Børn der skal hjerteopereres

Transkript

1 Foto og layout: Informationsafdelingen, Århus Universitetshospital, Skejby Børn der skal hjerteopereres Forældreinformation Århus Universitetshospital Skejby Center for Medfødte Hjertesygdomme cmh.skejby.dk

2 Jeg har fået et hjertebarn eller kender en der har, hvad gør jeg? Kontakt Hjerteforeningens Børneklub, stedet hvor du kan møde ligestillede og få svar på dine spørgsmål. Du kan træffe os på: tlf eller mobil her kan du finde adresser til bestyrelsen samt områdeformændene. Hjerteforeningens Børneklub, hvem er vi? Vi er en forældreforening under Hjerteforeningen der varetager børn og unge med medfødte hjerte-kredsløbssygdomme samt deres forældres interesse. Foreningen har eksisteret siden Hvad kan Hjerteforeningens Børneklub tilbyde dig? At få et hjertebarn er naturligvis forbundet med en stor psykisk belastning for hele familien. Den angst og usikkerhed der melder sig overfor fremtiden, frembringer mange spørgsmål. Vi er mange andre der har stillet os selv disse spørgsmål. Derfor har vi meldt os ind i Hjerteforeningens Børneklub, og står klar til at hjælpe dig. Desuden tilbydes du: Deltagelse i et årligt familiekursus, hvor hele familien kan deltage. Underviserne er f.eks. læger, psykologer, diætister, socialrådgivere samt andre der har viden om vores hjertebørn. Medlemsbladet Hjertebarnet der udkommer 4 gange årligt. Bladet indeholder udover det faglige stof, læsernes egne beretninger, samt gode råd læserne imellem. GUCH er en speciel gruppe for unge over 18 år. Div. arrangementer i dit lokalområde. F.eks. udflugter, kom og snak møder, fastelavnsfest. En hjemmeside med mange relevante oplysninger og links, samt en mailingliste hvor du kan stille spørgsmål til de andre på listen eller bare fortælle hvordan det går. Kontakt til andre forældre, der kender din situation gennem egne oplevelser. Børneklubben har et landsdækkende net af hjertebørns for æld re, der er villige til at kontakte dig. 2

3 Lidt om hvordan dagen før operationen vil forløbe I møder i afdelingen kl Her vil I blive modtaget af en sygeplejerske, som vil være den gennemgående kontaktperson i løbet af dagen. I vil få anvist en stue og en seng, og vil blive vist rundt i afdelingen. Jeres barn skal måles og vejes, vil få påsat lokalbedøvende plaster (EMLA), få målt blodtryk og puls og evt. saturation (blodets indhold af ilt). Jeres barn vil få et armbånd på med navn og cpr.nr. I skal igennem mange undersøgelser og samtaler i løbet af dagen. Da A7 er en del af Universitetshospital Skejby har afdelingen undervisningsforpligtigelse, og derfor vil I evt. blive undersøgt/plejet af medicin- og sygeplejestuderende. Programmet vil se således ud: Blodprøver. Rtg. Thorax (røntgenundersøgelse af hjerte og lunger). EKG (hjertekardiogram). Information ved fysioterapeut (bl.a. om øvelser for vejrtrækningen efter operationen). Information ved hjertekirurg (om operationen). Narkosetilsyn ( bedøvelægen ). Information ved sygeplejerske fra Intensiv Afdeling. Evt. fornyet ekkokardiografi I løbet af eftermiddagen skal I henvende jer på Patienthotellet i Informationen for at få anvist jeres værelse. Se i øvrigt afsnittet overnatning i pjecen Velkommen til Afdeling A7. 3

4 Operationsdagen På operationsdagen skal I møde i afdelingen med et fastende og nyvasket barn på et i forvejen aftalt tidspunkt. Følgende faste regler er gældende: Fast føde, mælkeprodukter og modermælkserstatning: 6 timer Ammemælk: 4 timer Klare væsker (vand, saft, kaffe, the, men ikke med fløde/mælk): 2 timer Ca. ½ time før operationen giver vi barnet noget beroligende medicin, hvis det er ordineret af narkoselægen, enten som en tynd drikkeklar væske eller en tablet. Evt. påsættes Emla plastre mhp. anlæggelse af en venflon (drop), hvori bedøvelsesmedicinen gives på operationsstuen. I følges til operationsgangen af en sygeplejerske fra A7. Herefter overtager narkose- og operationspersonalet omsorgen for jeres barn. I de mellemliggende timer er I velkomne til at gå tur / være på patienthotellet el. lign. Dog er det vigtigt altid at oplyse hvor I er, og på hvilket fast telefonnummer/mobiltelefon. Efter operationen vil I blive kontaktet af hjertekirurgen og informeret om operationens forløb. Jeres barn vil blive kørt på Intensiv Afdeling, hvor barnet skal ligge til det er stabilt nok til at komme tilbage til Afdeling A7. 4

