HVIDBOG OM UDFORDRINGERNE FOR RESPIRATIONSPATIENTER I DANMARK

Transkript

1 HVIDBOG OM UDFORDRINGERNE FOR RESPIRATIONSPATIENTER I DANMARK REMEO Vejlefjord

2 Siden 1990 er antallet af patienter med behov for respiratorisk hjælp i Danmark steget markant. I 1990 var der 200 patienter med behov for respiratorisk hjælp, hvoraf 50 var egentlige respiratorpatienter. I 2011 var antallet af patienter, der var tilknyttet et respirationscenter steget til 3500, heraf ca. 540 egentlige respiratorpatienter med hjælperhold. Antallet stiger ikke længere så voldsomt, men behovet for respirationshjælp er stadigt stigende, fordi flere patienter lever længere, og fordi flere patientgrupper nu bliver tilbudt behandling med respirator. Der er ventetider på at blive indlagt på to af de tre respirationscentre i Danmark, og der er patienter, der optager plads på intensivafdelinger, selvom de er færdigbehandlede for det, der kræver intensiv terapi. Samtidig er der patientgrupper, der mangler gode rehabiliterende og palliative tilbud. Derfor er der behov for et tilbud, som kan afhjælpe ventetiderne og tilbyde ophold for patienter på et specialiseret pleje- og rehabiliteringscenter. REMEO Vejlefjord er et rehabiliterings- og plejecenter for respiratorpatienter med højt specialiseret personale og udstyr. REMEO Vejlefjord er økonomisk konkurrencedygtig og kan hjælpe med at afvikle ventetider på respirationscentre samt tilbyde aflastningsophold og ophold, der hjælper respiratorpatienter med en gradvis tilpasning til livet i hjemmet. Derudover kan REMEO Vejlefjord også tilbyde palliative ophold til respiratorpatienter. REMEO Vejlefjord er derfor et godt tilbud og supplement, som kan hjælpe med at løse nogle af de udfordringer, som påvirker patienterne, og som forhøjer omkostningerne for regionerne. 1

3 INDHOLD 1. Hvad er udfordringerne? Stigende behov for behandling af respiratorbrugere Lange ventetider på respirationscentre øger pres på intensivafdelinger Respiratorpatienter er meget omkostningstunge Lang oplæring og besværlig rekruttering af hjælpere 6 2. Hvordan kan nyt rehabiliteringsog plejecenter imødekomme udfordringerne? Store besparelser ift. hospitalsindlæggelser Lette overgang mellem indlæggelse på intensiv og ophold i eget hjem Tilbud om rehabilitering og palliativ pleje REMEO Vejlefjords to modeller 14 2

4 1. HVAD ER UDFORDRINGERNE? Respiratorbrugere er en udfordring for sundhedsvæsenet, fordi de er omkostningstunge, der er et stigende behov for behandling, og der er ventetider på indlæggelse på respirationscentrene. Samtidig er der for en del respiratorbrugere behov for bedre tilbud om palliativ pleje. For nogle patientgrupper gælder det, at brug af en respirator på et tidspunkt bliver til et spørgsmål om liv eller død. Det gælder fx en stor gruppe af patienter med en muskelsvindsygdom. Muskelsvind er uhelbredelig, men med behandling og brug af respirator kan mange af patienterne leve et langt liv. Den alvorligste muskelsvindsygdom er ALS. Den dør man af efter 1-5 år, mens andre muskelsvindpatienter lever i mange flere år. For en del ALS patienter kommer der et tidspunkt i deres sygdomsforløb, hvor de er så svækkede og pleje- og behandlingskrævende, at det ikke længere er optimalt for dem eller deres familie, at de bor i eget hjem, og hvor de får brug for et andet bosted. Andre sygdomme, der på et tidspunkt ofte kræver, at patienterne har brug for specialiseret pleje og rehabilitering, er: Lungesygdomme fx KOL Traumepatienter fx rygmarvsskader og hjerneskader Neurologiske sygdomme fx pga. tumor Stigende behov for behandling af respiratorbrugere I 2014 var der ca. 530 respiratorbrugere med hjælperhold i Danmark, næsten ligeligt fordelt mellem Øst- og Vestdanmark. Selvom antallet af respiratorbrugere kun er meget svagt stigende, er behovet for pladser på respirationscentrene stigende og vil fortsætte med at være det i nogle år endnu. Det hænger sammen med, at tidlig behandling med respirator er livsforlængende, og derfor lever flere respiratorpatienter i flere år og vil ind imellem have brug for indlæggelse, behandling og oplæring af nye hjælperhold. 3

