi i fællesskab kan få dannet grundlag for en lige så spændende og aktiv tid i GBF. Når vi nærmer os 2016, kan vi jo også kalde os selv for jubilar, da vi har 40 års jubilæum. Ved dette års generalforsamling skal vi desværre også sige farvel til en del bestyrelsesmedlemmer, det drejer sig om følgende: Malene Høj-Noes(best. medl.) Henriette Hansen(best. medl.) Jesper Mortensen(best. medl.) Kirsten Kristiansen(supl.) Tusind tak for jeres engagement og jeres tid i GBF s bestyrelse, I vil blive savnet men aldrig glemt. Sekretariatet Ved dette års supplerende kursus, har vores højt elskede sekretariatsleder Helle Rasmussen valgt, at tiden er inde for nye udfordringer. Helle har i mange år været sidestillet med GBF, og for mange medlemmer er hun ind-...fortsættes næste side Helle Rasmussen - 15 år i GBF-trøjen. s 4 Medlemsorientering nr. 154 Maj Årgang. Nr. 2 5

4 begrebet af GBF. 15 år i GBF-trøjen er gået og du har til dato været ryggraden for bestyrelsen, når beslutningerne har været svære. Du har været der for, foreningen i op og nedgang. Du har investeret, rigtig mange fritimer og feriedage for bl.a at rejse til København for at deltage i møde med Gigtforeningen, du har rejst Europa rundt for at skabe et netværk blandt de europæiske forældreforeninger. I det hele taget bliver du voldsomt savnet og vi vil i GBF være dig evigt taknemmelig for din trofaste og loyale holdning til GBF. Vi ønsker alt godt for dig og din familie i fremtiden. Kontaktfamilierne Sammen med sekretariatet, er kontaktfamilierne som regel det første nye medlemmer stifter bekendtskab med. I er mennesker af helt særlig karakter der tager sig af andre mennesker der rækker ud efter støtte i en særdeles presset situation. En kæmpemæssig tak skal I have for jeres enorme hjerterum. Aktiviteter i Afholdelse af 7 bestyrelsemøder, heraf et med overnatning - Planlægning og afvikling af intro-, supplerende- & kontaktfamiliekursus - Planlægning og udsendelse af medlemsblad 4 gange årligt - Deltagelse på Press i Beograd, Serbien - Årlig Ridelejr på Djursland, tak til Janne Engell Holm og Mette Schmidt - Planlægning og afvikling af 2 lokalaktiviteter på landsplan - Deltagelse i Gigtforeningens Repræsentantskabsmøde - Samarbejde med Gigtforeningen i regional sag om socialrådgiverne på Århus Universitetshospital - Deltagelse i Dansk Børnereumatologiske Selskab - Udvikling af nye informationsmaterialer - Tak til Hjælperytterne Børnepassere Uden jer kunne vi ikke have så velfungerende kursusaktivitet på børnesiden, vi er jer stor tak skyldigog håber, at I vil fortsætte med det høje humør hos os. Samarbejdspartnere I relation til Gigtforeningen har GBF i det daglige stor glæde af deres rådgivning ved socialrådgiver Line Bülow. GBF har et godt samarbejde med Line og synes hun er ved at have en rigtig god fornemmelse for, hvilke problemstillinger familier med børn med gigt står i. På de indre linjer arbejder endvidere fysioterapeut Lene Mandrup aktivt for vores forening så også en stor tak til hende. Endelig skal der lyde en tak til Gigtforeningens Direktør Lene Witte, der er meget god til at bakke op omkring vores møder og engagere sig i GBF's problemstillinger. Vi oplever at Lene Witte er meget interesseret i, hvilke vilkår børn med gigt har i dagligdagen. GBF vil fortsat arbejde på at holde en god kontakt til Gigtforeningen samt udbygge det yderligere. GBF har brug for dem i arbejdet for at få flyttet på nogle mere principielle ting og vi nyder godt af at Gigtforeningen har stor fokus på børnene. Økonomi GBF har i 2014 modtaget: Social- og Integration ministeriets Handicappulje ,00 kr. (2 x introduktionskurser og supplerende familie kursus) Indenrigs og Sundhedsministeriets Driftspulje 2014 (drift og lokalaktiviteter) Indenrigs og sundhedsministeriets Aktivitetspulje 