5 Tilbage på Afdeling A7 Det er svært at fortælle jer præcis hvor mange dage, I skal være indlagt med jeres barn, da to indlæggelsesforløb sjældent er ens, men normalt forventer vi minimum en uges indlæggelse efter en hjerteoperation. Hvordan dagene herefter vil forløbe, afhænger af operationens art og barnets tilstand. Nogle børn kan have svært ved at falde til ro eller kan have maveproblemer efter operationen. Dette er en hel normal reaktion, men kræver opmærksomhed og overskud. De fleste børn får det bedre fra dag til dag, og i løbet af nogle dage får jeres barn lyst til at lege, gå eller cykle omkring. Allerede dagen efter operationen kommer fysioterapeuten mhp. mobilisering, da tidlig mobilisering er vigtig for at undgå komplikationer. Hver morgen vejer vi jeres barn og måler temperatur. Desuden registrerer vi hvor meget jeres barn drikker og hvor ofte det tisser. Dette skal gøres, for at vi kan holde øje med barnets væskebalance. Da I kender jeres barn bedst, er det vigtigt at I videregiver iagttagelser, som kan fortælle os, om f.eks. barnets gråd skyldes smerter, utryghed, kvalme eller sult. Mærker I ændringer hos barnet, som bekymrer jer, er det også meget vigtigt, at vi får det at vide. 5

6 Klar til udskrivelse Inden udskrivelsen skal jeres barn have foretaget et kontrol EKG (hjertediagram) og røntgenbillede af hjerte/lunger, EKKO (hjertescanning) og evt. blodprøver. I får desuden mulighed for en afsluttende samtale med hjertekirurgen. Hvis I har givet jeres accept af, at egen læge må få besked om indlæggelsen, vil der automatisk blive tilsendt denne brev om indlæggelsesforløbet og evt. videre medicinsk behandling. Hvis barnet var tilknyttet sundhedsplejerske før indlæggelsen, vil I få en sundhedsplejerskerapport med hjem til hende, hvori indlæggelsesforløbet vil være resumeret. Hvis jeres barn fortsat er i medicinsk behandling ved udskrivelsen kan I få en recept med hjem fra udskrivende læge på A7. Alle hjerteopererede børn indkaldes automatisk til ambulant kontrol, samtale og EKKO (hjertescanning) i B-ambulatoriet, sædvanligvis 3 mdr. efter operationen. Komplikationer: Efter hjerteoperationen kan der i efterforløbet opstå komplikationer, selvom det er sjældent. Infektion i operationssåret viser sig ved rødme, hævelse, væskeudsivning og eventuel feber. Andre mere sjældne komplikationer er for megen væske i hjertesækken eller i lungehinderne. Jeres barn er undersøgt for dette inden udskrivelsen, men det kan gendanne sig i ugerne efter operationen. Symptomerne vil vise sig ved almen utilpashed, uro, opkastninger samt hurtig vejrtrækning og puls. Opstår disse symptomer indenfor den første måned efter udskrivel- 6

7 sen (med mindre andet er aftalt) kontaktes afdelingen. Ved symptomer der ikke direkte har noget med indlæggelsen at gøre kontaktes egen læge. Efter visse hjerteoperationer vil der være en øget risiko for betændelse inden i hjertet eller på hjerteklapperne, Endocarditis (se pjecen Endocarditis forebyggelse ). Efter udskrivelsen hjemme igen! Efter indlæggelsen er det vigtigt at være opmærksom på, at alle i familien har været belastet, og trænger til opmærksomhed og tryghed. Det gælder også eventuelle søskende. Børn reagerer på at have været indlagt på forskellige måder, bl.a. afhængig af barnets alderstrin. Børn kan f.eks. blive urolige, græd ende og klynge sig til forældrene, og ellers renlige børn kan blive urenlige i en periode. Som forældre kan I bedst hjælpe barnet ved at give det tryghed og ved at svare barnet oprigtigt. Billeder fra opholdet på hospitalet kan også hjælpe til med at huske, og give lejlighed til at få talt sammen om de forskellige situationer. 7

