NYT FRA FORMANDEN. Tove Swartz. Kære medlemmer.

Transkript

1 NYT FRA FORMANDEN Kære medlemmer. Vedlagt dette medlemsbrev finder I en invitation til vores generalforsamling torsdag den 12. januar Generalforsamlingen er en aften, hvor der er rig lejlighed til at drøfte foreningens virksomhed og være medbestemmende for bestyrelsens arbejde. Vi starter som altid med fælles spisning, hvor foreningen er vært, men denne gang afholdes generalforsamlingen for første gang udenfor vores faste hjembase på Neurocenter Østerskoven. Ligesom vi afholder foredrag og andre fælles arrangementer på skift i de tre himmerlandske kommuner, har bestyrelsen valgt, at vi også prøver at flytte generalforsamlingen rundt, så i 2017 bliver det på CKU i Aars, som desuden giver et lille foredrag. Hvis der er nogle af jer, som er interesserede i at komme i bestyrelsen, kan I kontakte os for at høre nærmere. Vi søger også en kandidat til formandsposten, da jeg af helbredsmæssige grunde er nødt til at gå på retræte. Mon ikke der findes et medlem, som kunne tænke sig at stå i spidsen for vores lokalforening? Interesserede er velkomne til at kontakte mig eller andre i bestyrelsen. Som I måske har set på vores facebookgruppe, har bestyrelsesmedlem Birthe Sørensen og jeg netop været til Landsforeningens formandsmøde i Aarhus. Det var en spændende dag. Vores direktør Morten Lorenzen informerede fra landskontoret og om aktuelt på hjerneskadeområdet, hvorefter vores kommunikationschef Susan Søgaard gav et oplæg om mediehåndtering. Desuden hørte vi om forskellige projekter i andre lokalforeninger, herunder Hjerneskadeforeningens projekt i Uganda. Eftermiddagen var forbeholdt debat om en ny strategiplan for Hjerneskadeforeningen ud fra temaet: Vores mission, vores vision og vores kernekompetencer. Hovedbestyrelsesmedlem Jan Sau Johansen styrede forsamlingen dygtigt gennem diskussionen om, hvordan foreningen skal se ud i 2025 både lokalt og på landsplan. Landsforeningens formand Jette Sloth sluttede dagen af. Alt i alt en super dag, hvor man mærker, at man er del af et større fællesskab, får inspiration fra andre lokalforeninger og drager hjem med fornyet energi og gejst for at være med i det frivillige arbejde for hjerneskadeområdet. Jeg ønsker jer alle en rigtig glædelig jul samt et godt nytår med ønsket om et godt liv på trods! Jeg håber, vi ser mange af jer til generalforsamlingen eller til andre arrangementer i Tove Swartz

