Livet skal leves meningsfuldt til det sidste

Transkript

1 Livet skal leves meningsfuldt til det sidste - En kvalitativ undersøgelse af personalets bidrag til en meningsfuld hverdag, for patienten på et hospice Mennesket er som et træ der stille forsvinder fra denne jord

2 Livet skal leves meningsfuldt til det sidste En kvalitativ undersøgelse af personalets bidrag til en meningsfuld hverdag, for patienten på et hospice Bachelorprojektet er udarbejdet af: Amalie Risbjerg Eva Classen Christensen Katrine Marie Nielsen Mille Bente Loff Metodevejleder: Jeanette Lindholm Lektor, Ph.d.-studerende Uddannelsessted: VIA University College, Ergoterapeutuddannelsen, Aarhus N Anslag: Afleveringsdato: Torsdag den 12. januar 2017 Dette skriftlige produkt er udarbejdet af studerende ved VIA University College, Ergoterapeutuddannelsen som led i et uddannelsesforløb. Dette projekt foreligger ukommenteret fra uddannelsens side, og er således et udtryk for forfatternes egne synspunkter. Dette projekt eller dele heraf må kun offentliggøres med forfatternes tilladelse, jævnfør cirkulære af 16. juli 1973 og bekendtgørelse af lov om ophavsret af 11. marts 1997.

3 Resumé Titel Livet skal leves meningsfuldt til det sidste Problembaggrund Ifølge Hospice Forum Danmark har de danske hospicer en filosofi der består af at skabe de bedste vilkår for patienten, med fokus på livskvalitet, selvværd og en værdig død. I filosofien består den palliative indsats af at yde omsorg, pleje, smertelindring og sjælesorg for uhelbredeligt syge mennesker. Vi har fundet en sammenhæng mellem det ergoterapeutiske professionsgrundlag og hospicefilosofien. Dog er der i øjeblikket ingen ergoterapeuter ansat på hospicer i Danmark. Derfor er det nødvendigt at undersøge, hvordan personalet på et hospice bidrager til patientens meningsfulde aktiviteter i hverdagen. Formål Formålet med dette bachelorprojekt er at undersøge, hvordan personalet håndterer patientens hverdag på et hospice, og hvordan de finder frem til, hvad der er meningsfuldt i hverdagen for den enkelte patient. Formålet er ydermere at diskutere fundene fra undersøgelsen, i et ergoterapeutisk perspektiv. Problemstilling Hvordan bidrager personalet på et hospice til, at patienten får en meningsfuld hverdag i den sidste tid? Hvordan kan dette diskuteres i et ergoterapeutisk perspektiv? Side 1 af 57

4 Design, materiale og metode Dette projekt bygger på et kvalitativt undersøgelsesdesign med afsæt i en fænomenologisk og hermeneutisk tilgang. Dataindsamlingen blev foretaget gennem semistrukturerede interviews af fire faggrupper der arbejder på et hospice. Databearbejdningen blev foretaget via Kirsti Malteruds systematiske tekstkondensering. Resultater Personalet støtter patienten i deres aktuelle livssituation, med fokus på patientens valg, autonomi, ønsker, behov og hvem patienten er som menneske. For at gøre hverdagen meningsfuld for patienten, er plejen til patienterne helhedsorienteret, og der er fokus på både det fysiske, psykiske, eksistentielle og sociale aspekter. En af personalets arbejdsopgaver er også at undersøge, hvad der giver en meningsfuld hverdag for patienten. Konklusion Personalet på hospicet bidrager til at patienten får en meningsfuld hverdag i den sidste tid ved at undersøge hvilke ønsker, behov og værdier patienterne har. Personalet har fokus på at finde de små ting i hverdagen der kan lade sig gøre, for at patienten kan opnå livskvalitet og mening i hverdagen. Vi kan konkludere, at de ergoterapeutiske grundværdier på flere områder stemmer overens med hospicefilosofiens grundværdier, som de danske hospicer arbejder ud fra. Dette kan tyde på, at ergoterapeuter kan blive en integreret del af det tværprofessionelle samarbejde på et hospice. Søgeord Hospice, palliativ, meningsfuld, hverdag, ergoterapi Antal ord: 369 Side 2 af 57

5 Abstract Title Life should be lived fulfilled until the end Background According to Hospice Forum Danmark, the philosophy of Danish hospices is about creating the best conditions for the patient which focuses on quality of life, self-esteem and dignity in death. The philosophy of palliative care is to provide nursing care, pain relief and pastoral care for patients suffering from a terminal illness. We have found a connection between the Fundamentals of Occupational Therapy Practice and the hospice philosophy. However there are no occupational therapists employed at any Danish hospices. Therefore it is necessary to examine, how the health professionals at a hospice contributes to the patient's meaningful activities in the everyday life. Purpose The purpose of this project is to examine how the health professionals handles the patient's everyday life at a hospice, and how they identify the meaningful activities in the patient s everyday life. Furthermore the purpose is to discuss the findings in an occupational therapeutic perspective. Problem How does the health professionals at a hospice contribute to the patient s meaningful everyday life in the end-of-life? How can this be discussed in an occupational therapeutic perspective? Side 3 af 57

6 Method This project is based on a qualitative research design using a phenomenological and hermeneutical approach. In order to collect our data, we used four semi-structured interviews. The data processing is based on Kirsti Malteruds analytical method. Results The health professionals supports the patient in their currently life situation with focus on the patient s autonomy, choice, desire, needs and whom the patient is as a person. To make the everyday life meaningful for the patient, the caring is therefore holistic and the focus is on the physically, mentally, existentially and socially aspects. Another job for the health professional is to investigate what is meaningful in the patient s everyday life. Conclusion The health professionals at a hospice contributes to the patient's meaningful everyday life in the end-of-life, by investigating which needs, desires and values the patient has. The health professional s focuses on the little things in the everyday life which makes it possible to achieve quality of life and a meaningful everyday life. We can conclude that the Fundamentals of Occupational Therapy Practice complies with the Danish hospice philosophy in more aspects. This shows that an occupational therapist can become a part of the interdisciplinary cooperation at a hospice. Mesh terms Hospice, palliative, meaningful, everyday life, occupational therapy Words: 394 Side 4 af 57

