Hospitalsenheden VEST

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Hospitalsenheden VEST"

Transkript

1 Hospitalsenheden VEST Brugerrådsmøde d. 21 jan 2016 Livets afslutning og de etiske overvejelser ift. behandlingsaktivitet

2 Program Velkomst v/ Ida og ny medformand Stig Hansen Præsentationsrunde Indledning til temaet v/ida og kvalitetschef Birgitte Ostersen Oplæg v/grethe fra Lemvig Kommune om etiske dilemmaer og den kommunale vinklen og herefter af diskussion af oplægget Oplæg v/ Birgitte O fra Kræftens bekæmpelse om palliation efterfulgt af diskussion SPISEPAUSE Hospitalsenheden VEST 2

3 Referat Der var afbud fra Hans og Susanne Hans har meddelt at Ole Hauge Sørensen (Wolle) desværre er afgået ved døden tirsdag aften. Der blev holdt et minuts stilhed til ære for Wolle. Ida sender en hilsen til Wolles enke Anette. Ida gav et kort oplæg om aftens tema indeholder samt formålet med at involvere brugerrådet: Variationsanalysen End of life konkluderer at der er variation imellem regionens hospitaler og kommuner i forhold til, hvad den døende borger oplever den sidste del af af sin levetid. Flere døende dør på hospitalet trods ønske om at dø hjemme. Variansanalysen samt slides fra møde om emnet i Strategisk Sundhedsledelsesforum vedlægges referatet. Mødet i dag skal munde ud i In-put til funktionsleder og afdelingsmødet d. 14. marts Kl i Aulum. I er alle meget velkommen til at deltage. Jakob Birkler fra etisk råd kommer også samt flere oplægsholdere herunder Finn Breinholdt. Hospitalsenheden VEST 3

4 Oplæg fra Grethe Bækgaard om en kommunal vinkel på terminal pleje Terminal pleje er der hvor døden er uafvendelig, og lægen sætter diagnosen at det er lindrende behandling Med udgangspunkt i Lemvig Kommune. Grethe besøger alle de hjem hvor der ønskes etableret terminal pleje Her hilses på borgeren den døende samt familien. Det er vigtigt der er overensstemmelse mellem borger og pårørendes ønsker. Alle der er tilstede hilses der på. Nogle gange er kaffen lavet og det takker jeg ja til, for det giver anledning til de fornemmer nu er det nu. Starter med en indledning der giver anledning til at få startet snakken, og ord er heller ikke altid nødvendige. Der informeres om alle de praktiske ting der er forbundet med en plejeorlov, indlæggelse og Hospice. I Lemvig er det altid sygeplejersker der kommer i hjemmet. Der tages en snak om at være pårørende også, og at der ingen forventninger er til dem. Der snakkes om hvordan det kan opleves, hvad er hårdt og hvornår de kan skabe sig rum til at komme lidt fra hjemmet. Altid en åben dør til Grethe i tiden frem Der er 37 timer til rådighed og den kan deles ud på flere. Hospitalsenheden VEST 4

5 Fortsat Et lille praktisk hjælp kan være en baby-alarm til at alarmen er hos den syge og den pårørende kan være andre steder uden at være bekymret. Det kan give frihed og ikke unødvendig bekymring. Vi snakker også børn og håndtering af disse. Børn hjælper godt på vej i forløbet fordi de spørger så konkret. Man beskytter ikke altid børn ved at holde dem væk. Fortæller også om muligheden for vågekoner.(flere kommuner har dette tilbud) Taler også med den døende, hvad de frygter mest. Jeg får ofte rollen som den der tør Jeg skriver noget ned men ikke alt, spørger hvad der må videregives til alle medarbejdere i hjemmet. Vi samler op i medarbejdergruppen efter særligt svære forløb. Kræver man kender sige selv som menneske at gå ind i pleje af døende. Hvordan håndterer i hjertestop? Vi tager en dialog med den døende og får det skrevet i journalen. Det er den aftale der er for praksis fortæller Per Olav. Lemvig Kommune har signifikant færre der indlægges på sygehuset i terminal fasen. (Ca 14 forløb i 2014) Der er en afdækning på vej af de kommunale tilbud. Den skal med i Klyngestyregruppen til drøftelse af variansrapporten. Det betyder noget af der afsættes ledelseskræfter til at komme i hjemmene Tiden efter døden, hvad sker der for den pårørende? Ensomheden. Hospitalsenheden VEST 5

6 Program fortsat Hospitalspræsterne Christian Wegeberg og Svend Erik Søgaard om den svære/nødvendige samtale og noget om, hvordan vores kulturs delvise tabuisering af døden har noget at sige i den sammenhæng og diskussion herefter. Herefter opsamling på hele temaet sammen med Ida og Birgitte Ostersen mhp konklusioner der skal bringes med til funktionsledermødet Og nyt fra medformanden Hospitalsenheden VEST 6

7 Anbefalinger til den palliative indsats til kræftpatienter v/ Birgitte Olsen se bilag

8 Spisepause og hyggeligt samvær Hospitalsenheden VEST 8

9 Sidste oplæg og opsamling Oplæg fra præsterne Christian Wegeberg of Svend Erik Søgaard Opsamling ved Christian, Svend Erik, Birgitte og Ida Hospitalsenheden VEST 9

10 Oplæg ved præsterne Christian Wegeberg og Svend Erik Søgaard Christian: Om den nødvendige samtale med patienter og erfaringer fra samtaler med personalet. Vi skal alle dø det ved vi, det handler om at få en værdig død I et munkekloster havde man en regel med at sige til hinanden Momentum mori=du skal dø en dag, måske kan vi tage noget af dette med os i forhold til at tale om at døden er en naturlig del af livet Der kan være forskellige forventninger i samtalen mellem patienter og læger. Taler vi om det samme? Talen om den sidste behandling, giver den mig kvalitet eller kvantitet.den palliative behandling skal gerne give noget af begge dele. Momentum Levi= husk du skal leve. Casen med Morten med ALS, han har altid sagt han ikke ville ligge som en grøntsag. Hans kone nåede ikke at tale yderligere med ham om det, før han fik behov for en respirator. Efter han fik den behandling og kom hjem med en sådan, synes han ikke det et liv som grøntsag. Den nødvendige samtale bliver bedst, hvis plejepersonalet taler i; hvad du vil gøre hvis du får den X besked, hvad vil gøre hvis du tilbydes den behandling? Vi kan alle hjælpe til at give den døende mod til at sige til/ eller fra en behandling Det kan hjælpe for personalet at have disse to sætninger i mente i deres arbejde. Hospitalsenheden VEST 10

11 Fortsat Svend Erik Vi skal have vovemodet der hvor spørgsmålene ikke tør blive stillet, til at turde. I pleje omsorgen skal vi huske at vi altid sidder over for det levende menneske. Søren Kirkegaard hjælpekunsten husk den professionelle sidder der med sin egen virkelighed Palliativt team kan hjælpe til med at være søgende på hvad den døende ønsker. Vær flexible overfor den enkelte At søge at undlade at forandre Hjælpe hinanden med at formulere et godt dilemma, det kan vi tale om. Prøve at løse den døende fra håbets helvede- det er angstskabende- men nødvendigt for den døende på et tidspunkt, hvor der ikke er mere at gøre. Assisterede selvmord, det går vi ikke ind for Husk den anden er igang med at mestre sin situation på sin egen måde, vi kan ikke altid begribe det. Husk den døende patient lever. Hospitalsenheden VEST 11

12 Opsamling og diskussion Ida: hvorfor kræver det et anderledes mod at sige nej i forhold til at kunne sige ja som patient. Kan skyldes presset fra pårørende eller at Mans kalder livet at holde ved. Eller måske endda et pres fra sundhedsvæsenet. Christian: oplever ofte den sidste del hvor man oplever at skulle holde ved at systemet tilbyder aktivitet. Birgit: Vi skal have fokus på at arbejde med Fælles beslutningstagen også på dette område. Vi skal turde spørge til hvorfor ptt ønsker at dø, hvad er det der fylder, der kan være praktiske årsager om ikke at ville pårørende til last. Carsten: Vi skal øve os rigtig meget på at kunne fælles beslutningstagen, og unge som gamle skal lære mere om kommunikation. Claus: vi er fra en tid hvor lægeverden har eksperimenteret med os, og nu skal vi anderledes inddrages i hvad vi vil være med til Bodil: er døden ikke tabu i befolkningen? Birgitte Os: Jesper på AL mødet om at have leukæmi. Han er meget åben om det og lægger ud på nettet sine erfaringer til gavn for alle, så ikke alle unge er blufærdige om kring døden. Birgitte Olsen: vi har mange ungegrupper der har kræft, de vil gerne tale om døden, men fordi de er unge har personalet rigtig svært ved at tale med dem. Hospitalsenheden VEST 12

13 Opsamling og diskussion Christian: Tror at det at tale om døden er svær fordi man ikke ser og oplever døden tæt på i vores samfund i dag. Grethe: læs bogen Venteværelset, hvor Jakob fortæller om sin kræftsygdom og Rita Nielsen gør den færdig for ham efter hans ønske. Kan vi lære af de unge mennesker oplevelser af at være tæt på døden? Bodil: vær opmærksom på at familier har forskellige måder at tale med døende og om døende? Birgit: Er der andre muligheder for at tale med nogle andre end præster? Svend Erik: Det er et tema der arbejdes med sammen med HL. Vi starter også med de filosofiske spørgsmål. Man kan tage en uddannelse i filosofisk praksis og tage disse samtaler i sundhedsvæsenet. Patienter af anden religiøs observans det hjælper præsterne også med at formidle kontakt, men der er stadig nogle patienter der takker nej. Ida: Vigtigt at finde ud af hvad det enkelte menneske tumler med. Vi synes vi har nogle meget kompetente præster, der ikke har handletrang. Carsten: Det er ofte forskellige faggrupper der kan bidrage til dialogen med patient og pårørende. Hospitalsenheden VEST 13

14 Opsamling og diskussion Per Olav: når man kommer til den sidste tid er det simple ting der er vigtige, der handler det om nærvær. De afklarende samtaler ligger noget tid før, der hvor man stadig lever livet. Behovet er ro og fred. Konklusion til funktionsleder og AL mødet: Kommunikation kompetencer skal øges Fælles beslutningstagen skal læres Birgitte Olsen sender hvad hun har om definitionen på Fælles beslutningstagen Grethe havde også mange gode pointer, der overvejes at tage med videre Den 27/4 kommer Rita Nielsen (klinisk sygeplejespecialist på Diakonisse stiftelsens Hospice) og holder oplæg over sin bog Venteværelset- en døendes fortælling om livet. Alle er velkommen her, og informationer om mødet sendes ud når det ligger klar. Hospitalsenheden VEST 14

15 Informationer fra medformanden Idéer om indhold og form på formøder En ny idé om nyt fast punkt; bordet rundt Planlægning af dagsorden til kommende møder Fremmøde til kvalitetsrådsmøde Kommissorium er ændret til medformand Nyt om patientsikkerhedsarbejdet; en film og plakat vises Hospitalsenheden VEST 15

16 Referat På formødet blev drøftet formen på disse, mere herom senere Stig er ved at indsamle deltagere til kvalitetsrådsmøder, og sender listen til os, så Jeanette kan indkalde via kalenderen samt sikre dagsorden udsendes til deltagerne. Vi afprøver bordet rundt næste gang. På selve mødet lægges det meste af dagsorden for det kommende møde. Næste gang bliver opsamling på temaet Patientsikkerhed. Ny film kan ses ved at klikke på dette link: (skal lukkes op i Google Crome for at kunne afspilles) Vedlagt referatet er også en ny plakat samt brev fra Hans om en tilbagemelding på en indrapporteret UTH, han søster var ude for. Næste gang skal vi diskutere hvordan film og plakat kan lanceres og om vi kan udvikle et standard svarbrev, som afdelingerne kan udfylde som tilbagemelding til patienter og pårørende efter en UTH. Desuden skal samles op på dialogen på afdelings- og funktionsledermødet d. 14. marts om temaet her. Birgit spørger om vi kan høre lidt til ældre millionen også. Grethe fortælle om dette næste gang. Hospitalsenheden VEST 16

17 Tak for denne gang Møderne i 2016: 21/1 Restoen i Herning 30/3 Sal 1 i Holstebro 1/6 Restoen i Herning 31/8 Sal 2i Holstebro 25/10 Restoen i Herning 13/12 sal 2 i Holstebro Hospitalsenheden VEST 17

18 Oplæg fra Kræftens Bekæmpelse V/ Birgitte Olsen Områdekonsulent

19 WHOs definition at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art". (WHO 2002).

20 Fokus i anbefalingerne Der er i anbefalingerne fokus på den lindrende indsats til de kræftpatien ter, hvor helbredelse ikke er mulig, og hvor fokus er på at sikre et værdigt og godt forløb i eget hjem, eller hvor den enkelte i øvrigt ønsker at tilbringe den sidste tid.

21 Behov for fokus på indsats i eget hjem ved uhelbredelig sygdom Kun ca. 1/4 af kræftpatienter dør i eget hjem, lidt over halvdelen dør på hospital, ca. 1/5 dør på plejecenter og ca. 1/20 på hospice

22 Derfor mener Kræftens Bekæmpelse at Der bør i Danmark gøres en betydelig indsats for at sikre, at kræftpatienters ønsker til den sidste tid, herunder ønsker til dødssted, muliggøres. Tidlig planlægning er en forudsætning for at opfylde patientens ønske Ved belastende symptomer, et stort plejebehov eller andre problemstillinger bør åben indlæggelse på en kendt afdeling altid være en mulighed.

23 Kræftpatienter i den palliative fase får ikke tilstrækkelig hjælp 30% ikke hjælp for depression 22% ikke tilstrækkelig hjælp ved smerter 31% ikke hjælp til ernæring

24 Kræftpatienter oplever, at der er for lidt fokus på de pårørendes behov 1/3 af kræftpatienter i den sene palliative fase oplever ikke, at sygehuspersonalet inddrager de pårørende på en god måde 1/4 af kræftpatienter i den sene palliative fase oplever ikke, at hjemmeplejen udviser interesse for, hvordan de pårørende har det

25 Derfor mener Kræftens Bekæmpelse at Kræftens Bekæmpelse vil have særlig opmærksomhed på, om der i den kommunale palliative indsats afsættes tilstrækkelig tid til dialog og inddragelse af de pårørende. De sundhedsprofessionelle skal være opmærksomme på sorg hos de pårørende med henblik på at identificere og støtte pårørende, der er i risiko for et kompliceret sorgforløb.

26 Det ved vi fra kræftpatienterne Hver tredje kræftpatient oplever sig ikke i tilstrækkelig grad hørt eller inddraget i beslutninger vedrørende egen kræftbehandling Tre ud af fire kræftpatienter ønsker, at beslutningen om behandlingsvalg træffes i overensstemmelse med principperne for fællesbeslutningstagen. Hver tiende ønsker efter denne drøftelse selv at træffe valget om behandling, mens færre ønsker at overlade beslutningen til lægen Patienternes oplevelser af og ønsker om inddragelse i beslutninger er knyttet til alder, køn og uddannelse

27 Spørgsmål til debat Tidlig planlægning af det palliative forløb kræver at snakke med patienten/pårørende omkring den sidste tid og døden. Kan man det? Tager man håbet fra patienten? Hvem har ansvaret for de pårørende?

28 Patientstøtte & Lokal Indsats Kræftens Bekæmpelse Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet En Barometerundersøgelse Kræftens Bekæmpelse, 2012

29 Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet. Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden 49 DK-2100 København Ø Udarbejdet for Kræftens Bekæmpelse af: Sara Korngut, Forskningsenheden, Palliativ medicinsk afdeling, Bispebjerg Hospital Anna Thit Johnsen, Forskningsenheden, Palliativ medicinsk afdeling, Bispebjerg Hospital, ajoh0005@bbh.regionh.dk Marlène Spielmann, Patientstøtte & Lokal Indsats, Kræftens Bekæmpelse, marspi@cancer.dk Mette Asbjørn Neergaard, Det Palliative Team, Onkologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital, mettneer@rm.dk Mogens Grønvold, Forskningsenheden, Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital og Afdeling for Sundhedstjenesteforskning, Københavns Universitet, mold@sund.ku.dk Sprog: Dansk Version: 1.1 Versionsdato: Juni 2012 ISBN: Trykt udgave af rapporten kan bestilles ved henvendelse til Kræftens Bekæmpelse, tlf.: Elektronisk udgave af rapporten kan downloades på Forside: Rumfang Udgivet af Kræftens Bekæmpelse, juni 2012

30 Forord I 2009 besluttede Kræftens Bekæmpelses hovedbestyrelse, at der skulle udvikles og iværksættes en række barometerundersøgelser, der skulle belyse kræftpatienters oplevelser og behov. En af disse undersøgelser skulle belyse den sene palliative fase. Det blev efterfølgende desuden besluttet, at undersøgelsen skulle udføres i samarbejde med miljøer, som har erfaring på området. Der blev derfor nedsat en projektgruppe bestående af personer fra forskellige relevante institutioner til design og gennemførelse af undersøgelsen. For at sikre bredt samarbejde og viden blev der desuden nedsat en referencegruppe. Projektgruppen og referencegruppen takkes for aktiv medvirken og mange værdifulde forslag og ideer. Dog skal det understreges, at ansvaret for denne rapport alene påhviler forfatterne. Undersøgelsen afdækker vigtige temaer for danske kræftpatienter i palliative fase af deres sygdomsforløb. Resultaterne er særdeles vigtige, da de beskriver oplevelserne hos en patientgruppe, som sjældent kommer til orde. Resultaterne viser generelt en rimelig høj tilfredshed med sundhedsvæsenet, men peger også på nogle vigtige områder, som kræver forbedring: Mere og bedre involvering af de pårørende, bedre sammenhæng mellem de forskellige typer af indsats, mere opmærksomhed på patienternes symptomer, støtte til at håndtere patienternes rolle i familien og opfyldelse af patienternes ønske om, hvor de ønsker at dø. Kræftens Bekæmpelse vil formidle denne nye viden om behov og ønsker hos kræftpatienter i den sene palliative fase til faglige miljøer og beslutningstagere. Dermed kan der skabes grundlag for, at patienternes oplevelser inddrages i den fortsatte forbedring af indsatsen. Endelig vil Kræftens Bekæmpelse gerne udtrykke en særlig tak til de mange kræftpatienter, der har bidraget til undersøgelsen. København, juni 2012 Leif Vestergaard Pedersen Administrerende direktør Bo Andreassen Rix Chef for Dokumentation og Udvikling, Patientstøtte & Lokal Indsats Side 3

31

32 Indholdsfortegnelse Forord... 3 Sammenfatning og vurdering... 7 Overordnet vurdering... 7 Opsummering af resultaterne English summary Introduktion Baggrund og formål Om undersøgelsen Organisering Kræftpatienter i undersøgelsen Præsentation af resultater Kontakt til hospitalsafdelinger Kontakt til praktiserende læge Kontakt til hjemmeplejen Kontakt med palliativt team og/eller hospice Oplevelse af tilstrækkelig hjælp Information og tillid til behandlingstilbud Ansvaret for pleje og behandling Hverdagen Familie og venner Den sidste tid Generelle spørgsmål om tilfredshed med sundhedsvæsenet Symptomer (EORTC QLQ-C15-PAL) Materiale og metode Udvikling af spørgeskema Identifikation af deltagere og udsendelse af (lange og korte) spørgeskemaer Databehandling Referencer BILAG 1: Følgebrev til spørgeskema BILAG 2: Langt spørgeskema BILAG 3: Kort spørgeskema BILAG 4: Den randomiserede undersøgelse BILAG 5: Den kvalitative pilotundersøgelse Side 5

33

34 Sammenfatning og vurdering Formålet med den palliative barometerundersøgelse var at få viden om kræftpatienters oplevelser og behov i den sene palliative fase. Undersøgelsen er en spørgeskemaundersøgelse, hvor størstedelen af spørgeskemaet blev udviklet til netop denne undersøgelse på basis af litteraturgennemgang og en kvalitativ pilotundersøgelse. Patienterne blev udvalgt via Lægemiddelstyrelsens Centrale Tilskudsregister (CTR), hvor de stod registreret, fordi de havde modtaget fuldt tilskud til lægemidler. Et sådant tilskud kan gives, hvis en patient af en læge bliver vurderet som uhelbredeligt syg og havende en kort forventet restlevetid. Resultaterne belyser patienternes oplevelse af kontakten til sundhedsvæsenet opdelt i fire typer af indsats: Hospital, alment praktiserende læge, hjemmepleje, palliativt team og/eller hospice. Desuden belyses patienternes samlede oplevelse af sundhedsvæsenets indsats. Derudover var der spørgsmål til information og tillid, familie og venner. Rapporten belyser også udvalgte symptomer, behov samt patienternes ønsker til, hvor de gerne vil tilbringe deres sidste tid, og hvor de ønsker at dø. Da vi havde udsendt de første skemaer kunne vi se, at svarprocenten var relativt lav, og derfor blev det besluttet at udvikle et kort spørgeskema på 1 A4 side, som bestod af et mindre antal spørgsmål fra det lange spørgeskema. Da der forventedes en højere svarprocent på det korte skema, ville det kunne vurderes, om stikprøven fra første runde var repræsentativ. I alt 998 fik efter lodtrækning (randomisering) enten det lange skema (500) eller det korte skema (498) tilsendt. I alt patienter havde mulighed for at besvare spørgeskemaet og 542 patienter besvarede det. Den samlede svarprocent var således på 26 %, fordelt med en svarprocent på 22 % for det lange skema (354 besvarelser) og 41 % for det korte skema (188 besvarelser). Det er en relativt lav svarprocent, som formentligt først og fremmest kan forklares med, at patienterne var i en belastet situation. Undersøgelsens lave svarprocent er dens akilleshæl, fordi det kan være, at dem der har besvaret spørgeskemaet adskiller sig fra dem, der ikke har. Analysen af, om der var forskel i tilfredshed mellem svarene fra dem, der besvarede hhv. det korte og det lange skema indikerede imidlertid, at der ikke var nogen forskel på dem, som har besvaret hhv. kort og langt skema. Undersøgelsen afdækker vigtige temaer for danske kræftpatienter i den sene palliative fase af deres sygdomsforløb. Resultaterne er særdeles vigtige, da de beskriver oplevelserne hos en patientgruppe, som sjældent kommer til orde. Resultaterne viser generelt en rimelig høj tilfredshed med sundhedsvæsenet, men peger også på nogle vigtige områder, som kræver forbedring: Mere og bedre involvering af de pårørende, bedre sammenhæng mellem de forskellige typer af indsats, mere opmærksomhed på patienternes symptomer, støtte til at håndtere patienternes rolle i familien, og opfyldelse af patienternes ønske om, hvor de ønsker at dø. En del patienter havde ikke tillid til, at de havde modtaget de bedst mulige behandlingstilbud. Den kvalitative pilotundersøgelse bekræftede herudover bl.a. betydningen af at have en hverdag, der fungerer, samt betydningen af det personlige netværk. Overordnet vurdering I dette afsnit gives vores vurdering af rapportens resultater. Undersøgelsen har for første gang nogensinde belyst oplevelser blandt et landsdækkende udsnit af de Side 7

35 danske kræftpatienter, der er så langt i deres sygdomsforløb, at de modtager fuldt medicintilskud. Det drejer sig om uhelbredeligt syge patienter med relativt kort forventet levetid, dvs. patienter, der er i det, der kan kaldes sen palliativ fase, hvor der først og fremmest kan tilbydes en lindrende indsats. Lav deltagelsesprocent Svarprocenten på det tilsendte spørgeskema var lav, og det er forståeligt patienternes situation taget i betragtning. Da det imidlertid er patienter, der har meget stor kontakt med og er meget afhængige af sundhedsvæsenets indsats, er det vigtigt, at netop disse patienters oplevelser bliver belyst. Grundet den lave svarprocent kan vi ikke med sikkerhed udtale os (repræsentativt) om oplevelserne blandt alle patienter med kræft, som har modtaget fuldt medicintilskud. Vi forsøgte at belyse konsekvenserne af det store frafald ved at sende et kortere spørgeskema (med en påmindelse ved manglende svar) til en del af patienterne. Det korte spørgeskema blev, som forventet, besvaret af en højere andel af patienterne. Der var imidlertid ingen systematisk forskel i svarene fra dem, der besvarede det korte og det lange spørgeskema. Vi har derfor ingen grund til at tro, at de medvirkende patienter har været i en væsentlig anden situation eller har haft væsentligt anderledes oplevelser, end de, der ikke svarede. Men da vi omvendt ikke kan udelukke, at det er tilfældet, må undersøgelsens resultater tolkes med dette forbehold. Undersøgelsens deltagere Denne rapport beskriver en vigtig viden baseret på 542 spørgeskemaer (354 udfyldte det oprindelige lange spørgeskema, 188 udfyldte det kortere skema) fra patienter, der var i en sen palliativ fase af deres sygdom. Det er ny viden, der angiver væsentlige temaer for forbedring af palliativ indsats for meget syge kræftpatienter og deres pårørende. Patienterne i undersøgelsen kom fra hele landet og var i kontakt med mange forskellige dele af sundhedsvæsenet. Der var lige mange mænd og kvinder. Den største patientgruppe var lungekræftpatienter, hvilket svarer godt til, at lungekræft er den kræftform, der er flest, der dør af. De fleste af deltagerne var over 60 år, de fleste var gift/samlevende, og de fordeler sig relativt jævnt mellem alle niveauer af uddannelse. De fleste modtog stadig behandling for deres kræft. Kontaktmønster Langt de fleste patienter havde haft kontakt til en hospitalsafdeling indenfor de sidste tre måneder. Patienterne havde således bevaret kontakten til hospitalsvæsenet i denne sene del af deres forløb, og de fleste patienter oplevede, at personalet på hospitalet fortsat havde det overordnede ansvar for deres behandling. Størstedelen havde også haft kontakt til deres praktiserende læge, og knap en tredjedel af disse patienter havde haft besøg i hjemmet af den praktiserende læge. Kun ca. halvdelen havde været i kontakt med hjemmeplejen, og godt en tredjedel havde været i kontakt med palliativt team/hospice indenfor de sidste tre måneder. Andelen af patienter, som har været i kontakt med palliativt team/hospice i denne undersøgelse er lidt højere end for patienter, som dør af kræft generelt. Mange gav en overordnet positiv vurdering af indsatsen Det er glædeligt, at de fleste patienter oplevede, at de havde fået den rette indsats uanset hvor de opholdt sig, og at de alt i alt var tilfredse med indsatsen. Generelt sås især en stor tilfredshed med kommunikationen i de forskellige dele af sundhedsvæsenet, hvilket er et glædeligt budskab, da man i nogle år har fokuseret på udvikling af kommunikationen hos sundhedsprofessionelle. Side 8

36 Når man kigger på svarene for de fire typer af indsats, er tilfredsheden størst for kontakten med palliativt team/hospice. Det giver dog ikke mening at sammenholde tilfredsheden mellem de fire typer af indsats indbyrdes, da der både er tale om forskellige opgaver og forskellige muligheder for at løse dem. I et palliativt team/hospice er mange af de aspekter, der spørges til i denne undersøgelse, kerneområder, og det er derfor glædeligt, og måske også forventeligt, at der var en relativ høj grad af tilfredshed. Det skal samtidig understreges, at det langt fra var alle deltagerne, som havde været i kontakt med palliativt team/hospice. Resultaterne indikerer derfor først og fremmest, at de patienter, der kommer i palliativt team/hospice, er overvejende tilfredse med kontakten hertil. Og det skal bemærkes, at også på dette område, var det ikke alle, der var fuldt tilfredse. Resultaterne viser dog også, at der bestemt er mulighed for forbedringer af den palliative indsats. Dette understreges af, at mere end en tredjedel af patienterne gav udtryk for, at de ikke havde fuld tillid til, at de havde fået de bedst mulige behandlingstilbud i de seneste tre måneder. Utilfredshed med indsatsen i forhold til de pårørende På tværs af hospital, praktiserende læge, hjemmepleje og palliativt team/hospice sås den største utilfredshed i forhold til, om personalet havde udvist interesse for, hvordan de pårørende havde det. Det samme gjaldt for, om personalet havde inddraget de pårørende i patientens behandling på en god måde. Op til en tredjedel af patienterne var utilfredse med dette i forhold til hospitalets indsats og en fjerdedel i forhold til hjemmeplejen. Dette resultat indikerer, at sundhedsvæsenet ikke løser opgaven i forhold til de pårørende tilstrækkelig godt. Det er problematisk, dels fordi de pårørende generelt udgør en stor ressource for patienten, dels fordi de pårørende, jf. WHO og Sundhedsstyrelsen, i sig selv er målgruppe for palliativ indsats. Et fremtidigt fokusområde for sundhedsvæsenet i forhold til patienter i palliativ fase bør derfor være mere og bedre involvering af og omsorg for de pårørende. Manglende samarbejde i sundhedsvæsenet Patienterne oplevede ikke samarbejdet mellem de forskellige dele af sundhedsvæsenet optimalt. Omkring en fjerdedel af patienterne havde ikke indtryk af, at der var et godt samarbejde mellem hospital og den praktiserende læge. En femtedel oplevede ikke et godt samarbejde mellem hjemmepleje og hhv. hospital og praktiserende læge, mens en tiendedel ikke havde oplevelsen af, at der var et godt samarbejde mellem praktiserende læge og palliativt team/hospice. Oplevelsen af, at samarbejdet, der spiller en stor rolle for patientens behandling og lindring, ikke fungerer godt, kan give en stor usikkerhed hos patient og pårørende. Et vigtigt indsatsområde for patienter med fremskreden kræft er derfor at skabe en bedre sammenhæng mellem de involverede parter i de forskellige dele af sundhedsvæsenet. Manglende lindring af symptomer Spørgeskemaet indeholdt også spørgsmål til patienternes oplevelser generelt. Her sås en relativt stor utilfredshed med, hvor hurtigt symptomer blev behandlet og lægens opmærksomhed overfor patientens beskrivelse af symptomer. Dette er kerneområder i den palliative indsats. At det er vigtigt at have fokus på patienternes symptomer understreges af, at patienterne i denne undersøgelse havde en generelt høj forekomst af symptomer. Mere end halvdelen af patienter var en del eller meget trætte, knap halvdelen havde en del eller meget appetitløshed og knap en tredjedel en del eller meget smerter. I undersøgelsen blev patienterne også spurgt, om de oplevede, at de havde fået tilstrækkelig hjælp i forhold til udvalgte symptomer. Knap en tredjedel af patienterne oplevede ikke, at de fik tilstrækkelig hjælp. Ovenstående peger alt sammen på, at der forsat er behov for at forbedre lindringen af symptomer hos patienter i den sene palliative fase og dermed forbedre den enkeltes livskvalitet og muligheder. Side 9

37 Udfordringer i forhold til at bevare sin rolle Det er meget positivt, at langt de fleste patienter oplevede, at de fik god støtte fra familie og venner, og at tre fjerdedele af patienterne oplevede at komme tættere på deres familie og venner. Imidlertid gav ca. halvdelen af patienterne udtryk for, at de havde svært ved at udfylde deres rolle i familie/vennekredsen. Det er vigtigt at støtte patienterne i at forholde sig til dette tab og til den rolle, de nu kan have. Patienternes ønsker til den sidste tid, og hvor de vil dø Patienterne blev spurgt, hvor de ønskede at tilbringe deres sidste tid, og hvor de ønskede at dø. Langt størstedelen af patienterne ønskede at tilbringe deres sidste tid samt at dø derhjemme. En relativt stor andel ønskede at tilbringe deres sidste tid og dø på hospice. Meget få ønskede at tilbringe deres sidste tid eller dø på hospital. Dette står i kontrast til, hvordan det faktisk forholder sig, idet de fleste patienter dør på hospital. Det er derfor et vigtigt indsatsområde at finde løsninger på, hvordan patienternes ønsker til, hvor de vil tilbringe den sidste tid i højere grad kan efterkommes. Hverdagen I et åbent spørgsmål kunne patienterne beskrive, hvad der var vigtigt for dem i deres hverdag. Det, der blev fremhævet af de fleste, var muligheden for samvær med deres nærmeste og muligheden for at opretholde så normale hverdagsaktiviteter som muligt. Forskelle på grupper af patienter For alle spørgsmål, der indgik i undersøgelsen, blev det analyseret, om der var nogle grupper af patienter, hvis oplevelser adskilte sig fra de andres. Det gennemgående var, at patienter, der ikke var gift eller samlevende, generelt var mere utilfredse end de patienter, som var gift/samlevende. Dette kan pege på, at man har ekstra store behov i forhold til sundhedsvæsenet, når man ikke har det tætte netværk, som en ægtefælle/samlever giver, eller at det kan være sværere at få den hjælp, man har brug for, når man ikke har en ægtefælle/samlever til at tale sin sag. Under alle omstændigheder bør man i sundhedsvæsenet være særligt opmærksom på behovene blandt enlige patienter og deres nærmeste pårørende. Derudover var der en tendens til, at de yngre patienter (under 60 år) var mere utilfredse. Dette kan skyldes, at denne gruppe står overfor større udfordringer som følge af sygdommen eller, at de har større forventninger til sundhedsvæsenet. Opsummering af resultaterne I dette afsnit opsummeres resultaterne afsnit for afsnit. Der lægges vægt på de overordnede tendenser, og alle resultater vil således ikke være at finde her. Kontakt til hospitalsafdelingerne Langt størstedelen af patienterne (97 %) havde haft kontakt til en hospitalsafdeling indenfor de sidste tre måneder. For de spørgsmål som handlede om kontakten med hospitalsafdelingerne, var der størst tilfredshed med sygeplejerskernes kommunikation (71 % oplevede i høj grad, at kommunikationen var god, 24 % i nogen grad, og 4 % i mindre grad eller slet ikke). Der var størst utilfredshed med personalets interesse for, hvordan de pårørende havde det (32 % oplevede i høj grad, at der blev udvist interesse for de pårørende, 30 % i nogen grad og 35 % i mindre grad eller slet ikke). Svarene på de åbne spørgsmål i spørgeskemaet indikerede blandt andet, at patienterne havde behov for mere tid til samtaler med læger og sygeplejersker. Side 10

38 Kontakt til praktiserende læge Størstedelen af patienterne (85 %) havde haft kontakt til deres praktiserende læge indenfor de sidste tre måneder. For de spørgsmål, som handlede om kontakten med den praktiserende læge, var der størst tilfredshed med lægens kommunikation (61 % oplevede i høj grad, at kommunikationen var god, 24 % i nogen grad, og 13 % i mindre grad eller slet ikke), og lægens indsats alt i alt (61 % oplevede i høj grad, at lægens indsats var god, 18 % i nogen grad, og 16 % i mindre grad eller slet ikke). Der var størst utilfredshed med, hvordan de pårørende var blevet inddraget (31 % oplevede i høj grad, at de pårørende var blevet inddraget på en god måde, 14 % i nogen grad og 42 % i mindre grad eller slet ikke). Svarene på de åbne spørgsmål i spørgeskemaet indikerede blandt andet, at patienterne havde behov for, at lægen udviste mere interesse for deres situation. Kontakt til hjemmeplejen Godt halvdelen af patienterne (54 %) havde haft kontakt til hjemmeplejen indenfor de sidste tre måneder (hjemmepleje blev defineret som hjemmesygeplejersker og andre ansatte i hjemmeplejen). For de spørgsmål, som handlede om kontakten med hjemmeplejen, var der størst tilfredshed med hjemmeplejens indsats alt i alt (66 % oplevede i høj grad, at hjemmeplejens indsats var god, 21 % i nogen grad, og 10 % i mindre grad eller slet ikke). Der var størst utilfredshed med hjemmeplejens interesse for, hvordan de pårørende havde det (43 % oplevede i høj grad, at der blev udvist interesse for de pårørende, 23 % i nogen grad og 26 % i mindre grad eller slet ikke), og hvordan de pårørende var blevet inddraget (40 % oplevede i høj grad, at de pårørende var blevet inddraget på en god måde, 18 % i nogen grad og 26 % i mindre grad eller slet ikke). Svarene på de åbne spørgsmål i spørgeskemaet indikerede blandt andet, at patienterne havde behov for mere tid til samtale. Kontakt til palliativt team/hospice Godt en tredjedel af patienterne (38 %) havde haft kontakt til palliativt team/hospice indenfor de sidste tre måneder. For de spørgsmål, som handlede om kontakten med palliativt team/hospice, var der størst tilfredshed med kommunikationen (81 % oplevede i høj grad, at kommunikationen var god, 14 % i nogen grad, og 2 % i mindre grad eller slet ikke). Der var størst utilfredshed med hvordan de pårørende var blevet inddraget (58 % oplevede i høj grad, at de pårørende var blevet inddraget på en god måde, 14 % i nogen grad og 16 % i mindre grad eller slet ikke). Svarene på de åbne spørgsmål i spørgeskemaet indikerede blandt andet, at patienterne havde behov for, at der indgik mere støtte til familien i indsatsen. Oplevelse af tilstrækkelig hjælp Patienterne blev spurgt, om de oplevede at have fået tilstrækkelig hjælp for fire symptomer/problemer. Hele 31 % oplevede at have fået utilstrækkelig hjælp til ernæring, 30 % oplevede at have fået utilstrækkelig hjælp for deres følelse af at være deprimeret, 29 % for anspændthed og 22 % for smerter. Information og tillid til behandlingstilbud I alt 50 % af patienterne oplevede i høj grad at have modtaget tilstrækkelig information, 38 % i nogen grad og 10 % i ringe grad eller slet ikke. I forhold til behandling, oplevede 57 % i høj grad at have tillid til at have fået det bedst mulige behandlingstilbud, 27 % i nogen grad og 14 % i ringe grad eller slet ikke. Ansvar for behandling De fleste patienter (67 %) angav personalet på en hospitalsafdeling som havende det overordnede ansvar for deres pleje og behandling, og 13 % angav at det var deres praktiserende læge. Side 11

39 Hverdagen I et åbent spørgsmål blev patienterne bedt om at angive, hvad der var vigtigst for dem i deres hverdag. De dominerende temaer var vigtigheden af samværet med deres nærmeste og muligheden for at oprethold et normalt hverdagsliv. Herudover blev følgende temaer nævnt: vigtigheden af autonomi, smertelindring, søvn, ernæring, bevægelse, oplevelser og syn på egen situation. Familie og venner For de spørgsmål, som handlede om familie og venner, svarede de fleste, at de havde fået støtte fra familie og venner (88 % oplevede i høj grad at have fået støtte, 9 % i nogen grad, og 2 % i mindre grad eller slet ikke). Mange oplevede, at de ikke var i stand til at udfylde deres rolle i familien/vennekredsen (18 % oplevede i høj grad at kunne opfylde deres rolle, 38 % i nogen grad og 44 % i ringe grad eller slet ikke). Den sidste tid De fleste patienter (72 %) ønskede at tilbringe deres sidste tid hjemme og 38 % ønskede at tilbringe deres sidste tid på hospice. Billedet var det samme for spørgsmålet om, hvor patienten ønskede at dø. Her ville 60 % gerne dø hjemme og 41 % på hospice. Det var muligt at give flere svar. Generelle spørgsmål til sundhedsvæsenet For de spørgsmål, som handlede om generel tilfredshed med sundhedsvæsenet, var der størst tilfredshed med muligheden for at komme til at tale med en sygeplejerske (93 % tilfredse eller meget tilfredse, og 2 % utilfredse eller meget utilfredse). Der var størst utilfredshed med, hvor hurtigt symptomer blev behandlet (77 % tilfredse eller meget tilfredse, og 15 % utilfredse eller meget utilfredse). Symptomer Undersøgelsen viste, at 58 % af patienterne var en del eller meget trætte, 47 % havde en del eller meget nedsat fysisk funktion, 44 % havde en del eller meget appetitløshed, og 30 % havde en del eller mange smerter. Side 12

40 English summary The aim of the Palliative Barometer survey was to gain knowledge of the experiences and needs of cancer patients in a late palliative phase of their disease. Patients were selected for the survey from a register called the Central Subsidy-Register [det Centrale Tilskudsregister]. Patients are registered here, if they receive full subsidy for medications, which requires that they have been judged to have an incurable illness and a short life expectancy by a doctor. The patients received a questionnaire that was partly developed for this particular study based on a literature search and a qualitative pilot-study. After having mailed the first questionnaires we realised that the response rate was relatively low. It was therefore decided to develop a short version of the questionnaire only including some of the items from the original. As it was expected that the response rate would be higher for the shorter questionnaire, it would be possible to compare the answers to the long and the short questionnaire, and thereby investigate if the patients answering the long questionnaire were representative. In total, 542 patients answered a questionnaire (26 %); 354 (22 %) answered the long questionnaire and 188 (41 %) answered the short questionnaire. The relatively low participation rate can probably be explained by the burdensome situation of the patients. Comparisons of the answers from those who answered the long and the short questionnaire, respectively, showed no differences. Thus, we have no reason to believe that the patients who answered the questionnaires had different views compared to those who did not. The survey presents the experiences of patients in a late palliative phase. The results are very important since this is a group of patients whose voices are seldomly heard. The survey shows a generally high level of satisfaction with the health care system. However, it also shows some important areas that need improvement: More and better inclusion of and attention to the caregivers/relatives, more continuity and more cooperation between different agents in the health care system, more attention to the patients symptoms and better symptom control, more support to the patients handling of their role in the family, and fulfilment of the patients wish of where they want to die. The qualitative pilot-study highlighted the importance of having a normal life and the importance of social relations. Side 13

