Hud&Helse. Antiinflammatorisk kost. stiller skarpt på de behov kronisk syge børn har i folkeskolen. Politisk indsats Folkemødet 2015

Transkript

1 Hud&Helse - Et magasin med fokus på psoriasis og psoriasisgigt. Skole for mig stiller skarpt på de behov kronisk syge børn har i folkeskolen Politisk indsats Folkemødet 2015 Opmærksomhed gør en forskel Indsamlingen virkede Ergoterapeuten: Antiinflammatorisk kost Psoriasis Psoriasisgigt Sundhed Kost Forskning

2 SIDE 2 HUD&HELSE NR

3 Indhold April 5 Lederen Psoriasisforeningens politiske indsats og Folkemødet Psoriasisforeningen støtter op om projektet: Skole for mig, der stiller skarpt på de behov kronikere har i folkeskolen 10 Psoriasisforeningens politiske indsats og Folkemødet Hjernesygdomme fylder for lidt i behandlingssystemet 15 EADV et spændende møde Kom til Middelfart og deltag i årets Sommerkursus Kom til Middelfart i uge 27 og deltag i årets Sommerkursus 19 Opmærksomhed gør en forskel: Indsamlet ligeså meget opmærksomhed som psoriasisramte i Danmark Psoriasis på den internationale dagsorden - Ja tak! Ergoterapeuten: Antiinflammatorisk kost - og bevægelse kan hjælpe dig 27 Unge patienter tar ordet: Psoriasis er med på dagsordenen 28 Psoriasis på den internationale dagsorden - ja tak! aktive og initiativrige unge skaber en bedre fremtid for unge med psoriasis 31 PsoUng arrangerer eget Sommerkursus 32 KredsNyt PsoUng arrangerer eget Sommerkursus 31 Psoriasisforeningen - er til for at hjælpe, rådgive og støtte alle med psoriasis, psoriasisgigt og pårørende, samt udbrede kendskabet til sygdomsområdet. Nummer: 2/42. årgang 2015 Medlem af DH - Danske Handicaporganisationer, Danske Patienter, NORD-PSO - Nordisk samarbejde, EURO-PSO - Europæisk samarbejde, IFPA - samarbejdsorganisation på verdensplan. Kontakt: Landskontoret, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, Telefon , Telefontid mandag-fredag kl LK@psoriasis.dk, Bank reg. nr Kontonr (Landsforeningen). Bank reg. nr Kontonr (Forskningsfonden) Formandskab: Formand: Jens Sloth Nielsen, Næstformand: Gitte Stærk, Seniorkonsulent: Karl Vilhelm Nielsen Redaktion: Birgitte Snedker-Sørensen (ans.red.), Julie Emilie Petersen og Karl Vilhelm Nielsen. Stof til Hud & Helse : Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. LK@psoriasis.dk. Næste udgivelse: Hud & Helse 3/2015 udkommer den 1. juni - deadline den 15. april. Annonceekspedition: FL Reklame, Agerbakken 21, 8362 Hørning. info@psoriasis-nyt.dk. Telefon: Telefax: Telefontid dagligt: kl Tryk af Hud & Helse: Silkeborg Bogtryk. Oplag: stk. ISBN Forside: Sommerkurset 2014 ved Bent Hansen, Kursusudvalget. Indlæg og annoncer repræsenterer ikke automatisk foreningen. Indlæg, der indsendes uopfordret, har redaktionen ingen pligt til at bringe og forbeholder sig ret til at forkorte og redigere. Materialet modtages gerne elektronisk. Eftertryk er kun tilladt med skriftlig tilladelse. HUD&HELSE NR SIDE 3

4 SIDE 4 HUD&HELSE NR

5 Leder Kære Medlemmer! Kalenderen siger april, og foran os venter foråret og sommeren. I Psoriasisforeningen elsker vi denne tid. De lyse tider gør det hele lidt nemmere især psoriasissen. Vi er fortsat i arbejdstøjet for at skabe de bedste forudsætninger og vilkår for jer. Det gør vi bl.a. ved at tage del i debatten, informere, holde møder med beslutningstagere - og møde jer, der hvor I er. Psoriasisforeningen har gennem det sidst godt halve år været meget synlige på mange fronter bl.a. om unges rettigheder, vilkår og inddragelse som patient og pårørende, følgesygdommenes mange facetter, samt i dialog med politikkerne for at opfordre dem til at gøre noget for vores patientgruppe. Opmærksomhedsindsamling At skabe opmærksom er en ting, men at indsamle opmærksomhed er en helt anden. I kølvandet på Verdens Psoriasis Dag lancerede vi kampagnen Psoriasis mere end en hudsygdom, hvor vi via kampagnesiden følgesygdomme.dk indsamlede psoriasishistorier. Det har været vejen til oplysning og nedbrydning af fordomme og tabuer. Psoriasis er nemlig langt mere end blot en hudsygdom. Vi sætter fokus på mennesket bag psoriasis og det kræver stort engagement fra medlemmer og frivillige. Målet om, at historierne skulle nå mindst mennesker, har oversteget vores forventninger, idet vi i skrivende stund har rundet de Der er 23 ærlige, hjertelige og gribende beretninger om bl.a. håndteringen af sygdom, følelserne forbundet med at være anderledes, om at holde liv i håbet, om optimal behandling til alle, og meget mere. Historierne er rørende at læse. Tak for hver og én! Børn og Unge på klimabehandling Foråret er tiden, hvor Psoriasisforeningen har børn og unge på klimabehandling ved Det døde Hav i Israel. Klimabehandling er ikke nogen badeferie. Det kræver megen selvdisciplin og ikke mindst tålmodighed at solbade, bade i havet på bestemte tider, smøre sig i salver og cremer hver dag i 28 dage og passe sin skole. Man kan ikke bare lige lægge sig i skyggen, hvis man får det for varmt. Psoriasisforeningen har ansat kompetente pædagoger til at tage vare på børnene, mens de er i behandling. Folkeskole for kronikere Vi skal passe på vores psoriasisramte børn og unge. Psoriasisforeningen støtter derfor også op om Danske Patienters projekt skole for mig, som sætter fokus på de udfordringer, som kronisk syge børn møder i folkeskolen. Det er vigtigt, at børnene ikke er alene med deres udfordringer, når de færdes f.eks. i skolen, da skolen spiller en stor rolle i børnenes liv. Projektet skal indsamle erfaringer om børnenes behov på tværs af de forskellige sygdomme. Vi har gennem 25 år med stor succes afviklet Sommerkursus for psoriasisramte børn og unge og deres forældre Og successen gentager sig også i 2015, hvor kurset afvikles uge 27 fra den 29/6-3/7 i Middelfart. Programmet er i år pakket med gode foredragsholdere, erfaringsudvekling og socialt samvær både for børn, unge og voksne. Jeg kan kun varmt anbefale, at I tilmelder jer. Det er en uge I aldrig vil glemme. Foreningen på Folkemødet Foreningen har sat sejl mod Folkemødet på Bornholm, og tager derover med rygsækken fyldt med mærkesager og gå-på-mod. Vi samarbejder allerede med Unge Patienter, Danske Patienter, Danske Regioner og De Autoimmune. Vi vil ses, høres og selvfølgelig lytte. Politisk indflydelse Vores møde med Liselott Blixt (Dansk Folkeparti) var en stor succes. Hun vil gerne kæmpe vores sag og har selv psoriasis tæt inde på livet. Vi ser frem til at mødes med Marlene Borst Hansen (Radikale Venstre), og vi er ikke færdig med at banke på de døre, der giver psoriasis en højere plads på den politiske dagsorden. Ambassadørkorps Lars Iversen har haft en stor rolle i vores sidste kampagne som faglig sparingspart. Han har tilmed sagt ja til at være vores faglige ambassadør. Liselott har nikket til rollen som politisk ambassadør og Bubber er med åben pande gået ind i kampen for bedre vilkår for børn og unge med psoriasis. De vil repræsentere foreningen ved kampagner, rådgivning, budskaber og mærkedage. De er alle mennesker med hjerte på det rette sted. Vi er taknemmelige for deres overskud, og vilje til at indgå et partnerskab med os. Tak for jeres tid, engagement og vilje til at kæmpe. Med venlig hilsen Jens Sloth Nielsen Landsformand jsn@psoriasis.dk Vi skal passe på vores psoriasisramte børn og unge. HUD&HELSE NR SIDE 5

