Palliativ og terminal indsats i Københavns Amt - anbefalinger til en forbedret indsats

Transkript

1 Telefon: KØBENHAVNS AMTS SUNDHEDSVÆSEN SUNDHEDSFORVALTNINGEN 2002 Palliativ og terminal indsats i Københavns Amt - anbefalinger til en forbedret indsats

2 Indhold Forord Indledning Arbejdsgruppernes sammensætning Målsætning og principper for palliativ og terminal indsats Indhold og struktur Den nuværende indsats Definition og afgrænsning Nøgletal Strukturelle rammer og kapacitet Primærsektoren På tværs og uden for sektorer Sygehussektoren Patienten i fokus Lindring af fysiske gener Psykologiske aspekter Sociale aspekter Åndelige aspekter af palliativ indsats Fysiske rammer De pårørende i fokus Plads til de pårørende på sygehusafdelingerne Psykosociale og åndelige aspekter Kontakt til praktiserende læge Fokus på de sundhedsfaglige aktører Efteruddannelse Mulighed for supervision Psykosociale og åndelige aspekter Tværfaglig palliationsgruppe på hvert sygehus Anbefalinger til en bedre palliativ og terminal indsats

3 Forord Der er igennem de senere år blevet sat øget fokus på hvordan livskvalitet, omsorg og sammenhængende patientforløb kan sikres bl.a. for den store gruppe af patienter, der behandles i det danske sundhedsvæsen, men hvor helbredelse af sygdommen ikke er muligt. Fokus er på behandling, pleje og omsorg til patienter med livstruende sygdom som grundlaget for en palliativ indsats. En terminal indsats indgår heri. Traditionelt har fokus i såvel sygehusvæsenet som i den primære sundhedssektor i overvejende grad været på patienten samt på den lægelige og sygeplejefaglige behandling og lindring af sygdom og symptomer samt pleje af patienten. Fokus i den palliative indsats inddrager i højere grad en række mere bløde værdier som psykologiske, sociale og åndelige aspekter af livstruende sygdom. Fokus er også her på patienten, men tillige på inddragelse af og plads til de pårørende. Amtsrådet vedtog i december 2000 Kræftplan for Københavns Amt og Ældreplan for Københavns Amt. Som led i gennemførelsen af disse to planer har Kræftfølgegruppen og Ældreplanfølgegruppen nedsat to arbejdsgrupper, der skal kortlægge den nuværende palliative henholdsvis terminale indsats i amtet og anbefale, hvordan indsatsen fremover kan organiseres. Udgangspunkt for arbejdsgruppernes nedsættelse og virke er, at borgere i Københavns Amt, der har en livstruende sygdom, vil kunne forvente at vælge det tilbud fra sundhedssektoren, der modsvarer patientens og de pårørendes behov og ønsker. Herunder om patienten ønsker at være i eget hjem med kontakt til egen læge, hjemmeplejen og/eller Hjemmehospice eller i stedet ønsker indlæggelse på sygehus eller hospice. Centralt er at sikre, at patient og pårørende oplever, at forløbet hænger sammen, når der skiftes mellem de forskellige tilbud og ved skift mellem sektorer. I behandling og pleje af patienten inddrages hele familiens situation, herunder psykologiske, sociale og åndelige aspekter af livstruende sygdom for både patient og pårørende. Nærværende rapport er de to arbejdsgruppers anbefalinger, der lægger op til en flerårig styrket palliativ og terminal indsats for borgere i Københavns Amt. 3

4 1. Indledning Amtsrådet vedtog i december 2000 Kræftplan for Københavns Amt og Ældreplan for Københavns Amt. Nærværende plan for den palliative og terminale indsats er udarbejdet som led i implementeringen af begge planer. I foråret 2001 blev der nedsat to arbejdsgrupper, der refererer til henholdsvis Kræftfølgegruppen og Ældreplanfølgegruppen. Arbejdsgrupperne havde til opgave at udarbejde forslag til en forbedret indsats i relation til kræftpatienter i palliativt forløb og (ældre) patienter i et terminalt forløb. For at sikre sammenhæng mellem anbefalingerne fra de to arbejdsgrupper er nærværende plan en sammenskrivning af det arbejdspapir, der er udarbejdet af hver af grupperne. Arbejdsgruppe vedr. palliativ indsats Arbejdsgruppe vedr. terminal indsats 1.1 Arbejdsgruppernes sammensætning Sundhedsfaglig vicedirektør Ole Faber, Sundhedsforvaltningen (formand fra ) Specialkonsulent Ulla Christensen, Sygehusdirektoratet (formand til ) Overlæge Gerd Leikersfeldt, Sankt Lukas Hospice og Hjemmehospice Administrerende overlæge Anders Fischer, Kirurgisk gastroenterologisk afd., Amtssygehuset i Gentofte Klinikoversygeplejerske Ellen Fogh-Andersen, Medicinsk Center, Amager Hospital Overlæge Nan Sonne, Medicinsk Center, Amager Hospital indtil , herefter Bispebjerg Hospital Oversygeplejerske Lisbeth Sommer, Kirurgisk gastroenterologisk og urologisk afd., Amtssygehuset i Glostrup Oversygeplejerske Jette Hare, Hæmatologisk afd., Amtssygehuset i Herlev Oversygeplejerske Lone Ammentorp,Onkologisk afd., Amtssygehuset i Herlev Overlæge Anders Krarup-Hansen Onkologisk afd., Amtssygehuset i Herlev Oversygeplejerske Karin Johansen, Medicinsk afd., Amtssygehuset i Herlev (udtrådt af arbejdsgruppen ) Sygehuspræst Tom Kjær, Amtssygehuset i Herlev Socialrådgiver Jette Ørlund, Amtssygehuset i Herlev Praktiserende læge i Gladsaxe Søren Pilgaard, praksiskoordinator, Amtssygehuset i Herlev Hjemmesygeplejerske Trine Thejls, Hvidovre kommune, repræsentant for FKKA Fuldmægtig Susanne Z. Bomholt, Sundhedsforvaltningen (sekretær) Sundhedsfaglig vicedirektør Ole Faber, Sundhedsforvaltningen (formand fra ) Konst. sundhedsfaglig vicedirektør Claus Munk Jensen, Sundhedsforvaltningen (formand indtil ) Områdeleder Hanne Hodel, Rødovre Kommune, repræsentant for FKKA Chefsygeplejerske Lisbeth Merwald, Tranehaven, Gentofte Kommune, repræsentant for FKKA Afdelingssygeplejerske Jette Riis, Skt. Lukas Hjemmehospice Praktiserende læger i Albertslund Tom Simonsen, praksiskonsulent, Medicinsk afd., Amtssygehuset i Glostrup 4

