Træning i at takle teenageårene: Et pilotstudie med unge med ASF

Transkript

1 Træning i at takle teenageårene: Et pilotstudie med unge med ASF Titel: Træning i at takle teenageårene (TTT): Et pilotstudie af effekten af et standardiseret træningsprogram om psykoseksuel udvikling og intimitet for unge i alderen 12 til 18 år med en autismespektrumsforstyrrelse (ASF) i en dansk kontekst. Formål med studiet: At undersøge effekten af TTT og afprøve anvendelsesværdien og procedurerne for træningsprogrammet i en dansk sammenhæng. Det primære mål med træningen er at øge deltagernes viden, færdigheder og indsigt om puberteten og den psykoseksuelle udvikling. Sekundære mål er at øge deltagernes selvtillid og reducere problematisk seksuel adfærd. Træningen er overvejende adfærdsfokuseret. Målgruppe: Undervisere, forældre til unge med en diagnose inden for autisme spektret, samt de unge selv fra denne gruppe. Introduktion til problemfeltet Personer med en autismespektrumsforstyrrelse (ASF) er karakteriseret ved en begrænset social indsigt og færdigheder, problemer med informationsbearbejdning og vanskeligheder med at takle forandringer [1]. Teenagealderen med dets sociale, emotionelle og fysiske forandringer kan derfor være en svær tid for unge med ASF [15]. Puberteten stiller også et stadigt større krav til de socio-emotionelle færdigheder, der ligeledes ofte er begrænsede og umodent udviklet hos unge med ASF, samtidig med at den fysiske modning forløber, som hos typisk udviklede unge [2; 3]. Dette gab mellem den fysiske og socio-emotionelle udvikling kan medføre betydelige problemer for den unge med ASF [4; 5; 6; 16]. Fra klinisk praksis ved vi at unge med ASF oplever vanskeligheder i deres psykoseksuelle udvikling og at grænseoverskridende adfærd af seksuel karakter er et stort problem for dem [7]. Der er en øget risiko for at blive offer for andres seksuelt overskridende adfærd, ligesom der er en øget risiko for uintenderet overskridelse af andres seksuelle grænser. Den begrænsede litteratur der er tilgængelig peger på, at de unge med ASF har samme behov og ønsker som typisk udviklede unge, men at de mangler de nødvendige evner, viden og indsigt for at kunne indfri deres behov og ønsker [8]. Forældre såvel som de unge selv bekymrer sig meget om deres fremtid og med udsigten til en øget inklusion af børn og unge med ASF i normalmiljøet bør der være yderligere fokus på, hvordan vi hjælper denne gruppe til en mere tryg og positiv udvikling i puberteten [9; 10]. Det er således vigtigt at formidle relevant information, guidning og støtte til unge med ASF [3; 9; 12; 13; 14 ]. Til dato er der ikke nogen evidensbaseret træning udviklet specifikt til unge med ASF, der er almindeligt tilgængelig for lærere og andre fagpersoner. Det foreliggende program Træning i at takle teenageårene (TTT) er et individuelt træningsforløb udviklet i Holland målrettet specifikt mod den psykoseksuelle udvikling hos unge med ASF. Med dette pilotprojekt vil vi afprøve materialets værdi i en dansk kontekst. Såfremt vi kan bekræfte dets anvendelsesværdi i en dansk kontekst vil det kunne publiceres og formidles til brug i en bredere sammenhæng, der omfatter seksualundervisning til børn og unge med ASF ikke alene i specialundervisningstilbud [18 ], men også børn og unge inkluderet i normalskolen. 1 Træning i at takle teenageårene: Et pilotstudie med unge med ASF Center for Autisme