6 Psoriasisforeningen støtter op om projektet: Skole for mig stiller skarpt på de behov kronikere har i folkeskolen Skole for mig er et projekt, der sætter fokus på de udfordringer, som børn med kronisk eller langvarig sygdom møder i hverdagen. Kronisk sygdom er en del af livet for mange også for mange børn. Faktisk har omkring hver sjette barn under 16 år en kronisk eller langvarig sygdom. AF JULIE EMILE PETERSEN, JEP@PSORIASIS.DK For nogle børn kommer sygdommen til at stå i vejen for livet for andre kommer livet til at stå i vejen for den optimale behandling, men sådan behøver det ikke være. Skolen er rammen om børnenes hverdag og fylder meget i praksis, men også mentalt. Derfor er det vigtigt, at børnene har det godt i skolen og derfor er grundskolen rammen om dette projekt. Formålet med projektet er at samle erfaringerne om syges børn behov på tværs af de mange forskellige diagnoser, der findes, og udtænke løsninger, der kan være med til at gøre hverdagen i grundskolen bedre for børnene. Det er meningen, at de løsninger og indsatser, som projektet finder frem til, skal implementeres bredt og permanent i den danske grundskole SIDE 6 HUD&HELSE NR

7 Tema Børnene har noget tilfælles Børn med kronisk eller langvarig sygdom er meget forskellige - ligesom deres sygdomme er meget forskellige. Til sammen har de danske børn 200 forskellige sygdomme. Men børnene har også noget vigtigt til fælles: En stor del af deres hverdagsliv er knyttet til skolen, og de lever med deres sygdom hver dag. Børnene får mange sygedage, når deres sygdom bliver håndteret dårlig. Fraværet fra skolen kan betyde, at børnene kommer bagud fagligt og bliver socialt isoleret. Børnene står ofte alene med ansvaret for at håndtere deres sygdom i skolen. Børnene vil gerne leve et normalt liv. Børn med kronisk og langvarig sygdom møder en række udfordringer i deres hverdag i skolen. Udfordringerne handler om alt fra mobning over fysiske begrænsninger til de faglige konsekvenser af fravær. Er der noget, børn ikke har lyst til, er det at skille sig ud. De vil bare gerne være lige som de andre - og det er svært, hvis man har en sygdom, der betyder, at man skiller sig ud. Det er svært, hvis man ikke kan følge med i de fysiske aktiviteter, hvis man hver dag skal tage medicin - måske endda foran alle de andre - eller hvis man ikke kan følge med i timerne, fordi man er bagud på grund af fravær. Når man skal håndtere en sygdom af langvarig karakter, er det ikke længere kun de fysiske følger, som børnene skal kæmpe med - men også de psykiske og sociale følgevirkninger. Da skolen spiller en stor rolle i børnenes hverdag, får den også en stor indflydelse på deres identitetsskabelse. Med den nye skolereform, der er implementeret fra sommeren 2014, kommer skolen til at fylde endnu mere i børnenes hverdag, da de skal være længere i skole. Derfor er det endnu vigtigere at sikre, at børnene trives. Trives de ikke, kan det få alvorlige konsekvenser for børnenes ve og vel. Konsekvenser, der rækker langt ud i fremtiden - også efter afslutningen af forløbet i grundskolen. Her følger en beskrivelse af de udfordringer, som børn med kronisk eller langvarig sygdom risikerer at stå overfor: >> HUD&HELSE NR SIDE 7