5 Oversygeplejerske Pia Wümpelmann, Medicinsk afd., Amtssygehuset i Glostrup Læge Yvonne Gradeart, Medicinsk Center, Amager Hospital (udtrådt af gruppen ) Oversygeplejerske Elna Bräuner, Medicinsk gastroenterologisk afd., Amtssygehuset i Herlev Sygehuspræst Tom Kjær, Amtssygehuset i Herlev Praktiserende læger i Herlev Hans Erik Vilholm, praksiskonsulent Onkologisk afd., Amtssygehuset i Herlev Overlæge Ryan Hansen, Tværfagligt smertecenter, Amtssygehuset i Herlev Overlæge Per Thorvaldsen, Neurologisk afd., Amtssygehuset i Gentofte Sygeplejerske Kirsten Passow, Medicinsk afd., Amtssygehuset i Gentofte Fuldmægtig Runa Kildetoft, Sundhedsforvaltningen (sekretær indtil ) Fuldmægtig Susanne Z. Bomholt, Sundhedsforvaltningen (sekretær fra ) 1.2 Målsætning og principper for palliativ og terminal indsats Arbejdsgrupperne har som udgangspunkt lagt følgende målsætninger og principper til grund for deres forslag til forbedring af den palliative og terminale indsats i Københavns Amt: patienten skal i videst mulige omfang have mulighed for at opholde sig der, hvor patienten ønsker det - uanset om det er hjemme, på sygehus eller hospice og i forlængelse heraf, at der er tilstrækkelig kapacitet på både sygehuse, hospice og hjemmehospice, hos egen læge samt i hjemmeplejen. patient og pårørende skal have tilstrækkelig information til at kunne vælge mellem forskellige tilbud skift mellem sektorer skal ske gnidningsfrit, trygt og hensigtsmæssigt såvel for patient og pårørende som for de behandlende institutioner den basale palliation samt pleje af terminale patienter kan foregå hjemme og på alle kliniske afdelinger patienten undgår unødige sygehusindlæggelser der gives plads til og tages hånd om de pårørende personalet understøttes i deres arbejde gennem efteruddannelse, supervision mm. Herudover er det en forudsætning for en fortsat udvikling af den palliative og den terminale indsats, at der sker en vidensopsamling og gennemføres forsknings- og udviklingsaktiviteter på området. 1.3 Indhold og struktur I kapitel 2 beskrives den nuværende palliative og terminale indsats i Københavns Amt. Herefter sættes i kapitel 3 fokus på de strukturelle og kapacitetsmæssige rammer for indsatsen. Kapitel 4, 5 og 6 fokuserer på de aktører, der er centrale i den palliative/terminale indsats, nemlig patient, pårørende og de sundhedsfaglige aktører. I kapitel 7 redegøres for arbejdsgruppernes samlede anbefalinger til en bedre palliativ/terminal indsats i Københavns Amt. 5

6 2. Den nuværende indsats 2.1 Definition og afgrænsning WHO har defineret palliativ indsats således: Palliativ omsorg er den totale aktive omsorg for patienter, hvis sygdom ikke responderer på kurativ behandling. Kontrol af smerter og andre symptomer og lindring af psykologiske, sociale og åndelige problemer er i højsædet. Målet med den palliative omsorg er opnåelse af den højest mulige livskvalitet for patienten og dennes familie. 1 Denne definition benyttes af Sundhedsstyrelsen, Amtsrådsforeningen og Københavns Amts Sygehusvæsen og er således også anvendt af arbejdsgruppen i denne plan. Der sondres mellem palliativ indsats og palliativ behandling. Palliativ indsats omfatter sundhedsfaglige aspekter i relation til lindring af fysiske gener såvel som omsorg, psykologiske, sociale og åndelige aspekter. Den palliative behandling er snævrere defineret og omfatter alene aktiviteter udført med henblik på lindring af fysiske gener. Den palliative indsats kan inddeles i en tidlig og en sen palliativ fase. Den sene fase omfatter en præterminal og en egentlig terminal fase. Den tidlige palliative fase omfatter kræftpatienter, der ikke vil have gavn af kurativt intenderet behandling, dvs. behandling, der gives med henblik på helbredelse. Den sene palliative fase, dvs. når patienten er terminal, omfatter alvorligt syge og døende patienter. Hovedparten af disse er ældre patienter, men omfatter også en del yngre kræftpatienter og patienter med anden livstruende sygdom. Den tidlig palliativ fase Den sene fase Den terminale fase / terminal indsats Den tidlige palliative fase starter fra det tidspunkt, hvor patienten ophører med kurativt intenderet behandling. I denne periode tilbydes en del patienter pallierende (lindrende) behandling i form af medicinsk behandling, strålebehandling eller kirurgiske indgreb. I perioder kan symptomer forværres, nye opstå og kræve ny behandling og stabilisering. Fokus er på symptomkontrol og en psykosocial indsats over for patient og pårørende. Denne fase kan strække sig over måneder eller år. Den sene palliative fase omfatter en præterminal fase og en egentlig terminal fase, hvor patienten er døende. Den sene fase strækker sig som regel over uger til få måneder. Fokus er på lindringen af tiltagende symptomer og hjælp til at leve med sygdommen. Den terminale fase strækker sig som regel over timer til få dage. Symptomlindring samt omsorg for patient og pårørende i afskeden og forberedelsen på dødens komme er væsentlig. Den terminale indsats defineres i denne rapport som den behandling, pleje og omsorg, der gives til den terminale patient og dennes pårørende i den sidste tid inden døden indtræffer. Indsatsen bør give patient og pårørende mulighed for at tage afsked på en god og meningsfuld måde. 1 Faglige retningslinier for den palliative indsats (Sundhedsstyrelsen, 1999) side 9 6