41

42 1 Introduktion 1.1 Baggrund og formål I 2009 besluttede Forretningsudvalget og Hovedbestyrelsen i Kræftens Bekæmpelse at iværksætte en barometerundersøgelse, der skulle belyse kræftpatienters oplevelser og behov i den sene palliative fase. Den sene palliative fase blev defineret som fasen, hvor patienten er erklæret uhelbredeligt syg og har kort forventet levetid. Følgende temaer blev anset som væsentlige: lindringen af smerter og andre vigtige symptomer psykiske, sociale, åndelige og eksistentielle problemstillinger praktiske og økonomiske problemstillinger, herunder de pårørendes muligheder for at varetage omsorg og evt. få orlov tilstrækkeligheden og adgangen til hjælp fra sundhedsvæsenet (hospitaler, praktiserende læger, hjemmepleje, palliative specialister, herunder også hospice) kvaliteten af kommunikation, information, psykosocial omsorg graden af sammenhæng og koordination i forløbet muligheder for at være hjemme længst muligt, hvis dette er patientens ønske de pårørendes reaktioner efter patientens død I denne rapport belyses størstedelen af ovenstående temaer. Dog har det med undersøgelsens design ikke været muligt at belyse økonomiske problemstillinger for de pårørende og de pårørendes reaktioner efter patientens død. 1.2 Om undersøgelsen Patienter blev udvalgt via Lægemiddelstyrelsens Centrale Tilskudsregister (CTR). Hvis en patient af den praktiserende læge eller en hospitalslæge bliver vurderet som uhelbredeligt syg og som havende en kort restlevetid, kan lægen ansøge Lægemiddelstyrelsen om fuldt tilskud til patientens forbrug af lægemidler. Hvis patienten får bevilliget et sådant tilskud, registreres patienten i CTR. Patienter, der har modtaget fuldt tilskud til lægemidler, må derfor anses for at være i den sene palliative fase af deres sygdomsforløb. At udvælge patienter, der er registreret på denne måde i CTR, har den fordel, at patienterne udvælges uanset, hvor de behandles i sundhedsvæsenet, og det også bliver muligt at inkludere patienter, der ikke (længere) er i kontakt med hospital eller praktiserende læge eller andet. Endvidere betyder det, at patienterne ikke er geografisk afgrænset, og således inkluderes patienter fra alle dele af landet. Etikken i at kontakte patienter på dette tidspunkt i deres sygdomsforløb med et spørgeskema blev overvejet meget nøje. Vi mente, at det var etisk forsvarligt, og udgangspunktet var som nævnt, at det er vigtigt, at denne patientgruppe også kommer til orde. I alt fik 2229 patienter, som var registreret i CTR og havde en kræftdiagnose, tilsendt et spørgeskema. Patienterne blev udvalgt på basis af ugentlige udtræk i perioden 20. oktober til 25. november 2010 og 3. januar til 2. marts Af disse var 162 døde inden de havde mulighed for at have modtaget spørgeskemaet, og dvs. at det potentielle antal deltagere var I alt 542 (26 %) patienter besvarede spør- Side 15

43 geskemaet. Af disse 542 patienter besvarede 354 et langt spørgeskema og 188 et kort spørgeskema. Det korte spørgeskema blev sendt til en andel af patienterne, da vi forventede at svarprocenten for det korte spørgeskema ville være højere, og at vi derfor kunne undersøge repræsentativiteten af de patienter, der havde besvaret det lange skema ved at sammenligne besvarelserne blandt dem, der havde besvaret hhv. kort og langt skema. Svarprocenten var højere blandt patienter, der modtog et kort skema (41 %) end blandt patienter, der modtog et langt skema (22 %). Undersøgelsens samlede lave svarprocent er dens akilleshæl, fordi det kan være, at dem der har besvaret spørgeskemaet adskiller sig fra dem, der ikke har. Analysen af forskellen i tilfredshed blandt dem, der besvarede hhv. det korte og det lange skema indikerer, at der ikke var nogen forskel på dem, som havde besvaret hhv. kort og langt skema, og det underbygger den antagelse, at patienterne, som er med i denne undersøgelse, er repræsentative for gruppen. Det lange spørgeskema blev delvist udviklet til denne undersøgelse på baggrund af litteraturgennemgang og kvalitative interviews, men indeholder også spørgsmål, som har været anvendt i andre undersøgelser. Spørgeskemaet fokuserer på et bredt spektrum af oplevelser og behov hos danske kræftpatienter, herunder kommunikation med og information fra sundhedsvæsenet, psykosociale og eksistentielle behov, tilstrækkelighed af den indsats, som bliver givet i sundhedsvæsenet, samt symptomer og problemer. Undersøgelsen lægger vægt på patientens møde med sundhedsvæsenet opdelt på fire forskellige typer af indsats. Således stilles der særskilt spørgsmål til patienternes oplevelser med hhv. hospital, praktiserende læge, hjemmepleje og palliativt team og/eller hospice. Derved kan undersøgelsen både sige noget om patienternes behov generelt, men også set i forhold til de enkelte typer af indsatser, de har været i kontakt med i deres sygdomsforløb. Det korte spørgeskema indeholder en del af spørgsmålene fra det lange spørgeskema. En uddybende beskrivelse af undersøgelsens metode findes i kapitel Organisering Projektet blev organiseret i en projektgruppe og en referencegruppe. Projektgruppen, som var ansvarlig for undersøgelsens gennemførelse blev sammensat af personer fra miljøer, som havde erfaring på området. Projektgruppen blev nedsat i 2009, og Sara Korngut blev ansat som projektleder i oktober 2009 og har stået for undersøgelsens praktiske gennemførelse. Projektgruppen bestod, udover projektlederen, af Bo Andreassen Rix og Marlène Spielmann fra Patientstøtte & Lokal Indsats, Kræftens Bekæmpelse, Helle Timm fra Palliativt Videnscenter og Mogens Grønvold fra Forskningsenheden, Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital. Kort efter nedsættelse af projektgruppen indgik også Mette Asbjørn Neergaard fra Det Palliative Team, Onkologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital i gruppen. I starten af 2011 indgik også Anna Thit Johnsen fra Forskningsenheden, Palliativ Medicinsk afdeling, Bispebjerg Hospital, som har været Sara Korngut behjælpelig med undersøgelsens praktiske gennemførelse i den afsluttende fase. Marlène Spielmann har gennemført den kvalitative pilot-undersøgelse, som rapporteres i Bilag 5. En del af projektgruppen indgik sidenhen i forfattergruppen. Projektgruppen besluttede at forankre projektet og den praktiske gennemførelse på Forskningsenheden, Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital under ledelse af Mogens Grønvold. En referencegruppe blev nedsat som sparringspartner i forbindelse med udviklingen og gennemførelsen af undersøgelsen og har løbende ydet rådgivning. Referencegruppen bestod af: Anette Agerbæk, Kamillianergaardens Hospice, Lena Ankersen, Onkologisk Afdeling, Rigshospitalet, Inger Hee, tidl. Gentofte Kommune, Lisbeth Sølver, Kirurgisk afdeling K, Bispebjerg Hospital og Mette Vinter, Kvalitet og Patientsikkerhed, Kræftens Bekæmpelse. Side 16

44 2 Kræftpatienter i undersøgelsen I alt personer fik tilsendt et spørgeskema, og 542 besvarede det. De største diagnosegrupper var lungekræft, tyktarms- og endetarmskræft, brystkræft og prostatakræft. Deltagere med kræft i lunge, bronkier og luftrør udgjorde 25 % af deltagerne (Tabel 1). Tabel 1. Diagnosegrupper (alle deltagere). Diagnosegruppe Diagnose N % Lunge Lunge, bronkier og luftrør Tyktarm Tyktarm og endetarm Bryst Bryst Prostata Prostata 45 8 Anden Bugspytkirtel 38 7 Hjerne og centralnervesystem 28 5 Mavesæk 25 5 Blære 14 3 Æggestok 13 2 Modermærke 11 2 Mundhule og svælg 11 2 Nyre, nyrebækken, urinleder 11 2 Spiserør 9 2 Non-Hodgkin malignt lymfom 9 2 Lever og intrahepatiske galdeveje 9 2 Leukæmi 8 1 Livmoderhals 5 1 Livmoder 4 1 Sarkomer og andre bløddele 4 1 Myelomatose 3 1 Tyndtarm 3 1 Skjoldbruskkirtel 1 0 Anden cancer 14 3 Ukendt cancer 13 2 I alt Information om patientens diagnose kommer fra ansøgningerne om fuldt medicintilskud til Lægemiddelstyrelsen. Fordelingen af de forskellige kræftformer i undersøgelsen stemmer rimeligt godt overens med, hvor mange der dør af de forskellige kræftformer i Danmark. Andelen, som dør af lungekræft i Danmark hvert år, udgør ca. 24 % af alle kræftdødsfald, tyktarm og endetarmskræft udgør ca. 13 %, brystkræft udgør ca. 8 % og prostatakræft udgør ca. 8 %. I Tabel 2 ses det, at der var en stort set ligelig fordeling af mænd og kvinder blandt deltagerne. Gennemsnitsalderen var 68 år. Der var flest deltagere i alderen år, svarende til 53 %. Størstedelen (66 %) var gift eller samlevende. De fleste havde en kort praktisk (28 %) eller lang teoretisk uddannelse (28 %). De følgende variable var kun med for de 354 patienter, som besvarede et langt skema. Blandt dem var der flest, som var i gang med behandling (71 %), og de fleste havde børn (86 %). Med hensyn til bopæl Side 17

45 boede 27 % på landet, 20 % i en mindre provinsby, 22 % i en større provinsby og 25 % i en storby eller dens forstæder (se Tabel 2). Tabel 2. Deltagernes køn, alder, samlivsstatus, erhvervsuddannelse, behandlingsstatus, børn og bopæl (Langt skema, kort skema og samlet). Variabel Antal (%) Langt skema (N=354) Antal (%) Kort skema (N=188) Antal (%) Samlet (N=542) Køn Kvinder 172 (49) 91 (48) 263 (49) Mænd 182 (51) 97 (52) 279 (51) Alder <61 år 75 (21) 46 (24) 121 (22) år 123 (35) 62 (33) 185 (34) >70 år 156 (44) 80 (43) 236 (44) Samlivsstatus Gift/samlevende 222 (63) 134 (71) 356 (66) Ikke gift/samlevende 110 (31) 53 (28) 163 (30) Ukendt 22 (6) 1 (1) 23 (4) Erhvervs- Ingen 61 (17) 44 (23) 105 (19) uddannelse Kort praktisk (< 1 år) 107 (30) 45 (24) 152 (28) Kort teoretisk (1-3 år) 52 (15) 33 (18) 85 (16) Lang teoretisk/akademisk (3+ år) 95 (27) 57 (30) 152 (28) Ukendt 39 (11) 9 (5) 48 (9) Behandling Får behandling 250 (71) ikke med i skema 250 (71) Får ikke behandling 92 (26) ikke med i skema 92 (26) Ukendt 10 (3) ikke med i skema 10 (3) Børn Har børn 304 (86) ikke med i skema 304 (86) Har ikke børn 31 (9) ikke med i skema 31 (9) Ukendt 19 (5) ikke med i skema 19 (5) Bopæl På landet 94 (27) ikke med i skema 94 (27) Mindre provinsby 70 (20) ikke med i skema 70 (20) Større provinsby 79 (22) ikke med i skema 79 (22) Storby eller forstæder 88 (25) ikke med i skema 88 (25) Ukendt 23 (6) ikke med i skema 23 (6) Information om køn og alder er indhentet fra Lægemiddelstyrelsen (CTR). Øvrige oplysninger er indsamlet med spørgeskema. Oplysninger om behandling, børn og bopæl, var kun med i langt skema. En sammenligning af deltagere og ikke-deltagere viste, at patienter over 70 år besvarede spørgeskemaet i signifikant mindre omfang end yngre patienter. Den samlede deltagelsesprocent var kun 22 % blandt patienter over 70 år, hvorimod den var hhv. 30 og 31 % i aldersgrupperne under 70 år. Der var ingen signifikant forskel på kønsfordeling og diagnosefordeling blandt deltagere og ikke deltagere (se Tabel 3). Side 18

46 Tabel 3. Sammenligning af patienter, der besvarede spørgeskemaet og de patienter, som ikke besvarede spørgeskemaet. Potentielle deltagere* Besvaret skema Deltagelsesprocent (%) Alle Køn Kvinder Mænd Alder < 61 år år >70 år Diagnose Lunge Tyktarm Bryst Prostata Anden *De 2067 patienter er dem, som fik tilsendt et spørgeskema og stadig var i live en dag efter udsendelsen af spørgeskemaet. Som det fremgår af Tabel 4, svarede 54 % af patienterne, at de havde fået deres diagnose inden for det sidste år, og 21 % af patienterne havde fået diagnosen for mellem 2 og 5 år siden. Dette resultat mener vi tyder på, at dette spørgsmål af nogle patienter ikke er blevet forstået, som det var ment i spørgeskemaet. Vi ønskede at vide, hvornår patienterne havde fået deres primære diagnose, men nogle patienter har formentlig svaret på, hvornår de fik tilbagefald af kræft. Side 19

47 Tabel 4. Tid siden diagnose. Svar på spørgsmålet: Hvornår fik du din kræftdiagnose? Tid siden diagnose Antal patienter (%) 0 til og med 6 mdr. 131 (39) ml. 6 mdr. og 1 år 49 (15) 1 til 2 år 44 (13) 2 til 5 år 70 (21) Over 5 år 43 (13) I alt 337 (100) Spørgsmål med i langt skema (n=337) Tabel 5 viser, at 45 % fik kemoterapi, 16 % fik strålebehandling, mens 12 % fik antihormonbehandling. Kun 26 % fik ingen antineoplastisk behandling. Tabel 5. Behandlingstyper. Svar på spørgsmålet: Får du for tiden en eller flere af følgende typer kræftbehandling? (sæt evt. flere krydser) Type behandling Antal svar (%) Kemoterapi 161 (45) Strålebehandling 55 (16) Antihormonbehandling 42 (12) Anden kræftbehandling 18 (5) Ved ikke 10 (3) Får ikke behandling 92 (26) Spørgsmål med i langt skema (n=354). Der kunne sættes flere krydser, hvorfor den samlede % overstiger 100 %. Side 20

48 3 Præsentation af resultater For alle spørgsmål, hvor svaret kan skaleres, har vi angivet tre overordnede svarkategorier. Grønne svar er optimale. Det er de svar, der udtrykker den bedst mulige situation. Eksempel: 7. Har lægerne været gode til at kommunikere? Ja, i høj grad Gule svar er ikke optimale. Det er de svar, der ligger lige ved siden af den optimale situation. Svarene udtrykker således, at der er mulighed for forbedring. Eksempel: 7. Har lægerne været gode til at kommunikere? Ja, i nogen grad Røde svar angiver et problem. Det er de svar, der udtrykker en klar, negativ holdning. Eksempel: 7. Har lægerne været gode til at kommunikere? Nej, kun i mindre grad eller Nej, slet ikke Betydningen af patienternes svar i den røde, gule og grønne svarkategori kan variere fra spørgsmål til spørgsmål. I nogle tilfælde repræsenterer den gule kategori noget, der lægger sig tæt op af det optimale. I andre tilfælde dækker et svar i den gule kategori over en negativ oplevelse, som i høj grad adskiller sig fra det optimale. Forskelle mellem undergrupper Vi har desuden for hvert enkelt spørgsmål udført statistiske analyser af, om der var forskelle i svarene i forhold til patienternes køn, alder og en række andre oplysninger så som diagnose og bopæl (for uddybning af dette, se afsnit 4.3). Resultater af disse analyser vises, hvis der er en signifikant forskel (p<0.05) mellem undergrupper. I så fald beskrives hyppigheden af svar i de forskellige undergrupper f.eks. svarene opdelt på kvinder og mænd i en grå kasse som denne. Antallet af patienter, der har kunnet besvaret spørgsmålene i denne rapport varierer, fordi nogle af spørgsmålene ikke var med i det korte skema. Derfor har vi under hver figur beskrevet, om spørgsmålet var med i langt skema, eller i både kort og langt skema. Derudover var der nogle spørgsmål, som kun var henvendt til nogle patienter. F.eks. skulle oplevelsen af kontakten til hjemmepleje kun besvares af de patienter, som havde haft kontakt til hjemmepleje. I forbindelse med hvert spørgsmål er n derfor tydeligt beskrevet. Side 21

49 3.1 Kontakt til hospitalsafdelinger Dette afsnit omhandler patienternes oplevelse af kontakten med hospitalsafdelinger (spørgsmål 4-15 i langt skema ). Langt de fleste patienter (97 %) havde haft kontakt til en hospitalsafdeling indenfor de sidste tre måneder (Figur 1). Figur 1. Svar på spørgsmålet: Har du haft kontakt med en eller flere hospitalsafdelinger i løbet af de sidste 3 måneder? 97% 3% Ja Nej Spørgsmål med i langt skema (n=354) De afdelingstyper, som patienter hyppigst angav at have haft kontakt med, var onkologisk (43 %), medicinsk (21 %) og kirurgisk afdeling (16 %) (Figur 2). Side 22

50 Figur 2. Svar på spørgsmålet: Skriv venligst navne på de hospitaler og hospitalsafdelinger, du har haft kontakt med. (Her vises fordelingen af den førstnævnte afdeling. Patienten havde mulighed for at angive op til tre afdelinger). Onkologisk Medicinsk 21% 43% Kirurgisk Radiologisk Hæmatologisk Palliativt team Akut afdeling Anden afdeling 3% 2% 1% 1% 2% 16% Ufuldstændig information 12% Spørgsmål med i langt skema (n=330) I de følgende spørgsmål blev de patienter, der havde haft kontakt til en hospitalsafdeling indenfor de sidste tre måneder, spurgt nærmere om deres oplevelser. Langt de fleste patienter (94 %) havde ikke oplevet problemer med at blive indlagt, når de havde behov for det (Figur 3). Figur 3. Svar på spørgsmålet: Har du haft problemer med at blive indlagt, når du har haft behov for det? 94% 6% Ja Nej Spørgsmål med i langt skema (n=319) I alt 18 patienter (6 %) havde angivet, at de havde haft problemer med indlæggelse. I et åbent spørgsmål blev disse patienter bedt om at beskrive, hvori problemerne bestod. De beskrev følgende: At der var ventetid Side 23

51 At indlæggelsen blev besværliggjort ved, at kommunikationen og koordinationen mellem forskellige hospitaler eller afdelinger var dårlig. Et konkret eksempel herpå var, at patientjournalen befandt sig på et andet hospital. Problemer med at blive indlagt direkte på hospitalet. Disse patienter henvendte sig i stedet til praktiserende læge, som derefter indlagde dem på hospitalet. Problemer med at praktiserende læge ikke ønskede at indlægge patienten. Disse patienter henvendte sig derfor selv på skadestuen for at blive akut indlagt. For de spørgsmål, som handlede om kontakten med hospitalsafdelingerne (Figur 4), var der størst tilfredshed med sygeplejerskernes kommunikation (71 % oplevede i høj grad, at kommunikationen var god, 24 % i nogen grad, og 4 % i mindre grad eller slet ikke). Der var størst utilfredshed med personalets interesse for, hvordan de pårørende havde det (32 % oplevede i høj grad, at der blev udvist interesse for de pårørende, 30 % i nogen grad og 35 % i mindre grad eller slet ikke). Side 24

52 Figur 4. Oplevelsen af kontakt med hospitaler. Spørgsmålene havde følgende indledende tekst: Vi vil gerne vide, hvordan du har oplevet din kontakt med hospitalet i løbet af de sidste 3 måneder. Vi beder dig tænke på den afdeling, du har haft mest kontakt med de sidste 3 måneder. 7. Har lægerne været gode til at kommunikere? (n=329) 57% 35% 7% 1% 8. Har sygeplejerskerne været gode til at kommunikere? (n=329) 71% 24% 4% 1% 9. Har personalet (læger, sygeplejersker, m.fl. udvist interesse for, hvordan dine pårørende har haft det? (n=329) 32% 30% 35% 3% 10. Har personalet (læger, sygeplejersker, m.fl.) inddraget dine pårørende i din behandling på en måde, som var god for dig? (n=328) 38% 30% 27% 5% 11. Har du indtryk af, at der er et godt samarbejde mellem hospitalet og din praktiserende læge? (n=327) 26% 22% 24% 28% 12. Har personalet som helhed været dygtige til at give dig den rette behandling? (n=324) 55% 30% 6% 9% 13. Har du fået den støtte og hjælp fra hospitalet, som du har haft brug for? (n=326) 60% 27% 11% 2% 14. Har du alt i alt være tilfreds med hospitalets indsats? (n=326) 61% 29% 9% 1% Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad/nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant Spørgsmål med i langt skema Forskelle mellem undergrupper For spørgsmål 7, 8, 12 og 13 var der ingen signifikante sammenhænge med de testede baggrundsvariable. I forhold til spørgsmål 9 (personalets interesse for de pårørende), var patienter, som ikke var gift/samlevende i højere grad utilfredse end patienter, som var gift/samlevende (45 % versus 31 %). Samme mønster sås i spørgsmål 10 (personalets inddragelse af pårørende), hvor patienter, som ikke var gift/ samlevende, i højere grad var utilfredse end patienter, som var gift/samlevende (39 % versus 23 %). I forhold til spørgsmål 11 (samarbejde mellem hospital og praktiserende læge) var yngre patienter mere utilfredse end ældre patienter (< 61 år 31 %, år 26 %, > 70 år 18 %). Desuden var de patienter, der havde længst uddannelse, mere utilfredse end patienter med kort eller ingen uddannelse (lang teoretisk/akademisk uddannelse 28 %, kort teoretisk 30 %, kort praktisk 19 %, ingen uddannelse 22 %). I forhold til spørgsmål 14 (hospitalets indsats) var de patienter, som ikke fik behandling, i højere grad utilfredse end patienter, som fik behandling (12 % versus 7 %). I spørgsmål 15 skulle patienterne svare på et åbent spørgsmål om, hvad de kunne ønske sig mere støtte og hjælp til fra hospitalsafdelingen. Der var i alt 114 svar på spørgsmålet. Flere oplevede en dårlig kommunikation og koordinering hospitalsafdelinger imellem. En kilde til forværring af kommunikationen mellem Side 25

53 patienten og hospitalet var, at patienten blev tilset af flere forskellige læger, og nogle patienter oplevede, at unge læger ikke kunne svare på deres spørgsmål. Sammenfatning af patienternes ønsker i forhold til hospitalsafdelingerne: Mere omhyggelighed ved opstart af forløb, herunder hurtigere diagnosticering og hurtigere indstilling til undersøgelser såsom scanninger. At diagnosen gives, når det er muligt også for de pårørende at være til stede. Mere tid til samtaler med læger og sygeplejersker, så der er mulighed for at stille spørgsmål. Opfølgende lægesamtaler efter at patienten har fået besked om, at kurativ behandling afsluttes/ikke giver resultat. At hospitalspersonalet taler mere direkte om sygdommen, og spørger mere til, hvordan patienten har det at lægerne har en bedre patientforståelse. At der bliver ringet tilbage hurtigt, når patienterne henvender sig telefonisk til hospitalet. At hospitalet opfatter patienterne som værende en del af en familie, herunder at der ydes støtte, omsorg og tages mere kontakt til de pårørende. Mere opmærksomhed på patienternes eget behov for omsorg for samtaler og trøst. Mulighed for psykologhjælp og socialrådgivning. At hospitalspersonalet inddrager de pårørende f.eks. ved at være lydhøre overfor de pårørendes viden om patientforløbet. Flere informationer om støtte- og hjælpemuligheder, herunder information om genoptræning, information om rettigheder og om hvilken hjælp, der kan gives, når patienten er udskrevet til hjemmet. Rådgivning om smerter. Hjælp til planlægning af genoptræning. En bedre kommunikation og koordinering mellem hospital, egen læge og hjemmepleje. Mindre travlhed blandt personalet på hospitalsafdelingerne. Patienterne oplever, at travlheden opstår pga. overbelægning og for lidt hospitalspersonale. Side 26

54 3.2 Kontakt til praktiserende læge Dette afsnit omhandler patienternes oplevelse af kontakten med den praktiserende læge (spørgsmål i langt skema ). Størstedelen af patienterne (85 %) havde haft kontakt til deres praktiserende læge i løbet af de sidste tre måneder. I spørgsmålet kunne patienterne sætte kryds ved flere forskellige typer af kontakt til deres praktiserende læge. Figur 5. Svar på spørgsmålet: Har du haft kontakt med din praktiserende læge i løbet af de sidste 3 måneder? 85% 15% Ja Nej Spørgsmål med i langt skema (n=349) Af de 297 patienter, der oplyste typen af kontakt til den praktiserende læge, havde 226 (76 %) haft en konsultation hos deres praktiserende læge, 186 (63 %) havde haft telefonkonsultation og 89 (33 %) havde haft hjemmebesøg. De fleste patienter, der havde været på besøg hos lægen, havde haft mellem et og fem besøg hos deres praktiserende læge de seneste tre måneder (Figur 6). Middelværdien var tre besøg, medianen to. Side 27

55 Figur 6. Svar på spørgsmålet: Antal besøg hos lægen (ca.) i løbet af de sidste 3 måneder? 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Spørgsmål med i langt skema (n=255) De fleste patienter, der havde haft en telefonkonsultation, havde haft mellem en og otte telefonkonsultationer med deres praktiserende læge (Figur 7). Middelværdien var tre telefonkonsultationer, medianen to. Figur 7. Svar på spørgsmålet: Antal telefonkonsultationer (ca.) i løbet af de sidste 3 måneder? 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Spørgsmål med i langt skema (n=231) Omkring 40 % af dem, som havde haft hjemmebesøg, havde haft mellem et og tre besøg af deres praktiserende læge (Figur 8). Middelværdien var to, medianen nul. Side 28

56 Figur 8. Svar på spørgsmålet: Antal besøg af lægen hjemme hos dig (ca.) i løbet af de sidste 3 måneder? 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Spørgsmål med i langt skema (n=185) I diagrammet er fjernet en patient, som angav at have haft 90 besøg af praktiserende læge. I de følgende spørgsmål blev de patienter, der havde haft kontakt til deres praktiserende læge indenfor de sidste tre måneder, spurgt nærmere om deres oplevelser. For de spørgsmål, som handlede om kontakten med den praktiserende læge (Figur 9), var der størst tilfredshed med lægens kommunikation (61 % oplevede i høj grad, at kommunikationen var god, 24 % i nogen grad, og 13 % i mindre grad eller slet ikke), og lægens indsats alt i alt (61 % oplevede i høj grad, at lægens indsats var god, 18 % i nogen grad, og 16 % i mindre grad eller slet ikke). Der var størst utilfredshed med, hvordan de pårørende var blevet inddraget (31 % oplevede i høj grad, at de pårørende var blevet inddraget på en god måde, 14 % i nogen grad og 42 % i mindre grad eller slet ikke). Side 29

57 Figur 9. Oplevelsen af kontakt med din praktiserende læge. Spørgsmålene havde følgende indledende tekst: Vi vil gerne vide, hvordan du har oplevet din kontakt med din praktiserende læge i løbet af de sidste 3 måneder. 17. Har lægen været god til at kommunikere? (n=287) 61% 24% 13% 2% 18. Har lægen udvist interesse for, hvordan dine pårørende har haft det? (n=287) 41% 16% 35% 8% 19. Har lægen inddraget din(e) pårørende i din behandling og pleje på en måde, som var god for dig? (n=282) 31% 14% 42% 13% 20. Har du indtryk af, at lægen har modtaget tilstrækkelig information fra hospitalet om din behandling? (n=287) 35% 30% 14% 21% 21. Har lægen været dygtig til at give dig den rette behandling? (n=283) 45% 24% 15% 16% 22. Har du fået den støtte og hjælp fra lægen, som du har haft brug for? (n=286) 59% 18% 16% 7% 23. Har du alt i alt været tilfreds med lægens indsats? (n=288) 61% 18% 16% 5% Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad/nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant Spørgsmål med i langt skema Forskelle mellem undergrupper For spørgsmål 20, 21 og 23 var der ingen signifikante sammenhænge med de testede baggrundsvariable. I forhold til spørgsmål 17 (kommunikation), var patienter, som ikke var gift/samlevende i højere grad utilfredse end patienter, som var gift/samlevende (18 % versus 10 %). Desuden var de patienter, som fik behandling, i mindre grad tilfredse end patienter, som ikke fik behandling (tilfredshed blandt patienter i behandling 57 %, tilfredshed blandt patienter ikke i behandling 72 %). I forhold til spørgsmål 18 (lægens interesse for de pårørende) var de patienter, som ikke var gift/samlevende i højere grad utilfredse end patienter, som var gift/samlevende (52 % versus 27 %). I forhold til spørgsmål 19 (lægens inddragelse af pårørende) var de patienter, som ikke var gift/samlevende i højere grad utilfredse end patienter, som var gift/samlevende (58 % versus 36 %). Desuden var de patienter, der havde længst uddannelse, mere utilfredse end patienter med kort eller ingen uddannelse (lang teoretisk/akademisk uddannelse 46 %, kort teoretisk 56 %, kort praktisk 41 %, ingen uddannelse 28 %). I forhold til spørgsmål 22 (støtte fra praktiserende læge) var de patienter, som ikke var gift/samlevende i højere grad utilfredse end patienter, som var gift/samlevende (25 % versus 12 %). Side 30

58 Spørgsmål 24 var et åbent spørgsmål om ønsker til mere støtte og hjælp fra den praktiserende læge. Der var i alt 88 svar på spørgsmålet. Flere patienter beskrev utilfredshed i forhold til udredning hos egen læge. De oplevede fx., at egen læge ikke tog deres bekymring og symptomer alvorligt nok og reagerede i tide og at der ikke blev foretaget tilstrækkelig grundige undersøgelser. Sammenfatning af ønsker i forhold til den praktiserende læge: Hyppigere kontakt og mere tid til konsultation hos lægen. At lægen er mere vidende om kræftsygdomme, så egen læge kan give dem rådgivning og behandling af bivirkninger og smerter samt forklaringer på kræftsygdommens udvikling. At lægen udviser mere interesse for og er mere vidende om patienternes forløb. At lægen lytter til patienten, viser medfølelse og indlevelse. At lægen inddrager og bliver bedre til at tale med pårørende. At lægen giver mulighed for opfølgende samtaler. At lægen taler med patienterne om deres oplevelser af hospitalsforløbet. At lægen fokuserer på patientens psykiske tilstand. At lægen kommer på hjemmebesøg. At lægen generelt er mere opsøgende i forhold til patienternes generelle velbefindende med fokus på det hele menneske. Side 31

59 3.3 Kontakt til hjemmeplejen Dette afsnit omhandler patienternes oplevelse af kontakten med hjemmeplejen (spørgsmål i langt skema ). I spørgeskemaet blev hjemmeplejen defineret som hjemmesygeplejersker og andre ansatte i hjemmeplejen. Lidt over halvdelen (54 %) af patienterne havde haft kontakt med hjemmeplejen i løbet af de sidste 3 måneder. Figur 10. Svar på spørgsmålet: Har du haft besøg af hjemmeplejen i løbet af de sidste 3 måneder? 54% 46% Ja Nej Spørgsmål med i langt skema (n=345) Ud af de 152, som oplyste antallet af kontakter med hjemmeplejen, havde 58 % haft 1-20 kontakter, 14 % havde haft kontakter og 28 % over 80 kontakter med hjemmeplejen i løbet af de sidste 3 måneder. Middelværdien for antallet af kontakter var 53, medianen 13. I de følgende spørgsmål blev de patienter, der havde haft kontakt til hjemmeplejen indenfor de sidste tre måneder, spurgt nærmere om deres oplevelser. For spørgsmålene om kontakten til hjemmeplejen (Figur 11) var der størst tilfredshed med hjemmeplejens indsats alt i alt (66 % oplevede i høj grad, at hjemmeplejens indsats var god, 21 % i nogen grad, og 10 % i mindre grad eller slet ikke). Der var størst utilfredshed med hjemmeplejens interesse for, hvordan de pårørende havde det (43 % oplevede i høj grad, at der blev udvist interesse for de pårørende, 23 % i nogen grad og 26 % i mindre grad eller slet ikke), og hvordan de pårørende var blevet inddraget (40 % oplevede i høj grad, at de pårørende var blevet inddraget på en god måde, 18 % i nogen grad og 26 % i mindre grad eller slet ikke). Side 32

60 Figur 11. Oplevelsen af kontakt med hjemmeplejen. Spørgsmålene havde følgende indledende tekst: Vi vil gerne vide, hvordan du har oplevet din kontakt med hjemmeplejen i løbet af de sidste 3 måneder. 26. Har hjemmeplejen været gode til at kommunikere? (n=179) 63% 27% 8% 2% 27. Har hjemmeplejen udvist interesse for, hvordan dine pårørende har haft det? (n=177) 43% 23% 26% 8% 28. Har hjemmeplejen inddraget din(e) på rørende i din behandling og pleje på en måde, som var god for dig? (n=178) 40% 18% 26% 16% 29. Har du indtryk af, at der er et godt samarbejde mellem hjemmeplejen og din praktiserende læge? (n=176) 32% 11% 19% 38% 30. Har du indtryk af, at der er et godt samarbejde mellem hospitalet og hjemmeplejen? (n=177) 24% 27% 19% 30% 31. Har hjemmeplejen været dygtige til at give dig den rette pleje? (n=179) 59% 17% 13% 11% 32. Har du fået den støtte og hjælp fra hjemmeplejen, som du har haft brug for? (n=173) 63% 22% 11% 4% 33. Har du alt i alt været tilfreds med hjemmeplejens indsats? (n=178) 66% 21% 10% 3% Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad/nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant Spørgsmål med i langt skema Forskelle mellem undergrupper I forhold til spørgsmål 26 (kommunikation), var de patienter, som ikke var gift/samlevende, i højere grad utilfredse end patienter, som var gift/samlevende (14 % versus 4 %). I forhold til spørgsmål 27 (personalets interesse for de pårørende), var de patienter, som ikke var gift/ samlevende, i højere grad utilfredse end patienter, som var gift/samlevende (46 % versus 14 %). I forhold til spørgsmål 28 (personalets inddragelse af pårørende), var kvinder i højere grad utilfredse end mænd (30% versus 22 %). Desuden var de patienter, som ikke var gift/samlevende, i højere grad utilfredse end patienter, som var gift/samlevende (45 % versus 14 %). I forhold til spørgsmål 29 (samarbejde mellem hjemmepleje og praktiserende læge), var kvinder i mindre grad tilfredse end mænd (tilfredshed blandt kvinder 23 %, tilfredshed blandt mænd 41 %). For spørgsmål 30 var der ingen signifikante sammenhænge med de testede baggrundsvariable. I forhold til spørgsmål 31 (den rette pleje), var de patienter, som ikke var gift/samlevende, i højere grad utilfredse end patienter, som var gift/samlevende (21 % versus 6 %). I forhold til spørgsmål 32 (støtte fra hjemmehjælp), var de patienter, som ikke var gift/samlevende, i højere grad utilfredse end patienter, som var gift/samlevende (19 % versus 6 %). I forhold til spørgsmål 33 (hjemmeplejens indsats), var de patienter, som ikke var gift/samlevende, i højere grad utilfredse end patienter, som var gift/samlevende (14 % versus 7 %). Side 33

61 Spørgsmål 34 var et åbent spørgsmål om ønsker til mere støtte og hjælp fra hjemmeplejen. Der var i alt 71 svar på spørgsmålet. Patienterne havde generelt dårlige oplevelser med, at hjemmeplejen overlod opgaver til de pårørende, eksempelvis når en pårørende havde plejeorlov. En patient beskrev hjemmeplejens indsats således: De har god vilje, men dårlig oversigt over hvem, der må hvad, og hvem, der gør det. Dette eksempel dækker over mange andre patienters udsagn. Sammenfatning af patienternes ønsker i forhold til hjemmeplejen: Mindre travlhed. Mere tid til samtale. At rengøringen er hyppigere og grundigere. Kortere ventetid. At hjemmeplejen besøger hjemmet kort efter udskrivelse. At hjemmeplejen tager ansvar for medicineringen. At medicin gives til de aftalte tider. Side 34

62 3.4 Kontakt med palliativt team og/eller hospice Dette afsnit omhandler patienternes oplevelse af kontakten med palliativt team og/eller hospice, det vil sige en specialiseret palliativ indsats (spørgsmål i langt skema ). Mere end en tredjedel (38 %) af patienterne havde haft kontakt til palliativt team og/eller hospice. Denne andel er større end andelen af patienter, der dør af kræft, som har været i kontakt med palliativt team og/ eller hospice (her er det kun ca. 28 %, som har haft kontakt [1]). Baggrunden kunne være, at de patienter, som indgår i denne undersøgelse alle har en livstruende sygdom, der både er erkendt af professionelle og patienten selv. Figur 12. Svar på spørgsmålet: Har du været i kontakt med et palliativt team og/eller hospice de sidste 3 måneder? 62% 38% Ja Nej Spørgsmål med i langt skema (n=339) Ud af de 119 patienter, som angav en eller flere typer af kontakt med palliativt team og/eller hospice, havde 71 % haft telefonisk kontakt, 60 % havde haft hjemmebesøg, og 32 % havde været på besøg hos et palliativt team (Figur 13). Side 35

63 Figur 13. Svar på spørgsmålet: Hvis Ja: var det? (Der kunne angives flere svar) Besøg hos palliativt team 32% Besøg hjemme af palliativt team 60% Telefonsamtale med palliativt team 71% Indlæggelse på palliativ enhed/afdeling Indlæggelse på hospice Besøg i hjemmet fra et hospice Telefonsamtale med et hospice 11% 11% 8% 13% Spørgsmål med i langt skema (n=119) I de følgende spørgsmål blev de patienter, der oplyste at have haft kontakt til palliativt team/hospice indenfor de sidste tre måneder, spurgt nærmere om deres oplevelser. For de otte spørgsmål om oplevelsen af kontakten til palliativ indsats og/eller hospice (Figur 14), var der størst tilfredshed med kommunikationen (81 % oplevede i høj grad, at kommunikationen var god, 14 % i nogen grad, og 2 % i mindre grad eller slet ikke). Der var størst utilfredshed med, hvordan de pårørende var blevet inddraget (58 % oplevede i høj grad, at de pårørende var blevet inddraget på en god måde, 14 % i nogen grad og 16 % i mindre grad eller slet ikke). Side 36

64 Figur 14. Oplevelsen af kontakt med et palliativt team og/eller hospice. Spørgsmålene havde følgende indledende tekst: Vi vil gerne vide, hvordan du har oplevet din kontakt med et palliativt team og/eller hospice i løbet af de sidste 3 måneder. 36. Har det palliative team og/eller hospice været gode til at kommunikere? (n=115) 81% 14% 2% 3% 37. Har det palliative team og/eller hospice udvist interesse for, hvordan dine pårørende har haft det? (n=116) 63% 17% 15% 5% 38. Har det palliative team og/eller hospice inddraget din(e) pårørende i din behandling og pleje på en måde, som var god for dig? (n=111) 58% 14% 16% 12% 39. Har du indtryk af, at der er et godt samarbejde mellem det palliative team og/eller hospice og hospitalet? (n=113) 52% 21% 6% 21% 40. Har du indtryk af, at der er et godt samarbejde mellem det palliative team/og eller hospice og din praktiserende læge? (n=112) 31% 12% 12% 45% 41. Har det palliative team og/eller hospice været dygtige til at give dig den rette behandling? (n=109) 62% 16% 3% 19% 42. Har du fået den støtte og hjælp fra det palliative team og/eller hospice, som du har haft brug for? (n=110) 69% 18% 5% 8% 43. Har du alt i alt været tilfreds med indsatsen fra det palliative team og/eller hospice? (n=113) 75% 14% 6% 5% Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad/nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant Spørgsmål med i langt skema Forskelle mellem undergrupper For spørgsmål var der ingen signifikante sammenhænge med de testede baggrundsvariable. Spørgsmål 44 var et åbent spørgsmål om ønsker om mere støtte og hjælp fra palliativt team og/eller hospice. Der var i alt 44 svar på spørgsmålet. Mange patienter manglede endnu erfaringer med de palliative teams, og nogle havde kun haft et indledende møde med en medarbejder fra det palliative team. Blandt de patienter, der havde erfaringer fra de palliative teams, var der oplevelser af høj kvalitet og mange positive udsagn, såsom det fungerer bare perfekt og det er det bedste, der er sket i mit sygdomsforløb. Undrer mig, at man skal så langt ud for at få en tilfredsstillende behandling. Generelt oplevede patienterne en god tilgængelighed til det palliative team at man bare kunne ringe imellem de aftalte tider. Sammenfatning af ønsker i forhold til palliativt team og/eller hospice: Tidligere kontakt til det palliative team. At der indgår mere støtte til familien i indsatsen. At der gøres mere ud af at få patienten til at spise og træne. Side 37

65 3.5 Oplevelse af tilstrækkelig hjælp Dette afsnit omhandler patienternes oplevelse af behov for hjælp i forhold til fire nøgle-områder i den palliative indsats (spørgsmål var både med i kort og langt skema). Spørgsmål 47 og 48 var kun med i langt skema ). Patienterne blev spurgt, om de havde fået hjælp for fire symptomer/problemer. Hvis de havde fået hjælp, blev de spurgt om hjælpen havde været tilstrækkelig. Hvis de ikke havde fået hjælp, blev de spurgt, om de ville have været interesseret i hjælp, hvis muligt. Patienterne kunne også angive, at de ikke havde symptomet/problemet. Hele 31 % oplevede at have fået utilstrækkelig eller delvis utilstrækkelig hjælp, eller ingen hjælp trods ønske om hjælp i forhold til ernæring. I forhold til at være deprimeret var tallet 30 %, i forhold til anspændthed var det 29 % og i forhold til smerter var det 22 % (Figur 15). Hvis man kun ser på den gruppe, som svarede, at de havde symptomet/problemet, og som gav et fuldstændigt svar på spørgsmålet, havde 52 % fået utilstrækkelig eller delvis utilstrækkelig hjælp, eller ingen hjælp trods ønske om hjælp i forhold til ernæring. Det samme tal var 54 % i forhold til at være deprimeret, 60 % i forhold til anspændthed og 29 % i forhold til smerter (tal ikke vist i tabel). Figur 15: Spørgsmålene havde følgende indledning: I de følgende spørgsmål ønsker vi at få at vide, om du har fået tilstrækkelig hjælp fra sundhedsvæsenet for dine symptomer og problemer. Vi beder dig tænke på de sidste 3 måneder, når du besvarer spørgsmålene. 45. Smerter (n=513) 24% 52% 22% 2% 46. Deprimeret (n=508) 41% 25% 30% 4% 47. Anspændthed (n=316) 44% 20% 29% 7% 48. Ernæring (n=329) 33% 29% 31% 7% Har ikke symptomet/problemet Utilstrækkelig hjælp/ønske om hjælp Tilstrækkelig hjælp/intet ønske om hjælp Ufuldstændigt svar Hvid: patienter, som havde intet symptom/problem. Grøn: patienter, som havde intet behov, fordi de enten havde fået tilstrækkelig hjælp, eller ikke havde et ønske om hjælp. Rød: patienter, som havde et behov, fordi de har fået utilstrækkelig eller delvis utilstrækkelig hjælp, eller ingen hjælp trods ønske om hjælp. Spørgsmål 45 og 46 med i kort og langt skema. Spørgsmål 47 og 48 kun med i langt skema. I spørgsmål 48 blev de patienter, der havde haft problemer med ernæring, også bedt om at beskrive disse problemer. I alt 202 gav en beskrivelse. Side 38