5 Patienter med lungesygdomme optager ikke pladser på respirationscentrene, men mange af dem har i perioder brug for non-invasiv ventilation. Det er behandling med maske enten til brug om natten, til brug for at løsne slim, som assistance til hoste eller iltbehandling. Der er ca mennesker med KOL i Danmark, og hvert år dør ca af KOL. Der er årligt indlæggelser på danske hospitaler pga. KOL. Mange af disse patienter får på et tidspunkt behov for en palliativ indsats. Ifølge Lungeforeningen er der stor mangel på palliative tilbud til netop KOL-patienter. Mange KOL-patienter får også brug for rehabilitering i løbet af deres sygdomsforløb, fx i form af støtte til at kunne klare sig selv efter et hospitalsophold. I forhold til KOL-patienter er der alt for få pladser på de lungemedicinske afdelinger. Faktisk er der kun plads til ca. halvdelen af de lungepatienter, der har behov for indlæggelse. Overbelægningen på lungemedicinske afdelinger er på 130 %. Det medfører, at en del patienter stadig er syge, når de bliver sendt hjem, da de i gennemsnit kun har 5,5 liggedage, selvom mange har behov for flere dages indlæggelse Lange ventetider på respirationscentre øger pres på intensivafdelinger Der er tre respirationscentre i Danmark, Respirationscenter Øst (RCØ), Respirationscenter Vest (RCV) og Respirationscenter Syd (RCS). Der er i alt 27 sengepladser på de tre centre tilsammen, og der er ventetider på indlæggelse på to af de tre respirationscentre. I mange tilfælde ligger færdigbehandlede patienter på intensiv afdelinger og venter på en ledig plads på respirationscentret. Det er frustrerende for patienterne og tager pladser op for andre patienter, der har behov for at komme på en intensiv afdeling. Hvis der ikke er plads til, at patienterne bliver på intensiv, mens de venter, risikerer de at blive flyttet rundt på afdelinger, der måske ikke har den fornødne kompetence til at behandle dem og er spild af penge. Dyrt og dårligt. - Ole Nørregaard, overlæge Respirationscenter Vest Aarhus Universitetshospital I 2012 var den gennemsnitlige ventetid på RCV og RCØ 10,5 måneder. Ventetiderne er heldigvis faldet siden 2012, fordi der er kommet flere sengepladser, og Respi- 4

6 rationscenter Syd er åbnet. Men der er stadig ventetid på at få en plads på to af respirationscentrene. Det er respirationscentrene, der oplærer nye hjælperhold til respiratorbrugere. Respirationscenter Antal senge Ventetid på Indlæggelse Vest måneder Øst måneder Syd 3 Ingen ventetid 1.3. Respiratorpatienter er meget omkostningstunge Respirationskrævende patienter koster meget i sundhedsudgifter for regioner og kommuner, både når de får behandling i eget hjem, og når de er indlagt. Hans Keiding, der er økonomiprofessor ved Københavns Universitet har lavet en skønsmæssig vurdering af omkostningerne ved respiratorbehandling i hjemmet, baseret på det mindste acceptable ressourceforbrug og prissat efter gældende priser og lønninger i Alle beløb i figuren nedenfor indeholder udgifter til løn med overvågning i alle døgnets 24 timer til fem medarbejdere på årsbasis. I eksempel 2 er der også indregnet vikardækning 150 dage pr år. I det tredje eksempel er der skønnet, at 200 ud af 1000 patienter får komplikationer, som kræver indlæggelser fem gange i årets løb. Dertil er skønnet udgifter til apparatur, utensilier og laboratorieanalyser i alle eksemplerne. Omkostninger ved pleje i hjemmet 1. Ukomplicerede tilfælde Ingen ekstra omkostninger 2. Ukomplicerede tilfælde inklusiv vikardækning 3. Inklusiv lejlighedsvise indlæggelser Udgift pr døgn, kr. Årlig udgift, kr , , , , , ,40 5

