NF-NYT ! NYT AUGUST Nr. 3 - August Lokalgruppen Vestjylland i Legoland

Transkript

1 ! NF-NYT Nyhedsbrev fra Dansk Forening for NF Neurofibromatosis Recklinghausen Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf Nr. 3 - August 2010 Lokalgruppen Vestjylland i Legoland Lokalgruppen Vestjylland i Legoland Tre glade (måske lidt benovede) unger og en stor Legomand FOTO: HANNE SCHMIDT

2 Telefontid Flytning Betalingspåmindelse!!! Indlæg til næste NF - NYT skal være Lene Lind i hænde senest den 15. oktober Gerne på bladet@nfdanmark.dk Næste blad udkommer ca. 15. november

3 Guider til lovområder LANDSINDSAMLING 2009 NF-foreningens adresser: Skriv til: Kalender SEPTEMBER september: 14th Annual European Neurofibromatosis Meeting Oslo september: Ud i Fremtiden Uddannelsesmesse for unge med særlige behov, Roskilde Hallerne. Se omtale side 5. OKTOBER oktober: Ungdomskursus på Hotel Vejlefjord. Se omtale på side19 og tilmeldingskupon på side 23. Foreningsarrangement JANUAR 2011 Julearrangement. Se nærmere omtale side17 Ungdomsgruppen MARTS marts: Årsmøde på Konferencecenter Klarskovgaard, Korsør. Foreningsarrangement April april: Forældrekursus nye forældre, Sinatur Hotel Storebælt, Nyborg. Foreningsarrangement Juli juli: Familiekursus på Karlslunde Strand Hotel og Konferencecenter. Foreningsarrangement NF-NYT på mail 3

4 DET BEHOVSAFHÆNGIGE MEDICINTILSKUDSSYSTEM 2010 Fra 1. januar 2010 blev medicintilskudsgrænserne sat op Årlig medicinudgift pr. person i tilskudspriser Tilskud til medicin til personer over 18 år Tilskud til medicin til personer under 18 år kr. 0 % 60 % kr. 50 % 60 % kr. 75 % 75 % Over kr. 85 % 85 % 4

5 To nye foldere Unge på førtidspension Ud i fremtiden Uddannelsesmesse For unge med særlige behov Roskilde Hallerne september 2010 PowerPoints Kontingent 2010 Sammen med indkaldelsen til Årsmødet i 2010 udsendtes kontingentopkrævninger for Der er rigtig mange medlemmer, der betaler via PBS (Pengeinstitutternes BetalingsService). Det er praktisk både for den, der betaler, og for foreningen. Så bliver kontingentet betalt rettidigt. De medlemmer, der endnu ikke er tilmeldt PBS, kan stadig nå det. Ret henvendelse til medlemskart@nfdanmark.dk, så vil Jørgen hjælpe med at få jer tilmeldt. Vi er nu godt inde i 2010, og jeg håber, langt de fleste medlemmer har fået betalt deres kontingent. Der vil i den nærmeste fremtid blive udsendt rykkere for manglende kontingentindbetalinger. Lene Lind, formand 5

6 Loft over kompensation for tab arbejdsfortjeneste for at passe alvorligt eller kronisk sygt barn i hjemmet 6

7 SVU Statens Voksenuddannelsesstøtte sjaeldenborger.dk lanceret 7

8 Nyttige adresser m.m. Kontakt til DUKH Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet Kontakt til CSH Center for Små Handicapgrupper Kontakt til SD Sjældne Diagnoser 8

9 9 5th European Conference on Rare Diseases maj i Krakow, Polen

10 Forsøg på fagligt referat Health & Rehab maj i Bella Center 10

11 Weekendtur til Lalandia, Billund For de 8 14-årige med NF den maj 2010 Frivilligrådets Årsmøde 2010 Onsdag den 28. april i Tivoli 11

12 En lille bøn fra formanden Netværk søges 12

13 Lokalgruppen Region Sjælland Syd- og Vestsjælland samt Lolland og Falster Lokalgrupperne Sydjylland og Fyn Lokalgruppen Region Sjælland på sommerudflugt Sejltur på Karrebæk Fjord med udsigt til Gavnø Slot. FOTO: FINDSHØJ Lokalgruppen Vestjylland 13

