Med håbet om, at vi i det nye år, kan udbygge netværket til gav og glæde for os alle ønskes I et rigtigt godt nytår.

Transkript

1 FRA Først vil vi ønske alle vores medlemmer et rigtig godt nytår, hvor vi vil håbe at der sker yderligere fremskridt i udforskningen af sclerose gåden. Det er måske ikke et så ringe ønske, slet ikke efter at forskerne har udtalt store forhåbninger til positive resultater af den i gang værende forskning. I bedste fald skulle vi kunne se frem til en opbremsning af sygdommen om 5-10 år, når vi taler om attakvis sclerose. Lidt mørkere ser det ud for progressiv sclerose, men mon ikke der også her i den nærmeste fremtid vil vise sig en dør, der åbner for nye gode resultater af forskningen. Indtil vi får glæde af resultaterne er der stadig et stort behov Scleroseforeningen og også din lokalafdeling, som så sin start på et møde i Scleroseforeningen den 2.oktober 2006, hvor der var fire medlemmer som blev valgt til formand, sekretær, kasserer og frivilligansvarlig. Vi holdt vores første bestyrelsesmøde den 1. november, og vores første opgave var at få lokalafdelingen op at stå og prøve at finde yderlige frivillige, så vi kunne blive en fuldtallig bestyrelse på 7 mænd/kvinder. Det er næsten lykkedes, og vi kan nu tage fat på det egentlige arbejde, at leve op til scleroseforeningens formålsparagraf, som lyder: Foreningens formål er at bekæmpe multipel sclerose (MS) og beslægtede lidelser, at forbedre scleroseramtes forhold og livskvalitet og at skabe forståelse f 1) at støtte videnskabelig forskning 2) at støtte og rådgive scleroseramte familier og 3) at udbrede kendskabet til sygdommen. Dette skal bl.a. opnås ved at vi indsamler penge til forskningen, og det gør vi i dag bl.a. ved at være med i SPAR-købmændenes og Scleroseforeningens BON-box kampagne, som i vores område indsamlede kr. i I det nye år vil der komme andre aktiviteter, som skal styrke denne indsats. Formålsparagraffens pkt. 2 og 3 ligger os meget på sinde som lokalafdeling, og Til sidst og ikke mindst skal vi støtte og rådgive scleroseramte og her er det ikke kun bestyrelsen alene der har et ansvar, men alle medlemmer af foreninge Med håbet om, at vi i det nye år, kan udbygge netværket til gav og glæde for os alle ønskes I et rigtigt godt nytår. TÆNK POSITIVT, jeg er sikker på, der er lys forude. Næstformand Hans Dyreborg

2 Din lokalforenings bestyrelse står altid til rådighed for dig, og du er altid velkommen til at kontakte et af bestyrelsesmedlemmerne. Her får du en oversigt over den nuværende bestyrelse: Formnand Bent Andersen Næstformand og sekretær Hans Dyrebrog Mobil: Mobil: Frivilligansvarlig Anita Gjellan Mobil: Repræsentant for Politik-gruppen Jacob Moniers Mobil: Kasserer Anders Hangshøj Andersen Mobil: Repræsentant for Netværksgruppen Anja Gjøde Mobil:

3 Vi starter året med to arrangementer om den den nye arvelov. Disse møder laves i samarbejde med Advodan advokaterne, som har ekspertisen til at fortælle om dette emne. Her er en del ændringer i arveloven, som specielt kan have interesse for samboende, som ikke er gift, og som gerne vil sikre den sidst efterlevende de bedst mulige betingelser, men også for andre er der flere interessante ændringer, som man bør sætte sig ind i. JANUAR FEBRUAR MARTS APRIL MAJ JUNI x Møderne afholdes som følgende Onsdag den 16. januar kl. 19:00-21: Øregårdssalen, Ahlmanns Allé 6, 2900 Hellerup x Torsdag den 24. januar kl. 19:00-21:00 Medborgerhuset, Herlevgårdsvej 18, 2730 Herlev Scleroseforeningen vil ganske kort fortælle om foreningen og dens arbejde, samt byde på en forfriskning i pausen.