2014 (Ridelejr og konferencedeltagelse) Dertil kommer et tilskud fra Gigtforeningen - tak for det!! ,00 kr ,00 kr ,00 kr. s Donationer Igen i år er vi glade for at kunne sige, tusind tak for at blive betænkt med økonomisk støtte - TAK!! Roskilde 200 Inner Wheel Elindco PFA - Brug Livet Fonden Vand Med Omtanke forventet 2.300,00 kr ,00 kr ,00 kr ,00 kr. Derudover modtog GBF via Gigtforeningen ,- kr fra Hjælperytterne til udvikling og genoptryk af nye informationsmaterialer, disse er lige på trapperne. Tusind tak!! Ny redaktør... Efter sidste generalforsamling på det årligt supplerende familiekursus på Hotel Fåborg Fjord, blev der stiftet en ny bestyrelse. Det betyder, at jeg nu sidder på posten som redaktør på GBF-bladet sammen med Louisa, som er ny i bestyrelsen. Derudover er jeg også tovholder på hjemmesiden. Louisa er mor til 2 piger med børnegigt, Freja på 6 og Sofia på 3. Selv har jeg Caroline på 6, som har børnegigt, samt Cecilie på 7 og Alexander på 2. Jeg glæder mig rigtig meget til opgaverne, og hvis I har noget, I ønsker at få med i bladet eller I har kommentarer til hjemmesiden - bedes I maile det til mig på mette.h@gbf.dk De bedste hilsner - Mette Afrundning Her til sidst vil jeg gerne igen sige tak for det forgangne år og en særlig tak til alle vores fantastiske medlemmer der støtter op om vores forening. Lad os give hinanden håndslag på, at vi fortsat vil støtte op om hinanden og netværket der letter vores hverdag. Kim Nibe - formand for GBF 6 Medlemsorientering nr. 154 Maj Årgang. Nr. 2 7

5 Medicin i Hjemmet Vi har en datter på 6 år, som har haft børneleddegigt i 3 år. Freja har igennem de sidste 3 år haft det meget svært med medicinen. Hun har ikke haft nogle positive oplevelser med det at få medicin. Nej - vi har mere eller mindre måtte holde hende hver gang, eller Freja har været så angst, at hun har kastet op. Freja har fået forskelligt biologisk medicin, Remicade, Enbrel, og nu får Freja Humira. MTX har hun været på af flere gange, den har været fjernet fra Freja, da det hele var for meget for Freja og lægen seponeret dette, så Freja kunne få lidt ro med alle de injektioner. Freja har for en måned siden starte på MTX igen, pga. for meget gigt aktivitet. Så nu er det tilbage med 1 injektion en gang om ugen (hver fredag). Til det supplerende familie kursus, sad vi blandt de øvrige forældre, og ventede på at Susanne Molin smertesygeplejersken skulle gå på. Vi havde helt klart nogle forventninger til, at vi kunne få nogle redskaber til, hvordan vi kunne hjælpe vores datter ud af den svære situation hun var i. Freja har prøvet alle muligheder for hvor og hvordan man får medicin. Jeg startede med at give hende det, sygeplejersken på sygehuset har givet hende det, hjemmesygeplejersken komi vores hjem, og sidste mulighed vi havde var at, medicinen blev givet hos egen læge. Sidste gang vores datter fik medicin hos egen læge, ville hun ikke ud af bilen, låste bilen indefra så ingen kunne komme ind til hende. Sygeplejersken hos egen læge fik overtalt Freja til at hun måtte komme inde i bil, og fik så her givet hende medicinen. Susanne Molin gik på, og jeg må sige, at jeg som mor blev både glad og ulykkelig på mit barns vegne. Smertesygeplejersken har et samarbejde med reumatologen, som Freja går hos, og i det samme tænkte jeg, det er utroligt, at man ikke samarbejder med de fagpersoner, der nu er i systemet. Jeg Freja får Humira måtte få det bedste ud af dette foredrag med smertesygeplejersken - og her må jeg sige, at jeg fik en masse ting med hjem. Nogle dage efter snakkede jeg med vores datter, om at hun ikke havde et valg, om hun skulle have medicinen, men hun kunne vælge hvordan. Vi lavede sammen en værktøjskasse med de nødvendige ting, der kunne hjælpe hende. Værktøjskassen skulle også have et navn. Freja