Danmarks Bløderforening

Save this PDF as:
 WORD  PNG  TXT  JPG

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Danmarks Bløderforening"

Transkript

1 Danmarks Bløderforening Å r s b e r e t n i n g

2 Indhold Udvikling og videreudvikling 4 Imellem blødere i i tal 7 Aktiviteter i Fireårig bevilling til hivog hepatitisrettet arbejde Nu skal man pludselig til at leve 9 Hepatitis C begrænser 10 Pionerer oppe i årene 11 Et stærkt netværk af ITP-medlemmer 12 Velfungerende behandling er et must 13 En bred samarbejdsflade 14 Organisationen i Tak for støtte Danmarks Bløderforening Årsberetning 2008 ISBN Redaktion Terkel Andersen (ansvh.) Lærke Gade Bjerregaard (red.) Lene Jensen Design og produktion Synergi Sekretariat Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: Fax: Årsberetningen kan frit citeres ved kildeangivelse. Fotos: Joachim Rode Lærke Gade Bjerregaard Tem Folmand Theis Bacher Tonny Foghmar Christian Krog Madsen Danmarks Bløderforening 2

3 Foto: Joachim Rode 2008 Udvikling og videreudvikling 2008 blev på mange måder et år præget af udvikling i Bløderforeningen. Efter nogle års usikkerhed om bevillinger til foreningens arbejde for hiv- og hepatitissmittede blødere kom der endelig en løsning på sagen. Folketinget besluttede at tildele foreningen midler de næste fire år til støttearbejdet via et såkaldt aktstykke. Den ro, der følger med en fireårig bevilling, giver foreningen bedre muligheder for at planlægge sine aktiviteter over et længere forløb og derved optimere sin indsats på området. Det betyder øgede muligheder for nytænkning og nyudvikling i støttearbejdet, hvilket allerede er godt i gang. Også på ældreområdet er der fokus på udvikling. Bløderforeningen modtog i foråret 2008 midler fra den såkaldte Satspulje til et udviklingsprojekt omkring ældre blødere. De ældre blødere, der lever i dag, er noget særligt, fordi de er den første generation af deres slags. Tidligere betød manglende behandlingsmuligheder en kort levealder og dermed ingen ældre blødere. Nu er situationen heldigvis en anden. Men fordi den er så ny, er der stadig mange uudforskede aspekter ved at leve et langt liv med blødersygdom. Bløderforeningens ældreprojekt skal være med til at kaste lys over området og de ældre bløderes behov. Ved siden af disse udviklingsprojekter har Bløderforeningen fortsat for fuld kraft med sine øvrige aktiviteter: Seminarer og møder for medlemmer, information, socialrådgivning, interessevaretagelse og meget mere. Bløderforeningen er således en stærk forening, der både tager sig af udvikling og videreudvikling af eksisterende arbejdsopgaver, drift og fremdrift i samme organisation. Det er en sund balance for en forening, der snart runder de 40 år og derved må siges at befinde sig i sin bedste alder. Terkel Andersen Formand for Danmarks Bløderforening 3

4 Imellem blødere i Erfaringsudveksling Medlem til medlem debat I øjenhøjde Erfaringsudveksling på seminarer, møder m.v. Kontaktpersoner Debat og netværk på og Netværk På foreningsniveau Bestyrelsesarbejde Planlægning af aktiviteter og seminarer Deltagelse i undersøgelser Indlæg og interviews til medlemsbladet BløderNyt m.m. Ledelse af (site for unge blødere) Administration af grupper på Facebook Udkast til folder om ITP Hvervning af nye medlemmer (kampagne i 2008) Salg af lodder for foreningens Landsindsamling 4

5 2008 Aktiviteter Rådgivning Danmarks Bløderforening Information Interessevaretagelse Forening til medlem Aktiviteter Skitur for unge (februar) Årsmøde (april) Sommerlejr (juli) Forældre-børn seminar (september) Seminarer for ældre blødere (maj og oktober) ITP-temadag (oktober) Kvindetur (november) Hiv-netværksmøde (maj og november) Interessevaretagelse har i 2008 bl.a. kæmpet for Bedre behandlingssituation på hæmofilicentre Genetablering af økonomiske midler til støttearbejde for hiv- og hepatitissmittede blødere Forlængelse af Blødererstatningsfonden Rådgivning Ved foreningens socialrådgiver Faglige oplæg på seminarer, møder m.v. Information Medlemsbladet BløderNyt (fire numre) Pjecer, bl.a. ny folder om ITP Elektronisk nyhedsbrev Hjemmesiden ( besøg i 2008) Projekter Bløderliv under forandring (satspuljeprojekt om ældre blødere) Videre i livet (målrettet hiv- og hepatitissmittede blødere) Udvikling af værktøjet Sociale Profiler til mødet med sagsbehandleren (i samarbejde med Sjældne Diagnoser) Økonomisk støtte Hepatitis C-legat (for hepatitis C-smittede blødere) Blødererstatningsfonden (for hiv-smittede blødere) Forsknings- og støttefonden (støtte til blødere samt forskning i blødersygdom) 5

6 2008 i tal 6 Bløderforeningen har været god til at skabe indtægter i Den statslige bevilling til arbejdet for de hiv-smittede blødere er blevet genoprettet, og i perioden er foreningen sikret en årlig bevilling på kr. til det hiv- og hepatitisrettede arbejde. I 2008 kom der også et satspuljeprojekt om ældre bløderes livsvilkår til huse i alt 1,8 mio. kr. over to til tre år. Den indtægtsdækkede virksomhed, der i overvejende grad stammer fra salg af sekretariatsydelser til Sjældne Diagnoser, har i 2008 været lidt lavere end tidligere. Samarbejdet med Sjældne Diagnoser er stadig en vigtig kilde til både økonomiske indtægter og synergi-effekter i sekretariatet. Samlet set var indtægterne i 2008 på godt 5 mio. kr., når de projektmidler, der skal anvendes i 2009, er fratrukket. Udgifterne har holdt sig pænt inden for budgettet og har været på i alt knapt 5 mio. kr. Udgifterne til drift og administration ligger på samme niveau som i Når der er korrigeret for renter, henlæggelser med videre, er årets resultat tæt på nul. Det høje aktivitetsniveau taget i betragtning må dette betegnes som tilfredsstillende. I 2008 har der været mange aktiviteter for medlemmerne. Der er afholdt 11 forskellige aktiviteter med i alt 236 deltagere, heraf 75 børn under 18 år. I sekretariatet arbejdes der i stadigt omfang projektorienteret, hvilket bl.a. giver sig udslag i flere midlertidige ansættelser og mere deltid. Således er der i 2008 udført arbejdstimer svarende til 7,3 fuldtidsansatte fordelt på 15 personer. Udgifter i 2008: 5 mio. kr. 46% Administration/ drift 3% Fonde/legater 3% Internationalt 23% Medlemsaktiviteter/ rådgivning 11% Information/videnindsamling 9% Projektrelaterede 4% udgifter Fundraising aktiviteter Medlemsaktiviteter/ rådgivning Fx årsmøde, sommerlejr, seminar for forældre/børn, bestyrelsesarbejde, personlig råd givning ved socialrådgiver m.m. Information/videnindsamling Fx hjemmeside, medlemsblad, nyhedsmail, informationspjecer mm. Fundraising aktiviteter Især Landsindsamling Internationalt Nordisk, europæisk og internationalt samarbejde, idet der i 2008 blev afholdt verdenskongres i Istanbul Administration/drift Administration og drift af Bløderforeningen, sekretariatsbistand til Sjældne Diagnoser og Blødererstatningsfonden Fonde/legater For blødere, herunder blødere smittet med hepatitis C Indtægter i 2008: 5 mio. kr. 41% Offentlige tilskud 6% Optaget fra egne henlæggelser 3% Medlemskontin genter 1% Andet 13% Fundraising 28% Indtægtsdækket virksomhed Medlemskontingenter Kontingent fra foreningens voksne og unge medlemmer Fundraising Landsindsamling, private bidrag, fonde, virksomheder m.m. Projektrelaterede indtægter Indtægter fra statslige bevillinger til ældre projekt samt hiv- og hepatitisprojekt Indtægtsdækket virksomhed Sekretariatsbetjening af Sjældne Diagnoser og af Blødererstatningsfonden Offentlige tilskud Tips/lotto-midler, statstilskud til foreningens indsats for hepatitis C- og hiv- smittede blødere (excl. projektmidler), Tips/lotto-midlerne, Handikappulje m.v. Det skal bemærkes, at der i forhold til tidligere årsberetninger er tale om en ændret kategorisering, hvorfor den relative fordeling af indtægter og udgifter ikke er direkte sammenlignelig med tidligere årsberetninger. 9% Projektrelaterede indtægter

