Børn på 12 og 13 (selvrapporteringsformat)

Transkript

1 Børn på 12 og 13 (selvrapporteringsformat) Spørgsmålene er beregnet til børn som dig, der har cystisk fibrose. Dine svar vil hjælpe os med at forstå, hvordan det er at have sygdommen, og hvordan behandlingerne kan hjælpe dig. Derfor kan du hjælpe både dig selv og andre, hvis du svarer på spørgsmålene. Vi vil bede dig om at besvare alle spørgsmålene. Der er ikke nogen rigtige eller forkerte svar! Hvis du er usikker på, hvordan du skal svare, skal du vælge det svar, der siger mest om, hvordan du synes, det er. Skriv svaret, eller sæt kryds i firkanten ud for dit svar. A. Hvornår er du født? Dato Måned Dag År B. Er du? Dreng Pige C. Har du i de sidste to uger været på ferie eller ikke været i skole UDEN at have været syg? E. Hvad klasse går du i nu? (Hvis det er sommer, hvilken klasse er du lige gået ud af) 5. klasse 6. klasse 7. klasse 8. klasse 9. klasse Går ikke i skole Ja Nej D. Hvilket af følgende beskriver bedst din etniske baggrund? Hvid Sort Arabisk Asiat/orientalsk Grønlænder Andet (beskriv) Ønsker ikke at besvare spørgsmålet Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Child (Self-report Format), Danish Version 2.0 1

2 Sæt kryds i firkanten ud for dit svar. Du har i de sidste to uger: Børn på 12 og 13 (selvrapporteringsformat) helt godt nogenlunde 1. Kunnet gå lige så hurtigt som andre Kunnet gå op ad trapper lige så hurtigt som andre Kunnet løbe, springe og klatre, som du vil Kunnet løbe lige så hurtigt og lige så længe som andre... slet ikke 5. Kunnet deltage i al den sport, du vil (f.eks. svømning, fodbold, dans eller andet) Haft svært ved at bære eller løfte tunge ting som f.eks. bøger, skoletasken eller en rygsæk... Sæt kryds i firkanten ud for dit svar. Kryds af, hvor tit du i de sidste to uger har: Hele tiden Tit Nogle gange 7. Følt dig træt Været gal i hovedet Været gnaven Været bekymret Været ked af det Haft problemer med at falde i søvn Haft onde drømme eller mareridt Haft det godt med dig selv Haft problemer med at spise... Aldrig Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Child (Self-report Format), Danish Version 2.0 2

3 Sæt kryds i firkanten ud for dit svar. Hvor tit har/er du i de sidste to uger: Børn på 12 og 13 (selvrapporteringsformat) 16. Været nødt til at stoppe med sjove aktiviteter for at tage dine behandlinger... Hele tiden Tit Nogle gange Aldrig 17. Fået besked på, at du skulle spise... Sæt kryds i firkanten ud for dit svar. Du har/er i de sidste to uger: helt godt nogenlunde 18. Kunnet gennemføre alle dine behandlinger Nydt at spise Været meget sammen med dine kammerater Blevet mere hjemme, end du havde lyst til... slet ikke 22. Været tryg ved at sove ude (hos en kammerat, hos familie eller andre) Følt dig udenfor Ofte inviteret venner med hjem Blevet drillet af andre børn Følt dig tryg ved at snakke om din sygdom med andre (kammerater, lærere) Følt, du var for lille Følt, du var for tynd Tænkt, at du så anderledes ud end andre på din alder Syntes, at dine behandlinger var kedelige... Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Child (Self-report Format), Danish Version 2.0 3

4 Sæt kryds i firkanten ud for dit svar. Fortæl os, hvor tit du i de sidste to uger: Børn på 12 og 13 (selvrapporteringsformat) Hele tiden Tit Nogle gange 31. Har hostet i løbet af dagen Er vågnet om natten, fordi du hostede Har hostet slim op Har haft problemer med at trække vejret Har haft ondt i maven... Aldrig Kig efter, om du har svaret på alle spørgsmålene. TAK FOR HJÆLPEN! Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Child (Self-report Format), Danish Version 2.0 4

