At være aktiv i lupusforskningen

Transkript

1 At være aktiv i lupusforskningen Anja Berggreen Karin Sørig Hougaard I projektet: Håndtering af træthed hos kvinder med lupus - et studie med inddragelse af patientforskningspartnere Øvrige deltagere: Anne Ørnholt Villadsen 1, Julie Midtgaard 2,3, Bukh 1, Renata Hansen 1 og Lene Dreyer 1 ( 1 Klinik for gigt- og rygsygdomme, Gentofte Hospital, 2 Universitetshospitalernes Center for Sundhedsfaglig Forskning (UCSF), Rigshospitalet, 3 Københavns Universitet, Institut for Folkesundhedsvidenskab, Afdeling for Social Medicin)

2 Patientpartnere hvad er det? Specielt uddannede patienter, der indgår som ligeværdige partnere i forskningsprojekter så patienternes synsvinkel bliver tænkt ind i forskningen Med-forskere Forskningsdialog -partnere Rådgivere

3 Relevant? for at afdække forekomsten af ADHD Videnskab.dk Jamen de fleste ADHD-patienter har jo problemer med at holde aftaler så de vil jo aldrig være donorer!!! Mor til ADHDpatient

4 EULAR og patientpartnere

5 8 anbefalinger om patientpartnere fra EULAR 1) Patientpartnere bør deltage i kliniske forskningsprojekter for at inkludere erfaringsmæssig viden og øge relevans, kvalitet og validitet af forskningen 2) I alle faser af projekter 3) Mindst 2 partnere i hvert projekt 4) Beskriv tydeligt partnernes forventede bidrag til projektet 5) Udvælg partnere ud fra kommunikationsevner og motivation 6) Tag partnernes behov i betragtning 7) Sikr information til og uddannelse af partnerne 8) Anerkend partnerenes bidrag, fx via medforfatterskab

6 Patientforskningspartnere i projektet Håndtering af træthed hos kvinder med lupus

7 Mindst 2 patientpartnere i et projekt Patientpartnere bør deltage i kliniske forskningsprojekter for at inkludere erfaringsmæssig viden og øge relevans, kvalitet og validitet af forskningen. Sikr information til og uddannelse af partnerne

8

9 Udvælg partnere ud fra kommunikationsevner og motivation (Og et eller andet sted også kompetencer?) Mange erfaringer rigere.

10 Patientpartnerne i dette projekt Uddannelse Arbejde Alder Fysik/ smerter Lang videregående Pension 50 erne God/ nogen Aktiv i lupus arbejdet ** Mellem videregående Deltid* 30 erne God/ nogen * Lang videregående Fuldtid 40 erne God/få - *Ikke sygdomsrelateret

11 Mange erfaringer rigere. Patientpartnere bør deltage i alle faser af projektet

12 Patientpartnernes deltagelse i projektet Ide Ansøgning om midler Planlæg ning Rekruttering Interviews Analyse Diskussion Artikel Formidling

13 Patientpartnernes deltagelse i projektet Ide Ansøgning midler Planlæg ning Rekruttering Interviews Måske behøver alle patientpartnernes ikke deltage i alle faser?? Analyse Diskussion Artikel Anja Formidling

14 Beskriv tydeligt partnernes forventede bidrag til projektet Anerkend partnernes bidrag til projektet, evt. med medforfatterskab

15 Tag partnernes behov i betragtning

16 Forskerne i projektet Sygeplejerske Læge Psykolog Patientpartnere

17 Hvem er det vi rekrutterer?

18 Hvem er det vi rekrutterer? Kim Hørslev-Petersen, Gigthospitalet, Sønderjylland: Jamen, bliver patientpartnerne ved med at repræsentere patienterne eller bliver de mere en del af den professionelle verden? Patientpartnerne vågner stadig op med sygdommen næste dag

19 Eksempel på et vigtigt bidrag? 1. Begribelighed Hvordan influerer trætheden på din hverdag? Er der noget du undgår at gøre, fordi du er træt? Er der noget du går glip af? Er der noget du ikke kan deltage i/gøre fordi du er træt? Hvordan kan du mærke, om trætheden skyldes SLE eller almindelig naturlig træthed? Har du overvejet om der kunne være andre årsager til din træthed end Lupus? 2. Håndterbarhed Hvordan håndterer du hverdagen, når du føler denne træthed? Har du nogle gode råd/tricks/strategier? Hvordan har du udviklet disse strategier? Hvilke ressourcer trækker du på, når du føler dig træt? Egne og/eller omgivelsers? Kan sundhedspersonalet støtte og/eller hjælpe, når du føler denne træthed? Hvordan? 3. Meningsfuldhed Føler du dine strategier til at håndtere trætheden hjælper dig til at få en bedre hverdag? Hvad betyder dine strategier for din tilværelse generelt? Hvilken betydning har det for din tilværelse, at få/ikke få støtte og hjælp af sundhedspersonalet til at håndtere trætheden?

20 Eksempel på et vigtigt bidrag? 1. Begribelighed Hvordan influerer trætheden på din hverdag? Er der noget du undgår at gøre, fordi du er træt? Er der noget du går glip af? Er der noget du ikke kan deltage i/gøre fordi du er træt? Hvordan kan du mærke, om trætheden skyldes SLE eller almindelig naturlig træthed? Har du overvejet om der kunne være andre årsager til din træthed end Lupus? andre 2. Håndterbarhed årsager til din træthed end Lupus? Hvordan håndterer du hverdagen, når du føler denne træthed? Har du nogle gode råd/tricks/strategier? Hvordan har du udviklet disse strategier? Hvilke ressourcer trækker du på, når du føler dig træt? Egne og/eller omgivelsers? Kan sundhedspersonalet støtte og/eller hjælpe, når du føler denne træthed? Hvordan? 3. Meningsfuldhed Har du overvejet om der kunne være Er træthed en så fast del af diagnosen Føler du dine strategier til at håndtere trætheden hjælper dig til at få en bedre hverdag? Hvad betyder dine strategier for din tilværelse generelt? Hvilken betydning har det for din tilværelse, at få/ikke få støtte og hjælp af sundhedspersonalet til at håndtere trætheden? at andre årsager slet ikke afsøges?

21 Forskere i et forskningsprojekt: Roller? Sygeplejerske Cand.scient.san. Læge Kvantitativ Psykolog Kvalitativ Patientpartnere Patientpartnere Sygdomserfaring + Sygdomserfaring anden viden

22 Budskaber Sæt træthed på dagsordenen andre årsager? For forskere: Inddragelse af patientpartnere giver andre vinkler på dit projekt For patienter: Deltagelse i projekter giver andre vinkler på din sygdom! Partnere repræsenterer ikke alle patienter Måske svært at få de hårdest ramte patienter med i et helt forløb men måske i opstarten hvor input kan være væsentligt. Uddanne danske patient-partnere?

23 Tak til Gentofte Hospital Gigtforeningen og Lupusafdelingen Kirsten Lerstrøm og jer, som lyttede tålmodigt