7 Sommerlejr Ældre blødere 50+ Aktiviteter i 2008 Aktiviteter for medlemmerne er en af hjørnestenene i Bløderforeningens arbejde. Aktiviteterne er rammen om vigtig erfaringsudveksling, formidling af viden og gode oplevelser. Forældre-børn seminar ITP-temadag På Bløderforeningens forældre-børn seminar mødes familier med børn, der har blødersygdom/itp. Forældrene modtager information og deler erfaringer, mens børnepassere laver aktiviteter for børnene. I 2008 blev der blandt andet taget fat i dilemmaer og udfordringer ved at have et bløderbarn i skole og institution. Sommerlejr På Bløderforeningens årlige sommerlejr mødes børn med blødersygdom/itp til en uge proppet med gode oplevelser og aktiviteter uden mor og fars bekymrede blikke. Det er her, mange bløderbørn har lært at give sig selv medicin. Der deltager nemlig altid en sygeplejerske på lejren, og her er der god tid til at lære, hvordan man håndterer nål og medicin. Bløderforeningen laver med jævne mellemrum arrangementer målrettet foreningens medlemmer med blodsygdommen ITP. I 2008 blev afholdt en temadag med lægefagligt oplæg. Ungegruppen Bløderforeningen har en ungegruppe, der arrangerer aktiviteter for målgruppen. I 2008 stod de bag en skitur i alperne. Hiv og hepatitis C De hiv- og hepatitis-smittede blødere bliver årligt inviteret til seminar og netværksmøder. Her har de mulighed for at dele erfaringer og få input til at håndtere deres ekstra sygdom(me). Ældre blødere Årsmøde Ungegruppen Blødere over 50 år og deres ægtefæller mødes en-to gange årligt til oplevelser og oplæg et sted i Danmark bød blandt andet på oplæg om den nye arvelov samt en tur til Himmelbjerget. Kvindetur Kvinder er i mindretal, når det handler om at have blødersygdom. Derfor arrangerer Bløderforeningen hvert år en weekend målrettet denne gruppe. Her opstår et intimt forum med fokus på samtale og erfaringsudveksling. På foreningens årsmøde har alle medlemmer mulighed for at mødes på tværs af alder og sygdom. Årsmødet danner rammen omkring foreningens generalforsamling samt oplæg og workshops. Årsmødet i 2008 bød blandet andet på et oplæg ved journalist og forfatter Eva Jørgensen om at miste sin elskede til sygdom. Årsmøde 7

8 Fireårig bevilling til hiv- og hepatitisrettet arbejde Nu skal man pludselig til at leve 8 Bløderforeningen er i de kommende år sikret støtte til sit arbejde for de hiv- og hepatitis-smittede blødere. En fireårig bevillingsperiode giver foreningen ro og mulighed for at udarbejde et langsigtet udviklingsprojekt for målgruppen. I 2007 mistede Bløderforeningen en mangeårig offentlig støtte til sit arbejde for hiv-smittede blødere, mens der herskede stor usikkerhed omkring fortsættelsen af en tilsvarende bevilling til det hepatitis relaterede arbejde. I 2008 blev bevillingen genetableret af Folketinget for en fireårig periode. Aktstykke giver ro Bevillingen blev givet efter en stor indsats fra foreningens og folketingspolitikeres side, samt vedvarende opmærksomhed i medierne om sagen. Midlerne kommer fra et såkaldt aktstykke, som Folketingets Finansudvalg vedtog i juni Bevillingen har skabt ro omkring situationen. Tidligere var bevillingerne kun etårige, og sikkerheden i en fireårig periode har givet Bløderforeningen mulighed for at tænke langsigtet og udvikle et længerevarende projekt. Stadig en kamp at kæmpe Bløderforeningen arbejder nu for at sikre Blødererstatningsfondens fortsættelse efter 2010, hvor fonden ellers er sat til at udløbe. Blødererstatningsfonden yder økonomisk støtte til hiv-smittede blødere og deres efterladte. Den blev ved sin oprettelse i 1995 sat til at udløbe i 2010, fordi overlevelsesmulighederne dengang ikke var så gode som i dag man regnede ikke med, at flere af de hiv-smittede blødere ville være i live ved fondens udløb. Heldigvis er behandlingsmulighederne blevet bedre, og de hiv-smittede blødere, der lever i dag, har stadig brug for Blødererstatningsfondens midler. Derfor er det et af Bløderforeningens store fokusområder at sikre fondens videreførelse. Hvordan gør man sig tanker om fremtiden, når man er vokset op uden en? Hvordan håndterer man træthed og andre medicinske bivirkninger? Og hvordan sikrer man sine nærmeste, når man ikke kan blive forsikret? De hivsmittede blødere har mange udfordringer. Indtil midten af 1980 erne blev 91 blødere smittet med hiv via deres blødermedicin. I dag lever 27 af dem stadig. Takket være bedre behandlingsmuligheder har de fået en fremtid. Men det gør ikke livet som hiv-smittet bløder til en dans på roser. Svære vilkår I efteråret 2008 kortlagde Bløderforeningen sammen med Blødererstatningsfonden de hiv-smittede bløderes livsforhold og ønsker til fremtiden.

9 Jeg kan og tør stadig ikke se så langt ud i fremtiden. I mange år blev mit liv lagt an på at vænne sig til snart at dø og nu skal man pludselig til at leve. I visse sammenhænge er livet sværere end døden, når man er vokset op hånd i hånd med døden. Hiv-smittet bløder, kortlægningen Jeg lever kun én dag ad gangen, Bløderforeningen 2008 Kortlægningen viser, at halvdelen af de hiv-smittede blødere står uden for arbejdsmarkedet. Flere blev smittet som børn, og med ringe overlevelsesmuligheder fik de aldrig en uddannelse, men kom direkte på førtidspension. Nu vil nogle af dem gerne videre, men står famlende over for hvordan. Andre, der er på arbejdsmarkedet, vil gerne finde en måde at trappe ned, så de kan fastholde deres arbejde længst muligt. De fleste har bekymringer om fremtiden, særligt angående hvordan de skal sikre deres nærmeste, fordi de hiv-smittede blødere ikke kan blive forsikrede på grund af deres sygdom. Ved siden af dette har hiv-behandlingen mange bivirkninger, og mange lider blandt andet af træthed og kroniske smerter. Coachingforløb Med udgangspunkt i kortlægningen vil Bløderforeningen målrette sin indsats over for de hiv-smittede blødere i projektet Videre i livet. Blandt andet er der planer om at lave individuelle coachingforløb, hvor de hiv-smittede blødere kan arbejde med personlige mål omkring for eksempel uddannelseseller arbejdsmarkedsønsker, samt personlig udvikling. Arbejdet med dette vil for alvor begynde i Hepatitis C begrænser Indtil 1991 blev 177 blødere smittet med hepatitis C-virus via deres blødermedicin. Hepatitis C kan blandt andet give kronisk leverbetændelse og skrumpelever. Derfor prøver mange blødere at blive sygdommen kvit. Det kræver en barsk og langvarig behandling og det er langt fra sikkert, at den virker. Kontaktpersonordning Mange blødere i eller på vej i behandling for hepatitis C efterspørger andres gode råd og erfaringer. Bløderforeningen vil som led i sit arbejde for de hepatitis C-smittede blødere blandt andet opbygge en detaljeret kontaktpersonsordning. Her kan de hepatitis C-smittede blødere og deres pårørende hente konkrete erfaringer om helt specifikke situationer. De første spadestik til en sådan ordning blev taget i 2008, og projektet vil for alvor blive rullet ud i Gennem ens opvækst som bløder får man konstant at vide, at det må du ikke, og pas nu på dig selv. Selv som voksen kan begrænsningerne forfølge én i form af hepatitis C-smitten: Husk nu, at du ikke må drikke for meget! Derfor har jeg to gange via behandling forsøgt at blive fri for denne lille sidegevinst til min blødersygdom. Dog desværre uden resultat. Tem Folmand, der er 36 år og hepatitis C-smittet bløder. 9

10 Pionerer oppe i årene Hvilke udfordringer oplever man som bløder, når man kommer op i årene? Det er der faktisk ikke noget fuldt overblik over på nuværende tidspunkt. For den generation af ældre blødere, der lever nu, er den første af sin slags. Bløderforeningens projekt Bløderliv under forandring sætter de ældre blødere under lup. For bare 25 år siden kunne en bløder ikke forvente at blive ret meget over 40 år. Men takket være moderne blødermedicin nærmer blødernes levealder sig normalbefolkningens. Det betyder, at der findes en helt ny gruppe af blødere ældre blødere. Fordi denne gruppe er den første, eksisterer der kun meget lidt viden om, hvilke udfordringer det medfører at være ældre og samtidig bløder. Dårlige led Nogle ting ved man dog. Ældre blødere har for eksempel ofte problemer med ledene efter en barndom uden medicin og et langt liv med gentagne ledblødninger, der giver slidgigt. Det kan betyde mange smerter og i sidste ende udskiftninger af led som knæ og hofte. Det kan have stor betydning for mulighederne for tilknytning til arbejdsmarkedet. Bløderliv under forandring Men der er som sagt en række uudforskede ting omkring det at være ældre og have blødersygdom. For eksempel mangler et samlet billede af, hvilke udfordringer det indebærer både fysisk og socialt. Ligesom det står hen i det uvisse, hvad de ældre blødere selv synes er et godt liv og hvad de mener, at der skal til for at gøre det bedre. Det vil Bløderforeningen gerne undersøge. Bløderforeningen fik i foråret 2008 penge fra den såkaldte Satspulje til et flerårigt projekt om ældre blødere projekt Bløderliv under forandring. Opkvalificering og netværk I 2008 har foreningen i samarbejde med de to nationale hæmofilicentre udsendt et omfattende spørgeskema til blødere i målgruppen. Viden herfra vil danne grobund for det videre projekt, hvor der blandt andet skal indsamles interviews med ældre blødere. Det er hensigten, at projektet blandt andet skal udmunde i opkvalificering af rådgivningen for ældre i Bløderforeningen og dannelse af netværk til erfaringsudveksling. Viden fra projektet kan også være med til at give yngre blødere større bevidsthed om følgerne ved at leve med blødersygdom igennem længere tid. Derved kan de blive bedre forberedt og måske også træffe nogle beslutninger om deres eget forhold til forebyggende behandling og lignende. Da knæet gik i baglås Jeg har i mange år døjet med mange ledblødninger i højre knæ. Det har med årene udviklet sig til slidgigt og gav sidste sommer en ubehagelig oplevelse: Mit knæ låste sig fast, så jeg ikke kunne gå i 14 dage. Det blev den oplevelse, der gjorde, at jeg gik med til at få indopereret et nyt kunstigt knæ. Det er vigtigt for mig at kunne komme omkring og være aktiv. Jeg rejser meget, og det betyder meget for mig. Både minderne om rejserne og planerne for de kommende oplevelser. Det var skrækkeligt omkring operationen, hvor jeg ikke kunne være aktiv og skulle ud og bede om hjælp det kan jeg ikke lide. Nu kan jeg komme rundt igen og lever fint med det kunstige knæ. Men det føles stadig ikke rigtigt som om, det er en del af mig. Poul Eik Jørgensen, 62 år, bløder i svær grad 10