7 2.2 Nøgletal Nærværende plan har fokus på patienter i hele den palliative fase, fra kurativ indtenderet behandling ophører og til og med den terminale fase. Afsnit 2.2 indeholder en række nøgletal for området med henblik på et skøn over, hvor mange patienter indsatsen skal rettes mod. Pr. 1. januar 2000 var der ca indbyggere i Københavns Amt. Af disse var knap indbyggere 65 år eller derover, svarende til ca. 15% af alle indbyggere. I 2000 døde ca borgere i Københavns Amt, heraf udgjorde de 65-årige eller derover godt 5.300, svarende til ca. 80%. Knap døde på de tre store sygehuse og godt 200 amtsborgere på Amager Hospital. Ca døde uden for disse sygehuses rammer. Tallene dækker både over patienter, der er døde på sygehus kort tid efter indlæggelse, og patienter, der har været indlagt i gennem længere tid. Godt patienter døde under indlæggelse på Amtssygehuset i Gentofte, godt patienter på Amtssygehuset i Glostrup og knap på Amtssygehuset i Herlev. Ud fra kendskab til eksisterende talmateriale er det ikke muligt at skønne hvor mange af de patienter, der dør i løbet af et givent år, der har behov for en terminal indsats. Nedenfor skønnes over antallet af patienter med behov for en palliativ indsats. Antallet af patienter med behov for en terminal indsats skønnes at omfatte både patienter, der forudgående og fortsat har behov for en palliativ indsats (primært kræftpatienter), patienter med andre livstruende sygdomme samt ældre døende borgere. I Københavns Amts Sygehusvæsen behandles, udover amtets egne borgere, tillige kræftpatienter fra Frederiksborg og Roskilde amter. Disse patienter indgår ikke i nedenstående skøn over antal patienter med behov for en palliativ indsats, idet det skønnes, at de i høj grad tilbydes palliativ behandling - kemoterapi og kirurgi i hjemamtet. Dog tilbydes pallierende stråleterapi i regi af Københavns Amt. I 1997 fik ca borgere i Københavns Amt diagnosticeret kræft (excl. hudkræft) 2. Såfremt behandlingsresultaterne i Københavns Amt svarer til resultaterne på landsplan, vil årligt borgere potentielt have behov for en palliativ indsats, jf. figur 1 nedenfor. 1 Kilde: Danmarks Statistikbank 2 Cancer Incidence ind Denmark (Sundhedsstyrelsen 2001) 7

8 Figur 1 - skøn over patienter med en kræftdiagnose i Københavns Amt kræfttilfælde i 1997 Ca patienter uhelbredelige på diagnosetidspunktet (1/3 af alle kræftpatienter) Ca patienter tilbydes behandling m.h.p. helbredelse (2/3 af alle kræftpatienter) Ca. 900 patienter behandlingen har ingen effekt Ca patienter har potentielt behov for palliativ indsats (ca. 60% af nye kræfttilfælde) Ca helbredes, (ca. 40% af nye kræftpatienter) Lidt under halvdelen af patienterne med behov for palliativ indsats har ifølge den Nationale Kræftplan været igennem et kortere eller længere behandlingsforløb - operation, strålebehandling, kemoterapi alene eller i kombination - forud for et palliativt forløb. I relation til strukturering af den palliative indsats udgør patienter med lungekræft, brystkræft og kræft i hjernen en særlig udfordring. Disse tre grupper af patienter har inden for rammerne af den nuværende palliative indsats i Københavns Amt generelt hidtil ikke haft nogen naturlig stamafdeling (se kapitel 3.2). Derfor redegøres der nedenfor selvstændigt for antallet af disse patienter samt hvor stor en del af patientgruppen, der potentielt vil have behov for en palliativ indsats. Patienter med lungekræft Hver 8. nydiagnosticerede kræftpatient i Københavns Amt har lungekræft. For patienter med lungekræft er mulighederne for behandling med kurativt sigte dårligere end for kræftpatienter generelt. Hovedparten (2/3) kan ikke tilbydes kurativt intenderet behandling på diagnosetidspunktet. Blandt dem, som tilbydes behandling, helbredes kun ca. 15%. Ca. 95% af alle patienter med diagnosen lungekræft vil potentielt have behov for en palliativ indsats (svarende til ca. 370 patienter årligt i Københavns Amt). Patienter med brystkræft Næsten hver 6. nydiagnosticerede kræftpatient i Københavns Amt har brystkræft. De fleste tilbydes kurativt intenderet behandling. Ca. 1/3 behandles alene med operation, og ca. 2/3 behandles med en kombination af operation, kemoterapi og/eller strålebehandling. Det er karakteristisk for patienter med brystkræft, at der ofte går lang tid fra den kurativt intenderede behandling afsluttes, til patienten eventuelt får tilbagefald og dermed behov for palliativ indsats. Skønsmæssigt vil godt 40% af alle patienter med brystkræft potentielt have behov for en palliativ indsats, svarende til ca. 200 patienter årligt i Københavns Amt. 8

9 Patienter med kræft i hjernen Mindre end hver 25. nydiagnosticerede kræftpatient i Københavns Amt har kræft i hjernen. Afhængigt af typen af hjernesvulst tilbydes patienterne operation. De patienter, hvor det ikke er muligt at fjerne svulsten radikalt, tilbydes eventuelt strålebehandling eller medicinsk behandling. En meget stor andel af patienter med kræft i hjernen vil potentielt have behov for palliativ indsats (ca. 100 patienter årligt i Københavns Amt). 9

10 3. Strukturelle rammer og kapacitet Lindrende behandling, omsorg og pleje af patienter med uhelbredelig sygdom er i sin natur et tværfagligt og ofte et tværsektorielt anliggende. Tilbuddene og mulighederne i det offentlige sundhedsvæsen - sygehuse, praktiserende læger og den kommunale hjemmepleje - er i Københavns Amt suppleret med muligheden for tilknytning til Hjemmehospice eller muligheden for indlæggelse på hospice. Indsatsens helhedsorientering nødvendiggør et effektivt samarbejde mellem parterne internt i henholdsvis primærsektoren og sygehussektoren samt på tværs af sektorerne. Kapitel 3 har fokus på de strukturelle rammer for den palliative og terminale indsats i Københavns Amt, herunder kapaciteten i primærsektoren (afsnit 3.1), på tværs af sektorer (afsnit 3.2) og i sygehussektoren (afsnit 3.3). 3.1 Primærsektoren Primærsektoren udgøres i relation til palliativ og terminal indsats af de praktiserende læger og den kommunale hjemmepleje. Central aktør Den praktiserende læge Den praktiserende læge vil ofte være den sundhedsfaglige aktør, der har det længste og mest indgående kendskab til patienten, de pårørende og patientens livssituation generelt. Den praktiserende læge bør derfor oftere have en central og aktiv rolle og funktion i forhold til patienter i palliative og terminale forløb. Et terminalt forløb vil ofte være længerevarende og med behov for, at den praktiserende læge er i hyppig kontakt med patienten, aflægger hjemmebesøg og afholder konferencer med hjemmesygeplejen m.v. Mange patienter er tilknyttet den kommunale hjemmepleje. Tilbud og organisering varierer fra kommune til kommune. Den praktiserende læge skal typisk samarbejde med hjemmeplejen i flere forskellige kommuner, da valg af læge sker ofte på tværs at kommunegrænser, mens hjemmeplejen tilbydes inden for én kommnunes grænser. Samarbejdet med hjemmeplejen i flere kommuner forudsætter, at den praktiserende læge har overblik over de forskellige modeller for organisering af området, der præger kommunerne. Hurtig og nem kontakt til den praktiserende læge For at opnå et optimalt patientforløb med involvering af den praktiserende læge skal både patient, deres pårørende og hjemmesygeplejersken let kunne komme i kontakt med den praktiserende læge. Brug af lægevagtordningen bør minimeres, idet lægevagten ikke kan forventes at have et stort kendskab til den enkelte patient, de pårørende og den enkeltes sygehistorie. Et sådant kendskab har den praktiserende læge. Der bør i stedet etableres alternative muligheder for patient og pårørende, så de har hurtig og nem adgang til patientens egen læge. En del læger har positive erfaringer med at give patienter en mulighed for at kontakte dem på særlige telefonnumre eller kontakt via mobiltelefoner. Denne mulighed for direkte og hurtig kontakt giver de involverede en stor tryghed. 10