66 Patienterne beskrev følgende problemer i forhold til ernæring: Forstoppelse. Diarré. Kvalme og opkastninger. Appetitløshed. Ændret smagssans. Synkebesvær. Svampeinfektion i mund og svælg. Tørre slimhinder i munden. Betydeligt vægttab. At være undervægtig. Flere angav deres vægt for at illustrere, at den var lav, og andre skrev vægttabets størrelse for at illustrere, at det var stort. Mange patienter fokuserede på vigtigheden af at spise med udsagn som ikke meget lyst til mad, men anstrenger mig for at spise og manglende appetit, men tvinger mig selv til at spise, mens andre patienter mere gav udtryk for, at de nødtvunget accepterede, at deres tilstand var således, at de ikke kunne spise. Forskelle mellem undergrupper For spørgsmål 45 og 46 var der ingen signifikante sammenhænge med de testede baggrundsvariable. I forhold til spørgsmål 47 (anspændthed), angav patienter med børn i højere grad at have fået utilstrækkelig hjælp eller ingen hjælp trods ønske herom end de patienter, som ikke havde børn (52 % versus 27 %). I forhold til spørgsmål 48 (ernæring), svarede mænd i højere grad, at de havde fået utilstrækkelig hjælp eller ingen hjælp trods ønske herom end kvinder (36 % versus 26 %). Side 39

67 3.6 Information og tillid til behandlingstilbud Dette afsnit omhandler patienternes samlede oplevelse af information og deres tillid til de givne behandlingstilbud (spørgsmål i langt skema ). I alt 50 % af patienterne oplevede i høj grad at have modtaget tilstrækkelig information, 38 % i nogen grad og 10 % i ringe grad eller slet ikke. I forhold til tillid til behandlingstilbud, angav 57 % i høj grad at have tillid til at have fået den bedst mulige behandling, 27 % i nogen grad og 14 % i ringe grad eller slet ikke (Figur 16). Figur 16. Spørgsmålene havde følgende indledning: De næste spørgsmål handler om din tilfredshed med sundhedsvæsenet generelt set. Sundhedsvæsenet består af hospitaler, praktiserende læger, hjemmeplejen, palliative teams, hospice, og alt hvad man kan blive henvist til herfra, f.eks. fysioterapeut. Vi beder dig tænke på de sidste 3 måneder, når du besvarer spørgsmålene. 49. Har du modtaget tilstrækkelig information (om din sygdom, behandling, bivirkninger, og hvad sygdomsforløbet indebærer)? (n=345) 50% 38% 10% 2% 50. Har du tillid til, at du har modtaget de bedst mulige behandlingstilbud? (n=343) 57% 27% 14% 2% Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad/nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant Spørgsmål med i langt skema Forskelle mellem undergrupper For spørgsmål 49 var der ingen signifikante sammenhænge med de testede baggrundsvariable. I forhold til spørgsmål 50 (tillid til at have fået bedst mulige behandlingstilbud) var yngre patienter mere utilfredse end ældre patienter (< 61 år 18 %, år 13 %, > 70 år 12 %). Side 40

68 3.7 Ansvaret for pleje og behandling Dette afsnit omhandler spørgsmål 51 i langt skema. De fleste patienter (67 %) angav personalet på en hospitalsafdeling som havende det overordnede ansvar for deres pleje og behandling, og 13 % svarede deres egen praktiserende læge. Ud af de 26 patienter, som svarede Andre, havde 6 skrevet palliativt team og/eller hospice. Ud af de 231 patienter, som angav Personale på hospital, havde 5 skrevet palliativt team og/eller hospice. Figur 17. Svar på spørgsmålet: Hvilken af følgende fagpersoner mener du har taget hovedansvaret for din pleje og behandling i løbet af de sidste 3 måneder? (Sæt kun et kryds) Personale på hospital 67% Min praktiserende læge 13% Hjemmesygeplejerske 8% Andre 8% Ved ikke/ikke relevant 5% Spørgsmål med i langt skema (n=345) Side 41

69 3.8 Hverdagen Dette kapitel omhandler spørgsmål 52 i det lange spørgeskema. I spørgsmål 52 skulle patienterne angive de tre vigtigste ting i deres hverdag. Alle svar blev gennemgået med henblik på at identificere dækkende kategorier for patienternes udsagn. Der blev lagt vægt på at bevare patienternes eget ordvalg. Størstedelen af svarene var i stikordsform, og stikordene var af en meget generel karakter. Efterfølgende blev kategorierne fordelt på otte overordnede temaer. I analysen var der ganske få enestående udsagn, og de blev ikke medtaget i resultaterne. Det bør desuden bemærkes, at en stor del af patienterne stikordssvar var sammenfaldende med temaerne i de forudgående spørgsmål i spørgeskemaet. Størstedelen af patienterne svarede på spørgsmålet ( Hvilke tre ting har været de vigtigste i din hverdag i løbet af de sidste tre måneder? ) ud fra forståelsen Hvad har haft betydning og haft værdi i hverdagen?, mens få svarede ud fra forståelsen Hvad har hverdagsindholdet været?. Ser man samlet på de 697 svar fra de 280 personer, som besvarede spørgsmålet, tegner der sig et overordnet billede af, at de vigtige faktorer var: Samværet med de nærmeste. Muligheden for at have så normale hverdagsaktiviteter som muligt. Mange af de generelle temaer, der blev nævnt, er indbyrdes afhængige. Således er vigtige forudsætninger for samværet med de nærmeste: Ophold i hjemmet, en daglig rytme, smertefrihed, forskellige oplevelser og relationer, at patienten får støtte og praktisk hjælp fra familie, venner og sundhedsprofessionelle. Patienternes vurderinger af, hvad der var vigtigt for dem i løbet af de seneste tre måneder, blev skabt ud fra forskellige perspektiver: Fokus på patientens tidligere liv som rask. Fokus på de aktiviteter, patienten førhen i sit sygdomsforløb har kunnet udføre. Fokus på nuet og det kommende dødsfald. Side 42

70 Patienternes besvarelser kan hermed deles op i følgende kategorier: Hjemmet og opretholdelse af et normalt hverdagsliv Størstedelen af patienterne nævnte deres eget hjem som værende af stor betydning for deres nuværende liv, og det var vigtigt for at blive i hjemmet så længe som muligt. Patienterne beskrev, at sygdommen bød dem en række vilkår, men at det under de vilkår var vigtigt for dem, at have det så godt som muligt, leve så normalt som muligt og at leve mit liv som vanligt. Patienterne beskrev, at det var vigtigt for dem at opretholde et så sædvanligt hverdagsliv som muligt ved at foretage sig de hverdagsaktiviteter, de førhen kunne. Patienterne svarede ligeledes, at det var vigtigt for dem, at hverdagen havde en daglig rytme. Eksempler herpå var: at sove om natten, at være vågen om dagen, at kunne spise måltider, at komme i bad, at være udendørs og indendørs, og at være sammen med familien. Mange fremhævede støtten og den praktiske hjælp fra familie, venner og hjemmepleje, som en forudsætning for at kunne være i hjemmet og kunne foretage sig hverdagsaktiviteter. Enkelte nævnte, at de var på hospice eller plejecentre og her oplevede en tryghed, de ikke havde kunnet bibeholde i eget hjem. Selvhjulpenhed og autonomi Mange patienter angav, at det var vigtigt at være selvhjulpne, både i fysisk forstand og i forhold til at bibeholde autonomien ved at kunne udfylde deres rolle, være der for andre og træffe selvstændige beslutninger. Patienterne fremhævede forskellige konkrete aspekter af mobilitet som værende vigtige, såsom at kunne stå ud af sengen, gå rundt, sidde op og varetage personlig hygiejne, bad og påklædning. Hertil kom vigtigheden af at kunne handle autonomt. Mange beskrev det som at kunne klare mig selv, at kunne klare daglige gøremål og at kunne være en aktiv del af hjemmet. Dette handlede om at kunne udføre forskellige handlinger, som også kom andre til gode, såsom at kunne tilberede et måltid, købe ind, gøre rent, støtte børn og ægtefælle samt deltage i samtaler og hygge. Mange udtrykte tanker og ønsker om at kunne blive ved med at klare sig selv. En anden form for autonomi, som nogle patienter betonede, blev koblet til deres eget fremtidige dødsfald og tiden herefter. Det var således vigtigt for dem selv at kunne klargøre, hvad der skulle foregå i deres sidste tid og tiden efter dødsfaldet. Nogle beskrev således, at de havde brugt tid på planlægning, og at alt er klaret, og de var klar til rejsen, mens andre var i færd med at afklare familiens forhold efter dødsfaldet, deres egen begravelse, samt tilstræbte, at familien i mindst muligt omfang blev belastet af sygdommen og dødsfaldet. Nogle nævnte desuden, at forhold omkring økonomi var vigtige for dem. Samvær med de nærmeste Langt de fleste svar på, hvad der var vigtigt i patienternes hverdag, handlede om samværet med de nærmeste. De nærmeste var ægtefællen, egne (voksne) børn, venner, naboer og børnebørn. I svarene findes ikke detaljer om samværets indhold, men hjælp, støtte, pleje, omsorg, opbakning, samtaler, kontakt og ledsagelse blev nævnt. Der var altså tale om forskellige former for socialitet, støtte og hjælp via samtale samt fysisk hjælp i forhold til patientens funktionsnedsættelse og ledsagelse uden for hjemmet. Nogle nævnte desuden, at deres pårørendes plejeorlov havde været af stor betydning for dem. Smertefrihed og smertebehandling Fysiske smerter prægede hverdagen for mange patienter, der beskrev smertebehandling og smertefrihed som nogle af de vigtigste ting i deres hverdag. Få nævnte, hvem der udførte smertebehandlingen, men Side 43

71 både hospital, hjemmepleje og palliativt team blev nævnt som vigtige aktører. Patienterne beskrev ikke nærmere, hvad smertebehandlingen indeholdt. I forhold til smertefrihed beskrev de fleste det som et ønske eller et fokus at slippe for smerter eller at have så få smerter som muligt. Søvn Mange patienter nævnte god søvn som vigtig for deres hverdag. Der var tale om nattesøvn, middagslure og eftermiddagslure. Det blev endvidere beskrevet, at søvnproblemer, træthed og sløvhed var et problem for opretholdelsen af den bedst mulige hverdag. Ernæring For patienterne var ernæring ganske centralt. Det var vigtigt for dem at spise normalt, at kunne omlægge kosten samt at få appetit igen. I forhold til selve ernæringstilstanden nævnte mange, at det var vigtigt for dem at stoppe vægttab samt at slippe for opkastninger og diarré. Bevægelse og oplevelser Patienterne pegede på, at fysisk bevægelse var vigtig for deres hverdag. I forhold til den fysiske bevægelse var motion og genoptræning vigtig for patienterne mange nævnte specifikt gåture som værende af betydning. Det var endvidere vigtigt for mange patienter at blive påvirket af forskellige oplevelser. Naturen blev nævnt som eksempel på vigtige oplevelser, ligesom socialitet, samvær, fjernsyn, husdyr. Mange nævnte ligeledes at komme ud blandt andre mennesker som en vigtig faktor. Patientens syn på sin egen situation Nogle patienter mente, at deres tænkning om deres situation var vigtig eller fyldte deres hverdag. Der var her tale om både positive og negative perspektiver. De positive handlede generelt om et stabilt eller godt humør, at have et lyst sind, at have det så godt som muligt, at tænke positivt, at glæde mig over hver dag jeg lever og accept af sygdom. Også tanker og håb om bedring, overlevelse og at blive rask kunne ses i patienternes svar. Dog fremgik det af mange patienters svar, at der også var en række negative tilstande såsom utilstrækkelighedsfølelse, ensomhed, bekymringer, sorg, depression og angst. Side 44

72 3.9 Familie og venner Dette afsnit omhandler patienternes oplevelse i forhold til familie og venner (spørgsmål i langt skema ). For de spørgsmål, som handlede om familie og venner (Figur 18), var der mange, der oplevede at have fået støtte fra familie og venner (88 % oplevede i høj grad at have fået støtte, 9 % i nogen grad, og 2 % i mindre grad eller slet ikke). Der var relativt få, som oplevede, at de var i stand til at udfylde deres rolle i familien/vennekredsen (18 % oplevede i høj grad at kunne opfylde deres rolle, 38 % i nogen grad og 44 % i ringe grad eller slet ikke). Figur 18. Samvær med familie og venner. Spørgsmålene havde følgende indledende tekst: Vi vil gerne vide noget om dit samvær med din familie og venner i forbindelse med din sygdom. Vi beder dig om at tænke på de sidste 3 måneder, når du besvarer spørgsmålene. 53. Har du fået støtte fra familie og venner? (n=345) 88% 9% 2% 0% 54. Har du modtaget den støtte fra familie og venner, som du har brug for? (n=343) 84% 12% 4% 0% 55. Har du været i stand til at udfylde din rolle i familien/vennekredsen? (n=342) 18% 38% 44% 1% 56. Oplever du, at sygdommen har betydet, at du er kommet tættere på familien/vennekredsen? (n=342) 44% 31% 21% 4% Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad/nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant Spørgsmål med i langt skema Forskelle mellem undergrupper For spørgsmål 55 og 56 var der ingen signifikante sammenhænge med de testede baggrundsvariable. I forhold til spørgsmål 53 (støtte fra familie og venner) var yngre patienter mindre tilfredse end ældre patienter (tilfredshed blandt patienter < 61 år 77 %, år 91 %, > 70 år 92 %). I forhold til spørgsmål 54 (støtte fra familie og venner som du har brug for) var yngre patienter mere utilfredse end ældre patienter (< 61 år 7 %, år 2 %, > 70 år 3 %). Desuden var de patienter, som ikke fik behandling, i mindre grad tilfredse end patienter, som fik behandling (tilfredshed blandt patienter i behandling 87 %, tilfredshed blandt patienter som ikke fik behandling 77 %). Derudover var patienter, som ikke havde børn, i mindre grad tilfredse end patienter, som havde børn (tilfredshed blandt patienter med børn 85 %, tilfredshed blandt patienter som ikke havde børn 71 %). Side 45

73 3.10 Den sidste tid Dette afsnit omhandler patienternes ønsker til den sidste tid (spørgsmål i langt skema ). Af de forholdsmæssigt få (213) patienter, der besvarede spørgsmålet om, hvor de ønskede at tilbringe deres sidste tid, var der 153 (72 %) patienter, som svarede, at de ønskede at tilbringe deres sidste tid hjemme, og 38 % der ønskede at tilbringe deres sidste tid på hospice. Det var muligt at afgive flere svar. Billedet var det samme for spørgsmålet om, hvor patienten ønskede at dø. Her ville 60 % gerne dø hjemme og 41 % på hospice. Figur 19. Svar på spørgsmålene: Har du tænkt over, hvor du gerne vil tilbringe din sidste tid (dvs. de sidste uger/måneder af dit liv)? Har du tænkt over, hvor du gerne vil være, når du skal dø (dvs. i det/de allersidste døgn)? 80% 70% 60% 72% 60% 50% 40% 41% 38% 30% 20% 10% 0% 9% 5% 2% 1% 9% 11% 1% 2% Hvor vil du gerne tilbringe din sidste tid? (n=213) Hvor vil du gerne være, når du skal dø? (n=195) *Inkluderer fast bolig på plejehjem/beskyttet bolig Spørgsmål med i langt skema Side 46

74 3.11 Generelle spørgsmål om tilfredshed med sundhedsvæsenet Dette afsnit omhandler patienternes generelle tilfredshed med sundhedsvæsenet. Spørgsmålene har numrene i langt skema og var både med i kort og i langt skema på nær spørgsmål 77, som kun var med i langt skema ). For de spørgsmål, som handlede om generel tilfredshed med sundhedsvæsenet (Figur 20), var der størst tilfredshed med muligheden for at komme til at tale med en sygeplejerske (93 % tilfredse eller meget tilfredse, og 2 % utilfredse eller meget utilfredse). Der var størst utilfredshed med, hvor hurtigt symptomer blev behandlet (77 % tilfredse eller meget tilfredse, og 15 % utilfredse eller meget utilfredse). Side 47

75 Figur 20. Generel tilfredshed med sundhedsvæsenet. Spørgsmålene havde følgende indledende tekst: De næste spørgsmål handler om nogle af de samme emner som tidligere i skemaet. Vi har valgt at tage disse spørgsmål med, da vi på den måde kan sammenligne besvarelser fra danske patienter med udenlandske undersøgelser. Vi beklager derfor, hvis spørgsmålene kan virke som gentagelser. Tænk på den pleje og behandling, du har modtaget fra sundhedsvæsenet (hospitaler, praktiserende læger, hjemmeplejen, palliative teams, hospice, mv.) i løbet af de sidste 3 måneder. Besvar venligst spørgsmålene nedenfor ved at sætte en ring om det tal, der bedst angiver, hvor tilfreds du er med plejen og behandlingen. Spørgsmål med i både kort og langt skema. 61. Den information, der er givet om dine fremtidsudsigter (n=514) 65% 12% 23% 62. Svar fra personalet (n=504) 79% 7% 14% 63. Den information, der er givet om dine bivirkninger (n=505) 74% 9% 17% 64. Henvisning til specialister (n=456) 60% 10% 30% 65. Hvor hurtigt dine symptomer er blevet behandlet (n=508) 77% 15% 8% 66. Lægernes opmærksomhed overfor din beskrivelse af dine symptomer... 79% 12% 9% 67. Den måde, undersøgelser og behandlinger er blevet udført (n=508) 86% 7% 7% 68. Din mulighed for at komme til at tale med en læge (n=513) 85% 7% 8% 69. Din mulighed for at komme til at tale med en sygeplejerske (n=513) 93% 2% 5% 70. Tilrettelæggelse af pleje og behandling (n=506) 80% 6% 14% 71. Den måde, familien er blevet inddraget i beslutninger om behandling og 71% 9% 20% 72. Den information, der er givet om, hvordan dine smerter skulle behandles... 79% 7% 14% 73. Den information, der er givet om undersøgelse (n=507) 82% 8% 10% 74. Hvor grundigt lægerne har vurderet dine symptomer (n=509) 74% 8% 18% 75. Lægernes opfølgninger af undersøgelser og behandlinger (n=508) 76% 9% 15% 76. Din families mulighed for at komme til at tale med en læge (n=508) 73% 7% 20% 77. Den samlede støtte og hjælp, du har modtaget fra sundhedsvæsenet (n=324) 86% 4% 10% Meget tilfreds/tilfreds Utilfreds/meget utilfreds Ved ikke Side 48

76 Forskelle mellem undergrupper For spørgsmål 62, 65, 66, 67, 74, 75, 77 var der ingen signifikante sammenhænge med de testede baggrundsvariable. I forhold til spørgsmål 63 (information om bivirkninger), var de patienter, som ikke fik behandling, i højere grad utilfredse end patienter, som fik behandling (14 % versus 6 %). I forhold til spørgsmål 64 (henvisning til specialister) var de patienter, som ikke var gift/samlevende, i højere grad utilfredse end patienter, som var gift/samlevende (14 % versus 7 %). I forhold til spørgsmål 68 (mulighed for at komme til at tale med en læge) var yngre patienter mere utilfredse end ældre patienter (< 61 år 13 %, år 6 %, > 70 år 5 %). I forhold til spørgsmål 69 (mulighed for at komme til at tale med en sygeplejerske) var de patienter, som ikke var gift/samlevende, i højere grad utilfredse end patienter, som var gift/samlevende (5 % versus 1 %). I forhold til spørgsmål 70 (tilrettelæggelse af pleje og behandling) var de patienter, som ikke var gift/ samlevende, i højere grad utilfredse end patienter, som var gift/samlevende (8 % versus 4 %). Desuden var de patienter, som ikke fik behandling, i højere grad utilfredse end patienter, som fik behandling (11 % versus 3 %). I forhold til spørgsmål 71 (familiens inddragelse i beslutninger) var de patienter, som ikke var gift/samlevende, i højere grad utilfredse end patienter, som var gift/samlevende (16 % versus 6 %). Desuden var yngre patienter mere utilfredse end ældre patienter (< 61 år 15 %, år 8 %, > 70 år 6 %). I forhold til spørgsmål 72 (information om smertebehandling) var de patienter, som ikke var gift/samlevende, i højere grad utilfredse end patienter, som var gift/samlevende (11 % versus 5 %). I forhold til spørgsmål 73 (information om undersøgelser) var mænd i højere grad utilfredse end kvinder (11 % versus 6 %). Desuden var yngre patienter mere utilfredse end ældre patienter (< 61 år 13 %, år 11 %, > 70 år 3 %). I forhold til spørgsmål 76 (mulighed for at tale med en læge) var de patienter, som ikke var gift/samlevende, i højere grad utilfredse end patienter, som var gift/samlevende (11 % versus 6 %). Side 49

77 3.12 Symptomer (EORTC QLQ-C15-PAL) Dette afsnit omhandler patienternes symptomer (spørgsmål i langt skema ). Tabel 6 viser middelværdier (skalaer går fra 0 til 100) for EORTC QLQ-C15-PAL. Til sammenligning er resultaterne fra Dansk Palliativ Database (DPD) [1] og Kræftpatientens Verden (KPV) [2] også vist. Tabel 6. Mean scores for EORTC QLQ-C15-PAL for denne undersøgelse sammenlignet med DPD og KPV. Denne undersøgelse Andre undersøgelser EORTC skala (0-100)* Mean score DPD Mean score KPV Mean score Symptomskalaer (lav score = godt) Smerter Åndenød Søvnbesvær Appetitløshed Forstoppelse Kvalme/opkastning Træthed Funktions skalaer (høj score = godt) Fysisk funktion Emotionel funktion Samlet livskvalitet *Middelværdier er opgjort ud fra scoringsmanualen for EORTC QLQ-C15-PAL. Spørgsmål med i langt skema (n=334 til 345) Årsrapporten for Dansk Palliativ Database 2010 [1] indeholder data om alle patienter, som har været tilknyttet et palliativt tilbud i I Kræftpatientens Verden [2] indgik en repræsentativ stikprøve på ca danske kræftpatienter fra tre amter, der opfyldte kriteriet om at have været i kontakt med et sygehus inden for det seneste år. Der var deltagelse af patienter, som omfattede alle diagnoser, stadier, og både patienter i behandling og i kontrolforløb. I Kræftpatientens Verden blev spørgeskemaet EORTC QLQ-C30 anvendt. Svarene er direkte sammenlignelige med EORTC QLQ-C15-PAL på nær spørgsmålet samlet livskvalitet, som måske ikke er helt sammenligneligt, da det står i en anden kontekst. Patienterne i denne undersøgelse havde gennemsnitligt større symptombyrde end patienterne i Kræftpatientens Verden, men mindre symptombyrde end patienterne i Dansk Palliativ Database. Undersøgelsen viste, at 58 % af patienterne var en del eller meget trætte, 47 % havde en del eller meget nedsat fysisk funktion, 44 % havde en del eller meget appetitløshed og 30 % havde en del eller mange smerter (Figur 21). Side 50

78 Figur 21. Helbred. Spørgsmålene havde følgende indledende tekst: Vi er interesserede i at vide noget om dig og dit helbred. Vær venlig at besvare alle spørgsmålene selv ved at sætte en ring omkring det svar (tal), som passer bedst på dig. Der er ingen rigtige eller forkerte svar. De oplysninger, som du giver os, vil forblive strengt fortrolige. Fysisk funktion (n=334) 22% 31% 47% Emotionel funktion (n=341) 47% 46% 7% Træthed (n=343) 8% 34% 58% Kvalme (n=342) 73% 17% 10% Smerter (n=345) 37% 33% 30% Åndenød (n=338) 43% 30% 27% Søvnløshed (n=342) 43% 30% 27% Appetitløshed (n=344) 34% 22% 44% Forstoppelse (n=342) 49% 29% 22% Slet ikke Lidt En del/meget Spørgsmål med i langt skema Forskelle mellem undergrupper For emotionel funktion, træthed, kvalme/opkast, søvnløshed og forstoppelse var der ingen signifikante sammenhænge med de testede baggrundsvariable. Ældre patienter havde en dårligere fysisk funktion end yngre patienter (< 61 år 37 %, år 42 %, > 70 år 56 %). Patienter, som ikke havde en uddannelse havde flere smerter end patienter, som havde en uddannelse (lang teoretisk/akademisk 22 %, kort teoretisk 31 %, kort praktisk 33 %, ingen uddannelse 38 %). Patienter med lungekræft havde mere åndenød end patienter med andre diagnoser (lunge 41 %, tyktarm 27 %, bryst 29 %, prostata 10 %, anden diagnose 22 %). Desuden havde patienter, der ikke havde børn mere åndenød end patienter, der havde børn (35 % versus 25 %). Patienter, der ikke fik behandling, havde mere appetitløshed end patienter, som fik behandling (55 % versus 40%). Side 51

79 4 Materiale og metode 4.1 Udvikling af spørgeskema Spørgeskemaet blev udviklet på basis af en litteraturgennemgang, et kvalitativt pilot-studium og gennemgang af eksisterende spørgeskemaer. Litteraturgennemgang Formålet med litteraturgennemgangen var at finde ud af, hvad tidligere studier har vist om patienters oplevelser og behov i den palliative fase for derved at kunne afgøre, hvilke temaer, spørgeskemaundersøgelsen skulle afdække. Der blev søgt i PubMed med forskellige kombinationer af søgeord, eksempelvis: needs AND cancer patient AND palliative og palliative AND care AND cancer. Endvidere blev referencelisterne i de artikler, som blev fundet gennem PubMed-søgningerne, gennemgået, og ud fra disse er yderligere relevant litteratur medtaget. Desuden blev nogle danske rapporter inkluderet i litteraturgennemgangen, for at sikre både et internationalt og et nationalt perspektiv. Der blev lavet en tematisk opdeling af vigtige temaer nævnt i litteraturen, hvor de opstillede behov og problemer blev grupperet (Tabel 7). Temaerne stemte godt overens med undersøgelsens oprindelige formål. Tabel 7. Oversigt over temaer fra tidligere undersøgelser. Referencenummeret henviser til litteraturlisten. Behov/problem/symptom [referencenummer] Fysiske problemer Træthed [9, 10, 11] Søvnløshed [6, 10, 11] Smerter [3, 4, 5, 6, 10, 11] Kvalme [3, 5, 6, 10] Opkastninger [5, 5] Åndenød [5, 6, 10, 11] Appetitløshed [6, 11] Kløende hud [6] Diarré [6] Synkebesvær og ubehag i munden [5, 6] Hoste [6] Inkontinens eller retention [6] Anoreksi [5] Hoste [6] Døsighed [10] Begrænsninger i fysisk aktivitet [11] Koncentrationsproblemer [11] Seksuelle problemer [11] Problemer med at kontrollere symptomer [8] Side 52

80 Psykologiske problemer/behov Overordnede psykologiske problemer og behov [2,5] Frustration over ikke at kunne gøre de ting, man plejer [9] Angst og/eller bekymringer [6,8,9,10,11] Depression [3,6,7,10] Psykosociale problemer/behov Afhængighed af andre [9] Behov for adgang til professionel rådgivning, støtte og hjælp [2,9] Behov for at dele hvad man går igennem med en anden person [9] Kan ikke udfylde sin normale rolle/funktion [11] Problemer med familieliv og venner [11] Kvalitet af kommunikation med sundhedspersonale Behov for/problemer med kommunikation [2,7,8] Problem med lægens væremåde [7] Information fra sundhedspersonalet Behov for fyldestgørende information fra sundhedspersonalet [2,8,9] Savner vejledning om alternativ behandling [2] Manglende råd og vejledning om arbejdsmæssige konsekvenser [2] Pårørende Angst hos pårørende [8] Ikke nok interesse for de pårørende [2] Tillid til sundhedsvæsenet og kvalitet af sundhedsydelser Problem med kvaliteten af hospitalsydelser [2,8] For lang ventetid [2,8] Svært at få lægen til at komme på hjemmebesøg [8] Intet eller begrænset tilbud om genoptræning [2] Problemer med samarbejde/koordinering mellem sygehuse/afdelinger [2,8] Oplever ikke at have en kontaktperson [2] Økonomiske problemstillinger Økonomiske problemstillinger [2,9] Fysiske rammer Problemer med de fysiske rammer [2] Kvalitativ pilotundersøgelse Formålet med den kvalitative pilotundersøgelse var at afdække vigtige temaer for kræftpatienter i den palliative fase. Disse temaer blev derefter i størst muligt omfang inddraget i udviklingen af spørgeskemaet. En udførlig beskrivelse af den kvalitative pilotundersøgelse kan læses i bilag 5. Informanter til interviewene blev udvalgt fra Palliativ Medicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital, Skt. Lukas Hospice og Arresødal Hospice. Intervieweren informerede personalet skriftligt om undersøgelsens indhold og gav personalet ansvaret for at udvælge informanter. Patienter og pårørende, som ønskede at deltage, underskrev en samtykkeerklæ- Side 53

81 ring og mødtes med intervieweren. I alt deltog syv informanter: tre patienter og fire pårørende. Overordnet viste undersøgelsen følgende fællestræk ved patienternes oplevelser: Veje til specialiseret palliativ indsats Oplevelserne af den specialiserede palliative indsats blev forstået og vurderet ud fra erfaringerne med det almindelige sygehusvæsen, hvor informanterne havde oplevet svigt i forhold til information, kommunikation, sammenhæng og kontinuitet. Informanternes negative oplevelser af sygehusvæsenet blev tilskrevet strukturelle forhold. I den specialiserede palliative indsats oplevede informanterne en direkte overensstemmelse mellem forventning og ønsker hos dem selv, og den omsorg og behandling de blev tilbudt. Informanterne havde fået informationerne om det specialiserede palliative tilbud via pårørendes research eller fra den kommunale hjemmesygepleje. Hverdagen Træthed og manglende mobilitet satte rammen for patientens hverdag, og kedsomhed og ensomhed kunne derfor melde sig. Samværet med den nærmeste familie blev oplevet som en meningsgivende aktivitet for patienterne. De oplevede, at det specialiserede tilbud udmærkede sig ved hjemlighed og tryghed trods de institutionelle rammer. Samarbejde mellem sektorer Det palliative tilbud oplevedes som en aktiv tovholder, der gerne påtog sig et ansvar også i forhold til kommunikationen med andre sektorer. Informanterne havde generelt positive erfaringer med den kommunale hjemmesygepleje. Patienterne oplevede, at deres egen læge spillede en lille og perifer rolle, og ikke var vidende om deres sygdomsforløb. Patienterne var i varierende grad tilknyttet en eller flere hospitalsafdelinger. Psykosocial omsorg og smertelindring Informanterne var meget følelsesmæssigt berørte af deres nuværende situation. De påpegede et behov for psykosocial støtte, men de havde svært ved at konkretisere støttens indhold, og kategorierne præst og psykolog opfattes som fastlåste og kun lidt anvendelige. Med hensyn til fysiske smerter oplevede patienterne, at de varierede og krævede overvågning af præparat og dosering. De forbandt smertedækning og smertefrihed med det specialiserede palliative tilbud. Som det kan ses ud fra det ovenstående, passede temaerne fra pilotundersøgelsen godt med undersøgelsens oprindelige temaer og blev sammen med temaerne fra litteraturgennemgangen inddraget i udviklingen af spørgeskemaet. Gennemgang af eksisterende spørgeskemaer og udvikling af nyt spørgeskema Allerede udviklede spørgeskemaer blev gennemgået for at vurdere, om et eller flere af disse ville være egnede til spørgeskemaundersøgelsen. Følgende spørgeskemaer blev gennemgået: Assessment of Quality of life at the End of life (AQEL) [12] Hospice Quality of Life Index (HQLI) [13] The Palliative Care Outcome Scale (POS) [14] Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) [15;16] European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Cancer-15 Palliative (EORTC QLQ-C15-PAL) [17] Three-Levels-of-Needs-Questionnaire (3LNQ) [18] Side 54

82 The Support Team Assessment Scale (STAS) [19] FAMCARE Patient-16 (FAMCARE-P16) [20] The Needs Assessment for Advanced Cancer Patients (NA-APC) [9] Satisfaction with end of life care [21] Family Evaluation of Hospice Care (FEHC)[22] Ingen af disse skemaer var fuldt dækkende i forhold til det ønskede indhold. Vi valgte at inkludere nogle internationalt anvendte spørgeskemaer, EORTC-C15-PAL og FAMCARE P-16, idet undersøgelsens resultater derved potentielt ville kunne sammenlignes med internationale undersøgelser. Endvidere valgte vi at inkludere enkelte spørgsmål fra 3LNQ, fordi det er et af de få skemaer, som måler patienters behov og er valideret i en dansk kontekst. Derudover inkluderede vi spørgsmål om den sidste tid fra tidligere anvendte spørgeskemaer udviklet af Neergaard [23] og Brogaard [24]. De øvrige spørgeskemaer blev fravalgt, fordi de var for lange, var udviklet til pårørende, eller var udviklet til indlagte patienter eller patienter på hospice. Baseret på ovenstående gennemgang af eksisterende spørgeskemaer blev det besluttet at udvikle et nyt spørgeskema til undersøgelsen. Spørgsmålene blev udviklet ud fra en tankegang om, at spørgeskemaet ikke skulle være for langt (pga. mange svækkede patienter i målgruppen), men samtidig skulle dække flest mulige af de oprindelige temaer samt temaerne fra litteraturgennemgangen og interviewene med patienter og pårørende. Udkast til spørgeskemaet blev flere gange drøftet i projektgruppen og blev også gennemgået med referencegruppen. Vi søgte at efterleve de gængse regler for formulering af spørgsmål, herunder at spørgsmålene skal være så korte og enkle som muligt, at der skal bruges et letforståeligt og entydigt sprog, at alle i målgruppen skal kunne besvare spørgeskemaet og opleve, at det er relevant og meningsfuldt, at spørgsmålene ikke er stødende og at dobbeltnegationer så vidt muligt undgås. Vi havde især mange overvejelser omkring spørgsmålene om den sidste tid (hvor patienten ønsker at tilbringe sin sidste tid, og hvor patienten ønsker at dø). Den vigtigste overvejelse var, om man kunne tillade sig at stille disse spørgsmål i et spørgeskema. Vi valgte at have spørgsmålene med, idet vi mente, at det var af meget stor betydning at frembringe viden om danske kræftpatienters ønsker mht. den sidste tid og dødssted. Vi tilstræbte, at spørgsmålene blev formuleret på en skånsom måde bl.a. ved at indsætte en tekst, som gav patienterne mulighed for at springe spørgsmålene over, hvis de ikke ønskede at svare. Vi tilstræbte ensartethed med hensyn til svarmulighederne på tværs af spørgsmål, men lagde alligevel vægt på, at svarene kom til at passe til de stillede spørgsmål. Derfor varierer svarkategorierne i nogen grad gennem spørgeskemaet. Det blev besluttet, at spørgeskemaet skulle opdeles således, at man kunne belyse patienternes kontakt med fire forskellige typer indsats/tilbud: Hospital Alment praktiserende læge Hjemmepleje Palliativt team og/eller hospice Spørgeskemaet blev testet i fem telefoninterviews med patienter, og dette førte til nogle få justeringer af spørgsmålenes ordlyd. Det endelige spørgeskema kan ses i Bilag 2. Det korte spørgeskema kan ses i Bilag 3. Følgebrevet til patienterne kan ses i Bilag 1. Side 55

83 4.2 Identifikation af deltagere og udsendelse af (lange og korte) spørgeskemaer Relevante patienter blev, som tidligere beskrevet, udvalgt via Lægemiddelstyrelsens Centrale Tilskudsregister (CTR). I to perioder fik vi ugentlige udtræk over alle nye patienter registreret i CTR. I første periode, som var fra 20. oktober til 25. november 2010 blev der registreret oplysninger om i alt 1062 patienter. I anden periode, som var fra 3. januar 2011 til og med 2. marts 2011 blev der indtastet oplysninger om yderligere 1744 patienter. Inden de ugentlige udsendelser af spørgeskemaer, blev det undersøgt i det patientadministrative system (Grønt System), om patienterne stadig var i live. Derudover blev følgende patienter ekskluderet fra undersøgelsen: Patienter, som ikke havde en kræftdiagnose Patienter med usikker kræft eller en ulæselig/ukendt diagnose Patienter med demens, apopleksi, psykiatriske diagnoser mv. (selvom de havde en kræftdiagnose) Patienter med adresse i Grønland Patienterne modtog et spørgeskema med posten sammen med et følgebrev. I følgebrevet gjorde vi opmærksom på, at patienterne blev kontaktet, fordi de for nylig havde modtaget medicintilskud, og at vi havde fået oplysninger herom fra CTR. I følgebrevet undgik vi ordene palliativ indsats/fase for ikke at være unødigt konfronterende. Efter at have udsendt spørgeskemaer til patienter fra den første periode, var svarprocenten relativ lav (ca. 20 %). Det blev derfor besluttet at gennemføre en runde til med udsendelse af spørgeskemaer (anden periode). En lav svarprocent kan være problematisk, hvis de personer, der deltager, adskiller sig fra dem, der ikke deltager, eksempelvis ved at have mere positive eller mere negative oplevelser. Det forventedes, at et kortere spørgeskema ville give en højere svarprocent. Derfor blev der udviklet et kort spørgeskema, der kun var på en A4 side (se bilag 3). En sammenligning af de svar, der indgik i både kort og langt skema ville kunne belyse, om svarene i langt skema (med lav svarprocent) var mere positive eller negative end svar indsamlet med kort skema (og forventet højere svarprocent). Hermed ville det kunne vurderes, om stikprøven fra første periode var repræsentativ. I anden periode randomiseredes 998 patienter til enten at få et langt skema (500) eller til at få et kort skema (498) tilsendt. En gennemgang af den randomiserede undersøgelse kan ses i bilag 4. For det lange skema blev der ikke sendt nogen rykker. For det korte skema blev der udsendt en rykker efter 14 dage. I figur 22 ses en detaljeret beskrivelse af undersøgelsens forløb. I alt blev 2806 patienter registreret med navn og adresse hos Lægemiddelstyrelsen. Af disse blev 258 ekskluderet, idet de ikke havde en kræftdiagnose, eller fordi kræftdiagnosen var usikker patienter havde en kræftdiagnose. Af disse blev 29 ekskluderet grundet kognitive problemer, psykiatriske diagnoser, demens, eller andet, som gjorde, at de ikke Side 56

84 var egnede til undersøgelsen herunder nogle enkelte patienter med bopæl i Grønland. Der var således 2519 patienter, som var egnede til undersøgelsen. Af disse var 290 døde før spørgeskemaet blev udsendt. Det lange skema blev sendt til 1731 patienter og det korte til 498 patienter. Således fik i alt 2229 patienter tilsendt et skema. Af disse var der i alt 162, som ikke kunne have besvaret spørgeskemaet, idet det senere viste sig, at de var døde før modtagelsen. Antallet af potentielle deltagere i undersøgelsen var derfor 2067 patienter. Af disse svarede i alt 542 patienter 188 for det korte skema og 354 for det lange skema. Svarprocenten var således 22 % for det lange skema, 41 % for det korte skema, og samlet set 26 %. Vi valgte den beskrevne metode for udvælgelse af patienter, fordi den var en klar og entydig måde at rekruttere patienter på: Idet patienterne er registreret i CTR (og har fået information om denne registrering i brevet om fuldt tilskud til lægemidler), kunne vi efter aftale med Lægemiddelstyrelsen få et ugentligt dataudtræk på alle patienter, som havde modtaget tilskud, i en given periode. Denne metode var således enkel og kunne sikre udvælgelse af patienter fra hele landet, uanset deres tilknytning til sundhedsvæsenet. Dette havde ikke været praktisk muligt, hvis vi eksempelvis havde kontaktet patienter via personalet på hospitalsafdelinger. Side 57

85 Figur 22: Frafald i undersøgelsen Alle registrerede: 2806 Ikke kræft: 221 Usikker diagnose: 37 Har kræft: 2548 Udgår pga. psykiatrisk/neurologisk diagnose eller adresse i Grønland: 29 Egnede til undersøgelsen: 2519 Døde før udsendelse: 290 Skema er sendt: Langt skema: 1731 Kort skema: 498 I alt: 2229 Potentielle deltagere: Langt skema: 1609 Kort skema: 458 I alt: 2067 Besvaret spørgeskema: Langt skema: 354 (22 %) Kort skema: 188 (41 %) I alt: 542 (26 %) Døde inden modtagelse af skema: Langt skema: 122 Kort skema: 40 I alt: 162 Ikke svaret: Langt skema: 1255 Kort skema: 270 I alt: 1525 Side 58