døbte den fantasikassen og tryllekassen. Så kom den første gang, hvor jeg igen skulle give hende medicin efter ca. 2 år, hvor jeg ikke havde givet hende dette. HOLD NU MUND. Det gik mere end fantastisk. Hun satte sig ved siden af mig, lage sit ben på mit, og så havde hun fået medicin uden der overhovedet var nogle problemer. Dette har vi aldrig prøvet før. Freja sagde til mig efterfølgende, at jeg er den bedste til at give hende medicin. Syntes det er vigtigt at få med, at jeg flere gange har ville smide håndklædet i ringen, og stoppe alt medicinsk behandling på Freja. Da jeg syntes det er utroligt, hvad vores børn må igennem. Men jeg ved jo også hvad konsekvensen er, hvis ikke hun får sin medicin. Det ville jeg da heller ikke på nogle måder byde hende. Så det har været en lang og sej kamp, vi har måtte kæmpe sammen som forældre, men også sammen med vores datter Freja, som helt bestemt er verdens sejeste pige i vores øjne, hvis man tænker på hvad det lille menneske har været gået igennem de sidste år. Men fremtiden ser endelig lys ud, med hensyn til alt det medicin - og vi er så klar til at gå fremtiden i møde nu. Louisa, mor til to gigtramte børn - Freja på 6 og Sofia på 3 år. Støttebrev - til familier der søger dækning april 2015 GBF og Gigtforeningen har fortsat henvendelser fra forældre, der får afslag på dækning af merudgifter til familiekurserne i GBF. GBF og Gigtforeningen har derfor udarbejdet støttebreve, der kan bruges i ansøgningsprocessen eller ved en eventuel klage over afslag på kurset. Det første er til brug for ansøgning om dækning af udgiften til Introduktionskurset i GBF og det andet kan bruges ved ansøgninger om dækning af udgiften til GBFs årlige supplerende familiekursus. Støttebrevene fås ved henvendelse til GBF - gbf@gbf.dk 8 Medlemsorientering nr. 154 Maj Årgang. Nr. 2 9

6 Ny rapport fra Gigtforeningen - belyser udredningen af børn med gigt GBF og Gigtforeningen udviklede tilbage i 2011 et spørgeskema henvendt til forældre, hvis barn for nyligt havde fået diagnosen børnegigt. Formålet var at belyse udredningen af børn med gigt i lyset af den ny specialeplan, hvor udredning og behandling samledes på ét sygehus i hver region. I alt har godt 100 familier udfyldt spørgeskemaet siden Rapporten, der udelukkende er baseret på forældrenes besvarelser, viser, at 71 pct. af børnene er diagnosticeret på et sygehus med specialfunktion, mens 17 pct. er diagnosticeret på andre sygehuse. De resterende børns forældre oplyser, at de har fået stillet diagnosen i privat praksis eller har ikke oplyst stedet. Børn, der diagnosticeres på et sygehus uden specialfunktion, bliver dog i langt de fleste tilfælde (83 pct.) viderehenvist til et af dem fem sygehuse med specialfunktion senere i forløbet. I undersøgelsen er der kigget på forskellige ventetider i udredningsforløbet. 47 pct. af forældrene opsøger den praktiserende læge inden for en måned efter barnets første symptomer, mens 27 pct. venter 1-2 måneder. Således venter en fjerdedel af familierne over 2 måneder med at opsøge lægen. Når barnet er tilset af den praktiserende læge, skal denne viderehenvise barnet til en sygehusafdeling. Dette 10 Medlemsorientering nr. 154 sker for 44 pct.s vedkommende inden for en måned, 18 pct. venter 1-2 måneder, mens de resterende 38 pct. venter alt mellem to måneder til over et år med at blive henvist. Når henvisningen er modtaget på sygehusafdelingen, viser undersøgelsen at 80 pct. af børnene kommer til inden for to måneder, mens få venter over to måneder. Samlet set viser undersøgelsen, at de fleste børn relativt hurtigt får stillet diagnosen, og flertallet følger også den rette vej ind til specialfunktionen. Desværre er der en restgruppe på omkring en fjerdedel, hvor forløbet fra første henvendelse hos praktiserende læge