8 Syge børn vil gerne passe ind Der mangler en generel åbenhed omkring dét at være syg. Det er ikke nemt at skulle tilpasse sit liv til en kronisk eller langvarig sygdom, og mange børn har svært ved at finde deres plads i hverdagen med vennerne blandt andet fordi de ikke ønsker at skille sig ud. For eksempel er det svært for mange børn at forklare vennerne, at det er nødvendigt for dem at tage medicin i skolen - eller at man egentligt har lyst til det samme som de andre, selv om man måske ikke kan være med til alle de fysiske aktiviteter. Social isolation og mobning Nogle børn ser anderledes ud, og det kan føre til mobning. Det kan for eksempel ske ved et psoriasisudbrud et synligt sted. Børn med manglende kontrol over vejrtrækningen fortæller, at tracheostomi, som er et hul i halsen, gør dem anderledes, og det får de andre børn til at tage afstand eller til at drille. Et tredje eksempel er børn med spiseforstyrrelser, der isolerer sig fra kammeraterne og undgår fritidsaktiviteter og sociale situationer, der involverer spisning. Børn med eksempelvis kræft, gigt og astma oplever desuden social isolation og udelukkelse fra fællesskabet blandt andet på grund af deres store fravær i skolen. En udbredt sygdom som psoriasis, kan også få de andre børn til at tage afstand. De sociale følgevirkninger for skolebørn med en langvarig eller kronisk sygdom er således meget omfattende. En omsorgsundersøgelse gennemført af Mandag Morgen og Egmont Fonden viser, at 17 procent af de syge børn oplever, at de bliver mobbet eller holdt uden for af jævnaldrende - og ikke mindre end 30 procent af børnene overvejer fra tid til anden at tage sit eget liv. Ud over de åbenlyse problemer, som dette medfører, er der også fare for, at de traumer, der kommer som følge af langvarig eller kronisk sygdom, får betydning for den identitetsdannelse, der sker i grundskolen, og dermed også for voksenlivet. Konsekvenser af dårligere fysik De fleste kronisk eller langvarigt syge børn er fysisk dårligere end kammeraterne. De oplever problemer i idræt, men også i dagligdagen, når de for eksempel skal bevæge sig mellem forskellige lokaler og deltage i særlige former for gruppearbejde. Nogle børn oplever, at man i forsøget på at tage hensyn til barnet i stedet kommer til at udelukke dem aktiviteter, der er gavnlige for barnet både socialt og fysisk. Eksempelvis oplever børn med medfødt hjertefejl at blive udelukket fra gymnastik, fordi læreren er bange for, at barnet overanstrenger sig. Det er uhensigtsmæssigt, da også kronisk og langvarigt syge børn har gavn af bevægelsesaktiviteter. Indlæringsvanskeligheder Mange kronisk og langvarigt syge børn har problemer med indlæring. Børn med for eksempel kræft, epilepsi eller psykiske lidelser kan opleve kognitive vanskeligheder i relation til deres sygdom og behandling. Det har betydning for deres evne til at følge med i klassens undervisning. Andre børn har langvarigt fravær på grund af smerter og træthed. De oplever udfordringer i forhold til at få den sygeundervisning, de er berettiget til og som følge heraf falder deres faglige niveau. Det gælder for eksempel børn med gigt, psoriasis, kræft, fibromyalgi, hjertesygdomme og infektionssygdomme, 58 procent af børnene, der lider af en langvarig eller kronisk sygdom, har problemer med at følge med i skolen. Det fører ofte til, at man ser problematisk på børnene, der kommer til at stå i kontrast til de velfungerende børn. Det gør de syge børn yderligere stigmatiserede. De fysiske rammers muligheder og begrænsninger Børn med kroniske sygdomme oplever, at skolen primært er indrettet til raske. Det gælder både i forhold til skolernes fysiske indretning og i forhold til den måde, som undervisningen bliver tilrettelagt på. Forskellige studier har vist, at det er vigtigt at have fokus på, hvordan det fysiske rum og omgivelserne påvirker samvær og sociale relationer. Indretningen af skoler er med til at forme de sociale regler for, hvordan man skal agere i forhold til hinanden - og helt ubevidst får det børn og voksne til at opføre sig på bestemte måder. Det betyder også, at nogle udfordringer kan løses ved at ændre på de fysiske rammer. Smerteplagede og trætte børn efterspørger blandt andet et hvilerum, hvor de kan gå hen for at samle energi til at klare resten af dagen. Et andet konkret eksempel handler om de børn, der har brug for at gå ofte på toilettet. For denne gruppe skal man sikre sig, at der er skraldespande til bind, katetre og plastre. Spande, hvor affaldet ikke kan ses, da elever, der bruger sådanne hjælpemidler, bliver pinligt berørt, hvis de andre børn kan se det. Samme problem opstår i omklædningen, hvor der ikke er afskærmning, hvilket kan afholde børn med spiseforstyrrelser eller selvskadende adfærd fra at deltage i idræt, fordi de skammer sig. SIDE 8 HUD&HELSE NR

9 Tema Fra undersøgelser gennemført blandt de voksne omkring børnene ved vi desuden, at børn med kronisk og langvarig sygdom ofte har brug for tilpassede løsninger, der gør det muligt for dem at deltage i skolens aktiviteter - både i timerne, på udflugter og i frikvartererne. De har brug for et godt samarbejde mellem pædagoger, lærere og deres forældre. Og de har brug for voksne, der har kendskab til deres sygdomssituation, så de ikke har ansvaret for at skulle vide alt selv, hvilket er et stort ansvar at bære for mange børn. Om projektet Projektet bliver gennemført på 15 skoler i tre forskellige kommuner. Der vil blive sikret en geografisk spredning i valget af de tre kommuner og også en variation i størrelserne på skolerne. I sommeren 2015 vil der være etableret samarbejde med tre kommuner om at gennemføre Skole for mig. I hver af de tre kommuner vil fem skoler deltage - det vil sige 15 skoler i alt. Skolerne spiller en central rolle i projektet, hvor de skal være med til at udvikle de løsninger, som senere skal implementeres på skolerne - til gavn for børnene med kronisk og langvarig sygdom. Skoleledere, lærere og pædagogisk personale er således med i hele processen. Lærere og pædagogisk personale er centrale aktører, fordi de har jævnlig kontakt med de syge børn. Ledelserne skal inkluderes, da de har en afgørende rolle i forhold til udviklingen af skolens rammer. Også børn fra skolerne deltager aktivt i projektet. De vil blandt andet deltage i et børnepanel, hvor der også sidder børn, som er rekrutteret gennem patientforeningerne i Danske Patienter. Forældre og søskende til syge børn bliver inddraget i det omfang, de ønsker at medvirke. kræver oplysning for at mane myterne til jorden; at psoriasis ikke smitter, ikke skyldes dårlig hygiejne, at det ikke er noget man kan gøre for, osv. Læs mere på vores hjemmeside: Vi har også fokus på emnet på vores årlige sommerkursus, hvor forældre og børn inviteres en uge på psoriasiskoloni. Her hygges der, og der udveksles erfaringer, oplyses og læres. Vores børne- og ungeambassadør, Bubber kæmper også bravt for at kaste lys på området fordi børn og unge skal tages alvorligt og have det sjovt. Vi glæder os til, at se projektet blomstre og folde sig ud. Hvis du kunne tænke dig, at tage ud og holde oplæg om livet med psoriasis i folkeskolen, så send gerne en mail til Julie Emilie Petersen på jep@psoriasis.dk Projektet Skole for mig strækker sig frem til 2018 og er støttet af Egmont Fonden. Det er paraplyorganisationen Danske Patienter, der står bag projektet. Organisationen repræsenterer 17 medlemsorganisationer, der dækker over 79 patientforeninger med tilsammen medlemmer heriblandt både syge børn og deres forældre. Læs mere om projektet på og om projektleder Charlotte Bredahl Jacobsen på Erfaringerne for de 15 skoler bliver afgørende for den videre proces, når Skole for mig går fra projekt til praksis og bliver udbredt til en række andre skoler i landet. Denne fane bliver opdateret, så snart der er indgået aftale med de 15 skoler. Det forventes som nævnt at være sket i sommeren Psoriasisforeningen støtter projektet og bidrager med vores ekspertise og erfaring Udfordringerne projektet adresserer, er ikke noget nyt. Problemet med den manglende viden og de manglende rammer for kronisk syge børn i folkeskolen er noget vi tit oplever, tynger både børn og forældre med, eller tæt, på psoriasis. Derfor er vi meget glade for initiativet, og har et møde med projektlederen, Charlotte Bredahl Jacobsen ultimo februar, hvor vi giver vores input og ser, hvordan vi kan være behjælpelige. Vi oplever løbende i psoriasisforeningens regi at få henvendelser fra bekymrede forældre og børn, der ikke møder forståelse, ikke bliver taget alvorligt, eller bliver mobbet i folkeskolen. Josefine Thomsen, formand for PsoUng, var senest ude i en 5. klasse og fortælle om psoriasis, fordomme og vigtigheden af støtten fra kammeraterne, da Dinas på 11 år, der har psoriasis blev mobbet. Simpelthen fordi klassekammeraterne ikke vidste bedre. Det HUD&HELSE NR SIDE 9