86 Inden vi besluttede os for den beskrevne metode, havde vi overvejet at kontakte patienterne via hospitalsafdelinger, praktiserende læger, hjemmeplejen m.v., men i alle tilfælde ville det have været meget vanskeligt og uhyre arbejdskrævende at opnå en landsdækkende veldefineret og repræsentativ undersøgelse ved at gøre dette. Undersøgelsen blev godkendt af af Datatilsynet (journalnr ) og Videnskabsetisk Komité (journalnr. H FSP- 11). 4.3 Databehandling Alle data blev dobbelt-indtastet i SPSS data entry og de to indtastede versioner blev sammenlignet for at undgå fejl ved indtastningen. Analyser blev udført i statistikprogrammet SAS, version 9.1. Opgørelserne for de enkelte spørgsmål bygger på det antal patienter, der havde svaret på det pågældende spørgsmål. For at undersøge, om der var forskel på deltagere og ikke deltagere i forhold til alder, køn og diagnose, benyttedes ordinal logistisk regression (signifikansniveau 0.05). For hovedparten af spørgsmålene vises frekvenserne opdelt i grøn (optimal situation), gul (mulighed for forbedring), rød (negativ oplevelse) og grå (ved ikke/ikke relevant) (se Afsnit 3). For spørgsmål 45 til 48, vises frekvenserne opdelt i hvid (intet symptom/problem), grøn (tilstrækkelig hjælp/intet ønske om hjælp), rød (utilstrækkelig hjælp/ønske om hjælp) og grå (ufuldstændigt svar). For spørgsmål 61 til 77 vises frekvenserne opdelt i grøn (meget tilfreds/tilfreds), rød (meget utilfreds/utilfreds) og grå (ved ikke). For EORTC QLQ-C15-PAL vises middelværdier baseret på EORTC gruppens scoringsmanual. Endvidere vises frekvenserne opdelt i grøn (slet intet symptom/problem), gul (lidt symptom/problem), og rød (en del eller meget symptom/problem). For at undersøge, om der var forskelle på fordelingen af svar på spørgeskemaspørgsmålene mellem undergrupper af patienter, f.eks. i forhold til køn, alder og diagnose benyttedes også ordinal logistisk regressionsanalyse. Den afhængige variabel var svaret på det pågældende spørgsmål. For de fleste spørgsmål var den afhængige variabel grupperet i rød-gul-grøn kategorierne. Personer, der havde svaret Ved ikke/ ikke relevant blev ikke medtaget i analysen, da ved ikke ikke nødvendigvis er en midterkategori. For spørgsmål var den afhængige variabel grupperet i behov (rød) defineret som patienter, der havde fået utilstrækkelig hjælp eller ingen hjælp, trods ønske om hjælp mod alle de andre (ikke behov), dvs. både dem, der havde intet behov (grøn), dem der havde intet symptom/problem (hvid) og dem som havde svaret ufuldstændigt (grå). For spørgsmål var den afhængige variabel grupperet i rød-grøn. Personer, der havde svaret Ved ikke, blev ikke medtaget i analysen. For de variable, hvor der blev fundet statistisk signifikante sammenhænge (p<0.05), beskrives sammenhængen i rapporten. Baggrundsvariablene der blev testet i forhold til hvert enkelt spørgsmål var følgende: Alder (kategoriseret i under 61 år, mellem 61 og 70 år, over 70 år ), køn, samlivsstatus (kategoriseret i gift/samlevende og ikke gift/ samlevende ), erhvervsuddannelse (kategoriseret i ingen, kort praktisk (<1 år), kort teoretisk (1-3 år) og lang teoretisk/akademisk (3+ år) ), diagnose (kategoriseret i lunge, tyktarm, bryst, prostata, og anden ), behandling (modtager behandling ja/nej), børn (ja/nej) og bopæl (kategoriseret i på landet, mindre provinsby, større provinsby og storby eller forstæder ). Side 59

87 Der blev ikke foretaget multivariate analyser, hvor flere baggrundsvariable blev medtaget i analysen samtidig. Alle analyserne var således to-sidede analyser, hvor det undersøgtes, om der var sammenhæng mellem den afhængige variabel (et behov ) og en baggrundsvariabel som f.eks. alder. Dette betyder, at det ikke er muligt at adskille effekten af forskellige faktorer. Hvis eksempelvis en bestemt type af patienter (f.eks. patienter med lungekræft) var langt mere utilfredse end andre patienter, og disse patienter overvejende havde bopæl i en storby, så ville disse patienters øgede utilfredshed påvirke tallene for både diagnose og bopæl. Gennemførelse af multivariate analyser for hvert enkelt spørgsmål ville også være relevante, men uhyre tidskrævende og falder uden for rammerne af denne rapport. For at undersøge, om der var forskel på dem, der havde besvaret hhv. kort og langt skema i den randomiserede undersøgelse i forhold til alder, køn, diagnose, samlivsstatus og uddannelse, benyttedes chi-square. Ligeledes benyttes chi-square for at undersøge, om der var forskelle i graden af tilfredshed og andelen af behov mellem dem der havde besvaret kort og langt skema i den randomiserede del af undersøgelsen. Spørgsmålene var i analysen grupperet som de var i den logistiske regression. Samtlige svar på de åbne spørgsmål i spørgeskemaet blev indtastet. For hvert spørgsmål blev alle svar læst igennem. Svarene blev herefter kodet efter de forskellige temaer, der var repræsenteret. Kommentarer, der ikke var svar på det stillede spørgsmål, blev fravalgt. Side 60

88 Referencer 1. Grønvold M, Rasmussen K, Hansen KH: Årsrapport for Dansk Palliativ Database København: DMCG-PAL Grønvold M, Pedersen C, Jensen CR, et. al: Kræftpatientens verden En undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for. Kræftens Bekæmpelse, Grande GE, Todd CJ, Barclay SI, et al.: A randomized controlled trial of a hospital at home service for the terminally ill. Palliative Medicine 2000; 14: Higginson I & Hearn J: A Multicenter Evaluation of Cancer Pain Control By Palliative Care teams. Journal of Pain and Symptom management 1997; 14: Edmonds PM, Stuttaford JM, Penny J, et al.: Do hospital palliative care teams improve symptom control? Use of a modified STAS as an evaluation tool. Palliative Medicine 1998; 12: Addington-Hall JM, MacDonald LD, Anderson HR, et al.: Randomised controlled trial effects of coordinating care for terminally ill cancer patients. BMJ 1992; 305: Bakitas M, Lyons KD, Hegel MT, et al.: Effects of a Palliative care intervention on Clinical Outcomes in Patients With Advanced Cancer: The project ENABLE II Randomized Controlled Trial. JAMA 2009; 302: Higginson I, Wade A, McCarthy M: Palliative care: views of patients and their families. BMJ 1990; 301: Rainbird K, Perkins J, Sanson-Fisher R, et al.: The needs of patients with advanced, incurable cancer. British Journal of Cancer 2009; 101: Follwell M, Burman D, Le LW, et al.: Phase II Study of an Outpatient Palliative Care Intervention in Patients with Metastatic Cancer. Journal of Clinical oncology 2009; 27: Johnsen, AT: Palliative needs in Danish patients with advanced cancer. PhD thesis. Faculty of Health Sciences, Copenhagen University, Axelsson B & Sjödén P: Assessment of Quality of Life in Palliative Care Psychometric Properties of a Short Questionnaire. Acta Oncologica 1999; 2: McMillan S & Weitzner M: Quality of life in Cancer Patients Use of a Revised Hospice Index. Cancer Practice 1998; 6: Hearn J & Higginson I: Development and validation of a core outcome measure for palliative care: the palliative care outcome scale. Quality in Health Care 1999; 8: Bruera E, Kuehn N, Miller MJ, et al.: The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): a simple method for the assessment of palliative care patients. J Palliat Care 1991; 7: Edmonton Regional Palliative Care Program website: Grønvold M, Petersen MA, Aaronson NK, et al.: The development of the EORTC QLQ-C15-PAL: A shortened questionnaire for cancer patients in palliative care. European Journal of Cancer 2006: 42: Side 61

89 18. Johnsen AT, Petersen MA, Pedersen L, et al.: Development and initial validation of the Three-Levelsof-Needs Questionnaire for self-assessment of palliative needs in patients with cancer. J Pain Symptom Manage 2011; 41: Higginson, I: A Community Schedule. I Higginson, I, ed.: Clinical Audit in Palliative Care, Radcliffe, UK, Kristjanson, L: Validity and reliability testing of the FAMCARE scale: measuring family satisfaction with advanced cancer care. Social Science Medicine 1993; 36: Heyland DK, Frank C, Tranmer J, et al.: Satisfaction with End-of-Life Care: A longitudinal study of patients and their caregivers in the last months of life. Journal of Palliative Care 2009; 25: Family Evaluation of Hospice Care, The National Hospice and Palliative Care Organization website: Neergaard MA. Palliative home care for cancer patients in Denmark with a particular focus on the primary care sector, GPs and community nurses. PhD thesis. Faculty of Health Sciences, Aarhus University, Brogaard T. Home is where the heart is. Coordinating care and meeting needs in palliative home care. PhD thesis. Faculty of Helath Sciences, Aarhus University, Side 62

90 BILAG 1: Følgebrev til spørgeskema Side 63

91 Erfaringer med en kræftsygdom en spørgeskemaundersøgelse Kære «Fornavn» Vi tillader os at kontakte dig for at spørge, om du vil deltage i en undersøgelse igangsat af Kræftens Bekæmpelse. Undersøgelsen udføres af Forskningsenheden, Afdeling P, ved Bispebjerg Hospital. Du har tidligere modtaget et brev fra Lægemiddelstyrelsen omkring bevilling af fuld dækning af medicinudgifter. Denne bevilling er lagt ind i Lægemiddelstyrelsens Centrale Tilskudsregister (CTR), og det er efter tilladelse fra Datatilsynet, vi har fået dit navn og adresse. Vi kontakter alle kræftpatienter, der har modtaget tilskud til fuld dækning af medicinudgifter. Selvom vi har gjort alt for at sikre os, at vores udvælgelse af personer er korrekt, kan der være sket fejl i de indberettede data, fx hvis diagnosen har været skrevet utydeligt. Hvis du ikke har en kræftsygdom, er det en fejl, du er blevet kontaktet, og du skal naturligvis ikke besvare spørgeskemaet. Formålet med undersøgelsen er at belyse patienters oplevelser og behov i deres sygdomsforløb ved kræftsygdom. Som en indledende del af undersøgelsen har vi interviewet patienter og pårørende om patienternes oplevelser og behov. På baggrund af interviewene har vi udviklet et spørgeskema til patienter. Samlet skal resultaterne fra undersøgelsen bruges af Kræftens Bekæmpelse til at forbedre støtten til kræftpatienter. Ønsker du at deltage, vil det indebære følgende: Du bedes udfylde det vedlagte spørgeskema og returnere det i den frankerede svarkuvert. Du er meget velkommen til at ringe til projektleder Sara Korngut på tlf. nr , hvis du har brug for hjælp til at udfylde skemaet eller ønsker at udfylde det over telefonen. Alle oplysninger fra spørgeskemaerne behandles fortroligt Der vil på ingen måde blive offentliggjort oplysninger, som kan forbindes med dig eller dine pårørende personligt. Det er helt frivilligt at deltage i undersøgelsen. Vi vil gerne understrege, at det er helt frivilligt at deltage i undersøgelsen. Det vil naturligvis ikke få nogen betydning for din eller dine pårørendes nuværende eller fremtidige behandling i sundhedsvæsenet, hvis du vælger ikke at deltage. Vi vil sætte stor pris på din hjælp. Har du spørgsmål eller kommentarer, er du meget velkommen til at kontakte projektleder Sara Korngut på nedenstående eller telefonnummer. Med venlig hilsen Sara Korngut Forskningsmedarbejder, cand.psych. Tlf skorngut@gmail.com Mogens Grønvold Overlæge, dr.med. Forskningsenheden, Afd. P Bispebjerg Hospital, opgang 20D, 1. sal Bispebjerg Bakke 23, 2400 København NV Forskningsenheden er tilknyttet Palliativ medicinsk afdeling (afd. P), og har specialiseret sig i at belyse behovene hos kræftpatienter og deres pårørende uanset sygdomsstadie, i alle faser af sygdomsforløbet og efter endt behandling. Side 64

92 BILAG 2: Langt spørgeskema Side 65

93 Diagnose og behandling 1. Hvilken type kræft har du fået? (Har du fået flere kræftdiagnoser, så skriv venligst den, du vurderer som den mest væsentlige) 2. Hvornår fik du din kræftdiagnose? År Måned 3. Får du for tiden en eller flere af følgende typer kræftbehandling? (Sæt evt. flere krydser). Kemoterapi Strålebehandling Antihormonbehandling Anden kræftbehandling. Skriv venligst hvilken: Ved ikke Jeg får ikke kræftbehandling Din kontakt til hospitalsafdelinger de sidste 3 måneder Vi beder dig om at tænke tilbage på de sidste 3 måneder, når du besvarer spørgsmålene. 4. Har du haft kontakt med en eller flere hospitalsafdelinger i løbet af de sidste 3 måneder? Ja Nej. Fortsæt venligst til spørgsmål 16 på side Skriv venligst navne på de hospitaler og hospitalsafdeling(er), du har haft kontakt med: 1. Hospital: Afdeling: 2. Hospital: Afdeling: 3. Hospital: Afdeling: Hvilken af ovenstående afdelinger har du haft mest kontakt med (skriv nummer): 6. Har du haft problemer med at blive indlagt, når du har haft behov for det? Nej Ja. Skriv gerne kort hvad problemerne var: Side 66

94 Vi vil gerne vide, hvordan du har oplevet din kontakt med hospitalet i løbet af de sidste 3 måneder. Vi beder dig tænke på den afdeling, du har haft mest kontakt med de sidste 3 måneder. 7. Har lægerne været gode til at kommunikere? 8. Har sygeplejerskerne været gode til at kommunikere? 9. Har personalet (læger, sygeplejersker, m.fl.) udvist interesse for, hvordan din(e) pårørende har haft det? 10. Har personalet (læger, sygeplejersker, m.fl.) inddraget din(e) pårørende i din behandling og pleje på en måde, som var god for dig? 11. Har du indtryk af, at der er et godt samarbejde mellem hospitalet og din praktiserende læge? 12. Har personalet som helhed været dygtige til at give dig den rette behandling? 13. Har du fået den støtte og hjælp fra hospitalet, som du har haft brug for? 14. Har du alt i alt været tilfreds med hospitalets indsats? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad 15. Hvad kunne du ønske dig mere støtte og hjælp til fra hospitalsafdelingen? Nej, slet ikke Ved ikke/ ikke relevant Side 67

95 Din kontakt med din praktiserende læge de sidste 3 måneder 16. Har du haft kontakt med din praktiserende læge i løbet af de sidste 3 måneder? Nej. Fortsæt venligst til spørgsmål 25. Ja på side 5. Antal besøg hos lægen (ca.): Antal telefonkonsultationer (ca.): Antal besøg af lægen hjemme hos dig (ca.): Vi vil gerne vide, hvordan du har oplevet din kontakt med din praktiserende læge i løbet af de sidste 3 måneder. Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad Nej, slet ikke Ved ikke/ ikke relevant 17. Har lægen været god til at kommunikere? 18. Har lægen udvist interesse for, hvordan din(e) pårørende har haft det? 19. Har lægen inddraget din(e) pårørende i din behandling og pleje på en måde, som var god for dig? 20. Har du indtryk af, at lægen har fået tilstrækkelig information fra hospitalet om din behandling? 21. Har lægen været dygtig til at give dig den rette behandling? 22. Har du fået den støtte og hjælp fra lægen, som du har haft brug for? 23. Har du alt i alt været tilfreds med lægens indsats? 24. Hvad kunne du ønske dig mere støtte og hjælp til fra din praktiserende læge? Side 68

96 Din kontakt med hjemmeplejen de sidste 3 måneder Med hjemmeplejen mener vi hjemmesygeplejersker og andre ansatte i hjemmeplejen, som du har haft kontakt med i løbet af de sidste 3 måneder. 25. Har du haft besøg af hjemmeplejen i løbet af de sidste 3 måneder? Nej. Fortsæt venligst til spørgsmål 35 på side 6. Ja. Antal besøg (ca.): Vi vil gerne vide, hvordan du har oplevet din kontakt med hjemmeplejen i løbet af de sidste 3 måneder. 26. Har hjemmeplejen været gode til at kommunikere? 27. Har hjemmeplejen udvist interesse for, hvordan din(e) pårørende har haft det? 28. Har hjemmeplejen inddraget din(e) pårørende i din pleje på en måde, som var god for dig? 29. Har du indtryk af, at der er et godt samarbejde mellem hjemmeplejen og din praktiserende læge? 30. Har du indtryk af, at der er et godt samarbejde mellem hospitalet og hjemmeplejen? 31. Har hjemmeplejen været dygtige til at give dig den rette pleje? 32. Har du fået den støtte og hjælp fra hjemmeplejen, som du har haft brug for? 33. Har du alt i alt været tilfreds med hjemmeplejens indsats? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad 34. Hvad kunne du ønske dig mere støtte og hjælp til fra hjemmeplejen? Nej, slet ikke Ved ikke/ ikke relevant Side 69

97 Din kontakt med et palliativt team og/eller hospice de sidste 3 måneder Her bruger vi udtrykket palliativt team, uanset om der er tale om palliative team, palliative enheder/ afdelinger, eller tilsvarende. 35. Har du været i kontakt med et palliativt team og/eller et hospice i løbet af de sidste 3 måneder? Nej. Fortsæt venligst til spørgsmål 45 på side 8. Ja. Hvis Ja: var det Besøg hos et palliativt team. Antal besøg ca. Besøg i hjemmet af et palliativt team. Antal besøg ca. Telefonsamtale med et palliativt team. Antal samtaler ca. Indlæggelse på en palliativ enhed/afdeling. Hvilken? Indlæggelse på et hospice. Hvilket? Besøg i hjemmet fra et hospice. Antal besøg ca. Telefonsamtale med et hospice. Antal samtaler ca. Side 70

98 Vi vil gerne vide, hvordan du har oplevet din kontakt med et palliativt team og/eller hospice i løbet af de sidste 3 måneder. Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad Nej, slet ikke Ved ikke/ ikke relevant 36. Har det palliative team og/eller hospice været gode til at kommunikere? 37. Har det palliative team og/eller hospice udvist interesse for, hvordan dine(e) pårørende har haft det? 38. Har det palliative team og/eller hospice inddraget din(e) pårørende i din behandling og pleje på en måde, som var god for dig? 39. Har du indtryk af, at der er et godt samarbejde mellem det palliative team og/eller hospice og hospitalet? 40. Har du indtryk af, at der er et godt samarbejde mellem det palliative team og/eller hospice og din praktiserende læge? 41. Har det palliative team og/eller hospice været dygtige til at give dig den rette behandling? 42. Har du fået den støtte og hjælp fra det palliative team og/eller hospice, som du har haft brug for? 43. Har du alt i alt været tilfreds med indsatsen fra det palliative team og/eller hospice? 44. Hvad kunne du ønske dig mere støtte og hjælp til fra det palliative team og/eller hospice? Side 71

99 Symptomer og problemer Sundhedsvæsenet består af hospitaler, praktiserende læger, hjemmeplejen, palliative teams, hospice, og alt hvad man kan blive henvist til herfra, f.eks. fysioterapeut. I de følgende spørgsmål ønsker vi at få at vide, om du får tilstrækkelig hjælp fra sundhedsvæsenet for dine symptomer og problemer. Vi beder dig tænke på de sidste 3 måneder, når du besvarer spørgsmålene. 45. Smerter Sæt kryds her, hvis du ikke har haft smerter i løbet af de sidste 3 måneder, og gå videre til spørgsmål 46. Hvis du har haft smerter i løbet af de sidste 3 måneder: Har du fået hjælp og/eller behandling for det fra sundhedsvæsenet? Ja. Hvis ja, hvor tilstrækkelig har denne hjælp og/eller behandling været? Utilstrækkelig Delvis utilstrækkelig Tilstrækkelig Nej. Ville du være interesseret i hjælp og/eller behandling, hvis det var muligt? Ja Nej 46. At føle sig deprimeret Sæt kryds her, hvis du ikke har følt dig deprimeret i løbet af de sidste 3 måneder, og gå videre til spørgsmål 47. Hvis du har følt dig deprimeret i løbet af de sidste 3 måneder: Har du fået hjælp og/eller behandling for det fra sundhedsvæsenet? Ja. Hvis ja, hvor tilstrækkelig har denne hjælp og/eller behandling været? Utilstrækkelig Delvis utilstrækkelig Tilstrækkelig Nej. Ville du være interesseret i hjælp og/eller behandling, hvis det var muligt? Ja Nej Side 72

100 47. Anspændthed Sæt kryds her, hvis du ikke har følt dig anspændt i løbet af de sidste 3 måneder, og gå videre til spørgsmål 48. Hvis du har følt dig anspændt i løbet af de sidste 3 måneder: Har du fået hjælp og/eller behandling for det fra sundhedsvæsenet? Ja. Hvis ja, hvor tilstrækkelig har denne hjælp og/eller behandling været? Utilstrækkelig Delvis utilstrækkelig Tilstrækkelig Nej. Ville du være interesseret i hjælp og/eller behandling, hvis det var muligt? Ja Nej 48. Problemer med ernæring Sæt kryds her, hvis du ikke har haft problemer med ernæring i løbet af de sidste 3 måneder, og gå videre til spørgsmål 49. Hvis du har haft problemer med ernæring i løbet af de sidste 3 måneder: Beskriv venligst kort hvad problemerne har været: Har du fået hjælp og/eller behandling for det fra sundhedsvæsenet? Ja. Hvis ja, hvor tilstrækkelig har denne hjælp og/eller behandling været? Utilstrækkelig Delvis utilstrækkelig Tilstrækkelig Nej. Ville du være interesseret i hjælp og/eller behandling, hvis det var muligt? Ja Nej Side 73

101 Information og tillid De næste spørgsmål handler om din tilfredshed med sundhedsvæsenet generelt set. Sundhedsvæsenet består af hospitaler, praktiserende læger, hjemmeplejen, palliative teams, hospice, og alt hvad man kan blive henvist til herfra, f.eks. fysioterapeut. Vi beder dig tænke på de sidste 3 måneder, når du besvarer spørgsmålene. Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad Nej, slet ikke Ved ikke/ ikke relevant 49. Har du modtaget tilstrækkelig information (om din sygdom, behandling, bivirkninger, og hvad sygdomsforløbet indebærer)? 50. Har du tillid til, at du har modtaget de bedst mulige behandlingstilbud? Ansvaret for din pleje og behandling 51. Hvilken af følgende fagpersoner mener du har taget hovedansvaret for din pleje og behandling i løbet af de sidste 3 måneder? (Sæt kun ET kryds). Min praktiserende læge Hjemmesygeplejerske Personale på hospital. Angiv venligst afdeling og hospital: Andre. Skriv venligst hvem: Ved ikke/ikke relevant Side 74

102 Hverdagen Vi beder dig nu tænke på dit dagligliv inden for de sidste 3 måneder. 52. Hvilke tre ting har været de vigtigste i din hverdag i løbet af de sidste 3 måneder? Familie og venner Vi vil gerne vide noget om dit samvær med din familie og venner i forbindelse med din sygdom. Vi beder dig om at tænke på de sidste 3 måneder, når du besvarer spørgsmålene. Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad Nej, slet ikke Ved ikke/ ikke relevant 53. Har du fået støtte fra familie og venner? 54. Har du fået den støtte fra familie og venner, som du har brug for? 55. Har du været i stand til at udfylde din rolle i familien/vennekredsen? 56. Oplever du, at sygdommen har betydet, du er kommet tættere på familien/ vennekredsen? Side 75

103 Den sidste tid Nu kommer der en række spørgsmål om dine ønsker for den sidste tid. Ønsker du ikke at svare på spørgsmålene, skal du blot springe videre til spørgsmål 61 på side Har du tænkt over, hvor du gerne vil tilbringe din sidste tid (dvs. de sidste uger/måneder af dit liv)? Nej Ja Ved ikke Ønsker ikke at svare 58. Hvis ja, hvor? Hjemme hos mig selv Hjemme hos pårørende (børn, venner, etc.) Fast bolig på plejehjem/beskyttet bolig Aflastningsplads på plejehjem Hospital Hospice Andet sted, anfør venligst hvilket: Ved ikke/uafklaret 59. Har du tænkt over, hvor du gerne vil være, når du skal dø (dvs. i det/de allersidste døgn)? Nej Ja Ved ikke Ønsker ikke at svare 60. Hvis ja, hvor? Hjemme hos mig selv Hjemme hos pårørende (ægtefælle, børn, venner, etc.) Fast bolig på plejehjem/beskyttet bolig Aflastningsplads på plejehjem Hospital Hospice Andet sted, anfør venligst hvilket: Ved ikke/uafklaret Tak fordi du valgte at svare på de ovenstående spørgsmål. Dine svar er af stor værdi for os i det videre arbejde med at forbedre vilkårene for danske kræftpatienter. Side 76

104 Generelle spørgsmål om din tilfredshed med sundhedsvæsenet De næste spørgsmål handler om nogle af de samme emner som tidligere i skemaet. Vi har valgt at tage disse spørgsmål med, da vi på den måde kan sammenligne besvarelser fra danske patienter med udenlandske undersøgelser. Vi beklager derfor, hvis spørgsmålene kan virke som gentagelser. Tænk på den pleje og behandling, du har modtaget fra sundhedsvæsenet (hospitaler, praktiserende læger, hjemmeplejen, palliative teams, hospice, mv.) i løbet af de sidste 3 måneder. Besvar venligst spørgsmålene nedenfor ved at sætte en ring om det tal, der bedst angiver, hvor tilfreds du er med plejen og behandlingen. Meget Meget Hvor tilfreds er du med: tilfreds Tilfreds Ved ikke Utilfreds utilfreds 61. Den information, der er givet om dine fremtidsudsigter Svar fra personalet Den information, der er givet om bivirkninger Henvisninger til specialister Hvor hurtigt dine symptomer er blevet behandlet Lægernes opmærksomhed overfor din beskrivelse af dine symptomer Den måde, undersøgelser og behandlinger er blevet udført Din mulighed for at komme til at tale med en læge Din mulighed for at komme til at tale med en sygeplejerske Tilrettelæggelse af pleje og behandling Den måde, familien er blevet inddraget i beslutninger om pleje og behandling Den information, der er givet om, hvordan dine smerter skulle behandles Den information, der er givet om undersøgelser Hvor grundigt lægerne har vurderet dine symptomer Lægernes opfølgning af undersøgelser og behandlinger Din families mulighed for at komme til at tale med en læge Den samlede støtte og hjælp, du har modtaget fra sundhedsvæsenet På de næste side bedes du besvare et spørgeskema om dit helbred. Bemærk venligst, at spørgsmålene omhandler dit helbred i den forløbne uge. Side 77

105 EORTC QLQ-C15-PAL Vi er interesserede i at vide noget om dig og dit helbred. Vær venlig at besvare alle spørgsmålene selv ved at sætte en ring omkring det svar (tal), som passer bedst på dig. Der er ingen rigtige eller forkerte svar. De oplysninger, som du giver os, vil forblive strengt fortrolige. Dato for udfyldelse af dette skema (dag, måned, år): I I I I I I I 78. Har du nogen vanskeligheder ved at gå en kort tur udendørs? 79. Er du nødt til at ligge i sengen eller at sidde i en stol om dagen? 80. Har du brug for hjælp til at spise, tage tøj på, vaske dig eller gå på toilettet? Slet ikke Lidt En del Meget I den forløbne uge: Slet ikke Lidt En del Meget 81. Havde du åndenød? Har du haft smerter? Har du haft besvær med at sove? Har du følt dig svag? Har du savnet appetit? Har du haft kvalme? I den forløbne uge: Slet ikke Lidt En del Meget 87. Har du haft forstoppelse? Var du træt? Vanskeliggjorde smerter dine daglige gøremål? Følte du dig anspændt? Følte du dig deprimeret? Ved det næste spørgsmål bedes du sætte en ring omkring det tal mellem 1 og 7, som passer bedst på dig 92. Hvordan vil du vurdere din samlede livskvalitet i den forløbne uge? Meget dårlig Særdeles god Copyright 1995 and 2003 EORTC Study Group on Quality of Life. All rights reserved. Side 78

106 Oplysninger om ægteskabelig status, uddannelse og erhverv I denne sidste del af spørgeskemaet vil vi gerne bede om nogle oplysninger om din ægteskabelige status, uddannelse og erhverv. 93. Hvad er din ægteskabelige status? Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand 94. Har du børn? Nej Ja. Hvor mange? 95. Har du hjemmeboende børn? Nej Ja. Hvor mange? 96. Hvilken erhvervsuddannelse har du? Ingen erhvervsuddannelse Er under uddannelse/studerende Specialarbejderuddannelse Kortvarig uddannelse (op til 1 år) Lærlinge/EFG-uddannelse Kortere teoretisk uddannelse (1-3 år) Længere teoretisk uddannelse eller mellemlang videregående uddannelse (over 3 år) Akademisk uddannelse 97. Bor du I egen bolig På plejehjem I plejebolig I beskyttet bolig Andet sted: 98. Bor du På landet eller i en landsby I en mindre provinsby (< indbyggere) I en større provinsby ( indbyggere) I en storby eller dens forstæder Side 79

107 99. Har du en kommentar, eller er der noget, du ønsker at tilføje? Du er nu færdig med at besvare spørgeskemaet. Tusind tak for ulejligheden. Spørgeskemaet bedes returneret til: Sara Korngut Forskningsenheden, Afdeling P Bispebjerg Hospital opg. 20D, 1.sal Bispebjerg Bakke København NV Tlf skorngut@gmail.com Side 80

108 BILAG 3: Kort spørgeskema Side 81

109 Din tilfredshed med sundhedsvæsenet Tænk på den pleje og behandling, du har modtaget fra sundhedsvæsenet (hospitaler, praktiserende læger, hjemmeplejen, palliative teams, hospice, mv.) i løbet af de sidste 3 måneder. Besvar venligst spørgsmålene nedenfor ved at sætte en ring om det tal, der bedst angiver, hvor tilfreds du er med plejen og behandlingen. Meget Meget Hvor tilfreds er du med: tilfreds Tilfreds Ved ikke Utilfreds utilfreds 1. Den information, der er givet om dine fremtidsudsigter Svar fra personalet Den information, der er givet om bivirkninger Henvisninger til specialister Hvor hurtigt dine symptomer er blevet behandlet Lægernes opmærksomhed overfor din beskrivelse af dine symptomer Den måde, undersøgelser og behandlinger er blevet udført Din mulighed for at komme til at tale med en læge Din mulighed for at komme til at tale med en sygeplejerske Tilrettelæggelse af pleje og behandling Den måde, familien er blevet inddraget i beslutninger om pleje og behandling Den information, der er givet om, hvordan dine smerter skulle behandles Den information, der er givet om undersøgelser Hvor grundigt lægerne har vurderet dine symptomer Lægernes opfølgning af undersøgelser og behandlinger Din families mulighed for at komme til at tale med en læge Fortsættes næste side Side 82

110 Symptomer og problemer I de følgende spørgsmål ønsker vi at få at vide, om du får tilstrækkelig hjælp fra sundhedsvæsenet for dine symptomer og problemer. Vi beder dig tænke på de sidste 3 måneder, når du besvarer spørgsmålene. 17. Smerter Sæt kryds her, hvis du ikke har haft smerter i løbet af de sidste 3 måneder, og gå videre til spørgsmål 18. Hvis du har haft smerter i løbet af de sidste 3 måneder: Har du fået hjælp og/eller behandling for det fra sundhedsvæsenet? Ja. Hvis ja, hvor tilstrækkelig har denne hjælp og/eller behandling været? Utilstrækkelig Delvis utilstrækkelig Tilstrækkelig Nej. Ville du være interesseret i hjælp og/eller behandling, hvis det var muligt? Ja Nej 18. At føle sig deprimeret Sæt kryds her, hvis du ikke har følt dig deprimeret i løbet af de sidste 3 måneder, og gå videre til spørgsmål 19. Hvis du har følt dig deprimeret i løbet af de sidste 3 måneder: Har du fået hjælp og/eller behandling for det fra sundhedsvæsenet? Ja. Hvis ja, hvor tilstrækkelig har denne hjælp og/eller behandling været? Utilstrækkelig Delvis utilstrækkelig Tilstrækkelig Nej. Ville du være interesseret i hjælp og/eller behandling, hvis det var muligt? Ja Nej Ægteskabelig status og erhvervsuddannelse 19. Hvad er din ægteskabelige status? Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand 20. Hvilken erhvervsuddannelse har du? Ingen erhvervsuddannelse Kortere teoretisk uddannelse Er under uddannelse/studerende Længere teoretisk uddannelse eller Specialarbejderuddannelse mellemlang videregående uddannelse (over 3 år) Kortvarig uddannelse (op til 1 år) Lærlinge/EFG-uddannelse Akademisk uddannelse Tusind tak for hjælpen. Spørgeskemaet bedes returneret til: Sara Korngut, Forskningsenheden, Afdeling P Bispebjerg Hospital opg. 20D, 1.sal Bispebjerg Bakke 23, 2400 København NV Tlf skorngut@gmail.com Løbenummer: Side 83

111 BILAG 4: Den randomiserede undersøgelse I alt 998 patienter blev randomiseret til at få enten et langt eller et kort skema. Dette blev gjort for at se, om stikprøven fra undersøgelsens første runde var repræsentativ. Den samlede svarprocent på spørgeskemaerne i den randomiserede undersøgelse var 31 % (21 % for langt skema og 41 % for kort skema). De korte skemaer blev fulgt op af et rykkerbrev til de patienter, som ikke havde svaret inden for 14 dage. I alt 28 % af de potentielle deltagere for det korte skema havde svaret inden de modtog rykkeren, mens yderligere 13 % svarede efter rykkeren. Således svarede omkring en tredjedel af patienterne på det korte skema efter at have modtaget en rykker, og rykkeren må således siges at have haft en temmelig stor effekt på svarprocenten. I Tabellerne 8, 9 og 10 sammenlignes deltagere og ikke-deltagere for den randomiserede undersøgelse fordelt på langt og kort skema, samt samlet. For kort skema og for langt og kort skema samlet, blev spørgeskemaet besvaret i mindre omfang af patienter over 70 år end af de yngre patienter. Der var ingen signifikant forskel på deltagelse mellem mænd og kvinder eller i forhold til diagnose. Tabel 8. Sammenligning af deltagere og ikke-deltagere, langt skema, randomiseret undersøgelse Potentielle deltagere Besvaret skema Deltagelsesprocent (%) Alle Køn Kvinder Mænd Alder < 61 år år >70 år Diagnose Lunge Tyktarm Bryst Prostata Anden Side 84

112 Tabel 9. Sammenligning af deltagere og ikke-deltagere, kort skema, randomiseret undersøgelse Potentielle deltagere Besvaret skema Deltagelsesprocent (%) Alle Køn Kvinder Mænd Alder < 61 år år >70 år Diagnose Lunge Tyktarm Bryst Prostata Anden Tabel 10. Sammenligning af deltagere og ikke-deltagere, kort og langt skema i alt, randomiseret undersøgelse Potentielle deltagere Besvaret skema Deltagelsesprocent (%) Alle Køn Kvinder Mænd Alder < 61 år år >70 år Diagnose Lunge Tyktarm Bryst Prostata Anden Af Tabel 11 fremgår det for både langt og kort skema enkeltvis og for hele den randomiserede undersøgelse at 26 % af deltagerne havde diagnosen lungekræft og % tyktarmskræft. Der var lidt flere patienter med brystkræft og prostatakræft i gruppen med langt skema end i gruppen med kort skema og den samlede randomiserede undersøgelse, men forskellen var ikke signifikant. Side 85

113 Tabel 11. Karakteristik af deltagere, diagnosegrupper, randomiseret undersøgelse Langt skema Kort skema Samlet Diagnosegruppe Diagnose N % N % N % Lunge Lunge, bronkier og luftrør Tyktarm Tyktarm og endetarm Bryst Bryst Prostata Prostata Anden Mundhule og svælg Spiserør Mavesæk Tyndtarm Lever og intrahepatiske galdeveje Bugspytkirtel Modermærke Livmoderhals Livmoder Æggestok Blære Nyre, nyrebækken, urinleder Hjerne og centralnervesystem Skjoldbruskkirtel Non-Hodgkin malignt lymfom Myelomatose Leukæmi Sarkomer og andre bløddele Anden cancer Ukendt cancer I alt Der var ingen statistisk signifikante forskelle på patienternes alder, køn, samlivsstatus eller uddannelse for dem der havde besvaret hhv. kort og langt skema (Tabel 12). Side 86

114 Tabel 12. Samlivsstatus, erhvervsuddannelse, behandling, børn og bopæl for deltagerne i den randomiserede undersøgelse. Variabel Antal (%) Langt skema (N=97) Antal (%) Kort skema (N=188) Antal (%) Samlet (N=285) Køn Kvinder 44 (45) 91 (48) 135 (47) Mænd 53 (55) 97 (52) 150 (53) Alder < 61 år 21 (22) 46 (24) 67 (24) år 32 (33) 62 (33) 94 (33) >70 år 44 (45) 80 (43) 124 (44) Samlivsstatus Gift/samlevende 55 (57) 134 (71) 189 (66) Ikke gift/samlevende 33 (34) 53 (28) 86 (30) Ukendt 9 (9) 1 (1) 10 (4) Erhvervsuddannelse Ingen 18 (19) 44 (23) 62 (22) Kort praktisk (< 1 år) 31 (32) 45 (24) 76 (27) Kort teoretisk (1-3 år) 14 (14) 33 (18) 47 (16) Lang teoretisk/akademisk (3+ år) 21 (22) 57 (30) 78 (27) Ukendt 13 (13) 9 (5) 22 (8) Den mest relevante analyse af, om der er forskel i tilfredsheden blandt de patienter, som har besvaret hhv. langt og kort skema er at undersøge, om der er forskel i andelen som er tilfredse/utilfredse (dvs. opdelt rød/grøn). Dette er vist i Tabel 13. Der var ingen signifikante forskelle på de to grupper. Man kunne også have testet den oprindelige fulde svar-fordeling (meget tilfreds/tilfreds/ved ikke/utilfreds/meget utilfreds). Dette har vi gjort som en kontrol analyse. Denne analyse viste, at der var en signifikant forskel i retning af, at patienter, der havde besvaret det lange spørgeskema var mere tilfredse for tre af de 16 testede spørgsmål. Da analysen opdelt i rød/grøn danner grundlag for denne rapport, mener vi, at det er mest korrekt at sige, at der ikke er nogen forskel på de to grupper. Side 87

115 Tabel 13. Andel af tilfredse/utilfredse blandt dem der har besvaret hhv. kort og langt skema. Spørgsmålsnummer Meget tilfreds/ tilfreds (%) Langt skema Meget utilfreds/utilfreds (%) Meget tilfreds/ tilfreds (%) Kort skema Meget utilfreds/utilfreds (%) P-værdi s ,976 s ,395 s ,766 s ,187 s ,092 s ,718 s ,431 s ,876 s ,714 s ,611 s ,058 s ,226 s ,473 s ,292 s ,975 s ,758 N (langt skema) = N (kort skema) = FAMCARE er dikotomiseret i rød/grøn. Ved ikke er udeladt, og sat som missing, hvorfor rød/grøn svar tilsammen giver 100 %. Andelen af patienter, som svarede ved ikke var lige stor i de to grupper (i gennemsnit havde 14 % svaret ved ikke til de 16 spørgsmål). Der er anvendt ch-square i analysen af, om der er signifikant forskel på besvarelsen i de to grupper. Tabel 14 viser, at for spørgsmålet om depression har signifikant flere af deltagerne med langt skema et behov for hjælp end deltagere med kort skema. Vi har ikke nogle forklaringer på dette, og mener ikke at vi kan konkludere noget ud fra dette ene spørgsmål. Tabel 14. Forskelle på symptomer og problemer (spørgsmål i det lange spørgeskema, spørgsmål i det korte skema). Spørgsmål Langt skema (%) Kort skema (%) P-værdi Behov Ikke behov Behov Ikke behov 45. Smerter , Depression ,045 N (langt skema) = N (kort skema) = Variablen er dikotomiseret i rød/blå. Rød ( behov ) dækker over besvarelserne utilstrækkelig/delvis utilstrækkelig hjælp, eller ingen hjælp trods ønske om hjælp. Blå (ikke behov) dækker over intet symptom/problem, intet behov og ufuldstændig besvarelse. Der er anvendt chi-square i analysen af, om der er signifikant forskel på besvarelsen i de to grupper. Side 88

116 BILAG 5: Den kvalitative pilotundersøgelse 1. Baggrund Dette bilag er en afrapportering af den kvalitative del af Den Palliative Barometerundersøgelse. Projektgruppen for Den Palliative Barometerundersøgelse inviterede i december 2009 tre palliative tilbud til at indgå i den kvalitative del af undersøgelsen: Arresødal Hospice, Skt. Lukas Hospice og Palliativ Medicinsk Afdeling ved Bispebjerg Hospital. De tre tilbud har alle tilknyttet et udgående team også kaldet hjemmehospice. Derudover har Arresødal Hospice otte sengepladser, og der findes 12 sengepladser på henholdsvis Skt. Lukas Hospice og på Palliativ Medicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital. Antropolog og projektleder i Kræftens Bekæmpelse, Marlène Elisabeth M. J. Spielmann, har stået for udførelse og afrapportering af denne kvalitative del. 2. Metode 2.1 Udvælgelse af informanter Ledelsen på de tre palliative tilbud blev kontaktet og informeret om undersøgelsens kvalitative del, og de blev forespurgt om deres interesse for deltagelse. De tre tilbud ønskede alle at deltage. Tilbuddene udpegede hver en kontaktperson, og intervieweren afholdt et møde med vedkommende for at informere, planlægge og høre om deres vurdering af projektgruppens definerede succeskriterium på 3-4 patienter pr. tilbud. Samtlige tre tilbud vurderede, at de ville kunne bidrage med ca. fem informanter. Selve rekrutteringen af informanterne fulgte følgende proces: Intervieweren informerede personalet skriftligt om undersøgelsens indhold og gav personalet ansvaret for at udvælge informanter. Herefter udvalgte personalet en række informanter, og de præsenterede muligheden for deltagelse i interviewet til dem. Derefter overvejede patienterne og de pårørende deres interesse for deltagelse, og i de tilfælde, hvor de ønskede at deltage, blev de præsenteret for en samtykkeerklæring og mødtes derefter med intervieweren. Denne tilgang resulterede i nogle fordele og ulemper. Ulemperne var, at der kom færre informanter end forventet, og man kan formode, at de, der deltog, var de mindst lidende fysisk såvel som psykisk, fordi udvælgelsesprocessen var så omfattende. Fordelene ved metoden vejer tungere, da tilgangen var etisk fordelagtig og viste sig meningsfuld for både projektledelsen, informanterne og det pågældende personale. Uge 3, 4 og 5 i januar 2010 blev fordelt således, at intervieweren opholdt sig på Arresødal Hospice i uge 3 og stod til rådighed for potentielle informanter på Palliativ Medicinsk Afdeling og Skt. Lukas i uge 4 og 5. Resultatet blev tre interviews med informanter tilknyttet Arresødal Hospice og et interview på henholdsvis Skt. Lukas og Palliativ Medicinsk Afdeling. To pårørende faldt fra efter først at have udtrykt ønske om deltagelse til personalet. Alle tre tilbud var fuldt belagt i perioden. Overordnet set er det svært at forudse tilstanden hos denne patientgruppe, men projektgruppen havde, sammen med ledelsen af tilbuddene, på forhånd forsøgt at kalkulere med denne usikkerhed. At succeskriteriet ikke blev nået skyldtes ligeledes en række strukturelle årsager, såsom travlhed blandt personale og patienter pga. andre projekter (samt flytning/udvidelse). Der indtraf ligeledes en række tilfældige årsager, såsom at mange indlagte havde hjernetumorer eller anden mental påvirkning, der gjorde deltagelse umulig. Side 89