4 Den 17. marts afholdes årsmøde(generalforsamling) for din lokalforening, og her kan du læse formandens beretning: Siden vi blev en lokal afdeling under Scleroseforening d. 2. november 2006, har vi brugt en del tid på at finde os en arbejdsmetode samt undersøge hvad vores medlemmer ønskede af en lokalafdeling. Ud over de opgaver som vi skulle løse sammen med hovedforeningen, har vi brugt den første tid på at få samlet en fuldtallig bestyrelse sammen. Det var en bevidst strategi, for at få forudsætningerne på plads, så vi efterfølgende kunne være i stand til at lave arrangementer for vores medlemmer. I dag har vi en fuldtallig bestyrelse, bestående af formand, sekretær(næstformand), kasserer og frivilligansvarlig. Der ud over består bestyrelsen af en repræsentant for hver af de tre arbejdsgrupper: Netværksgruppen Info- og eventgruppen Lokalpolitikgruppe Her mangler vi kun en repræsentant for Info- og eventgruppen. I de enkelte grupper har vi flere personer, men kunne godt bruge flere, så vi er flere hænder til at udføre de forskellige opgaver der i de forskellige grupper. Efter at bestyrelsen i det store og hele var på plads, gik vi i gang med at undersøge hvad vores medlemmer kunne tænke sig af arrangementer. Til det formål havde vi kontaktet alle vores medlemmer (også dem uden sclerose) for via et spørgeskema at finde ud af hvor vi skulle lægge vores kræfter. Undersøgelsen viste, at dem der besvarede spørgeskemaet, var hovedinteressen for at vi skulle lave nogle arrangementer, der handlede om sclerose og der til relaterede emner, samt at opbygge et netværk for medlemmerne. I efteråret 2007 udsendte vi et nyhedsbrev, men denne gang kun til scleroseramte medlemmer, da vi tidligere havde fået tilkendegivet at de medlemmer, som ikke havde sclerose, mest var økonomiske støttemedlemmer, og for det meste ikke interesseret i orientering om arrangementer. I dette nyhedsbrev annoncerede vi forskellige arrangementer, og samtidig spurgte vi vores medlemmer, hvordan de ville kontaktes i Fortsættes i marts kalenderen. JANUAR FEBRUAR MARTS APRIL MAJ JUNI x X

5 Formandens beretning fortsat: JANUAR FEBRUAR MARTS APRIL MAJ JUNI fremtiden. Vi var meget glade for den høje svarprocent på ca. 39%, og denne undersøgelse viste at medlemmerne ønskede at blive kontaktet på følgende måde: Lokalforeningens hjemmeside 15% Pr. mail 52% Pr. brev 34% Dette vil vi naturligvis forsøge at leve op til, men have lidt tålmodighed, for det kræver lidt tid at få dette på plads, så det bliver muligt at opfylde de enkeltes ønsker. Disse undersøgelser afstedkom efterfølgende aktiviteter, og der er flere på vej i det nye år. Den 1. december 2006 gik startskuddet til Bon-box kammerat, vi har 4 Spar butikker i vores området de 3 er med ordningen og tilsammen er det blevet til kr ,- kr. det første år. Den 28. april 2007 inviterede vi alle vores medlemmer både dem med diagnosen og dem uden (ca medlemmer) til en hyggelig eftermiddag med underholdning fra musik gruppen Eye to Eye. På Sclerosedagen stod vi ved Lyngby Posthus med en flot stand, temaet var at finde frivillig til vores lokale arbejde. Vi har prøvet at lave nogle arrangementer sammen med lokalafdelingen for Frederiksberg og København som kun blev annonceret på vores hjemmeside, der var desværre en meget lavt deltagelse. I november havde vi et arrangement sammen med de øvrige de øvrige lokalafdelinger i Storkøbenhavn, hvor professor Per Soelberg Sørensen fortalte om det nyeste inden for scleroseforskningen. Arrangementet var en stor succes med ca. 200 deltagere, så vi måtte flytte arrangement til en større sal. I december havde vi arrangeret en julefest og der deltog ca. 20 medlemmer, som havde en hyggelig eftermiddag og aften, hvor vi blev bespist på bedste måde og hyggede os med musik og lotteri. Alt I alt er året stort set gået med at blive etableret, og nu er vi klar til at gå i gang med de opgaver, som der er størst ønske om af få gennemført fra vores medlemmers side. Formand Bent Andersen Årsmødet afholdes mandag den 17.marts i Chr. Winthers Sal i Kulturhuset i Lyngby, Klampenborgvej 2xx, 2800 Lyngby. Officiel indkaldelse med program bliver annonceret i Scleroseforeningens blad "Magasinet", som kommer i februar Endvidere på vores hjemmeside x x

