Tema om born og unge:

Transkript

1 Landsforeningen for mennesker ramt af blodprop eller blødning i hjernen 20. årgang Januar Tema om born og unge: Når ens mor bliver hjerneskadet Frederiks kamp for den rigtige træning Børns sprogskader kaster lange skygger Mistanke om apopleksi udløser blåt blink

2 2 20. årgang Nr. 1 Januar 2013 Redaktionens adresse: HjerneSagens sekretariat Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Tlf Telefontid: Mandag-torsdag kl og Fredag lukket. Telefonisk rådgivning på social- og sundhedsområdet hver mandag fra kl og Tirsdag fra kl og torsdag fra kl på telefon: Telefonisk rådgivning hos neuropsykolog hver mandag kl på telefon NYT - telefonisk rådgivning om arv og testamente første torsdag i hver måned mellem kl. 14 og 16 på tlf Eventuelle ændringer i åbningstiden kan høres på telefonsvareren. Giro CVR-nr admin@hjernesagen.dk Hjemmeside: Redaktør Birgitte Rask Sønderborg Ansvarshavende redaktør, Lise Beha Erichsen, direktør Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i indsendt materiale. Stof, der er indsendt uopfordret, kan ikke forventes optaget, og det er heller ikke muligt at besvare alle henvendelser. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis HjerneSagens synspunkter, når undtages lederen. Eftertryk tilladt med kildeangivelse. Deadlines i 2013: 25. februar maj august og 25. november HjerneSagen udkommer ca. halvanden må - ned efter. Oplag: ISSN Produktion og tryk: japi-form HjerneSagen arbejder bl.a. for: - at forebygge at mennesker rammes af blodprop eller blødning i hjernen - at sikre bedst mulig behandling og genoptræning af ramte - at sikre bedst mulig støtte til ramte og deres pårørende. HjerneSagens kommunale HjerneSags fore nin - ger arrangerer lokale aktiviteter. Flere ste der kan vi også tilbyde hjælp og støtte fra frivillige besøgsvenner og bisiddere. Foreningen tilbyder informationsmateriale, kurser og ferierejser m.m. HjerneSagens hovedbestyrelse: Landsformand: Bruno Christiansen, Aalborg Næstformand: Lene Jensen, Hornslet Lisbeth Larsen, Kalundborg Anna Grethe Martens, Aalborg Jens Barfoed, Bagsværd. Lillian Knudsen, Dragør Lisbet Kragh, Snekkersten HjerneSagens organisation: 40 HjerneSagsforeninger Ca medlemmer Repræsentantskabet ca. 65 medlemmer Hovedbestyrelsen 7 medlemmer Sekretariatet Hendes kongelige Højhed Kronprinsesse Mary er protektor for HjerneSagen Fagligt ekspertudvalg INDHOLD Forsidebillede: Læs om genoptræning af børn med hjerneskader, få indblik i familielivet med en ramt mor eller far og hjemmeboende unge, og se hvad der sker bag ved ambulancens blå blink. Formandens leder... 3 HjerneSagens Kalender... 4 TEMA OM BØRN OG UNGE Børn med hjerneskade har brug for en usynlig hånd i ryggen... 6 Børns sprogskader kan kaste lange skygger... 8 Frederik er tilbage i sin gamle form... 9 De unge skal lære at sige nej Når ens mor får en hjerneskade: Andrea og Kristine fortæller Når ungdommen tager en anden drejning Ny huskekalender Mistanke om apopleksi udløser blåt blink De nærmeste er vigtige - men også sårbare Små pårørende overses i den akutte fase Apopleksikonference 2012: Store triumfer og store udfordringer Siden Sidst: Giv Tid budskabet brager igennem Æresmedlem udnævnes Yngre Ramte fægter Dansk forsker får 1,2 mio. kr. til forskning i hjernens små blodkar Masser af tomater i kosten kan reducere risiko for apopleksi Portræt af et medlem: Anita Brink Jensen Indvielse af nyt domicil Rejse til Tenerife Nyt fra HjerneSagen lokalt... 26