117 2.2 Informanter I alt deltog syv informanter, heraf tre patienter og fire pårørende. Informanterne var patienter og pårørende tilknyttet et specialiseret palliativt tilbud. Alle informanterne var ressourcestærke, og alle havde et solidt socialt netværk. 2.3 Interviews Der blev i alt foretaget fem semistrukturerede interviews, hvis formål var, med informanternes egne ord, at give et grundigt indblik i informanternes oplevelser og erfaringer inden for en række temaer. Interviewene blev foretaget ud fra en semistruktureret spørgeguide inspireret af temaerne fra opstartsnotatet fra den palliative barometerundersøgelse 1. Da interviewene var uformelle og samtaleprægede, bidrog informanterne også med information, der rakte ud over de definerede temaer. Interviewene varede mellem 20 og 50 minutter. 2.4 Interviewsituation Interviewene foregik i et aflukket rum i det pågældende tilbud, hvor interviewet kunne forløbe uforstyrret. Et enkelt interview foregik i patientens hjem. Patienterne befandt sig alle i en overgangsfase mellem at være syg og døende, så informanterne kunne forventes at være prægede af angst og sorg. Derfor var intervieweren særlig opmærksom på informanternes sindstilstand før, under og efter interviewet. Hensynet til den enkelte informant gik således forud for undersøgelsens genstandsfelt ved, at interviewer ved hvert enkelt interview løbende vurderede dybden og bredden i interviewet. Dette er bl.a. årsagen til, at der var en difference på 30 minutter mellem det korteste og det længste interview. Alle informanter blev spurgt om deres oplevelse af at blive interviewet i den sårbare situation, de befandt sig i. Samtlige informanter gav udtryk for, at de var tilfredse og tilpasse med interviewsituationen. 2.5 Analysemetode Interviewene blev alle lydoptaget og derefter ordret transskriberet. Analysen af transskriptionen blev derefter foretaget via meningskondensering, hvor indholdet i informanternes udsagn kondenseres i korte formuleringer og efterfølgende samles i temaer. Således blev der identificeret fem fællestræk ved patienternes oplevelser og erfaringer. Fællestrækkene er følgende: 1) veje til palliativ indsats 2) hverdagen 3) samarbejde mellem sektorer 4) psykosocial omsorg og smertelindring 5) begrebet palliativ indsats definition og forståelse Analysen er inddelt i fem tematiske afsnit svarende til de fem overordnede fællestræk. 1. Temaerne i opstartsnotatet er: lindring af smerter og andre vigtige symptomer psykiske, sociale, åndelige og eksistentielle problemstillinger praktiske og økonomiske problemstillinger, herunder de pårørendes muligheder for at varetage omsorg og evt. få orlov tilstrækkeligheden og adgangen til hjælp fra sundhedsvæsenet (hospitaler, praktiserende læger, hjemmepleje, palliative specialister, herunder også hospice) kvaliteten af kommunikation, information, psykosocial omsorg graden af sammenhæng og koordination i forløbet muligheder for at være hjemme længst muligt, hvis dette er patientens ønske Side 90

118 3. Analyseresultater Generelt har erfaringerne fra de aktive/ kurative behandlingsforløb haft en afgørende tyngde i interviewene af flere årsager. Oplevelserne har præget informanternes nuværende liv og den specialiserede palliative indsats forstås og vurderes ud fra erfaringerne fra det almindelige sundhedsvæsen. Generelt sagde samtlige informanter vi om deres erfaringer, uanset om de selv var patient eller pårørende, hvilket peger på, at man som patient og pårørende langt hen ad vejen oplever og erfarer i fællesskab. 3.1 Veje til palliativ indsats Alle patienterne har modtaget enten kemoterapi eller strålebehandling, og et par patienter har søgt eller været tilknyttet eksperimentel behandling. Oplevelser og erfaringer fra det aktive behandlingsforløb Informanternes blik på deres aktive behandlingsforløb er ikke entydigt godt eller entydigt dårligt. Det interessante er, at kritikpunkterne er fælles for informanterne, og de er en kilde til en frustration, som stadig præger deres liv. Kritikpunkterne handler om svigt i forhold til information, kommunikation, sammenhæng og kontinuitet. En patient beskriver det aktive behandlingsforløb således: det har været skide godt.. Selve orienteringerne.. det er for dårligt. Denne udtalelse beskriver præcist størstedelen af informanternes oplevelse af en kompetent medicinsk og teknologisk kræftbehandling, men et udækket behov i form af mundtlig og skriftlig information om kræftsygdommen og behandlingen. Alt i alt har informanterne savnet konkrete forklaringer i forhold til deres medicinering og behandling. De informationer, man forventede at få af systemet, dem har vi faktisk selv hentet rundt omkring. For at imødekomme det udækkede behov for information har alle, på nær én, selv søgt informationer hos bekendte eller på internettet. Flere benytter Kræftens Bekæmpelses hjemmeside til at hente informationer om kræft og om at være kræftramt, og en informant beskrev sig selv og sin kone som en omvandrende database. Informanterne bruger aktivt de informationer, de selv finder, ved at stille konkrete spørgsmål og krav til de afdelinger, de er eller har været tilknyttet. Informanterne har tillid til den tekniske del af deres behandling, men ordene kamp/at kæmpe og manglende tillid benyttes ofte af informanterne i forhold til det aktive behandlingsforløb. Oplevelserne forklares ved manglende kontinuitet og dårlig kommunikation mellem sygehuslægerne og patienten/ den pårørende. Flere informanter har oplevelser tilsvarende denne pårørendebeskrivelse af en samtalesituation med den behandlende læge:.. jeg synes, det er et kæmpe problem, at man snakker med 20 forskellige læger, hver gang man kommer ind. De læser, det der står på den øverste side i journalen, når man spørger om et eller andet, så begynder de at sidde og bladre febrilsk..det behøver de ikke, så kan de spørge mig, for jeg kender hele journalen.. det burde jo ikke være sådan det der med, at man har en læge, der [ikke] kender sagens gang.. og det er endnu værre når man havner i to afdelinger.. eller endnu flere så er du totalt lost. Sygehuslægernes manglende kendskab til patienten beskrives som en af hovedkilderne til utryghed og mistillid hos patienten og de pårørende. Det skaber frustration. Informant forklarer, at man hele tiden fik Side 91

119 en ny læge, og man skulle begynde forfra fra Adam og Eva ik. Som følge af den manglende kontinuitet oplever informanterne et stort personligt ansvar under det aktive behandlingsforløb, og flere har følt sig nødsaget til at indtage en tovholderfunktion ved hele tiden at være proaktive i forhold til aftaler, og afdelinger og sektorer imellem. Informanterne er frustrerede over, at der mangler en vejviser i og på tværs af sundhedsvæsenet og at ansvaret for deres forløb ikke blot placeres hos, men også varetages af en relevant sundhedsprofessionel. En patient forklarer:..man er nødt til at kunne noget om det her.. man kan ikke bare sige goddag, jeg er patient jeg er syg.. gør noget.. det er der ingen, der kan finde ud af. Man skal komme og sige goddag jeg er patient, jeg er syg, jeg vil gerne have, der bliver gjort det og det.. det er jeg klar over i dag. Man er jo tabt i det her system... i behandlersystemet... jeg føler, at jeg sidder mellem fire stole, og jeg sidder ikke rigtigt på nogen af dem Adgang til et specialiseret tilbud Informanternes viden om det specialiserede palliative tilbud stammer ikke fra hospitalsvæsenet, men fra de pårørendes egen research og hjemmesygeplejen. Det er på eget initiativ mulighederne for en specialiseret indsats er blevet undersøgt og iværksat. Informanternes beskrivelser af adgangen til det specialiserede tilbud er stort set identiske. De beretter om en uudholdelig lidelse på grund af fysiske smerter, som hverken hospital eller hjemmesygepleje (egen læge) har kunnet smertedække. Alle patienterne har haft et forløb, hvor de er startet i udgående team/ hjemmehospice, og derefter indlagt på det specialiserede tilbud. En af patienterne er tilknyttet hjemmehospice og har endnu ikke erfaring med hospice. Informanterne havde på forhånd en forventning om, at nogen i sundhedssystemet havde informeret dem om, hvad palliativ indsats er, og om hvilke muligheder der er for at modtage en palliativ indsats. 3.2 Hverdagen Informanternes fortællinger om patienternes hverdag kan deles i to sider, der opleves samtidigt. Den ene side handler om begrænsninger såsom træthed og manglende mobilitet, der kan medføre kedsomhed, ensomhed og frustration. Den anden side indeholder mere positive aspekter som følelsen af tryghed og hjemlighed. Træthed og manglende mobilitet Alle patienterne er ifølge dem selv og de pårørende meget trætte. Trætheden sætter en begrænsende ramme om hverdagens aktiviteter, men også nætterne benævnes som et potentielt kritisk tidsrum, som følgende pårørendeudsagn illustrerer: Det er stort, at hun har sovet 3 timer gange to, ellers plejer det ikke at være mere end en time ad gangen.. Søvn og ro hører generelt natten til, men som patient i et palliativt tilbud er det om natten man, måske, er alene uden sine pårørende, og man kan opleve smerter og irritation i højere grad, fordi man har et ønske om at sove. Det kan skabe uro og føre til yderligere træthed om dagen, både for patienten og den pårørende, som ofte følger patientens døgnrytme i hjemmet eller i visse tilfælde som overnattende gæst på det palliative tilbud. Flere roser den palliative indsats for den smertefrihed patienterne har opnået, som har hjulpet dem tilbage i en så at sige normal rytme med at kunne sove forholdsvis kontinuerligt om natten. En patient beskriver det således: Efter jeg er blevet smertefri [indlagt på hospice] om natten er det ikke noget problem. det har været et problem at sove.. fordi jeg ikke kunne holde mig smertefri Side 92

120 Ifølge informanterne hører træthed sammen med manglende mobilitet. Mange af patienterne er dårligt gående eller sengeliggende, og så kan man ikke så meget. I flere tilfælde er senfølger årsagen til den manglende mobilitet. Flere fortæller også variationer af, at hun bliver hurtigt træt af næsten ingenting. Således spiller det en stor rolle for hverdagens forløb, at patienten befinder sig i sin seng, at intervallerne mellem hver søvnperiode er korte, og at selv ukomplekse aktiviteter af kort varighed har en trættende effekt. Patienterne og de pårørende fortæller, at kedsomheden melder sig i hverdagen, da der er en mangel på, hvad man samlet kunne kalde meningsfulde eller intelligente aktiviteter. To pårørende beskriver muligheden for aktiviteter således: De har noget musik, du kan låne.. de har nogen bøger, du kan låne, men ellers er der ikke nogen aktiviteter... det piner hende og irriterer hende ad helvede til for hun har været en meget aktiv person Der er ingen, som giver konkrete eksempler på, hvad en meningsfuld aktivitet kunne være. Men der er tale om aktiviteter, de førhen har kunnet alene eller sammen med deres pårørende, eller aktiviteter, der vil kunne give dem nydelse i deres nuværende hverdag. Tryghed og hjemlighed Samværet med den nærmeste familie er det der giver mening og tryghed for patienten. Men flere pårørende beskriver også, at det kan være psykisk hårdt for dem at skulle opholde sig på det palliative tilbud størstedelen af deres hverdag. De pårørende har også andre forpligtelser, eksempelvis overfor deres børn, og de oplever ofte at sidde stand by på det palliative tilbud, eksempelvis når patienten sover. Patienten ønsker forståeligt nok, at den pårørende skal være til stede, da vedkommende skaber en sfære af hjemlighed og tryghed, og denne forventning/behov kan være et pres for den pårørende. Når hun er her alene..det synes hun ikke om.. hun vil helst have, der er noget familie om hende hele tiden ik så føler hun sig tryg.. men det er på mange måder også en belastning at skulle være her hele tiden, så det er en balancegang Alt i alt udmærker det specialiserede tilbud sig ved, at rammerne tillader, at informanterne kan skabe en hjemlighed trods de institutionelle rammer. Følelsen af at høre til i rummet er vigtig for samtlige informanter, og de to rum, hvor de oplever denne følelse, er henholdsvis på det specialiserede tilbud og i hjemmet. En pårørende udtaler: Vi forsøger at skabe en hjemlighed omkring hende.. vi gør, som vi har lyst til ik..det eneste sted jeg ikke går hen, det er medicinskabet Patienterne oplever også selv denne hjemlighed: Så X var så glad, da hun kom hjem, som hun kalder det her [det specialiserede tilbud] Og hjemligheden består ifølge en pårørende i at: Vi kan tage nogen af vores egne vaner med her. Rummene i det specialiserede tilbud opleves som åbne og rare, og de forstås i forhold til hospitalet. En patient fortæller: Det er ligesom at være kommet i himmeriget synes jeg, når man ser omgivelserne..her er så rent og pænt, og personalet er helt ud over, hvad man ellers er vant til i hospitalsvæsenet..jeg har sovet dejligt i nat, og det er første gang i lange tider.. så det tager jeg som et stort gode..jeg er jo blevet smertedækket. Side 93

121 Mad og måltider Dagens forskellige måltider værdsættes af informanterne, selv om mange af patienterne har besværligheder med at spise. En patient fortæller: Jeg kaster op, hver gang jeg spiser.. eller næsten.. Når nu man er, sådan som jeg er, så spiser man ikke ret meget.. at man så kan få det serveret lækkert og ikke for stort, det tror jeg betyder meget at det glider mere ned.. jeg holder utroligt meget af mad og det er irriterende, at jeg ikke kan spise uden at det skal op igen Måltiderne spiller en vigtig rolle i hverdagen. Maden beskrives som yderst delikat, og informanterne oplever, at det er noget særligt, at der eksempelvis tilbydes vin. Måltiderne ses som en kilde til nydelse, og der er en overensstemmelse mellem patienternes og de ansattes forventninger til indtaget af mad. 3.3 Samarbejde mellem sektorer Patienterne har forskellige tilknytninger til forskellige afdelinger/tilbud inden for både den regionale og den kommunale sektor, og det er varierende over tid, hvor mange tilknytninger de har. En patient beskriver sin nuværende situation således: Det er en tredjedel af min enklave ik hjemmeplejen, så er der Hospice X, så er der min egen læge, det er de tre hovedsten, der er i øjeblikket det er dem, vi klamrer os til.. Flere informanter har især tidligere i forløbet savnet en tovholderfunktion, der påtog sig et ansvar for kontinuiteten og sammenhængen i deres forløb. En patient illustrerer oplevelsen på denne måde: Når der er noget, man ikke er, så er det kompetent, når man er syg.. så man er nødt til at omgive sig med en hær af specialister, der kan kæmpe for én. Flere informanter oplever en tryghed ved, at det specialiserede tilbud har taget initiativ og hjulpet med at kontakte hjemkommunen i forhold til anskaffelse af hjælpemidler og konkretisering af plejebehov. Samtlige informanter har positive erfaringer med den kommunale hjemmepleje. En pårørende udtrykker det således: Det er fantastisk..man hører meget dårligt om det dér, men hjemmeplejen i X kommune, dem kan vi prise Mange informanter henviser til det dårlige ry, som de mener, hjemmeplejen har i offentligheden, og de ser deres egne oplevelser som en kontrast hertil, som de er glade for at kunne betone. Informanterne påpeger dog, at hjemmesygeplejen/ egen læge ikke har formået at smertedække dem i tilstrækkeligt omfang. Egen læge Informanterne vurderer, at den praktiserende læge spiller en lille og perifer rolle i deres forløb som uhelbredelig kræftsyg. Egen læge har ikke været aktiv i forhold til at informere om muligheder for palliativ indsats, hvilket informanterne har savnet. Informanterne har en forventning om at deres egen læge bør være oplyst om patientens forløb og status, samt at egen læge er opmærksom på dem og henviser dem til mulige tilbud. Dette har de ikke oplevet. En patient har efter megen insisteren opnået, at egen læge kommer på hjemmebesøg. Denne metode oplever patienten og den pårørende som en stor succes. Lægen følger således kontinuerligt patientens tilstand, og patienten er yderligere tryg, idet han oplever, at lægen handler kompetent og er vidende om kræftsygdomme. Side 94

122 Tilknytning til hospital Patienternes tilknytning til hospitalet opleves ikke altid som entydig blandt informanterne, men som en vekselvirkning mellem at føle sig afsluttet og ikke afsluttet. Den samme patient fortæller følgende om tilknytningen til hospitalet: Dem har jeg afsluttet.. de har afsluttet mig og det virker begge veje Vi er jo nødt til at holde os til Hospital X.. de tager sig af slanger og teknik.. Hospice X de smertelindrer Informanternes perspektiv på deres tilknytning til hospital(er) er ambivalent, idet hospitalet på den ene side repræsenterer kræftbehandling og et muligt håb om livsforlængelse, samt en nødvendig bioteknologisk kunnen. På den anden side tilskrives hospitalet en manglende kompetence i forhold til patientens nuværende smerteproblematik og eksistentielle ståsted. Besøgene og indlæggelserne på hospital som uhelbredelig kræftsyg kan således virke angstprovokerende, skuffende, opgivende, fysisk smertefuldt og kontinuerligt minde informanterne om en kræftbehandling, der ikke virkede kurativt. Hospitalets rum beskrives ligeledes som væsensforskelligt fra det specialiserede tilbud. Hvor hospitalet rum er institutionelt og karakteriseret ved sygdom og kræft, er det specialiserede tilbud karakteriseret ved omsorg, helhedsforståelse og smertelindring. En patient udtrykker: Specielt når jeg er på hospitalet, føler jeg mig utrolig ensom I forhold til hospitalet roses lægers og sygeplejerskers faglige og medmenneskelige indsats generelt af samtlige informanter. Den negative oplevelse af hospitalet tilskrives således ikke personalets handlinger eller væremåde men strukturelle forhold, såsom for mange forskellige læger og personalets manglende kompetencer i palliativ indsats. Der er ingen af informanterne, der har modtaget vejledning i forhold til økonomiske spørgsmål Ingen har søgt eller er blevet tilbudt rådgivning af en socialrådgiver eller lignende fagperson, og der er ingen pårørende, der har eller har haft orlov. En pårørende er pensioneret, to har særaftaler med deres arbejdsplads om, at de arbejder i det omfang, de skønner muligt, og én er sygemeldt. Der er kun en af patienterne, der var tilknyttet arbejdsmarkedet, før hun blev uhelbredelig kræftsyg. Men i dette tilfælde har det kommunale jobcenter spillet en negativ rolle i forhold til patienten og den pårørende. Den pårørende forklarer, hvorledes kontakten har været en kilde til frustration frem for hjælp: Den eneste socialrådgiver vi har sådan rigtigt har haft kontakt med det er Jobcenter fordi x var syg, og så skal hun jo igen og igen skrive til dem, jamen jeg er stadig syg ik... jeg oplever det som en mistænkeliggørelse... og manglende tillid... både x og jeg har været på arbejdsmarkedet i... jeg ved ikke hvor mange år.. Familien har således oplevet at Jobcenteret har manglet respekt for familiens krise, der skyldes den alvorlige og uhelbredelige kræftsygdom. En anden patient oplyser, at hans datter ved et tilfælde var blevet opmærksom på hans berettigelse til et fuldt tilskud til medicinudgifter. Patienten og den pårørende havde en forventning om, at sådanne informationer burde tilflyde dem fra sundhedsvæsenet. En informant har undersøgt og benyttet supplerende muligheder såsom alternativ og eksperimentel behandling samt behandling i udlandet: Det er klart vi har også haft udlandet oppe og vende det..alt har været oppe og vende, det gør man jo, når man har sådan en sygdom. Side 95

123 3.4 Psykosocial omsorg og smertelindring Psykosocial omsorg Ifølge patienterne spiller deres nærmeste pårørende den vigtigste rolle i forhold til deres psykiske tilstand og ved at være tovholder- og støttefunktion gennem behandlingsforløbet. En patient fortæller: Hvis jeg ikke havde haft x så..var jeg gået til.. fordi jeg kan ikke rumme det her Det er med deres nærmeste pårørende, at patienterne deler deres bekymringer, og der er ingen af informanterne, der har deltaget i støttetilbud. En patient fortæller: Jeg er bange for det der med andre kræftpatienter det bliver.. hvor man sidder og ælter rundt i kræft... det kan jeg ikke bruge. Samme patient benytter dog den virtuelle kommunikation til at pleje og arbejde med sit psykiske velbefindende: Jeg har fået meget feed back på det [internetblog], det har jeg haft meget fornøjelse af.. det er jo en form for terapi i virkeligheden Patienten bruger metoden til at kommunikere om sygdommen og sine tanker, primært til venner og familie. Forskellige former for alternativ terapi og kostvaner er også med til at opfylde et behov for psykisk velvære hos denne patient. Informanterne giver udtryk for følelsesmæssig og eksistentiel lidelse i deres nuværende situation: Jeg tror x [patienten] er bange og ked af det og det er der jo ikke noget at sige til jeg er jo også ked af det ik. Mit liv i øjeblikket er jo ikke noget liv.. det er sådan lidt miserabelt.. det må man erkende Det er smertefuldt for informanterne at tale om deres psykiske velbefindende, og de finder det svært at italesætte og konkretisere denne tilstand. Den lidelsesfulde psykiske tilstand var en særdeles udtalt tendens blandt informanterne, hvilket er tankevækkende, når man tager i betragtning, at informanterne er blevet udvalgt af sundhedspersonalet, og derefter selv har haft overskud til at deltage i interviewene. Det peger på et udækket behov for psykosocial støtte hos både patienter og pårørende. De pårørende er bekymrede for patientens psykiske velbefindende, men ingen af patienterne har ønsket psykologbistand. To pårørende beretter om deres samtaler med psykologer i forbindelse med, at de er ægtefælle til en uhelbredelig syg: Jeg får lov at sidde og snakke øh.. jeg har ikke følt jeg har fået noget tilbage andet end bekræftelser Og De har prøvet at pudse psykologer på mig her. jeg også talt med en enkelt gang, men nej.. jeg har sgu ikke brug for psykologer De to eneste, der har benyttet psykologbistand, har altså ikke haft en positiv oplevelse, men det centrale er, at næsten alle informanter giver udtryk for et behov for psykosocial støtte. Det blev dog problematiseret, at det psykosociale felt i praksis kan blive lig med et religiøst område kropsliggjort i en præst og et psykologisk område med en psykolog eller lignende. Disse kategorier er meget fastlåste og de fremstår meget lidt operationelle for informanterne, samtidig med det kræver et vist psykisk overskud at søge hjælp til sig selv. Side 96

124 Smertelindring Alle informanter oplever, at patienterne får en optimal smertelindring af det specialiserede tilbud. Én pårørende udtrykker det således: De er forbandede gode til smertelindring her Informanterne oplever, at smerterne varierer og kræver overvågning så dosering og medikament svarer til smerternes karakter og omfang. Dette opfyldes af personalet på det specialiserede tilbud, og deres specialviden bemærkes og værdsættes blandt informanterne. Informanterne sætter deres nuværende tilfredsstillende smertelindring i forhold til deres oplevelse af, at hospitalet ikke har formået at håndtere patienternes smerter. Hospitalet kunne slet ikke styre x [patientens] medicinering, så det vil sige at x smertelindring krakelerede totalt Det kunne de jo ikke finde ud af på de andre hospitaler.. de blev ved med at komme og gå og lave om.. det var først da Hospice X fik fat i mig.. der kom lidt klangbund i det der smertelindring Jeg var ikke smertedækket [på de almindelige hospitaler] Patienterne er lettede, fordi de, via den palliative smertebehandling, har genfundet en form for autonomi og opnået en vis grad af smertefrihed. Smertelindringen har således givet dem et større handle- og tankerum, fordi det ikke længere kun er de fysiske smerter, der sætter rammerne for, hvad de kan foretage sig eller tænke på. De har eksempelvis overskud til besøg, samtaler eller til at betragte familiefotos Begrebet palliativ indsats definition og forståelse Patienterne oplever en lettelse ved ikke at føle sig patientgjort i det palliative tilbud til trods for de institutionelle rammer, og til trods for at medicinering er en betydelig del af indsatsen i det specialiserede palliative tilbud. Informanterne værdsætter diskretionen og den manglende synlighed omkring sygdom og medicinering. Der står ikke dropstativer, lifte eller andre hjælpemidler fremme. Informanternes forståelse af palliativ indsats dannes ud fra deres erfaringer fra det almindelige hospitalssystem. Informanterne oplever en åbenhed og tid til at tale med patienterne i den specialiserede indsats. Dette ses som et modsætningsforhold til de sundhedsprofessionelles kommunikation omkring og til uhelbredelig syge i det almindelige hospitalsvæsen. Her et eksempel: Generelt så må jeg sige, de har ikke været synderligt åbne omk. X s sygdom.. der er igen..jo vi fik at vide, at det her det var en palliativ behandling, men der var ikke nogen, der har fortalt os, hvad palliativ betyder. Og det vil sige, man skal gå hjem og slå ordet op for at finde ud af : Nå okay (viser et chokeret ansigtsudtryk) Informanterne bliver generelt usikre, når de skal udtale ordet palliation og/eller palliativ, og de er søgende i forhold til ordets betydningsindhold. Ofte har sundhedsprofessionelle og andre oversat det til smertelindring og som en behandling, man kan tilbyde uhelbredeligt syge. Smertelindring og behandling er forskelligt fra betydningen af død/døende, som er ord, der ikke italesættes af informanterne. Dette peger på et behov for en afmystificering og operationalisering af begrebet ved at konkretisere de mange forskelligartede tiltag, som indsatsen rummer og for at informere både sundhedspersonalet og kræftpatienterne om indsatsens eksistens og indhold. Side 97

125 Patienterne og de pårørende fremstår betydeligt uafklarede i forhold til, at enden på livet er nær. Baggrunden for dette kan være, at tre af de fem patienter i undersøgelsen er diagnosticerede inden for det sidste år. Kræftdiagnosen og den dårlige prognose har derfor været en voldsom ændring i hele familiens liv. Disse faktorer kan også forklare behovet for at beskæftige sig med og få lindret den eksistentielle krise, de til dels befinder sig i. I de tilfælde, hvor det er den pårørende, der alene deltager i interviewet, giver vedkommende udtryk for, at ægtefællen er uafklaret og har psykisk svært ved at rumme, at han/hun skal dø inden for en kort tidshorisont. Ud fra interviewene tyder det på, at alder samt længden af sygdomsforløbet er afgørende faktorer. Sammenfatning Overordnet set viser undersøgelsen, at oplevelserne af den specialiserede indsats forstås og vurderes ud fra erfaringerne fra det almindelige hospitalsvæsen, hvor informanterne har oplevet svigt i forhold til information, kommunikation, sammenhæng og kontinuitet. Informanternes negative oplevelser af hospitalsvæsenet tilskrives ikke personalets handlinger eller væremåde men strukturelle forhold. I den specialiserede palliative indsats oplever informanterne en direkte overensstemmelse mellem forventning og ønsker hos dem selv og den omsorg og behandling, de tilbydes. Ifølge informanterne er det en lettelse og en befrielse, at de i det specialiserende tilbud føler, de hører til og kan rummes. Informanterne erfaring er at adgangen til det specialiserede palliative tilbud har været, at patienten har gennemgået en lang en fase med uudholdelige smerter, som hjemmesygeplejens/egen læge eller hospitalet ikke har kunnet håndtere medicinsk. Informationerne om det specialiserede tilbud er tilkommet informanterne via pårørendes research eller den kommunale hjemmesygepleje. Træthed og manglende mobilitet sætter rammen for patientens hverdag, og kedsomhed og ensomhed kan melde sig. Samværet med den nærmeste familie er en meningsgivende aktivitet for patienterne. Det specialiserede tilbud udmærker sig ved, at informanterne formår at skabe en hjemlighed og tryghed trods de institutionelle rammer. Følelsen af at høre til i rummet er vigtig for informanterne, og de to rum, hvor de oplever denne følelse, er henholdsvis i det specialiserede tilbud og i hjemmet. Det palliative tilbud opleves som en aktiv tovholder, der gerne påtager sig et ansvar også i forhold til kommunikationen med andre sektorer. Det opleves som en befrielse, da informanterne førhen har oplevet et for stort personligt ansvar i forhold til deres sygdomsforløb. Informanterne har generelt positive erfaringer med den kommunale hjemmesygepleje. Patienterne oplever, at deres egen læge spiller en lille og perifer rolle og ikke er vidende om deres sygdomsforløb. Dette er tankevækkende, idet det er egen læge, der har haft ansvaret for deres smertebehandling, før de kom til det specialiserede tilbud. Patienterne er meget følelsesmæssigt berørte af deres nuværende situation. De er kede af det og bange, og de finder det svært at italesætte denne lidelsesfulde psykiske tilstand. De påpeger et behov for psykosocial støtte, men de har svært ved at konkretisere støttens indhold, og kategorierne præst og psykolog opfattes som fastlåste og lidet anvendelige. Med hensyn til fysiske smerter, oplever patienterne, at de er varierende og kræver overvågning af præparat og dosering. De forbinder smertedækning og smertefrihed med det specialiserede palliative tilbud. Side 98

126

127 Kræftpatienters erfaringer er en unik kilde til kvalitetsforbedring af sundhedsvæsenets indsats over for kræftramte. Denne rapport præsenterer en undersøgelse, der belyser oplevelsen blandt danske kræftpatienter, der er så langt i deres sygdomsforløb, at de modtager fuldt medicintilskud. Det drejer sig om uhelbredeligt syge patienter med relativt kort forventet levetid, dvs. patienter, der er i det, der kan kaldes sen palliativ fase, hvor der først og fremmest kan tilbydes en lindrende indsats. Det er første gang denne gruppe patienters oplevelser er undersøgt i en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse i Danmark. Undersøgelsen er gennemført som en spørgeskemaundersøgelse på baggrund af litteraturstudier og kvalitative interviews. I spørgeskemaet har patienterne bl.a. beskrevet deres oplevelse af sundhedsvæsenet og udvalgte symptomer og behov. I alt 542 patienter besvarede et spørgeskema. Resultaterne peger på, at der er behov for at skabe forbedring på følgende områder i forhold til patienter i den palliative fase: Mere og bedre involvering af og interesse for de pårørende. Bedre sammenhæng mellem de forskellige sektorer. Mere opmærksomhed på patienternes symptomer. Større viden om, hvordan patienternes ønske om, hvor de ønsker at dø kan imødekommes. Hjælp til at håndtere, at patienterne ikke oplever at kunne udfylde deres rolle i familien. Hjælp til at få hverdagen til at fungere. Støtte til det personlige netværk. Især enlige og yngre patienter får ikke imødekommet deres behov, og særlig opmærksomhed på disse patienter er derfor nødvendig. Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden København Ø

128 Strategisk sundhedsledelsesforum Forbrugsvariation Delprojekt 2: Variation i behandlingsintensitet i slutningen af livet (end-of-life care) Marie Hauge Pedersen Finn Breinholt Larsen CFK Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

129 Disposition Hvad koster sygehusbehandling i slutningen af livet? Kort baggrund Formål med delprojekt 2 Data Hovedresultater Diskussion

130 Hvad koster sygehusbehandling i slutningen af livet? DRG-forbrug Død inden for 18 måneder fra Nej kr kr. Ja kr kr. De dødes andel af befolkningen De dødes andel af DRG-forbruget 1,3% 1,2% 13% 14% Kilde: Forbrugsvariationsprojektet Delprojekt 5: Variationen i sygehusforbruget opgjort i forhold til almen praksis.

131 Kort baggrund Jack Wennberg og kolleger, Dartmouth College, har lavet en række banebrydende undersøgelser af geografisk variation i sundhedsydelser fra 1970 ff. Konklusion 1: Sygdom forklarer ikke den geografiske variation i brugen af sundhedsydelser Wennberg opdeler behandlinger i 1) effektive, 2) præferencefølsomme og 3) udbudsfølsomme End-of-life care har et stort element af udbudsfølsomme behandlinger (ressourcefølsomt) End-of-life care er derfor en signatur for et hospitals ressourcer generelt

132 Indlæggelsesdage og pct. der dør på hospitalet, 306 hospitalsregioner USA

133 Kort baggrund Der en negativ sammenhæng mellem behandlingskvalitet og ressourceforbrug hvorfor?

134 Kort baggrund Jack Wennberg og kolleger, Dartmouth College, har lavet en række banebrydende undersøgelser af geografisk variation i sundhedsydelser 1970 ff. Konklusion 1: Sygdom forklarer ikke den geografiske variation i brugen af sundhedsydelser Wennbergs opdeler behandlinger i 1) effektive, 2) præferencefølsomme og 3) udbudsfølsomme End-of-life care har et stort element af udbudsfølsomme behandlinger(ressourcefølsomt) End-of-life care er derfor en signatur for et hospitals ressourcer generelt Konklusion 2: More is not better! ved EOL care

135 Formål med delprojekt 2 At undersøge intensiteten af den behandling borgere i Region Midtjylland modtager på sygehus og hospice i slutningen af livet (end-of-life care) At undersøge hvordan intensiteten af endof-life care varierer på tværs af følgende subgrupper Køn og alder Kommuner Empiriske optageområder År

136 Data Fra CPR-registeret: Region Midtjylland-borgere, der er døde i årene i en alder af 16 år eller ældre Køn, alder, periode for den sidste tid i livet, bopælskommune Fra LPR udtrukket via esundhed: Oplysninger om kontakter til somatiske sygehuse og hospicer I alt defineret 11 indikatorer for sygehusbrug og 5 indikatorer for brug af hospice Fra Delprojekt 1: Empiriske optageområder for hospitalsenhederne i Region Midtjylland Population i alt: personer

137 Hovedresultater for regionen som helhed Figur 1. Indikatorer opgjort som andele i procent for brug af sygehus

138 Hovedresultater for regionen som helhed Figur 2. Gennemsnitligt antal dage blandt personer med sygehuskontakt

139 Hovedresultater for regionen som helhed Figur 3. Indikatorer opgjort som andele i procent for brug af hospice

140 Hovedresultater for regionen som helhed Figur 3. Gennemsnitligt antal dage blandt personer med hospicekontakt

141 Hovedresultater for regionen som helhed Figur 4. Andel i procent, der var indlagt, da de døde

142 Hovedresultater opdelt på køns- og aldersgrupper Figur 5. Brug af sygehus i slutningen af livet

143 Hovedresultater opdelt på køns- og aldersgrupper Figur 5. Brug af sygehus i slutningen af livet 85+ år: 1) ligger signifikant under regionsgennemsnittet, 2) kvinder har mindre forbrug end mænd og en mindre andel dør på sygehus

144 Hovedresultater opdelt på køns- og aldersgrupper Figur 5. Brug af sygehus i slutningen af livet

145 Hovedresultater opdelt på køns- og aldersgrupper Figur 5. Brug af sygehus i slutningen af livet år: 1) ligger omkring eller over regionsgennemsnittet, 2) kvinder har mindre forbrug end mænd og en mindre andel dør på sygehus

146 Hovedresultater opdelt på køns- og aldersgrupper Figur 5. Brug af sygehus i slutningen af livet

147 Hovedresultater opdelt på køns- og aldersgrupper Figur 5. Brug af sygehus i slutningen af livet år: 1) ligger signifikant over regionsgennemsnittet, 2) kvinder har større forbrug end mænd og en større andel dør på sygehus

148 Hovedresultater opdelt på kommuner Figur 7. Brug af sygehus i slutningen af livet

149 Hovedresultater opdelt på kommuner Figur 7. Brug af sygehus i slutningen af livet Horsens: 1) Afviger ved 7/11 2) Ligger over regionsgennemsnittet ift. - Andel indlagt - Dage som indlagt - Andel død på sgh. Silkeborg: 1) Afviger ved 7/11 2) Ligger over regionsgennemsnittet ift. - Intensiv behandling - Ambulant kontakt Norddjurs: 1) Afviger ved 10/11 2) Ligger generelt under regionsgennemsnittet

150 Hovedresultater opdelt på empiriske optageområder Mindre variation end ved kommuner Genkendeligt mønster fra kommuneanalyserne

151 Hovedresultater opdelt på dødsår Figur 11. Brug af sygehus i slutningen af livet

152 Diskussion Hvad kan forårsage de viste forskelle Skyldes det forskelle i sygdomsprofiler og dødsårsager? Kender vi borgernes præferencer for behandling i den sidste tid af livet? Hvordan afhænger de af køn og alder, og er der geografiske forskelle?

153 Diskussion Hvad kan forårsage de viste forskelle Kender vi lægernes behandlingstilgange til borgere, der er i slutningen af livet? Afhænger de af borgernes køn og alder eller geografiske placering? Er der forskelle i den dialog og inddragelse, der sker af patienterne i deres eget forløb? Hvilken rolle spiller sygehusenes tilgængelige kapacitet og nærhed til borgerne?

154 Diskussion Figur 13. Kommunale afvigelser fra regionsgennemsnittet Orange: Signifikant større andel end i regionen som helhed Mørk blå: Signifikant mindre andel end i regionen som helhed

155 Diskussion Hvad kan forårsage de viste forskelle Hvilken rolle spiller praksissektoren? Hvad med de kommunale og private tilbud? Hvordan fungerer samarbejdet på tværs af de forskellige sektorer?

156 Diskussion Hvordan sikrer vi, at borgerne får den behandling, der giver dem den bedste kvalitet i den sidste tid af livet, og som er i overensstemmelse med deres egne præferencer?