2 HAR DU/I BRUG FOR BISIDDERSTØTTE? Det kan være svært at overskue, når vigtige spørgsmål skal afklares med f.eks. offentlige myndigheder, banken eller sundhedsvæsenet. Man kan have brug for støtte fra en neutral person, som kan hjælpe med at skabe overblik og klarhed. Bestyrelsen i foreningen har fastsat de overordnede rammer for bisidderstøtten. Anmodning om bisidderstøtte skal ske til formanden. Hjerneskadeforeningen Himmerland tilbyder alle sine medlemmer støtte fra en bisidder, som kan hjælpe med at skabe struktur og overblik, når du/i skal til en vanskelig samtale ved f.eks. lægen, på sygehuset, kommunen, i banken eller i andre situationer. Birthe Leth Mette Kærslund Pedersen Man har altid ret til at tage en bisidder med til møder eller konsultationer. Det slås fast i Forvaltningslovens 8. Her står der, at man som part i en sag på ethvert tidspunkt af sagens behandling kan lade sig repræsentere eller bistå af andre. Vi har erfaring for, at man i de himmerlandske kommuner tilmed er meget positive overfor Hjerneskadeforeningens bisidderstøtte. Hjerneskadeforeningen Himmerland har nu to frivillige bisiddere, som har gennemgået et kursus i bisidderstøtte. Bisidderne er medlemmer af foreningen og har kendskab til hjerneskadeområdet, men er ikke fagpersoner og kan således ikke fungere som juridisk rådgiver, socialrådgiver eller lignende. Bisidderne er uddannet til at understøtte, at du som bruger får overblik over din situation og f.eks. får klarhed over, hvilke spørgsmål du vil stille til et møde. Bisidderne har tavshedpligt. Det vil sige, at de ikke omtaler din sag eller situation nogen steder eller videregiver oplysninger. Man skal være medlem af Hjerneskadeforeningen for at få bisidderstøtte. Det er et gratis tilbud. BISIDDERFORLØB Et typisk forløb med en bisidder består af tre faser: Forberedende møde: Du og bisidderen mødes, og du fortæller om din situation og det kommende møde/konsultation. Bisidderen lytter og spørger ind til, hvad du gerne vil have ud af mødet. Måske udarbejder I en liste med spørgsmål, som du gerne vil have svar på. I kan også tale om, hvordan bisidderen kan støtte dig undervejs. Mødet/konsultationen: Du/I og bisidderen møder op til mødet med offentligheden. Bisidderen forholder sig, som I har aftalt og fungerer som ekstra øjne og ører og støtter dig/jer i at fremkomme med relevante ønsker og spørgsmål. Bisidderen støtter dig også i at forstå, hvad der bliver sagt, og fungerer som din hukommelse under mødet. Afsluttende møde: Efter mødet/konsultationen gennemgår bisidderen samtalens forløb med dig/jer for at få hold på detaljerne og opsummerer eventuelt, hvad der nu skal ske. Har du brug for rådgivning i kombination med bisidderstøtten, involverer det oftest aktindsigt, og forudsætter en specifik faglig uddannelse eller arbejdsmæssig erfaring inden for hjerneskadeområdet. Kontakt: neuropsykolog Tove Swartz eller landskontorets socialrådgivere.

3 FRA FOREDRAGET: TRYK PÅ! Arrangementet den 12.oktober med ægteparret Birthe og Jørn Sørensen fra Blære blev et tilløbsstykke med omkring 80 fremmødte. Jørn var indtil han blev ramt af en blodprop i januar 2014 en aktiv og berejst ingeniør, men kæmper i dag en brav kamp for at overvinde skaderne efter blodproppen. Jørn har bl.a. søgt genoptræning i Slovakiet, hvor traditionel behandling går hånd i hånd med alternative behandlingsmuligheder. Jørn og Birthe gav et interessant foredrag med videooptagelser fra genoptræningen i Slovakiet, bl.a. trykkammer-behandling, fysioterapi, massage, kiropraktik og EEG-træning. Aftenen gav stof til eftertanke omkring prioriteringen af genoptræningsmuligheder i Danmark og betydningen af en intensiv og varieret genoptræning. Aftenen blev "krydret" med alverdens bagværk fra lokalbefolkningen i Blære. Tak Til Blære Forsamlingshus! Jørn i trykkammeret i Slovakiet Jørn og Birthe er nu blevet i stand til at genoptage lidt af deres tidligere liv om end på andre vilkår. FRIVILLIGMARKED 2016 I AALESTRUP Vi var der med vores stand og fik en snak med de besøgende om, hvad en hjerneskade er