3 LEDER At tale med høj røst Af Bruno Christiansen, landsformand Lad mig starte med et nytårsønske. Jeg ønsker, at 2013 bliver året, hvor hjerneskadeområdet er i positiv fokus, og hvor de specialiserede genoptræningstilbud får ro og økonomi til at gøre det, de er så gode til nemlig at genoptræne mennesker med erhvervet hjerneskade, udvikle nye rehabiliteringsmetoder og formidle deres store viden og erfaring bl.a. til kommunerne. Kommunerne har fået 150 mio. kr. til i 3 år at opkvalificere deres viden på hjerneskadeområdet, til at sikre bedre overgange fra sygehus til kommune og til at ansætte hjerneskadekoordinatorer. Mange kommuner er godt i gang, og der er ikke tvivl om, at der findes mange kommunale ildsjæle. Problemet er bare, at kommunerne mangler penge. Det betyder prioritering og besparelser. Og her er det langt fra sikkert, at hjerneskadeområdet kan hamle op med andre kommunale opgaver. I HjerneSagen ser vi det som en af vores vigtigste opgaver at følge med i og arbejde for, at mennesker med hjerneskade får den bedst mulige behandling og rehabilitering. Vi blander os i debatten og taler med både Kommunernes Landsforening, regionerne, folketingspolitikere og ministre for at sikre dette. Vores mange medlemmer er med til, at vi kan tale med høj røst. I disse dage modtager alle medlemmer en opkrævning på medlemskontingent for Jeg håber meget, at du vil betale dit kontingent, således at HjerneSagen også fremover kan hjælpe og støtte ramte og pårørende sammen er vi stærke. Bruno Christiansen Dit medlemskontingent er også med til, at vi kan sende dig bladet, at vi kan tilbyde telefonisk rådgivning indenfor social- og sundhedsområdet og neuropsykologisk telefonrådgivning, at vi kan udarbejde nye pjecer, tilbyde deltagelse i kurser og mulighed for at møde ligestillede i vores mange lokale HjerneSagsforeninger. I HjerneSagen påbegynder vi en ny epoke. Vi er nemlig flyttet sammen med 16 andre handicapforeninger i Vi søger deltagere til et forsøg, der har til formål at undersøge en ny metode til behandling af svært forhøjet blodtryk hos personer som har haft en blodprop i hjernen indenfor et år. Blodtryksforhøjelse er en væsentlig risikofaktor for apopleksi, imidlertid ses det ganske ofte, at det er meget svært at behandle blodtrykket ned til et normalt blodtryk under 130/80 mm Hg. I dette forsøg anvendes en metode, som er godkendt til patienter som har svært behandleligt for højt blodtryk, men ikke har fået blodpropper. Metoden består i, at man med et tyndt kateter, der indføres i pulsåren i lysken, foretager en opvarmning af vævet i pulsårerne til nyrerne og derved påvirker de nerver i nyrepulsårens væg som er med til at blodtrykket er højt. Indgrebet kaldes renal denervation. Man er indlagt i 2 3 dage i forbindelse med indgrebet og vil oftest stadig have brug for blodtryksmedicin bagefter, men blodtrykket kan kontrolleres. Forud for operationen skal forsøgspersonerne gennemgå en række undersøgelser: Måling af døgnblodtryk i vante omgivelser, blodprøvetagning, CT skanning og undersøgelse af nyrene ved renografi. Disse undersøgelser sikrer os, at blodtrykket er for højt samt at der ikke er forhøjet risiko ved indgrebet. Hvis blodtrykket ikke er væsentligt forhøjet eller der vurderes at være risiko ved indgrebet, kan du ikke Verdens mest tilgængelige kontorhus i Høje Taastrup en omegnskommune til København. Vi tror, at et sådant bofællesskab vil betyde, at vi i fællesskab kan sætte endnu mere fokus på det samlede handicapområde bliver også året, hvor HjerneSagen vil fortsætte med at sætte fokus på, hvor svært det er at færdes i det omgivende samfund, når man har et kommunikationshandicap. Giv tid kampagnen fortsætter, og vi vil arbejde på at få endnu flere kommuner og virksomheder til at blive Giv tid partnere, således at vi kan få udbredt kendskabet til sloganet - Giv tid til mennesker med et kommunikationshandicap. Med ønsket om et godt nyt år. Deltagere med blodprop i hjernen indenfor 1 år og vanskeligt behandlelig forhøjet blodtryk søges til behandlingsforsøg blive tilbudt proceduren. Efter proceduren kan der være smerter over lænden, der forsvinder i løbet af dage og kan behandles med håndkøbsmedicin. Man kan forvente en betydelig bedring i det forhøjede blodtryk således at trykket kan kontrolleres, men man skal regne med fortsat at tage blodtrykssænkende medicin. Hvis du gerne vil vide mere om dette og Du får 3 eller flere typer af blodtrykssænkende medicin om dagen Dit blodtryk vedblivende er for højt (> 150mmHg som den høje værdi (systole)) Du kan klare dig selv i hverdagen hører vi gerne fra dig på tlf hverdage fra kl 9:00 14:00 eller pr. mail Line.Bentsen@regionh.dk. Hvis du er interesseret, sender vi efter en samtale en detaljeret skriftlig patientinformation og aftaler en informationssamtale. Udgifter til gennemførelse af forsøget betales af Medtronic Inc., der producerer det medicinske udstyr der anvendes. Medtronic er i øvrigt ikke involveret i forsøget, analyse eller offentliggørelse af den indsamlede viden. Projektet er godkendt af videnskabsetisk komite H RENAL DENERVATION IN HY- PERTENSION AFTER STROKE (REHEARSE) HjerneSagen Oktober

4 HJERNESAGENS KALENDER Aktiviteter og medlemstilbud Efterår/Vinter marts Hovedbestyrelsesmøde. Tegninger: Katrine Clante 3. april Hovedbestyrelsesmøde april Styremøde i Nordisk Afasiråd. 10. maj Kampagnedag forskellige akviteter rundt i landet juni HjerneSagens Repræsentantskabsmøde juni Folkemøde på Bornholm august Feriecenter Slettestrand rekreation/træning, hygge og dejlig natur læs mere i næste blad. Medlemsrejser april Rejse til Tenerife hvor man skal bo på hotel Noelia Sur, som ligger i hjertet af Playa de Las Américas. Tag forskud på sommeren temperaturen i april måned er omkring 20 grader. Læs mere på side 25. NeuroFysioterapien 4 Individuel, intensiv, specialiseret genoptræning... efter blodprop i hjernen, hjerneblødning, operationer, ulykker... RING OG HØR HVORDAN VI KAN HJÆLPE DIG Sønderlandsgade 24 I 7500 Holstebro Tlf I nf@neurofys.dk -

5 BRUGER - HJÆLPER FORMIDLINGEN VI TILBYDER: Ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig. København Århus Tlf Tlf bhf@formidlingen.dk 5

6 TEMA BØRN OG UNGE Børn med hjerneskade har brug for en usynlig hånd i ryggen - Ellers risikerer de at mangle vigtige redskaber senere i livet, når de usynlige skader er smeltet sammen med deres identitet og selvopfattelse, siger centerchef Lisbeth Harre, fra Børnecenter for Rehabilitering i Virum. Af Birgitte R. Sønderborg, journalist 6 En skadet barnehjerne kører en slags dobbelt bogholderi. Den er i fuld gang med en normal indlæring sideløbende med, at hjernen har fået en skade, som kræver hjælp til genoptræning og kompensation. En kompliceret proces der med jævne mellemrum bør tilses og følges op af fagfolk med neurofaglig indsigt og viden. Kommunerne kan henvise børnene til denne opfølgning i rehabiliteringen. BCFR, Børnecenter for Rehabilitering i Virum har som et af de få i landet dette tilbud. Udover rehabilitering i teambaseret, koordineret samarbejde af neurofagligt uddannet personale tilbyder de også løbende tilsyn med de intervaller, der skønnes nødvendigt. Men vi oplever, at kommunerne i stigende grad tager opgaverne hjem i deres eget system. Kommunerne bruger os måske, når barnets problemer har udviklet sig voldsomt. Det er ikke nok, og det giver os ikke mulighed for at skabe sammenhæng og systematik i indsatsen over for barnet. Det skal vi have, hvis vi skal ind og rette op på noget i tide, siger hun. Et børneliv i taxi I de speciale tilbud er hele indsatsen samlet på et sted, mens det ofte bliver et børneliv i taxi under kommunernes planlægning, fordi der kan være problemer med skoleplacering i forhold til barnets bopæl, og barnet skal transporteres rundt mellem forskellige træningstilbud. Det i sig selv er selvfølgelig ikke så sjovt for børnene, men der kommer også til at mangle miljø, hvor de møder andre på deres egen alder i samme situation. Selv om kommunen har et sundhedscenter, vil typisk ældre børn og unge slet ikke i nærheden af noget der ligner plejehjem. Vi skaber et funktionelt sted med café, køkken og omgivelser, som de føler sig hjemme i, siger hun. Hun erkender, at økonomi er en vigtig faktor i de trængte kommuner, men når volumen i gruppen af de skadede børn fra 1 til 18 år er så lille, giver det ingen mening at gøre det til en opgave for de 98 kommuner. Selv om mange kommuner indfører hjerneskadekoordinatorer har disse ofte ikke ekspertisen inden for børne- og ungdomsområdet. Derfor er der