157 CFK Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

158 Metode Deskriptive opgørelser for hver indikator For regionen som helhed For hver subgruppe Test Om den enkelte subgruppe afviger signifikant fra regionen som helhed Om der er signifikante udviklinger fra 2010 til 2014 Beregning af køns- og aldersjusterede opgørelser ved brug af regressionsmodeller

159 Forbrugsvariationsprojektet - Delprojekt 2 Variation i behandlingsintensitet i slutningen af livet (end-of-life care) November 2015 CFK Folkesundhed og Kvalitetsudvikling - et center for forskning og udvikling på social- og sundhedsområdet

160 Forbrugsvariationsprojektet afrapportering fra Delprojekt 2 Foreløbig version: 20. november 2015 Udarbejdet af: Marie Hauge Pedersen Finn Breinholt Larsen CFK Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, Koncern Kvalitet, november 2015 Design: CFK Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, Koncern Kvalitet, Region Midtjylland For yderligere oplysninger rettes henvendelse til: Marie Hauge Pedersen Projektleder Tlf Marie.Pedersen@stab.rm.dk Finn Breinholt Larsen Programleder Tlf CFK Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, Koncern Kvalitet Region Midtjylland Olof Palmes Allé Aarhus N Tlf Hjemmeside: Projektsite: 2

161 Indholdsfortegnelse 1 INDLEDNING 4 2 FORMÅL 4 3 BAGGRUND Døde eller døende patienter; kurativ eller palliativ behandling Hvor lang er den sidste tid af livet? Afgrænsning af studiepopulation 6 4 DATA Definition af hospitalernes empiriske optageområder Indikatorer for behandlingsintensitet på henholdsvis sygehus og hospice i slutningen af livet 8 5 METODE 11 6 BESKRIVELSE AF POPULATIONEN 12 7 RESULTATER Populationen samlet set Populationen opdelt på undergrupper 15 8 OPSAMLING OG DISKUSSION Markante forskelle på tværs af køn og alder Både små og store forskelle mellem kommuner et fåtal skiller sig mere systematisk ud fra regionen som helhed Hospitalernes empiriske optageområder et mønster der er genkendeligt fra kommunerne Markante udviklingstendenser fra 2010 til Erfaring vedrørende de to anvendte tidshorisonter Diskussion og afrunding 33 REFERENCER 37 9 BILAG A BILAG B BILAG C BILAG D BILAG E BILAG F 45 3

162 1 Indledning Delprojekt 2 er et ud af fem delprojekter, der samlet udgør Forbrugsvariationsprojektet. Delprojekterne skal med hver sit fokus bidrage til viden om og forståelse af variationen i forbruget af sygehusydelser i Region Midtjylland (se Forbrugsvariationsprojektet er udført af CFK Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, Koncern Kvalitet, på initiativ af direktionen i Region Midtjylland. I det følgende er der indledningsvist beskrevet kort om formålet med delprojekt 2, lidt om baggrunden for den valgte analysevinkel samt de anvendte data og metoder. Efterfølgende præsenteres resultaterne af analyserne, og der afsluttes med en opsamling og diskussion. 2 Formål Formålet med delprojektet er at undersøge forskelle i intensiteten af den sygehusbehandling, regionens borgere får i slutningen af livet (end-of-life care). Der er naturligvis mange faktorer og aktører, der i denne fase af livet er med til at påvirke kontakten med sygehusvæsnet, for eksempel pårørende, hjemmepleje, palliative teams, plejehjem og brugen af hospice. Det har ikke været formålet med dette delprojekt at lave en helhedsorienteret analyse på tværs af alle disse aktører. Der er udelukkende fokuseret på borgernes kontakt med sygehuse og hospicer, og resultaterne af analyserne skal ses i dette lys. Til analyserne i denne rapport er der anvendt et populationsperspektiv. Populationen omfatter samtlige borgere fra 16 år og opefter i Region Midtjylland, der døde i årene

163 3 Baggrund Projektet er inspireret af tilsvarende undersøgelser fra Dartmouth Institute for Health Policy and Clinical Practice i USA, der har vist betydelige forskelle i end-of-life care på tværs af geografiske områder og hospitaler. Den altovervejende del af dødsårsagerne udgøres efterhånden af kroniske sygdomme. Mange kroniske patienter er i hyppig kontakt med sygehusvæsnet i den sidste del af deres levetid, men undersøgelserne viser endvidere, at intensiv brug af sygehus i slutningen af livet (mange lægekontakter, mange sengedage på intensiv afdeling, død under indlæggelse mv.) snarere giver dårligere kvalitet frem for bedre kvalitet for patienterne. Dertil kommer, at den intensive behandling og død under indlæggelse ofte ikke er i overensstemmelse med patienternes egne præferencer. 3.1 Døde eller døende patienter; kurativ eller palliativ behandling Der er i forskningslitteraturen forskellige syn på og tilgange til analyser af end-of-life care. Den første divergens omhandler, hvordan man skal identificere og afgrænse den patientgruppe, der er i slutningen af livet. Adskillige studier har, ligesom undersøgelserne fra Dartmouth Institute, via registerdata identificeret personer, der er døde inden for en vis tidsperiode. Alle personer i analysen har således det samme outcome (død), og man kan med sikkerhed identificere en ensartet og afgrænset periode op til hver enkelt persons dødstidspunkt. Denne afgrænsede periode op til død danner udgangspunktet for analyserne af den behandling, de har fået i slutningen af livet (en såkaldt case-serie tilgang, hvor inklusionskriteriet for at indgå i analysen ligger i slutningen af perioden, og der i analysen ses på den tid, der ligger forud herfor). Andre studier har imidlertid taget en anden tilgang for at analysere end-of-life care. Deres argument er, at såvel intensiteten i behandlingen som kvaliteten af en intensiv behandling fejlvurderes, hvis den kun belyses ved at se på personer, der er døde, og ikke inkluderer de personer, der har overlevet som følge af intensiv behandling. Endvidere påpeger de, at analyser baseret på døde patienter indeholder blandede effekter eftersom nogle dødsfald er uventede. Bag argumentet ligger en antagelse om, at hospitaler generelt set giver mere intensiv behandling til en patient, de forventer at kunne redde (kurativt behandlingsforløb), end til en patient, der er uhelbredeligt syg (palliativt behandlingsforløb). Ved at inkludere alle døde i analysen vil resultaterne således indeholde en blanding af den typisk mere intensive behandling givet til patienter, man ikke forventede, ville dø, og den mindre intensive behandling til dem, man ikke forventede, kunne overleve. Disse studier har derfor taget udgangspunkt i den behandling, der gives til patienter, der ved ankomst til sygehuset er kategoriseret som døende (såkaldt cohorte-studier, hvor inklusionskriteriet for at indgå i analysen ligger i starten af perioden, og der i analysen ses på den tid, der følger efter). Argumentet er, at fokus på denne gruppe af patienter i højere grad afspejler hospitalernes sande tilgang til behandling af folk, der vurderes at være i slutningen af livet. Denne tilgang forudsætter dog, at der eksisterer en valid og ensartet kategorisering af døende i data på tværs af hospitaler. I de konkrete data, der har været anvendt til disse studier, kategoriseres patienten som døende, hvis patienten forventes at dø inden for de kommende seks måneder et skøn, der baseres på den konkrete lægefaglige vurdering, og som også må antages at være fejlbehæftet i et større eller mindre omfang. I undersøgelser baseret på registerdata vil denne oplysning normalt ikke forefindes. Uanset ovenstående argumenter for og imod brugen af døde patienter som studiepopulation kan man dog ikke komme uden om det faktum, at personerne er døde, og tiden forud herfor har været deres sidste tid i livet. Ved at anvende denne populationsgruppe er det derfor, alt andet lige, muligt at beskrive variationen i den behandlingsintensitet, de har oplevet i slutningen af deres levetid. Man skal blot være varsom med, hvilke tolkninger man tillægger resultaterne fx at bruge det som argument for, at intensiv behandling ikke kan have 5

164 positive effekter. En sådan konklusion ville kræve, at man også medtager overlevende patienter i analyserne. 3.2 Hvor lang er den sidste tid af livet? Et andet omdrejningspunkt i forskningslitteraturen er, hvor lang en tidsperiode op til død, analyserne skal strække sig over. Periodelængden varierer dels med typen af indikator, dels med holdningen til, hvor langt væk fra dødstidspunktet, man kan tale om, at behandlingen foregår i slutningen af livet. Patienter med forskellige typer af uhelbredelige sygdomme har ikke nødvendigvis den samme sygdomsprogression. Hvis analyserne spænder over en lang tidsperiode, vil forskelle i behandlingsintensitet derfor i større omfang kunne være drevet af forskelle i sygdomsprofil blandt patientgrupperne og deraf følgende forskelle i den nødvendige behandling. De typisk anvendte tidshorisonter i litteraturen er derfor én til to uger op til død, en måned op til død og/eller seks måneder op til død. 3.3 Afgrænsning af studiepopulation Et tredje omdrejningspunkt omhandler, hvor snævert studiepopulationen afgrænses. Det afhænger selvfølgelig af formålet med den konkrete analyse. Typiske afgrænsningskriterier er alder og sygdomsgrupper. Hovedparten af de amerikanske studier på området omfatter desuden kun borgere, der er dækket af Medicare. 6

165 4 Data Fokus i indeværende analyser er på geografiske forskelle i intensiteten af sygehusbehandling givet til borgere i Region Midtjylland i slutningen af deres levetid. Ved valg af studiepopulation har vi fulgt fremgangsmåden fra Dartmouth Institute. På baggrund af data fra CPR-registeret har vi identificeret borgere bosat i Region Midtjylland, der er døde i perioden Dødsdatoen for hver person er indeholdt i data. Den enkeltes alder på dødsdatoen samt køn er identificeret ud fra CPR-nummer. Personer under 16 år på dødstidspunktet er ekskluderet fra undersøgelsen. De afdødes kontakt med somatiske sygehuse og hospicer i slutningen af livet er indhentet fra Landspatientregisteret (LPR), udtrukket via esundhed, og koblet til de øvrige oplysninger ved hjælp af CPR-nummer. På baggrund af oplysningerne fra LPR er der opgjort en række indikatorer til beskrivelse af behandlingsintensiteten i slutningen af livet. Indikatorerne er valgt på baggrund af en gennemgang af den eksisterende forskningslitteratur på området. Litteraturen har også dannet baggrund for valget af tidshorisont for analyserne, hvor der både ses på den sidste måned af livet og de sidste seks måneder af livet. Startdatoen for de to tidshorisonter er beregnet ud fra den enkelte persons dødsdato. Til geografisk opdeling af analyserne anvendes både kommuner og hospitalernes empiriske optageområder (se definition nedenfor). CPR-data indeholder oplysninger om de afdødes adresser samt eventuelle flytninger. Personer, der ikke er flyttet i den sidste tid af livet, er tilknyttet den kommune, som de boede i på dødsdagen. Personer, der er registeret med en eller flere flytninger i den sidste tid af livet, er tilknyttet den kommune i RM, hvor de boede den største del af henholdsvis den sidste måned af livet og de sidste seks måneder af livet. Personerne er tilknyttet det empiriske optageområde, de boede i på dødsdagen. Enkelte personer er ekskluderet af analyserne på grund af tvivl om oplysningerne i data. Det drejer sig fx om personer, der er udskrevet som død fra sygehus med en udskrivningsdato, der afviger betydeligt fra dødsdatoen fra CPR-registeret. Andre tilfælde drejer sig om personer, der er registreret med indlæggelser efter deres dødsdato fra CPR-registeret. I alt indgår personer i analyserne. Til analyserne med empiriske optageområder indgår personer. Det lidt mindre antal observationer skyldes manglende sogneoplysninger, som skal bruges for at tilknytte en persons adresse til et empirisk optageområde. I det følgende gives først en kort beskrivelse af de empiriske optageområder og derefter de anvendte indikatorer. 4.1 Definition af hospitalernes empiriske optageområder Hospitalernes empiriske optageområder er dannet i Forbrugsvariationsprojektets delprojekt 1 på baggrund af registerdata for hele regionens befolkning. For hvert sogn er det opgjort, hvilken hospitalsenhed sognets befolkning har anvendt hyppigst i et givet år. Alle sogne, der hyppigst har anvendt hospitalsenhed A, udgør enhed As empiriske optageområde. Hyppigst er defineret på tre forskellige måder. Et sogn er således henregnet til den hospitalsenhed, hvor befolkningen har det største: 1) antal samlede kontakter (ambulante og stationære), 2) antal stationære kontakter og 3) samlede DRG-forbrug. Da der er en stor grad af overensstemmelse mellem de empiriske optageområder, der dannes ud fra de tre definitioner, er der i delprojekt 2 kun brugt optageområder defineret ud fra det samlede antal kontakter. Som eksempel kan et kort over de empiriske optageområder i 2013 ses i bilag A. 7

166 4.2 Indikatorer for behandlingsintensitet på henholdsvis sygehus og hospice i slutningen af livet Blandt personer bosiddende i Region Midtjylland, der døde i perioden , opgøres: a) I forhold til brugen af sygehuse: 1. Hvor stor en andel, der døde, mens de var indlagt på et sygehus En person defineres som død under en sygehusindlæggelse, hvis personen er registreret med en stationær kontakt på et sygehus (offentligt, privat eller øvrigt), hvorfra personen er udskrevet som død. I litteraturen anses det ikke som positivt med en stor andel døde under sygehusindlæggelse. Dels viser flere udenlandske studier, at det kan være i modstrid med patienternes præferencer at dø på et sygehus, dels at det kan ses som en indikation af, at der behandles for længe (for intensivt) på patienten i stedet for at vedkommende får en rolig sidste tid i egne omgivelser. 2. Hvor stor en andel, der var indlagt på et sygehus mindst én dag i løbet af den sidste måned af livet En person defineres til at være indlagt på et sygehus mindst en dag, hvis personen er registreret med mindst én stationær kontakt på et sygehus (offentligt, privat eller øvrigt), hvor udskrivningsdatoen for kontakten ligger indenfor de sidste 30 kalenderdage op til personens dødsdato herunder også, hvis udskrivningen ligger på startdatoen for de 30 kalenderdage eller på dødsdatoen. En stor andel med indlæggelser i den sidste tid af livet kan ifølge litteraturen være udtryk for en intensiv behandlingsstil. Det samme gælder for de følgende indikatorer. 3. Hvor stor en andel, der under indlæggelse på et sygehus modtog intensiv behandling i løbet af den sidste måned af livet En person defineres til at have modtaget intensiv behandling under en sygehusindlæggelse, hvis personen er registreret med en stationær kontakt på et sygehus (offentligt, privat eller øvrigt), hvor både indskrivningsdatoen og udskrivningsdatoen for kontakten ligger indenfor de sidste 30 kalenderdage op til personens dødsdato, og hvis personen undervejs i kontakten er registreret med procedurekoderne NABE og/eller NABB. Kontakter, der er påbegyndt før, men afsluttet i løbet af den sidste måned af livet, er ikke medtaget. Det skyldes, at der i de anvendte data ikke er nogen registrering af, hvornår eller hvor længe en patient har opholdt sig på intensivafdeling i løbet af en sygehusindlæggelse. Det er derfor ikke muligt at skelne mellem, om en eventuel kontakt med intensivafdeling har ligget før eller efter påbegyndelsen af den sidste måned af livet. 4. Hvor stor en andel, der har haft ambulant sygehuskontakt i løbet af den sidste måned af livet En person defineres til at have en ambulant sygehuskontakt, hvis personen er registeret med mindst én ambulant kontakt på et sygehus (offentligt, privat eller øvrigt), hvor datoen for den ambulante kontakt ligger inden for de sidste 30 kalenderdage op til personens dødsdato. 8

167 5. Samlet antal indlæggelsesdage per patient under sygehusindlæggelser i løbet af den sidste måned af livet For hver person, der er registeret med sygehusindlæggelse i den sidste måned af livet (jf. indikator nr. 2), er der optalt, hvor mange ud af de sidste 30 kalenderdage op til dødsdato, personen er registreret med stationær kontakt på et sygehus (offentligt, privat eller øvrigt). Indskrivningsdato og udskrivningsdato tæller som en dag hver, hvis begge ligger inden for den sidste tid af livet, men på forskellige datoer. Hvis personen er udskrevet på dødsdatoen, tæller denne også med som en kalenderdag med stationær kontakt. En given dag tæller kun med én gang, selvom personen eventuelt er registreret med flere stationære sygehuskontakter samme dag. 6. Samlet antal dage med ambulant sygehuskontakt per patient i løbet af den sidste måned af livet For hver person, der er registeret med ambulant sygehuskontakt i den sidste måned af livet (jf. indikator nr. 4), er der optalt, hvor mange ud af de sidste 30 kalenderdage op til dødsdato personen er registreret med ambulant kontakt på et sygehus (offentligt, privat eller øvrigt). Hvis personen er registeret med en ambulant kontakt på dødsdatoen, tæller denne også med som en kalenderdag. En given dag tæller kun med én gang, selvom personen eventuelt er registreret med flere ambulante sygehuskontakter samme dag. 7. Hvor stor en andel, der var indlagt på et sygehus mindst én dag i løbet af de sidste seks måneder af livet Defineres ligesom indikator nr. 2, men indenfor de sidste seks måneder op til personens dødsdato frem for den sidste måned. 8. Hvor stor en andel, der under indlæggelse på et sygehus modtog intensiv behandling i løbet af de sidste seks måneder af livet Defineres ligesom indikator nr. 3, men indenfor de sidste seks måneder op til personens dødsdato frem for den sidste måned. 9. Hvor stor en andel, der har haft ambulant sygehuskontakt i løbet af de sidste seks måneder af livet Defineres ligesom indikator nr. 4, men indenfor de sidste seks måneder op til personens dødsdato frem for den sidste måned. 10. Samlet antal indlæggelsesdage per patient under sygehusindlæggelser i løbet af de sidste seks måneder af livet Defineres ligesom indikator nr. 5, men indenfor de sidste seks måneder op til personens dødsdato frem for den sidste måned. 11. Samlet antal dage med ambulant sygehuskontakt per patient i løbet af de sidste seks måneder af livet Defineres ligesom indikator nr. 6, men indenfor de sidste seks måneder op til personens dødsdato frem for den sidste måned. 9

168 b) I forhold til brugen af hospice: 12. Hvor stor en andel, der døde, mens de var indlagt på et hospice Samme definition som indikator nr. 1, men hvor personen er død på et hospice i stedet for et sygehus. 13. Hvor stor en andel, der var indlagt på et hospice mindst én dag i løbet af den sidste måned af livet Samme definition som indikator nr. 2, men hvor kontakten er til et hospice i stedet for et sygehus. I litteraturen anses det som positivt, hvis en person indlægges på hospice i den sidste tid af livet, men negativt hvis indlæggelsen først sker i løbet af de sidste tre dage op til død. Denne skelnen er dog ikke lavet i indeværende analyser. 14. Samlet antal indlæggelsesdage per patient under hospiceindlæggelser i løbet af den sidste måned af livet Samme definition som indikator nr. 5, men for personer registreret med hospice-kontakt (jf. indikator nr. 13) i stedet for sygehuskontakt, og hvor det er antal dage på hospice, der opgøres, i stedet for antal dage på sygehus. I litteraturen anses det som positivt jo flere dage en person har været indlagt på hospice i slutningen af livet. 15. Hvor stor en andel, der var indlagt på et hospice mindst én dag i løbet af de sidste seks måneder af livet Samme definition som indikator nr. 13, men indenfor de sidste seks måneder op til personens dødsdato frem for den sidste måned. 16. Samlet antal indlæggelsesdage per patient under hospiceindlæggelser i løbet af de sidste seks måneder af livet Samme definition som indikator nr. 14, men indenfor de sidste seks måneder op til personens dødsdato frem for den sidste måned. 10

169 5 Metode Der udarbejdes deskriptive opgørelser for hver indikator. Opgørelserne laves både for hele populationen dvs. alle inkluderede personer på tværs af årene og opdelt på køns- og aldersgrupper, kommuner, empiriske optageområder og år. For hver indikator testes det, om der er signifikante forskelle ved opdeling på de forskellige grupper. Ved kategoriale variable anvendes en χ2-test, mens variansanalyse (one-way ANOVA) anvendes ved numeriske variable. Regressionsmodeller anvendes efterfølgende i kombination med direkte standardisering til at køns- og aldersjustere opgørelserne opdelt på geografi og på år. Til beregning af de justerede andele er der anvendt logistiske regressionsmodeller, mens almindelig regression er anvendt til indikatorerne for antal dage. De logistiske og almindelige regressionsmodeller er endvidere anvendt til at undersøge for signifikante trends over tid i analyserne opdelt på år. 11

170 6 Beskrivelse af populationen I alt indgår der i de følgende analyser personer, der var bosiddende i Region Midtjylland på deres dødstidspunkt. Personerne døde i perioden fra 1. januar 2010 til 31. december De var mellem 16 og 109 år på dødstidspunktet. Tabel 1 viser, hvordan de døde fordeler sig på køns- og aldersgrupper. I forhold til geografisk område er det i tabellen vist, hvilken kommune de primært boede i den sidste måned af livet 1, og hvilket af hospitalernes empiriske optageområder de boede i på dødsdagen. Tabel 1. Beskrivende karakteristik af Region Midtjylland-borgere fra 16 år og op, der er døde i årene Karakteristik Antal Pct. Karakteristik Antal Pct. Døde i perioden Døde i perioden Køn-aldersgrupper Kommune Kvinder år ,5 Aarhus ,9 Mænd år ,8 Randers , år - i alt ,3 Viborg ,7 Kvinder år ,1 Silkeborg ,0 Mænd år ,3 Horsens , år - i alt ,4 Herning ,5 Kvinder 85+ år ,5 Ringkøbing-Skjern ,1 Mænd 85+ år ,8 Skive ,6 85+ år - i alt ,3 Holstebro ,6 Norddjurs ,0 Empirisk optageområde* Syddjurs ,8 AUH ,1 Hedensted ,7 HE Vest ,2 Skanderborg ,7 HE Midt ,0 Ikast-Brande ,3 RH Randers ,5 Favrskov ,1 HE Horsens ,4 Lemvig ,2 Vejle Sygehus 408 0,8 Struer ,1 Odder 993 1,8 Samsø 315 0,6 Alder er opgjort på dødstidspunktet. Tilknytning af empirisk optageområde og kommune er sket ud fra borgerens bopæl i slutningen af livet. AUH: Aarhus Universitetshospital, HE Vest: Hospitalsenheden Vest, HE Midt: Hospitalsenhed Midt, RH Randers: Regionshospitalet Randers, HE Horsens: Hospitalsenheden Horsens. * De empiriske optageområder er tilknyttet via adressernes sognekoder. På grund af manglende sogneoplysninger er antallet af observationer med empiriske optageområder i stedet for Af tabellen ses det, at godt en tredjedel af de 16+-årige døde inden de fyldte 74 år, knap en tredjedel døde mellem 74 og 84 år gammel og den sidste store tredjedel blev 85 år eller ældre. Kønsfordelingen samlet set er meget lige med kun et ganske lille overtal af kvinder (50,1%) i forhold til mænd (49,9%). Der ses dog en betydelig forskel i kønsfordelingen, når der opdeles på aldersgrupper: ca. hver femte mand døde i alderen år mod ca. hver syvende kvinde. Billedet er lige omvendt i den ældste gruppe fra 85 år og opefter, mens andelen af mænd og kvinder er nogenlunde ens i aldersgruppen år. Ligeledes ses variation på tværs af geografi. Den største andel af RM-borgere, der døde i , boede i slutningen af deres liv i det empiriske optageområde til Aarhus Universitetshospital (AUH, 29%), som er den hospitalsenhed, der har det største befolkningsgrundlag. Den 1 Fordelingen over primær bopælstilknytning for den sidste måned af livet er stort set identisk med fordelingen for de sidste seks måneder af livet. 12

171 mindste andel tilknyttet RM s hospitaler boede i optageområdet til Hospitalsenheden Horsens (HE Horsens, 10%). En ganske lille andel på under 1% boede i optageområdet til Vejle Sygehus. Fordelt på kommunerne boede ca. en femtedel og dermed langt den største andel ligeledes i Aarhus (21%), mens den mindste andel var at finde i Samsø Kommune (0,6%). For hvert enkelt af årene er fordelingen på køn, alder og geografi stort set identisk med fordelingen beskrevet ovenfor (jf. bilag B). Den demografiske sammensætning af borgere, der dør, er dermed meget stabil over den anvendte tidsperiode. 13

172 7 Resultater 7.1 Populationen samlet set De følgende figurer viser opgørelserne for de forskellige indikatorer for behandlingsintensitet i slutningen af livet for alle inkluderede personer fra årene Figur 1. Indikatorer opgjort som andele i procent for brug af sygehus i slutningen af livet blandt Region Midtjylland-borgere fra 16 år og op, der døde i årene Pct Sidste måned af livet Sidste 6 mdr af livet Død under indlæggelse på sygehus Indlagt på sygehus Intensiv behandling under indl. Ambulant kontakt Indlagt på sygehus Intensiv behandling under indl. Ambulant kontakt Det fremgår af figur 1, at hver tredje afdøde Region Midtjylland-borger på 16 år og derover døde under indlæggelse på et sygehus i årene I løbet af den sidste måned af livet var over halvdelen indlagt mindst en dag, og omkring tre ud af fem havde mindst én ambulant kontakt. Godt hver tiende modtog intensiv behandling. Ses der på de sidste seks måneder af livet, var godt syv ud af ti indlagt i perioden. Knap otte ud af ti havde en eller flere ambulante kontakter, og ca. hver syvende af de døde modtog intensiv behandling i løbet af deres sidste halve år af livet. Figur 2. Indikatorer opgjort som gennemsnitligt antal dage blandt personer med sygehuskontakt for brug af sygehus i slutningen af livet blandt Region Midtjylland-borgere fra 16 år og op, der døde i årene Gns. antal dage Sidste måned af livet Sidste 6 mdr af livet Indlæggelsesdage på sygehus Dage med ambulant sygehuskontakt Indlæggelsesdage på sygehus Dage med ambulant sygehuskontakt 14

173 Personer med indlæggelse i den sidste måned af livet var gennemsnitligt indlagt 10 dage, hvilket ses af figur 2. Det svarer til, at de i gennemsnit var indlagt ca. en tredjedel af deres sidste levetid. Andelen af tiden som indlagt i løbet af de sidste seks måneder var derimod væsentligt mindre med 19 dage ud af et halvt år, hvilket ca. svarer til en tiendedel af tiden. Antallet af dage med ambulante kontakter til et sygehus er i begge perioder mindre end antallet af indlæggelsesdage, men også her ses mønsteret med en større koncentration af kontakter i løbet af den sidste måned end i de sidste seks måneder. I den sidste måned var der i gennemsnit en ambulant kontakt ca. 1 ud af 10 dage, mens det var ca. 1 ud af 20 dage i det sidste halve år. Figur 3. Indikatorer for brug af hospice i slutningen af livet blandt Region Midtjylland-borgere fra 16 år og op, der døde i årene Pct Gns. antal dage Sidste måned af livet Sidste 6 mdr af livet Sidste måned af livet Sidste 6 mdr af livet Død under indlæggelse på hospice Indlagt på hospice Indlagt på hospice 0 Indlæggelsesdage på hospice Indlæggelsesdage på hospice Som det ses af figur 3 er andelen med indlæggelse på hospice betydeligt mindre end andelen med sygehusindlæggelser. Det er samtidig en langt mere konstant andel, idet 7% er registreret med hospiceindlæggelse i løbet af de sidste seks måneder og 6% i løbet af den sidste måned. Der er ligeledes 6%, som er døde under indlæggelse på hospice. Det svarer til, at 97% af personerne med indlæggelse på hospice i den sidste måned er døde på hospice, mens 93% af de indlagte i løbet af de sidste seks måneder er døde på hospice. Størsteparten af de indlagte på hospice dør således på hospice. Af figuren ses endvidere, at de indlagte på hospice i gennemsnit er der 14 dage ud af den sidste måned, dvs. knap halvdelen af tiden, mens de gennemsnitligt er indlagt 21 dage i løbet af de sidste seks måneder. Der er således samme mønster ved hospice som ved sygehus med mere intensiv brug i den sidste måned af livet end de sidste seks måneder af livet. Det gennemsnitlige ophold på hospice er dog lidt længere, end det er på sygehus. 7.2 Populationen opdelt på undergrupper Køn og alder Det fremgik af figur 1 og 3, at hver tredje var indlagt på sygehus, da de døde, mens knap en ud af 17 var indlagt på hospice, da de døde. Af figur 4 ses det, hvordan disse andele varierer mellem mænd og kvinder og deres alder på dødstidspunktet. 15

174 Figur 4. Andel i procent. der var indlagt, da de døde, blandt Region Midtjyllandborgere fra 16 år og op, der døde i årene opdelt på køn og alder. Pct Kvinde Mand Alder ved død Død på sygehus Død på hospice 95% sikkerhedsinterval Personer, der på dødstidspunktet var under 40 år eller over 90 år, er udeladt af figuren grundet få observationer. Det fremgår af figuren, at der er stor variation i andelen, der er indlagt, når de dør, både i forhold til køn og alder. Der er en højere andel af yngre kvinder end mænd, der er indlagt, når de dør. Det gælder både i forhold til sygehus og hospice. Derimod er der en større andel af de ældre mænd end kvinder, der er indlagt på sygehus på dødstidspunktet. Andelen af mænd og kvinder, der dør under indlæggelse på hospice, er forholdsvis ens fra 70 år og opefter. Blandt kvinder topper andelen, der dør på sygehus, omkring 60-års alderen, mens den største andel, der dør på hospice, er yngre end 60 år. For mænd topper andelen, der dør på sygehus, i midten af 60 erne, mens den største andel, der dør på hospice, er omkring 70 år. Det er velkendt, at såvel køn som alder kan have stor betydning for typen af sygdomme og dermed behov for behandling på sygehus samt præferencer for sygehuskontakt. I figur 5 er de forskellige indikatorer for sygehuskontakt opgjort på seks køns- og aldersgrupper. Aldersintervallerne er valgt, så grupperne er forholdsvis lige store. Tallene bag figuren og de statistiske test på gruppeniveau ses i bilag C. Det fremgår af figur 5, som det gjorde af figur 4, at der er stor variation på tværs af køn og alder. Alle afvigelser fra regionsgennemsnittet er signifikante med kun enkelte undtagelser. Det ses igen, at andelen, der er indlagt på sygehus, når de dør, er mindst blandt de ældre (85+ år), og at den mindste andel på tværs af alle seks grupper forekommer blandt de 85+årige kvinder (22%), mens den største andel forekommer blandt de årige kvinder (40%). De årige kvinder er endvidere gruppen med den største andel, der har været indlagt på sygehus mindst en dag (66%), ligesom det er gruppen, der generelt har den mest intensive brug af sygehus i slutningen af livet. Den mindst intensive brug af sygehus ses modsat blandt kvinderne i den ældste aldersgruppe (85+ år). Blandt mændene ses den største andel med indlæggelse hos de årige (63%), mens andelen der dør, mens de er indlagt på sygehus, er omtrent lige stor blandt den mellemste 16

175 (74-84 år) og den yngste (16-73 år) gruppe (38%). For de øvrige indikatorer ses som ved kvinderne at intensiteten i brugen af sygehus falder med alderen. Set på tværs af alle indikatorerne er intensiteten i sygehusbrug i slutningen af livet større blandt mænd end kvinder i den ældste gruppe (85+ år) og den mellemste gruppe (74-84 år). I den yngste gruppe (16-73 år) er det modsat kvinderne, der har den mest intensive sygehusbrug i slutningen af livet. Sammenlignes indikatorerne for sygehusbrug i den sidste måned op til død og de sidste seks måneder op til død ses et meget identisk variationsmønster for de to tidshorisonter, omend variationen er en smule større ved de sidste seks måneder end den sidste måned. 17

176 Figur 5. Brug af sygehus i slutningen af livet blandt Region Midtjylland-borgere fra 16 år og op, der døde i årene fordelt på køn- og aldersgrupper. Den sidste måned af livet Mænd 85+ år Død under indlæggelse på sygehus (n=53.940) Indlagt min. 1 dag på sygehus (n=53.940) Intensiv behandling under indlæggelse (n=53.940) Min. 1 ambulant kontakt på sygehus (n=53.940) Gns. antal indlæggelsesdage (indlagte på sgh, n=30.300) Gns. antal dage med ambulant kontakt (amb. besøgende, n=32.044) Kvinder 85+ år Mænd år Kvinder år Mænd år Kvinder år % % % % Dage Dage De sidste seks måneder af livet Mænd 85+ år Død under indlæggelse på sygehus (n=53.940) Indlagt min. 1 dag på sygehus (n=53.940) Intensiv behandling under indlæggelse (n=53.940) Min. 1 ambulant kontakt på sygehus (n=53.940) Gns. antal indlæggelsesdage (indlagte på sgh, n=38.628) Gns. antal dage med ambulant kontakt (amb. besøgende, n=42.841) Kvinder 85+ år Mænd år Kvinder år Mænd år Kvinder år % % % % Dage Dage De lodrette streger angiver gennemsnittet på regionsniveau for henholdsvis alle og for dem med indlæggelser/ambulante kontakter. Mørke prikker angiver signifikante afvigelser fra regionsgennemsnittet på et 5% signifikansniveau, mens hule prikker angiver, at der ikke er en statistisk signifikant forskel. 18

177 Figur 6 viser brugen af hospice i slutningen af livet fordelt på de seks køns- og aldersgrupper. Tallene bag figuren ses ligeledes i bilag C. Også her er hovedparten af afvigelserne fra regionsgennemsnittet signifikante. I forhold til andelen, der bliver indlagt på hospice, og andelen, der dør under indlæggelse, ses en tydelig alderssammenhæng, hvor den ældste gruppe har de laveste andele, og den yngste gruppe har de højeste andele. I den yngste gruppe er der endvidere en markant kønsforskel, idet kvindernes andele ligger omkring 15%, mens mændenes andele ligger omkring 9%. I den mellemste og ældste gruppe er der tilnærmelsesvis ingen kønsforskelle. Derimod er der en tydelig kønsforskel, når der ses på det gennemsnitlige antal dage med indlæggelse på hospice, idet kvinder i gennemsnit har flere dage som indlagt end mænd uanset aldersgruppe. Modsat er der ikke en entydig alderssammenhæng i forhold til antal dage på hospice. For mænd er der en øget indlæggelsestid blandt den yngste gruppe i forhold til den mellemste og ældste gruppe, der ligger nogenlunde ens. For kvinder ses den længste indlæggelsestid blandt den ældste gruppe, mens den mellemste gruppe står for den korteste tid. Forskellen er dog ikke så stor, når der ses på den sidste måned af livet. Ved sammenligning af indikatorerne for brugen af hospice i den sidste måned og de sidste seks måneder af livet ses et nærmest identisk variationsmønster. Kun ved det gennemsnitlige antal dage som indlagt, er der en større variation i de sidste seks måneder end den sidste måned, men mønsteret er stadig det samme. Opsummerende tegner der sig et billede af, at intensiteten i brugen af sygehus i slutningen af livet dels falder med alderen, dels er præget af markante kønsforskelle, hvor kvinder står for både den mest og den mindst intensive sygehusbrug. Andelen, der indlægges og dør på hospice, aftager ligeledes med alderen på dødstidspunktet. Varigheden af hospiceindlæggelser er i højere grad kønsbestemt, idet kvinder er indlagt i længere tid end mænd. Både ved sygehus og hospice ses den mest intensive brug blandt kvinder, der døde i alderen år. Den mindst intensive brug af sygehus ses blandt kvinder, der døde efter det fyldte 85. år, mens den mindst intensive brug af hospice ses i den ældste gruppe (85+ år) med undtagelse af et signifikant højere antal dage på hospice blandt den lille andel kvinder, der indlægges. 19

178 Figur 6. Brug af hospice i slutningen af livet blandt Region Midtjylland-borgere fra 16 år og op, der døde i årene fordelt på køn- og aldersgrupper. Den sidste måned af livet De sidste seks måneder af livet Mænd 85+ år Død under indlæggelse på hospice (n=53.940) Indlagt min. 1 dag på hospice (n=53.940) Gns. antal indlæggelsesdage (indlagte på hosp, n=3.363) Indlagt min. 1 dag på hospice (n=53.940) Gns. antal indlæggelsesdage (indlagte på hosp, n=3.513) Kvinder 85+ år Mænd år Kvinder år Mænd år Kvinder år % % Dage % Dage De lodrette streger angiver gennemsnittet på regionsniveau for henholdsvis alle og for dem med indlæggelser. Mørke prikker angiver signifikante afvigelser fra regionsgennemsnittet på et 5% signifikansniveau, mens hule prikker angiver, at der ikke er en statistisk signifikant forskel. 20

179 7.2.2 Kommuner Af figur 7 ses brugen af sygehus i slutningen af livet opdelt på kommuner. Tallene bag figuren og de statistiske test ses i bilag D. Indikatorværdierne ligger generelt højere de sidste seks måneder end den sidste måned, men igen ses det, at mønsteret i variationen ser meget ens ud på tværs af de to tidshorisonter. Derimod er der langt færre af de kommunale værdier, der afviger signifikant fra regionsgennemsnittet, end der sås ved opdeling på kønsog aldersgrupper. I regionen som helhed døde hver tredje, mens de var indlagt på et sygehus. Fordelt på kommuner varierer denne andel signifikant fra godt 24% i Samsø Kommune til 39% i Horsens Kommune. Ud over Samsø er der også en signifikant lavere andel, der er indlagt på sygehus, når de dør, i Norddjurs (29%), Ringkøbing-Skjern (30%) og Lemvig (31%) Kommune. Blandt de resterende 14 kommuner afviger de 12 med mindre end 1 procentpoint fra regionsgennemsnittet. Andelene forbliver stort set uændrede, når der justeres for forskelle i køns- og alderssammensætning (ikke vist). I forhold til andelen, der har været indlagt på sygehus mindst én dag den sidste måned af livet, ligger Samsø, Norddjurs, Ringkøbing-Skjern og Lemvig Kommune igen signifikant lavere end regionsgennemsnittet, ligesom Horsens igen ligger signifikant højere. Dertil kommer Viborg Kommune, der også ligger signifikant højere end gennemsnittet. Billedet er det samme for de sidste seks måneder på nær Lemvig, hvis lavere andel ikke afviger signifikant. Det gør den til gengæld i Ikast-Brande Kommune. På kommuneniveau er der en stærk sammenhæng mellem andelen, der er død under indlæggelse på sygehus, og andelen, der har været indlagt mindst én dag på sygehus (korrelationskoefficient på 0,93 med andel indlagte den sidste måned og 0,84 med andel indlagte de sidste seks måneder). Derimod er der ingen sammenhæng mellem andelen med sygehusindlæggelser og andelen med mindst én ambulant kontakt, selvom der også er betydelig variation i andelen med ambulant kontakt. Variationen i det gennemsnitlige antal indlæggelsesdage på sygehus og det gennemsnitlige antal dage med ambulant kontakt er mere afdæmpet. Når man ser på tværs af de 11 anvendte indikatorer for brug af sygehus i den sidste måned og de sidste seks måneder af livet, er der særligt tre kommuner, der har flere signifikante afvigelser end de andre. Horsens afviger signifikant på syv ud af de 11 indikatorer og er karakteriseret ved at have en signifikant større andel, der bliver indlagt i den sidste tid af livet, med gennemsnitligt flere antal dage som indlagt (marginalt) samt flere, der er indlagt, når de dør. Silkeborg afviger ligeledes på syv indikatorer og er karakteriseret ved at have en større andel, der har modtaget intensiv behandling under indlæggelse, og som har haft mere ambulant kontakt. Norddjurs afviger på 10 indikatorer og er karakteriseret ved en mindre intensiv brug af sygehus i den sidste tid af livet, både hvad angår indlæggelse og ambulant kontakt. Der er ligeledes færre, der er indlagt, når de dør. 21

180 Figur 7. Brug af sygehus i slutningen af livet blandt Region Midtjylland-borgere fra 16 år der døde i årene fordelt på kommuner. Horsens Favrskov Skanderborg Randers Silkeborg Odder Holstebro Aarhus Viborg Herning Hedensted Syddjurs Skive Ikast-Brande Struer Lemvig Ringkøbing-Skjern Norddjurs Samsø Død under indlæggelse på sygehus (n=53.940) % Indlagt min. 1 dag på sygehus (n=53.940) % Den sidste måned af livet Intensiv behandling under indlæggelse Min. 1 ambulant kontakt på sygehus Gns. antal indlæggelsesdage Gns. antal dage med ambulant kontakt (n=53.940) (n=53.940) (indlagte på sgh, n=30.300) (amb. besøgende, n=32.044) % % Dage Dage Horsens Favrskov Skanderborg Randers Silkeborg Odder Holstebro Aarhus Viborg Herning Hedensted Syddjurs Skive Ikast-Brande Struer Lemvig Ringkøbing-Skjern Norddjurs Samsø Død under indlæggelse på sygehus (n=53.940) % Indlagt min. 1 dag på sygehus (n=53.940) % Intensiv behandling under indlæggelse (n=53.940) % De sidste seks måneder af livet Min. 1 ambulant kontakt på sygehus (n=53.940) De lodrette streger angiver gennemsnittet på regionsniveau for henholdsvis alle og for dem med indlæggelser/ambulante kontakter % Gns. antal Gns. antal dage med indlæggelsesdage ambulant kontakt (indlagte på sgh, n=38.628) (amb. besøgende, n=42.841) Mørke prikker angiver signifikante afvigelser fra regionsgennemsnittet på et 5% signifikansniveau, mens hule prikker angiver, at der ikke er en statistisk signifikant forskel. Dage Dage 22

181 Af figur 8 fremgår det, at der ligesom ved sygehus er en betydelig kommunal variation i andelen, der er indlagt på hospice, når de dør. Det varierer fra godt 1% i Randers Kommune til godt 9% i Syddjurs Kommune. Yderligere fem kommuner liggere signifikant lavere end regionsgennemsnittet (Samsø 2%, Hedensted 3%, Horsens 3%, Odder 4% og Norddjurs 5%), og fem ligger ligesom Syddjurs signifikant over gennemsnittet (Ringkøbing-Skjern 8%, Skive 8%, Aarhus 8%, Holstebro 7% og Viborg 7%). Der er ingen sammenhæng mellem andelen, der dør på hospice, og andelen, der dør på sygehus. Til gengæld er der en næsten perfekt sammenhæng mellem andelen, der bliver indlagt på hospice, og andelen, der dør på hospice uanset tidshorisont. Det er også de samme kommuner, der afviger signifikant fra gennemsnittet ved indlæggelse på hospice og ved død på hospice. Den eneste undtagelse er Norddjurs Kommune, hvis andel med indlæggelse den sidste måned af livet ikke afviger signifikant fra regionens. I modsætning til brugen af sygehus ses ved brugen af hospice en relativ stor variation i det gennemsnitlige antal dage som indlagt. I løbet af den sidste måned af livet svinger det fra knap otte dage i Samsø Kommune til det dobbelte godt 16 dage i Norddjurs Kommune. Set over de sidste seks måneder er det ligeledes borgerne fra Samsø Kommune, der i gennemsnit oplever færrest hospicedage i slutningen af livet (godt 12 dage), mens borgerne i Skanderborg Kommune har næsten det dobbelte (knap 24 dage). Det er dog kun ved Aarhus og Skive Kommune, at afvigelserne er statistisk signifikante. Aarhus og Skive karakteriserer sig endvidere ved at være de eneste to kommuner, der afviger signifikant fra regionsgennemsnittet på alle fem indikatorer for brug af hospice i slutningen af livet. Begge har en større andel, der indlægges og dør på hospice, og i Aarhus har de i gennemsnit flere dage som indlagt end gennemsnittet, mens de har færre i Skive. For tallene bag figuren henvises til bilag D. 23

182 Figur 8. Brug af hospice i slutningen af livet blandt Region Midtjylland-borgere fra 16 år og op, der døde i årene fordelt på kommuner. Horsens Favrskov Skanderborg Randers Silkeborg Odder Holstebro Aarhus Viborg Herning Hedensted Syddjurs Skive Ikast-Brande Struer Lemvig Ringkøbing-Skjern Norddjurs Samsø Død under indlæggelse på hospice (n=53.940) % Den sidste måned af livet De sidste seks måneder af livet Indlagt min. 1 dag på hospice (n=53.940) % Gns. antal indlæggelsesdage (indlagte på hosp, n=3.363) Dage Indlagt min. 1 dag på hospice (n=53.940) % Gns. antal indlæggelsesdage (indlagte på hosp, n=3.513) De lodrette streger angiver gennemsnittet på regionsniveau for henholdsvis alle og for dem med indlæggelser. Mørke prikker angiver signifikante afvigelser fra regionsgennemsnittet på et 5% signifikansniveau, mens hule prikker angiver, at der ikke er en statistisk signifikant forskel. Dage 24

183 7.2.3 Hospitalernes empiriske optageområder Figur 9 viser brugen af sygehus i slutningen af livet fordelt på hospitalernes empiriske optageområder. De bagvedliggende tal og statistiske test på gruppeniveau ses i bilag E. Indikatorværdierne ligger som ved de foregående opgørelser højere de sidste seks måneder end den sidste måned, mens antallet af signifikante afvigelser fra regionsgennemsnittet er meget indikatorspecifikt. Variationen i andelen, der indlægges på sygehus i slutningen af livet, og som dør, mens de er indlagt på sygehus, er markant mindre på tværs af optageområder end kommuner. Der ses dog en signifikant større andel af borgere, der er indlagt, når de dør, i optageområdet til Hospitalsenheden Horsens (HE Horsens, 37%), end i regionen som helhed (33%), mens optageområdet til Hospitalsenheden Vest (HE Vest) har en signifikant lavere andel (32%). Andelene ændres ikke ved justering for køn og alder (ikke vist). HE Horsens er det område, der har flest signifikante afvigelser fra regionsgennemsnittet. Det afviger på seks ud af de 11 indikatorer for brug af sygehus i slutningen af livet. Det er karakteriseret ved en større andel, der er indlagt på sygehus mindst én dag, og som dør, mens de er indlagt, mens der er en lavere andel med ambulant kontakt end i regionen som helhed. Blandt dem, der har ambulant kontakt i løbet af de sidste seks måneder, er der til gengæld gennemsnitligt flere dage med ambulant kontakt end der gennemsnitligt er i regionen. Dette mønster for HE Horsens er konsistent med det, der sås for Horsens Kommune i den foregående kommuneopgørelse. HE Vest og Regionshospitalet Randers (RH Randers) afviger begge signifikant på fem af de 11 indikatorer og er karakteriseret ved en mindre intensiv brug af sygehus i slutningen af livet end i regionen som helhed. I HE Vest er der en lavere andel, der indlægges på sygehus, en lavere andel, der dør under indlæggelse, og en lavere andel, der har ambulant kontakt. I RH Randers er der en lavere andel, der har modtaget intensiv behandling under indlæggelse, og set over de sidste seks måneder op til død er der en lavere andel med ambulant kontakt samt gennemsnitligt færre antal dage som indlagt og færre antal dage med ambulant kontakt. Hospitalsenhed Midt (HE Midt) afviger signifikant på fire sygehusindikatorer, som viser en større andel indlagte og en større andel, der har modtaget intensiv behandling under indlæggelse. Optageområdet til Aarhus Universitetshospital (AUH), som befolkningsmæssigt er det største af de seks definerede optageområder, har to signifikante afvigelser fra regionsgennemsnittet. Disse angiver, at AUH har den største andel med ambulant kontakt blandt alle optageområderne uanset tidshorisont. Det lille optageområde til Vejle Sygehus har ligeledes to signifikante afvigelser, der modsat AUH angiver den laveste andel med ambulant kontakt uanset tidshorisont. 25