11 Et stærkt netværk af ITP-medlemmer Hvis det er du har spørgsmål så skriver du bare...:) Indlæg på debatten om ITP, ITP Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura. De færreste har hørt om sygdommen, før de pludselig en dag selv får diagnosen. ITP er en sjælden blodsygdom, som er omgærdet af megen usikkerhed. Den usikkerhed har fået ITP-medlemmerne af Bløderforeningen til at danne et stærkt netværk, hvor de udveksler erfaringer. Mange tak for din beskrivelse - det var beroligende at læse, altid godt at høre fra en som selv har prøvet det på egen krop Indlæg på debatten om ITP, hvor er det dejligt, at jeg skriver og stiller nogle spørgsmål - og vupti - kort tid efter er der svar - det er bare sådan en rar fornemmelse, tusind tak til jer alle. Indlæg på debatten om ITP, ITP er en blodsygdom, som medfører, at antallet af blodplader i blodet falder til så lavt et niveau, at der opstår blødninger. I nogle tilfælde især hos børn går sygdommen hurtigt i sig selv igen. Hos andre bliver den kronisk. Stor usikkerhed Der er megen usikkerhed forbundet med at have ITP. Man ved ikke rigtigt, hvorfor sygdommen opstår, og man ved aldrig, hvor længe den varer. Der findes medicin, som kan hæve blodpladetallet, men patienterne reagerer forskelligt på den. Det er også forskelligt, hvornår patienterne tilbydes behandling og hvilken. Nogen får fjernet deres milt for at blive deres ITP kvit, men det er ikke sikkert, at det virker i længden. Stor søgning Al denne usikkerhed gør, at patienter med ITP og deres pårørende er meget opsøgende. De søger efter viden og andres erfaringer. Det mærker Bløderforeningen, der får flest bestillinger på sit informationsmateriale om ITP. ITP-medlemmer tog i 2008 initiativ til, at der blev udarbejdet en ny folder om ITP. Folderen giver en første indføring i sygdommen og er et supplement til en større håndbog, som Bløderforeningen også udgiver. Stort engagement ITP-medlemmernes engagement ses også andre steder. Debatten om ITP på Bløderforeningens hjemmeside er meget levende og velbesøgt, og i 2008 var der 233 debatindlæg om ITP på En ITP-temadag i efteråret 2008 var også fuldt booket. 11

12 Velfungerende behandling er et must Blødersygdom er en alvorlig sygdom, der ubehandlet kan have fatale konsekvenser. Selv behandlet blødersygdom har mange følgevirkninger, som for eksempel dårlige led på grund af gentagne blødninger. Derfor er det helt centralt, at bløderne tilbydes specialiseret behandling, hvilket de kan få på to nationale hæmofilicentre. I 2008 mødte begge centre udfordringer, der kan få indflydelse på rammerne for optimal behandling. På Rigshospitalet og Århus Universitetshospital, Skejby, ligger de to hæmofilicentre, som er en central del af de danske bløderes behandling. Her går bløderne til kontrol, får udleveret deres faktormedicin, modtager henvisninger til operation, fysioterapi med mere. Besparelser i vest I efteråret 2008 kom bløderbehandlingen på Århus Universitetshospital, Skejby, under pres. Omfattende besparelser i Region Midtjylland ramte også Center for Hæmofili og Trombose. Døgnvagtsfunktionen, hvor der altid er adgang til en specialist i blødersygdom i tilfælde af akutte situationer, stod til at blive afskaffet. Men det er lykkedes at overbevise både Sundhedsstyrelsen og sygehusledelse om, at dette ikke er holdbart, så der findes alligevel en løsning. Fysiske problemer i øst Også Center for Hæmostase og Trombose på Rigshospitalet er blevet udfordret. Her betyder en ellers positiv sammenlægning med tromboseafdelingen på Gentofte Hospital samt en større omlægning på hele Rigshospitalet, at der mangler fysiske faciliteter for at drive centret optimalt. Blandt andet medfører det stor usikkerhed om, hvor bløderbørnene i fremtiden skal være tilknyttet. Bløderforeningen bider sig fast Danmarks Bløderforening har fulgt begge sager tæt og har rettet henvendelse til politikere og hospitalsledelse for at tale blødernes sag. Det er helt centralt for Bløderforeningen at være med til at arbejde for optimale behandlingsmuligheder for bløderne. Derfor bider foreningen sig fast og fortsætter med at rette henvendelser og søge løsningsmodeller på behandlingsproblematikker. Døgnvagt som livline Jeg har selv prøvet at få sprængt blindtarmen, og forskellen på liv og død for mig var, at der var ekspertise at hente uden for den normale åbningstid. Var der ikke dét, havde jeg ikke kunnet skrive dette indlæg. Og hvis jeg nogensinde skulle blive syg igen, eller komme ud for et trafikuheld, så er min overlevelse betinget af, at jeg ikke får medicin, der gør mig skade, og at jeg får den livsvigtige faktormedicin, der gør, at jeg kan tåle f.eks. at blive opereret. Gør jeg det, hvis specialisterne har sat telefonsvareren til efter kl. 15? Hanne Grønberg, bløder med von Willebrands sygdom, om spareforslag på Århus Universitetshospital, Skejby, der ville komme til at betyde lukning af døgnvagtfunktion på hæmofilicentret. Uddrag af debatindlæg i JPÅrhus, den 15. september

13 En bred samarbejdsflade Danmarks Bløderforening arbejder både nationalt og internationalt for at varetage blødernes interesser. Danmark Behandlingscentrene Danmarks Bløderforening ønsker et tæt og dynamisk samarbejde med de to danske behandlingscentre for blødersygdomme på henholdsvis Rigshospitalet og Århus Universitetshospital, Skejby. Der har i 2008 været en række møder og kontakter med centrene, blandt andet omkring bagvagtsfunktionen i Århus, udviklingsplaner på Rigshospitalet og omkring foreningens ældreprojekt. Sjældne Diagnoser Danmarks Bløderforening er én af 36 medlemsforeninger i paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, som varetager interesserne for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper. Danmarks Bløderforening sekretariats betjener Sjældne Diagnoser som indtægtsdækket virksomhed. Danske Handicaporganisationer Danske Handicaporganisationer (DH), der er handicapbevægelsens paraplyorganisation, tæller 32 medlemsorganisationer, heriblandt Danmarks Bløderforening. DH beskæftiger sig bredt med handicappolitik og dækker alle typer handicap. I 2008 har Bløderforeningen via DH været repræsenteret i Patientklagenævnet. Medicinalindustrien Bløderforeningen afholder jævnligt møder med repræsentanter fra medicinalvirksomheder under hensyntagen til foreningens etiske retningslinjer for samarbejde med medicinalindustrien. Formålet med møderne er at blive holdt ajour med udviklingen omkring medicin, samt at udveksle erfaringer og identificere og drøfte mulige samarbejdsprojekter. Norden De nordiske bløderforeninger har et mangeårigt nært samarbejde. På det årlige Nordiske Møde diskuteres fælles relevante problemstillinger, og erfaringer udveksles. Temaet for mødet i 2008, som blev afholdt i Helsinki, var blandt andet rehabilitering for bløderpatienter. Europa EHC Danmarks Bløderforening er medlem af den europæiske sammenslutning af bløder foreninger, EHC (European Haemophilia Consortium). Som paraplyorganisation arbejder EHC blandt andet for at sikre gode faciliteter og behandlingsforhold for blødere i Europa. I september 2008 var Danmark sammen med cirka 40 andre europæiske bløderforeninger samlet til årligt møde i Dublin. Eurordis Eurordis (European Organisation for Rare Disorders) er en europæisk paraplyorganisation for små og sjældne handicapgrupper. Eurordis er et vigtigt talerør for sjældne patienter i Europa. Danmarks Bløderforening har gennem en årrække været medlem af Eurordis, og Bløderforeningens formand, Terkel Andersen, har siden 2003 også været formand for Eurordis. Verdensplan WFH Danmarks Bløderforening er sammen med mere end 100 andre nationale bløderforeninger medlem af verdensorganisationen for blødere, WFH (World Federation of Hemophilia). I juni 2008 afholdt WFH verdenskongres i Istanbul. Kongressen blev den største af sin art nogensinde med over deltagere, og også Danmarks Bløderforening var med. Projekt Bløderliv i Indien Danmarks Bløderforening har gennem en lang årrække haft udviklingsprojekter i Indien. I 2008 blev igangsat et lille nyt samarbejdsprojekt, hvor Bløderforeningen med økonomiske midler fra Danske Handicaporganisationer/DANIDA bistår unge blødere med at organisere sig. 13