5 Forældre/Plejere (børn på 6-13 år) Det er en stor hjælp for læger og andre behandlere, når de skal holde øje med dit barns helbred og justere behandlingerne, hvis de ved, hvordan sygdommen og behandlingerne påvirker barnets hverdag. Derfor har vi udviklet et spørgeskema, der handler om livskvalitet, for forældre til børn med cystisk fibrose. Vi er meget glade for, at du vil udfylde spørgeskemaet. Vejledning: Spørgsmålene handler om barnets helbred, sådan som barnet opfatter det. Oplysningerne vil hjælpe os med at forstå, hvordan barnet har det i hverdagen. Vi vil bede dig om at besvare alle spørgsmålene. Der er ikke nogen rigtige eller forkerte svar! Hvis du er usikker på, hvordan du skal svare, skal du vælge det svar, der bedst beskriver barnets situation. Sektion I. Baggrundsoplysninger Skriv oplysningerne, eller sæt kryds i firkanten ud for dit svar. A. Hvornår er barnet født? Dato Måned Dag År B. Hvad er dit forhold til barnet? Mor Far Mormor/farmor Morfar/farfar Anden slægtning Plejemor Plejefar Andet (beskriv) C. Hvilket af følgende beskriver bedst dit barns etniske baggrund? Hvid Sort Arabisk Asiat/orientalsk Grønlænder Andet (beskriv) Ønsker ikke at besvare spørgsmålet E. Hvornår er du født? Dato Måned Dag År F. Hvad er den højeste uddannelse, du har gennemført? Folkeskolens 9. eller 10. klasse Gymnasie/HF/HH/HTX eller tilsvarende Erhvervsskole Mellemlang uddannelse Bachelorgrad Kandidatgrad D. Har dit barn i de sidste to uger været på ferie eller ikke været i skole UDEN at have været syg? Ja Nej Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Parent, Danish Version 2.0 1

6 Forældre/Plejere (børn på 6-13 år) Sektion II. Livskvalitet Hvor svært har barnet ved at: Angiv, hvordan barnet har haft det i de sidste to uger, ved at sætte kryds i firkanten ud for svaret. Meget Noget Lidt Ikke svært svært svært svært 1. Deltage i fysisk anstrengende aktiviteter som at løbe eller dyrke sport Gå så hurtigt som andre Gå lige så hurtigt op ad trapper som andre Bære eller løfte tunge ting som bøger, en skoletaske eller en rygsæk Gå op ad flere etager.... Sæt kryds i firkanten ud for dit svar. Hvor ofte har barnet i de sidste to uger: Hele tiden Tit Nogle gange 6. Virket glad Virket bekymret Virket træt Virket pirreligt Set frisk ud Virket gnavent Virket energisk... Aldrig 13. Ikke været i skole eller er kommet for sent til skole eller andre aktiviteter pga.sygdom eller behandlinger Sæt ring om tallet ud for dit svar. Du må kun vælge ét svar på hvert spørgsmål. Når du tænker på barnets helbred i de sidste to uger, bedes du angive: 14. I hvilket omfang dit barn har deltaget i sport og andre fysiske aktiviteter, såsom gymnastik 1. Ikke deltaget i fysiske aktiviteter 2. Deltaget mindre end normalt i fysiske aktiviteter 3. Deltaget, som han/hun plejer, men med noget besvær 4. Har kunnet deltage i fysiske aktiviteter uden besvær 15. I hvilket omfang dit barn har haft svært ved at gå 1. Han/hun kan gå i lang tid uden at blive træt. 2. Han/hun kan gå i lang tid, men bliver træt 3. Han/hun kan ikke gå i lang tid, fordi han/hun hurtigt bliver træt 4. Han/hun undgår at gå, når det er muligt, fordi det er for trættende Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Parent, Danish Version 2.0 2