frem til diagnose varer over et år. Undersøgelsen kan ikke sige noget om, hvad der er årsag til disse lange forløb. De familier, der har afgivet kommentarer til udredningsforløbet, beskriver, at svært læselige symptomer samt manglende kendskab til gigt i praksissektoren og på almene børneafdelinger ofte medvirker til lange forløb, der skaber frustration i familierne. Flertallet af de adspurgte familier er dog samlet set tilfredse med udredningsforløbet. Fra Gigtforeningen og GBF vil vi gerne sige tak til de forældre, der har hjulpet med at give svar til undersøgelsen. Rapporten vil blive formildet til de børnereumatologiske afdelinger. Den samlede rapport kan hentes på GBF s hjemmeside. Årets supplerende kursus blev afholdt på Hotel Faaborg Fjord fra lørdag d.7.marts til søndag d.8 marts. Vi var i alt samlet omkring 54 familier, hvoraf der var ca. 80 børn. Der er efterfølgende kommet en rigtig god evaluering af kurset fra både forældre og børn. Forældrene var lørdag til foredrag omkring: Skole for mig v/ Charlotte Bredahl Jakobsen fra Danske Patienter, Medicingivning i hjemmet v/ GBF, Inkluderende kommunikation v/ Inge Brink, Hvordan holder vi fast i hinanden i en hurtig kørende hverdagskarrusel v/ Ole Flemming Pedersen Børnene var inddelt i forskellige grupper, og undervejs i disse grupper blev de samlet i forskellige aktiviteter/foredrag. I Tumlinge-gruppen var der leg, hygge og kreativitet, og når der var brug for at slappe lidt af blev der vist film. I Kreagruppen lavede børnene ståltrådskugler på balloner, påskekyllinger i pap med fjer, tegnede, malede og hyggede omkring en god film....fortsættes næste side s Maj Årgang. Nr. 2 11

7 Gruppen Spil og Sport havde fokus på sjov og bevægelse hvor alle kunne være med. Der var forskellige boldspil, brætspil, Just Dance og film. Ungegruppen startede ud med Team Building og ryste sammen aktiviteter, og efterfølgende blev der hygget med musik, sang og film. s Lørdag eftermiddag startede for de mindste mellem 3-8 år med varmvandssvømning. GBF havde hyret en Aqua-punkt instruktør i varmvandsbassinet i Faaborg svømmehal. Børnene blev delt op i hold, så der var et hold af gangen i varmvandsbassinet. De andre børn og børnepasserne hyggede sig med leg i vandet og vandrutsjebanen i mellemtiden. For de større børn var der samtalegruppe med psykolog Charlotte Jensen, derudover havde 7 børn meldt sig til akupunktur hos Lars Schuster. Lørdag sidst på eftermiddagen var der STOMP for alle børn, og efter at have øvet sig 1½ time, var der kort opvisning fra forældrene. Søndag startede forældrene med at høre foredrag omkring smertelindring på sygehuset af børnesmertesygeplejerske Susanne Molin fra Rigshospitalet. Derefter var der foredrag om fysisk aktivitet og auto immunitet v/ Fysioterapeut David Rasmussen. Søndag efter frokost havde GBF Børnepassere et ungepanel, hvor de børnepassere, som selv har JIA, kom og fortalte om deres erfaringer ift. job og uddannelse, og besvarede på spørgsmål fra salen. Søndag sluttede af med foredrag v/ Overlæge Anne Estmann fra Odense Universitetshospital. Børne-/ungeprogrammet søndag bød på foredrag med FNUG for ungegruppen. Zumba for alle kl Foredrag for børnene i alderen 7-16 år: Hvad er gigt egentlig for noget v/ læge Peter Toftedal Hansen. Derudover fortsatte børn/unge i de samme grupper som lørdag. Bianca Ringby 12 Medlemsorientering nr. 154 Maj Årgang. Nr. 2 13