7 Indholdsfortegnelse Læsevejledning Problembaggrund Samfundsmæssig relevans Forskning og evidens Ergoterapeutisk relevans Formål Problemstilling Nøgleord Design, materiale og metode Design Videnskabsteoretisk grundlag Forforståelse Materiale Inklusion - og eksklusionskriterier Informanter Metode Litteratur Etik Dataindsamling Databearbejdning Resultater Personalets arbejdsopgaver Mening i hverdagen for patienten De eksistentielle overvejelser Patientens eget liv og valg Patientens accept af sin livssituation Opsummering af resultater Ergoterapifaglige perspektiver og teori Mennesket som sociokulturelt væsen Mennesket består af vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet Omgivelserne Aktivitetsidentitet, -kompetence og -adaptation Det spirituelle Hverdagen Side 5 af 57

8 6.7. Sorg og krise Diskussion Diskussion af resultater Personalets møde med patienten i de fem sorg stadier Personalets påvirkning på patienten ift. MOHO Ergoterapeuten i det tværprofessionelle samarbejde Diskussion af metode Intern validitet Ekstern validitet Konklusion Perspektivering Referenceliste Bilagsoversigt Side 6 af 57

9 Læsevejledning Vi har i projektet anvendt Generelle krav til skriftlige opgaver fra VIA University College, Aarhus N. Vi har desuden anvendt referencesystemet Vancouver. Vi har i projektet anonymiseret det hospice vi har besøgt, og det bliver blot omtalt som hospicet. Informanterne i projektet bliver både benævnt informanterne og personale i resultatafsnittet og diskussionsafsnittet. I resultaterne skelnes informanterne fra hinanden ved at de benævnes ved deres egen faggruppe. Igennem projektet er patienten omtalt forskelligt, alt efter hvilken faggruppe der udtaler sig. Dette skyldes at visse faggrupper omtaler patienten som mennesket. For at undlade at ændre på denne pointe, har vi bibeholdt denne term. Vi har i projektet valgt at angive visse termer og modeller i deres fulde længde første gang de nævnes hvorefter de forkortes, f.eks. World Health Organisation, som bliver forkortet til WHO. Forskere og forfattere er nævnt ved deres fulde navn første gang de nævnes, herefter nævnes de kun ved deres efternavn. Desuden har vi anvendt gængse forkortelser som pga., f.eks., ift. God læselyst! Side 7 af 57

10 1. Problembaggrund Dette projekt vil undersøge, hvordan personalet på et hospice identificerer, hvad der er meningsfuldt i hverdagen for patienten. Hermed vil projektet undersøge ergoterapeuters mulighed for at være en deltagende faggruppe på hospicer i Danmark. Vi vil komme ind på anvendelsen og betydningen af den palliative indsats og hospice indsats, både i Danmark og i udlandet Samfundsmæssig relevans World Health Organisation (WHO) har besluttet, at palliativ behandling går under menneskerettighederne som omhandler sundhed. WHO beskriver den palliative behandling som en indsats, der ikke blot retter sig mod fysisk smerte og ubehag, men også har fokus på de psykologiske, eksistentielle og åndelige aspekter af lidelse. I takt med at den demografiske udvikling går mod, at der bliver flere ældre som lever længere, kan behovet for den palliative behandling stige(1). I Danmark kan den palliative behandling foregå i hjemmet, på hospitalet eller på et hospice. På det palliative område skelnes der mellem to indsatser; den basale palliative indsats og den specialiserede palliative indsats. Den basale palliative indsats foregår i almen praksis i hjemmeplejen, i plejeboliger og på ikke-palliative sygehusafdelinger. Den specialiserede palliative udføres af palliative teams, på sengeafsnit på sygehuse og på hospices (2). I middelalderen blev ordet hospice nævnt for første gang. Her refererede hospice til et sted hvor rejsende og syge kunne søge herberg og beskyttelse. Selve ordet hospice, kommer fra det latinske ord hospitium, der frit oversat betyder et opholdssted for rejsende. Nutidens hospice kan defineres som et hus der rummer omsorg og livskvalitet til uhelbredeligt syge og døende mennesker samt deres pårørende. Side 8 af 57

11 Hospicer i Danmark hører under Sundhedsloven, og er derfor en del af Sundhedsvæsenet, så alle borgere, som har en terminalerklæring har ret og lov til at komme på hospice uden omkostninger. I Danmark er der 252 hospice sengepladser fordelt på 20 hospicer(3). Ifølge Hospice Forum Danmark har de danske hospicer et værdigrundlag der udspringer af hospicefilosofien, som Dame Cicely Saunders har grundlagt. Denne består blandt andet af at skabe de bedste vilkår for patienten, med fokus på livskvalitet, selvværd og en værdig død. I filosofien består den palliative indsats af at yde omsorg, pleje, smertelindring og sjælesorg for uhelbredeligt syge mennesker (4). Vi har foretaget en research ved at kontakte de forskellige hospicer i Danmark, hvor vi fandt frem til, at der ingen ergoterapeuter er ansat på hospicer i Danmark. Vi fandt også ud af, at der i Danmark ikke har været tradition for, at ergoterapeuter arbejder i det specialiserede palliative arbejde, modsat i udlandet(5). Via hospicernes hjemmesider, fandt vi ud af, at personalet på hospicer oftest består af sygeplejersker, fysioterapeuter, læger, præster, psykologer, musikterapeuter og socialrådgivere Forskning og evidens I forbindelse med udarbejdelsen af Kræftplan III, har Sundhedsstyrelsen udarbejdet et oplæg, hvor de kommer med en række anbefalinger om rehabilitering og palliativ indsats for kræftpatienter. Kræftplan III er relevant for hospice området, da 95% af patienterne som er indlagt på hospice har en kræftdiagnose(2,6). I Ergoterapi og fysioterapi i den palliative indsats samt i rehabilitering af kræftpatienter anbefales der at ergoterapeuter bør integreres i palliative teams. I England, USA og Australien er det meget almindeligt, at ergoterapeuter er en del af den palliative indsats, og de spiller en central rolle i den tværprofessionelle indsats. Undersøgelser påpeger, at ergoterapi bl.a. har en effekt på aktivitetsudførelse, oplevelse af smerter, træthed og livskvalitet(7). En irsk artikel(8) beskriver, at ergoterapeutens rolle er, at bistå patienten i at opnå de aktivitetsmæssige roller, som patienten ønsker. Evnen til at udføre dagligdags aktiviteter er ofte det primære mål for patienter med en uhelbredelig sygdom(8). Side 9 af 57

