Kan der findes ro i åndenød? - Redskaber til lungepatienter på tværs af alder. Udvikling af redskaber med den lungesyge i centrum

Transkript

1 Kan der findes ro i åndenød? - Redskaber til lungepatienter på tværs af alder Udvikling af redskaber med den lungesyge i centrum

2 En helhed i behandling og i hverdagslivet!

3 Fra ensomhed til livsmod gennem virtuelle fællesskaber Baggrund: Projektet er baseret på Danmarks Lungeforenings erfaringer fra: Palliationsrapporten (2013) Virtuelle netværk Snak om lunger DL s landsdækkende fysiske netværk Formålet: Gennem antropologisk-og innovativ metode at indsamle viden om behovene hos de svært lungesyge unge og ældre for at udvikle konkrete fysiske og digitale værktøjer, der kan bruges i hverdagen. Grp. 2: Unge med sjælden og Alvorlige lungesygdom Grp1: Patienter med svær og meget svær KOL Start Marts år 2 år Slut Februar 2016

4 Den digitale medicin ligger også i samværet At udvikle redskaber der kan hjælpe lungesyge til øget selv-omsorg og mestring Styrke livskvalitet og livsmod hos kronisk lungesyge på tværs af aldersgrupper Etablere kontakt til andre lungesyge og ikke lungesyge gennem e-løsninger, f.eks. peer-peer støtte og online fællesskaber samvær med dem der forstår hvordan jeg har det! Virtuelle fællesskaber tilbyder en her-og-nu psykosocial støtte, når den lungesyge har behovet Åbner muligheden for et socialt liv, på trods af en binding til eget hjem Kan give kontakt til ligesindede baseret på f.eks. interesser, som en ellers begrænset fysisk mobilitet umuliggør Giver mulighed for en selvvalgt grad af anonymitet, som erfaringer fra viser er meget vigtig

5 Omsorgszonen hvorer det, at vi skal levere? Praktiserende læge Koncepter Akut telefon Patient / borger Venner og familie Vi skal udvikle redskaber, som gør lungepatienter i stand til at håndtere ikkemedicinkrævende situationer vha. tryghedsskabende redskaber og støtte fra familie, venner og ligesindede

6 Arbejdsprocessen Afdækning af behov Udvikling af koncepter og prototyper Test og iterationaf prototyper Færdige løsninger Inddragelse af brugere og fagpersoner Inddragelse af brugere og fagpersoner

7 Ramme for udvikling af støtte med udgangspunkt i kontekst

8 Redskab: Åndenødskortene Åndenødskortene har fået over 9000 besøg og er blevet downloadet mere end 1300 gange på de 2måned de har været tilgængelige på I uge 13 blev de eksponeret i DL s nyhedsbrev med modtagere. Åndenødskortene er et personligt redskab for den lungesyge og et dialogredskab for den sundhedsfaglige, der gennem det meget håndgribelige kort kan samtale om et potentielt svært emne. På baggrund af brugerfeedback er de blevet udviklet i en version på engelsk til brug ved rejser i udlandet.

9 Redskab: Åndenødskortene Åndenødskortene har fået over 9000 besøg og er blevet downloadet mere end 3800 gange på de 2måned de har været tilgængelige på I uge 13 blev de eksponeret i DL s nyhedsbrev med modtagere. Åndenødskortene er et personligt redskab for den lungesyge og et dialogredskab for den sundhedsfaglige, der gennem det meget håndgribelige kort kan samtale om et potentielt svært emne. På baggrund af brugerfeedback er de blevet udviklet i en version på engelsk til brug ved rejser i udlandet.

10 Samarbejde på telemedicinske platforme Andre mulige støtteformer: Fx telepsykiatrisk støtte Klinisk monitorering Psykosocial støtte Telemedicinsk platform Støtte til pårørende En sammenhængende støtte i hverdagslivet med kronisk lungesygdom

11 Ny hjemmeside i 2016 med en One-stop-shop i praksis

12 Unge med sjældne lungesygdomme og svær astma Udfordringer: Hvordan skal jeg tage min medicin, når jeg er på studietur? Hvor meget skal jeg fortælle mine venner om min sygdom? Kommer jeg til at dø tidligere end mine jævnaldrende? Strategier Et normalt ungdomsliv

13 Sammenhæng for den lungesyge Den lungesyges hverdag Sundhedssystem og behandling Lungeforeningen Virtuelle løsninger

14 TAK!