8 Ny og banebrydende APP til unge med gigt - der får en Buddy lige ved hånden FNUG lancerer "RheumaBuddy" app til unge med gigt, og giver et konkret værktøj til bedre selvindsigt og til at bede om hjælp, når det er svært. App'en fungerer blandt andet som dagbog over sygdommens udsving, der blandt andet kan bruges i samtalen med lægen. I kombination med dagbogsdelen har app'en en unik Buddy-community, hvor unge med gigt kan skrive sammen, udveksle erfaringer og være hinandens rådgivere. Der er også en sms-funktion med besked skabeloner, der gør det lettere at bede om hensyn eller sige fra, når det ikke går godt. Vi har længe ønsket at kunne tilbyde alle unge med gigt et værktøj til både den svære lægekonsultation og den sociale sparring med ligesindede. For det er ikke nemt at være ung med en kronisk sygdom som gigt. Vi håber derfor, at app'en kan lette hverdagen og gøre det nemmere at være en ung kroniker, fortæller Jessica Nikolajsen, der sidder med i styregruppen for udvikling af RheumaBuddy. 9 ud af 10 unge føler sig hæmmet af gigt i deres sociale liv - det viser nyeste tal fra den første europæiske undersøgelse, PARE Youth Research Project, der ligeledes bekræfter, at gigt og ungdomslivet er en svær balancegang. Mere end 9 ud af 10 unge svarer, at gigt har en indflydelse på deres sociale liv og de største udfordringer i dagligdagen er smerte, træthed og venner, der ikke forstår situationen. Den manglende forståelse fra omverdenen efterlader den unge med følelsen af ensomhed. RheumaBuddy et godt samarbejdsværktøj mellem patient og læge. Ved at kigge på oversigten i app'en kan vi justere behandlingen eller vejlede patienten endnu bedre, siger overlæge i reumatologi, ph.d. Berit Schiøttz-Christensen, der også sidder i styregruppen. Det er høj prioritet at få app'en lavet til at virke også på android enheder, fordi den Lokalaktivitet - i World Cup Hallen Rødovre foreløbig kun er til Iphone/Ipad. FNUG arbejder også på at de data der opsamles med RheumaBuddy, kan konverteres til DANBIO. Der er virkelig meget interesse for RheumaBuddy, og på internationalt plan har FNUG lige fået tildelt en pris fra EULAR. FNUG ønsker at udvikle et modul til RheumaBuddy, der hjælper med at huske medicin, dosis, sprøjter, tider til konsultation samt sætte mål op for f.eks. behandling og motion mm. Se mere på og James Rickmann, FNUG Lørdag d.7. februar var vi 40 børn og voksne samlet til et par timers bowling og efterfølgende fælles frokost. Vi havde bestilt to timers bowling mellem kl.10 12, og inden vi kom havde bowlinghallen sørget for at sætte holdene op på skærmene. Der blev kastet kugler i lange baner, og kun et par gange landede kuglen i den forkerte retning Vi havde et par hyggelige timer på bowlingbanen, og der var gang i snakken på de forskellige baner. Da vi var færdige med at spise satte vi os til bords, hvor der var dækket op til frokost buffet. Rundt om bordene var der gang i snakken, og alle havde nogle hyggelige timer sammen. Bianca Ringby 14 Medlemsorientering nr. 154 Maj Årgang. Nr. 2 15

9 Løb for Gigt Jeg vil gøre en forskel ikke kun for mig selv, men også for gigtramte børn. Jeg vil samle kr. ind til Gigtramte Børns Forældreforening! For 1 år siden kom jeg til at sige højt, at jeg i 2015 vil løbe en marathon og så klappede fælden! Nu har vi 2015, og jeg har fået købt mit startnummer. På trods af, at jeg er meget struktureret og målrettet, stod det hurtigt klart for mig, at jeg, for at komme igennem vinterens kolde og våde træningspas og ikke mindst 42,195 km., måtte finde en vigtig motivationsfaktor. Jeg har altid haft et ønske om at kunne gøre noget godt for andre. Personer som på den ene eller anden måde har udfordringer de ikke selv har ønsket. Gigtramte børn er en meget overset gruppe af kroniske syge børn. De får desværre ikke den opmærksomhed, som de burde. Derfor har jeg valgt, at jeg, i forbindelse med mit marathonløb, vil forsøge at indsamle kr. penge der skal gå til GBF. Mit ønske er, at pengene skal gå til en uforglemmelig dag for børnene, hvor de for en stund kan glemme alt om sygdom og smerter. Løb for Gigt I starten af marts henvendte jeg mig til sekretariatsleder Iben T. Pedersen og fortalte