14 Lokalgruppen Vestjylland Lokalgruppen Østjylland 14 Lokalgruppen Vestjylland i Legoland Star War Parade. FOTO: HANNE SMIDT Til alle Lokalgrupperne Lokalgruppernes kontaktperson i bestyrelsen Jørgen Juel Pedersen 18-midler til aktiviteter i Lokalgrupperne

15 Udflugt til Andelslandsbyen Nyvang ved Holbæk med NF Lokalgruppe Region Sjælland 15

16 Lokalgruppe i Nordjylland Kontakt venligst Dora Larsen Tlf Lokalgruppe i Midtjylland Kontakt venligst Kai Evald Petersen Tlf Lokalgruppe i Vestjylland Kontakt venligst Hanne Schmidt Tlf Lokalgruppe i Østjylland Kontakt venligst Vagn Jessen Tlf Lokalgruppe i Sydjylland (Syd- og Sønderjylland) Kontakt venligst Dorte Gade Lietzen Tlf Lokalgruppe på Fyn Kontakt venligst Jimmi Jacobsen Tlf Lokalgruppe i Nordsjælland Kontakt venligst Dorthe Jensen Tlf Githa Petersen Tlf Lokalgruppe i Region Sjælland (Syd- og Vestsjælland samt Lolland og Falster) Kontakt venligst Birgit Findshøj / Christina Schæffer Jaenicke / Lokalgruppe i København Kontakt venligst Line Raunkjær og Svend Larsen Tlf Har du lyst? Kontakt venligst Lene Lind Tlf Bestyrelsen vil gerne takke de medlemmer, der har påtaget sig disse opgaver. Bak derfor op om grupperne, I vil blive glade for det. Lene Lind, formand 16

17 UNGDOMSGRUPPEN Ferie med NF-vennerne? Kender I det? Ungdomsgruppens Julefrokost Forslag til foredrag! Ungdomsudvalgets opgaver Hold kontakten ved lige! Det er vigtigt, at vi holder kontakten ved lige! Ungdomsgruppen har deres egen hjemmeside på nettet, som hedder Ungdomsgruppen har også en gruppe på Facebook NF Jeg har også pletterpletter. 17

18 Kontaktpersoner i Ungdomsgruppen Nanna Baumann Bundgaard Jimmi Jacobsen Trine Wind UNGDOMSGRUPPEN Gaver til Foreningen Lene Lind, formand Ungdomsgruppens kalender OKTOBER oktober: Ungdomskursus på Hotel Vejlefjord Se omtale på side 19 og tilmeldingskupon på side 23. Foreningsarrangement JANUAR 2011 Julearrangement i Vejle Nærmere omtale i NF-NYT nr. 4/2010 MARTS marts: Årsmøde på Konferencecenter Klarskovgaard, Korsør Foreningsarrangement Foreningsvejledere 18

19 UNGDOMSKURSUS For unge mellem 15 og 30 år med NF Fredag den 29. søndag den 31. oktober 2010 på Vejlefjord Hotel og Konference, Sanatorievej 26, 7140 Stouby Foreløbigt program Fredag den 29. oktober: Kl. ca : Ankomst og indkvartering Kl : Middag Kl : Om aftenen er der orientering om ungdomsgruppen og dens formål samt socialt samvær Lørdag den 30. oktober: Kl : Morgenmad Kl : Aktivitetsprogram (samarbejde og nye oplevelser) Kl : Frokost Kl : Aktivitetsprogram forsættes kl : Surprise nyd livet Kl : Middag Kl : Socialt samvær Søndag d. 31. oktober: Kl : Morgenmad Kl : Foredrag NF og kræft! Kl : Frokost og afrejse Ret til ændringer forbeholdes! Tilmeldingskupon til kurset er bagerst i bladet og skal indsendes senest lørdag den 28. august Kommunebrev kan rekvireres (kryds af på tilmeldingskuponen), hvis man har mulighed for at få hele kursusafgiften betalt af hjemkommunen. Hvis ikke betales blot tilmeldingsgebyret. Husk alle der deltager, og som er fyldt 16 år, skal være A- eller B-medlem af NF-foreningen, og kontingentet for 2010 skal være betalt. Tilmeldingen er bindende, og der vil blive opkrævet et tilmeldingsgebyr inkl. rejseomkostninger på 400 kr. pr. deltager. 19