2 Udvikling af træningsprogrammet: TTT er udviklet af Yulius Academy, Mental Health Organisation and the Department of Research, Innovation and Education. Rotterdam, Holland og varetages i dag i et samarbejde med Department of Child of Adolescent Psychiatry/Psychology of the Erasmus Medical Centre Sophia Children's Hospital, Rotterdam, Holland [18]. Indtil dato har 100 unge inden for målgruppen gennemført programmet. Programmet er senere blevet yderligere udviklet og professionaliseret og omfatter ud over træningsprogrammet også en uddannelse af instruktører, der kan forestå programmet i deres lokale miljøer. Det forventes at pilotprojektet senere udvides til et RCT (Randomized Controlled Trial) studie i et samarbejde mellem flere europæiske lande. Metode: Deltagere: Personer med en autismespektrumsdiagnose i alderen mellem 12 og 18 (et mindre antal af deltagere kan være mellem 18-21) Inklusionskriterier og/eller mulige prædiktorer: Graden af autisme spektrums problemer måles med Social Responsiveness Scale (SRS 75=inklusionskriterie), Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) og Autisme Diagnostisk Interview Revideret (ADI-R). Der sættes ikke cut-off kriterier på ADOS og ADI-R, men disse målinger bruges som prædiktorer variable. Kognitivt niveau målt med WISC-IV/ WAIS-IV: TIQ>85= inklusionskriterie. Følelses- og adfærdsmæssige problemer måles med Child Behavior Checklist (CBCL). Disse informationer bruges som baggrunds variable Procedure: Der sammensættes en instruktørgruppe, der er knyttet til kommunale specialklasser eller skoler for børn med ASF eller til STU-tilbud for samme målgruppe. Instruktørgruppen uddannes i TTT af Hollandske trænere fra Yulius Academy. Instruktørgruppen bliver løbende superviseret ved træner fra Yulius Academy, samt projektleder fra Center for Autisme. TTT omfatter 18 lektioner (af ca. 45 minutters varighed) og er individbaseret undervisning med fokus på adfærdstræning. Materialet til TTT er standardiseret mht. instruktioner, visuelle præsentationer osv. Det forventes, at hver instruktør underviser minimum 3 elever over en periode på ca. 5 måneder. Projektet omfatter en baseline måling (T1), en effektmåling (T2: ved afslutning af træningsforløb) og en follow-up måling (T3: 6 måneder efter træningsforløb er afsluttet). Ved T1 anvendes: - Autism Diagnostic Observation Scheme (ADOS) - Autisme Diagnostisk Interview Revideret (ADI-R) Ved T1, T2 og T3 anvendes: - Social Responsiveness Scale (SRS; forældre)(dansk udgave findes) - En videnstest (elevbesvarelse; findes på Hollandsk/Engelsk og skal oversættes) - Teen Transitions Inventory (TTI; forældre og elevbesvarelse)(hollandsk/engelsk og skal oversættes) - Child Behaviour Checklist (CBCL; forældrebesvarelse) (Dansk udgave findes) 2 Træning i at takle teenageårene: Et pilotstudie med unge med ASF Center for Autisme

3 - Social Communication Questionnaire (SCQ; parents) - Spørgeskema om seksuel adfærd (Forældre; lærere) (Dansk materiale) Der indhentes en række generelle informationer som køn, alder, socio-økonomisk status, kulturel baggrund, tidligere og nuværende behandlingstilbud, brug af medicin, tidligere seksualundervisning, religion og synspunkter vedrørende seksualitet hos forældre og deres barn. I løbet af træningsprogrammet vil instruktøren vurdere elevens modstand og motivation på en fempunkt skala omhandlende elev-underviser kontakten. Hvem varetager projektet i Danmark: Center for Autisme i samarbejde med en række specialundervisningstilbud, der underviser børn med ASF. Selve undervisningen varetages af personale fra elevernes undervisningstilbud, samt psykologer og specialkonsulenter ved Center for Autisme. Træningen foregår i elevernes daglige undervisningsmiljø. Databehandling Databehandling varetages af forskningsassistent ved Center for Autisme i samarbejde med Yulius Academi. Primære out-come variable: - Viden om pubertet, seksualitet og relaterede emner, målt ved en test om seksuel viden baseret på eksaminationsmateriale i biologi anvendt i det hollandske skolesystem. Spørgsmålseksempler: 1. Hvad er pubertet? Hvad er navnet for de mandlige kønsorganer? Hvad er menstruation? Hvad er en erektion? Hvad betyder onani? - Psykoseksuel udvikling, psykoseksuelle problemer og bekymringer hos forældre og de unge selv, målt med Teenage Transition Screen (TTS), et nyt udviklet standardiseret og valideret spørgeskema der dækker alle emner relateret til pubertet og ungdomsalder, f.eks. fysisk forandring, venskab, relationer, intimitet, dating, seksuel adfærd og bekymringer. TTS findes i en version for forældre og en version for unge. - Selvtillid/selvværd, målt med the Dutch Personality Questionnaire (NPV-2) - Sociale færdigheder i situationer hvor intimitet og seksualitet spiller en rolle målt med TTS - Identifikation af seksuel overskridende adfærd målt ved et dansk udarbejdet spørgeskema (Analyse af seksuel adfærd) Tidsplan: Juni 2015: Indsamling af forsøgspersoner August 2015 Uddannelse af instruktører T1 Måling Baseline Start på træningsprogram August-November 2015 Løbende supervision og sparring i instruktørgruppen Januar-Februar 2016 T2 Måling Outcome Marts 2016 Databehandling Juni-August 2016 T3 Follow-up September 2016 Rapportering af resultater fra Follow-up 3 Træning i at takle teenageårene: Et pilotstudie med unge med ASF Center for Autisme