7 Forældre/Plejere (børn på 6-13 år) Sæt kryds i firkanten ud for dit svar. Hvis du tænker på barnets helbred i de sidste to uger, bedes du angive, hvor godt hver sætning passer på barnet. helt godt ikke ret godt slet ikke 16. Mit barn har haft svært ved at komme sig efter en fysisk anstrengelse Måltiderne er et problem Barnets behandlinger kommer i vejen for dets aktiviteter Barnet føler sig lille sammenlignet med andre børn på samme alder Barnet føler, at det ser anderledes ud end andre børn på samme alder Barnet føler, at det er for tyndt Barnet føler sig rask Mit barn er ofte tilbageholdende Barnet lever et normalt liv Mit barn har det ikke så sjovt, som han/hun plejer Mit barn har svært ved at komme ud af det med andre Barnet har problemer med at koncentrere sig Barnet kan følge med i skolen eller i sommeraktiviteterne (f.eks. sommerlejr) Barnet klarer sig ikke så godt som normalt i skolen eller i sommeraktiviteterne (f.eks. sommerlejr) Barnet bruger meget af sin tid på behandlinger hver dag. Sæt ring om tallet ud for dit svar. Du må kun vælge ét svar på hvert spørgsmål. 31. Hvor svært er det for barnet at gennemføre behandlingerne (og tage sin medicin) hver dag? 1. Slet ikke 2. Lidt 3. Moderat 4. Meget 32. Hvordan synes du, at barnets helbred er nu? 1. Glimrende 2. Godt 3. Rimeligt 4. Dårligt Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Parent, Danish Version 2.0 3

8 Forældre/Plejere (børn på 6-13 år) Sektion III. Problemer og symptomer Det næste sæt spørgsmål handler om, hvor ofte barnet har forskellige åndedrætsproblemer, f.eks. hoste eller kortåndethed. Angiv, hvordan barnet har haft det i de sidste to uger: Meget En del Lidt Slet ikke 33. Barnet har haft problemer med at tage på i vægt Barnet har været tæt i næsen, brystet og luftvejene Barnet har hostet i løbet af dagen Barnet har hostet slim op... Gå til spørgsmål Den slim, barnet har hostet op, har for det meste været: Klar Klar til gul Gul-grøn I de sidste to uger: Grøn med lidt blod i Hele tiden Ved ikke Tit Nogle gange 38. Har barnet hevet efter vejret Har mit barn haft svært ved at få vejret Er mit barn vågnet om natten pga. hoste Har mit barn haft luft i maven Har mit barn haft diarré Har mit barn haft mavesmerter Har mit barn haft svært ved at spise... Kontroller venligst, at du har besvaret alle spørgsmål Aldrig TAK FOR HJÆLPEN! Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Parent, Danish Version 2.0 4

9 Teenagere og voksne (patienter fra 14 år) Det er en stor hjælp for læger og andre behandlere, når de skal holde øje med din sygdom og justere dine behandlinger, hvis de ved, hvordan sygdommen og behandlingerne påvirker din hverdag. Derfor er dette spørgeskema udviklet specifikt til personer, som har cystisk fibrose. Tak fordi du vil udfylde spørgeskemaet. Vejledning: Spørgsmålene handler om, hvordan du synes, at du har det. Oplysningerne vil hjælpe os med at forstå, hvordan du har det i hverdagen. Vi vil bede dig om at besvare alle spørgsmålene. Der er ikke nogen rigtige eller forkerte svar! Hvis du er usikker på, hvordan du skal svare, skal du vælge det svar, der bedst beskriver din situation. Sektion I. Baggrundsoplysninger Skriv oplysningerne, eller sæt kryds i firkanten ud for dit svar. A. Hvornår er du født? Dato Måned Dag År B. Køn? Mand Kvinde C. Har du indenfor de sidste to uger været på ferie eller ikke været i skole/på arbejde af andre grunde end CF? Ja Nej D. Hvad er din civilstand? Enlig/aldrig gift Gift Enke/enkemand Skilt Separeret Gift igen Har en partner E. Hvilket af følgende beskriver bedst din etniske baggrund? Europæisk Afrikansk Arabisk Asiat/orientalsk Grønlænder Andet (beskriv) Foretrækker ikke at besvare spørgsmålet F. Hvad er den højeste uddannelse, du har gennemført? Folkeskolens klasse Gymnasie/HF/HH/HTX eller tilsvarende Erhvervsskole Mellemlang uddannelse Bachelorgrad Kandidatgrad G. Hvilket af følgende udsagn beskriver bedst din arbejdseller skolesituation? Går i skole uden for hjemmet Bliver undervist i hjemmet Søger arbejde Arbejder på fuld tid eller deltid (Skånejob/Flexjob)(enten uden for hjemmet eller i en hjemmebaseret virksomhed) Fuldtidshusmor/-husfar Går ikke i skole eller på arbejde på grund af mit helbred Arbejder ikke af andre årsager 2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised CFQ-R Teen/Adult, Danish Version 2.0 1