11 Ved egen læges planlagte fravær bør der foreligge aftale med anden praktiserende læge, så patient og pårørende ved, hvem der kan kontaktes, hvis behovet herfor opstår. Den praktiserende læge bruger i dag megen tid på gruppen af terminale patienter gennem hyppige (og ikke sjældent langvarige) kontakter med patient og familie, konferencer med hjemmeplejen, hospice, Hjemmehospice eller anden specialafdeling mm. Det eksisterende aftalesystem om honorering af de praktiserende læger for ydelser i relation til terminale patienter understøtter ikke i tilstrækkelig grad patientens og de pårørendes behov for kontakt til egen læge Den kommunale hjemmepleje Centralt i det terminale forløb er også den kommunale hjemmepleje. Den kommunale hjemmepleje er ofte inddraget i løbet af den tidlige palliative fase og er det i overvejende grad, når den terminale fase (den sene palliative fase) indtræder. En væsentlig opgave for hjemmeplejen er kontakten, samarbejdet og dialogen med patienten og dennes familie og netværk. Sygeplejersken i den kommunale hjemmepleje er ofte kontaktperson og bindeled mellem patienten og de øvrige faggrupper, herunder praktiserende læger, der varetager pleje og behandling af patienten. Sygeplejersken er tillige ofte kontaktperson i det tværfaglige samarbejde internt i kommunen. Den kommunale hjemmepleje understøttes fagligt af såvel den praktiserende læge som af hjemmehospice. Den enkelte kommunes indsats i forbindelse med pleje af døende i eget hjem indgår som en del af det døgntilbud, den enkelte kommune i øvrigt tilbyder. Det giver mulighed for variation mellem kommunerne, idet det - inden for de lovgivningsmæssige rammer - er op til den enkelte kommune at tilrette tilbud til borgerne i kommunen. Nogle kommuner tilbyder mulighed for aflastning af pårørende i perioder ved for eksempel fast vagt i hjemmet. Andre kommuner giver tilbud om kortvarige aflastningsophold i en kommunal plejeenhed. Hvis arbejdsgruppens vision om patientens mulighed for frit valg skal opfyldes, er det nødvendigt, at der i kommunerne er et beredskab, der kan tage sig af det plejebehov, der opstår. Væsentlige elementer er her en koordinerende sygeplejerske, aflastningspladser eller muligheden for fast vagt i hjemmet. Det bedst mulige samspil mellem det amtslige og det kommunale område bør sikres gennem drøftelser parterne imellem, om det kommunale beredskab for patienter og pårørende til patienter i den terminale fase. 3.2 På tværs og uden for sektorer De fleste patienter vil i løbet af en palliativ fase være i kontakt med både primærsektoren og sygehussektoren. Mange vil herudover være i kontakt med de tilbud, der i Københavns Amt ligger uden for den offentlige sundhedssektor, nemlig hospice og Hjemmehospice Tovholder - før, under og efter indlæggelse Oplevelsen af et sammenhængende patientforløb med kontinuitet og dialog mellem de faggrupper, som den enkelte patient i et palliativt/terminalt forløb er omgivet af og i kontakt med, er af stor betydning for patientens tryghed. 11

12 Mange patienter har i hele forløbet - lige fra diagnosticering af sygdommen til afslutning af behandling - behov for, at én person har det samlede overblik over forløbet samt ansvar for koordinering af information og tilbud. Der er behov for en tovholder. Det skal sikres, at den enkelte patient og dennes pårørende oplever et sammenhængende og velkoordineret forløb, og at skift mellem sektorer sker så gnidningsfrit som muligt. Hvem der er tovholder kan variere gennem forløbet, således at det til enhver tid er en fagperson, som patient og pårørende har tillid til, og som samtidig er den fagperson, som patienten på det givne tidspunkt har størst tilknytning til. Det er vigtigt, at der ved skift mellem sektorer er tydeligt for alle parter - både patient og pårørende og de sundhedsfaglige aktører - hvem der varetager tovholderfunktionen på det givne tidspunkt. Det er ikke afgørende, hvem der varetager tovholderfunktionen. For nogle patienter vil det være mest hensigtsmæssigt at det er den praktiserende læge, for andre, at det er en fra hjemmesygeplejen (f.eks. en koordinerende sygeplejerske) eller en sygeplejerske eller læge fra den sygehusafdeling, patienten er i kontakt med. Det er vigtigt at understrege, at tovholderfunktionen er et tilbud til den enkelte patient. Heri ligger for det første, at patient og pårørende inddrages i valg af tovholder, og for det andet, at patienten har ret til at frasige sig en tovholder Hjemmehospice Som supplement til indsatsen ydet af den praktiserende læge og/eller hjemmeplejen har Københavns Amt i samarbejde med Sankt Lukas Hospice etableret hjemmehospice til borgere bosiddende i amtet. Sankt Lukas Hjemmehospice er normeret med læge, sygeplejersker, fysioterapeut, præst samt sekretær. Hjemmehospice yder lindrende behandling og omsorg til uhelbredeligt syge borgere i eget hjem eller på plejehjem. Hjemmehospice tilbyder besøg i hjemmet i dag- og aftentimerne. Herudover giver læger og sygeplejersker i Sankt Lukas Hjemmehospice dagligt telefonisk rådgivning og vejledning til praktiserende læger og til sygeplejersker i den kommunale hjemmepleje. Indsatsen ydes i tæt samarbejde med hjemmeplejen og den praktiserende læge. Sankt Lukas Hjemmehospice har aktuelt kapacitet til ca. 30 patienter ad gangen, svarende til ca. 160 patienter om året. Langt de fleste patienter tilknyttet Hjemmehospice er kræftpatienter. Hjemmehospice forventer fremover også at blive efterspurgt af en lang række andre patientgrupper i den terminale fase. Det er arbejdsgruppens vurdering, at der er behov for en udvidelse af kapaciteten i Hjemmehospice, idet den eksisterende kapacitet ikke er tilstrækkelig til at imødekomme den aktuelle efterspørgsel fra såvel borgere som sundhedsfaglige aktører i primærsektoren Hospice Indlæggelse på hospice er aktuelt for uhelbredeligt syge med kort levetidsprognose, kompleks symptomatologi og stort plejebehov samt for patienter med svagt netværk. Sankt Lukas Hospice (i Københavns Amt), Diakonissestiftelsens Hospice (i Frederiksberg Kommune) og Sct. Maria Hospice (i Vejle Amt) er alle fra 1. juli 2000 omfattet af Sygehuslovens bestemmelser om frit sygehusvalg. 12