7 Respiratorpatienter med hjælperhold har i nogle tilfælde indlæggelser på intensivafdelinger og på respirationscentrene forud for oplæring af hjælperhold. Det sker fx, når de er i venteposition. Indlæggelse på respirationscentre og intensivafdelinger er omkostningstunge, som det ses i nedenstående figur. Omkostninger ved Indlæggelse (2012) Intensiv afdeling Respirationscenter Udgift pr døgn kr Lang oplæring og besværlig rekruttering af hjælpere Det tager 3-6 uger at lære et nyt hjælperhold op på respirationscentrene. I den periode er respiratorbrugeren indlagt på respirationscentret. Det kan tage tid at rekruttere et hold af nye hjælpere, og mens en patient venter på det, er han eller hun ofte indlagt på en intensiv afdeling, og det er dyrt. De respiratorbrugere, der har hjælpere, har hver 5-6 hjælpere eller flere. Det svarer til, at der er ca hjælpere, og at der er behov for oplæring af ca. 600 nye hjælpere hvert år. Af og til er det nødvendigt at lære nye hjælperhold op til den samme patient, fordi der er udskiftning eller sammenbrud af et helt hjælperhold. Det kan være en udfordring i sig selv at rekruttere hjælpere til et nyt hold, fordi det nogle gange tager lang tid. Nogle patienter er sværere at rekruttere til end andre, fx hvis de er svært handicappede og meget plejekrævende. 6

8 Der er nogle ALS-respiratorbrugere, der har været i respirator gennem længere tid, hvor det tager meget lang tid at rekruttere nye hjælpere eller evt. at uddanne et helt nyt hold på 6-7 hjælpere. Årsagen til dette kan være mangeartede, men ofte er det fordi sygdommen er langt fremskreden (f.eks. vanskeliggjort kommunikation med staveplade ellers adfærdsændringer hos personen), og fordi det fysiske og psykiske arbejdsmiljø i hjemmet kan være en stor udfordring for selv faguddannet personale. Fastholdelse af hjælpere i sådanne situationer kan være vanskeligt. Indtil det fulde hjælperhold er ansat, optager personen med ALS en plads på en anæstesiintensivafdeling, hvilket i værste fald kan tage måneder. - Ole Gredal, overlæge på RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Når først et hjælperhold er oplært, sker efterfølgende oplæring af nye enkelte hjælpere ved sidemandsoplæring. Det kan føre til ringere kvalitet i plejen over tid, som denne historie bevidner: Det er forfærdeligt, når der opstår sammenbrud i hjælperholdene. Min datter har ligget i sengen og haft fremmede nattevagter, der ikke kunne kommunikere med hende, fordi hun kun kan kommunikere med øjnene. Det skaber så meget forvirring og usikkerhed. Jeg har adskillige gange sovet på en sofa i stuen for at være til rådighed om natten, når der har været fremmede vagter. - Pårørende til ALS-patient Det er ofte også en udfordring for meget plejekrævende respiratorbrugere, hvis de selv skal ansætte hjælpere og være arbejdsgivere for dem. Sådan er ordningen for ansættelse nogle af hjælpere, mens det for andre er bureauer, der står for rekruttering og fungerer som arbejdsgivere. 7