10 Teenagere og voksne (patienter fra 14 år) Sektion II. Livskvalitet Har du i de sidste to uger haft svært ved at: Meget svært Noget svært Lidt svært 1. Deltage i fysisk anstrengende aktiviteter som at løbe eller dyrke sport Gå så hurtigt som andre Bære eller løfte tunge ting som bøger, indkøb eller en skoletaske Gå en etage op ad en trappe Gå lige så hurtigt op ad trapper som andre... Hvor ofte har du i de sidste to uger: Hele tiden Ofte Nogle gange 6. Følt dig godt tilpas Følt dig bekymret Følt dig overflødig Følt dig træt Følt dig energisk Følt dig udmattet Følt dig trist... Sæt ring om tallet ud for dit svar. Du må kun vælge ét svar på hvert spørgsmål. Når du tænker på dit helbred i de sidste to uger: Sæt kryds i firkanten ud for dit svar. 13. Hvor svært har du haft ved at gå? 1. Du kan gå i lang tid uden at blive træt 2. Du kan gå i lang tid, men bliver træt. 3. Du kan ikke gå i lang tid, fordi du hurtigt bliver træt 4. Du undgår at gå, når det er muligt, fordi det er for trættende 14. Hvordan har du det med at spise? 1. Du bliver dårlig bare af at tænke på mad 2. Du nyder aldrig at spise 3. Du nyder undertiden at spise 4. Du er altid i stand til at nyde at spise 15. Hvor meget mere besværlig bliver din dagligdag på grund af dine behandlinger? 1. Slet ikke 2. Lidt 3. Moderat 4. Meget Intet besvær Aldrig 2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised CFQ-R Teen/Adult, Danish Version 2.0 2

11 Teenagere og voksne (patienter fra 14 år) 16. Hvor meget tid bruger du på dine behandlinger om dagen? 1. Meget 2. Nogen 3. Lidt 4. Ikke meget 17. Hvor besværligt er det for dig at gennemføre behandlingerne (og tage din medicin) hver dag? 1. Slet ikke 2. Lidt 3. Moderat 4. Meget 18. Hvordan synes du, at dit helbred er nu? 1. Glimrende 2. Godt 3. Rimeligt 4. Dårligt Sæt kryds i firkanten ud for dit svar. Hvis du tænker på dit helbred i de sidste to uger, bedes du angive, hvor godt hver sætning passer på dig. helt godt ikke ret godt slet ikke 19. Jeg har problemer med at komme mig oven på fysiske anstrengelser Jeg er nødt til at begrænse fysisk anstrengende aktiviteter som at løbe eller dyrke sport Jeg må tvinge mig selv til at spise Jeg må blive mere hjemme, end jeg har lyst til Jeg har det godt med at tale med andre om min sygdom Jeg synes, at jeg er for tynd Jeg synes, at jeg ser anderledes ud end andre på min alder Jeg har det dårligt med mit udseende Folk er bange for, at jeg smitter Jeg er meget sammen med mine venner Jeg tror, at min hoste generer andre Jeg har det godt med at gå ud om aftenen Jeg føler mig ofte ensom Jeg føler mig rask Det er svært at lægge planer for fremtiden (f.eks. uddannelse, at blive gift, at blive forfremmet på arbejdet osv.) Jeg lever et normalt liv , Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised CFQ-R Teen/Adult, Danish Version 2.0 3