13 Sankt Lukas Hospice har 12 enestuer og kapacitet til årligt at yde lindrende behandling og omsorg til ca. 150 patienter og deres pårørende. Borgere fra Københavns Amt brugte i alt ca sengedage på hospice i Heraf var ca. 70% på Sankt Lukas Hospice, ca. 25% på Diakonissestiftelsens Hospice og mindre end 5% på Sct. Maria Hospice. Der er i Københavns Amt relativ stor efterspørgsel efter muligheden for indlæggelse på Hospice. Hospice har i 2001 måttet afvise op mod 75% af de patienter, der ønskede indlæggelse. Hovedparten af patienterne ønskede et ophold i den sidste del af livet. Siden Sankt Lukas Hospice åbnede i 1992 har efterspørgslen langt oversteget kapaciteten. Efterspørgslen er yderligere steget efter, at hospice er blevet omfattet af det frie sygehusvalg. Skal efterspørgslen imødekommes - helt eller delvist - vil det forudsætte en udvidelse af antallet af senge i hospice. 3.3 Sygehussektoren Åben indlæggelse på stamafdeling Et palliativt forløb kan for den enkelte patient strække sig over relativ lang tid. Fra patienten udskrives fra den afdeling, hvor den kurativt intenderede behandling har foregået, og til den terminale fase indtræder, vil en del patienter løbende have behov for palliativ indsats, hvoraf en del kan foregå under indlæggelse. Stamafdeling Hovedparten af patienterne er i hele forløbet tilknyttet den afdeling, der har varetaget den primære behandling - patienten har en stamafdeling. Tilbuddet om stamafdeling er relevant for en række patientgrupper, herunder mange kræftpatienter. I forbindelse med tilknytning til en stamafdeling vil mange patienter have behov for at møde kendte ansigter ved henvendelse til afdelingen, gerne i form af en kontaktperson. Flere afdelinger har gode erfaringer med etablering af komplimentære tilbud til patienterne, der tilsammen sikrer patient og pårørende den fornødne kontinuitet og tryghed ved henvendelse til stamafdelingen.teamstruktur på sengeafdelingerne er med til at sikre, at det vil være kendte ansigter, som modtager patienten. Under indlæggelsen vil der være tilknyttet en lille gruppe af sygeplejersker og læger til den enkelte patient. For patienter, der er tilknyttet en ambulatoriefunktion, bør det tilstræbes, at det er den samme person, f.eks. speciallæge eller sygeplejerske, der følger patienten gennem hele forløbet. Åben indlæggelse Mange palliative patienter tilbydes åben indlæggelse på deres stamafdeling. Den enkelte patient har et papir, hvoraf det fremgår, at han/hun har aftale om denne indlæggelsesform. Der er tlf. nr. på den aftalte afdeling og instruks om, hvordan indlæggelsen formidles. Nogle afdelinger tilbyder at arrangere transport til afdelingen. Patienten indlægges altid på samme afsnit. Indlæggelsen går uden om vagtlæger, skadestuer og akutte modtageafdelinger altså direkte lettere og hurtigere adgang til afdelingen. En del kræftpatienter henvises efter afsluttet kurativt intenderet behandling, til kontrol hos egen læge, og ved behov for sygehusindlæggelse sker dette på f.eks. en intern medicinsk afdeling. Det drejer sig hovedsageligt om de tre patientgrupper (nævnt i afsnit 2.2), som ikke har en stamafdeling, nemlig patienter med brystkræft, lungekræft eller kræft i hjernen. Disse tre 13

14 patientgrupper udgør ca. 40% af det samlede antal kræftpatienter med behov for palliativ indsats i Københavns Amts Sygehusvæsen 1. Denne gruppe af patienter bør sikres mulighed for tilknytning til stamafdeling på lige fod med andre patientgrupper med livstruende sygdom. Stamafdeling vil som udgangspunkt være den kliniske afdeling, patienten i forvejen har tilknytning til, når den palliative indsats påbegyndes. Hvilken stamafdeling en patient tilknyttes skal aftales konkret mellem patient og den pågældende afdeling. Typisk vil patienter med brystkræft fremover blive tilbudt stamafdeling på onkologisk afdeling, Amtssygehuset i Herlev, idet hovedparten af patientgruppen (ca. 2/3) har været tilbudt stråle- og/eller kemoterapi som supplement til kirurgisk behandling. Patienten vil derfor senest have været i kontakt med Onkologisk afdeling. Tilsvarende vil patienter med lungekræft i større omfang, end det er tilfældet idag, formentlig ønske at blive tilknyttet lungemedicinsk afdeling på Amtssygehuset i Gentofte eller evt. lungemedicinsk afd., Amager Hospital. Patienter med kræft i hjernen vil formentlig ønske at blive tilknyttet neurokirurgisk afdeling, Amtssygehuset i Glostrup, hvor de i første omgang er blevet behandlet. Alle tre afdelinger har idag tilknyttet patienter i den palliative fase, men afdelingerne har ikke en tilstrækkelig kapacitet til at kunne modtage alle de patienter, der forventes at ville ønske én af disse afdelinger som stamafdeling Palliativ Enhed i Københavns Amt Sundhedsstyrelsens Faglige retningslinier for den palliative indsats fra 1999 anbefaler, at der i alle amter etableres en Palliativ enhed. En Palliativ enhed foreslås tillige etableres i en rapport fra Amtsrådsforeningen publiceret i Der er i Onkologisk afdeling, Amtssygehuset i Herlev, allerede etableret et palliativ afsnit med 5 senge. Der er tilknyttet en fast gruppe af sygeplejersker til det palliative sengeafsnit, men ikke en fast gruppe læger. Med udgangspunkt i ovenfor nævnte rapport og retningslinier og tilpasset de organisatoriske rammer i Københavns Amt anbefaler arbejdsgruppen, at der i Københavns Amt tages initiativ til etablering af en selvstændig Palliativ enhed med 12 senge, der skal varetage følgende funktioner i relation til patienter og den øvrige sundhedssektor (primær såvel som sekundær): patientbehandling - både til patienter indlagt i enheden og ambulante patienter udgående funktion for de patienter, der er tilknyttet den palliative enhed (en konsulentfunktion for hjemmeplejen og praktiserende læger, der har patienter tilknyttet den palliative enhed) rådgivning, undervisning og supervision i et vist omfang af såvel enkeltpersoner som hele afdelinger. forestå vidensopsamling og forskning på det palliative område Disse fire funktioner er komplementære. Udvidelsen af antallet af palliative senge, etablering af ambulatoriefunktion, etablering af rådgivnings- og undervisningsfunktion og sikring af vidensopsamling og forskning, skal ske sideløbende. 1 Patienter med lungekræft, der bor i optageområdet for Amtssygehuset i Gentofte, bliver idag som udgangspunkt tilknyttet Lungemedicinsk afd, på Amtssygehuset i Gentofte. 2 Hjælp til at leve til man dør (Amtsrådsforeningen 2001) 14