12 Den amerikanske artikel(9) beskriver, at ergoterapeuter på et hospice, har fokus på patientens livskvalitet i hverdagen igennem roller og værdier. Yderligere beskriver artiklen at det centrale i ergoterapeutens arbejde på et hospice er at hjælpe patienten, som nærmere sig døden, til at blive ved med at deltage i sine betydningsfulde aktiviteter. Det er ergoterapeutens særlige forståelse for meningsfulde aktiviteter og deres virkning, som giver et vigtigt bidrag i plejen af patienter på et hospice. Derudover er der også fokus på patientens forventninger til døden gennem det kulturelle, spirituelle og sociale (9). Patientens ønsker for den sidste tid er en vigtig del af ergoterapeutens arbejde, derfor fandt vi i en sundhedsdatabase en amerikansk artikel om et fænomenologisk studie (10). I studiet kom de frem til, at fælles for informanterne var, at de havde et ønske om omsorg, ærlighed, tro og håb i den sidste tid, aktiv involvering i livet og en tillid til sundhedssystemet. Studiet kom også frem til, at alle patienter er forskellige, og derfor har de individuelle ønsker og behov til deres sidste tid. Derfor skal personalet ikke kun se på selve sygdommen og symptomlindringen, men have et holistisk menneskesyn (10) Ergoterapeutisk relevans Som nævnt tidligere, er der aktuelt ingen ergoterapeuter ansat på hospicer i Danmark. Derfor er vi nysgerrige på hvordan personalet på et hospice, identificerer patientens meningsfulde aktiviteter, værdier og roller. Ergoterapeutens værdigrundlag er, at alle mennesker har ret til aktivitet og deltagelse i hverdagslivet(11) og et af ergoterapeutens største formål er, at øge patientens evne til at kunne deltage og udføre de aktiviteter, som giver mening og livskvalitet i hverdagen(7). Et godt liv, er et liv med aktivitet og deltagelse. Livet skal leves til det sidste, og derfor har aktiviteter også en stor betydning i den sidste tid(11). Igennem vores 3,5-årige ergoterapeutuddannelse, har vi arbejdet med værdigrundlaget. Derfor kan vi erfare, at de ergoterapeutiske kompetencer har noget relevant at byde ind med på et hospice. Vi, i gruppen, har desuden praksiserfaring med basal palliativ behandling fra vores tidligere jobs og studiejobs. Igennem disse jobs har vi fået en forståelse af, at den sidste tid kan være fredfyldt, men også at det kan være vanskeligt at opfylde et menneskes ønsker i den sidste Side 10 af 57

13 tid. Vi har erfaret, at det kan være vanskeligt for personale, som ikke er uddannet til at varetage meningsfulde aktiviteter, at vide hvordan der dannes de bedste rammer for et menneske som lever sin sidste tid. Derfor spørger vi, ud fra vores erfaringer fra ergoterapeutuddannelsen og tidligere jobs: Hvorfor er der ikke ergoterapeuter ansat på hospicer i Danmark, til at finde frem til disse meningsfulde aktiviteter? Mennesker har behov for at være i aktivitet, da livet fortsætter, selv efter en terminalerklæring. 2. Formål Formålet med dette bachelorprojekt er at undersøge, hvordan personalet håndterer patientens hverdag på et hospice, og hvordan de finder frem til, hvad der er meningsfuldt i hverdagen for den enkelte patient. Formålet er ydermere at diskutere fundene fra undersøgelsen, i et ergoterapeutisk perspektiv Problemstilling Hvordan bidrager personalet på et hospice til, at patienten får en meningsfuld hverdag i den sidste tid? Hvordan kan dette diskuteres i et ergoterapeutisk perspektiv? Nøgleord Disse nøgleord er operationelle og nominelle (12). Personalet: Personalet der arbejder på et hospice. Dette inkluderer fysioterapeuter, sygeplejersker, præster og psykologer. Patient: Patienter som er indlagt på et hospice: Skal være uhelbredeligt syg og have en kort forventet restlevetid. Det vil sige, at helbredende og livsforlængende behandling er afsluttet, så behandling, pleje og omsorg fremover vil være af lindrende karakter (13). Side 11 af 57

14 Meningsfuld: Det som patienten selv synes, er vigtigt og værdifuldt at udføre(14). Hverdag: Ifølge Birte Bech-Jørgensen består hverdagen af det liv, som vi lever hver dag. Hun definerer det som: Hverdagslivet er det liv, vi lever, opretholder og fornyer, genskaber og omskaber hver dag (15). 4. Design, materiale og metode I dette afsnit vil projektets design, materiale og metode, samt etiske overvejelser, blive gennemgået og beskrevet Design Dette projekt bygger på et kvalitativt undersøgelsesdesign, som foregik fra oktober 2016 til januar Vi valgte at opstille en todelt problemstilling. Den første del af problemstillingen omhandler hverdagen på et hospice, og blev besvaret på hospicet. Undersøgelsen består af fire semistrukturerede interviews, med personale der arbejder på et hospice. Den anden del af problemstillingen kunne ikke besvares på hospicet, da der ikke arbejder ergoterapeuter på hospicer i Danmark. Derfor søgte vi i litteraturen og i ergoterapeutiske teorier, for at finde svar på denne del af problemstillingen Videnskabsteoretisk grundlag I projektet er der valgt et kvalitativt design, og med en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang. I dataindsamlingen og databearbejdningen har vi arbejdet ud fra en fænomenologisk og induktiv tilgang. Dette blev valgt, da der tilstræbes dybdegående svar fra personalet, der arbejder på et hospice (16). Vi ønskede personalets umiddelbare erfaringer og oplevelser, så derfor har vi lagt al teori og forforståelse væk, og blev derfor datastyret. I teori - og diskussionsafsnittet har vi arbejdet ud fra en hermeneutisk deduktiv tilgang, da Side 12 af 57

15 vi her anvender vores forforståelse. Vi har tolket på vores resultater gennem en teoretisk tilgang, for at få en ny forståelse af personalet og deres arbejdsopgaver (17) Forforståelse Inden vi påbegyndte projektet, havde vi en forforståelse af, hvad ergoterapeutens generelle arbejdsopgaver og -områder er. Samtidig havde vi en forståelse for, hvad et hospice er. Vi havde ingen forforståelse af fænomenet; hvordan en meningsfuld hverdag er i den sidste tid (17). Derudover har vi, som nævnt i problembaggrunden, en praksiserfaring med palliativ behandling. Forforståelsen fra vores praksiserfaring forsøgte vi at fralægge i udarbejdelsen af interviewguiden, samt under interviewet Materiale I dette afsnit beskrives valg af informanter, samt inklusion - og eksklusionskriterier begrundes Inklusion - og eksklusionskriterier Til projektet har vi udarbejdet følgende inklusion - og eksklusionskriterier: Inklusion Informanter der er en del af patientens hverdag Informanter der har været ansat i minimum seks måneder på et hospice Begrundelse Disse har indflydelse på patientens hverdag, vaner og rutiner. Vi har valgt seks måneder, fordi det tager tid at falde til, på en ny arbejdsplads. På en arbejdsplads er der en kultur med normer, værdier og rutiner, som den nyansatte først skal lære at kende (18). Derfor er der behov for, at informanten kender disse, og har erfaring med terminale patienter. Side 13 af 57