hende om mine planer om en indsamling til GBF og oprettelse af en ny Facebookside etc. Derefter er det gået meget stærkt, og vi kunne d. 26. marts lancere indsamlingssiden Helle Riis Jensens indsamling til Gigt- 16 Medlemsorientering nr. 153 ramte Børns Forældreforening via Betternow og en ny Facebookside Løb for Gigt. Da jeg trykkede på knappen og hele projektet blev skudt i gang, kunne jeg mærke, hvor angstprovokerende det var. Nu var der lige pludselig sat handling bag nogle gamle tanker og idéer, og tanken om, hvad nu hvis jeg ikke når mit mål?, bankede på. Men, allerede efter 21 minutter kom den første donation, og det er sidenhen gået meget stærkt. I skrivende stund er der samlet kr. ind. Til alle jer der har delt, liket og doneret tusind tak for jeres opbakning og søde ord, det varmer rigtig meget på de mindre gode og hårde træningspas Hvorfor Gigtramte børns Forældreforening? Caroline er 10 år og har haft flerleddet børnegigt i 7 år. 3 måneder før hun blev 3 år, faldt hun ned af en madras, og hendes knæ hævede op, så hun havde svært ved at gå. Hun blev undersøgt af lægen og røntgenfotograferet for at se, om noget var brækket. Det var der ikke. I ca. 2 måneder blev hun hver 14. dag røntgenfotograferet, og hver gang fik hendes forældre beskeden, at der ikke var noget brækket eller anden skade i knæet. Da 2 af hendes fingre også begyndte at hæve, og hun blev stiv i nakken, blev Caroline indlagt på Herning Sygehus, som efterfølgende henviste hende til Afdeling A20 på Skejby Sygehus. Caroline fik i 2007 konstateret børnegigt. Herefter startede et helt nyt liv med indlæggelser, operationer, stærk medicin, genoptræning og ikke at forglemme smerterne. Hun har i dag gigt i begge knæ, begge fodled, 2 fingrer på hver hånd, i begge øjne og i kæben. Jeg er moster til Caroline, og har set, hvor invaliderende en sygdom det kan være for en hel familie. Min søster og hendes familie fik hurtigt kontakt med Gigtramte Børns Forældreforening, og jeg ved at de har haft stor glæde af kurser, arrangementer og ikke mindst at mødes med andre familier, der var havnet i samme situation som dem. Derfor har jeg heller aldrig været i tvivl om, at pengene skal gå til GBF, og jeg glæder mig meget til at kunne overrække en check på forhåbentligt kr., så snart jeg er kommet i mål. Slutspurten sættes snart ind, og har du lyst til at tage mig endnu tættere på målet, så gå ind på Dansk Børnereumatologisk Selskab (DBRS) er et videnskabelig selskab, der har til formål at fremme uddannelse og forskning med relation til børnereumatologi. Igen i år var GBF inviteret til at deltage i DBRS årsmøde i år det 9. videnskabelige møde. Til mødet var der, foruden et GBF bestyrelsesmedlem, deltagelse af ca 40 læger, sygeplejersker, fysioterapeuter og andre fagpersoner fra hele landet, samt en læge fra Canada. Helle Riis Jensen Facebooksiden Løb for Gigt og del og like. Helle Riis Jensen Årsmøde i Dansk Børnereumatologisk Selskab Igen i år bød dagen på en række spændende faglige oplæg, der især gav et godt indblik i nogle af de forskningsprojekter der er indenfor det reumatologiske område. Derudover var der dagen igennem rig mulighed for, at bruge pauserne mellem oplæggene til at drøfte GBF's aktuelle arbejdsområder med de forskellige fagpersoner. Det var alt i alt en spændende og udbytterig dag og GBF takker DBRS for invitationen. På vegne af GBF - Esben Træholt Maj Årgang. Nr. 2 17