184 Figur 9. Brug af sygehus i slutningen af livet blandt Region Midtjylland-borgere fra 16 år og op, der døde i årene fordelt på hospitalernes empiriske optageområder. Den sidste måned af livet AUH Død under indlæggelse på sygehus (n=53.908) Indlagt min. 1 dag på sygehus (n=53.908) Intensiv behandling under indlæggelse (n=53.908) Min. 1 ambulant kontakt på sygehus (n=53.908) Gns. antal indlæggelsesdage (indlagte på sgh, n=30.281) Gns. antal dage med ambulant kontakt (amb. besøgende, n=32.022) HE Horsens HE Midt HE Vest RH Randers Vejle Sygehus % % % % Dage Dage De sidste seks måneder af livet AUH Død under indlæggelse på sygehus (n=53.908) Indlagt min. 1 dag på sygehus (n=53.908) Intensiv behandling under indlæggelse (n=53.908) Min. 1 ambulant kontakt på sygehus (n=53.908) Gns. antal indlæggelsesdage (indlagte på sgh, n=38.605) Gns. antal dage med ambulant kontakt (amb. besøgende, n=42.817) HE Horsens HE Midt HE Vest RH Randers Vejle Sygehus % % % % Dage Dage AUH: Aarhus Universitetshospital, HE Horsens: Hospitalsenheden Horsens, HE Midt: Hospitalsenhed Midt, HE Vest: Hospitalsenheden Vest, RH Randers: Regionshospitalet Randers. De lodrette streger angiver gennemsnittet på regionsniveau for henholdsvis alle og for dem med indlæggelser/ambulante kontakter. Mørke prikker angiver signifikante afvigelser fra regionsgennemsnittet på et 5% signifikansniveau, mens hule prikker angiver, at der ikke er en statistisk signifikant forskel. 26

185 I forhold til brugen af hospice ses der relativ stor variation på tværs af hospitalernes empiriske optageområder, jf. figur 10. Alle optageområderne afviger signifikant fra regionsgennemsnittet på mindst tre af de fem indikatorer, der angiver intensiteten i brugen af hospice i slutningen af livet. Tallene bag figuren kan ligesom sygehusopgørelserne ses i bilag E. Der er en signifikant lavere andel, der indlægges og dør på hospice, i optageområderne til HE Horsens, RH Randers og Vejle Sygehus end i regionen som helhed. Personer med hospiceindlæggelse, der bor i optageområdet til RH Randers eller Vejle Sygehus, har endvidere færre dage som indlagt, omend afvigelsen kun er signifikant i RH Randers for de sidste seks måneder. I HE Horsens har de modsat flere dage med indlæggelse på hospice, selvom disse afvigelser ligeledes ikke er signifikante. De tre resterende optageområder, AUH, HE Midt og HE Vest, har alle en signifikant højere andel end regionsgennemsnittet, der indlægges og dør på hospice. For de personer, der indlægges på hospice i slutningen af livet, er der i AUH gennemsnitligt signifikant flere dage som indlagt uanset tidshorisont. I HE Midt og HE Vest er der færre dage, men afvigelserne fra gennemsnittet er dog ikke signifikante. 27

186 Figur 10. Brug af hospice i slutningen af livet blandt Region Midtjylland-borgere fra 16 år og op, der døde i årene fordelt på hospitalernes empiriske optageområder. Den sidste måned af livet De sidste seks måneder af livet AUH Død under indlæggelse på hospice (n=53.908) Indlagt min. 1 dag på hospice (n=53.908) Gns. antal indlæggelsesdage (indlagte på hosp, n=3.360) Indlagt min. 1 dag på hospice (n=53.908) Gns. antal indlæggelsesdage (indlagte på hosp, n=3.510) HE Horsens HE Midt HE Vest RH Randers Vejle Sygehus % % Dage % Dage AUH: Aarhus Universitetshospital, HE Horsens: Hospitalsenheden Horsens, HE Midt: Hospitalsenhed Midt, HE Vest: Hospitalsenheden Vest, RH Randers: Regionshospitalet Randers. De lodrette streger angiver gennemsnittet på regionsniveau for henholdsvis alle og for dem med indlæggelser. Mørke prikker angiver signifikante afvigelser fra regionsgennemsnittet på et 5% signifikansniveau, mens hule prikker angiver, at der ikke er en statistisk signifikant forskel. 28

187 7.2.4 Dødsår I figur 11 ses det, hvordan de 11 indikatorer for brugen af sygehus i slutningen af livet har udviklet sig år for år fra 2010 til Tallene bag figuren og statistiske test på gruppeniveau fremgår af bilag F. Justering for køn og alder ændrer ikke ved billedet (ikke vist). Set over de enkelte år fra 2010 til 2014 kan der konstateres signifikante udviklingstrends ved ni ud af de 11 indikatorer for brugen af sygehus i slutningen af livet. Der er ingen signifikant udvikling i andelen med intensiv behandling den sidste måned af livet og andelen, der indlægges mindst én dag i løbet af de sidste seks måneder af livet. Til gengæld er der en klar tendens i retning af, at færre er indlagt, når de dør. Der er samtidig en tendens i retning af en faldende andel, der indlægges i den sidste måned af livet. Det er dog kun to af afvigelserne fra regionsgennemsnittet, der er signifikante (år 2010 og 2013), og tendensen er mindre stærk end de øvrige, men ikke desto mindre signifikant. For de, der indlægges på sygehus, er der endvidere en tydelig udvikling i retning af kortere tid som indlagt både i løbet af den sidste måned og de sidste seks måneder af livet. Der er også en svag, men signifikant trend i retning af mindre intensiv behandling under indlæggelse i løbet af de sidste seks måneder af livet, hvilket må skyldes faldet fra 2011 til Vurderer man på baggrund af de insignifikante afvigelser fra regionsgennemsnittet i 2010 og 2014 er billedet mere uklart. I modsætning til ovenstående faldende tendenser er der sket en signifikant stigning i andelen med ambulante kontakter såvel som antallet af ambulante kontakter. Det gælder for begge tidshorisonter. 29

188 Figur 11. Brug af sygehus i slutningen af livet blandt Region Midtjylland-borgere fra 16 år og op, der døde i årene fordelt på dødsår. Den sidste måned af livet Død under indlæggelse på sygehus* (n=53.940) 2014 Indlagt min. 1 dag på sygehus* (n=53.940) Intensiv behandling under indlæggelse (n=53.940) Min. 1 ambulant kontakt på sygehus** (n=53.940) Gns. antal Gns. antal dage med indlæggelsesdage* ambulant kontakt** (indlagte på sgh, n=30.300) (amb. besøgende, n=32.044) % % % % Dage Dage De sidste seks måneder af livet Død under indlæggelse på sygehus* (n=53.940) 2014 Indlagt min. 1 dag på sygehus (n=53.940) Intensiv behandling under indlæggelse* (n=53.940) Min. 1 ambulant kontakt på sygehus** (n=53.940) Gns. antal Gns. antal dage med indlæggelsesdage* ambulant kontakt** (indlagte på sgh, n=38.628) (amb. besøgende, n=42.841) % % % % Dage Dage De lodrette streger angiver gennemsnittet på regionsniveau for henholdsvis alle og for dem med indlæggelser/ambulante kontakter. Mørke prikker angiver signifikante afvigelser fra regionsgennemsnittet på et 5% signifikansniveau, mens hule prikker angiver, at der ikke er en statistisk signifikant forskel. * Angiver en signifikant faldende tendens fra 2010 til ** Angiver en signifikant stigende tendens fra 2010 til

189 I modsætning til brugen af sygehus er der ikke den store udvikling at spore over årene i brugen af hospice i slutningen af livet, jf. figur 12. Kun ved andelen, der er indlagt i den sidste tid af livet både den sidste måned og de sidste seks måneder er der en signifikant, men svag trend i retning af flere, der indlægges. Ved begge tidsperioder ses dog kun en enkelt signifikant afvigelse fra regionsgennemsnittet og en lille udvikling i andelen over år. Som ved sygehusopgørelserne ses tallene bag figuren i bilag F. Der sker ingen betydelige ændringer ved justering for køn og alder (ikke vist). Figur 12. Brug af hospice i slutningen af livet blandt Region Midtjylland-borgere fra 16 år og op, der døde i årene fordelt på dødsår. Den sidste måned af livet De sidste seks måneder af livet 2014 Død under indlæggelse på hospice (n=53.940) Indlagt min. 1 dag på hospice** (n=53.940) Gns. antal indlæggelsesdage (indlagte på hosp, n=3.363) Indlagt min. 1 dag på hospice** (n=53.940) Gns. antal indlæggelsesdage (indlagte på hosp, n=3.513) % % Dage % Dage De lodrette streger angiver gennemsnittet på regionsniveau for henholdsvis alle og for dem med indlæggelser. Mørke prikker angiver signifikante afvigelser fra regionsgennemsnittet på et 5% signifikansniveau, mens hule prikker angiver, at der ikke er en statistisk signifikant forskel. * Angiver en signifikant faldende tendens fra 2010 til ** Angiver en signifikant stigende tendens fra 2010 til

190 8 Opsamling og diskussion Formålet med Delprojekt 2 er at undersøge variationen i brugen af sygehus og hospice i slutningen af livet (end-of-life care). Undersøgelsen omfatter borgere i Region Midtjylland, der døde i perioden til i en alder af 16 år eller derover. De anvendte tidshorisonter er den sidste måned og de sidste seks måneder inden døden indtræffer. I alt 11 indikatorer er anvendt til at beskrive brugen af sygehus i slutningen af livet, og fem indikatorer er anvendt til at beskrive brugen af hospice i slutningen af livet. Det estimeres, at op mod 50% af befolkningen som helhed er i kontakt med et somatisk sygehus (ambulant kontakt og/eller indlæggelse) i løbet af et år. Sammenholdt med det viser analyserne en markant større andel med sygehuskontakt blandt de borgere, der var i slutningen af livet. For dem, der havde kontakt med sygehus i slutningen af livet, ses endvidere en markant øget brug af sygehusydelser i den sidste måned i forhold til de sidste seks måneder op til død. Det gælder både indlæggelser og ambulante kontakter. Blandt dem, der indlægges på hospice, viser analyserne ligeledes en mere intensiv brug i den sidste måned end i de sidste seks måneder af livet. Til gengæld er det en langt mindre andel, der er indlagt på hospice end på sygehus i den sidste tid af livet (seks-syv procent i alt). Hver tredje borger var indlagt på et sygehus, da de døde, og knap en ud af 17 døde, mens de var indlagt på et hospice. 8.1 Markante forskelle på tværs af køn og alder Analyserne viser, at intensiteten i brugen af sygehus i slutningen af livet falder med alderen. Desuden er den præget af markante kønsforskelle, hvor kvinder står for både den mest og den mindst intensive sygehusbrug. Den mest intensive brug ses blandt kvinder, der døde i alderen år. Den mindst intensive brug ses blandt kvinder, der døde efter det fyldte 85. år. Andelen, der indlægges og dør på hospice, aftager markant med alderen ved død. Varigheden af hospiceindlæggelser er derimod mere kønsbestemt, idet kvinder er indlagt i længere tid end mænd uanset aldersgruppe. Den mest intensive brug af hospice ses som ved sygehus blandt kvinder, der døde i alderen år. Den mindst intensive brug ses blandt dem, der døde efter det fyldte 85. år. 8.2 Både små og store forskelle mellem kommuner et fåtal skiller sig mere systematisk ud fra regionen som helhed Kommuneanalyserne viser, at størstedelen af kommunerne ikke afviger signifikant fra regionsgennemsnittet ved adskillige af de anvendte indikatorer for sygehusbrug i slutningen af livet, men at der blandt en mindre andel af kommunerne er en stor spredning på nogle af indikatorerne. I Horsens Kommune er en markant større andel af borgere indlagt, når de dør (39%), end i regionen som helhed (33%), og i Samsø Kommune er en signifikant lavere andel indlagt, når de dør (24%). Det samme gælder i Norddjurs (29%), Ringkøbing-Skjern (30%) og Lemvig (31%) Kommune. De samme fem kommuner afviger ligeledes signifikant fra regionsgennemsnittet med hensyn til andelen, der har været indlagt på sygehus mindst én dag den sidste måned af livet. Dertil kommer Viborg Kommune, der ligesom Horsens ligger signifikant højere. Horsens, Viborg, Ringkøbing-Skjern, Norddjurs og Samsø afviger også fra regionsgennemsnittet i forhold til andelen, der indlægges og dør på hospice. Her ses dog, at Horsens, Norddjurs og Samsø ligger signifikant under gennemsnittet sammen med Randers, Odder og 32

191 Hedensted. Viborg og Ringkøbing-Skjern ligger over gennemsnittet sammen med Holstebro, Aarhus, Syddjurs og Skive. Særligt tre kommuner har flere signifikante afvigelser fra regionsgennemsnittet end andre ved de 11 sygehusindikatorer. Det er Horsens, Silkeborg og Norddjurs Kommune. Horsens afviger signifikant på syv ud af de 11 sygehusindikatorer og er karakteriseret ved at have en større andel, der bliver indlagt i den sidste tid af livet, med gennemsnitligt flere antal dage som indlagt (marginalt) samt flere, der er indlagt, når de dør. Silkeborg afviger ligeledes på syv indikatorer og er karakteriseret ved at have en større andel, der har modtaget intensiv behandling under indlæggelse, og som har haft mere ambulant kontakt. Norddjurs afviger på 10 indikatorer og er karakteriseret ved en mindre intensiv brug af sygehus i den sidste tid af livet, både hvad angår indlæggelse og ambulant kontakt. Der er ligeledes færre, der er indlagt, når de dør. 8.3 Hospitalernes empiriske optageområder et mønster der er genkendeligt fra kommunerne Analyser, der er opdelt på hospitalernes empiriske optageområder, viser, at variationen mellem optageområder i brugen af sygehus er mindre end variationen mellem kommuner, men at mønsteret i variationen i vid udstrækning er genkendeligt fra kommuneanalyserne. Tilsvarende er der et genkendeligt mønster mellem empiriske optageområder og kommuner i brugen af hospice. Hospitalsenheden Horsens (HE Horsens) har i lighed med Horsens Kommune en større andel end i regionen som helhed, der er indlagt på sygehus i slutningen af livet, og en større andel, der er indlagt, når de dør, samt en mindre andel, der har ambulant kontakt. Der er samtidig en mindre andel, der indlægges og dør på hospice. Hospitalsenheden Vest (HE Vest) og Regionshospitalet Randers (RH Randers) er begge karakteriseret ved en mindre intensiv brug af sygehus i slutningen af livet end i regionen som helhed. Hvor RH Randers samtidig har en mindre andel, der indlægges og dør på hospice, har HE Vest til gengæld en større andel. Generelt ses der ingen sammenhæng mellem intensiteten i sygehusbrug og intensiteten i brugen af hospice hverken for kommuner eller empiriske optageområder. 8.4 Markante udviklingstendenser fra 2010 til 2014 Udviklingen fra 2010 til 2014 viser en faldende andel, der er indlagt på sygehus, når de dør, en faldende andel, der indlægges i slutningen af livet, og et gennemsnitligt færre antal dage som indlagt. Samtidig er der en markant stigning i andelen med ambulant sygehuskontakt og antallet af dage med ambulant kontakt. Dette skift fra stationære til ambulante kontakter følger den tendens, der generelt ses for patienter i Region Midtjylland. 8.5 Erfaring vedrørende de to anvendte tidshorisonter Ved flere indikatorer er variationen lidt større i de sidste seks måneder end i den sidste måned, men det er gennemgående i alle analyser, at variationsmønsteret i de enkelte indikatorer ikke ændrer sig betragteligt på tværs af de to tidshorisonter. 8.6 Diskussion og afrunding Analyserne har vist, at der blandt Region Midtjylland-borgere er betydelig variation i behandlingsniveauet i den sidste tid af livet på tværs af køn og alder, nogle kommuner samt empiriske optageområder, og at der er sket en udvikling i behandlingstilgangen fra 2010 til

192 Undersøgelsen har udelukkende et deskriptivt sigte. Den afdækker derfor ikke, hvad der forårsager de observerede variationer, eller hvad der er den mest hensigtsmæssige type af behandling eller omfang heraf i den sidste tid af livet. Nedenfor oplistes en række bud på, hvad der kan være medvirkende faktorer til at skabe variation i behandlingsintensiteten i den sidste tid af livet Mulige årsager til variation i end-of-life care Efterspørgselsbetinget variation Individuelle forskelle i behov for udredning, behandling og palliativ pleje kan være en naturlig årsag til variation i behandlingsintensitet og behandlingstype i slutningen af livet. Korrektion for køns- og alderssammensætning i de indeværende analyser opdelt på geografi og år ændrede ikke ved resultaterne, men det er muligt, at den relativt sparsomme korrektion for befolkningssammensætning ikke tager tilstrækkeligt højde for systematiske forskelle i sygdomsprofiler og dermed behov for behandling på tværs af de analyserede subgrupper. Foruden sygdomsprofilerne kan de personlige relationer i hverdagslivet også spille en rolle for behandlings- og plejebehov. En anden individuel faktor kan være forskelle i tilbøjeligheden til at søge læge samt forskelle i præferencer med hensyn til omfang og type af behandling. Endvidere kan pårørendes præferencer spille en væsentlig rolle for patienter, der er i den sidste tid af livet. Under et betegnes forskellene i de individuelle præferencer og behov som den efterspørgselsbetingede variation. I analyserne af såvel sygehus som hospice blev der konstateret store forskelle på tværs af alder. En naturlig forklarende faktor hertil kan være, at der blandt de ældre er en væsentligt større andel end blandt de yngre grupper, der dør af aldersbetingede tilstande, som ikke kræver intensiv kontakt med et sygehus eller omfattende aflastning og pleje på et hospice. Med andre ord, at der er forskel på de dominerende dødsårsager og forløbet, der leder op til døden, mellem yngre og ældre borgere, og at det afspejler sig i behovet for intensiv behandling, aflastning og pleje. Hertil kommer forskelle i sociale netværk blandt yngre og ældre. Derudover kan patienterne og deres pårørende have behandlingspræferencer, der ændrer sig i takt med alder og livssituation uanset sygdomsprofil. Forskelle i behandlingspræferencer, sygdomsprofiler og dødsårsager kan ligeledes være årsager til de observerede forskelle mellem mænd og kvinder i intensiteten af sygehusbrug i slutningen af livet. Det er tilsvarende muligt, at efterspørgselsbetingede forhold, der ikke opfanges i justeringen for forskelle i køn og alder, kan være medvirkende årsager til de geografiske forskelle mellem nogle kommuner og mellem de empiriske optageområder. Eksempelvis kan borgere i slutningen af livet have en anden sygdomsprofil og dermed behandlingsbehov i de områder, der afviger fra regionen som helhed, end borgere fra de dele af regionen, hvor der ikke er signifikante afvigelser. Der kan ligeledes være områdespecifikke forskelle i kultur og holdninger til, hvordan de personlige ønsker er for behandling og pleje i den sidste tid i livet. Udbudsbetinget variation Udenlandske studier viser, at forskelle i de sundhedsprofessionelles tilgang og måden, hvorpå sundhedsvæsnet fungerer på, også påvirker variationen i end-of-life care. Forskellene kan både være relateret til sygehuse og hospicer, praksissektoren, kommunale tilbud, private tilbud og samspillet mellem disse forskellige aktører under et betegnet som den udbudsbetingede variation. I forhold til sygehuse kan forskellene blandt andet opstå som led i udrednings- og behandlingsmuligheder, tilgængelig kapacitet, økonomiske incitamenter og forskelle i behandlingsstil foruden den fysiske tilgængelighed i form af afstanden til sygehuset. Ligeledes kan praktiserende læger både almen og speciallæger have forskellige behandlingstilgange og henvisningsmønstre til sygehus for forskellige patientgrupper, ligesom der kan være forskellig praksisstil på tværs af geografiske områder. Forskelle relateret til kommunale og private tilbud kan både vedrøre eksistensen, tilgængeligheden og kvaliteten af tilbuddene. 34

193 I relation til de observerede aldersforskelle fremgår det eksempelvis af litteraturen, at der kan være en tendens til en mindre aggressiv behandlingstilgang ved en sygdomsramt person, der er langt oppe i årene, end ved en yngre person med samme sygdom. I forhold til de geografiske forskelle er det muligt, at hospitaler, der betjener borgere fra områder, der afviger fra regionen som helhed, kan have en anden behandlingstilgang til patienter i slutningen af livet end andre hospitaler. Ligeledes kan de praktiserende læger og speciallæger i disse områder have et andet behandlingsmønster og et andet henvisningsmønster til sygehus for denne gruppe af borgere end læger i andre dele af regionen. Det er samtidig nærliggende at antage, at tilgængeligheden af sygehusbehandling kan spille en rolle for de geografiske forskelle. Det gælder både i forhold til den fysiske afstand til at komme på sygehuset og i forhold til den tilgængelige kapacitet på det/de nærliggende sygehuse. Det er bemærkelsesværdigt, at de fire kommuner Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Norddjurs og Samsø der har en signifikant mindre andel, som dør på sygehus og indlægges på sygehus i slutningen af livet end i regionen som helhed, alle er kommuner, der geografisk ligger i yderkanten af regionen, jf. figur 13. Lemvig, Ringkøbing-Skjern og Norddjurs har tilmed en lavere andel med ambulant kontakt, mens den er større i Samsø. Hvorvidt der er et mindre behov for behandling i disse områder, eller om behovet i stedet dækkes af kommunale og private tilbud, kan ikke afgøres ud fra de foretagne analyser. Figur 13. Kommunale afvigelser fra regionsgennemsnittet i forhold til andelen, der var indlagt, da de døde, blandt Region Midtjylland-borgere fra 16 år og op, der døde i årene Andel der var indlagt på sygehus, da de døde Andel der var indlagt på hospice, da de døde Skive Skive Lemvig Struer Viborg Randers Norddjurs Lemvig Struer Viborg Randers Norddjurs Holstebro Holstebro Favrskov Syddjurs Favrskov Syddjurs Herning Silkeborg Århus Herning Silkeborg Århus Ringkøbing-Skjern Ikast-Brande Skanderborg Ringkøbing-Skjern Ikast-Brande Skanderborg Horsens Odder Horsens Odder Samsø Samsø Hedensted Hedensted Orange farve indikerer en signifikant større andel end i hele regionen. Mørk blå farve angiver en signifikant mindre andel end i hele regionen. Lys blå farve angiver, at der ikke er en signifikant afvigelse Hvad er den mest hensigtsmæssige type og omfang af behandling i slutningen af livet? Det er svært at opstille et entydigt svar på, hvilken type af behandling og i hvilket omfang, der er mest hensigtsmæssig for personer i perioden op til, at de dør. Det afhænger naturligvis af den individuelle situation, og den vigtige opgave ligger derfor i at sikre, at hver person modtager det omfang og den type af behandling, der giver den bedste kvalitet i den givne situation. Det vil sige under hensyn til personens sygdomsprofil, private livssituation og præferencer for behandling. Spørgsmålet er så, om den observerede variation i behandlingsintensiteten i den sidste tid af livet udelukkende skyldes forskelle i behov og patientpræferencer, eller om en del af variationen er forårsaget af forhold på udbudssiden. Justering for forskelle i køns- og alderssammensætningen ændrede ikke på analyseresultaterne, og det er derfor nærliggende at antage, at forhold på udbudssiden også påvirker omfanget og typen af end-of-life care i Region Midtjylland. 35

194 Behandling i den sidste tid af livet er et aktuelt emne i den offentlige debat. Et spørgsmål, der stilles, er blandt andet, om nutidens sundhedsvæsen i tilstrækkelig grad involverer patienterne, så de på et veloplyst grundlag om fordele og ulemper kan være med i beslutningen og planlægningen af deres egen behandling eller måske fravalg af behandling. Sidstnævnte er et særligt ømtåleligt emne for personer med livstruende sygdomme, for hvornår skal man vælge at indstille en behandling og i stedet fokusere på at give en så god livskvalitet i den sidste tid, man har tilbage? Formanden for Det Etiske Råd, Jacob Birkler, har i en kommentar på Berlingske.dk 16. oktober 2015 beskrevet dette dilemma således: Det er min klare erfaring blandt ansatte på sygehuse rundt i landet, at spørgsmålet om udsigtsløs behandling er det mest dominerende etiske spørgsmål i det danske sundhedsvæsen i dag. Det er derfor forhåbningen, at opgørelserne i denne rapport kan bidrage med faktuelle oplysninger ind i denne vigtige debat blandt relevante aktører på området i Region Midtjylland. 36

195 Referencer Referenceliste kommer senere. 37

196 9 Bilag A Figur A1. Empiriske optageområder dannet på baggrund af samlede kontakter til somatiske sygehuse for borgere bosat i sogne i Region Midtjylland i HE Horsens: Hospitalsenheden Horsens, AUH: Aarhus Universitetshospital, HE Midt: Hospitalsenhed Midt, HE Vest: Hospitalsenheden Vest, RH Randers: Regionshospitalet Randers. De blå streger angiver kommunegrænser. De sorte streger angiver sognegrænser. 38

197 10 Bilag B Tabel B1. Beskrivende karakteristik af Region Midtjylland-borgere fra 16 år og op, der er døde i årene fordelt på år. Periode Karakteristik Antal Pct. Antal Pct. Antal Pct. Antal Pct. Antal Pct. Antal Pct. Døde i perioden Køn-aldersgrupper Kvinder år , , , , , ,2 Mænd år , , , , , , år - i alt , , , , , ,5 Kvinder år , , , , , ,1 Mænd år , , , , , , år - i alt , , , , , ,4 Kvinder 85+ år , , , , , ,3 Mænd 85+ år , , , , , ,8 85+ år - i alt , , , , , ,1 Kommune Aarhus , , , , , ,4 Randers , , , , , ,9 Viborg , , , , , ,6 Silkeborg , , , , , ,9 Horsens , , , , , ,5 Herning , , , , , ,6 Ringkøbing-Skjern , , , , , ,4 Skive , , , , , ,7 Holstebro , , , , , ,2 Norddjurs , , , , , ,1 Syddjurs , , , , , ,8 Hedensted , , , , , ,6 Skanderborg , , , , , ,8 Ikast-Brande , , , , , ,5 Favrskov , , , , , ,2 Lemvig , , , , , ,3 Struer , , , , , ,1 Odder 993 1, , , , , ,8 Samsø 315 0,6 62 0,6 44 0,4 71 0,7 73 0,7 65 0,6 Empirisk optageområde* AUH , , , , , ,5 HE Vest , , , , , ,7 HE Midt , , , , , ,6 RH Randers , , , , , ,2 HE Horsens , , , , , ,8 Vejle Sygehus 408 0, , ,5 72 0,7 20 0,2 23 0,2 AUH: Aarhus Universitetshospital, HE Vest: Hospitalsenheden Vest, HE Midt: Hospitalsenhed Midt, RH Randers: Regionshospitalet Randers, HE Horsens: Hospitalsenheden Horsens. * På grund af manglende sogneoplysninger er antallet af observationer med empiriske optageområder i stedet for I 2010: , i 2011: , i 2012: , i 2013: , i 2014:

198 11 Bilag C Tabel C1. Brug af sygehus i slutningen af livet blandt Region Midtjylland-borgere fra 16 år og op, der døde i årene fordelt på køn- og aldersgrupper. Andel (%) der døde under indlæggelse på sygehus Andel (%) indlagt på sygehus min. 1 dag Andel (%) der modtog intensiv behandling under indlæggelse på sygehus Den sidste måned af livet Andel (%) med min. 1 ambulant sygehuskontakt Gennemsnitligt antal dage med indlæggelse på sygehus* Gennemsnitligt antal dage med ambulant sygehuskontakt** Region Midtjylland 33,49 56,17 10,93 59,41 10,2 3,3 Køn-aldersgrupper P = 0,000 P = 0,000 P = 0,000 P = 0,000 P = 0,000 P = 0,000 Kvinder år 40,42 66,23 15,97 75,92 11,4 4,3 Mænd år 37,99 59,58 14,81 73,67 11,3 4,0 Kvinder år 35,67 59,31 12,16 59,15 10,3 3,0 Mænd år 38,42 63,30 12,87 65,43 10,6 3,2 Kvinder 85+ år 22,04 41,54 4,22 37,46 8,1 2,0 Mænd 85+ år 29,31 51,91 6,71 48,41 8,9 2,3 De sidste 6 måneder af livet Region Midtjylland 71,61 14,35 79,42 18,8 9,8 Køn-aldersgrupper P = 0,000 P = 0,000 P = 0,000 P = 0,000 P = 0,000 Kvinder år 81,90 21,21 92,03 23,5 15,2 Mænd år 72,90 19,73 87,66 23,1 13,4 Kvinder år 75,82 15,70 81,47 18,6 8,6 Mænd år 78,63 16,65 86,10 19,3 9,8 Kvinder 85+ år 57,77 5,53 61,51 12,2 4,2 Mænd 85+ år 68,10 8,66 71,99 14,1 5,3 * Blandt personer med indlæggelse på sygehus i løbet af den sidste måned henholdsvis sidste seks måneder af livet. ** Blandt personer med ambulant kontakt i løbet af den sidste måned henholdsvis sidste seks måneder af livet. Tabel C2. Brug af hospice i slutningen af livet blandt Region Midtjylland-borgere fra 16 år og op, der døde i årene fordelt på køn- og aldersgrupper. Den sidste måned af livet De sidste 6 måneder af livet Andel (%) der døde under indlæggelse på hospice Andel (%) indlagt på hospice min. 1 dag Gennemsnitligt antal dage med indlæggelse på hospice* Andel (%) indlagt på hospice min. 1 dag Gennemsnitligt antal dage med indlæggelse på hospice* Region Midtjylland 6,05 6,23 14,5 6,51 20,7 Køn-aldersgrupper P = 0,000 P = 0,000 P = 0,000 P = 0,000 P = 0,000 Kvinder år 14,54 15,02 15,9 15,43 23,0 Mænd år 8,80 9,08 14,0 9,52 20,1 Kvinder år 6,09 6,30 14,9 6,69 21,4 Mænd år 5,34 5,47 11,7 5,68 15,5 Kvinder 85+ år 1,22 1,25 16,5 1,37 25,0 Mænd 85+ år 1,61 1,64 11,9 1,74 16,0 * Blandt personer med indlæggelse på hospice i løbet af den sidste måned henholdsvis sidste seks måneder af livet. 40

199 12 Bilag D Tabel D1. Brug af sygehus i slutningen af livet blandt Region Midtjylland-borgere fra 16 år og op, der døde i årene fordelt på kommuner. Den sidste måned af livet Andel (%) der døde under indlæggelse på sygehus Andel (%) indlagt på sygehus min. 1 dag Andel (%) der modtog intensiv behandling under indlæggelse på sygehus Andel (%) med min. 1 ambulant sygehuskontakt Gennemsnitligt antal dage med indlæggelse på sygehus* Gennemsnitligt antal dage med ambulant sygehuskontakt** Region Midtjylland 33,49 56,17 10,93 59,41 10,2 3,3 Kommune P = 0,000 P = 0,000 P = 0,000 P = 0,000 P = 0,049 P = 0,000 Horsens 38,99 60,08 11,16 56,67 10,6 3,4 Favrskov 34,42 57,56 10,98 60,04 9,8 3,3 Skanderborg 34,37 55,98 12,46 59,85 10,3 3,3 Randers 34,12 56,27 10,31 59,75 10,3 3,4 Silkeborg 34,04 57,64 12,95 62,38 10,5 3,4 Odder 33,94 56,09 9,06 56,90 9,9 3,4 Holstebro 33,92 57,00 13,76 56,23 10,5 3,2 Aarhus 33,71 56,40 10,74 64,18 10,4 3,3 Viborg 33,69 57,96 10,95 58,81 10,0 3,2 Herning 33,68 55,32 11,05 59,54 10,1 3,4 Hedensted 33,58 57,77 9,40 53,72 10,0 3,4 Syddjurs 32,91 55,53 9,55 56,61 10,5 3,1 Skive 32,54 57,02 11,01 57,38 9,8 3,1 Ikast-Brande 31,99 54,29 10,08 57,65 10,2 3,3 Struer 31,58 55,44 10,35 57,46 9,7 3,2 Lemvig 30,65 53,34 11,47 55,57 10,5 3,3 Ringkøbing-Skjern 30,08 51,89 10,54 55,38 9,9 3,4 Norddjurs 29,04 50,16 9,45 57,25 10,2 2,9 Samsø 24,44 47,94 9,21 62,54 9,5 3,1 De sidste 6 måneder af livet Region Midtjylland 71,61 14,35 79,42 18,8 9,8 Kommune P = 0,000 P = 0,000 P = 0,000 P = 0,002 P = 0,000 Horsens 74,81 14,45 78,33 19,6 10,3 Favrskov 72,82 14,39 80,13 18,4 9,6 Skanderborg 71,43 16,25 78,92 18,7 10,5 Randers 72,36 13,62 79,31 18,5 9,5 Silkeborg 72,91 17,04 80,76 20,0 10,4 Odder 72,36 12,36 76,78 18,8 10,3 Holstebro 73,17 17,56 78,21 19,1 9,6 Aarhus 71,68 14,40 83,48 19,0 10,0 Viborg 73,64 13,95 80,12 19,1 9,8 Herning 70,46 14,24 78,52 18,5 10,2 Hedensted 71,87 12,76 76,23 17,8 10,1 Syddjurs 70,64 12,90 75,62 18,5 9,1 Skive 72,85 13,41 78,34 18,2 9,4 Ikast-Brande 67,86 13,75 77,53 19,1 10,0 Struer 72,57 14,37 78,53 17,6 9,6 Lemvig 70,15 14,80 78,70 18,2 9,1 Ringkøbing-Skjern 67,22 13,56 74,68 18,2 9,7 Norddjurs 66,22 12,59 76,03 17,5 8,6 Samsø 65,93 12,30 84,54 20,2 8,1 * Blandt personer med indlæggelse på sygehus i løbet af den sidste måned henholdsvis sidste seks måneder af livet. ** Blandt personer med ambulant kontakt i løbet af den sidste måned henholdsvis sidste seks måneder af livet. 41

200 Tabel D2. Brug af hospice i slutningen af livet blandt Region Midtjylland-borgere fra 16 år og op, der døde i årene fordelt på kommuner. Den sidste måned af livet De sidste 6 måneder af livet Andel (%) der døde under indlæggelse på hospice Andel (%) indlagt på hospice min. 1 dag Gennemsnitligt antal dage med indlæggelse på hospice* Andel (%) indlagt på hospice min. 1 dag Gennemsnitligt antal dage med indlæggelse på hospice* Region Midtjylland 6,05 6,23 14,5 6,51 20,7 Kommune P = 0,000 P = 0,000 P = 0,025 P = 0,000 P = 0,008 Horsens 3,35 3,41 15,7 3,72 22,1 Favrskov 7,02 7,08 13,0 7,55 17,3 Skanderborg 5,43 5,48 15,7 5,53 23,9 Randers 1,31 1,37 13,0 1,40 15,2 Silkeborg 5,43 5,59 15,5 5,86 23,1 Odder 3,63 3,73 12,8 3,92 16,0 Holstebro 7,49 7,90 13,6 8,46 20,0 Aarhus 7,81 7,97 15,3 8,27 23,2 Viborg 7,19 7,46 13,8 7,73 19,5 Herning 6,09 6,32 14,2 6,72 20,3 Hedensted 3,00 3,10 15,1 3,25 20,4 Syddjurs 9,21 9,45 13,5 9,77 18,4 Skive 8,35 8,55 12,9 8,73 17,3 Ikast-Brande 5,21 5,38 14,3 5,59 17,7 Struer 6,84 7,28 13,4 7,80 19,1 Lemvig 5,82 6,08 14,2 6,67 19,2 Ringkøbing-Skjern 8,37 8,78 14,2 9,22 20,0 Norddjurs 5,00 5,23 16,1 5,32 21,2 Samsø 1,90 1,90 7,8 1,89 12,3 * Blandt personer med indlæggelse på hospice i løbet af den sidste måned henholdsvis sidste seks måneder af livet. 42

201 13 Bilag E Tabel E1. Brug af sygehus i slutningen af livet blandt Region Midtjylland-borgere fra 16 år og op, der døde i årene fordelt på hospitalernes empiriske optageområder. Den sidste måned af livet Andel (%) der døde under indlæggelse på sygehus Andel (%) indlagt på sygehus min. 1 dag Andel (%) der modtog intensiv behandling under indlæggelse på sygehus Andel (%) med min. 1 ambulant sygehuskontakt Gennemsnitligt antal dage med indlæggelse på sygehus* Gennemsnitligt antal dage med ambulant sygehuskontakt** RM 33,48 56,17 10,93 59,40 10,2 3,3 Empirisk optageområde*** P = 0,000 P = 0,000 P = 0,006 P = 0,000 P = 0,136 P = 0,365 AUH 33,27 55,86 10,66 62,47 10,3 3,3 HE Horsens 37,02 58,68 10,69 55,69 10,5 3,4 HE Midt 33,55 57,57 11,68 59,47 10,1 3,2 HE Vest 32,29 54,70 11,29 57,41 10,1 3,3 RH Randers 33,12 55,22 10,10 59,33 10,3 3,3 Vejle Sygehus 35,29 59,56 9,56 52,70 9,5 3,4 De sidste 6 måneder af livet RM 71,61 14,34 79,43 18,8 9,8 Empirisk optageområde*** P = 0,000 P = 0,025 P = 0,000 P = 0,021 P = 0,000 AUH 71,32 14,34 81,96 18,9 9,9 HE Horsens 73,22 13,91 77,14 19,1 10,3 HE Midt 73,08 14,93 79,68 19,1 9,9 HE Vest 70,28 14,72 77,71 18,5 9,8 RH Randers 71,07 13,32 78,60 18,2 9,3 Vejle Sygehus 72,30 13,48 75,49 17,2 10,7 AUH: Aarhus Universitetshospital, HE Horsens: Hospitalsenheden Horsens, HE Midt: Hospitalsenhed Midt, HE Vest: Hospitalsenheden Vest, RH Randers: Regionshospitalet Randers. * Blandt personer med indlæggelse på sygehus i løbet af den sidste måned henholdsvis sidste seks måneder af livet. ** Blandt personer med ambulant kontakt i løbet af den sidste måned henholdsvis sidste seks måneder af livet. *** På grund af manglende sogneoplysninger er antallet af observationer med empiriske optageområder i stedet for

202 Tabel E2. Brug af hospice i slutningen af livet blandt Region Midtjylland-borgere fra 16 år og op, der døde i årene fordelt på hospitalernes empiriske optageområder. Andel (%) der døde under indlæggelse på hospice Den sidste måned af livet Andel (%) indlagt på hospice min. 1 dag Gennemsnitligt antal dage med indlæggelse på hospice* De sidste 6 måneder af livet Andel (%) indlagt på hospice min. 1 dag Gennemsnitligt antal dage med indlæggelse på hospice* Region Midtjylland 6,05 6,23 14,4 6,51 20,7 Empirisk optageområde** P = 0,000 P = 0,000 P = 0,038 P = 0,000 P = 0,006 AUH 7,36 7,52 15,1 7,8 22,6 RH Horsens 3,31 3,37 15,7 3,6 21,7 HE Midt 6,70 6,90 13,8 7,2 19,7 HE Vest 6,81 7,13 14,0 7,6 19,7 RH Randers 3,54 3,66 14,1 3,8 18,0 Vejle Sygehus 2,45 2,70 12,8 2,9 18,1 AUH: Aarhus Universitetshospital, HE Horsens: Hospitalsenheden Horsens, HE Midt: Hospitalsenhed Midt, HE Vest: Hospitalsenheden Vest, RH Randers: Regionshospitalet Randers. * Blandt personer med indlæggelse på hospice i løbet af den sidste måned henholdsvis sidste seks måneder af livet. ** På grund af manglende sogneoplysninger er antallet af observationer med empiriske optageområder i stedet for

203 14 Bilag F Tabel F1. Brug af sygehus i slutningen af livet blandt Region Midtjylland-borgere fra 16 år og op, der døde i årene fordelt på dødsår. Den sidste måned af livet Andel (%) der døde under indlæggelse på sygehus Andel (%) indlagt på sygehus min. 1 dag Andel (%) der modtog intensiv behandling under indlæggelse på sygehus Andel (%) med min. 1 ambulant sygehuskontakt Gennemsnitligt antal dage med indlæggelse på sygehus* Gennemsnitligt antal dage med ambulant sygehuskontakt** Region Midtjylland 33,49 56,17 10,93 59,41 10,2 3,3 År P = 0,000 P = 0,010 P = 0,000 P = 0,000 P = 0,000 P = 0, ,81 57,23 10,89 55,13 10,6 3, ,08 56,18 11,70 57,93 10,5 3, ,70 56,75 11,30 60,50 10,3 3, ,73 55,07 9,86 60,42 10,0 3, ,12 55,62 10,94 63,09 9,8 3,5 De sidste 6 måneder af livet Region Midtjylland 71,61 14,35 79,42 18,8 9,8 År P = 0,349 P = 0,000 P = 0,000 P = 0,000 P = 0, ,98 14,16 76,85 19,7 8, ,82 15,42 78,77 19,3 9, ,83 14,87 78,98 18,7 10, ,83 13,12 80,36 18,2 10, ,60 14,19 82,19 17,9 10,8 * Blandt personer med indlæggelse på sygehus i løbet af den sidste måned henholdsvis sidste seks måneder af livet. ** Blandt personer med ambulant kontakt i løbet af den sidste måned henholdsvis sidste seks måneder af livet. Tabel F2. Brug af hospice i slutningen af livet blandt Region Midtjylland-borgere fra 16 år og op, der døde i årene fordelt på dødsår. Den sidste måned af livet De sidste 6 måneder af livet Andel (%) der døde under indlæggelse på hospice Andel (%) indlagt på hospice min. 1 dag Gennemsnitligt antal dage med indlæggelse på hospice* Andel (%) indlagt på hospice min. 1 dag Gennemsnitligt antal dage med indlæggelse på hospice* Region Midtjylland 6,05 6,23 14,5 6,51 20,7 År P = 0,249 P = 0,103 P = 0,804 P = 0,016 P = 0, ,66 5,79 14,8 5,97 21, ,92 6,00 14,7 6,20 22, ,26 6,39 14,4 6,64 20, ,32 6,53 14,2 6,92 19, ,08 6,46 14,2 6,84 20,3 * Blandt personer med indlæggelse på hospice i løbet af den sidste måned henholdsvis sidste seks måneder af livet. 45

204

205 Strategisk oplæg Kræftens Bekæmpelse Kræftens Bekæmpelses anbefalinger til den palliative indsats til kræftpatienter Hovedpunkterne Patientstøtte & Lokal Indsats, 2014

Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet

Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet Kræftens Bekæmpelse Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet En Barometerundersøgelse Kræftens Bekæmpelse, 2012 Korngut S, Johnsen AT, Spielmann M, Neergaard MA, Grønvold M Oplæg

Læs mere

Patientstøtte & Lokal Indsats Kræftens Bekæmpelse. Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet

Patientstøtte & Lokal Indsats Kræftens Bekæmpelse. Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet Patientstøtte & Lokal Indsats Kræftens Bekæmpelse Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet En Barometerundersøgelse Kræftens Bekæmpelse, 2012 Kræftpatienters oplevelser i den

Læs mere

Variabel oversigt i AnalysePortalen for DPD 2013

Variabel oversigt i AnalysePortalen for DPD 2013 Kategori Variabel 1 Antal personer Variabeltype og navn i AnalysePortalen er en kategorisk variabel er en kontinuert variabel Demografiske variable Svarmuligheder Cpr-nummer KMS 1 Patient Navn KMS 2 Køn

Læs mere

KMS dataskema for Dansk Palliativ Database med oplysninger til LKT-Palliation

KMS dataskema for Dansk Palliativ Database med oplysninger til LKT-Palliation KMS dataskema for Dansk Palliativ Database med oplysninger til LKT-Palliation Opdateret den 02.03.17 Vejledning Spørgsmål 1-6 udfyldes for alle patienter, der er henvist til specialiserede, palliative

Læs mere

KMS dataskema for Dansk Palliativ Database med oplysninger til LKT-Palliation

KMS dataskema for Dansk Palliativ Database med oplysninger til LKT-Palliation Vejledning KMS dataskema for Dansk Palliativ Database med oplysninger til LKT-Palliation Opdateret den 13.09.17 Spørgsmål 1-6 udfyldes for alle patienter, der er henvist til specialiserede, palliative

Læs mere

Velkommen til: Palliation i egen praksis Tirsdag d. 3. oktober 2017

Velkommen til: Palliation i egen praksis Tirsdag d. 3. oktober 2017 Velkommen til: Palliation i egen praksis Tirsdag d. 3. oktober 2017 Program: Dagens program: Velkomst og kort præsentation Værdier og holdninger i den palliative indsats Rundvisning på Hospice Limfjord

Læs mere

Temadag: En værdig død

Temadag: En værdig død Temadag: En værdig død Dagens program Kl. 9: Velkomst v/underviserne Film Oplæg om den palliative indsats i Danmark Gruppeøvelse: Interviews om en værdig død opsamling Kl. 10.15-10.30: Pause Oplæg om værdighedsgivende

Læs mere

Få mere livskvalitet med palliation

Få mere livskvalitet med palliation PATIENTVEJLEDNING Få mere livskvalitet med palliation Ti dig, der vil leve dit liv med lungekræft med mindst mulig lidelse og mest mulig livskvalitet. Indhold Palliation er lindring... 4 For dig med livstruende

Læs mere

Interaktionen mellem de pårørende og sundhedspersonalet

Interaktionen mellem de pårørende og sundhedspersonalet Bispebjerg og Frederiksberg Hospitaler Interaktionen mellem de pårørende og sundhedspersonalet ifølge undersøgelsen At være pårørende til en kræftpatient Line Lund, Ph.D., cand.scient.san.publ. Mogens

Læs mere

Sundhedsstyrelsens oplæg til en styrket indsats på det palliative område

Sundhedsstyrelsens oplæg til en styrket indsats på det palliative område Sundhedsstyrelsens oplæg til en styrket indsats på det palliative område Kommunal palliativ indsats status og perspektiver Nyborg Strand 28. september 2010 Ole Andersen, Sundhedsstyrelsen Palliativ indsats

Læs mere

At være pårørende til en kræftpatient

At være pårørende til en kræftpatient Bispebjerg og Frederiksberg Hospitaler At være pårørende til en kræftpatient Line Lund, Ph.D., cand.scient.san.publ. Mogens Grønvold, MD, Ph.D., DrMedSci Lone Ross Nylandsted, MD, Ph.D. Program Baggrund

Læs mere

Hospitalsenheden VEST

Hospitalsenheden VEST Brugerrådsmøde d. 31. oktober 2016 Etiske refleksioner i et sengeafsnit Brugerrådet i 2017 www.regionmidtjylland.dk Program Velkomst v/ Ida og medformand Stig Hansen Etiske refleksioner i et sengeafsnit

Læs mere

Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet

Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse del 2 Afdeling for Kvalitet & Patientsikkerhed Mette Vinter: mmvi@cancer.dk Den kræftramtes

Læs mere

En værdig død - hvad er det?