ingen vej uden om. Os, der varetager specialtilbuddene, og kommunerne må kunne samarbejde og sætte vores kompetencer i spil samtidig med, at vi holder os inden for en realistisk økonomisk ramme. Vi skal bare sænke paraderne og droppe nogle myter om hinanden. Lige nu bliver specialcentrene mest brugt til udredning og rådgivning gennem VISO, den Nationale Videns- og Rådgivningsorganisation, hvor specia - Målgruppen for Børnecenter for Rehabilitering er børn og unge med erhvervet hjerneskade samt børn og unge med tilgrænsende komplekse problemstillinger. Et forløb tilrettelægges individuelt i samarbejde med kommunen og familien. Et tværfagligt team står for bl. a. udredning, intensiv rehabilitering og genoptræning med inddragelse af familie og venner, udarbejdelse af handle- og uddannelsespapirer. Prisen afhænger af forløbets varighed og intensitet. Læs mere på listerne fra centret i Virum er tilknyttet som konsulenter. De reelle henvisninger til de specialiserede børnecentre med længere forløb bliver færre og færre, hvilket har betydet en væsentlig nedskæring i bemanding og tilbud på centret i Virum. Den udvikling skal stoppes for børnenes skyld. Vi bliver ikke ved med at eksistere, hvis kommunerne kun bruger os så sporadisk. Der må kunne laves en fælles grundforsikring, så vi kan få et eksistensgrundlag. Det betyder ikke, hvad kommunerne måske frygter, at der gives carte blanche til de dyre løsninger. Vi kan også arbejde inden for økonomiske rammer med fx kortere forløb, siger Lisbeth Harre. Afklaring af dobbeltskader Set fra barnets tarv lyder det som en god ide. Der er ikke tid til at gå for meget fejl af hinanden som myndighed og specialiseret enhed. Inden for de to første år er det vigtigt at rehabilitere. I det tidsrum skal det også afklares, om et ramt barn har andre følger, som fx ADHD. Skolevalget skal ske på et velfunderet grundlag. En inkluderende skole skal måske suppleres med noget andet. Ellers kan det være en urimelig løsning for et barn med usynlige skader. Familien skal også inddrages, så de får viden om deres barns tilstand, samtidig med at de har et sted at gå hen, hvor man kender barnet og har høj neurofaglig viden. Mange af aktiviteterne på et specialiseret rehabiliteringscenter for børn sker over en årelang periode med skiftende intensitet efter behov. Overordnet skal alle disse støttepunkter tjene som en usynlig hånd i ryggen, indtil den unge har fundet sig selv og accepteret det funktionsniveau, som

7 TEMA BØRN OG UNGE - Kommunerne bruger os måske, når barnets problemer har udviklet sig voldsomt. Det er ikke nok, og det giver os ikke mulighed for at skabe sammenhæng og systematik i indsatsen over for barnet, siger centerchef Lisbeth Harre. har været muligt at opnå. Ungdomstiden kan være svær nok, hvor mange føler sig utilstrækkelige og anderledes. Her er nogle børn i forskellige aldre, som rent faktisk er blevet anderledes end deres jævnaldrende. Hvordan skal de nu skabe sig en identitet, når deres muligheder er blevet indskrænkede? De svære spørgsmål hjælper vi dem med at bearbejde sideløbende med den konkrete genoptræning, siger Lisbeth Harre. Kom ud i naturen - brug en skridttæller og støt HjerneSagens arbejde Skridttæller med hukommelse Individuel og intensiv genoptræning efter apopleksi, hovedtraume, hjernetumor Dahlia skridttæller et første skridt til bedre sundhed Med skridt om dagen er du godt på vej til at få motion, som svarer til de anbefalede 30 minutter om dagen. Men hvor meget er skridt egentlig? Med Dahlia skridttæller ved du præcist, hvor langt du går hver dag. Skridttælleren er let at betjene og kan nemt ligge i lommen. Pris inkl. forsendelse er 229,- kr. Skridttælleren kan bestilles hos HjerneSagen på tlf , på admin@hjernsagen.dk eller på Intensiv genoptræning ved specialiserede fysioterapeuter. Alle forløb er individuelt tilpasset i intensitet og varighed. Ring og få en uforpligtende snak. Struergade Høje Taastrup - Sjælland