12 Teenagere og voksne (patienter fra 14 år) Sektion III. Skole, arbejde eller daglige aktiviteter Spørgsmål handler om skole, arbejde eller andre daglige aktiviteter. 35. Hvor svært har du haft ved at følge med i skolen, på arbejdet eller i andre daglige aktiviteter i de sidste to uger? 1. Jeg har ikke haft svært ved at følge med 2. Jeg har fulgt med, men det har været svært 3. Jeg er kommet bagud 4. Jeg har slet ikke kunnet gøre noget af dette 36. Hvor ofte har du været fraværende fra skole eller arbejde eller ikke kunnet udføre daglige aktiviteter på grund af din sygdom eller dine behandlinger i de sidste to uger? Hele tiden Ofte Nogle gange Aldrig 37. Hvor ofte kommer CF i vejen for, at du kan nå dine mål i skolen, på arbejdet eller personligt? Hele tiden Ofte Nogle gange Aldrig 38. Hvor ofte kommer CF i vejen for, at du går i byen for f.eks. at købe ind eller gå i banken? Hele tiden Ofte Nogle gange Aldrig Sektion IV. Problemer og symptomer Sæt kryds i firkanten ud for dit svar. Angiv, hvordan du har haft det i de sidste to uger. Meget En del Lidt Slet ikke 39. Har du haft problemer med at tage på i vægt? Har du været tilstoppet i næse og luftveje? Har du hostet i løbet af dagen? Har du hostet slim op?... Gå til spørgsmål Har slimen for det meste været: Klar Klar til gul Gul-grøn Grøn med lidt blod i Ved ikke Hvor ofte i de sidste to uger: Hele tiden Ofte Nogle gange Aldrig 44. Har du haft hvæsende vejrtrækning? Har du haft svært ved at få vejret? Er du vågnet om natten, fordi du hostede? Har du haft luft i maven? Har du haft diarré? Har du haft mavesmerter? Har du haft svært ved at spise?... Kontroller venligst, at du har besvaret alle spørgsmål. TAK FOR HJÆLPEN! 2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised CFQ-R Teen/Adult, Danish Version 2.0 4

13 Børn 6-11 år (interviewformat) Dette spørgeskema skal gennemgås af en interviewer. Dette skal benyttes til mindre børn. Til større børn, som selv kan læse og besvare spørgsmålene, f.eks. børn på år, kan dette spørgeskema anvendes i selvrapporteringsformatet. Der er vejledning til intervieweren ved alle sektioner i spørgeskemaet. Vejledning, der skal læses op for barnet, står i anførselstegn. Vejledning, som du skal følge, er understreget og kursiveret. Interviewer: Stil følgende spørgsmål. A. Hvornår er du født? Dato Måned Dag År B. Er du? Dreng Pige C. Har du i de sidste to uger været på ferie eller ikke været i skole UDEN at have været syg? Ja Nej D. Hvilket af følgende beskriver bedst din etniske baggrund? Hvid Sort Arabisk Asiat/orientalsk Grønlænder Andet (beskriv) Foretrækker ikke at besvare spørgsmålet E. Hvad klasse går du i nu? (Hvis det er sommer, hvilken klasse er du lige gået ud af) Børnehaveklasse 1. klasse 2. klasse 3. klasse 4. klasse 5. klasse 6. klasse 7. klasse Går ikke i skole Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Child (Interviewer Format), Danish Version 2.0 1