10 Artikel Psoriasisforeningens politiske indsats og Folkemødet 2015 Psoriasisforeningen arbejder i disse tider målrettet for at få politisk indflydelse, og vi har en masse på hjertet, i hovedet og for hånden. Derfor deltager vi også på Folkemødet 2015, for at få bedre vilkår for psoriasisramte på dagsordenen. AF JULIE EMILIE PETERSEN, JEP@PSORIASIS.DK Sidste år besøgte mennesker Folkemødet over de fire 4 dage i juni. Der var arrangementer og hver 5. omhandlede sundhed. Sundhed får nok ikke en mindre plads i år med den ambitiøse finanslov, der indeholder sundhedsstrategien: Jo før, jo bedre. Her har regeringen øremærket 5 mia. kroner til et bedre sundhedsvæsen over de næste 4 år. Det betyder bl.a. at kroniske sygdomme skal opdages tidligere, de praktiserende læger skal styrkes, patienterne skal inddrages mere i egen behandling, og kvaliteten i sundhedsvæsnet skal løftes. Det overordnede mål er, at alle danskere skal have den bedste behandling i sundhedsvæsnet. Det skal være sådan i Danmark, at alle har lige gode muligheder for at leve et godt og langt liv og få den bedste behandling, hvis de bliver syge. Det kan kun lade sig gøre, hvis vi investerer i vores offentlige sundhedsvæsen og sætter os en række ambitiøse mål, som vi er parate til at blive målt på, siger sundhedsminister Nick Hækkerup. I dag har flere end hver tredje voksne dansker mindst én kronisk sygdom, det er ca. 1 mio., I årene er der afsat 5 milliarder kroner til regeringens sundhedsstrategi, og de fem hovedelementer er listet nedenfor: Flere skal overleve en kræftsygdom 1,1 milliarder kroner Kroniske sygdomme skal opdages tidligere, og de svageste patienter skal have ekstra hjælp 1,5 milliarder kroner De praktiserende læger skal have bedre rammer 1 milliarder kroner Patienter og pårørende skal inddrages mere i behandlingen 295 millioner kroner Større synlighed og åbenhed om sundhedsvæsnets resultater skal give bedre kvalitet i behandlingen 1,1 milliarder kroner og tallet skønnes at være fordoblet i Nu går procent af udgifterne i det danske sundhedsvæsen til behandling af patienter med kroniske sygdomme, og det bliver kun dyrere, så det er derfor tid til at investere på området. Som Nick Hækkerup siger, så koster sundhedsstrategien mange penge, men det koster mere, hvis vi lader være. Med den øget indsats kan vi i højere grad forbygge at kronisk syge kommer på offentlig forsørgelse, og dermed falder uden for arbejdsmarkedet, uddannelsessystemet, etc. Foreningens mærkesager Vi ønsker at øge kendskabet til og synligheden om foreningen på Folkemødet, samt skabe relevante kontakter, der kan give os indflydelse. Vi pakker vores politiske mærkesager med i rygsækken, og gør hvad vi kan for at få dem udbredt. Nedenfor er foreningens mærkesager listet: Følgesygdomme 50 % af de psoriasisramte får min. én følgesygdom, fx diabetes, nyre- og leverpåvirkning, forhøjet kolesterol og blodtryk, hudkræft, øget risiko for hjertekarsygdomme, depression, angst, etc. Der er derfor et behov for at tænke psoriasisbehandling holistisk, så patienten ikke kun behandles for sin dermatologiske psoriasis, men også gigten og andre disponerede sygdomsområder. Læs mere på vores kampagneside: www. følgesygdomme.dk Multisygdom Vi ønsker mere fokus på risikoen for multisygdom. 42 % af danske psoriasisramte får psoriasisgigt, så der er et behov for at samtænke den dermatologiske og reumatologiske indsats i behandlingsforløbet. Læs mere på vores kampagneside: SIDE 10 HUD&HELSE NR

11 Lige ret til behandling Der er behov for udligning af ulighed i sundhed geografisk og socialt. Det giver en skævvridning i behandlingstilbuddene, når der er flere dermatologer i region H. end resten af landet tilsammen. Og hvordan kan det være at samfundsborgere i region H. og region Sjælland, som de eneste i Danmark, ikke kan visiteres til fx behandlingsstedet på Læsø? Patient- og pårørendeinddragelse Vi oplever et kæmpe behov for patient- og pårørendeinddragelse i behandlingen, udarbejdelsen af initiativer, evalueringer, kliniske retningslinjer, i råd, referencegrupper, forløbsprogrammer. Ja, alt hvad der vedrører patienterne. Og vi er glade for, at det er et separat punkt i sundhedsstrategien. Patienten og de pårørende er en kæmpe ressource i behandlingen, og det er i samarbejdet mellem behandler, patient og pårørende, at den optimale behandling opstår. 50 % henter ikke deres psoriasismedicin inden for 4 uger, hvilket kan tyde på en utryghed, manglende inddragelse, information eller dialog lægen og patienten imellem. Ét er sikkert: Det er spild af alles tid og sundhedsvæsenets ressourcer. Patient- og fagpersonaleuddannelse For at kunne være den bedste mulige patient og behandler kræver det specialiserede undervisning og efteruddannelse i lige netop psoriasisområdet både mht. viden, kommunikation og konkrete værktøjer. Vi mener, at en undervisning i sygdommen, kommunikation, følgesygdomme, multisygdom, psykologiske aspektiver, pårørende, sundhedssystemet, etc. er et must for at kunne give og modtage den bedst mulige behandling. Børneområdet Vi mangler behandlingstilbud til børn under 15 år, da vi oplever de ikke har de store muligheder ud over hormonslaver. Grunden hertil kan være, at de fleste debuterer i teenageårene (13-19 år). Men 1/3 af alle psoriasisramte er under 20 år, hvilket svarer til børn og unge i Danmark, hvorfor der er behov for en øget indsats på området. Ungeområdet Der er børneafdelinger og voksenafdelinger, men ikke ungeafdelinger kun på kræftområdet. Det er ikke godt nok, da der er stor forskel på at være barn og voksen også i behandlingssystemet. Der er heller ikke lige ret til uddannelse for psoriasisramte på ungdomsuddannelserne. Der er hverken mulighed for ekstra SU, ekstra fravær eller tid det er først muligt på de videregående uddannelser. Med mange sygedage, dyr medicin, lægebesøg, smerter og psykiske gener kan det være svært at leve op til regerings målsætning om at 95 % af en ungdomsårgang skal gennemføre mindst en ungdomsuddannelse. Svær psoriasis skal behandles Psoriasisramte vil gerne bidrage til samfundet og ikke ligge til last. Det er blot svært, hvis ikke de får den optimale behandling. 25 % har psoriasis i svær grad, der er dybt invaliderende, det er mennesker, og kun 2500 psoriasisramte er på biologiske medicin. Det er ikke acceptabelt eller sundhedsøkonomisk forsvarligt. Psoriasisforeningen på Folkemødet Fra den 11. til den 14. juni er foreningen til stede på Folkemødet, og for at skabe den største forskel, er det vigtigt at stå sammen. Derfor er vi er i gang med at planlægge debatter med følgende samarbejdspartnere: Danske Patienter Debat 1: 10 bud til almen praksis Debat 2: Pligt og ret i det danske sundhedsvæsen Unge Patienter Emner: Ungdomsafdelinger, inddragelse og uddannelse Danske Regioner Debat: Det sammenhændende sundhedsvæsen De Autoimmune Debat: Kroniker i Kontrol. Herunder arbejdsfastholdelse, uddannelse, det sociale felt og den gode konsultation Dagens Medicin Debat: Sundhedsparlamentet, hvor vi er med i patientrådet for at styrke vores position har vi haft møde med Liselott Blixt, der er sundhedsordfører for Dansk Folkeparti. Hun har selv en søn med psoriasis, og vil meget gerne kæmpe vores sag som politiske ambassadør. Vi har ligeledes møde med Marlene Borst Hansen, der er sundhedsordfører for De Radikale Venstre i marts. Vi arbejder målrettet for at få politikerne i tale og afholde møder med dem, fordi som Liselott sagde så er intet nyt godt nyt (red.). HUD&HELSE NR SIDE 11