9 2. HVORDAN KAN NYT REHABILITERINGS- OG PLEJECENTER IMØDEKOMME UDFORDRINGERNE? REMEO Vejlefjord tilbyder en løsning med fokus på rehabilitering, pleje og træning. Det giver mulighed for, at både patienter, pårørende og hjælpere kan blive aflastet, når de har behov for det. REMEO Vejlefjord kan fungere som et supplement til de eksisterende tilbud, så overgangen mellem indlæggelse og ophold i eget hjem bliver lettet. Og så er det økonomisk rentabelt. REMEO Vejlefjord kan også hjælpe med at afkorte ventelisterne på respirationscentrene. På REMEO Vejlefjord er der plads til 16 patienter, som hver får eget værelse. Hvis det ønskes og er praktisk muligt, vil pårørende og hjælpere også få mulighed for at overnatte. REMEO kan tilbyde pleje og rehabilitering til patientgrupper med: Lungesygdomme Neuromuskulære sygdomme Neurologiske sygdomme Traumepatienter Personalet har høj faglighed og ekspertise og består af både sygeplejersker med erfaring fra intensivafdelinger og anæstesisygeplejersker. De bliver uddannet i REMEOs koncept, der er udviklet siden 2005 og afprøvet i de mere end 30 REMEO centre rundt om i verden. Personalet får en specialiseret uddannelse i respiratorisk behandling, som er udviklet i REMEO i forhold til God Ventilation Praksis (GVP). REMEO Vejlefjord samarbejder med Vejlefjord Rehabilitering og har derfor også adgang til fysioterapeuter, ergoterapeuter, social- og sundhedsassistenter og læger med døgnvagtordning. 8

10 REMEO Vejlefjords tilbud dækker flere områder: Pleje og rehabilitering af patienter med hjælpere og pårørende ved aflastningsbehov Mekanisk ventilering invasivt via tracheostomi eller non-invsasiv via maske eller mundstykke Palliativ pleje i hjemlige og hyggelige omgivelser Længere ophold som bosted Helhedstilgang med individuel tilpasset pleje og træning Oplæring af hjælpere og pårørende Hjælp til koordinering mellem kommuner og regioner Hjælp til et mere sammenhængende patientforløb Adgang til varmtvandsbassiner og massage 2.1. Store besparelser ift. hospitalsindlæggelser Økonomisk kan et ophold på REMEO Vejlefjord godt betale sig for regioner og kommuner. Det gælder både i forhold til indlæggelser på respirationscentre og på intensivafdelinger, og det gælder i forhold til hjælp til sidemandsoplæring af hjælperhold. Når alt bryder sammen for ALS-patienter, skal de indlægges på en højt specialiseret afdeling, enten intensiv, neurologisk eller på et respirationscenter. Inden det kommer dertil for disse patienter, er der behov for et center som REMEO Vejlefjord. Centret kan spille en vigtig rolle ved at tilbyde aflastningspladser for ALS-patienter, inden alt bryder sammen for dem, og de derfor skal indlægges på en højt specialiseret og også omkostningstung hospitalsafdeling. - Jes Rahbek, direktør i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Omkostningerne ved pleje i eget hjem koster gennemsnitligt kr. pr døgn, jf. beregninger omtalt under 1.3. Et døgn på et respirationscenter koster kr., mens indlæggelse på en intensivafdeling koster kr. pr døgn. 9

11 På REMEO Vejlefjord er gennemsnitsprisen kr. pr døgn. Prisen kan være lidt højere eller lavere, alt efter om man selv har hjælperhold med, og om patienten kræver ingen, let eller omfattende pleje. Omkostninger til oplæring af hjælperhold Oplæring af hjælperhold varer 3-6 uger på respirationscentrene. Som det ses på nedenstående figur, er der mange penge at spare ved at oplære hjælperhold på REMEO Vejlefjord i tæt samarbejde med respirationscentrene kr kr kr kr kr kr kr OMKOSTNINGER TIL OPLÆRING AF HJÆLPERHOLD kr 3 uger 4 uger 5 uger 6 uger Ophold på REMEO Vejlefjord Indlæggelse på respirationscenter Dertil kommer, at det også kan afhjælpe ventetiderne på respirationscentrene, hvis nogle fra et hjælperhold bliver oplært på REMEO Vejlefjord. Hver gang det sker, vil der være en seng ledig på et respirationscenter i 3-6 uger. Oplæringstiden for hjælperhold er 3 uger på Respirationscenter Vest, 4-5 uger på Respirationscenter Syd og 4-6 uger på Respirationscenter Øst. REMEO Vejlefjord kan tilbyde at fungere som et supplement til respirationscentrene i oplæring af hjælperhold, specielt sidemandsoplæring og vil gerne indgå i et tæt samarbejde med respirationscentrene. 10