10 GBF inviterer familier fra Region Syddanmark på Weekendtur på Skærbæk Feriecenter den 18. til 21. september 2015 Da familierne i Region Syddanmark meget sjældent får bevilget GBF s kurser, har bestyrelsen søgt midler til at afholde en weekend, der kan være med til at sikre en faglig opdatering på børnegigtområdet. Derudover ønsker vi at familierne i Region Syddanmark får etableret et netværk der også kan give anledning til større udnyttelse af GBF s lokalaktiviteter. Der vil være fagligt indhold for både forældre og børn, samt fælles aktiviteter henover weekenden. Der er en klar forventning om at alle deltager i de tilbudte aktiviteter. Weekenden afholdes på Skærbæk Feriecenter og familier med bopæl i Region Syddanmark har fortrinsret til at søge om deltagelse. Hvis der ikke er tilstrækkelig opbakning, vil vi tilbyde pladserne til familier fra andre regioner, der igennem flere år har fået afslag på GBF skurser. Der kan ansøges om hele familiens deltagelse, dog er der plads til max 7 personer pr. feriehus. Alle ansøgere får efter den 10. juni besked om ansøgningen kan imødekommes. Find yderlige beskrivelse og ansøgningsskema til weekenden på under aktiviteter. Se mere om Skærbæk Feriecenter på Lokalaktiviteter GBF inviterer til lokalaktiviteter lørdag d. 29/ Der vil være varierede tilbud i de forskellige regioner og alt efter behov og interesse kan medlemmerne deltage, hvor de gerne vil. På kortet kan du orientere dig om, hvor de forskellige aktiviteter foregår. Fælles for alle arrangementerne er, at GBF dækker indgangen for børnene med gigt og sørger for lidt forplejning. Alle arrangementerne bliver planlagt ud fra princippet om at kunne mødes og få talt sammen og evt. danne netværk forældre- eller børnene imellem. Arrangementerne vil også blive annonceret på hjemmesiden, vores 2 FB-grupper Medlemsforum for Gigtramte Børns Forældreforening og Gigtramte Børns Forældreforening samt rundsendt via nyhedsbrev. Grib denne fantastiske mulighed for at møde andre familier med gigt og hav en dejlig dag. Er du/i interesseret, så tilmeld dig/jer nu på hjemmesiden under aktiviteter, senest d. 16/8. Beredskabscenter Aalborg Kom og vær med lørdag d. 29. august 2015 GBF har søgt midler der dækker udgiften til feriehusene og foreningen dækker udgifterne til strøm og rengøring. Udgiften for familierne bliver til transport og forplejning. Hvis man ikke selv medbringer sengelinned, vil der være en egenbetaling herpå på 60,- kr. pr. sæt. Tilmeldingsfristen er 10. juni 2015, hvorefter bestyrelsen fordeler feriehusene til de 20 familier der er plads til. Ha' en god weekend! Med venlig hilsen Bestyrelsen Legoland Egeskov Slot Hedeland Sommerland Sjælland 18 Medlemsorientering nr. 154 Maj Årgang. Nr. 2 19

11 Invitation til Introduktionskursus Gigtramte Børns Forældreforening afholder sidst i oktober måned et introduktionskursus primært for nye familier, dvs. de familier, hvor barnet har fået diagnosen børneleddegigt indenfor de seneste par år. Kurset er for forældre, barnet der har fået gigt og søskende. Kurset holdes fra fredag d. 30/10-15 med indkvartering fra kl Afslutning søndag d. 1/11-15 kl. ca Kursusprogrammet vil for de voksne veksle mellem oplæg, debat, foredrag og gruppearbejde. For børnene og deres søskende vil der være spændende aktiviteter arrangeret af GBFs erfarne børnepassere. Der vil også være et tilbud om samtalegruppe for børn med gigt og deres søskende ved GBFs psykolog Charlotte Jensen. Grupperne er primært målrettet mod Da kurset er handicaprettet er der mulighed for at få udgifterne dækket efter 41 serviceloven. Der er mulighed for at få dækket deltagergebyr og transport ved at rette henvendelse til sagsbehandleren i kommunen og søge gennem ovenstående paragraf. - for nye familier i GBF fra fredag den 30. okt. til søndag den 1. nov på Fåborg Fjord, Fåborg. Ønsker du at vide mere om kurset og har du yderligere spørgsmål, så ring til sekretariatet på Hvis I ønsker at tilmelde jer, så gå ind på - se under "aktiviteter" og meld jer til. Kurset afholdes på Hotel Faaborg Fjord Svendborgvej Faaborg Priser Voksne og børn fra 13 år kr.: 2200 Børn mellem 0-12 år kr.: 1400 Kom og vær med og mød