8 BØRN OG UNGE TEMA 8 Børns sprogskader kan kaste lange skygger Problemerne viser sig først år efter at skaden er sket, og ofte er den logopædiske indsats overfor børn med erhvervet hjerneskade for spredt og forsinket For kun få år siden var det en grundantagelse, at børn klarede sig bedre gennem en hjerneskade end voksne på grund af barnehjernens større plasticitet. I dag har neuropsykologer og børnelogopæder modereret denne opfattelse. Skader, som rammer en umoden hjerne i udvikling, forårsager større forstyrrelser end en tilsvarende skade hos en voksen. Når de sproglige kompetencer bliver reduceret, har barnet nemlig ikke så mange færdigheder og erfaringer at falde tilbage på, fortæller Grethe Stærmose og Jens Reimick, begge logopæder på Børnecenter for Rehabilitering. Ud af de 1000 børn, som hvert år indlægges som følge af en ulykke eller sygdom i hjernen, får mellem 175 og 324 af dem en hjerneskade og dermed behov for rehabilitering, skriver Sundhedsstyrelsen i forløbsprogrammer for hjerneskader Disse børn er spredt i 98 kommuner, som i sagens natur ikke hver især kan tilbyde denne gruppe en højt specialiseret neurofaglig behandling. Som en hjælp kan den enkelte kommune få udredning og rådgivning hos VISO, Den nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation, hvor Børnecenter for Rehabilitering er VISO leverandør. Mangel på specialister Selv om VISO i sin rådgivning peger på behovet for logopædisk genoptræning, har den enkelte kommune som regel ikke denne specialist på lønningslisten. Alle kommuner har talepædagoger med viden og erfaring om børns sproglige udvikling i førskolealderen og kan tilbyde forældrene en sprogscreening af deres barn i 3 års alderen. Når et barn i skolealderen får en hjerneskade, er der i de fleste kommuner ikke så stor viden og erfaring med afdækning og rehabilitering af sproglige vanskeligheder. Det er ofte et usynligt handicap, og det bliver overset, at de sproglige vanskeligheder - Det kan få fatale konsekvenser, når børn sprogligt kommer til at mangle redskaber både socialt og i uddannelsessystemet, siger Jens Reimich og Grethe Stærmose, begge logopæder med speciale i børns sprogudvikling. kan være en væsentlig årsag til senere skolefaglige vanskeligheder. Børn med sproglige vanskeligheder kan altså vokse sig ind i problemerne, hvis deres sprog og tale ikke vurderes som umiddelbart påfaldende. De får et usynligt handicap, og ingen omkring barnet ved, hvad det udspringer af. Heller ikke kommunerne som undlader at følge op på børn, som er hjerneskadede, og hvis rehabilitering de har ansvaret for. Det kan få fatale konsekvenser senere, når de børn sprogligt kommer til at mangle redskaber både socialt og i uddannelsessystemet. Et barn får en skade i 6-7 års alderen. Efter en periode med træning er der måske ingen sproglige problemer i dette barns hverdag. Når barnet når 12-års alderen kommer vanskelighederne, fordi her dukker nye krav op til det abstrakte sprog. Man skal kunne læse mellem linjerne og forstå sprogbilleder fx Tiden går, vide at ved division og multiplikation skal man kende fremgangsmåden og forstå teksten i problemregningsopgaverne. Det kan et hjerneskadet barn have meget svært ved i forhold til deres jævnaldrende, fortæller Grethe Stærmose Sager lukkes for tidligt Ofte forbinder skolen ikke disse vanskeligheder med den tidligere hjerneskade, og så kan det blive rigtigt svært for barnet, som fx er sluset ind i det normale skolesystem efter den første rehabilitering. Det sker især ved lettere hjerneskader. Nu er barnet konstateret helbredt men uden reelt at være det. En løbende kontakt med en børnelogopæd, der har erfaring med sproglige vanskeligheder hos større børn, kan i tide afdække eventuelle sproglige vanskeligheder, som barnet kan vokse ind i. Hvis vores anbefalinger bliver fulgt, indkalder vi børnene til re-test ved skolestart, ved 12 års alderen og ved afslutningen af folkeskolen eller før videre ungdomsuddannelse. Hvis de kommer sprogligt bagud, kan vi afdække problemerne og anbefale en kompenserende indsats i barnets