15 Ledelsesmæssigt vil den Palliative Enhed blive forankret i Onkologisk afdeling, Amtssygehuset i Herlev, men etableres med selvstændig daglig ledelse. 15

16 4. Patienten i fokus Mange patienter, herunder kræftpatienter, vil have behov for palliation (behandling og pleje) af især fysiske gener, når sygdommen er så fremskreden, at kurativ behandling ikke længere er mulig. Gruppen af terminale patienter udgør en del af den samlede gruppe af palliative patienter. Men også andre elementer end fysiske gener er af betydning for patienter i et palliativt forløb. Kapitel 4 behandler - udfra et patientperspektiv - de fire elementer, der er centrale i WHO s definition af palliativ indsats, nemlig lindring af fysiske gener (kontrol af smerter og andre gener) samt henholdsvis psykologiske, sociale og åndelige aspekter. Patient og pårørende bør kunne forvente nem og hurtig adgang til såvel sygehussektoren som til praktiserende læge, den kommunale hjemmepleje, hospice og Hjemmehospice. Dette vil understøtte patientens mulighed for at kunne vælge det tilbud i viften, der bedst passer til den enkelte patient, de pårørende samt den situation hele familien befinder sig i. 4.1 Lindring af fysiske gener Behovet for lindring af fysiske gener varierer fra patient til patient og for den enkelte igennem forløbet. Afhængig af patientens behov ydes den palliative indsats på enten basisniveau eller på et mere specialiseret niveau. Især mange patienter med kræft har behov for linding af fysiske gener. Lindring opnås ved kirurgiske indgreb, stråleterapi, medicinsk behandling - kemoterapi og andre lægemidler - rettet mod blandt andre nedenfor nævnte symptomer Basisniveau Gener, der behandles medicinsk Palliativ medicinsk behandling Palliativ medicinsk behandling tilbydes en meget stor andel af de patienter, der potentielt har behov for en palliativ indsats. Nedenfor er de mest almindelige symptomer listet efter hyppighed, dvs. hvor stor en andel af patienterne, der i den palliative fase oplever symptomet. Mange kræftpatienter er plaget af flere symptomer samtidigt 1. Træthed ca. 80% Madlede ca. 70% Mundtørhed ca. 60% Smerte ca. 50% Depression, angst og uro ca. 50% Forstoppelse ca. 50% Åndenød ca. 40% Forvirring ca. 30% Synkebesvær ca. 30% Hoste ca. 30% Kvalme ca. 30% Opkastninger ca. 20% 1 Journal of Pain and Symptom Management 1997; 14:

17 Patienter indlagt på sygehus tilbydes smertebehandling på afdelingen i samarbejde med den lokale smertebehandlingsenhed, den anæstesiologiske afdeling på sygehuset. Palliativ kirurgisk behandling Den palliative kirurgiske behandling er omfattende og undergår til stadighed en betydelig udvikling i forsøg på at finde de mest skånsomme metoder til patienter, som i forvejen er belastet af en række andre problemer på grund af kræftsygdommen. Et af de meget vanskelige problemer er indikation for og timing af behandlingen set i forhold til forløbet for den enkelte patient. Et samarbejde på tværs af specialerne - i samspil med patienten og dennes pårørende - er af stor betydning. Den kirurgiske palliative behandling skal i videst mulige omfang udøves der, hvor såvel den fornødne faglige viden som et grundigt kendskab til den enkelte patient er til stede. Gener, der behandles kirurgisk De gener, som nødvendiggør kirurgiske indgreb, er oftest betinget af selve svulsten i form af forsnævring eller aflukning af en af organismens transportveje (obstruktion), blødning eller gennembrud til andre organer betinget af kræftsvulstens vækst (penetration). Den palliative behandling kan ligeledes være rettet mod symptomgivende metastaser, typisk i knoglesystemet. Metastaser behandles kun, når det er uomgængeligt. Inden for ortopædkirurgien er det typisk metastaser i knoglesystemet, som har forårsaget ustabile brud, eller metastaser, som giver tryk på centralnervesystemet eller nerverødder, så førligheden er truet. Inden for mave-tarmkirurgien forekommer obstruktion typisk i spiserør, mavesæk og tolvfingertarm. Typiske symptomer er synkebesvær/stop samt opkastninger. Ved obstruktion af tyndtarme, tyktarm eller endetarm opstår tarmstop. Ved tillukning af galdegange får patienten gulsot. Inden for urinvejskirurgien drejer det sig om de fraførende urinveje som nyrebækken, urinledere, urinblære og urinrøret. Her medfører blokering og manglende urinafløb fra nyrerne påvirkning af nyrefunktionen, nedsat urinproduktion, vandladningsgener, eventuelt stop i urinproduktion og vandladning samt smerter. Inden for øre-, næse-, halsområdet og det lungekirurgiske fagområde er det svælg, luftrør og bronchiesystem, som bliver blokkeret. Dette giver symptomer i form af synkebesvær og vejrtrækningsproblemer. Inden for neuroområdet kan afløbshindring og stop for hjernevæskens afløb give forhøjet tryk i kraniet og dermed smerter og neurologiske forstyrrelser. Blødning og penetration forekommer hos de samme patientkategorier, som ovenfor omtalt, men disse situationer er ofte mere kritiske og vanskelige at håndtere. Generelt er de obstruktive symptomer hyppigst forekommende og kræver ofte gentagne behandlinger. De kan derfor være en del af et langt forløb hos patienter, som lever med deres ikke helbredelige sygdom i måneder til år. 17