14 Organisationen i 2008 Bestyrelse Terkel Andersen (formand) Tove Lehrmann (næstformand) Hans Henrik Paulsen (kasserer) Theis Bacher Lene Brandt Lisbeth Skjødt Ipsen Tem Folmand Jacob Bech Andersen Charlotte Beier-Christiansen Naja Skouw-Rasmussen (suppleant) Sekretariat (ved årets udgang) Lene Jensen (direktør) Lærke Gade Bjerregaard (kommunikationsmedarbejder) Susan Langkilde (sekretær) Birte Steffensen (socialrådgiver) Kirsten List Larsen (social- og sundhedspolitisk konsulent) Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder) Helle Nielsen (servicemedarbejder) Hanne Lundsby Jakobsen (projektmedarbejder) Linnea Klarskov Pagter (projektmedarbejder) Katrine Heinild (studentermedhjælp) Ane Lind Hansen (studentermedhjælp) Poul Eik Jørgensen (frivillig) Bløderforeningens sekretariat betjener ud over Bløderforeningen også Blødererstatningsfonden og paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser. Forsknings- og støttefondens bestyrelse Lene Brandt (formand) Hans Henrik Paulsen (kasserer) Theis Bacher Niels Clausen (overlæge) Irene Jensen (Scleroseforeningen) Frede Jensen (suppleant for Irene Jensen) Blødererstatningsfondens bestyrelse Tove Lehrmann, formand Theis Bacher, næstformand Niels Michelsen Ole Hartling Lisbeth Skjødt Ipsen Marianne May (suppleant) Klaus Lundstedt (suppleant) 14

15 Tak for støtte! Danmarks Bløderforening vil gerne sige tak til alle, der har støttet os i En forening som Bløderforeningen bliver båret oppe af mange hænder, der løfter og hjælper til: Med frivilligt arbejde, med engagement, med økonomiske midler og med støttetilkendegivelser. Frivillig indsats Bløderforeningen er medlemmernes forening. Uden deres engagement er der slet ingen forening. Derfor er den frivillige indsats, som en lang række medlemmer yder, helt essentiel for foreningen og dens arbejde. Det frivillige arbejde antager forskellig karakter som for eksempel bestyrelsesarbejde, planlægning af seminarer og aktiviteter, hjælp med kontorarbejde, salg af skrabelodder til foreningens landsindsamling og meget mere. Alt sammen tiltag, der er med til at få foreningen til at fungere. Bløderforeningen vil gerne sige tusind tak for denne indsats. Foreningen vil også gerne sige stor tak alle, der i årets løb har fungeret som kontaktpersoner, har holdt oplæg på seminarer, har stillet op til interview, selv skrevet indlæg i BløderNyt eller deltaget i debatten på foreningens hjemmeside. Også tak til de mange medlemmer, der mødte op til seminarer og møder og delte deres viden og oplevelser med andre, samtidig med at de var med til at levendegøre foreningens arbejde. Økonomisk støtte Trods stort frivilligt engagement ville mange af idéerne og indsatsen ikke kunne føres ud i livet uden økonomisk støtte. Bløderforeningen er afhængig af at have et solidt økonomisk fundament, der kan være med til realisere de mange medlemsaktiviteter, rådgivning, information og interessevaretagelse, som Bløderforeningen står for. Derfor vil foreningen gerne sende en stor tak til alle private fonde, offentlige puljer og enkeltpersoner, der har støttet foreningen i løbet af Tak til medicinalvirksomhederne Baxter, Bayer, Biovitrum, CSL Behring, GlaxoSmith- Kline, Novo Nordisk og Octapharma for deres bidrag. Der skal også lyde en stor tak til skoleklasser og enkeltpersoner, der har solgt lodder til foreningens landsindsamling. Også tak til dem, der har valgt at støtte Bløderforeningen via ENGODSAG.DK ved køb på nettet. En særlig tak til de to nationale hæmofilicentre for deres støtte til foreningen i forbindelse med bevillingsansøgninger, udarbejdelser af undersøgelser med videre. Vi håber, at I alle også i 2009 vil få lyst til at støtte Danmarks Bløderforening og dens arbejde. 15

16 Danmarks Bløderforening En bløder er ikke bare en bløder Danmarks Bløderforening arbejder for at forbedre forholdene for blødere i Danmark. Foreningen arrangerer aktiviteter for medlemmerne, tilbyder støtte og rådgivning, udarbejder information og varetager medlemmernes interesser over for beslutningstagere. Den overordnede ledelse varetages af en bestyrelse, som er sammensat af både blødere og pårørende, mens det daglige arbejde udføres af et sekretariat. Foreningen blev stiftet i 1970 og havde i 2008 ca. 670 medlemmer. Danmarks Bløderforening varetager primært interesser for mennesker, der lider af en af følgende sygdomme: Hæmofili Hæmofili skyldes mangel på en af de faktorer i blodet, der får blodet til at størkne. For mennesker med hæmofili betyder det, at blodet ikke størkner på normal vis, og blødninger for eksempel i led, muskler eller indre blødninger kan blive store og langvarige, hvis der ikke gives medicinsk behandling med den manglende faktor. Blødninger kan forekomme spontant eller ved blot mindre skader. De mest almindelige former for hæmofili kaldes hæmofili A og hæmofili B. Disse to variationer rammer næsten udelukkende mænd. Hæmofili er medfødt og arveligt. Von Willebrands sygdom Von Willebrands sygdom skyldes, at man har for lidt eller mangler den størkningsfaktor, som hedder von Willebrand-faktor. Sygdommen medfører øget blødningstendens og kan især give gener for kvinder. Blødninger kan behandles medicinsk. Både mænd og kvinder kan have von Willebrands sygdom, og sygdommen er medfødt og arvelig. ITP (Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura) Blodsygdommen ITP medfører, at antallet af blodplader i blodet falder, så der kan opstå blødninger, fordi blodplader er nødvendige for, at blodet kan størkne normalt. Sygdommen skyldes, at kroppen danner antistoffer imod blodpladerne, så de bliver nedbrudt for hurtigt. Tilstanden medfører især blødninger i huden, men der kan også opstå blødninger i slimhinder, muskler og indre organer. Medicinsk behandling kan nedsætte dannelsen af antistoffer. ITP kan ramme begge køn og både børn og voksne. Sygdommen kan optræde forbigående, eller den kan blive kronisk. ITP er ikke arvelig. Danmarks Bløderforening Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon Fax

Danmarks Bløderforening

Danmarks Bløderforening Danmarks Bløderforening Å r s b e r e t n i n g Indhold 3 Danmarks Bløderforening i 2012 4 2012 i tal 5 Aktiviteter i 2012 6 Sommerlejr 7 Blødernes livskvalitet 2012 7 Blødere med hiv har brug for en særlig

Læs mere

Danmarks Bløderforening

Danmarks Bløderforening Danmarks Bløderforening Å r s b e r e t n i n g Indhold 3 Resultater til fremtiden 4 Imellem blødere i 2009 6 2009 i tal 7 Aktiviteter i 2009 8 Ældre i søgelyset 10 Videre i livet 11 Livskvalitet og ID-kort

Læs mere

Danmarks Bløderforening. Årsberetning 2006 INTERNATIONALT UDSYN INFORMATION UDFORDRING FÆLLESSKAB

Danmarks Bløderforening. Årsberetning 2006 INTERNATIONALT UDSYN INFORMATION UDFORDRING FÆLLESSKAB Danmarks Bløderforening Årsberetning 2006 INTERNATIONALT UDSYN INFORMATION UDFORDRING FÆLLESSKAB Indhold 3 2006 - kort fortalt 4 2006 - i ét blik 6 2006 - i tal 8 Et år med udfordring og forandring 9 Bløderliv

Læs mere

Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik

Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik Danmarks Bløderforening arbejder for at forbedre forholdene for blødere i Danmark. Foreningen arrangerer aktiviteter for medlemmerne, tilbyder støtte

Læs mere

Indhold. Danmarks Bløderforening

Indhold. Danmarks Bløderforening Å r s b e r e t n i n g 1970-2010 Indhold 3 Fokus på fremtidens samarbejde 4 Hvad er en bløder? Hvem er? 5 Foreningsarbejde i 2010 6 Medlemsaktiviteter i 2010 7 2010 i tal 8 40-års jubilæum Workshop og

Læs mere

Danmarks Bløderforening DEN AKTIVE PATIENT. Årsberetning 2004 ANSVAR FÆLLESSKAB INFORMATION

Danmarks Bløderforening DEN AKTIVE PATIENT. Årsberetning 2004 ANSVAR FÆLLESSKAB INFORMATION DEN AKTIVE PATIENT Danmarks Bløderforening Årsberetning 2004 ANSVAR FÆLLESSKAB INFORMATION Indhold 3 2004 - kort fortalt 4 2004 - i ét blik 6 2004 - i tal 8 Den aktive patient Når kontrollen er god Styr

Læs mere

Danmarks Bløderforening. Årsberetning 2005 ERFARINGSUDVEKSLING INFORMATION NETVÆRK FÆLLESSKAB

Danmarks Bløderforening. Årsberetning 2005 ERFARINGSUDVEKSLING INFORMATION NETVÆRK FÆLLESSKAB Danmarks Bløderforening Årsberetning 2005 ERFARINGSUDVEKSLING INFORMATION NETVÆRK FÆLLESSKAB Indhold 3 2005 - kort fortalt 4 2005 - i ét blik 6 2005 - i tal 8 Bløderne finder støtte i deres forening 10

Læs mere

Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige

Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige Resume Der findes knapt 1.000 mennesker i Danmark, som er diagnosticeret med en blødersygdom. En

Læs mere

04: Blødernes livskvalitet anno : Generalforsamling. 14: Indspark: Ind til kernen. BløderNyt

04: Blødernes livskvalitet anno : Generalforsamling. 14: Indspark: Ind til kernen. BløderNyt Medlemsblad for Danmarks Bløderforening Nr. 1 juni 2012 04: Blødernes livskvalitet anno 2012 06: Generalforsamling 14: Indspark: Ind til kernen BløderNyt Årsmødet 2012 2 Indhold 04 Blødernes livskvalitet

Læs mere

Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige

Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige Resume Der findes knapt 1.000 mennesker i Danmark, som er diagnosticeret med en blødersygdom. En

Læs mere

BLØDERNYT. Bløderliv under forandring. 04: Årsmøde 2008. 14: Fælles forældre/børn-seminar. 16: Orientering om hiv. Side 10-13 NR.