12 SIDE 12 HUD&HELSE NR

13 Krav om øget indsat: HJERNESYGDOMME FYLDER FOR LIDT I BEHANDLINGSSYSTEMET Flere dør af hjernesygdomme, viser en ny international undersøgelse. Alligevel fylder de meget lidt i behandlingssystemet. Vi mangler viden, og vi forebygger for lidt, siger Hanne Christensen, overlæge på neurologisk afdeling på Bispebjerg Hospital. Hjernesagen kræver, som Psoriasisforeningen, mere forskning og fokus på hjernens sygdomme. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, BISN@PSORIASIS.DK Som psoriasispatient er udsigten til en følgesygdom stor, hvorfor det også er vigtigt at være opmærksom på at f.eks. blodpropper og blødning i hjernen er en af de hyppigste dødsårsager i den vestlige verden, herunder Danmark. Og overlever man en apopleksi, som det også kaldes, er det ofte til en tilværelse med alvorlige handicap. Undersøgelsen giver derfor anledning til at kræve en styrket indsats over for hjernens sygdomme, mener Hjernesagens direktør Lise Beha Erichsen på baggrund af den verdensomspændende undersøgelse, offentliggjort i lægetidsskriftet The Lancet. Vi bør forske lige så intensivt i hjernens sygdomme, som vi har gjort og gør i f.eks. hjertesygdomme. Det giver resultater og kan betale sig. Dels menneskeligt, fordi vi sparer en masse mennesker for svære forløb, dels samfundsøkonomisk pga. lavere udgifter til f.eks. førtidspension, indlæggelser og pleje, siger hun. Stor og voksende byrde Færre dør i dag af hjertesygdomme, mens vores udsigt til at dø af en hjernesygdom er steget, viser undersøgelsen. En af årsagerne er, at vi bliver ældre, siger Hanne Christensen, der udover at være neurolog også er formand for Dansk Selskab for Apopleksi. Tallene bekræfter det, vi godt vidste: Hjernesygdomme er en stor og voksende byrde, siger hun. Apopleksi slår ganske vist lidt færre ihjel end tidligere. Det skyldes formentlig bedre pleje, mener Hanne Christensen. I dag har vi indført apopleksiafsnit på mange hospitaler. Før endte blodprop- og hjerneblødningspatienter på forskellige afdelinger uden nødvendigvis at få den specialiserede behandling og genoptræning, de har brug for, siger hun. Dør ikke, men bliver heller ikke rask Det lille fald i dødeligheden på 2,1 % glæder sundhedsminister Nick Hækkerup (S), og før jul sagde han til Berlingske Tidende, at danskernes lyst til at leve sundere afspejler sig i statistikkerne. Det glæder også Hjernesagen, men vi håber, sundhedsministeren husker, at overlever man en blodprop eller en blødning i hjernen, bliver man ikke rask som efter mange andre sygdomme. Man må ofte indstille sig på et liv med handicap som talebesvær, halvsidig lammelse, synshandicap og problemer med hukommelse og overblik. Det er et helt andet liv end før. Og netop det giver så meget mere grund til at forske intenst i hjernens sygdomme, mener Lise Beha Erichsen, Hjernesagens direktør. Brug for bedre forebyggelse, behandling og rehabilitering Det er neurolog Hanne Christensen enig i: Hjernesygdomme fylder meget lidt i behandlingssystemet i forhold til, hvor meget de fylder hos patienterne. Vi skal forebygge bedre, og vi skal blive bedre til den akutte behandling. Genoptræning og rehabilitering har vi også brug for mere viden om, lige som vi skal forske dybere i, hvordan vi individualiserer behandlingen, siger hun. Hjernesagen er landsforening for mennesker ramt af blodprop eller blødning i hjernen eller andre hjerneskader, deres pårørende og andre interesserede. Hver dag rammer en apopleksi 35 danskere. Det er om året. Det gør apopleksi til den 3. hyppigste dødsårsag. Overlever man en apopleksi, får man ofte en tilværelse med begrænsninger pga. de handicap, hjerneskaden medfører. Det kan være halvsidige lammelser, tale- og sprogproblemer, hukommelsesbesvær, mangel på initiativ og overblik eller synsvanskeligheder. Det anslås, at der lever mennesker i Danmark med følger efter hjerneskader. Hjernesagen er forening for dem og deres familier. Hjernesagen arbejder for bedre forebyggelse, behandling, rehabilitering og støtte til hjerneskadede og deres pårørende. HUD&HELSE NR SIDE 13

14 Tør og irriteret hud? - Læsø salt på tube Restlagen fra Læsø Salt danner basis for vores hudplejeserie. Den høje saltkoncentration og de naturlige mineraler har en gavnlig effekt på tør og skællet problemhud. Uden brug af parabener og parfume. Produkterne sælges i Matas, helsekostforretninger og selvfølgelig på Læsø. Laesoe-Saltcare ApS tlf Postboks 30 DK-9940 Læsø ls@laesoe-saltcare.dk Besøg vores hjemmeside: SIDE 14 HUD&HELSE NR

15 Artikel EADV 2014 et spændende møde Psoriasisforeningen deltog i en indsigtsfuld EADV-konference og patients partners møde med Celgene. Julie Emilie Petersen var udsendt som repræsentant, og var i kontakt med mange spændende mennesker - både fra industrien, dermatologer og andre patientforeninger. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, BISN@PSORIASIS.DK Psoriasisforeningen var bl.a. blevet inviteret for at møde IFPA, de nordiske og internationale psoriasisforeninger. Den svenske patientforening har medlemmer, og har stor succes med bl.a. psoriasisskoler og psoriasisklinikker. På Celgenes møde mødte Julie Emilie Petersen patientforeninger fra hele verden, der alle arbejder for at forbedre livsvilkårene for patienter med immune- og inflammatoriske sygdommer. Julie deltog i en rundbordsdiskussion om foreningens styrker og udfordringer, hvor der blev delte sejre, udfordringer og løsninger. For at sikre en langsikret og funderet succes arbejdedes der ud fra modellen; hvad skal der til for at gøre en forskel? Hvordan virkeliggøre vi forskellen? Hvorfor ønsker vi ændring? Hvordan opnår vi denne forandring? Der er ingen tvivl om at passion, vision og motivation, er det der skal til for at skabe et fællesskab, netværk, med henblik på at patienterne bliver selvkørerne. Det er derfor vigtigt, at der i processen bliver sat fokus på nøgleord som at lytte, at inspirere, at udvise empowerment, at respektere og at være ydmyg. Psoriasisforeningen følger processen på tæt hold. Celgene er en international lægemiddelvirksomhed, der arbejder på at forbedre livet for patienter med kræft og invaliderende inflammatoriske sygdomme. HUD&HELSE NR SIDE 15