andre! Varmtvandstræning Svømmested Tidspunkt Kontaktperson Fysioterapeut Marselisborgcenteret Onsdag Mette Seidler P.P. Ørumsgade Fysioterapien Århus C Åboulevarden 70, Århus Sygehus Vendsyssel Torsdag GBF sekretariatet Fysioterapeuterne Hjørring Skagensvej 147, 9800 Hjørring, Fyn Bullerup Onsdag Christian Skjødt Svømmebad Alleens Fysioterapi & Sportsklinik Linde Allé 23, 5230 Odense Lindehøj Fredag Linette Jensen Langmarksvej Askeholm 34, 8700 Horsens janoglinette@gmail.com Fysioterapien Mandag Fysioterapeut Lene Agergaard Horsens Sundhedshus kl Fysioterapien Grønlandsvej 1, 2. sal Onsdag Horsens Sundhedshus 8700 Horsens kl Grønlandsvej 1, 2. sal, 8700 Horsens, lenea@fysklik.dk Varde fysioterapi Onsdag Linda Nielsen Varde Fysiotrapi Vestre Landevej Vinkelvej 23 & træningscenter 6800 Varde 6800 varde Vestre Landevej 67, 6800 Varde info@varde-fysioterapi.dk Lysholmbadet tirsdage Heidi Wennberg, puttemor@sol.dk Roskilde kl og Hyrdehøj 5 kl Roskilde Rønbjerg onsdage Marie Henriksen Løgstør Fysioterapi Feriecenter kl Medlemsorientering nr. 154 Maj Årgang. Nr. 2 21

12 Formand Kim Nibe Elmevej Brovst Næstformand Esben Træholt Vester Søvej Nibe Esben@gbf.dk Kasserer Bianca Ringby Frihedslyst Allé Hvidovre Bianca@gbf.dk Sekretær Annette Vangsaa Lærkevangen Esbjerg Annette@gbf.dk Bestyrelsesmedlem Mette H Olesen Nattergalen Nibe mette.h@gbf.dk Bestyrelsen Bestyrelsesmedlem Rikke Madsen Østre Hovvej Svinninge rikke.m@gbf.dk Bestyrelsesmedlem Louise Fredslund Stengårdsvangen Asnæs louise.f@gbf.dk 1. suppleant Louisa Jensen Stationsvej 12F, 1. sal 4681 Herfølge louisa@gbf.dk 2. suppleant Rikke Bekkevold Horsens rikke.b@gbf.dk Sekretariatsleder Iben Trabjerg Pedersen Valdermarsvej Herning gbf@gbf.dk Region Nordjylland Annette & Michael Bendix Sørensen Drosselvej Hadsund Telefon: annettenedergaard@ hotmail.com Region Midt-Jylland, Vest Tanja Jørgensen Nørre Alle 17 st. th 7800 Skive Telefon: tanja-joergensen@hotmail.com Har p.t. orlov som kontaktfamilie Region SydDanmark, Trekantsområdet Mette & Brian Schmidt Kobbelgårdsvej Fredericia Telefon: / smeden@schmidt.mail.dk Region SydDanmark, Sønderjylland Cindi & Arne Petersen Lundegårdstoften Skærbæk Telefon: arne@kursus-fritidscenter.dk FNUG - Foreningen af unge med gigt (12-35 årige) Gentoftegade Gentofte Tlf Telefontid mandage kl fnug@fnug.dk Kontaktfamilier Region Midt-Jylland, Øst Janne Engell Holm & Ole Nielsen Øster Alle Grenå Telefon: engellholm@stofanet.dk Region Midt-Jylland, Øst Lotte & Michael Ryevad Stjerneparken 35, Søften 8382 Hinnerup Telefon: ryevad@youmail.dk Region Syddanmark, Fyn Jannie Oksborg Jasminvænget Ebberup Telefon oksjan@mail.dk Region Hovedstaden Jeanette & Mads Stougaard Telefon stougaardjeanette@gmail.com Region Sjælland Øst Sanne & Nikolaj Warming Sandbakken Solrød Telefon: gnimraw@gmail.com Region Sjælland Nordvestsjælland Dorte & Teit Vangsgaard Sonne Kalundborgvej Holbæk Telefon: / Dortevsonne@gmail.com Region Sjælland, Nordsjælland Brian & Annemarie Tinghuus Nyberg Ved Sandgraven Vejby Telefon: nyberg@live.dk Disse familier har selv børn med gigt og vil gerne kontaktes, hvis du/i har brug for nogen at snakke med, eller har spørgsmål. Af praktiske hensyn er familierne opdelt efter kredse, men du/i er velkomne til at kontakte dem du/i har lyst til. Nyttige adresser Gigtforeningen Gentoftegade Gentofte Tlf Fax info@gigtforeningen.dk Rådgivningen Gigtforeningens professionelle rådgivning. Her træffes socialrådgiver Line Bülow. Line har særligt kendskab til familier med gigtbørn. Mandag-torsdag kl Fredag kl Tlf Medlemsorientering nr. 154 Maj Årgang. Nr. 2 23

13 Kontaktorgan for Gigtramte Børns Forældreforening til udveksling af erfaringer og til gensidig moralsk støtte INDLÆG MODTAGES MEGET GERNE Gigtramte Børns Forældreforening Valdemarsvej Herning Tlf