nærmiljø, siger Jens Reimick. Socialt kan det give et alvorligt knæk, ikke mindst når man når puberteten, hvor den unge kan have svært ved at opfatte og forstå sociale koder, humor og ironi. Bemærkninger flyver hurtigt mellem børnene/de unge, og skal man fungere socialt, skal man kunne fange det, der sker. Først prøver man at klare sig i mindre grupper, men til sidst begynder kammeraterne at trække sig, og så er kimen lagt til den sociale isolation, som kan blive et mønster for resten af livet. Puberteten er en følsom periode og risikoen for at udvikle sig i uheldig retning er stor, når man kæmper med vanskeligheder med det sociale sprog. Vi kan afhjælpe det ved at ruste vedkommende til at leve med disse begrænsninger, finde kompenserende strategier for deres svagheder og selvfølgelig træne det i det omfang det er muligt, siger de to logopæder. -BRS

9 Frederik er tilbage i sin gamle form Men den 11-årige apopleksiramte dreng måtte starte forfra, fordi kommunen i første omgang sagde nej til opfølgning på genoptræningen Umiddelbart er der ikke meget at se på ham, som han står der og ligner en almindelig dreng i forvaskede jeans og sportstrøje. Men Frederik Rohrberg Jessen fra det sydlige København fik en blodprop i januar 2010, og det har givet ham en hjerneskade. Fysisk viser det sig i en højre hånd og et ben med lettere nedsat kraft og motorik. Kognitivt er han ikke alderssvarende på alle områder i forhold til sine jævnaldrende. Fx kunne han i starten ikke bruge sproget så frit og nuanceret som sine jævnaldrende. På Børnecentret for Rehabilitering, BCFR, i Virum nord for København er Frederik i gang med sit andet forløb efter en længere tvist mellem Københavns Kommune og forældre samt fagfolk omkring ham. Efter første genoptræningsforløb havde den hjerneskadede dreng genvundet en stor del af sine tabte færdigheder efter blodproppen, og så mente kommunen ikke, at der var grund til at fortsætte. Et massivt pres fra forældre og bekymrede fagfolk måtte til sidst afsluttes med en trussel om stævning af kommunen for omsorgssvigt, og først da blev der bevilget et nyt intensivt tværfagligt forløb i Virum. Tværfaglig genoptræning Et forløb der rummer et dagslangt program fra 9-14 med tværfaglig træning for både fysiske og kognitive færdigheder. Frederik spiller igen ishockey i Amager Jets U11 efter en pause, hvor han måtte stoppe på grund af sine tilbagefald, da han ufrivilligt holdt pause i den intensive genoptræning. Han følte selv, at han ikke slog til og blev mere og mere ked af det. Så var det bedre helt at trække sig, siger Frederik. Nu spiller han igen med alle de raske kammerater, og den tilfredsstillelse er vigtig for ham under den daglige træning sammen med neuropædagog Kis Lund. Ishockey er for Frederik ren lyst og glæde, og kontakten til den sport øger motivationen og lysten til kæmpe for at genvinde andre færdigheder. Også når vi træner hverdagsaktiviteter, som også er motiverende, fordi de har et formål. Mange gøremål kræver planlægning. Skal man bage en kage, eller smøre sig en stor madpakke kræver det en vist overblik. Der skal købes ind, lægges budget og det hele skal gøres i en vis rækkefølge. Her kommer vi også ind på matematik og læsefærdigheder, hvis det drejer sig om en opskrift, fortæller hun. Gengivelse af et motiv er også på skoleskemaet. Frederik synes klovne er uhyggelige, men på den gode måde. De er spændende at tegne og male, fordi de er farvestrålende og groteske i deres overdrevne udtryk. Det er blevet til en række portrætter, som er lagt ind som et billedshow på IPADen under navnet klovnekunst. Jeg elsker computere, siger Frederik, der ligesom mange af hans jævnaldrende ubesværet bruger den som en naturlig del af deres leg og læring. Spiller med den svage hånd Frederik og Kit får sig tit et slag bordfodbold, og de er ret jævnbyrdige. Frederik spiller med sin dårlige højre hånd, og hun spiller med sin venstre hånd. Det ser dog ikke ud til at sinke tempoet i spillet. Der bliver drejet flittigt på håndtagene, og