18 4.1.2 Specialiseret/ekspert niveau Nogle patienter har et meget kompliceret sygdomsbillede og har derfor brug for behandling på et specialiseret niveau. Behandling på specialiseret niveau er som udgangspunkt medicinsk behandling. Det specialiserede niveau udgøres i Københavns Amt af det Palliative Afsnit på Onkologisk afdeling, Amtssygehuset i Herlev, Smerteklinikken, Amtssygehuset i Herlev, Smerteambulatoriet, Amtssygehuset i Gentofte, Smerteklinikken, Amager Hospital samt Sankt Lukas Hospice og Hjemmehospice 1. Hvilket tilbud, den enkelte patient får, afhænger af, om behandlingen sker under indlæggelse på sygehus, på hospice eller i hjemmet - og hvilken afdeling patienten hidtil er blevet behandlet på. Specialiseret indsats på sygehuset Patienter, der tilbydes behandling på specialistniveau, er en heterogen gruppe. Alle har behov for en målrettet bred indsats ud fra WHO s definition af palliativ indsats, men med forskellig vægtning af delkomponenterne afhængigt af sygdomsforløb, symptombelastning, psykosociale ressourcer og netværk. En gruppe har behov for optimering af lindrende behandling og har derefter et længere livsforløb. En anden gruppe har behov for behandling i terminalfasen. Enkelte patienter har overvejende brug for smertebehandling. Den anbefalede Palliative enhed vil skulle yde en palliativ indsats på specialiseret niveau og indeholde og mestre alle de nævnte kompetencer. Specialiseret indsats i hjemmet Hjemmeværende patienter følges af hjemmepleje og praktiserende læge. Patienterne kan være i et ambulant forløb i smerteklinik, være tilknyttet Sankt Lukas Hjemmehospice, der har et tæt samarbejde med både hjemmeplejen og den enkelte patients praktiserende læge, eller blive behandlet af hjemmeplejen afhængigt af behovet for smertebehandling. Fremover vil patienter også kunne tilbydes tilknytning til palliativt ambulatorium eller tilknytning til den udgående funktion i regi af den anbefalede Palliative enhed på Onkologisk afdeling. 4.2 Psykologiske aspekter 2 Udover lindring af fysiske og ofte synlige gener, oplever mange patienter i et palliativt forløb og deres pårørende problemer og reaktioner af psykologisk, social og åndelig karakter. Den palliative/terminale indsats er baseret på et helhedsbillede af patienten, og håndtering af de mere uhåndgribelige problemer indgår derfor som en del af den samlede palliative indsats. Mange patienter med en livstruende sygdom, herunder patienter i et palliativt og senere terminalt forløb, oplever problemer af psykologisk karakter. De oftest forekomne psykologiske reaktioner for patienter med kræft er benægten og isolation vrede håb accept 1 Der er ikke etableret smerteambulatorium på Amtssygehuset i Glostrup. 2 Afsnittet tager udgangspunkt i kapitel 14 i Faglige retningslinier for den palliative indsats (Sundhedsstyrelsen 1999) 18

19 Nogle patienter vil i forbindelse hermed have behov for tilbud om samtale med en psykolog. Det skal sikres, at alle patienter gøres opmærksomme på muligheden for samtale med psykolog - og i forlængelse heraf, at der er lige mulighed for adgang til psykolog. 4.3 Sociale aspekter Når omdrejningspunktet flyttes fra kurativ intenderet til lindrende behandling, medfører det sociale problemer af forskellig art for mange patienter. Kendetegnet for mange uhelbredeligt syge patienter er perioder af usikkerhed, manglende overblik og handlekraft. De har behov for let tilgængelig kontakt til rådgivning i nær tilknytning til den øvrige palliative indsats. Problemerne kan være af økonomisk, praktisk, arbejdsrelateret og/eller følelsesmæssig karakter. Behovet vil være forskelligt alt efter, om patienten er i den tidlige eller sene fase, ligesom patientens alder, familie- og forsørgelsesmæssige situation og sociale netværk spiller ind. De hyppigst forekomne problemområder er: etablering af plejeorlov til pårørende ansøgning om terminaltilskud til lægemidler ansøgning om hjælpemidler/boligændringer ansøgning om hjemmepleje erhvervsforhold (f.eks. ansættelses- og arbejdsforhold), sygedagpenge, pension såvel offentlig som privat familieretlige problemer problemer omkring ikke-myndige børn psyko-sociale støttemuligheder i offentlig og privat regi støttesamtaler, hvor patientens eksistentielle og følelsesmæssige problemer berøres. behov for aflastningsophold På sygehusene i Københavns Amts Sygehusvæsen er der ansat socialrådgivere til at hjælpe patienter med at løse de problemer af social karakter, der opstår som følge af sygdommen. Kendskabet til socialrådgivernes virke på sygehusene varierer fra afdeling til afdeling og dermed også informationen til patienterne om muligheden for hjælp og støtte i form af socialrådgivning. Ansvaret for kontakt til socialrådgiver påhviler personalet på den afdeling, patienten er tilknyttet, typisk stamafdelingen. Det bør sikres, at alle patienter får information om muligheden for kontakt til socialrådgiver. Samtale med en socialrådgiver bør være et reelt tilbud på alle afdelinger i Københavns Amts Sygehusvæsen, der indgår i den palliative indsats. 4.4 Åndelige aspekter af palliativ indsats Når behandling med henblik på helbredelse må opgives, kan det give anledning til eksistentielle spørgsmål hos den enkelte patient, de pårørende og hos personalet, hvad enten det efterfølgende forløb er et palliativt eller terminalt forløb. Mange patienter har i et palliativt forløb tillige behov for at overveje spørgsmålet om egen begravelse/bisættelse. Fokus på eksistentielle spørgsmål og på livssyn skal, i relation til den enkelte patient, sikres af tovholderen. 19