16 Eksklusion De frivillige og rengøringspersonalet Lægerne Begrundelse De klarer de praktiske gøremål såsom rengøring, ordne vasketøj, dække bord og servere kaffe. Lægernes primære opgave er den medicinske behandling, og de arbejder ikke fast på stedet(19) Informanter Ved projektets start havde vi en kontakt til et hospice, og fik derigennem tilbudt en rundvisning. Da vi havde en kontakt i forvejen til det pågældende hospice overvejede vi, om dette ville have indflydelse på dataindsamlingen. Vi overvejede, om vores besøg kunne have haft indflydelse på de potentielle informanters oplevelse af fænomenet, da vi gerne ville have informanternes umiddelbare oplevelse af fænomenet. På den anden side gjorde den allerede etablerede kontakt, processen i at finde informanter betydelig lettere. Desuden overvejede vi meget, hvad vi spurgte om, da vi var ude på rundvisningen, for at vi ikke kom til at farve de potentielle informanter. Da vi vurderede, at vores besøg ikke ville have stor indflydelse på informanternes oplevelse, tog vi kontakt til lederen af hospicet, for at få lov til at udføre interviews med personalet. Vi ønskede informanter, som var en fast del af patientens hverdag på hospicet. Tanken bag dette var, at sikre relevant og konkret viden omkring patientens hverdag. I undersøgelsen blev der interviewet forskellige faggrupper, for at få belyst deres forskellige fokusområder i arbejdet med patienten. Dermed fik vi en viden om, hvordan hverdagen skabes for patienten. Faggrupperne på et hospice overlapper på nogle områder ergoterapeutens kompetencer, og derfor vurderede vi, at det ville være mest gavnligt at interviewe forskellige faggrupper (12). Antallet af informanter blev valgt ud fra opgavens omfang og ud fra hvilket personale, der er en del af patientens hverdag. Derfor blev de følgende fire faggrupper valgt; Sygeplejerske, fysioterapeut, præst og psykolog. Relevant information omkring projektet blev udformet i en og sendt til lederen af stedet. Da der er ansat mange sygeplejersker på stedet, bad vi lederen om at udvælge én Side 14 af 57

17 sygeplejerske. Lederne blev altså en gate-keeper for alle de potentielle sygeplejersker, vi kunne have interviewet (20). Da der kun er én fysioterapeut, én psykolog og én præst ansat på hospicet, blev de udvalgt uden lederens gate-keeper funktion. De udvalgte informanter er præsenteret i nedenstående tabel: Psykolog Fysioterapeut Præst Sygeplejerske Køn Kvinde Kvinde Kvinde Kvinde Ansat på hospicet 4 mdr. 13 år 17 år 3 år Færdiguddannet i antal år 8 år 23 år 22 år 5 år 4.5. Metode I dette afsnit beskrives projektets litteratursøgning, etik, dataindsamling og databearbejdning Litteratur Til dette projekt er der blevet opstillet en søgestrategi, før vi gik i gang med selve søgningen (bilag 1). Ordene er fundet og udarbejdet på dansk, hvorefter de er blevet oversat til engelsk. Ud fra vores forforståelse, og det læste litteratur, valgte vi at opstille en todelt problemstilling. Den anden del af problemstillingen kunne ikke besvares på hospicet, da der ikke arbejder ergoterapeuter på hospicer i Danmark. Derfor søgte vi i litteraturen om ergoterapeuternes arbejdsopgaver og roller, og hvad de bidrager med i den palliative indsats. Her udvalgte vi to artikler (9,21). Desuden søgte vi litteratur som belyser patientens synsvinkel, da vi havde fravalgt dem under dataindsamlingen. Der er søgt i de sundhedsvidenskabelige databaser: Cinahl, OT Seeker og PubMed. Desuden blev der foretaget kædesøgninger via Single Citation Matcher i databasen Pud- Med, hvor vi fandt relevant litteratur, der henviste til Cinahl. Vi søgte på Ergoterapi Foreningens vidensbank med ordet hospice, hvor Anbefalinger til kompetencer for ergoterapeuter i den palliative indsats og Ergoterapi og fysioterapi i den Side 15 af 57

18 palliative indsats samt i rehabiliteringen af kræftpatienter blev fundet. Fra sidstnævnte udgivelse foretog vi en kædesøgning via referencerne. Her blev der søgt på referencer som havde relevans for problemstillingen. Indholdet af artiklerne blev undersøgt ved at læse titlen og abstractet (5,7). Derefter udvalgte vi nogle relevante artikler som blev gennemlæst, og der blev foretaget kritisk litteraturgennemgang på tre artikler, for at specificere artiklernes formål, behov, design, metode og reliabilitet (Bilag 2). For at kvalitetssikre litteraturen, frasorterede vi litteratur fra lande, som vi har svært ved at sammenligne os med, dette var især lande fra den østlige del af verden. Vi søgte i stedet litteratur fra den vestlige del af verden, især USA og Europa. Vi inkluderede i vores søgning litteratur af ældre dato fra udlandet, da det første danske hospice først åbnede i starten af 1990'erne, men hospicefilosofien blev grundlagt i England allerede i 1967 (4). Dette betyder, at Danmark ikke er så langt i udviklingen på hospice området, som de f.eks. er i USA, England og Australien (7) Etik Til dette projekt blev personalet på hospicet udvalgt til dataindsamlingen. Dette skyldes de etiske overvejelser vi har haft, omkring at det ikke vil være etisk forsvarligt at interviewe patienterne og deres pårørende. Da de kan befinde sig midt i en sorg og krise tilstand, hvor der er brug for ro omkring dem(22). I dette projekt er der blevet taget udgangspunkt i Helsinki-deklarationen og Datatilsynet, ved planlægningen af de etiske aspekter. Helsinki-deklarationen redegør for etiske principper, som bl.a. indeholder et regelsæt for forsvarlig omgang med mennesker. De væsentligste principper for dette projekt, er Princip 20, 21 og 22, som vedrører, at informanterne er frivillige og informeret om projektets formål. Informanterne har ret til beskyttelse af deres integritet, og deres privatliv skal altid respekteres (23). Datatilsynets generelle krav blev anvendt til udarbejdelse af samtykkeerklæringen til personalet(24). Samtykkeerklæringen indeholdte følgende punkter: Information om projektets formål og metode Side 16 af 57