14 Interviewer: Læs følgende op for barnet: Børn 6-11 år (interviewformat) Spørgsmålene er beregnet til børn som dig, der har cystisk fibrose. Dine svar vil hjælpe os med at forstå, hvordan det er at have sygdommen, og hvordan behandlingerne kan hjælpe dig. Derfor kan du hjælpe både dig selv og andre, hvis du svarer på spørgsmålene. Hver gang jeg stiller dig et spørgsmål, skal du vælge et af svarene på de kort, jeg viser dig. Vis barnet det orange kort. Se på kortet, og læs, hvad der står, sammen med mig: helt, godt, lidt, slet ikke. Her er et eksempel: Hvis jeg spørger dig, om det passer helt, passer godt, passer lidt, slet ikke passer, at elefanter kan flyve, hvilket af de fire svar på kortet vil du så vælge? Vis barnet det blå kort. Kig nu på kortet, og læs, hvad der står, sammen med mig: Altid/Tit/Nogle gange/aldrig. Her er et andet eksempel: Hvis jeg spørger dig, om du altid, tit, nogle gange eller aldrig, tager til månen, hvilket svar på kortet vil du så vælge? Vis barnet det orange kort. Nu vil jeg stille dig nogle spørgsmål om, hvad du laver til hverdag. Fortæl mig, om det, jeg læser op for dig, passer helt, passer godt, passer lidt eller slet ikke passer. Sæt kryds i den firkant, der svarer til barnets svar. I de sidste to uger har du : helt godt lidt slet ikke 1. Kunnet gå lige så hurtigt som andre Kunnet gå op ad trapper lige så hurtigt som andre Kunnet løbe, springe og klatre, som du vil Kunnet løbe lige så hurtigt og lige så længe som andre Kunnet deltage i al den sport, du vil (f.eks. svømning, fodbold, dans eller andet) Haft svært ved at bære eller løfte tunge ting som f.eks. bøger, skoletasken eller en rygsæk... Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Child (Interviewer Format), Danish Version 2.0 2

15 Interviewer: Læs det blå kort for barnet. Børn 6-11 år (interviewformat) Sæt kryds i den firkant, der svarer til barnets svar. Hvor tit har du i de sidste to uger : Hele tiden Tit Nogle gange 7. Følt dig træt Været gal i hovedet Været gnaven Været bekymret Været ked af det Haft problemer med at falde i søvn Haft onde drømme eller mareridt Haft det godt med dig selv Haft problemer med at spise... Aldrig 16. Været nødt til at stoppe med sjove aktiviteter for at få dine behandlinger Fået besked på, at du skulle spise... Interviewer: Vis barnet det orange kort. I de sidste to uger har du : Fortæl mig nu, om det, jeg læser op for dig, passer helt, passer godt, passer lidt eller slet ikke passer. Sæt kryds i den firkant, der svarer til barnets svar. helt godt lidt 18. Kunnet tage alle dine behandlinger Nydt at spise Været meget sammen med dine kammerate Måttet blive mere hjemme, end du havde lyst til... slet ikke 22. Været tryg ved at sove ude (hos en kammerat, hos familie eller andre) Følt dig udenfor... Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Child (Interviewer Format), Danish Version 2.0 3

16 I de sidste to uger har du : Børn 6-11 år (interviewformat) helt godt lidt 24. Ofte blevet inviteret venner med hjem Blevet drillet af andre børn... slet ikke 26. Følt dig tryg ved at snakke om din sygdom med andre (kammerater, lærere) Følt, du var for lille Følt, du var for tynd Tænkt, at du så anderledes ud end andre på din alder Syntes, at det var irriterende at få behandlingerne... Interviewer: Vis barnet det blå kort igen. Sæt kryds i den firkant, der svarer til barnets svar. Fortæl mig, hvor tit du i de sidste to uger : Hele tiden Tit Nogle gange 31. Har hostet i løbet af dagen Er vågnet om natten, fordi du hostede Har hostet slim op Har haft problemer med at trække vejret Har haft ondt i maven... Aldrig Kontroller, om alle spørgsmålene er besvaret. TAK FOR HJÆLPEN! Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Child (Interviewer Format), Danish Version 2.0 4