20 Patientens livssyn Kontakt til præst, rabbiner, imam eller anden religiøs/åndelig vejleder De eksistentielle spørgsmål, som patienten stiller, er præget af den pågældende patients livssyn. Livssynet er den fortolkningsramme, som det enkelte menneske anvender til at håndtere sine livserfaringer, og kan deles med andre i større eller mindre grad. Livssynet spiller en rolle for kræftpatienter, deres pårørende og sundhedspersonalet i både kurativt intenderede forløb og i palliative forløb. Det bør sikres, at patienten har mulighed for og adgang til at udtrykke religiøse og andre åndelige behov. Personalet skal i forbindelse hermed sikre, at patientens behov bliver imødekommet. Det kan være ro til at forrette sin daglige andagt, ro til at meditere eller mulighed for at kunne deltage i gudstjeneste eller lignende. Personalet på den afdeling, hvor patienten er indlagt, er i forlængelse heraf ansvarlig for at skabe kontakt til egen præst, rabbiner, imam, religiøs leder eller sygehusets præst. 4.5 Fysiske rammer De fire sygehuse i Københavns Amt varierer meget, når der ses på de fysiske rammer. Der er på sygehusene generelt ikke plads til patienter og pårørendes private sfære, herunder muligheden for at kunne tale sammen - eller bare være sammen - uden at blive forstyrret af personer i omgivelserne. Enestue til døende patienter Plads til uforstyrret samtale De fysiske rammer på sygehusene stiller sig i visse situationer hindrende i vejen for det gode terminale forløb. De fysiske rammer skal give mulighed for, at patienten i den terminale fase kan være i kontakt med pårørende uden at blive forstyrret - dels af andre patienter, dels af personalet. Det vil i alt overvejende grad betyde, at patienterne skal tilbydes enestue. I dag er det ikke muligt at give det tilbud til alle døende patienter. Patienterne bør ligeledes have mulighed for at kunne tale uforstyrret med personalet. Der skal således være et samtalerum med plads til hospitalsseng og flere pårørende og personale tilgængelige på alle afdelinger - eller mulighed for enestue. På en del afdelinger mangler der et lokale, hvor personalet uforstyrret kan føre samtale med patient og/eller pårørende. 20

21 5. De pårørende i fokus Nedenfor skitseres behovet for at skabe plads til de pårørende samt de psykosociale og åndelige aspekter og behov hos de pårørende. Pårørende vil ofte være nærtstående familiemedlemmer, som børn, forældre og ægtefæller, men kan også være nære venner. Uanset relation vil de altid skulle betragtes som en ressourceperson for såvel patient som for afdelingen, hvor patienten er indlagt. De kan være støttepersoner, som trøster og hjælper, som patienten taler med om de følelser og oplevelser han/hun har, som følger patienten til og fra sygehus, og som ved indlæggelse opholder sig en del på afdelingen og er med, når der gives vigtige informationer. Herudover kan der være tale om mere praktisk betonede opgaver i hjemmet under plejen/behandlingen af patienten, eksempelvis vask, indkøb, økonomi, børn, osv. Pårørende er på samme måde selvstændige personer med egne behov og problemer. Problemstillingerne vil være forskellige, alt efter hvilken relation, der er til patienten. Generelt har de pårørende behov for at kunne få information om patientens sygdom, behandlingsforløb og muligheder for palliativ indsats. 5.1 Plads til de pårørende på sygehusafdelingerne Tilbud til og muligheder for de pårørende til at blive på afdelingen, så længe de ønsker det, varierer i dag fra afdeling til afdeling. Tilbud og muligheder er blandt andet bestemt af de traditioner, normer og rammer, der gør sig gældende på de enkelte sygehuse og afdelinger. Nogle pårørende oplever, at de, grundet utilstrækkelige forhold for de pårørende, kan være nødt til at forlade den døende. Overnatningsmuligheder Forplejning Det kan f.eks. være på afdelinger, hvor det ikke er muligt for pårørende at overnatte - enten på sengestuen eller i et andet rum, afhængigt af, hvad patient og pårørende ønsker. Det har stor betydning, at de kan tilbringe den sidste tid sammen, hvorfor det på alle relevante afdelinger fremover bør være muligt for pårørende at overnatte. Et godt terminalt forløb for både patient og pårørende understøttes, når pårørende ikke skal bruge den sidste tid til bekymring om praktiske forhold som f.eks. muligheden for at få noget at spise uden at være tvunget til at forlade afdelingen. Der skal derfor på afdelingerne udarbejdes retningslinier for, hvordan forplejning kan stilles til rådighed på afdelingen 5.2 Psykosociale og åndelige aspekter De pårørende har behov for at blive set og hørt som selvstændige personer, der er følelsesmæssigt belastede, og som måske skal påtage sig en ny rolle i familien. Såvel patientens som pårørendes liv er påvirket af, hvad der sker med patienten. Patient og pårørende påvirker gensidigt hinanden - patienten og de pårørende kan nogle gange have svært ved at rumme hinandens behov. I det palliative forløb bliver personalet ofte en vigtig del af de pårørendes netværk. En konsekvens, der kan drages af dette er, at personalet må fortsætte omsorgen for de pårørende, når patienten er død. Ofte kan visheden om, at 21

22 omsorgen vil finde sted også efter patientens død, være aflastende for både patient og pårørende. For at kunne udfylde denne rolle skal personalet kunne identificere og imødekomme de behov, der udspringer af, at de pårørende bliver efterladte og sørgende i forhold til patienten. Personalet skal have blik for de pårørendes behov, behov der konvergerer eller divergerer hos patient og pårørende, og på grundlag heraf tilbyde patient og pårørende forskellig omsorg. Med henblik på at sikre den bedst mulige støtte og omsorg til både patient og pårørende, er det vigtigt, at de pårørende informeres om de sociale hjælpe/støtte foranstaltninger, samfundet giver mulighed for, ligesom der gives mulighed for støttesamtaler hos personalet, herunder hos præst, psykolog og socialrådgiver. Informationen og støttesamtaler kan gives sammen med patienten, men også, hvis det ønskes, til den pårørende alene. Som eksempel på problemstillinger inden for det socialretlige område kan nævnes: Plejeorlov, hjemmeplejens støttemuligheder, afklaring af den økonomiske situation før og efter patientens død samt særlige støttemuligheder for familier med hjemmeboende børn. De pårørende har ret til at forvente den samme kompetente omsorg på det åndelige felt som patienten. Det vil sige, at personalet i forbindelse med tilrettelæggelsen og udførelsen af det palliative forløb for patienten, må have så god kontakt til de pårørende, at de kan yde de pårørende den fornødne hjælp til at identificere og imødekomme de pårørendes åndelige behov. Kendetegnende for de pårørende som for patienter i det palliative forløb er, at hjælpen skal være let tilgængelig, dvs. at psykolog, præst og socialrådgiveren skal være en integreret del af den palliative indsats. 5.3 Kontakt til praktiserende læge For mange patienter, der gennemlever et længere sygdomsforløb, herunder patienter i en palliativ og senere terminal fase, vil kontakten til egen læge være af stor betydning. Men også de pårørende vil have behov for at kunne kontakte patientens egen læge, at modtage informationer, omsorg mm. Kontakt mellem pårørende og patientens egen læge forudsætter imidlertid en gensidig aftale mellem læge og patient om, at lægen må udlevere oplysninger til de pårørende. Patient og pårørende bør kunne forvente, at den praktiserende læge afsætter tid til og prioriterer kontakten til de pårørende - forudsat patientens accept heraf. 22