19 Information om anonymisering, fortrolighed og tavshedspligt Information om, at oplysninger der indgår i projektet, vil blive opbevaret forsvarligt indtil projektets afslutning, hvor det vil blive destrueret Information om at der ingen risici er forbundet ved deltagelse i projektet At informanterne er frivillige og kan inden for en uge, efter interviewet, trække deres samtykke tilbage (Bilag 3,4) Med samtykkeerklæringen sikrede vi, at informanterne var informeret om projektet, samt at de gav deres samtykke til, at vi måtte anvende deres udtalelser i projektet. Samtykkeerklæring blev udleveret til informanterne og underskrevet inden interviewets start. De fik desuden også en kopi med hjem. Lederen fik også udleveret en samtykkeerklæring, som blev underskrevet inden interviewene blev påbegyndt (Bilag 3,4). Præsten, psykologen og fysioterapeuten fik at vide, at det kunne være svært at anonymisere dem på hospicet, da de er den eneste der repræsenterer denne faggruppe på stedet. Det var de alle indforstået med. Datatilsynet fører tilsyn med persondataloven, som omfatter behandling af personlige data, dette ses i samtykkeerklæringen (Bilag 3,4)(24). Datatilsynets stiller krav om, at informanternes identifikationsoplysninger skal krypteres og opbevares forsvarligt. Dette gjorde vi ved at anonymisere informanterne og stedet. Sikkerhedskopierne af det indhentede empiri og det skriftlige materiale med personoplysninger, blev ligeledes opbevaret forsvarligt og aflåst, så uvedkommende ikke kan få adgang til det (24). Dette blev gjort ved at anvende koder på computere og telefoner og benytte USB-sticks. Da vi ikke har mulighed for at lave krypterede forbindelser undgik vi også de sociale medier og s(25). Ved projektets afslutning vil personfølsomme oplysninger blive slettet, hvilket vil sige, at lydfiler med interviews og de transskriberede interviews vil blive slettet, så det ikke kan genetableres (24) Dataindsamling Dataindsamlingen blev foretaget via semistrukturerede interviews, med hjælp fra vores interviewguide (26). Da vi udarbejdede interviewguiden var vi fortsat induktive, så vi lagde vores forforståelse fra os ved ikke at være fastlåst på teorier og modeller. Ved at interviewguiden var induktiv, var der mindre risiko for at vigtige udtalelser fra informanterne gik Side 17 af 57

20 tabt. Dermed kunne vi opnå informanternes umiddelbare oplevelser om emnet uden påvirkning af teorien. Vi var opmærksomme på at se det umiddelbare i det informanterne sagde uden at tolke på det. Vi var ligeledes opmærksomme på at minde hinanden om, at vi skulle glemme forforståelsen og lægge vores teori til side (17). Interviewguide Interviewguiden hjalp os med at skabe overblik og struktur over spørgsmålene under interviewet. Til udarbejdelse af interviewguiden blev et mindmap udarbejdet med emner, som havde relevans for problemstillingen. Ud fra mindmappen blev der udarbejdet temaer, forskningsspørgsmål, interviewspørgsmål og stikord/hjælpeord. Forskningsspørgsmålene blev udformet i et sprog, som lænede sig op af problemstillingen. Interviewspørgsmålene blev udformet i et forstående og nemt dagligdagssprog. Stikord/hjælpeord var med som støtte til os selv under interviewet. I den endelige interviewguide undlod vi forskningsspørgsmålene for ikke at skabe forvirring for os selv(26)(bilag 5). Pilot interview Inden interviewene blev foretaget med personalet på hospicet, foretog vi et pilotinterview med en bekendt, der arbejder på hospicet. Dette gjorde vi for at sikre validiteten af interviewguiden. Derefter redigerede vi og tilføjede rettelser i interviewguiden, herunder rækkefølgen af spørgsmålene og udformning af spørgsmålene. Forskningsinterview Interviewene blev foretaget af to interviewere. Den ene var primær interviewer, den anden co-interviewer. Den primære interviewers rolle var at stille spørgsmål fra interviewguiden og forfølge informanternes relevante udtalelser. Co-interviewerens rolle var at være observatør, tidtager og stille eventuelle spørgsmål til slut. Der blev i starten af forløbet valgt, at der var én primær interviewer til at interviewe alle fire informanter. Dette blev valgt, for at interviewene blev reliable, og på det grundlag, at vi kun havde en halv time pr. interview. Dette krævede, at intervieweren kendte interviewguiden grundigt og blev fortrolig med den(26). Efter kontakt med det pågældende hospice, blev det gjort klart, at de gerne ville have at alle interviews blev foretaget på én dag. Derfor valgte vi i stedet at have to primære interviewere, for at sikre at dataindsamlingen blev fyldestgørende. Side 18 af 57

21 Interviewguiden blev ikke tilsendt til informanterne inden interviewene, da vi ønskede den umiddelbare oplevelse fra informanterne. Ved interviewets start blev informanterne oplyst om formålet med interviewet; Hvordan personalet bidrager til at patienten får en meningsfuld hverdag i den sidste tid på hospicet? Derefter blev de oplyst om temaerne i interviewet; Arbejdsopgaver, Tværprofessionelle kompetencer og En meningsfuld hverdag i den sidste tid. Dette var med henblik på at skabe et overblik for informanterne. I interviewspørgsmålene blev der gjort brug af forskellige typer af spørgsmål. Der blev bl.a. anvendt indledende spørgsmål, som gav spontane svar, hvor informanterne selv kom frem med det de havde oplevet i praksis. Sonderende spørgsmål blev anvendt, for at få informanten til at uddybe deres svar og komme med eksempler. Opfølgende spørgsmål blev anvendt, da disse fik informanterne til at uddybe mere om det pågældende emne. Der blev stillet et enkelt indirekte spørgsmål om; hvad er din oplevelse af, hvad der giver mening i patientens hverdag på hospice?. Dette spørgsmål blev stillet for at få informanternes synspunkt på, hvad der har betydning i hverdagen for patienten. Tavshed blev anvendt som et middel i interviewet, for at informanterne fik tid til at tænke over spørgsmålene, og for at de kunne få tid til at finde eksempler fra praksis(26) Databearbejdning I dette afsnit beskrives behandlingen af vores empiri, herunder transskriptioner og analysearbejde. Transskription Efter interviewene transskriberede vi dataindsamlingen internt i gruppen. Dataindsamlingen blev genlæst og lyttet igennem af alle projektmedlemmer. Dette valgte vi, for at kontrollere og sikre dataindsamlingen(26). Til transskriptionerne opstillede vi transskriptionsregler, for at sikre ens, letlæselige og overskuelige transskriptioner(26)(bilag 6). Side 19 af 57