8 Fysisk: Jeres barn må alt det, som han/hun har lyst til og orker. Man skal dog være opmærksom på at barnet ikke belaster brystbenet f.eks. ved at bære noget tungt. Efter 2 uger må jeres barn løftes ved at tage under armene og efter 4 uger regner vi med brystbenet er vokset sammen, så derfor er der 4 uger efter operationen ingen begrænsninger. Arret har ikke brug for beskyttelse i form af plastre og forbinding, men skal beskyttes mod sollys det første år. Hvis jeres barn har tråde tilbage på maven skal de fjernes hos egen læge 6-8 dage efter operationen. Jeres barn må spise som det plejer, men mange børn har nedsat appetit det første stykke tid. Fortsætter den manglende appetit, er det en god idé at nævne det ved de ambulante besøg eller kontakte egen læge. 8

9 Almindelige spørgsmål: Må mit barn komme i bad? I princippet kan opererede børn bade lige efter operationen. De må gerne komme i karbad. Cicatricen (arret) har kun godt af sæbevand. Skal den klare tråd i starten af arret fjernes? Nej, det er en selvopløselig tråd, selvom det ligner nylon. I sjældne tilfælde kan huden omkring tråden blive rød og irriteret, og så kan det blive nødvendigt at få den fjernet hos egen læge. Må mit barn være sammen med kammerater/familie? Generelt ja, også selvom der er en lille risiko for smitte. Dog anbefales det, at man ikke den første måned bevidst er sammen med personer der har en smitsom sygdom. Hvor lang tid skal mit barn have medicin? Det afhænger meget af barnets hjertefejl og hvordan barnet har det, men der vil løbende blive taget stilling til det ved de ambulante kontroller. Hvornår må mit barn komme i institution? I reglen efter 2 måneder. Må mit barn blive vaccineret? Efter 3 måneders kontrollen kan normalt vaccinationsprogram genoptages. Ved børn under ½ år, spørg inden udskrivelsen. Hvornår må mit barn dyrke sport og gå i svømmehallen? Jeres barn skal undgå belastning af brystbenet de første 4 uger, herefter kan aktiviteter genoptages, dog skal man vente med kontaktsport samt at gå i svømmehal til efter 3 måneders kontrollen. Skal mit barn, på trods af det sarte brystben, have sikkerheds sele på i bilen? Ja. 9

10 Tips og gode ideer! Vaccination: Det anbefales at vaccination er gjort 1 måned før operationsdagen, så en evt. feber ikke kan skyldes vaccinationen. Influenzavaccine anbefales ikke generelt til hjertebørn, men kan gives hvis det ønskes. Skriv evt. jeres spørgsmål ned, så er de lettere at huske at få svar på. Har I spørgsmål efter udskrivelsen, bedes I venligst henvende jer ved egen læge. 10

11 Egne notater 11

12 Bus nr. 14, 17, 26 og 101 Til Herredsvej Indgang til A1, A2 A3, A5, A6, A7, A8 og Børneambulatorium Indgang 9 Børneafdeling A Århus Universitetshospital, Skejby Brendstrupgårdsvej Århus N Telefon: Telefax: Internet: boerneafd.skejby.dk Kommer du i bil via motorvej E45 skal du dreje fra ved frakørsel 46. Fortsæt mod Århus ad Søftenvej cirka 3,5 km. Følg første vej i rundkørslen og fortsæt cirka 1,4 km ad Randersvej 180. Drej til højre ad Brendstrupgårdsvej og følg skiltene til Århus Universitetshospital, Skejby. Brendstrupgårdsvej Bus nr. 14, 17, 26 og 101 Til Randersvej Bus nr. 14, 17, 26 og 101 Indgang til A4 Indgang 7, stuen Bus nr. 14, 17, 26 og 101 Bus nr. 14, 17, 26 og 101 Layout: Foto Informationsafdelingen, og layout: Informationsafdelingen, Århus Universitetshospital, Århus Universitetshospital, Skejby Skejby Bestnr juni 09 Brendstrupgårdsvej 100 DK-8200 Århus N Tlf