BLØDERNYT. Bløderliv under forandring. 04: Årsmøde 2008. 14: Fælles forældre/børn-seminar. 16: Orientering om hiv. Side 10-13 NR. MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING NR. 2 JUNI 2008 LEVENDE KLUMME 21 04: Årsmøde 2008 14: Fælles forældre/børn-seminar 16: Orientering om hiv BLØDERNYT Bløderliv under forandring Side 10-13 2 INDHOLD

Læs mere

Dette notat er er en sammenskrivning af afrapporteringen af spørgeskemaundersøgelsen Et langt liv med blødersygdom.

Dette notat er er en sammenskrivning af afrapporteringen af spørgeskemaundersøgelsen Et langt liv med blødersygdom. Sammenfatning af resultaterne af spørgeskemaundersøgelse 8/9 1 Fakta Deltagerne i projektet Bløderliv under forandring er alle over 4 år og har hæmofili A eller B i moderat eller svær grad eller von Willebrand

Læs mere

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv HIV, liv & behandling Hiv-testen er positiv Denne folder er beregnet til personer, som lige har fået at vide, at de er smittet med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling, hvor hver folder

Læs mere

BløderNyt. Inhibitor set i bakspejlet. ersonale på hæmofilicentrene lige nu. 08: E uropæiske principper for behandling. reladning og pilatesbolde

BløderNyt. Inhibitor set i bakspejlet. ersonale på hæmofilicentrene lige nu. 08: E uropæiske principper for behandling. reladning og pilatesbolde M e d l emsb l a d f o r Da n marks B l ø d erf o re n i n g Nr. 1 April 2009 07: P ersonale på hæmofilicentrene lige nu 08: E uropæiske principper for behandling 12: Å reladning og pilatesbolde BløderNyt

Læs mere

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Systemisk Lupus Erythematosus Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Du har fået stillet diagnosen SLE/Lupus, eller der er mistanke om, at du har sygdommen. Diagnosenetværket Vi

Læs mere

Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020

Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020 Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020 - Vi kæmper for bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose Formål... 3 Vision... 3 Målsætning 2020... 3 1. Støtte... 4 2.

Læs mere

Nr. 1. MARTS 2007. 4-10: Aktivér dit medlemskab. 14: Ny til ungearrangement. 20: Hiv et sørgeligt jubilæum. BløderNyt. Terkel Andersen 50 år

Nr. 1. MARTS 2007. 4-10: Aktivér dit medlemskab. 14: Ny til ungearrangement. 20: Hiv et sørgeligt jubilæum. BløderNyt. Terkel Andersen 50 år M e d l e m s b l a d f o r D a n m a r k s B l ø d e r f o r e n i n g Nr. 1. MARTS 2007 4-10: Aktivér dit medlemskab 14: Ny til ungearrangement 20: Hiv et sørgeligt jubilæum BløderNyt Terkel Andersen

Læs mere

HIV, liv & behandling. Om hiv og aids til pårørende

HIV, liv & behandling. Om hiv og aids til pårørende HIV, liv & behandling Om hiv og aids til pårørende Denne folder er beregnet til hiv-smittede, der ønsker, at deres pårørende får information om hiv, aids og sikker sex. Folderen indgår i serien Hiv, liv

Læs mere

Det gode lokale samarbejde. - anbefalinger til et godt samarbejde mellem kommuner og frivillige sociale organisationer

Det gode lokale samarbejde. - anbefalinger til et godt samarbejde mellem kommuner og frivillige sociale organisationer Det gode lokale samarbejde - anbefalinger til et godt samarbejde mellem kommuner og frivillige sociale organisationer Rådet for Frivilligt Socialt Arbejde Februar 2007 Øvrige publikationer/foldere i samme

Læs mere

Danmarks Bløderforening. Bløderliv under forandring. et bidrag til at ældre blødere får bedre muligheder for at leve et aktivt liv

Danmarks Bløderforening. Bløderliv under forandring. et bidrag til at ældre blødere får bedre muligheder for at leve et aktivt liv Danmarks Bløderliv under forandring et bidrag til at ældre blødere får bedre muligheder for at leve et aktivt liv 4 Indledning og baggrund 5 Bløderne bliver ældre 7 Udfordringerne bliver flere 9 Aktiv

Læs mere

Nr. 2 december 2010. 04: Tema: 40-års jubilæum. 08: Ingen kritik i Andreas-sagen. 15: Ny behandlingsform for ITP. BløderNyt

Nr. 2 december 2010. 04: Tema: 40-års jubilæum. 08: Ingen kritik i Andreas-sagen. 15: Ny behandlingsform for ITP. BløderNyt M e d l e m s b l a d f o r D a n m a r k s B l ø d e r f o r e n i n g Nr. 2 december 2010 04: Tema: 40-års jubilæum 08: Ingen kritik i Andreas-sagen 15: Ny behandlingsform for ITP BløderNyt 2 Indhold

Læs mere

BLØDERNYT. organisering af behandling. 10: årsmødet 2013. 14: World hemophilia day 2013. 18: Indspark: hæmofilicenter hvorfor det? nr.

BLØDERNYT. organisering af behandling. 10: årsmødet 2013. 14: World hemophilia day 2013. 18: Indspark: hæmofilicenter hvorfor det? nr. MEdlEMSBlAd FoR danmarks BlØdERFoREnIng nr. 1 JUnI 2013 10: årsmødet 2013 14: World hemophilia day 2013 18: Indspark: hæmofilicenter hvorfor det? BLØDERNYT organisering af behandling 2 Indhold Tema: Organisering

Læs mere

HIV, liv & behandling. Krop og psyke

HIV, liv & behandling. Krop og psyke HIV, liv & behandling Krop og psyke Denne folder er beregnet til hiv-smittede, som ønsker information om de fysiske og psykiske sider ved at leve med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

HIV, liv & behandling. Ambulatoriebesøget

HIV, liv & behandling. Ambulatoriebesøget HIV, liv & behandling Ambulatoriebesøget Denne folder er beregnet til hiv-smittede, der går til regelmæssig kontrol på et infektionsmedicinsk ambulatorium. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

Informationsmøde for patienter med blødersygdomme v. / Hæmatologisk Klinik

Informationsmøde for patienter med blødersygdomme v. / Hæmatologisk Klinik Informationsmøde for patienter med blødersygdomme v. / Hæmatologisk Klinik Baggrund for informationsmødet Bekymring for behandlingskvaliteten på baggrund af opsigelser fra to specialister udtrykt af mange

Læs mere

God jul BLØDERNYT. 04: Farvel til Hanne Thykjær. 08: Kortlægning af hiv-smittede blødere. 14: ITP-temadag i Odense. til alle BløderNyts læsere

God jul BLØDERNYT. 04: Farvel til Hanne Thykjær. 08: Kortlægning af hiv-smittede blødere. 14: ITP-temadag i Odense. til alle BløderNyts læsere MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING NR. 4 DECEMBER 2008 LEVENDE KLUMME 04: Farvel til Hanne Thykjær 21 08: Kortlægning af hiv-smittede blødere 14: ITP-temadag i Odense BLØDERNYT God jul til alle BløderNyts

Læs mere

Danmarks Bløderforening. hæmofili. en introduktion

Danmarks Bløderforening. hæmofili. en introduktion Danmarks Bløderforening hæmofili en introduktion Hæmofili en introduktion ISBN 978-87-90861-16-7 Teksten er en revideret udgave af pjecen At være Bløder udgivet af Danmarks Bløderforening i 2003. Design

Læs mere

Vi vil skabe nye muligheder for mennesker, hvis liv er skadet af alkohol og andre rusmidler

Vi vil skabe nye muligheder for mennesker, hvis liv er skadet af alkohol og andre rusmidler Vi vil skabe nye muligheder for mennesker, hvis liv er skadet af alkohol og andre rusmidler Svære alkoholskader er ingen hindring for et bedre liv Vores mål er at hjælpe mennesker, der er svært alkoholskadede,

Læs mere

Kursus i social rådgivning Kræftens Bekæmpelse. Kursus i social rådgivning af kræftpatienter

Kursus i social rådgivning Kræftens Bekæmpelse. Kursus i social rådgivning af kræftpatienter Kursus i social rådgivning Kræftens Bekæmpelse Kursus i social rådgivning af kræftpatienter Kursus i social rådgivning af kræftpatienter Fordi kommunikationen mellem kræftpatienterne og kommunen forbedres

Læs mere

BLØDERNYT. Tema: Kvinder og blødersygdom NR. 2 DECEMBER 2014

BLØDERNYT. Tema: Kvinder og blødersygdom NR. 2 DECEMBER 2014 MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING NR. 2 DECEMBER 2014 04 Kvinder og blødersygdom 12 Ny ITP-håndbog udgivet 14 Hepatitis C virussen er (måske) død BLØDERNYT Tema: Kvinder og blødersygdom 04 INDHOLD

Læs mere

Indhold. 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.