22 Analysemetode Databearbejdningen blev lavet med udgangspunkt i Kirsti Malteruds systematiske tekstkondensering, som er inspireret af Giorgis fænomenologiske analyse. Formålet med denne analyse er, at udvikle viden om informantens erfaringer og livsverden, inden for et bestemt felt(27). I vores problemstilling har vi defineret personalet på hospicet som en samlet enhed, og derfor valgte vi at lave en deskriptiv tværgående analyse, hvilket vil sige, at vi kiggede på tværs af interviewene, så vi kunne sammenligne personalets udtalelser. Med analysen fandt vi både fællestrækkene og forskellighederne i personalets udtalelser. Vi fik et bredt og nuanceret billede af, hvad hver faggruppe bidrager med, i patientens hverdag på hospicet(27). I analyseprocessen beskriver Giorgi fire analysetrin man går i gennem: 1. At få et helhedsindtryk. 2. At identificere meningsdannende enheder. 3. At abstrahere indholdet i de enkelte meningsdannende enheder. 4. At sammenfatte betydningen af dette. Disse fire trin udgør hovedstrukturen i analysemetoden Systematisk tekstkondensering, og dem har vi benyttet os af, i vores analysearbejde(27). 1. At få et helhedsindtryk: I dette trin læste vi de fire transskriberede interviews i gennem, og dannede os et helhedsbillede. Vi benyttede os af den induktive tilgang, og lagde vores forforståelse og teoretiske referenceramme til side, for at vi kunne være åbne og nysgerrige over for materialet. Undervejs skrev vi fortløbende temaer ned(27). 2. At identificere meningsbærende enheder: Her organiserede og sorterede vi i materialet. Vi startede med hver især at finde fortløbende temaer i interviewene. Her fandt vi frem til i alt 33 koder, som indeholder de meningsbærende enheder, som vi mente var relevante for problemstillingen. Disse koder navngav vi og gav farvekoder. Derefter slog vi de 33 koder sammen i tematiseringer, der endte med 12 temaer. Disse temaer satte vi ind i et skema, for at skabe overblik og systematik. Derefter gik vi i gang med at læse på tværs af faggrupperne og sammenligne disse. Side 20 af 57

23 Under gennemlæsningen blev nogle af temaerne slettet, nogle blev flyttet til andre temaer og dermed endte vi på 8 temaer. Efter at have læst materialet igennem endnu engang, fravalgte vi temaet Pårørende, da vi vurderede, at det ikke havde relevans for problemstillingen. Vi har i stedet valgt at anvende temaet i perspektiveringen. Temaet Samarbejde mellem faggrupper handlede om personalet og deres arbejdsopgaver, hvor personalet taler om patienterne og ikke med patienterne. Temaet blev derfor sat sammen med Arbejdsopgaver. Temaet Forventninger og ønsker til opholdet vurderede vi blev for lille, samt det viste sig, at det kun var fysioterapeutens og sygeplejerskens arbejdsopgaver, at lave forventningsafstemning. Temaet blev delt ud til Arbejdsopgaver og Mening i hverdagen for patienten. Dermed landede vi på i alt 5 temaer. Vi læste materialet og temaerne i gennem igen, og her fandt vi frem til nogle subgrupper, som vi vurderede var relevante. Nogle subgrupper går igen, men har en anden betydning inden for temaet(27). 3. At abstrahere indholdet i de enkelte meningsbærende enheder: I dette trin kondenserede vi temaerne og subgrupperne, ved at danne kunstige citater, dvs. at vi omskrev det konkrete indhold til abstrakt mening. Dette gjorde vi ved at læse på tværs af faggrupperne og sammenligne disse, for derefter at sammenfatte meningerne fra alle fire informanter i et kunstigt citat, som kunne belyse problemstillingen på forskellig vis. De kunstige citater brugte vi som et arbejdsredskab til det videre arbejde. Derefter fandt vi guldcitater fra informanterne, som på bedste vis illustrerede det, som var skrevet i de kunstige citater (27)(Bilag 7,8) 4. At sammenfatte betydningen af dette: I dette trin sammenfattede vi det, vi havde fundet frem til i kondenseringen, med henblik på at besvare vores problemstilling og formidle til læseren, hvad materialet fortæller. Vi sammenfattede med udtalelser fra alle fire faggrupper, for at formidle essensen fra flere historier og synspunkter. Denne sammenfatning repræsenterer resultaterne i projektet(27). Side 21 af 57

24 5. Resultater Vi vil i dette afsnit formidle resultaterne af analysen fra den indsamlede empiri. Vi vil besvare problemstillingen, der lyder; Hvordan bidrager personalet på et hospice til at patienten får en meningsfuld hverdag i den sidste tid? Vi vil desuden indsætte citater fra vores empiri som underbygger resultaterne. Vores resultatafsnit indeholder følgende temaer: Personalets arbejdsopgaver Mening i hverdagen for patienten De eksistentielle overvejelser Patientens eget liv og valg Patientens accept af sin livssituation 5.1. Personalets arbejdsopgaver Dette tema er inkluderet i resultatafsnittet, for at besvare hvad personalet bidrager med i patientens hverdag. Først bliver faggruppernes fælles arbejdsopgaver beskrevet, og derefter de individuelle arbejdsopgaver for hver faggruppe. Til sidst vil resultatet af samarbejdet mellem faggrupperne blive gennemgået. Personalet på hospicet udtrykker, at meget af deres arbejde består af kontakt og samtaler med patienterne. Samtalerne omhandler, f.eks. almindeligheder i dagligdagen og de psykosociale eksistentielle dele af livet. De støtter patienten i livssituationen, som omhandler den sidste tid i livet. Dette gør de, f.eks. ved at undersøge hvordan patienten har det, ift. at skulle dø og afslutte livet. Personalet angiver, at når de planlægger deres opgaver, er det ud fra hvad patienten har af ønsker og behov. De forsøger ikke at presse patienten til at foretage aktiviteter, som ikke er prioriteret af patienten. Personalet beskriver at de motiverer med respekt for patientens liv og valg. da det er deres liv og deres valg. Side 22 af 57