6 JANUAR FEBRUAR MARTS APRIL MAJ JUNI Er din manuelle kørestol et hjælpemiddel eller et handicap? Det er utroligt vigtigt at din manuelle kørestol er indstillet rigtigt, og at du har lært de små tricks, for at din manuelle kørestol er et reelt hjælpemiddel. Det gælder hvad enten du bruger den hver dag eller kun en gang i mellem, men desværre er det kun de færreste, som har fået den rigtige hjælp, da de fik udleveret stolen fra hjælpemiddelafdelingen. Derfor oplever vi et behov for et kursus, hvor disse ting vil kunne blive afhjulpet. Hvis du er interesseret, så læs nærmere på vores hjemmeside eller kontakt Jacob Moniers på tlf.: x x Møde med socialrådgiveren Hvad er mine muligheder som scleroseramt i henhold til socialloven? Vil du vide mere om dette skulle du tage og møde op Onsdag den 16. april kl. 19:00-21: i Lyngby Kulturhus, 3. sal, x Klampenborgvej 215B, 2800 Lyngby til denne temaaften, hvor vi får besøg af Scleroseforeningens socialrådgiver Jannie Jensen. Hun vil bl.a. fortælle om dine rettigheder som scleroseramt, og hvilke hjælpemuligheder du har som scleroseramt. Efter en kaffepause vil blive mulighed for at stille spørgsmål. Pårørende er også velkomne.

7 JANUAR FEBRUAR MARTS APRIL MAJ JUNI Et godt liv med sclerose Har du problemer i forbindelse med din sygdom eller vil du bare gerne vide noget om psykologi og sclerose, så mød op Onsdag den 21. maj kl. 19:00-21:00 i Lyngby Kulturhus, 3. sal, Klampenborgvej 215B, 2800 Lyngby til denne temaaften, hvor vi får besøg af en af Scleroseforeningens psykologer Marianne Nabe -Nielsen. Efter en kaffepause vil blive mulighed for at stille spørgsmål. Pårørende er også meget velkomne. x x Er du interesseret i et fritidsjob som frivillig i din x lokalafdeling af Scleroseforeningen? Læs vores nye pjece (vedlagt dette nyhedsbrev) om dette emne, som kan give dig et indtryk af hvad det går ud på, og hvor meget/lidt det kræver af dig. Vil du vide mere eller er du interesseret, kan du kontakte frivilligansvarlig Anita Gjellan på tlf.: eller mobil Du kan også læse om dette emne på x billede af pjece x

8 Vi afslutter halvåret med en hyggelig sommerfest lørdag den 14. juni. Reserver allerede nu dagen - der vil komme separat indbydelse til dette arrangement. I forbindelse med de i dette nyhedsbrev nævnte arrangementerne (bort set fra sommerfesten), vil der ikke blive sendt yderligere information/indbydelse ud om., så gem nyhedsbrevet og sæt det op på opslagstavlen, så du holder dig løbende ajour med de forskellige arrangementer. Skulle der mod forventning komme ændringer eller yderligere oplysninger til et arrangement, vil dette blive annonceret på lokalafdelingens hjemmeside JANUAR FEBRUAR MARTS APRIL MAJ JUNI x 14 x x x x Næste nyhedsbrev udkommer i august-september måned