16 SIDE 16 HUD&HELSE NR

17 Sommerkursus Bestil familiens sommerundervisning her: Kom til Middelfart i uge 27 og deltag i årets Sommerkursus - et kursus for psoriasis- og psoriasisgigtramte børn, unge og deres familie Sommerkursus for psoriasis- og psoriasisgigtramte børn og unge - og deres pårørende afvikles i Middelfart, og vil danne rammen om en begivenhedsrig uge. Vi håber, at rigtig mange vil benytte dette enestående tilbud for at få mere information, vejledning og socialt samvær med andre i samme båd. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, BISN@PSORIASIS.DK V i har fundet et dejligt sted, hvor vi i uge 27, fra den 29. juni - 3. juli 2015, sætter fokus på børnefamilierne med psoriasis- og psoriasisgigtramte børn og unge. Vi tager fat på emner i løbet af ugen både for børn, unge og forældre, som har stor betydning for familierne. Der er noget for alle, store som små og ikke mindst muligheden for at gøre noget sammen som familie. Formål Et af formålene med kurset er at få mulighed for at forstå, hvad hudsygdommen psoriasis og gigtsygdommen psoriasisgigt er, hvordan de udvikler sig, samt hvilke behandlingsmuligheder der findes. Et andet er at kunne hjælpe både sig selv og andre. Psoriasis i hud og led kan fylde meget i hverdagen, det er derfor vigtigt at få en fælles forståelse for, hvad problemet er og herved at finde en løsning. Hvor kan man få hjælp og viden om sygdommen, uanset, hvilke spørgsmål det måtte være? Formålet med kurset er endvidere at opbygge et netværk med fælles forståelse og gensidig interesse for at kunne hjælpe hinanden socialt. Indhold Ugen byder på masser af udfordringer både til hjernen og hjertet. Hver dag byder på foredrag. Blandt foredragsholderne er en hudlæge, en gigtlæge, en diætist, sygeplejersker og en socialrådgiver. Deltagerne kan undervejs få svar på spørgsmål, som melder sig i hverdagen. Hver eftermiddag holder to sygeplejersker blå time, der er en fælles smøretime, hvor sygeplejerskerne hjælper med at smøre og giver vejledning om cremer, salver, hårsmøring, hjemmebehandling osv. Når forældrene er til foredrag, er børnene og de unge i gode hænder. Børneholdslederne tager dem med på spændende opgaver og aktiviteter og sørger for, at børnene stortrives. Vores unge mennesker fra Pso-Ung står for en del af planlægningen for de unge, og de har lovet, det bliver godt! Der er skabt rigtig mange gode netværk på tidligere kurser. Folk får mulighed for at åbne sig over for ligesindede og samtidig opbygge en vidensbank af praktiske erfaringer. Da meget af denne viden først skal bundfælde sig og afprøves derhjemme, er det en stor fordel at deltage mere end en gang. Deltagere Deltagerne er familier med børn og unge, der har psoriasis i huden og/eller i leddene og mangler kendskab til, hvad det er, hvordan det kan udvikle sig, hvad symptomerne kan være, hvordan det kan behandles, hvordan familien kan være med til ikke at gøre det til et problem, men en opgave, der skal løses på lige fod med alle andre opgaver, etc. Deltagerne, barn såvel som voksen, har mødepligt til alle kursets aktiviteter. Feriecenter i Middelfart Middelfart Feriecenter har en fantastisk beliggenhed ned til Fænø Sund. Alle huse har udsigt til enten den store naturpark eller til Fænø Sund, og fra terrassen er der udsigt til de store grønne arealer med fodboldbane og legeplads. Husene er hyggelige og rummelige, alle har to soveværelser med eget badeværelse samt en stue. Desuden har alle boliger TV, trådløst internet, samt køkken med køleskab. Pris Prisen er kr. 850,-. pr. person. Prisen er indeholdt alle foredrag, fuld forplejning, samt materialer, der bruges i forbindelse med kurset. Tilskud Du kan søge din kommune om tilskud til kurset og transport jf. Servicelovens 41. Du kan endvidere jf. Servicelovens 42 søge kommunen om tabt arbejdsfortjeneste i den uge, kurset varer. Begge tilskud er uafhængige af husstandsindkomsten. Kontakt eventuelt foreningens Socialrådgiver Lis Larsen på torsdage mellem kl på telefon Sommerkurset bliver til med blandt andet midler fra Socialministeriet, samarbejdsparter og foreningen. Tilmelding til kurset Du/I kan tilmelde jer kurset på landskontoret ved Annette Blichfeldt på telefon mandag til fredag fra kl eller på kursus@psoriasis.dk. HUD&HELSE NR SIDE 17