25 Jeg tænker, at jeg kan tage alt deres tid og energi i flere timer, men det er ikke det jeg skal her, jeg skal finde ud af, hvad er det der fylder. (Fysioterapeuten L ) Personalet har en stor opgave i at forsøge at skabe mening og liv hos patienterne, selvom de er tæt på døden. Personalet anvender hver deres faglighed til at folde livet mest muligt ud for patienten, og de udtrykker at de forsøger at hjælpe patienten med at se realistisk på situationen. En af vores, altså store opgaver, kan man sige, det er at sørge for at der kan blive så meget liv som muligt, selvom det er tæt på døden, altså at livet kan folde sig mest muligt ud. (Psykologen, L ) Personalet har som nævnt i ovenstående både fælles og individuelle arbejdsopgaver. Disse nævnes her: Psykologen rådgiver patienten i redskaber som kan skabe ro, hvis de oplever angst eller uro, f.eks. om natten. Redskaberne kan være at lytte til musik, vejrtrækningsøvelser, holde i hånd med en pårørende eller at se et venligt ansigt. Psykologen er meget opmærksom på, at en samtale bliver afsluttet hver gang, da hun ikke ved, om hun møder patienten igen. Psykologen forsøger at hjælpe patienten med at finde indhold og mening i livet her og nu, ved at se tilbage på det levede liv. Hvad er det når man så kigger tilbage i sit liv der lyser, det kan godt være at det lige nu ser helt sort ud, så må vi jo grave lidt længere tilbage for at finde noget der så lyser lidt op og som der er indhold og mening i, og måske det kan smitte lidt af på her og nu. (Psykologen, L ) Præsten arbejdsopgaver adskiller sig fra de andres ved at hun støtter patientens religiøse behov. Disse behov kan, f.eks. være praktiske gøremål såsom at holde gudstjenester og Side 23 af 57

26 planlægge begravelse. I sit arbejde forsøger hun at opfylde de ønsker patienten har til ritualer f.eks. altergang og bønner. Sygeplejersken og fysioterapeuten dækker de kropslige behov hos patienten, som bl.a. består af personlig pleje, smertebehandling, bevægelse af benene og instrumentel sygepleje. I dag, der lavede vi lidt bevægelse af benene og så var hun oppe at stå et øjeblik ved sådan en høj gangvogn, fordi hun bare sådan trænger til at komme ud af den seng. (Fysioterapeuten, L ) Sygeplejersken er den primære person der afholder forventningssamtaler med patienten, herunder hvad de har af ønsker til opholdet og til den sidste tid. Fysioterapeuten spørger patienten, hvad de forventer af hende. Nogle patienter kommer med forventninger til konkrete problemstillinger og andre har ikke overvejet dette. Vi skal sørge for at komme omkring det (forventninger), netop for at forventningsafstemme patienternes ønsker til opholdet, så det er sådan en naturlig del at spørge og det er meget forskelligt, hvad folk de svarer. (Sygeplejersken, L ) Sygeplejersken og fysioterapeuten udtrykker, at de grundlæggende arbejder ud fra, at det er vigtigt at imødekomme patientens ønsker og at anerkende deres drømme om, f.eks. at kunne komme hjem igen, dog uden at tage håbet fra dem. Personalet samarbejder også på tværs af deres faggrupper, for at skabe en fælles dagsorden for patienten og de identificere hvad der giver mening for patienten. Personalet angiver at de i deres samarbejde med det øvrige fagpersonale sparrer med hinanden, hvor de bringer deres faglighed i spil, så de kan hjælpe patienten og lindre bedst muligt. To gange om ugen afholder personalet tværfaglige konferencer, hvor patientens problemstillinger bliver drøftet og fælles opgaver bliver defineret. Konferencerne anvender personalet som et lille tjek-op på, om de er på rette spor. Side 24 af 57

27 Vi vender det (samtalen) lige med hinanden, selvfølgelig altid med respekt for det menneske vi er inde hos, men også altid med blik for at vi hjælper bedst muligt. (Præsten, L ) Det kan jo være rigtig godt lige at få psykologens øjne på det eller fysioterapeuten som måske har oplevet noget andet, det gør at man får nogle flere sider med og mere refleksion (Sygeplejersken, L ) 5.2. Mening i hverdagen for patienten Personalet udtaler, at nogle af patienternes forventninger til opholdet, er at de får lindring af deres smerter og medicin til tiden. Andre ønsker fred og ro, samt en god sidste tid. Personalet prioriterer at finde ud af hvad der giver mening for den enkelte, ved at spørge ind til det levede liv og deres interesser og ønsker. Hvis patienten ikke selv kan give udtryk for hvad der giver mening, så kan de pårørende ofte hjælpe med at udtrykke det. Personalet tager højde for, at patienten kan være udmattet og ofte har mange smerter, men de prøver at finde de små ting, der alligevel kan lade sig gøre for at patienten kan opnå livskvalitet. Derfor forsøger de at være sammen med patienten dér, hvor vedkommende er. Personalet udtrykker at det er patienten der sætter dagsordenen, og at patienten nogle gange kan have helt urealistiske ønsker, og så må personalet foreslå andre muligheder. F.eks. fortalte fysioterapeuten om en patient der gerne ville ud af sin seng, men han var ikke realistisk omkring sin egen krops formåen. Noget som ofte giver mening for patienten er naturen og at lytte til musik, men det væsentligste i den sidste tid, er at være sammen med familien. Altså det der går igen, det er det her med at have familien omkring sig, og få en god og kærlig afslutning med dem. (Præsten, L ) To informanter udtalelser adskiller sig fra, hvad der bliver talt om i forhold til mening i hverdagen for patienten: Side 25 af 57