12 Globalt set har REMEO stor erfaring med at tilbyde ydelser tilpasset de behov, der er i det enkelte land eller region. Et eksempel på det er fra Stockholm, hvor REMEO aflastede det nationale respirationscenter ved at uddanne en del af hjælperne og dermed medvirkede til at nedbringe ventelisterne. REMEO Stockholm åbnede i I løbet af det første år blev der uddannet 22 hjælpere, og i 2014 fik seks patienter uddannet i alt 72 hjælpere. På REMEO Stockholm får nye hjælpere introduktion med teoretisk og praktisk træning, og derudover arbejder hjælperne i bedsidevagter under vejledning af REMEO Stockholms personale. REMEO Stockholm samarbejder med det nationale sygehusvæsen i alle patientforløb. Hjælpere, der skal arbejde for meget plejekrævende patienter, skal godkendes af det nationale respirationscenter. Det sker ved, at en sygeplejerske fra respirationscentret er med til den sidste opfølgningsdag med hjælperne på REMEO. REMEO Vejlefjord vil kunne tilbyde et lignende forløb med individuelt tilpassede oplæringsforløb af hjælperhold. Det er også en mulighed, at REMEO Vejlefjord uddanner hjælpere i et grundforløb, hvorefter respirationscentrene overtager og uddanner hjælperne i forhold til den specifikke patient. Det kan forkorte oplæringen hos respirationscentrene med 1,5 til 2 uger Lette overgang mellem indlæggelse på intensiv og ophold i eget hjem REMEO Vejlefjord kan tage imod respiratorpatienter, der er færdigbehandlede på intensivafdelinger, men som kommer til at blive der for længe, fordi de venter på en plads på et respirationscenter eller ikke er helt klar til at komme hjem. Det er meget billigere at have færdigbehandlede patienter på REMEO Vejlefjord i forhold til at beholde dem på intensiv afdelinger. Som figuren nedenfor viser, kan en færdigbehandlet patient, der er indlagt på intensiv, koste regionen næsten kr. om ugen mod knap kr. på REMEO Vejlefjord. 11

13 OMKOSTNINGER PÅ INTENSIV/REMEO VEJLEFJORD kr kr kr kr kr kr kr kr 0 kr 1 uge 2 uger 3 uger 4 uger Ophold på REMEO Vejlefjord Indlæggelse på intensiv afdeling Mange patienter har også behov for en gradvis tilpasning til livet i hjemmet med en respirator. Her kan skridtet fra indlæggelse på intensivafdeling eller respirationscenter til eget hjem være meget stort. Disse patienter har mulighed for at opholde sig på REMEO Vejlefjord i et hjemmelignende miljø, til de er klar til at komme hjem. De kan gradvist vænne sig til den nye situation, så overgangen til ophold i eget hjem ikke bliver for svær og overvældende. Et ophold på REMEO Vejlefjord kan også være med til at give et bedre flow både på intensivafdelingerne og på respirationscentrene og bidrage til at nedbringe antallet af genindlæggelser fra eget hjem. Ophold væk fra hjemmet i kortere eller længere perioder kan fx være nødvendigt for at holde på et hårdt belastet hjælperhold. Aflastning af hjælperhold kan betyde, at det ikke bliver nødvendigt at udskifte eller forstærke hjælperholdet. Det sker ellers ofte sent i et sygdomsforløb, hvor belastningen er særlig stor. 12