20 Bøger og Tidsskrifter 20 DVD er kan lånes Her i NF-Foreningen har vi nogle DVD er, som handler om NF. Dem kan man låne ved at kontakte: Malene Læssøbo Gadebakken 39A, Virring 8660 Skanderborg Mobil naestformand@nfdanmark.dk Sponsorer i 2009 MS Offfset Aps, Hvidovre Lokalbanken i Hillerød Søllerød Kommune KGT Valby OBS! bladet@nfdanmark.dk Venlig hilsen Lene Lind Til orientering!!

21 »FUTTES HJEMMESIDE«Indlæg til denne side kan sendes til: FUTTES KATTEHJEM c/o Familien Lind Strynøvej 25, Hammerum 7400 Herning Det er ikke let at være mig! Når jeg er længe om det er jeg langsommelig. Når chefen er længe om det er han grundig. Når jeg ikke får arbejdet gjort er jeg doven. Når chefen ikke får det gjort har han travlt. Når jeg gør noget, jeg ikke fik besked på er det for at vise mig. Når chefen gør det samme er det at tage initiativ. Når jeg glæder min chef er det fedteri. Når min chef glæder mig er det samarbejde. Når det lykkes for mig husker chefen det ikke. Når det mislykkes for mig glemmer han det aldrig. Lene, Hammerum Hos lægen To mænd mødes. Den ene beklager sig til den anden. - Lægen har givet mig nogle piller, som jeg skal tage en af hver dag, indtil jeg dør. - Nå, det er da ikke så slemt. - Jo, for han gav mig kun tre! Sygeplejersken til læge: Hvorfor har du et termometer bag øret? Lægen: Pokkers, så sidder min kuglepen i fru Madsens bagdel! Futte, Hammerum Hvad kvinder siger, og hvad de mener! Jeg har brug for = Jeg vil have Vi har brug for = Jeg vi have Det er din beslutning = Den rigtige beslutning er på nuværende tidspunkt åbenlys Gør hvad du vil = Du kommer til at betale for det senere. Vi bliver nødt til at tale sammen = Jeg har behov for at beklage mig Selvfølgelig, fortsæt = Gud nåde og trøste dig hvis du fortsætter Jeg er ikke sur = Selvfølgelig er jeg sur din sinke Du er så mandig = Du trænger til at blive barberet, og du sveder vildt! Du er sandelig opmærksom i aften = Er sex virkelig alt, du kan tænke på? Vær romantisk, sluk lysene = jeg har laskede lår Det her køkken er så ubekvemt = Jeg vil have et nyt hus Jeg vil have nye gardiner = Jeg vil have nye gardiner, nye tæpper, nye møbler, nyt tapet Jeg har brug for nye sko = De 40 andre par har simpelthen den forkerte facon Jeg hørte en lyd = Jeg bemærkede, at du var ved at falde i søvn Elsker du mig? = Jeg beder om noget dyrt Hvor højt elsker du mig? = Jeg har gjort noget i dag, som du virkelig vil hade Jeg er klar om ét minut = Smid skoene og find en god kamp i fjernsynet Er min røv fed? = Fortæl mig, at jeg er smuk Du må lære at kommunikere = Sig nu bare, at du er enig med mig Hører du overhovedet efter, hvad jeg siger? = for sent, du er allerede dødsdømt Ja = Nej Nej = Nej Måske = Nej Jeg var forkert på den = Ikke så meget som dig Kan du lide denne her opskrift = Det er let at lave, så du må hellere vænne dig til det. Var det babyen = Hvorfor smutter du ikke ud af sengen og går med ham, til han falder i søvn? Jeg råber ikke! = Selvfølgelig råber jeg, det her er vigtigt! Anonym (indsenders navn er Redaktøren bekendt) Jægere og fiskere Betjenten stødte på en fisker ved en sø, hvor fiskeri var strengt forbudt. - Det koster dig en bøde, sagde han. - Jamen, jeg fisker ikke, forsvarede manden sig. Jeg lærer bare min orm at svømme. - Den har jeg ikke hørt før, men du får en bøde alligevel, konstaterede betjenten. - Hvorfor det? - Fordi ormen bader nøgen. Peter på 8 år fik lov til at gå ned til søen og fiske, men kun på betingelse af, at han tog sin søster med. - Jeg vil ikke have hende med, råbte Peter. Det var hendes skyld, jeg ikke fangede en eneste fisk sidst gang, hun var med. Moderen forklarede datteren, at hun skulle være stille, mens Peter fiskede. - Jamen, det var slet ikke fordi hun larmede. Hun åd al maddingen. - Hvordan kunne det falde dem ind at skyde Deres jagtkammerat? - Det har jeg jo forklaret. Jeg troede, han var et rådyr. - Hvordan opdagede De, at de havde taget fejl? - Da han skød igen! Futte, Hammerum Kloge ord! Børn på bagsædet kan forårsage ulykker. Ulykker på bagsædet kan forårsage børn. Futte, Hammerum 21