28 Fysioterapeuten oplever at patienten gerne vil finde ro og mærke sig selv. Hun hjælper patienten med at få en god kropsoplevelse, selvom patienten kan føle at kroppen har svigtet pga. sygdom. Dette kan være gennem velværebehandling. Sammen med patienten finder hun ud af, om der er noget i kroppen der stadig kan føles rart, og som kan lede opmærksomheden væk fra ubehaget og generne. Psykologen oplever i nogle tilfælde, at der ikke er tid nok til at fokusere på meningen i hverdagen for patienten, pga. af fremskreden sygdom. I sådanne situationer bliver der fokuseret mere på at lindre de fysiologiske smerter, for at patienten kan komme lidelsesfrit herfra. Så er der meningsfuldhed i det, at sørge for at man kommer så lidelsesfrit herfra som muligt. (Psykologen, L ) 5.3. De eksistentielle overvejelser Personalet forholder sig til det levede liv og døden hver dag. De forsøger at gøre den sidste tid så god som mulig for patienten. Personalet ser ikke kun den fysiske smerte hos patienten, men også den psykiske og eksistentielle smerte. De ved, at der kan være en smerte i at miste sin statusfunktion, og at ens rollefunktion kan ændre sig. Altså der var en kvinde, som havde meget, meget stor lidelse, også smerter, men også stor eksistentiel lidelse. Og det kan der jo være rigtig mange grunde til. (Præsten, L ) To informanters udtalelser adskiller sig fra, hvad der blev udtalt om i de eksistentielle overvejelser: Fysioterapeuten mener ikke at åndenød kun er en fysiologisk ting, men at det også kan opstå af angst, både i det åndelige og i det eksistentielle hos patienten. Side 26 af 57

29 Præsten arbejder både med det eksistentielle og det religiøse. Præsten udtrykker at nogle patienter har svært ved at se, hvordan de kan tro på Gud, og hvordan Gud kan være der for dem. Hun forsøger at støtte og hjælpe patienten til at forsone sig med at skulle væk herfra. Altså i troen, kan finde en (---) støtte og en hjælp, til at kunne lægge det jeg ikke kan bære selv, over i hænderne på en større magt. (Præsten, L ) 5.4. Patientens eget liv og valg Personalet finder i deres arbejde ud af, hvad det er for et menneske de har med at gøre og hvilke værdier de har. De har respekt og rummelighed for den individuelle patient, da det er forskellige situationer patienten står i. Personalet er med til at skabe et rum, hvor patienten kan føle sig mødt og hvor der er ro, god tid og nærvær. Altså at skabe et rum eller (---),... hvor der er ro og god tid og nærvær vil jeg egentlig sige nok er nøgleordet, om det så er samtale eller den personlige pleje der er nærvær i eller god kontakt, sådan at der bliver rum til at patienten kan føle sig mødt eller rummet. (Sygeplejersken, L ) Personalet udtaler, at det er forskelligt, hvad der giver mening for patienterne. De har altid respekt for, at patienterne er forskellige, og derfor tager de udgangspunkt i, hvad den enkelte patient er optaget af. Personalet kan trække på deres erfaringer fra tidligere forløb og derved gætte på hvordan det måske er at være patient i denne situation. De arbejder med patienten på en respektfuld måde og støtter dem i deres autonomi, så patienten kan medvirke så meget som muligt i eget forløb og eget liv. Altså meningsfuldhed er jo meget individuelt. (Psykologen, L. 315) Side 27 af 57

30 Tre informanters udtalelser adskiller sig fra, hvad der blev udtalt om patients eget liv og valg: Fysioterapeuten spørger patienterne, om de har nogle mestringsstrategier fra tidligere, og hvordan de har oplevet at blive hjulpet i svære situationer, og hvordan de har håndteret det. Sygeplejersken benytter de pårørende i samarbejdet med patienten, for at finde ud af, hvad det er for et menneske hun har med at gøre. Hun samarbejder også med de pårørende, hvis hun oplever at patienterne ikke har ressourcer til at svare på, hvad de godt kunne lide at foretage sig før sygdommen. I præstens første kontakt med patienten lærer de hinanden at kende. Hun forsøger at finde ud af, hvad det er for et menneske hun står overfor, hvad han/hun er optaget af, og hvad de kan få i spil med hinanden. Præsten har ligesom de andre faggrupper tavshedspligt, men hun har ikke dokumentationspligt, hvilket vil sige at hun ikke behøver at dokumentere hvad der bliver talt om med patienten. Derfor kan patienten benytte hendes samtaler som et frirum, hvor de kan betro sig med emner, som ikke kommer andre steder hen. Altså der kan være betroelser, eller noget de har gjort i deres liv, som de bare skal have bevidnet. (Præsten, L ) 5.5. Patientens accept af sin livssituation Personalet oplever, at patienten er optaget af sin aktuelle livssituation, og at det er en stor følelsesmæssig omvæltning at komme på et hospice. Personalet oplever, at nogle patienter accepterer deres situation, og andre kan og vil ikke acceptere det, da de fortsat håber at deres tilstand bliver bedre. Personalet oplever, at patienterne er angste for den sidste tid, og at de bekymrer sig om hvordan forløbet foregår og hvad der sker efter døden. Side 28 af 57

31 Nogen har accepteret at de skal herfra, andre har ikke accepteret at de skal herfra, og vil ikke. (Psykologen, L ) Tre informanters udtalelser adskiller sig fra, hvad der blev udtalt om i patientens accept af livssituation: Præsten anvender fortællingen om Jesus lidelseshistorie, for at patienterne kan mærke følgeskab i at skulle dø, og for at de har historien at spejle sig i. Præsten oplever, at patienterne mærker en grænse for deres egen magt, og de føler en afmagt i deres situation. Patienterne undersøger om der er noget der kan holde fast i deres liv, i en situation hvor de ikke selv kan holde fast i det mere. Altså får det her billede med Jesus lidelseshistorie, og tænker måske har hun brug for at mærke det følgeskab, der kan være i sådan en historie. (Præsten L ) Sygeplejersken oplever, at det er en stor sorg for patienten at skulle afslutte livet og at skulle tage afsked med de efterladte. Hvis patienten har svært ved at se realistisk på sin situation og stadig har et håb, vil psykologen ikke tvinge en realitet ned over patienten. Jeg er aldrig interesseret i at tage håbet fra nogen. Nej, og samtidig så er jeg opmærksom på om håbet, det at håbe, kommer til at stå i vejen for at kunne se også realistisk på sin situation. (Psykologen, L ) Vi fik efterfølgende en fra sygeplejersken med uddybende svar til vores interview. Vi har valgt at tage de mest relevante citater med fra en (Bilag 9): Side 29 af 57