Indhold. 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser. Årsberetning 2006 Indhold Torben Grønnebæk Formand Lene Jensen Direktør 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk

Læs mere

TALEPAPIR. Det talte ord gælder. Folketingets Sundhedsudvalg m.fl.

TALEPAPIR. Det talte ord gælder. Folketingets Sundhedsudvalg m.fl. TALEPAPIR Det talte ord gælder Tilhørerkreds: Folketingets Sundhedsudvalg m.fl. Anledning: Åbent samråd (spørgsmål U og V) Taletid: Ca. 11 minutter Tid: 7. maj 2008, kl. 14:30-15:30 Spørgsmål U Ministeren

Læs mere

BLØDERNYT. Årsmødet 2015 NR. 1 JUNI 2015. 04 Generalforsamling 2015 08 Råd til rejseglade blødere 12 30 år som formand

BLØDERNYT. Årsmødet 2015 NR. 1 JUNI 2015. 04 Generalforsamling 2015 08 Råd til rejseglade blødere 12 30 år som formand MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING NR. 1 JUNI 2015 04 Generalforsamling 2015 08 Råd til rejseglade blødere 12 30 år som formand BLØDERNYT Årsmødet 2015 06 INDHOLD 03 Leder: Nedslag i dagbog for april

Læs mere

Endagadgangen enhistoriefrablødersagen

Endagadgangen enhistoriefrablødersagen Endagadgangen enhistoriefrablødersagen Anmeldelse af Birgit Kirkebæk Palle mødtes stadig med andre hiv smittede blødere. Som Palle selv følte de andre sig også efterladt af samfundet. De var blevet smittet

Læs mere

Kom med i PROPA ET GODT LIV. selv med prostatakræft. www.propa.dk

Kom med i PROPA ET GODT LIV. selv med prostatakræft. www.propa.dk Kom med i ET GODT LIV selv med prostatakræft www.propa.dk Få et godt liv selv med prostatakræft Velkommen i s fællesskab 3 ud af 4 mænd over 75 år har kræftceller i prostata, men kun ganske få dør af den

Læs mere

BløderNyt. Terkel Andersen fik Sjældne-prisen Side 12. 04: Blødersygdommen skal ikke holde mig tilbage. 08: Vi hverver nye medlemmer

BløderNyt. Terkel Andersen fik Sjældne-prisen Side 12. 04: Blødersygdommen skal ikke holde mig tilbage. 08: Vi hverver nye medlemmer M e d l e m s b l a d f o r D a n m a r k s B l ø d e r f o r e n i n g Nr. 1 marts 2008 Levende Klumme 21 04: Blødersygdommen skal ikke holde mig tilbage 08: Vi hverver nye medlemmer 19: den canadiske

Læs mere

Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010. mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010. mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Under protektion af H.K.H. Kronprinsesse Mary Den gode vejledning Sammenskrivning

Læs mere

Hæmofili. - en introduktion. Danmarks Bløderforening

Hæmofili. - en introduktion. Danmarks Bløderforening Hæmofili - en introduktion Danmarks Bløderforening Hæmofili en introduktion ISBN: 978-87-90861-21-6 Teksten er en revideret udgave af pjecen At være Bløder udgivet af Danmarks Bløderforening i 2003 og

Læs mere

Egenomsorg - Handlingsplan for det gode bløderliv 2015-2020

Egenomsorg - Handlingsplan for det gode bløderliv 2015-2020 Egenomsorg - Handlingsplan for det gode bløderliv 2015-2020 Formålet med handlingsplanen er at skabe en retningsgivende ramme for Danmarks Bløderforenings arbejde frem mod 2020 og er et dynamisk værktøj,

Læs mere

VONWILLEBRANDSSYGDOM,

VONWILLEBRANDSSYGDOM, VONWILLEBRANDSSYGDOM, VON WILLEBRAND-FAKTOR OG P-PILLER Julie Brogaard Larsen, lægestuderende Center for Hæmofili og Trombose Aarhus Universitetshospital DAGENS PROGRAM Lidt von Willebrand-historie von

Læs mere

Lindrende behandling ved alvorlig sygdom. Når døden nærmer sig. Information til pårørende

Lindrende behandling ved alvorlig sygdom. Når døden nærmer sig. Information til pårørende Palliativt Team Vejle Lindrende behandling ved alvorlig sygdom Sct. Maria Hospice Center Når døden nærmer sig Information til pårørende rev. Marts 2009 De sidste levedøgn Når døden nærmer sig hos et alvorligt

Læs mere

Landsforeningen Voksenmobning Nej Tak!

Landsforeningen Voksenmobning Nej Tak! Landsforeningen Voksenmobning Nej Tak! REFERAT GENERALFORSAMLING D. 26.4.2015 1. Valg af stemmetællere Ingen valgt, da der ikke mentes at være behov for det. 2. Valg af dirigent/ordstyrer Kjeld Holm 3.

Læs mere

BLØDERNYT. Tema: Smertehåndtering NR. 2 DECEMBER Terkel Andersen takker af 06 Telemedicinprojektet får 2 millioner 09 Kend forskel på smerter

BLØDERNYT. Tema: Smertehåndtering NR. 2 DECEMBER Terkel Andersen takker af 06 Telemedicinprojektet får 2 millioner 09 Kend forskel på smerter MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING NR. 2 DECEMBER 2016 04 Terkel Andersen takker af 06 Telemedicinprojektet får 2 millioner 09 Kend forskel på smerter BLØDERNYT Tema: Smertehåndtering 05 INDHOLD 03

Læs mere

Principper for organiseringen af Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri

Principper for organiseringen af Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri Principper for organiseringen af Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri Socialministeren har i sit brev af 18. august 2010 besluttet, at de 13 videnscentre og 3 vidensnetværk på området for handicap

Læs mere

HIV, liv & behandling. Sociale rettigheder

HIV, liv & behandling. Sociale rettigheder HIV, liv & behandling Sociale rettigheder Denne folder er beregnet til hiv-smittede, der har spørgsmål i forhold til sociale rettigheder og muligheder. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

BLØDERNYT. Forandringer i danmarks Bløderforening. 05: derfor er forandring nødvendig. 10: ny sekretariatsleder Karen Binger holm

BLØDERNYT. Forandringer i danmarks Bløderforening. 05: derfor er forandring nødvendig. 10: ny sekretariatsleder Karen Binger holm MEdlEMSBlAd FoR danmarks BlØdERFoREnInG nr. 2 december 2012 05: derfor er forandring nødvendig 10: ny sekretariatsleder Karen Binger holm 19: ITP-møde i odense BLØDERNYT Forandringer i danmarks Bløderforening

Læs mere

HIV, liv & behandling. Behandlingsstart

HIV, liv & behandling. Behandlingsstart HIV, liv & behandling Behandlingsstart Denne folder er beregnet til personer, som overvejer at begynde på medicinsk behandling mod deres hiv-infektion. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

04: sådan gør de i Holland. 08: et job på skærmen. 12: Hvordan det er at have ITP. BløderNyt. God jul til alle BløderNyts læsere

04: sådan gør de i Holland. 08: et job på skærmen. 12: Hvordan det er at have ITP. BløderNyt. God jul til alle BløderNyts læsere M e d l e m s b l a d f o r D a n m a r k s B l ø d e r f o r e n i n g Nr. 3 DECEMBER 2009 04: sådan gør de i Holland 08: et job på skærmen 12: Hvordan det er at have ITP BløderNyt God jul til alle BløderNyts

Læs mere

De sidste levedøgn... Information til pårørende

De sidste levedøgn... Information til pårørende De sidste levedøgn... Information til pårørende Ældreservice www.skive.dk Denne pjece giver information om de forandringer, man hyppigst ser de sidste døgn i et menneskes liv. Pjecen er tænkt som et supplement

Læs mere

Årsberetning for året 2007. Så er det igen blevet tid til at kigge tilbage på endnu et NOCA år og gøre status over foreningens gøremål i 2007.