14 Når en person bliver ramt af ALS, opstår der en form for kollektiv krise, både for systemet, for den ALS-ramte og for de pårørende. Vi skal blive bedre til at begrænse de skader, der sker, når lavinen ruller. Der er brug for at hjælpe de pårørende og den sygdomsramte med at ruste sig til at håndtere livet med ALS. Det må gerne være et sted, der kan fungere som et supplement til sygehusvæsenet, men som stadig tilbyder behandling på et højt sundhedsfagligt plan. Man kan jo godt få hospitalskuller. - Pårørende til ALS-patient 2.3.Tilbud om rehabilitering og palliativ pleje For mange respiratorpatienter kommer der et tidspunkt, hvor det er bedst for alle, at de flytter fra eget hjem til noget mere institutionspræget. Her kan REMEO Vejlefjord også tilbyde ophold af længere varighed. Patienter, der har brug for non-invasiv behandling, som fx KOL-patienter, har også et stort behov for tilbud om rehabilitering. REMEO Vejlefjord er også specialiseret til at tage imod denne gruppe af patienter. I 2014 kom der nye retningslinjer for KOL-patienter De anbefaler, at visse KOLpatienter med åndenød i lettere grad kan tilbydes rehabilitering. For især KOLpatienter gælder det, at det er vanskeligt at identificere en terminal fase for dem. Derfor passer de ikke ind på hospice, der er kendetegnet ved, at patienterne kun har en kort levetid tilbage. Derudover er 96 % af patienterne på hospice kræftpatienter, hvor fokus er på lindring af smerter. KOL-patienter har mange indlæggelser på hospitalet og kan have brug for en mellemstation mellem indlæggelse og hjemkomst. Gerne et sted hvor der både er tryghed og omsorg, og hvor der er den sundhedsfaglige ekspertise og erfaring, som KOL-patienter har brug for. Det gælder bl.a. den medicinske behandling, tekniske muligheder som fx non-invasiv ventilation og ikke mindst nærvær. Samlet kan det være med til at give øget tryghed, mindske angst og give et bedre liv med sygdomme efterfølgende. - Nicolai Kirkegaard, senior projektleder i Danmarks Lungeforening 13

15 KOL-patienter får et særligt behov for en palliativ indsats i og efter overgangen til hverdagen som svært syg. REMEO Vejlefjord kan tilbyde ophold både i forbindelse med en rehabiliterende og en palliativ indsats overfor disse patienter. Fordelen ved at være på REMEO Vejlefjord for KOL-patienter er, at formålet her er rehabilitering. Det betyder, at der er fokus på håb for en bedre fremtid. Endelig er REMEO-Vejlefjord også et rart sted at være for pårørende. Der er smukke omgivelser, de kan også møde raske mennesker, og de kan få en pause for sig selv på hotellet. REMEO betyder Jeg vender hjem, og det er et hjemmelignende miljø, der møder patienter og pårørende på REMEO Vejlefjord. Men målet er altid, at patienterne så hurtigt som muligt når til et stadium, hvor de trygt og sikkert kan fortsætte med at modtage pleje i hjemmet. 2.4 REMEO Vejlefjords to modeller REMEO tilbyder samarbejdsaftaler med regionerne efter to forskellige modeller: Projektmodellen REMEO Vejlefjord tilbyder et samarbejde i form af en aftale om et to-årigt fælles projekt. Formålet er, at det i løbet af projektperioden vil være muligt at vurdere, hvilket behov der er for den pleje, rehabilitering og behandling, som REMEO Vejlefjord kan tilbyde. Den eller de regioner, der indgår kontrakt i forhold til projektmodellen, kan henvise patienter med behov for respiratorisk støtte til REMEO Vejlefjord i forhold til fælles fastlagte kriterier. Det vil være Regionen, der ensidigt beslutter, hvilke patienter, der kan henvises fra Regionens hospitaler til REMEO Vejlefjord. REMEO Vejlefjord vil påtage sig ansvaret for rehabilitering, pleje og behandling af patienter fra det tidspunkt, de ankommer til REMEO Vejlefjord. Projektmodellen vil blive evalueret løbende mellem partnerne ved møder hvert halve år eller efter behov. 14

16 Rammeaftale Det er også muligt at indlede et samarbejde ved at indgå en rammeaftale med REMEO Vejlefjord. En rammeaftale vil udstikke de overordnede principper for et samarbejde, men ikke tage stilling til detaljer på samme måde som en projektaftale. En rammeaftale vil definere omfanget af selve arbejdet. En mere detaljeret aftale vil blive indgået og aftalt efterfølgende. En rammeaftale skal i udbud på samme måde som almindeligt udbud. REMEO Vejlefjord er gerne behjælpelig med at formulere udbudsmateriale. 15

17 REMEO Vejlefjord Sanatorievej 27B 7140 Stouby Danmark Tlf.: Mail: REMEO er et registreret varemærke tilhørende The Linde Group