18 SIDE 18 HUD&HELSE NR Mesterlodden GENTOFTE Telefon Telefax

19 Artikel Opmærksomhed gør en forskel Indsamlet ligeså meget opmærksomhed som psoriasisramte i Danmark Psoriasisforeningen har ført kampagnen Psoriasis mere end en hudsygdom via kampagnesiden; foreningens Facebook, og en massiv presseindsats. Hensigten var at oplyse om psoriasis og følgesygdomme, og det blev gjort ved at indsamle opmærksomhed. Modige mennesker har fortalt deres psoriasishistorie på kampagnesiden, og alle har haft mulighed for at sprede budskabet viralt via Facebook. AF JULIE EMILIE PETERSEN, JEG@PSORIASIS.DK OG BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, BISN@PSORIASIS.DK Indsatsen oversteg enhver forventning og sammenlagt er historierne nået ud til mennesker, hvilket nærmer sig antallet af psoriasisramte i Danmark - nemlig Det kan hermed konkluderes, at det gør en forskel at indsamle opmærksomhed. Succes, der er grundet i foreningens gode engagement Kampagnen satte fokus på psoriasis især i leddene, da 42 % af de mennesker, der har psoriasis i huden også udvikler psoriasis i leddene. Derudover er psoriasisramte også mere disponeret for en række følgesygdomme som f.eks. diabetes, hjerte-kar-sygdomme og depression. Det sammenhængende sygdomsbillede er alt for få opmærksomme på også i behandlingssystemet, derfor satte foreningen fokus på at psoriasis er mere end en hudsygdom. Kampagnen startede efter Verdens Psoriasis Dag, og vi havde engageret fire særligt udvalgte mennesker, der delte deres historier på kampagnesiden: Kirstine fra Valby, Anne Katrine fra Svendborg, Henning Emil fra Esbjerg og Claus fra Aalborg. De satte gang i hjulene og motiverede andre til at følge deres spor. Der er nu delt 23 historier, der fortæller om livet med psoriasis på og de er delt med mennesker via Facebook. Hvis I har fulgt med på foreningens Facebook har kampagnen prydet væggen i en længere periode. Faktisk er indholdet nået ud til mennesker via delinger, likes, visninger og kommentarer. Dvs. at der i alt er indsamlet opmærksomhed med tallet fra kampagnesiden. Et tal, der er tæt på antallet af psoriasisramte i Danmark, nemlig Som en ekstra bonusinformation kan vi fortælle, at der er kommet en fordobling af likes på foreningens Facebook siden september. Nu er vi oppe på 2135 likes. Succesen fra kampagnen skyldes mest af alt et kæmpe engagement fra forenings medlemmer, frivillige og medarbejder, samt den store aktivitet og støtte på Facebook. Et dybtfølt tak til dem af jer, der har delt historier på kampagnesiden. Det er endnu ikke for sent. Du kan stadig nå det på kampagnesiden, der bliver ved med at leve som et selvstændigt site. Store medieresultater og flere medlemmer De fire casepersoners historie var også meget populære i lokalpressen. Kirstine fortalte sin historie i TV2 Lorry, og til sammen fik de fire fantastiske forgangsmænd og -kvinder sørget for 20 regionale og lokale pressehistorier. Vi er yderst taknemmelige for jeres store indsats, og for at I har været med til at få budskabet ud i det ganske land. På landsplan er der kommet 30 presseresultater i en lind strøm af online, print og TV. I alt nåede vi op på et læser-, følger- og seertal på ca. 4 mio. Det er noget vi kan være stolte af, og det viser, at >> HUD&HELSE NR SIDE 19

20 psoriasis vinder større og større indpas i informationsstøjen. Det store arbejde I gør, i forbindelse med kampagnerne, giver pote. Også på medlemssiden. Der er kommet 116 nye medlemmer fra september, hvilket er en fordobling siden sidste år. Det er primært fordi det er blevet muligt at være bidragsyder, fordi I er forbilleder for andre, og fordi foreningens tilbud tiltrækker flere. Psoriasisforeningen en seriøs samarbejdspartner Generelt møder vi støtte fra mange kanter. Fra andre patientforeninger, der hjælper med at sprede vores budskaber. Fra politikere, der kæmper vores sag. Især vores politiske rådgiver, Liselott Blixt, der har sagt ja til at være vores ambassadør. Fra sundhedsfaglig side, hvor vores faglige ambassadør, dermatolog Lars Iversen, har været en stor støtte i forbindelse med kampagnen. Bubber er også en del af vores ambassadørkops, og han har dedikeret sig børne- og ungdomsområdet. Han har også delt sin ambassadørhistorie på kampagnesiden og sørget for en flot artikel i Ude & Hjemme. Alt i alt møder vi en stor vilje til at samarbejde, og vi føler vi har meget at byde ind med. Vi har næsen i sporet, og målet er at skabe bedre vilkår for alle med og tæt på psoriasis. Du kan i det følgende læse nyere historier fra kampagnesiden. Du kan møde Mette, Daniella, Camilla, Manuella og Christian, der med deres historier ønsker at plante håb hos andre i samme situation. PSORIASIS ER LIGE HYPPIGT HOS MÆND OG KVINDER PSORIASIS RAMMER: HÅRBUND ANSIGT ALBUER HÅNDFLADER NEGLE BALDER KNÆ lange bukser og bluser, og længtes efter at kunne springe i vandet. Jeg gik fra at elske idræt i skolen til at hade det. At skulle i bad og blotte hele min krop for de andre, var det værste, man kunne gøre ved mig. Men ingen af lærerne så min tristhed. Ingen så mine tårer, når jeg gemte mig på toilettet, indtil alle havde været i bad. Manuela, 39 år Jeg bor i Sunds med min mand og vores tre børn. Mit liv med psoriasis startede, da jeg var 8 år. Mine forældre tog mig med til lægen, der mente, at jeg bare havde en smule tør hud. I løbet af få måneder spredte psoriasissen sig til hele kroppen, og min hovedbund blev tyk af store områder med psoriasis. Beskeden hos hudlægen var: Du har en kronisk hudsygdom, psoriasis. Herefter startede et liv som forsøgskanin med mange forskellige salver, hudlægebesøg og lysbehandling tre gange om ugen. Ingen i min familie havde psoriasis, så vi var på bar bund og havde kun korte samtaler med hudlægen hver 3. måned. Jeg var alene med min sygdom, og ingen af mine venner kendte følelsen af at være anderledes. De forstod ikke, hvor ondt det gjorde, når jeg blev spurgt om, hvorfor jeg havde savsmuld i håret. Hele min barndom var sommeren den værste tid på året. Jeg misundte mine venner, der kunne gå i korte og smarte kjoler og have bare arme. Imens sad jeg på bænken i friluftsbadet, i mine Men som 17-årig ændrede mit liv sig. Hudlægen sendte mig til Israel. For første gang mødte jeg andre, der også led af psoriasis. Og for første gang så jeg, at jeg ikke var den eneste som havde denne mærkelige sygdom. For første gang gik jeg i korte bukser og T-shirt. Det var befriende. Og min selvtillid steg til tops. Jeg fik nye bekendte, som jeg stadig skriver med på Facebook. For første gang hørte jeg om Danmarks Psoriasis Forening. Jeg deler min historie, fordi jeg har lært, hvor meget det betyder at være åben om sin sygdom og ikke gemme sig væk. Mit liv startede, da jeg lærte at acceptere min sygdom. Den er min følgesvend, som fortæller mig, når jeg er for stresset og skal passe på mig selv. Den sender signaler og fortæller, når jeg ikke har det godt. I dag er jeg gift med Bent, som jeg mødte i Israel. To af vores børn har fået psoriasis, men de er fantastiske til at håndtere sygdommen. Hvert år er vi med på Danmarks Psoriasis Forenings sommerkurser for familier med unge, der har psoriasis. Vores børn har fået mange venner med psoriasis, og de fortæller gerne deres kammerater i skolen om psoriasis. Min lykke er at se mine børns frie sind. De elsker sol og sommer. De elsker friluftsbadet og idræt i skolen. At melde sig ind i Danmarks Psoriasis Forening har virkelig ændret min og mine børns hverdag. SIDE 20 HUD&HELSE NR