22 ! Små glimt fra diverse ture Lokalgruppen Region Sjælland på sommerudflugt Indtryk fra en dejlig sejltur FOTO: FINDSHØJ Lokalgruppen Region Sjælland på sommerudflugt Spændende at følge sejlturen fra åbent dæk. FOTO: FINDSHØJ Lokalgruppen Vestjylland i Legoland Star War man bliver helt bange! FOTO: HANNE SCHMIDT 22

23 TILMELDINGSKUPON UNGDOMSKURSUS FOR UNGE MELLEM 15 OG 30 ÅR MED NF Fredag den 29. søndag den 31. oktober 2010 på Vejlefjord Hotel og Konference, Sanatorievej 26, 7140 Stouby Navn 1: Medlems nr.: Fødselsdato og år: Adresse.: Postnr.: By.: Tlf. / Mobil: Navn 2: Medlems nr.: Fødselsdato og år: Adresse.: Postnr.: By.: Ja tak, kommunebrev ønskes tilsendt. Kommunen kan gå ind og betale hele kursusafgiften. Transport: Hvilken togstation skal du/i med fra?: Har du/i DSB WildCard: Kører selv: Vegetar, tåler ikke eller andre hensyn: For at kunne deltage i UNGDOMSKURSET 2010 skal du/i (hvis du/i er fyldt 16 år) være A- eller B-medlem af NFforeningen, og kontingentet for 2010 SKAL VÆRE BETALT. Tilmelding til arrangementet er nødvendig og bindende. Tilmeldingsgebyr (incl. rejseomkostninger) for hele kurset: 400 kr. pr. person. Indbetalingskort tilsendes ved tilmelding. Tilmeldingskuponen sendes senest lørdag den 28. august 2010 til Jørgen Juel Pedersen, Harboørevej 15, 2720 Vanløse eller send en med alle de nødvendige oplysninger til medlemskart@nfdanmark.dk. 23

24 24

25 Er du 16 år eller bliver du 16 år snart? Personer, som er fyldt 16 år, skal i.h.t. NF-foreningens vedtægter være selvstændige medlemmer. Det medfører, at ethvert hjemmeboende barn, der er fyldt 16 år, skal betale kon tingent til foreningen i øjeblikket er det kr. 90,00 om året, hvilket svarer til B-kontingent. Bor du udenfor hjemmet, er kontingentet kr. 200,00 svarende til A-kontingent, og så har du stemmeret. Vi beder dig eller dine forældre venligst udfylde blanketten her på siden og snarest muligt sende den til: Lene Lind, Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Venlig hilsen Lene Lind Formand KLIP HER Vedr.»16 års kontingent«navn: Fødselsdag/år: Adresse: Postnr.: By: Tlf.: Mobil: 25

26 26