Hjerneskadeforeningen

Transkript

1 HOVEDCIRKLEN Hjerneskadeforeningen Nummer 4 December 2012

2 Hjerneskadeforeningens lokale afdelinger REGION HOVEDSTADEN EGEDAL Formand: Sanny Freund FREDERIKSSUND Formand: Frank Sørensen FURESØ Formand: Helle Bomgaard HALSNÆS Formand: John Mortensen HELSINGØR Formand: Marie Klintorp NORDSJÆLLAND Formand: Lisbeth Holmgaard STORKØBENHAVN Formand: Lene Juul REGION SJÆLLAND KØGE BUGT Formand: Willy Andersen SYDSJÆLLAND, MØN OG LOLLAND-FALSTER Formand: Arne Høegh VESTSJÆLLAND Formand: Lise Kiving REGION NORDJYLLAND HIMMERLAND Formand: Tove Swartz AALBORG/VENDSYSSEL Formand: John Andersen THISTED-MORS Formand: Anne Marie Lodahl REGION MIDTJYLLAND HEDENSTED-HORSENS Formand: Berit Nybroe MIDT/VESTJYLLAND Formand: Elmer S. Gade RANDERS Formand: Ole Støvring SILKEBORG Formand: Anne Grethe Nyborg SKIVE Formand: Tracy Fleur Pedersen VIBORG Formand: Niels Jacob Vestergaard ÅRHUS/ØSTJYLLAND Formand: Jette Sloth REGION SYDDANMARK FREDERICIA, KOLDING OG VEJLE Formand: Carsten Lykke-Kjeldsen FYN Formand: Ingemann Jensen HADERSLEV Formand: Alite Karoline Petersen SYDFYN Formand: Lonnie Braagaard SYDVESTJYLLAND Formand: Alex Jensen SØNDERBORG Formand: Pia J. Ketelsen AABENRAA / TØNDER Formand: Erling Kaspersen eogkkaspersen@hotmail.dk Protektor for Hjerneskadeforeningen Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary Hjerneskadeforeningens Landskontor: Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard Taastrup Fax Bank reg.nr konto info@hjerneskadeforeningen.dk RÅDGIVNING: Tirsdag (telefonrådgivning) kl Fredag (telefonrådgivning) kl Socialrådgiver Eva Hollænder eva@hjerneskadeforeningen.dk Den sociale rådgivning kan trække på bistand fra følgende fagpersoner: Speciallæge i neurologi Aase Engberg info@hjerneskadeforeningen.dk Neuropsykolog Henning Olsen info@hjerneskadeforeningen.dk Neuropsykolog Brita Øhlenschlæger info@hjerneskadeforeningen.dk Birgitte Jørgensen Speciallæge i psykiatri Dorte Marie Pedersen info@hjerneskadeforeningen.dk Er der behov for en direkte kontakt mellem medlem og fagpersoner, vil denne blive formidlet af socialrådgiver. AKUT STØTTE FOR PÅRØRENDE (ASP) Er du pårørende til en person, der pludselig er ramt af ulykke eller sygdom, som påvirker hjernen? Du kan henvende dig direkte til ASP gennem Hjerneskadeforeningen på tlf OM TELEFONRÅDGIVNINGEN: Når der rettes henvendelse til rådgivningen, vil vi registrere henvendelsesårsager, samt hvilken lokalitet i landet man ringer fra. Registreringen skal tjene til at pege på generelle behov og mangler for skadede og pårørende. Al brug af registreringen vil naturligvis ske i anonymiseret form. De hyppigste årsager til hjerneskader er: Kranietraume: Slag mod hovedet som følge af ulykker eller vold. Trafikulykkerne står for 75% af tilfældene. Apopleksi: Slagtilfælde som følge af blodprop eller blødning i hjernen. Andre udløsende årsager: Infek tions syg dom me som hjernebetændelse, tumorer, iltmangel ved hjertestop, samt organiske opløsningsmidler.