Årsberetning for året 2007. Så er det igen blevet tid til at kigge tilbage på endnu et NOCA år og gøre status over foreningens gøremål i 2007. Årsberetning for året 2007 April2008. Indledning Så er det igen blevet tid til at kigge tilbage på endnu et NOCA år og gøre status over foreningens gøremål i 2007. 2007 var et år hvor dansk erhvervsliv

Læs mere

Når døden nærmer sig. Information til pårørende. Regionshospitalet Silkeborg. Diagnostisk Center

Når døden nærmer sig. Information til pårørende. Regionshospitalet Silkeborg. Diagnostisk Center Når døden nærmer sig Information til pårørende Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center De sidste levedøgn Når døden nærmer sig hos et alvorligt sygt menneske, opstår der ofte usikkerhed og spørgsmål

Læs mere

BløderNyt. Mette har hæmofili C Tema: Meget sjældne blødersygdomme. 12: Patient Haemophilia Day. 16: ITP: Reda fik fjernet milten

BløderNyt. Mette har hæmofili C Tema: Meget sjældne blødersygdomme. 12: Patient Haemophilia Day. 16: ITP: Reda fik fjernet milten Medlemsblad for Danmarks Bløderforening Nr. 2 December 2011 12: Patient Haemophilia Day 16: ITP: Reda fik fjernet milten 20: Forsikring på rejsen BløderNyt Mette har hæmofili C Tema: Meget sjældne blødersygdomme

Læs mere

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser

Læs mere

Arbejdsplan for IOGT i 2013 og 2014

Arbejdsplan for IOGT i 2013 og 2014 Arbejdsplan for IOGT i 2013 og 2014 Vision Vores vision er, at alle mennesker har ret til et rigt, frit og meningsfyldt liv i samfundet, et liv præget af ligeværd og uden de problemer, som brug af alkohol

Læs mere

UlykkesPatientForeningen STRATEGI

UlykkesPatientForeningen STRATEGI UlykkesPatientForeningen STRATEGI 2016-2018 9. marts 2016 OM ULYKKESPATIENTFORENINGEN UlykkesPatientForeningens formål er at forbedre livsvilkårene for de flere end 100.000 danskere, der har alvorlige

Læs mere

UlykkesPatientForeningen STRATEGI 2016-2018

UlykkesPatientForeningen STRATEGI 2016-2018 UlykkesPatientForeningen STRATEGI 2016-2018 9. marts 2016 OM ULYKKESPATIENTFORENINGEN UlykkesPatientForeningens formål er at forbedre livsvilkårene for de flere end 100.000 danskere, der har alvorlige

Læs mere

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom 1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Hvert år får ca. 2.500 danskere enten lymfekræft, leukæmi, MDS eller andre blodkræftsygdomme, og godt 20.000 lever i dag med en af disse sygdomme.

Læs mere

Projektskema til brug for udmøntning af satspuljen for 2008

Projektskema til brug for udmøntning af satspuljen for 2008 Socialministeriet Tilskudsadministration Holmens Kanal 22 1060 København K E-mail: PrivForslag@sm.dk Projektskema til brug for udmøntning af satspuljen for 2008 nyt skema Alle felter i projektskemaet skal

Læs mere

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende Fremtidens hjerter Anbefalinger fra hjertekarpatienter og pårørende Fra Hjerteforeningens dialogmøde på Axelborg, København onsdag den 18. april 2012 Verdens bedste patientforløb og et godt liv for alle

Læs mere

29. maj 2015. Årsrapport 2014

29. maj 2015. Årsrapport 2014 29. maj 215 Årsrapport 214 Indhold Indhold... 2 GCP-enhedens mission... 3 GCP-enhedens vision.... 3 Organisation... 4 Organisatorisk tilknytning... 4 Styregruppe... 4 Finansiering... 4 Personale... 4 Aktiviteter...

Læs mere

FOREDRAGSRÆKKE OM AT VÆRE PÅRØRENDE TIL ALVORLIGT SYGE

FOREDRAGSRÆKKE OM AT VÆRE PÅRØRENDE TIL ALVORLIGT SYGE FOREDRAGSRÆKKE OM AT VÆRE PÅRØRENDE TIL ALVORLIGT SYGE for patienter, pårørende og sundhedspersonale ARRANGERET AF TVÆRFAGLIGT VIDENSCENTER FOR PATIENTSTØTTE OG RIGSHOSPITALETS KRÆFTREHABILITERINGSSYGEPLEJERSKER

Læs mere

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje 354 gæster var mødt op til temadagen om muligheder og udfordringer for fremtidens sygepleje. Temadagen blev afholdt den 1. december på Comwell Middelfart og

Læs mere

Beretning 2014 Dansk Selskab for Pædiatrisk Fysioterapi

Beretning 2014 Dansk Selskab for Pædiatrisk Fysioterapi Beretning 2014 Dansk Selskab for Pædiatrisk Fysioterapi Bestyrelsens beretning 2014 Dansk Selskab for Pædiatrisk Fysioterapi Beretningen dækker perioden 14. marts 2014 til 5. marts 2015. Bestyrelsen vi

Læs mere

Nyhedsbrev Oktober 2013. Til Kalenderen ;-) Offentligt foredrag og debatmøde om voksenmobning Arrangeret af Landsforeningen Voksenmobning Nej Tak!

Nyhedsbrev Oktober 2013. Til Kalenderen ;-) Offentligt foredrag og debatmøde om voksenmobning Arrangeret af Landsforeningen Voksenmobning Nej Tak! Nyhedsbrev Oktober 2013 Kære medlemmer og læsere af Landsforeningens nyhedsbrev Heri kan du læse seneste nyt fra satspuljeprojektet, og hvad der ellers rører sig. Til Kalenderen ;-) Offentligt foredrag

Læs mere

Det gode liv. Livskvalitetsundersøgelse blandt danske blødere 2012

Det gode liv. Livskvalitetsundersøgelse blandt danske blødere 2012 Det gode liv Livskvalitetsundersøgelse blandt danske blødere 2012 Udarbejdet af Danmarks Bløderforening December 2013 Forord Danmarks Bløderforening har i 2012 gennemført en tværsnitsundersøgelse blandt

Læs mere

Skriftligt bidrag til RADS fagudvalg om behandling af blødersygdomme

Skriftligt bidrag til RADS fagudvalg om behandling af blødersygdomme Skriftligt bidrag til RADS fagudvalg om behandling af blødersygdomme Med dette bidrag ønsker Danmarks Bløderforening at uddybe de emner, som foreningen fik mulighed for at tage op og kommentere på møde

Læs mere

Referat fra generalforsamlingen den 30.april 2011-6½ års jubilæum i dag

Referat fra generalforsamlingen den 30.april 2011-6½ års jubilæum i dag Referat fra generalforsamlingen den 30.april 2011-6½ års jubilæum i dag Ad a Dirigent: Palle Referent: Dorthe Stemmeudvalgspersoner: senere, hvis behov Ad b Formandens beretning: godkendt (bilag 1) Ad

Læs mere

Pakkeforløb for på hjertesygdomme. hjerteområdet. Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om. hjerteklapsygdom

Pakkeforløb for på hjertesygdomme. hjerteområdet. Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om. hjerteklapsygdom Pakkeforløb for på hjertesygdomme hjerteområdet Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om hjerteklapsygdom Pakkeforløb - I denne pjece findes en generel og kort beskrivelse af, hvad et pakkeforløb

Læs mere

Information til pårørende DE SIDSTE LEVEDØGN

Information til pårørende DE SIDSTE LEVEDØGN Information til pårørende DE SIDSTE LEVEDØGN Kære pårørende Denne pjece giver information om de forandringer, man hyppigst ser de sidste levedøgn i et menneskes liv. Pjecen er tænkt som et supplement

Læs mere

Folke. Oplysnings politik

Folke. Oplysnings politik Folke Oplysnings politik 1 Indhold Forord 3 Folkeoplysningens udfordringer og styrker 4 Visioner og målsætninger 6 Tema 1 Rammer for folkeoplysning 8 Tema 2 Samspil med selvorganiserede grupper 10 Tema

Læs mere

1. Årsmøde 4. juni Dansk Selskab for Fysioterapi 18. juli Nyhedsbrev Dansk Selskab for Fysioterapi juli 2014

1. Årsmøde 4. juni Dansk Selskab for Fysioterapi 18. juli Nyhedsbrev Dansk Selskab for Fysioterapi juli 2014 18. juli 2014 Nyhedsbrev juli 2014 1. Årsmøde 4. juni 2014 afholdt deres første årsmøde den 4. juni 2014 på HUSET i Middelfart. På dagen blev en ny bestyrelse valgt ind. Ved generalforsamlingen var 16

Læs mere

Holmegårdsparken Projekt: En værdig livsafslutning Terminal palliativ indsats.

Holmegårdsparken Projekt: En værdig livsafslutning Terminal palliativ indsats. 08-04-2005 Holmegårdsparken Projekt: En værdig livsafslutning Terminal palliativ indsats. Chefsygeplejerske Holmegårdsparken. Projektansvarlig. Ulla Knudby Sygeplejerske Klinisk vejleder Holmegårdsparken.

Læs mere

Projekt Børn som pårørende Nyhedsbrev

Projekt Børn som pårørende Nyhedsbrev Projekt Børn som pårørende Nyhedsbrev I dette nyhedsbrev kan du læse om hvad der sker netop nu i projekt Børn som pårørende i psykiatrien. Projekt Børn som pårørende i psykiatrien er et tre årigt samarbejdsprojekt

Læs mere

BLØDERNYT. Tema: Ansvar, muligheder og rettigheder. 4: Situationen på Rigshospitalet. 6: Derfor er registrering vigtig

BLØDERNYT. Tema: Ansvar, muligheder og rettigheder. 4: Situationen på Rigshospitalet. 6: Derfor er registrering vigtig MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING NR. 2 DECEMBER 2013 4: Situationen på Rigshospitalet 6: Derfor er registrering vigtig 18: Indspark: Ansvaret er (også) dit! BLØDERNYT Tema: Ansvar, muligheder og

Læs mere

Århus Ungdommens Fællesråd Styrelsesmøde Dagsorden

Århus Ungdommens Fællesråd Styrelsesmøde Dagsorden Tidspunkt 7. april kl. 18.00 21.00 Århus Ungdommens Fællesråd Styrelsesmøde Dagsorden Sted ÅUF Sankt Nicolaus Gade 2, 8000 Aarhus C Indbudte Afbud Tilstede Ikke til Navn stede X Cecilie Hansen, formand

Læs mere

Behandling af Crohn s sygdom med lægemidlet Methotrexat

Behandling af Crohn s sygdom med lægemidlet Methotrexat Hillerød Hospital Kirurgisk Afdeling Behandling af Crohn s sygdom med lægemidlet Methotrexat Patientinformation April 2011 Forfatter: Gastro-medicinsk ambulatorium Hillerød Hospital Kirurgisk Afdeling

Læs mere

Udvikling og etablering og af Frivillighedscenter i Aabenraa Projektbeskrivelse Pixiudgave

Udvikling og etablering og af Frivillighedscenter i Aabenraa Projektbeskrivelse Pixiudgave Udvikling og etablering og af Frivillighedscenter i Aabenraa Projektbeskrivelse Pixiudgave Acadre sag: 15/32530 Dokument nr.: 13 Side 1 af 8 Indhold 1. Projektets formål... 3 2. Målsætning og mål for Frivillighedscenter...