den lille kugle kastes frem og tilbage på banen. Benene trænes i en moon-car - en pedalgokart og armene styrkes med bolde, hvor man skal huske et navneord, hver gang man kaster med bolden. Sprogligt har Frederik fulgt et intensivt træningsprogram med logopæder siden udredningen i foråret 2010, og det har haft effekt. Han følger som minimum aldersudviklingen og i nogle tilfælde mere end det. TEMA BØRN OG UNGE Frederik har tegnet en række klovneportrætter, som han har lagt ud på IPaden under navnet klovnekunst. Det tværfaglige løber som en rød tråd gennem Frederiks dag. Rehabilitering handler om mere end at bevæge en fod eller en arm. Man skal finde ud af, hvem man er i en forandret krop parallelt med, at man som barn gennemløber en naturlig udvikling mens man vokser op. Det kræver den rigtige stimulation og ro til fordybelse, og den kan vi give i et tværfagligt team med speciale i genoptræning af børn og unge, siger Kit Lund. -BRS 9

10 TEMA BØRN OG UNGE De unge skal lære at sige nej Netværksmødet for unge pårørende til en hjerneskadet far eller mor gav indblik i mange dilemmaer for unge, som stadig bor hjemme og tager del i både omsorgsopgaver og det huslige arbejde Af Birgitte R. Sønderborg, journalist To standup komikere rundede dagen af med festlige indslag om det perfekte eller måske ikke så perfekte teenageliv. Her er det Sofie Flykt for fuld udblæsning. 10 Unge hjemmeboende har svært ved at sætte grænser i forhold til deres rolle i familielivet med en hjerneskadet. Det fremgik bl. a. af HjerneSagens netværksmøde og kursus den 22. september på Fyn, hvor en snes unge mellem var mødt op. For Naninja Dufour, fra HjerneSpiren, de unges netværk i HjerneSagen, var mødet en øjenåbner for, at mange unge har brug for at tale med ligestillede og få feedback på, hvordan man håndtere en så voldsom omvæltning i familien. I disse familier bliver der ofte byttet om på rollerne, så barnet eller den unge bliver den voksne, og her var det godt, ikke mindst for de helt unge, at høre de lidt ældre fortælle, at man godt kan sige nej og så stadig have kontakt med sin familie, siger Naninja, som selv var 18 år, da hendes far blev ramt. Hun er fyldt 30 år i dag og er kommet videre, men den dårlige samvittighed er stadig den faste følgesvend. Jeg har ikke besøgt min far i tre måneder, men det havde måske været normalt, hvis han var rask. Når ens forældre er syg, føler man en anden forpligtelse, og den bliver ved med at være der, fortæller hun. Ny viden og samvær HjerneSpiren, som havde inviteret til arrangementet, havde håbet på, at der bare kom 10 til mødet, og det var en positiv overraskelse, at fremmødet blev meget større. Programmets kombination af formidling af viden og herefter samvær var åbenbart den rigtige. Måske tror de unge, at de skal krænge deres følelser ud, hvis de kun skal tale om deres egne problemer. Her kunne de lytte til oplæg fra neuro - psykolog Line Kirstine Hauptmann og bagefter fortælle om deres historie samt dyrke socialt samvær og danne netværk, fortæller Naninja. For 17-årige Andrea Dragsdahl fra København var kurset en god oplevelse. Neuropsykologen ramte plet med sit foredrag om at være ung i en familie med en hjerneskadet. Min mor blev ramt for godt et år siden, og jeg kunne genkende meget af det, hun fortalte om, siger Andrea Dragsdahl. Kristine Skriver Larsen, 26 år, kendte HjerneSpiren fra FaceBook, og hun havde glæde af at møde andre unge i samme situation. Der var en masse ting, som jeg ikke behøvede at forklare i det forum, og jeg følte mig meget tryg ved at være der, siger Kristine Skriver Larsen. HjerneSagen håber, at de unge fik knyttet kontakter på mødet. Naninja kan anbefale at dyrke mulige kontakter, fordi hun selv har haft meget glæde af at kunne læsse af og udveksle erfaringer med Louise Bisgaard Christensen fra HjerneSpiren. Vi har ringet til hinanden, når vi havde brug for at blive bekræftet og få feed-back på en situation, hvor man selv er tvivl, om man gør eller føler det rigtige, fortæller hun.