21 Artikel FØLGESYGDOMME TIL PSORIASIS AF DANSKE PSORIASISRAMTE 50%FÅR EN FØLGESYGDOM Daniella For ca. 5-6 år siden fik jeg konstateret psoriasis i min hovedbund. Det var lidt et chok, især da jeg fik af vide, at det ikke bare var noget, der kunne gå væk med medicin. Min psoriasis var så fremskreden, at en af de eneste behandlingsmetoder, der ville virker, ville være ved at klippe alt håret af og lade det få lys og luft. Men som 14 årig klipper man ikke bare håret af. Jeg var rasende og nægtede at klippe det af. Det er svært at leve med psoriasis. Jeg blev tit mobbet, fordi det lignede, at jeg havde skæl og folk syntes jeg var klam. Jeg havde også tit problemer med, at folk synes jeg var ulækker, især om sommeren, fordi min psoriasis klør meget, når det var varmt. Folk troede også, at jeg havde lus. 77% 50% 36% Uanset, hvor meget du prøver at fortælle piger og drenge i klasse, så er de ikke til at snakke med. De fik mig til at føle mig dårligt tilpas især i forhold til mig selv. Sådan havde jeg det i hvert fald dengang. Der var nogle gange, jeg ville ønske, at min psoriasis ville være flere steder på kroppen, bare så folk kunne se, at jeg ikke løj. Idag har jeg ikke nogle problemer med min psoriasis, den er der stadig, men betyder ikke noget. Min far har selv psoriasis, dog over hele kroppen, og idag priser jeg mig lykkelig for, at jeg kun har det i hovedbunden. Jeg er super glad for, at der bliver sat så meget fokus på sygdommen, det er dejligt ikke at gå med det alene. Christian, 22 år Jeg var 7 år gammel da mit psoriasis gik i udbrud for første gang, og vi fandt hurtigt ud af, at det var i en meget slem grad. Min far har det i en let grad, og min bedstemor har det i samme grad som mig. I en alder af 8 var jeg på en 2 ugers behandling, som heldigvis fik fjernet psoriasiskager i min hårbund, som jeg sidenhen ikke har døjet med i samme grad. Efter disse behandlinger stod det på creme, dag ud og dag ind - hormoncremer og almindelige fugtighedscremer. Lige meget hjalp det. Jeg brugte nu mere end en time om dagen på behandling, og havde stadig slem psoriasis i udbrud. Min familie var på det tidspunkt begyndt at køre sydpå i sommerferien, og det hjalp et par uger efter jeg var kommet hjem. Det var fantastisk at være fri! Da jeg var 16 år blev jeg foreslået en ny behandling - en måneds behandling i Israel, hvor mit billede også er taget. Jeg var psoriasisfri i to måneder, men behandlingen var ikke godkendt. Derefter var jeg på tre forskellige pillepræparater over tre år og derefter sprøjtebehandling i et år. Intet af det hjalp. For to år siden fik jeg endelig en behandling, og den virker! Jeg er for første gang i mit unge liv glad for at vise min hud frem, og gemmer den ikke væk på samme måde som jeg gjorde engang. Fremtiden er svær at forudse. Jeg har hørt, at dette præparat plejer at virke i 4-6 år. Min hud er så småt begyndt at krakelere nogle enkelte steder, men jeg har også hørt at flere nye behandlinger er kommet frem siden! Til alle jer, der går igennem behandling efter behandling, uden at noget virker. Fortsæt! Kæmp for det, et eller andet sted derude, er der noget, der virker. Og du får det fantastisk, når det sker. >> HUD&HELSE NR SIDE 21

22 Artikel PSORIASISGIGT op til 42% PSORIASISGIGT RAMMER AKILLESSENEN HÅNDLED TÆER HÆNDER BÆKKEN AF DANSKE PSORIASISRAMTE FÅR PSORIASISGIGT (PSA) RYG KNÆ HOFTE PSORIASISGIGT ER ARVELIGT OPSTÅR OFTEST I30-50 ÅRS ALDEREN Mette, 26 år Jeg oplevede, som 14 årig mit første psoriasisudbrud. Jeg havde aldrig hørt om hudsygdommen før, så jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle forholde mig til det. Jeg fik en masse forskellige cremer og salver, som jeg skulle smøre mig med - dog uden nogen særlig virkning. Der er stor forskel på, hvor slem min psoriasis er, jeg oplever dog, som mange andre psoriasispatienter, at det er bedst om sommeren. Når psoriasissen er slem, kan det være svært at komme ud af døren. Jeg bliver ramt på hele kroppen og i ansigtet, og det er ikke altid let at finde tøj og make-up, som kan dække det. Særligt når vejret begynder at skifte fra koldt til varmt, har jeg problemer og ender ofte med at gå med lange ærmer og bukser langt ind i sommermånederne. Jeg har i mine teenageår oplevet mange sårende kommentarer som f.eks. at det ser ulækkert ud, og folk der spørger om det smitter, osv. Det har gjort det enormt svært for mig at komme tæt på andre mennesker. Idag er jeg blevet lidt mere sikker på min egen krop, men tager stadig mig selv i at gøre mere ud af at dække psoriasissen til, hvis jeg skal møde nye mennesker. I 2012 fik jeg konstateret psoriasisgigt efter at have gået nogle år med uforklarlige smerter i mine led. Dette kom som et chok for mig, da jeg aldrig havde hørt om det før. Jeg er stadig igang med at lære at leve med det. Jeg kan have dage, hvor jeg bliver ked af det og frustreret over, at jeg ikke bare kan gøre, som jeg har lyst til. Mine smerter kan svinge meget fra dag til dag, så det kan være svært at lægge planer, da jeg aldrig ved, hvordan jeg har det lige netop på dagen. Heldigvis har jeg kun oplevet en enorm støtte fra min nærmeste familie og venner. Det gør dagen nemmere, når man ikke altid skal forklare sig. Camilla, 25 år Jeg har haft psoriasis lige så længe jeg kan huske. Jeg er igennem årene blevet behandlet med mange forskellige metoder, alt fra lægemidler til zoneterapi. Jeg har set både min mor og far håndtere deres egen psoriasis - og nu måtte de så også til at takle min. Jeg havde i min barndom perioder med psoriasisudbrud i mindre omfang, og i mange år var der ingen synlig aktivitet. Det var starten på en depression, der fik min psoriasis til at blusse voldsomt op igen som 20-årig, hvor den var bag ørene, i hovedbunden, under armene, på ryggen, på maven, på ben, lår og hals. Min mor og jeg fik os en lang snak efterfølgende, og hun fik mig til at indse, at det var fordi, jeg ikke havde det godt at pletterne kom. Jeg indser nu, for at jeg kan få kontrol over min psoriasis, at jeg er nød til at være psykisk stærk og det er noget, jeg stadig kæmper med i dag, som 25-årig. Det har været svært at skulle indse, hvad min psoriasis kom af - ikke kun i forhold til arveligheden, men også fordi jeg ikke har ønsket at vise andre, at jeg ikke havde det godt. Vi skal alle igennem svære perioder i livet, og jeg kæmper stadig med at finde ud af, hvilken hylde jeg hører til på - både i livet og uddannelsesmæssigt. Det er hårdt, men jeg holder ud! Jeg vil have kontrol over min psoriasis - den skal ikke styre mig. Læs flere gribende historier på Psoriasisforeningens kampagneside Del din historie og gør en forskel i kampen for et bedre liv med psoriasis og psoriasisgigt. SIDE 22 HUD&HELSE NR