Læs mere

Notat om karrierevejledning i den lægelige videreuddannelse i Videreuddannelsesregion Nord

Notat om karrierevejledning i den lægelige videreuddannelse i Videreuddannelsesregion Nord Det Regionale Råd! 4. oktober 2007 Dorte Qvesel Dorte.Qvesel@stab.rm.dk 1-01-72-10-07 Notat om karrierevejledning i den lægelige videreuddannelse i Videreuddannelsesregion Nord Baggrund Baggrunden for

Læs mere

IL-1 receptor antagonist mangel (DIRA)

IL-1 receptor antagonist mangel (DIRA) www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro IL-1 receptor antagonist mangel (DIRA) Version af 2016 1. HVAD ER DIRA 1.1 Hvad er det? IL-1 receptor antagonist mangel (Deficiency of IL-1Receptor Antagonist,

Læs mere

K O N F E R E N C E P R O G R A M

K O N F E R E N C E P R O G R A M O N S D A G D. 9. S E P T E M B E R 2 0 1 5 Kl. 10.00-11.00: Esbjerg-modellen Kan sundhedsvæsnet sætte borgeren i centrum uden at det går ud over den sundhedsfaglige kvalitet? Siden 2010 har Esbjerg kommune

Læs mere

Information om ørekorrektion

Information om ørekorrektion Information om ørekorrektion Stritører Udstående ører er medfødt. Der kan ikke sættes en bestemt grænse for, hvornår ører betragtes som udstående, men jeg fraråder generelt korrektion, hvis ørets frie

Læs mere

Referat af møde i Donorudvalget den 12. april 2015

Referat af møde i Donorudvalget den 12. april 2015 Referat af møde i Donorudvalget den 12. april 2015 Deltagere: Daniella, Lone, Jytte, Rie, Dorthe. Afbud: Brian. Dagsorden 1. Godkendelse af dagsorden. Beslutning. Godkendt. 2. Godkendelse af referat af

Læs mere

Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling

Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling 2013 Årsrapport 2012: Second Opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade 1 2300 København

Læs mere

Med håbet om, at vi i det nye år, kan udbygge netværket til gav og glæde for os alle ønskes I et rigtigt godt nytår.

Med håbet om, at vi i det nye år, kan udbygge netværket til gav og glæde for os alle ønskes I et rigtigt godt nytår. FRA Først vil vi ønske alle vores medlemmer et rigtig godt nytår, hvor vi vil håbe at der sker yderligere fremskridt i udforskningen af sclerose gåden. Det er måske ikke et så ringe ønske, slet ikke efter

Læs mere

RÅDETS ANBEFALINGER 11 forslag til konkrete forbedringer af stofmisbrugsindsatsen

RÅDETS ANBEFALINGER 11 forslag til konkrete forbedringer af stofmisbrugsindsatsen RÅDETS ANBEFALINGER 11 forslag til konkrete forbedringer af stofmisbrugsindsatsen FOREBYGGELSE Der skal etableres åbne tilbud til udsatte unge med tilknyttede socialog misbrugsfaglige medarbejdere (herunder

Læs mere

Interviewguide levekårsundersøgelsen (29.5.2006)

Interviewguide levekårsundersøgelsen (29.5.2006) Interviewguide levekårsundersøgelsen (29.5.2006) Stamoplysninger: - køn - alder - seksuel identitet - hvor længe smittet - hvordan mest sandsynligt smittet, en du kendte? - civil status, kærester el. lign.

Læs mere

Aftale om satspuljen på sundhedsområdet for 2014-2017

Aftale om satspuljen på sundhedsområdet for 2014-2017 Regeringen 27. november 2013 Venstre Dansk Folkeparti Liberal Alliance Det Konservative Folkeparti Aftale om satspuljen på sundhedsområdet for 2014-2017 Partierne bag satspuljeaftalen på sundhedsområdet

Læs mere

Psykiatri- og Rusmiddelplan. - for Skive Kommune Sundhedsafdelingen i Skive Kommune

Psykiatri- og Rusmiddelplan. - for Skive Kommune Sundhedsafdelingen i Skive Kommune Psykiatri- og Rusmiddelplan - for Skive Kommune 2018-2021 www.skive.dk Forord Sundheds- og Forebyggelsesudvalget har det politiske ansvar for psykiatriog rusmiddelområdet, der organisatorisk er en del

Læs mere

VI VIL ET GODT LIV TIL FLERE

VI VIL ET GODT LIV TIL FLERE VI VIL ET GODT LIV TIL FLERE ET GODT LIV TIL FLERE Psykiatrifonden kæmper for bedre psykisk trivsel blandt børn og voksne i Danmark. Vi opdeler ikke mennesker i syge og raske. Alle skal kunne leve et godt

Læs mere

Sjældne-netværket 2015 hvordan ga r det? Og hvad gør vi nu?

Sjældne-netværket 2015 hvordan ga r det? Og hvad gør vi nu? Sjældne-netværket 2015 hvordan ga r det? Og hvad gør vi nu? Sjældne-netværket er et netværk for borgere berørt af sygdom så sjælden, at der ikke findes en relevant forening. Medlemmerne af sjældne-netværket

Læs mere

Information om armplastik

Information om armplastik Information om armplastik Med alderen mister huden sin elasticitet. Yderligere vil vægttab og tab af muskelfylde med alderen bidrage yderligere til slaphed af huden, specielt på overarmene. Meget stort

Læs mere

Frivillighåndbog Om Mødrehjælpen

Frivillighåndbog Om Mødrehjælpen Frivillighåndbog Om Mødrehjælpen Indhold Om Mødrehjælpen... 3 Mødrehjælpen har... 3 Hvad kan Mødrehjælpens rådgivning tilbyde... 3 Frivillig i Mødrehjælpen... 4 Mødrehjælpens historie... 4 Demokrati i

Læs mere

BØRN OG UNGE SOM PÅRØRENDE 2013/2014

BØRN OG UNGE SOM PÅRØRENDE 2013/2014 2013/2014 BØRN OG UNGE SOM PÅRØRENDE AFDÆKNING AF PRAKSIS PÅ REGION HOVEDSTADENS HOSPITALER Undersøgelsen er gennemført af Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte i forbindelse med centerets 3-årige

Læs mere

Gigtforeningens Vestjyllandskreds

Gigtforeningens Vestjyllandskreds Gigtforeningens Vestjyllandskreds Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern og Struer kommuner Gigtforeningens Vestjyllandskreds Gigtforeningens Vestjyllandskreds - et tilbud til dig

Læs mere

HIDROSADENITIS SUPPURATIVA TABUBELAGT OG OVERSET

HIDROSADENITIS SUPPURATIVA TABUBELAGT OG OVERSET HIDROSADENITIS SUPPURATIVA TABUBELAGT OG OVERSET Mænd er jo så dårlige til at gå til lægen og til at handle på symptomer. Jeg tror på, at der er flere mænd, der lider af HS, end man egentlig regner med.

Læs mere

SMITTET HEPATITIS OG HIV

SMITTET HEPATITIS OG HIV 1 SMITTET HEPATITIS OG HIV 2 Facts om hepatitis C: Du kan godt blive testet for hepatitis B, C og hiv, selv om du er svær at stikke Hepatitis C smitter også seksuelt Det er ikke nødvendigt at lave en leverbiopsi

Læs mere

400.000 danskere på vej mod knogleskørhed

400.000 danskere på vej mod knogleskørhed Pressemateriale Pressemeddelelse 400.000 danskere på vej mod knogleskørhed Overset sygdom kan ramme alle ny kampagne med kendte ambassadører skal resultere i færre tilfælde af slem invaliditet Er du knogleskør?

Læs mere

Søren Schwartz Sørensen Professor, overlæge. dr. med.

Søren Schwartz Sørensen Professor, overlæge. dr. med. Donorudvalget den 12. April kl. 09.00 12.00. Sekretariatet Vanløse Der serveres morgenmad og frokost. Deltagere: Daniella, Lone, Jytte, Rie, Dorthe. Afbud: Brian. Dagsorden 1. Godkendelse af dagsorden.

Læs mere

Årsberetning 2012. Netværk og arrangementer:

Årsberetning 2012. Netværk og arrangementer: Årsberetning 2012 Netværk og arrangementer: Vi har nu 12 netværk fordelt over vores kreds, så det netop afsluttede Netværksprojekt som vi fik midler fra Socialministeriet til at lave, har båret frugt.

Læs mere

Gigtforeningens Vestjyllandskreds

Gigtforeningens Vestjyllandskreds Gigtforeningens Vestjyllandskreds Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern og Struer kommuner Gigtforeningens Vestjyllandskreds Gigtforeningens Vestjyllandskreds - et tilbud til dig

Læs mere