11 Når ens mor får en hjerneskade Andrea Dragsdahl, 17 år, gymnasieelev Min mor blev ramt af en blodprop i hjernen for et år siden. Første gang kom hun sig rimeligt hurtigt, men to måneder efter fik hun flere små blodpropper i højre side. Samtidig fik hun konstateret kræft og måtte i behandling for det også. Efter rehabilitering er hun nu tilbage på sit gamle arbejde på nedsat tid. Hun kæmper for at klare sig som før bare ved hjælp af hjælpemidler, og jeg er meget imponeret over hendes gåpåmod og viljestyrke. Fx cykler hun hver dag 16 km til og fra arbejde. På elcykel ganske vist men hun gør det! Udover min far er jeg den eneste, som bor hjemme stadigvæk. Min ældste søster er flyttet hjemmefra, og min yngre søster er et år i udlandet. Min mor er lidt besværet i det daglige på grund af fysiske mén, men klarer el lers sig selv. De fysiske begrænsninger lærer man at indrette sig efter, men det kan være hårdt med de kognitive skader, som kan give sammenstød i hverdagen. Vi bliver altid gode venner igen og kan grine, snakke og have det sjovt sammen, men det kan påvirke mit humør, at hun på nogle områder reagerer meget anderledes end før. Som nærmeste familie oplever vi de kognitive skader i hverdagen, mens andre, som ikke er så tæt på hende, har det indtryk, at hun fungerer næsten som før. Det gør det sværere for hende at opnå sygdomserkendelse, når omgivelserne reagerer så forskelligt på hende, og det har vi måttet arbejde med som familie. Jeg ved godt, at jeg bør vise tålmodighed og forståelse, og det forsøger jeg også på, men det kan være svært, hvis jeg selv er presset med arbejde og skole. Samtidig forstår jeg også hendes frustrationer og vil gerne hjælpe hende. De ambivalente følelser vil jeg gerne dele og bearbejde med andre. Derfor var jeg glad, da jeg fandt HjerneSpirens netværksmøde på nettet. Der mangler tilbud til børn og unge med en hjerneskadet forældre. Jeg fik tilbud om at komme i en sorggruppe hos Kræftens Bekæmpelse, men det gav ingen mening, da det at have en syg forældre og have mistet en forældre ikke kan sammenlignes. TEMA BØRN OG UNGE Kristine Skriver Larsen, 26 år, sociolog Jeg var studerende, da min mor som 54-årig fik en hjerneblødning i juni Mine forældre boede i Brønderslev og jeg i Aalborg. Jeg husker, at min søster ringede og fortalte, at mor var faldet om. På det tidspunkt vidste ingen rigtig, hvad der var sket. Det viste sig, at der var gået hul på en anorisme, og hun altså havde fået en hjernehindeblødning. I starten forstod jeg det ikke rigtigt, og alt var usikkert. Det var en trancelignende tilstand, og jeg befandt mig i to meget forskellige verdener. I den ene var jeg sammen med familien mest muligt, hvor alt handlede om at være der for mor og hinanden, og i den anden festede jeg, gik i byen, var ung og havde lige fået mit eget liv. Følelsesmæssig har forløbet været en rutchetur for os med perioder med store forhåbninger og så nedtur, når der ikke er sket fremskridt. Vi fik at vide, at min mor aldrig ville komme sig, og at hun ville forblive på et vegetativt stadie. Efter et ophold i Hammel, hvor små forbedringer viste sig, endte hun på plejehjem i Brønderslev. Et halvt år efter hjerneblødningen begyndte hun så småt at vise fremgang - helt af sig selv! Hun begyndte at tale. Først meget lavt men senere helt normalt. Efter et nyt genoptræningsophold på Brønderslev Sygehus begyndte hun også at kunne spise, og hun genvandt langsomt bevægeligheden i højre side. Hun er stadig lam i venstre side, men kan provokeres til at løfte venstre ben. I dag er hun tilbage på plejehjemmet og har her en nogenlunde hverdag. Dog er hendes korttidshukommelse dårlig, og hun kan ikke klare sig selv. Dårlig samvittighed over ikke at besøge min mor nok, ikke støtte min far nok, har været en dominerende følelse. Da jeg senere flyttede fra Ålborg til København, hvor jeg bor nu, var det særligt slemt. Ved at flytte så langt væk kunne jeg ikke være der så meget for dem. Jeg har ondt af min far, fordi store dele af hans liv drejer sig om at sørge for, at min mor har de bedst mulige vilkår. Mine forældre har et nært sammenhold og har altid været mit forbillede på et forhold. Det er hårdt at se, at de forventninger, der var til deres liv sammen, nu er totalt vendt på hovedet. Hele oplevelsen har gjort mig mere sårbar over for andre begivenheder. Min farfar døde for nylig, og selv om jeg ikke havde forventet det, tog det meget hårdt på mig. Måske fordi jeg vidste, at det var hårdt for min far. Heldigvis er min mor kærlig, glad og har masser af humor. Så på trods af at hver dag er en påmindelse om en ulykke, der har ændret vores liv drastisk, er vi glade for hendes positive livssyn - og at hun stadig er her. 11