4 Etiske overvejelser Seksualundervisning er en integreret del af folkeskolens pensum og indholdet vil som sådant ikke afvige fra det fagstof som forventes formidlet til elever på de pågældende klassetrin. Information om projektets indhold og formål vil blive formidlet skriftligt til potentielle deltagere forud for projektets start. Deltagelse i projektet er frivilligt og afhænger af såvel elevens som forældrenes samtykke. Vi skønner ikke, at der vil være særlige psykiske eller fysiske risici forbundet med deltagelse i projektet. Informationerne vil blive indsamlet og opbevaret i anonymiseret form i Center for Autismes forskningsdatabase. Formidling Resultaterne formidles i form af artikler til forsknings tidsskrifter, artikler i fagblade og forældreforeningsblade. Såfremt træningsmaterialet findes velegnet i en dansk kontekst vil vi søge det optrykt og udgivet til generel anvendelse blandt undervisere, der varetager seksualundervisning i specialskoler såvel som normalskolen. Rådgivning og undervisning tilbydes til unge og voksne med ASF som ikke har adgang til seksualundervisning i skolen. Kursustilbud til forældre om håndtering af pubertet og intimitetsproblematik for børn og teenagere med ASF vil integrere erfaringer fra projektet. Projektansvarlige Lennart Pedersen, projektansvarlig Leder af Forsknings- og udviklingsafdelingen ved Center for Autisme Karen Bøtkjær, daglig projektleder Aut. psykolog, specialist i klinisk børneneuropsykologi 4 Træning i at takle teenageårene: Et pilotstudie med unge med ASF Center for Autisme

5 Referencer [1] Peeter, T. (2010): Autisme. Videnscenter for Autisme, DK. [2] Hénault, I. (2006): Asperger's Syndrome And Sexuality: From Adolescence Through Adulthood. Atheneum Press, GB. [3] Mehzabin, P. & Stokes, M. A. (2011): Self-assessed sexuality in young adults with High-Functioning Autism. Research in Autism Spectrum Disorders 5 (2011) [4] Pedersen, L. & Haracopos, D. (1997): Autisme og seksualitet. I Graugaard, C. (ed) (1997): Hjerne og seksualitet. Munksgaard, DK. [5] Van Bourgondien, M. E., Reichle,N. C. & Palmer, A. (1997): Sexual Behavior in Adults with Autism, J Autism Dev Disord, Vol. 27, No. 2. [6] Ruble, M. S., & Dalrymple, N. J. (1993). Social/sexual awareness of persons with autism: A parental perspective. Archives of Sexual Behavior 22 (3), [7] Stokes, M., Newton, N. & Kaur, A. (2007): Stalking, and Social and Romantic Functioning Among Adolescents and Adults with Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord, 37: [8] Ousley, O., & Mesibov, G. (1991). Sexual attitudes and knowledge of high-functioning adolescents and adults with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 21 (4), [9] Ballan, Michelle S. (2012): Parental Perspectives of Communication about Sexuality in Families of Children with Autism Spectrum Disorders. J Autism Dev Disord,42: [10] Stokes, M,A. & Kaur, A. (2005). High functioning autism and sexuality: A parental perspective. Autism, 9(3), [11] Koller, R. (2000): Sexuality and Adolescents with Autism. Sexuality and Disability, Vol. 18, No. 2 [12] Sullivan, A. & Caterino, L. C. (2008): Addressing the Sexuality and Sex Education of Individuals with Autism Spectrum Disorders. Education and Treatment of Children vol. 31, no. 3. [13] Tarnai, B. & Wolfe, B. S. (2008): Social Stories for Sexuality Education for Persons with Autism/Pervasive Developmental Disorder. Sex Disabil 26:29 36 [14] VanBergeijk, E., Klin, A. & Volkmar, F. (2008): Supporting More Able Students on the Autism Spectrum: College and Beyond. J Autism Dev Disord, 38: [15] Tissot, C. (2009): Establishing a sexual identity. Case studies of learners with autism and learning difficulties. Autism, Vol 13(6) [16] Hellemans, H., Colson, K. Verbraeken, C. et al.(2007): Sexual Behavior in High-Functioning Male Adolescents and Young Adults with Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord, 37, [17] Sex, kærlighed og autisme: inspiration til seksualundervisning og seksualpolitik. Sex og Sundhed [18] Visser, K., van der Vegt, E., Greaves-Lord, G. et al. (2012): Preliminary outcomes of a pilot study on a psychosexual training program for adolescents with autism spectrum disorder (ASD); the Tackling Teenage Training. Under preparation 5 Referencer Center for Autisme