En værdig død - hvad er det? ÆLDREPOLITISK KONFERENCE Maj 2018 Lisbet Due Madsen Hospiceleder Arresødal Hospice FNs Verdenserklæring om Menneskerettigheder (1948), hvor det i artikel 1 hedder: "Alle mennesker er født frie og lige

Læs mere

Status for palliativ indsats i Danmark

Status for palliativ indsats i Danmark Status for palliativ indsats i Danmark Lægedag Syd 2012 24.10.2012 Overlæge, MSc Tove Vejlgaard WHO definition 2002 Den palliative indsats fremmer livskvaliteten hos patienter og familier, som står over

Læs mere

Hospitalsenheden VEST

Hospitalsenheden VEST Brugerrådsmøde d. 8 februar 2017 Nye medlemmer De betydningsfulde pårørende www.regionmidtjylland.dk Program Velkomst v/ Ida og medformand Birgit Hagen Præsentation af nye medlemmer og bordet rundt om

Læs mere

Anker Fjord Hospice Danish Cancer Society. Anker Fjord Hospice. - Oplevelse og tilfredshed blandt de pårørende. Dokumentation & Udvikling

Anker Fjord Hospice Danish Cancer Society. Anker Fjord Hospice. - Oplevelse og tilfredshed blandt de pårørende. Dokumentation & Udvikling Anker Fjord Hospice Danish Cancer Society Anker Fjord Hospice - Oplevelse og tilfredshed blandt de pårørende Dokumentation & Udvikling April 2014 Indhold Indledning... 1 Resume... 1 Karakteristik af de

Læs mere

Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark

Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark Palliation i Danmark - status og visioner National konference, Christiansborg, 3. februar 2010 Lone de Neergaard, Sundhedsstyrelsen Palliativ indsats, WHO

Læs mere

Nationale visitationskriterier til specialiserede palliative enheder

Nationale visitationskriterier til specialiserede palliative enheder Dato 09-11-2017 Version 1. Godkendt 25.08.2017 Nationale visitationskriterier til specialiserede palliative enheder LÆRINGS- OG KVALITETSTEAMS SIDE 1 Indledning Som led i arbejdet i Lærings- og Kvalitetsteam

Læs mere

Tværfaglig behandling og omsorg er vi i mål?

Tværfaglig behandling og omsorg er vi i mål? DER ER SØGT OM GODKENDELSE AF EFTERUDDANNELSES FONDEN FOR ALMEN PRAKSIS Palliation 2014 Tværfaglig behandling og omsorg er vi i mål? KONFERENCE DEN 23. og 24. april 2014 Scandic Aarhus City Hør talere

Læs mere

Social ulighed i kræftbehandling

Social ulighed i kræftbehandling Social ulighed i kræftbehandling 1 Hvad ved vi om social positions betydning for overlevelse efter en kræftsygdom i Danmark Resultater baseret på data fra kliniske kræftdatabaser Susanne Oksbjerg Dalton

Læs mere

N O T A T. 1. Formål og baggrund

N O T A T. 1. Formål og baggrund N O T A T Notat vedrørende vurdering af muligheden for at pege på et fælles redskab til den overordnede behovsvurdering i forbindelse med rehabilitering og palliation af kræftpatienter Resume: nedsatte

Læs mere

Cancerregisteret 1996

Cancerregisteret 1996 Cancerregisteret 1996 Kontaktperson: Cand. scient. Jesper Pihl, lokal 3110 Afdelingslæge Kirsten Møller Hansen, lokal 6204 13.348 nye kræfttilfælde blandt mænd og 14.874 blandt kvinder I 1996 var der 28.222

Læs mere

Danskerne om livet med sygdom og død

Danskerne om livet med sygdom og død Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14 SUU Alm.del Bilag 370 Offentligt Danskerne om livet med sygdom og død Undersøgelse af danskernes viden om livstruende sygdomme og mulighederne for lindring, samt

Læs mere

Lad os tale om døden

Lad os tale om døden Lad os tale om døden Uddrag af undersøgelsen: Danskernes holdning til at tale om sin egen og sine næres sidste tid og død 2019 1 Du kan læse undersøgelsen Danskernes holdning til at tale om sin egen og

Læs mere

R A P P O R T. Strategi for den palliative indsats i Ringkøbing-Skjern kommune.

R A P P O R T. Strategi for den palliative indsats i Ringkøbing-Skjern kommune. R A P P O R T Strategi for den palliative indsats i Ringkøbing-Skjern kommune. Sundhed og Omsorg Faglig drift og udvikling 2017 S i d e 2 INDHOLDSFORTEGNELSE: 1. Indledning side 3 2. Definition af den

Læs mere

Kortlægning og udvikling af den palliative indsats

Kortlægning og udvikling af den palliative indsats Kortlægning og udvikling af den palliative indsats Kommunal indsats status og perspektiver PAVI & KL Nyborg Strand 28.09.10 Helle Timm Centerchef Palliativt Videncenter, www.pavi.dk Temaer i oplægget Palliativt

Læs mere

National kortlægning af hospitalernes palliative indsats på basisniveau

National kortlægning af hospitalernes palliative indsats på basisniveau National kortlægning af hospitalernes palliative indsats på basisniveau Kære Afdelingsledelse Dette spørgeskema henvender sig til ledelserne på alle danske hospitalsafdelinger, som har patientkontakt (og

Læs mere

Egne bemærkninger: ALVORLIG, UHELBREDELIG SYGDOM. Støttende tilbud i Struer Kommune

Egne bemærkninger: ALVORLIG, UHELBREDELIG SYGDOM. Støttende tilbud i Struer Kommune Egne bemærkninger: ALVORLIG, UHELBREDELIG SYGDOM Sundhed og Omsorg Udvikling & Administration Østergade 11 7600 Struer Tlf. 96 84 84 84 Støttende tilbud i Struer Kommune 12 August 2015 Indhold Indledning.....

Læs mere

PALLIATION OG DEMENS VED SYGEPLEJERSKE OG FORFATTER RITA NIELSEN ÅRSKURSUS 2018 FOR DKDK RITA NIELSEN 2018

PALLIATION OG DEMENS VED SYGEPLEJERSKE OG FORFATTER RITA NIELSEN ÅRSKURSUS 2018 FOR DKDK RITA NIELSEN 2018 PALLIATION OG DEMENS VED SYGEPLEJERSKE OG FORFATTER RITA NIELSEN ÅRSKURSUS 2018 FOR DKDK HVORDAN ER DET MED DEMENS OG DØD? PALLIATION OG DEMENS Case Hvad er palliation? Initiativer international Initiativer

Læs mere

Egen læge Hospitalsafdeling Andre

Egen læge Hospitalsafdeling Andre Det Palliative Team, Århus Årsrapport 2012 Patientdata Årsrapporten omfatter patienter, som er henvist, men også afsluttet i 2012. Denne praksis betyder, at patienter som ikke dør i det år, hvor de er

Læs mere

HERMES studiet (Herlev Hospital Empowerment of Relatives through More & Earlier Information Supply)

HERMES studiet (Herlev Hospital Empowerment of Relatives through More & Earlier Information Supply) Bispebjerg og Frederiksberg Hospitaler Bedre information til kræftpatienters pårørende baseret på systematisk afdækning af behov HERMES studiet (Herlev Hospital Empowerment of Relatives through More &

Læs mere

Kom godt i gang med brugerinddragelse på hospitaler

Kom godt i gang med brugerinddragelse på hospitaler Patientstøtte & Lokal Indsats Kræftens Bekæmpelse Kom godt i gang med brugerinddragelse på hospitaler Vejledning til hospitalsafdelinger der vil arbejde med brugerinddragelse Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden

Læs mere

KLINISKE RETNINGSLINIER I

KLINISKE RETNINGSLINIER I KLINISKE RETNINGSLINIER for henvisning og visitation til Arresødal Hospice juni 2008 Torben Ishøy, virksomhedsansvarlig lægelig chef I ---------------------------------------------------------------------------------------------------

Læs mere

Egne bemærkninger: ALVORLIG, UHELBREDELIG SYGDOM. Støttende tilbud i Struer Kommune

Egne bemærkninger: ALVORLIG, UHELBREDELIG SYGDOM. Støttende tilbud i Struer Kommune Egne bemærkninger: ALVORLIG, UHELBREDELIG SYGDOM Sundhed og Omsorg Udvikling & Administration Østergade 11 7600 Struer Tlf. 96 84 84 84 Støttende tilbud i Struer Kommune 12 April 2016 Indhold Indledning.....

Læs mere

Dansk Palliativ Database

Dansk Palliativ Database Dansk Palliativ Database Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ indsats Dansk Palliativ Database Forekomsten af symptomer og problemer ved påbegyndelse af specialiseret palliativ indsats v/maiken

Læs mere

CENTER FOR KLINISKE RETNINGSLINJER - CLEARINGHOUSE

CENTER FOR KLINISKE RETNINGSLINJER - CLEARINGHOUSE Bilag 4: Evidenstabel Rhondali et al. (50) 2012 Deskriptivt studie (III) ++ 118 uhelbredeligt syge kræftpatienter med akutte symptomer fra deres sygdom eller behandling på > 18 år indlagt på en akut palliativ

Læs mere

Informationspjece om Maksimal Medicinsk Uræmibehandling (MMU) Regionshospitalet Holstebro Nyremedicinsk Dagafsnit Sengeafsnit M3

Informationspjece om Maksimal Medicinsk Uræmibehandling (MMU) Regionshospitalet Holstebro Nyremedicinsk Dagafsnit Sengeafsnit M3 Informationspjece om Maksimal Medicinsk Uræmibehandling (MMU) Regionshospitalet Holstebro Nyremedicinsk Dagafsnit Sengeafsnit M3 Til dig der overvejer lindrende medicinsk behandling fremfor dialyse. Denne

Læs mere

Det palliative landkort i Danmark - palliativ indsats i eget hjem?

Det palliative landkort i Danmark - palliativ indsats i eget hjem? Det palliative landkort i Danmark - palliativ indsats i eget hjem? Strategisk forsknings- og udviklingsinitiativ TrygFonden og Kræftens Bekæmpelse 27. april 2011 Helle Timm Centerchef Palliativt Videncenter

Læs mere

Terminal palliativ indsats

Terminal palliativ indsats Terminal palliativ indsats Væsentlige retningslinier Connie Engelund WHO s definition af palliativ indsats (oktober 2002) Den palliative indsats tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer

Læs mere

Kom godt i gang med brugerinddragelse på hopitaler

Kom godt i gang med brugerinddragelse på hopitaler Kom godt i gang med brugerinddragelse på hopitaler - En vejledning til hospitalsafdelinger der vil arbejde med brugerinddragelse Brugerinddragelse gør en forskel Brugerinddragelse er et aktuelt og voksende

Læs mere

Ønsket dødssted for danske cancer patienter

Ønsket dødssted for danske cancer patienter Ønsket dødssted for danske cancer patienter Forskerdag 2011 Forskningsnetværk i Palliation Mette Asbjørn Neergaard Dødssted i Danmark Danske patienters ønskede dødssted Danske patienters ønskede dødssted

Læs mere

Sammenfatning af evalueringen af second opinion ordningen

Sammenfatning af evalueringen af second opinion ordningen Indenrigs- og Sundhedsministeriet Dato: 1. marts 2006 Sammenfatning af evalueringen af second opinion ordningen Baggrund I forbindelse med etableringen af second opinion ordningen blev det besluttet, at

Læs mere

Hjerteforeningens Barometerundersøgelse. Temadag d. 01.09.15

Hjerteforeningens Barometerundersøgelse. Temadag d. 01.09.15 Hjerteforeningens Barometerundersøgelse Temadag d. 01.09.15 Formål Overblik over hvordan hjertepatienter oplever og vurderer deres forløb gennem sundhedsvæsenet - Inputs til planlægning, strategisk ledelse

Læs mere

Brugertilfredshed hos modtagere af hjemmepleje i 2018 Marts 2018

Brugertilfredshed hos modtagere af hjemmepleje i 2018 Marts 2018 Brugertilfredshed hos modtagere af hjemmepleje i 2018 Marts 2018 2 Indholdsfortegnelse Formål med undersøgelsen 4 Sammenfatning af resultater fra undersøgelsen 5 Præsentation af undersøgelsens resultater

Læs mere

DEN PALLIATIVE INDSATS. Struer Kommune 2015 TÆT PÅ MENNESKER TEKNOLOGI OG NATUR

DEN PALLIATIVE INDSATS. Struer Kommune 2015 TÆT PÅ MENNESKER TEKNOLOGI OG NATUR DEN PALLIATIVE INDSATS Struer Kommune 2015 TÆT PÅ MENNESKER TEKNOLOGI OG NATUR INDHOLDSFORTEGNELSE 1. Indledning...3 1.2 Styregruppe...3 2. Mål...3 3. Målgruppen for den palliative indsats...4 4. Definitioner

Læs mere

Kommune X, enhed Z EVIDENSBASERET INSTRUKS TIDLIG IDENTIFICERING AF BEHOV FOR PALLIATIV INDSATS

Kommune X, enhed Z EVIDENSBASERET INSTRUKS TIDLIG IDENTIFICERING AF BEHOV FOR PALLIATIV INDSATS Kommune X, enhed Z LOGO EVIDENSBASERET INSTRUKS TIDLIG IDENTIFICERING AF BEHOV FOR PALLIATIV INDSATS FORMÅL Systematisk tidlig identificering, ved hjælp af selvvurderingsskema, af palliative problemer

Læs mere

Konference for Hjerteforeningens netværk for sygeplejesker København d. 01.10.15

Konference for Hjerteforeningens netværk for sygeplejesker København d. 01.10.15 Konference for Hjerteforeningens netværk for sygeplejesker København d. 01.10.15 Teresa Holmberg tho@si-folkesundhed.dk Hvorfor er vi her i dag? Præsentere jer for et udpluk af resultaterne fra en ny undersøgelse

Læs mere

Hospitalsenheden VEST

Hospitalsenheden VEST Hospitalsenheden VEST Brugerrådsmøde d. 1. juni 2016 Patientkonsulenter Arbejdet i kulturgruppen for øget fokus på patientens præmisser www.regionmidtjylland.dk Program Velkomst v/ Ida og medformand Stig

Læs mere

POLITIKERSPØRGSMÅL. Spørgsmål nr.: 070 Dato: 12. maj 2012 Stillet af: Henrik Thorup (O) Besvarelse udsendt den: 1. juni.2012.

POLITIKERSPØRGSMÅL. Spørgsmål nr.: 070 Dato: 12. maj 2012 Stillet af: Henrik Thorup (O) Besvarelse udsendt den: 1. juni.2012. Koncern Plan, Udvikling og Kvalitet POLITIKERSPØRGSMÅL Enhed for Hospitals- og Psykiatriplanlægning Kongens Vænge 2 3400 Hillerød Opgang Blok B Telefon 3866 6000 Direkte 3866 6012 Web www.regionh.dk Spørgsmål

Læs mere

Eksistentielle udfordringer hos patienter med kronisk, livstruende eller uhelbredelig sygdom og deres pårørende

Eksistentielle udfordringer hos patienter med kronisk, livstruende eller uhelbredelig sygdom og deres pårørende Eksistentielle udfordringer hos patienter med kronisk, livstruende eller uhelbredelig sygdom og deres pårørende Elisabeth Rokkjær Hammer. Hospitalspræst i Palliativt team Fyn og Pædiatrisk Palliativt team,

Læs mere

Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse 2017 En landsdækkende undersøgelse af kræftpatienters behov og oplevelser i mødet med sundhedsvæsnet

Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse 2017 En landsdækkende undersøgelse af kræftpatienters behov og oplevelser i mødet med sundhedsvæsnet Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse 2017 En landsdækkende undersøgelse af kræftpatienters behov og oplevelser i mødet med sundhedsvæsnet v. Linda Aagaard Thomsen (Afdelingschef for Dokumentation

Læs mere

Styrkelse af den palliative pleje på plejehjem

Styrkelse af den palliative pleje på plejehjem Projektbeskrivelse. Projektets titel Styrkelse af den palliative pleje på plejehjem Baggrund/ problembeskrivelse Kommissionen om livskvalitet og selvbestemmelse i plejebolig og plejehjem fremlagde i sin

Læs mere

Faktaark. Palliativ omsorg til borgere i Kolding Kommune og Kolding Kommunes borgeres brug af hospice

Faktaark. Palliativ omsorg til borgere i Kolding Kommune og Kolding Kommunes borgeres brug af hospice Faktaark Senior- og Socialforvaltningen Dato 22. marts 2017 Sagsnr. 17/5340 Palliativ omsorg til borgere i Kolding Kommune og Kolding Kommunes borgeres brug af hospice 1. Palliative og lindrende indsatser

Læs mere

Kursus i social rådgivning Kræftens Bekæmpelse. Kursus i social rådgivning af kræftpatienter

Kursus i social rådgivning Kræftens Bekæmpelse. Kursus i social rådgivning af kræftpatienter Kursus i social rådgivning Kræftens Bekæmpelse Kursus i social rådgivning af kræftpatienter Kursus i social rådgivning af kræftpatienter Fordi kommunikationen mellem kræftpatienterne og kommunen forbedres

Læs mere

Behandlingsafsnit (indlagte) OPA Ortopædisk Privathospital Aarhus

Behandlingsafsnit (indlagte) OPA Ortopædisk Privathospital Aarhus Behandlingsafsnit (indlagte) OPA Ortopædisk Privathospital Aarhus Spørgeskemaet er udsendt til 36 patienter udskrevet fra afdelingen i perioden 9. august til 31. oktober 2013. 86 % af disse svarede på

Læs mere

UDVIKLING AF PALLIATION I DANMARK Hvad er PAVI og hvad er vi optaget af for tiden?

UDVIKLING AF PALLIATION I DANMARK Hvad er PAVI og hvad er vi optaget af for tiden? UDVIKLING AF PALLIATION I DANMARK Hvad er PAVI og hvad er vi optaget af for tiden? Kontaktsygeplejersker Region Sjælland og Region Hovedstaden, Kræftens Bekæmpelse 16. november 2011 Helle Timm Centerchef

Læs mere

Kapitel 14. Selvmordsadfærd

Kapitel 14. Selvmordsadfærd Kapitel 14 Selvmordsadfærd 14. Selvmordsadfærd Selvmordsadfærd er en fælles betegnelse for selvmordstanker, selvmordsforsøg og fuldbyrdede selvmord. Kapitlet omhandler alene forekomsten af selvmordstanker

Læs mere

Plastikkirurgisk afdeling Roskilde Sygehus, Sygehus Nord

Plastikkirurgisk afdeling Roskilde Sygehus, Sygehus Nord Plastikkirurgisk afdeling Roskilde Sygehus, Sygehus Nord Spørgeskemaet er udsendt til 116 patienter udskrevet fra afdelingen i perioden 8. august til 31. oktober 2012. 66 % af disse svarede på spørgeskemaet.

Læs mere

Patientrapporterede oplysninger (PRO) i almen praksis 6. WebPatient-brugergruppemøde

Patientrapporterede oplysninger (PRO) i almen praksis 6. WebPatient-brugergruppemøde Patientrapporterede oplysninger (PRO) i almen praksis 6. WebPatient-brugergruppemøde Onsdag den 22. juni 2019 2 Dagsorden 10:00-10:15 Velkomst og kort præsentationsrunde 10:15-10:30 Status og projektforlængelse

Læs mere

Udkast til samarbejdsaftale om alvorligt syge og døende

Udkast til samarbejdsaftale om alvorligt syge og døende ARBEJDSPROCESSEN 1 Opgaven aftalt i forbindelse med sundhedsaftalerne 2007 Kommissorium (uddrag), godkendt august 2007: Udarbejde forslag til fælles målsætninger for samarbejdet om alvorligt syge og døende,

Læs mere

Social ulighed i overlevelse efter kræft hvad betyder komorbiditet

Social ulighed i overlevelse efter kræft hvad betyder komorbiditet 1 Social ulighed i overlevelse efter kræft hvad betyder komorbiditet Belyst med data fra de kliniske databaser (DBCG, DLCR, DGCD, LYFO) 1 Dks Statistik, LPR og DCR Lav social position og risiko for kræft

Læs mere

Gabet mellem forskellige gruppers perspektiver på Beslutninger ved Livets Afslutning Dødshjælp (BLAD) Møde 23. januar 2014

Gabet mellem forskellige gruppers perspektiver på Beslutninger ved Livets Afslutning Dødshjælp (BLAD) Møde 23. januar 2014 Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14 SUU Alm.del Bilag 250 Offentligt Gabet mellem forskellige gruppers perspektiver på Beslutninger ved Livets Afslutning Dødshjælp (BLAD) Møde 23. januar 2014 Folketingets

Læs mere

Faglige visioner Palliation 04.10.2009

Faglige visioner Palliation 04.10.2009 Faglige visioner Palliation 04.10.2009 Lise Pedersen Speciallæge i onkologi, Diplomuddannlse i Palliativ Medicin fra GB Ledende overlæge dr. med. Palliativ medicinsk afd., BBH WHO Definition af Palliativ

Læs mere

Politik for inddragelse af patienter og pårørende i Region Nordjylland

Politik for inddragelse af patienter og pårørende i Region Nordjylland Politik for inddragelse af patienter og pårørende i Region Nordjylland Patient- og pårørendeinddragelse er vigtigt, når der tales om udvikling af sundhedsvæsenet. Vi ved nemlig, at inddragelse af patienter

Læs mere

Kræftepidemiologi. Figur 1

Kræftepidemiologi. Figur 1 Kræftepidemiologi På foranledning af Kræftstyregruppen har en arbejdsgruppe nedsat af Sundhedsstyrelsen udarbejdet rapporten Kræft i Danmark. Et opdateret billede af forekomst, dødelighed og overlevelse,

Læs mere

Behandlingsafsnit (indlagte) Ciconia, Århus Privathospital

Behandlingsafsnit (indlagte) Ciconia, Århus Privathospital LUP 2012 Indlagte Behandlingsafsnit (indlagte) Ciconia, Århus Privathospital Spørgeskemaet er udsendt til 26 patienter udskrevet fra afdelingen i perioden 8. august til 31. oktober 2012. 77 % af disse

Læs mere

PALLIATION I UROLOGISK AFDELING SYGEPLEJERSKE BIRTHE ANDERSEN UROLOGISK AFDELING ROSKILDE SYGEHUS

PALLIATION I UROLOGISK AFDELING SYGEPLEJERSKE BIRTHE ANDERSEN UROLOGISK AFDELING ROSKILDE SYGEHUS PALLIATION I UROLOGISK AFDELING SYGEPLEJERSKE BIRTHE ANDERSEN UROLOGISK AFDELING ROSKILDE SYGEHUS 1 Urologisk afdeling i Roskilde 27 7-døgns-senge heraf 8 under anden afdelingsledelse 12 5-døgns-senge

Læs mere

ØNH Symposium Sygeplejerske Tina Anette Tejlmand. Udviklingssygeplejerske Ida Zerlang. Onkologisk afdeling, Hospitalsenheden Vest

ØNH Symposium Sygeplejerske Tina Anette Tejlmand. Udviklingssygeplejerske Ida Zerlang. Onkologisk afdeling, Hospitalsenheden Vest ØNH Symposium 2017 Sygeplejerske Tina Anette Tejlmand Udviklingssygeplejerske Ida Zerlang Onkologisk afdeling, Hospitalsenheden Vest Hvad er PRO(M)? PRO (Patient Reported Outcome (measures) er oplysninger

Læs mere

Hæmatologisk afdeling Herlev Hospital

Hæmatologisk afdeling Herlev Hospital Hæmatologisk afdeling Herlev Hospital Spørgeskemaet er udsendt til 155 patienter udskrevet fra afdelingen i perioden 8. august til 31. oktober 2012. 63 % af disse svarede på spørgeskemaet. På landsplan

Læs mere

Onkologisk afdeling Herlev Hospital

Onkologisk afdeling Herlev Hospital Onkologisk afdeling Herlev Hospital Spørgeskemaet er udsendt til 246 patienter udskrevet fra afdelingen i perioden 8. august til 31. oktober 2012. 57 % af disse svarede på spørgeskemaet. På landsplan svarede

Læs mere

PRAKSIS PRAKTISERENDE LÆGE, ALBERTSLUND

PRAKSIS PRAKTISERENDE LÆGE, ALBERTSLUND ONKOLOGI I DAGLIG PRAKSIS TOM SIMONSEN PRAKTISERENDE LÆGE, ALBERTSLUND ALMEN PRAKSIS OG CANCER FOREBYGGELSE SCREENING DIAGNOSE VÆRE TIL RÅDIGHED TERMINALE FORLØB SYMPTOMBEHANDLING AKUT ONKOLOGI ALMEN

Læs mere

Hjerteforeningens perspektiv på rehabilitering i det nære sundhedstilbud. Rådgivningsleder Hanne L. Andersen Rådgivning Aarhus 2016

Hjerteforeningens perspektiv på rehabilitering i det nære sundhedstilbud. Rådgivningsleder Hanne L. Andersen Rådgivning Aarhus 2016 Hjerteforeningens perspektiv på rehabilitering i det nære sundhedstilbud Rådgivningsleder Hanne L. Andersen Rådgivning Aarhus 2016 Disposition: Hjerteptt. og pårørendes oplevelser af rehabilitering i DK.

Læs mere

Palliation, tilbud til døende og deres pårørende

Palliation, tilbud til døende og deres pårørende Palliation, tilbud til døende og deres pårørende Sundhed og omsorgsudvalgsmøde 27. Maj 2013 v/ stabsleder Hanne Linnemann Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsats Sundhedsaftale Indgået

Læs mere

Lindrende indsats - når vi er truet på livet af sygdom

Lindrende indsats - når vi er truet på livet af sygdom Lindrende indsats - når vi er truet på livet af sygdom PAVI/SIF/SDU og Folkeuniversitetet, Kommunehospitalet København 5 forårs tirsdage i marts 2014 Møderækken 1. Lindrende indsats historie, formål, muligheder

Læs mere

Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling

Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling 2013 Årsrapport 2012: Second Opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade 1 2300 København

Læs mere

Social ulighed i kræftoverlevelse

Social ulighed i kræftoverlevelse Social ulighed i kræftoverlevelse 1 Hvad ved vi om social positions betydning for overlevelse efter en kræftsygdom i Danmark Resultater baseret på data fra kliniske kræftdatabaser Marianne Steding-Jessen

Læs mere

Hvor kommer hospicebevægelsen fra? Om den historiske udvikling af hospice

Hvor kommer hospicebevægelsen fra? Om den historiske udvikling af hospice Hvor kommer hospicebevægelsen fra? Om den historiske udvikling af hospice Skt. Lukas Hospice 25 års jubilæum National konferencedag 21. november 2017 Helle Timm 040517 Helle Timm Spørgsmål Hvem og hvad

Læs mere

Hvad er vigtigt for dig?

Hvad er vigtigt for dig? FORBEREDELSE & STØTTE Hvad er vigtigt for dig? Hvad du som patient kan forvente af personalet i behandlingen, og hvad du selv kan gøre I vores samarbejde med dig vil vi gerne vide, hvad der er vigtigt

Læs mere

Rådgivning og patientstøtte 2017 Årsrapport for rådgivningerne

Rådgivning og patientstøtte 2017 Årsrapport for rådgivningerne Patient- & Pårørendestøtte Kræftens Bekæmpelse Rådgivning og patientstøtte 217 Årsrapport for rådgivningerne Dokumentation & Udvikling April 218 1 Indledning I Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger registreres

Læs mere

Palliativ indsats i kommunerne

Palliativ indsats i kommunerne Palliativ indsats i kommunerne -og andre aktiviteter i PAVI Mette Raunkiær Projektleder Sygeplejerske Cand. Scient.Soc., Ph.d. Karen-Inge Karstoft Projektmedarbejder Cand. Psych. Palliativt Videncenter

Læs mere

Behandlingsafsnit (ambulante) OPA Ortopædisk Privathospital Aarhus

Behandlingsafsnit (ambulante) OPA Ortopædisk Privathospital Aarhus Behandlingsafsnit (ambulante) OPA Ortopædisk Privathospital Aarhus Undersøgelsen er blandt 215 patienter, der har besøgt ambulatoriet i perioden 20. august til 30. september 2013. 58 % af disse svarede

Læs mere

KRÆFTPATIENTERS BEHOV OG OPLEVELSER MED SUNDHEDSVÆSENET UNDER UDREDNING OG BEHANDLING. Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse 2017 kort fortalt

KRÆFTPATIENTERS BEHOV OG OPLEVELSER MED SUNDHEDSVÆSENET UNDER UDREDNING OG BEHANDLING. Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse 2017 kort fortalt KRÆFTPATIENTERS BEHOV OG OPLEVELSER MED SUNDHEDSVÆSENET UNDER UDREDNING OG BEHANDLING Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse 2017 kort fortalt Kræftpatienters behov og oplevelser med sundhedsvæsenet

Læs mere

Hvad siger patienterne om kvalitet i kræftbehandlingen og komorbiditet?

Hvad siger patienterne om kvalitet i kræftbehandlingen og komorbiditet? Hvad siger patienterne om kvalitet i kræftbehandlingen og komorbiditet? Janne Lehmann Knudsen Kvalitetschef, overlæge, ph.d, MHM Kræftens Bekæmpelse Barometerundersøgelsen - patienternes perspektiv på

Læs mere

Den palliative indsats

Den palliative indsats Den palliative indsats En tværfaglig efteruddannelse i Region Midtjylland Region Midtjylland Koncern HR Center for Kompetenceudvikling Den palliative indsats En tværfaglig efteruddannelse i Region Midtjylland

Læs mere

Temadag om PALLIATION Slagelse Sept. 2018

Temadag om PALLIATION Slagelse Sept. 2018 Temadag om PALLIATION Slagelse Sept. 2018 er en tænkning i palliativ praksis, som støtter de fagprofessionelle i at fokusere på, hvordan den enkelte patient eller borger er stillet inden for følgende dimensioner:

Læs mere

Brugertilfredshedsundersøgelse i Visitationsenheden 2011

Brugertilfredshedsundersøgelse i Visitationsenheden 2011 Brugertilfredshedsundersøgelse i Visitationsenheden 2011 Indholdsfortegnelse 1. Indledning... 3 1.1 Baggrund... 3 1.2 Formål... 3 1.3 Metode... 4 2. Resultater... 5 2.1 Køn og alder... 6 2.2 Samlet tilfredshed,

Læs mere

Palliation på tværs Silkeborg - et medarbejderdrevent innovationsprojekt mellem hospitalet, kommune og almen praksis

Palliation på tværs Silkeborg - et medarbejderdrevent innovationsprojekt mellem hospitalet, kommune og almen praksis Palliation på tværs Silkeborg - et medarbejderdrevent innovationsprojekt mellem hospitalet, kommune og almen praksis Anne Marie Kjærsgaard-Andersen Projektleder, sygeplejerske, MHH Silkeborg Kommune/ Regionshospitalet

Læs mere

Tabel 1. Budget for 2017 fordelt på områder Kr. Samlet beløb Livskvalitet Selvbestemmelse Kvalitet, tværfaglighed og

Tabel 1. Budget for 2017 fordelt på områder Kr. Samlet beløb Livskvalitet Selvbestemmelse Kvalitet, tværfaglighed og Bilag 1: Redegørelse for anvendelsen af midlerne til en mere værdig ældrepleje i 2017 Kommune: Mariagerfjord Kommune Tilskud: 8.328.000 Link: http://www.mariagerfjord.dk/politik/planer-politikkerog-strategier

Læs mere

SAM B. Samarbejde om borger/patientforløb

SAM B. Samarbejde om borger/patientforløb SAM B Samarbejde om borger/patientforløb Beskrivelse af nøglebegreber i forbindelse med tværsektorielt samarbejde om alvorligt syge og døende patienter i Region Syddanmark 1 Indhold Nøglebegreberne i

Læs mere

Aalborg d. 18. september 2013 HÆMATOLOGISKE PATIENTER I DEN SENE PALLIATIVE FASE TVÆRFAGLIGE PALLIATIONSKONFERENCER

Aalborg d. 18. september 2013 HÆMATOLOGISKE PATIENTER I DEN SENE PALLIATIVE FASE TVÆRFAGLIGE PALLIATIONSKONFERENCER Aalborg d. 18. september 2013 HÆMATOLOGISKE PATIENTER I DEN SENE PALLIATIVE FASE TVÆRFAGLIGE PALLIATIONSKONFERENCER identifikation forventninger overgange - kommunale tilbud Klinisk sygeplejespecialist

Læs mere

Når to bliver til en. - omsorg for ældre efterladte. Jorit Tellervo Projektleder, Palliativt Videncenter

Når to bliver til en. - omsorg for ældre efterladte. Jorit Tellervo Projektleder, Palliativt Videncenter Når to bliver til en - omsorg for ældre efterladte Jorit Tellervo Projektleder, Palliativt Videncenter Jorit Tellervo Projektleder, Palliativt Videncenter Fakta: 15.100 dansker over 65 år mistede

Læs mere

Plastikkirurgisk ambulatorium Roskilde Sygehus, Sygehus Nord

Plastikkirurgisk ambulatorium Roskilde Sygehus, Sygehus Nord Plastikkirurgisk ambulatorium Roskilde Sygehus, Sygehus Nord Undersøgelsen er blandt 397 patienter, der har besøgt ambulatoriet i perioden 20. august til 30. september 2012. 65 % af disse svarede på spørgeskemaet.

Læs mere

Rapporten citeres således: Sygehuspatienters overlevelse efter diagnose for otte kræftsygdomme i perioden 1997-2008, Sundhedsstyrelsen 2010.

Rapporten citeres således: Sygehuspatienters overlevelse efter diagnose for otte kræftsygdomme i perioden 1997-2008, Sundhedsstyrelsen 2010. SYGEHUSPATIENTERS OVERLEVELSE EFTER DIAGNOSE FOR OTTE KRÆFTSYGDOMME I PERIODEN 1997-2008 2010 Sygehuspatienters overlevelse efter diagnose for otte kræftsygdomme i perioden 1997-2008 Sundhedsstyrelsen,

Læs mere

Behandlingsafsnit (indlagte) Bodylift Center v. Plastikkirurg Andreas Printzlau

Behandlingsafsnit (indlagte) Bodylift Center v. Plastikkirurg Andreas Printzlau LUP 2013 (Brancheforeningen) Indlagte Behandlingsafsnit (indlagte) Bodylift Center v. Plastikkirurg Andreas Printzlau Spørgeskemaet er udsendt til 19 patienter udskrevet fra afdelingen i perioden 9. august

Læs mere

Klinik for Plastikkirurgi, Brystkirurgi og Brandsårsbehandling, ambulatorium Rigshospitalet

Klinik for Plastikkirurgi, Brystkirurgi og Brandsårsbehandling, ambulatorium Rigshospitalet Klinik for Plastikkirurgi, Brystkirurgi og Brandsårsbehandling, ambulatorium Rigshospitalet Undersøgelsen er blandt 698 patienter, der har besøgt ambulatoriet i perioden 20. august til 30. september 2012.

Læs mere

Hospitalsenheden VEST

Hospitalsenheden VEST Brugerrådsmøde d. 12. juni 2017 Diskretion Optimalt udskrivningstidspunkt DNV Patientens hospital www.regionmidtjylland.dk Program Velkomst v/ Ida til 20. møde Tilbageblik på hvad vi har udrettet, hvilken

Læs mere

LINDRENDE TILBUD I HOLBÆK KOMMUNE

LINDRENDE TILBUD I HOLBÆK KOMMUNE LINDRENDE TILBUD I HOLBÆK KOMMUNE AKTIV HELE LIVET Palliativ indsats handler om lindring og livskvalitet. Hvis du har fået en sygdom, som måske ikke kan behandles eller helbredes, er der stadig mange muligheder

Læs mere

Patient- og pårørende centrering i sygeplejen

Patient- og pårørende centrering i sygeplejen Dilemma i kræftsygeplejen - fra kurativ til palliativ pleje og behandling Patient- og pårørende centrering i sygeplejen Landskursus 2013 Susanne Lauth, Oversygeplejerske, Programchef, Onkologisk Afdeling,

Læs mere

Praktikplan for Palliativt Team Fyn, Odense Universitetshospital (OUH)

Praktikplan for Palliativt Team Fyn, Odense Universitetshospital (OUH) 30-11-2015 Praktikplan for Palliativt Team Fyn, Odense Universitetshospital (OUH) 1) Beskrivelse af praktikstedet: Palliativt Team Fyn arbejder med lindrende behandling af patienter med alvorlig, livstruende

Læs mere