4 RIGSREVISIONENS KRITIK AF INDSATSEN OVERFOR PATIENTER MED HJERNESKADE Som I måske har set i pressen, udkom rigsrevisionen den 11.november med en beretning Indsatsen overfor patienter med hjerneskade med følgende konklusion: Statsrevisorerne finder, at Sundheds- og Ældreministeriets indsats for at skabe sammenhæng og kvalitet i indsatsen overfor patienter med hjerneskader har ikke været helt tilfredsstillende! Rigsrevisionens beretning kritiserer i den grad ministeriet for ikke at have styr på området og indsatsen, og at kommunerne får lov at gøre, som de har lyst til en problematik, som Hjerneskadeforeningens gang på gang har gjort politikkerne opmærksom på! Følgende punkter fremhæves i rigsrevisionens kritik: De lovgivningsmæssige rammer, som ministeriet udstikker, bliver ikke overholdt og ministeriet følger ikke op på sagerne. Ministeriets håndtering af området har formentlig skabt en afspecialisering, så borgerne ikke får genoptræning på rette niveau. Ministeriet ved ikke, om kommunernes tilbud lever op til lovkrav, eller om borgernes behov for avanceret genoptræning og rehabilitering på specialiseret niveau dækkes af de eksisterende tilbud. Der henvises kun 49 patienter til rehabilitering på det specialiserede niveau. Ministeriet skønner selv, at behovet er Der er store forskelle på kommunernes ventetider på igangsætning af genoptræning inden for hjerneskadeområdet. Hospitalerne håndterer ikke aftalerne om genoptræningsplaner ordentligt. Desværre er kritikpunkterne heller ikke fremmed for os i Himmerland. Den neurologiske rehabilitering er en alt for vanskelig disciplin til, at ansvaret for den kan overlades til den enkelte kommune alene fordi erfaringen er utilstrækkelig på grund af for lille patientgrundlag. Det er uhyre vigtigt at få en individuel genoptræningsplan (GOP) med sig fra sygehuset, når man har været indlagt. GOP en skal angive, om man har behov for almen genoptræning, specialiseret genoptræning eller rehabilitering på specialiseret niveau, og kommunen kan ikke tilsidesætte den lægefaglige vurdering af patientens genoptrænings- eller rehabiliteringsbehov. Med virkning fra har læger, der udfærdiger genoptræningsplaner for personer med erhvervet hjerneskade, på afgørende vis fået øget mulighed for at påvirke niveauet af genoptræning efter udskrivning fra hospital. Hjerneskadeforeningens landskontor har nu anmodet Sundhedsministeren, Danske Regioner og Kommunernes Landsforening om at få samlet parterne til en dialog om de udfordringer, som Rigsrevisionen påpeger, og forventer at blive inviteret til en møderække. Det er en ganske alvorlig sag ydermere set i relation til alle de øremærkede bevillinger, som staten har postet ud til kommunerne for at forbedre hjerneskadeområdet. En god nyhed er, at Hjerneskadeområdet for første gang er kommet med i Finansloven med en bevilling på 20 mill.kr. til genoptræning.

5 GLIMT FRA JULEFROKOSTEN Indgangen til julemåneden blev markeret med foreningens festlige julefrokost den 25. november i en smukt julepyntet spisesal på Neurocenter Østerskoven i Hobro. Velsmagende juleretter og dejlige julesange dannede traditionen tro rammen om et hyggeligt samvær blandt de omkring 40 fremmødte. Og munterheden og godt humør smittede helt bestemt, når de flotte julekurve blev overrakt som gevinster til de heldige banko-vindere. Foreningens julefrokost var som altid en rigtig god og fin aften blandt rare og venlige mennesker.

6 PROGRAM FOR FÆLLES ARRANGEMENTER 1. halvår 2017 Hvornår? Hvad? Hvor? Torsdag d. 12. januar Generalforsamling CKU Kl Aars Tirsdag d. 14. marts Foredrag v/birthe Kristine Jensen: Østerskoven Kl Sangen har lysning! Hobro Onsdag d. 3. maj Foredrag Mastruplund Kl Nærmere oplysning følger Støvring, Alle tilmeldinger foregår på telefon eller senest en uge før arrangementet. Nærmere information om arrangementerne sendes i medlemsbreve og kan ses på facebookgruppen og hjemmesiden. FASTE AKTIVITETER FOR SENHJERNESKADEDE Cafe +35 Hobro: torsdage i ulige uger kl på Neurocenter Østerskoven, Amerikavej 46, 9500 Hobro. Cafe +35 Aars: torsdage i ulige uger kl på CKU, Vestre Boulevard 15A, 9600 Aars. SNUS for unge 16 ca. 35 år: torsdage i lige uger kl på Neurocenter Østerskoven, Hobro. Kontakt Birgitte Marie Jensen på tlf eller Merete Nielsen på tlf for nærmere information. AKTIVITETER FOR PÅRØRENDE Pårørendegrupper: tid og sted aftales i den enkelte gruppe. Samtalegruppe for børn/unge med hjerneskadede forældre: 8 eftermiddage hver anden uge. Kontakt Birthe Sørensen på tlf for nærmere information.