3 indhold: Rådgivning Akut støtte for pårørende (ASP) 2 Hvad sker der i din lokalafdeling? Adresseændring! 3 Leder 5 Retssikkerhed 6 Ambassadør for Hjerneskadeforeningen Sanne Salomonsen DIREKTION Direktør: Svend-Erik Andreasen sea@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSE Formand: Niels-Anton Svendsen Niels-anton@niels-anton.dk Næstformand: Elmer S. Gade elmer@gade.mail.dk Mogens Bomgaard mogens@bomgaard.com Marie Klintorp marie.klintorp@hjsf.dk Jette Sloth js@hjsf.dk Tracy Fleur Pedersen efter kl HJSF.Skive@mail.dk Frede Schultz frede.schultz@youmail.dk SUPPLEANT Lonnie Braagaard lonnie@hobby-art.dk HOVEDCIRKLEN Hjerneskadeforeningen Nummer 4 December Forside: Vi er midt i december måned, og 2½ vintermåned ligger endnu foran os! Men inden har vi endnu engang oplevet den fascinerende og tankevækkende kombination af skønhed og forfald, som efteråret på vore breddegrader byder os hvert år. En bombe under borgernes retssikkerhed 7 Store flexjob-forringelser 8 Dispensation fra regler i BPA (Borgerstyret Personlig Assistance) Uddannelsesavisen 9 OBS! Genoptræningsplaner! 11 Absurd fravalg af genoptræning 13 Kommentarer til anbefalinger til kommunerne fra Kommunernes Landsforening 14 Strukturreformen set i relation til Handicapkonventionens intentioner 20 Millioner ud af vinduet? 23 Frivillige skal bevare den civile ulydighed Dr. Madsens testamente 25 Forskningsprojekt om åreforkalkning 29 HovedHuset 31 Hjerneskadeforeningens Landskontor er flyttet i nye lokaler En rund fødseldag - og et vemodigt farvel! 33 Det centrale Handicapråd Legater 35 Manuskripter øger funktionsniveauet hos borgeren 37 Mindeord 41 Hjerneskade, hvad er følgerne? 43 Skaf flere medlemmer Donationer til foreningen 45 Din arv - hvem skal bestemme? 48 Hvad sker der i din lokale afdeling? På det vedhæftede 12 siders indlæg midt i bladet, samt på Hjerneskadeforeningens hjemmeside, kan du bla. holde dig orienteret om aktiviteter i din lokale afdeling. Som medlem af Hjerneskadeforeningen hører du til en lokal afdeling, der har egen bestyrelse og som står for lokale arrangementer m.m. ANNONCETEGNING: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A Postboks Ullerslev Tlf info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil. Grafisk tilrettelæggelse og layout: Rosengrenen ApS Tlf Tryk: Glumsø Bogtryk Adresseændring! Er du flyttet? Husk at oplyse din nye adresse til Hjerneskadeforeningen på tlf eller info@hjerneskadeforeningen.dk - Du kan også sende din flyttemeddelelse til: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup Hovedcirklen ansvarshavende: Bestyrelsens forretningsudvalg - ISSN Redaktion: Svend-Erik Andreasen Deadline 2013: Nr. 1: 12. febr Redaktion af dette blad sluttede den Næste nummer udkommer marts Abonnement: Abonnement og medlemskab koster kr. 250,- og tegnes ved henvendelse til Hjerneskadeforeningens kontor. Redaktionen modtager gerne artikler til bladet. Helst på CD eller . Send gerne billeder med. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens synspunkt med undtagelse af lederen. Gengivelse af artikler fra bladet er tilladt med kildeangivelse. Hjerneskadeforeningen er en uafhængig brugerstyret interesseorganisation, der arbejder for hjerneskaderamte familier. HOVEDCIRKLEN 3

4 Status år 2012 Året 2012 nærmer sig sin afslutning, og det er tid til at gøre status Af Niels-Anton Svendsen, landsformand Vores konstruktive dialog med Kommunernes Landsforening (KL) var en medvirkende årsag til, at KL i september udsendte 10 anbefalinger til kommunerne, om hvordan de burde løse deres ansvar for deres hjerneskaderamte borgere. Hjerneskadeforeningen hilser anbefalingerne velkomne og er enige i, at realiseres anbefalingerne, vil vi være nået et langt skridt i retning af at få rådet bod på kommunalreformens problemer. Problemet er, at anbefalinger kan følges, men den enkelte kommune kan også lade være! I Hjerneskadeforeningen arbejder vi derfor på et forslag om morgendagens organisering og finansiering af det kommunale ansvar. Hjerneskadeforeningens forslag vil på mange områder ligge tæt op af KLs anbefalinger, men vi ønsker anbefalingerne gjort bindende, og det kan kun ske ved hjælp af Folketinget. Den 13. oktober 2012 viste DR1 Dokumentaren udsendelsen Pigen der ikke ville dø om Carina, hvor hospitalet standsede behandlingen med henvisning til, at enten ville Carina ende som grøntsag eller hjernedød og de pårørende blev stillet overfor spørgsmålet om organdonation. Det var en meget stærk udsendelse, som fik mange familier til at skrive til DR om egne tilsvarende oplevelser. I Hjerneskadeforeningen har vi haft lejlighed til at læse en række af disse rystende indlæg. I spørgsmålet om organdonation indgår mange etiske problemstillinger. Spørgsmål som den enkelte selv bør tage stilling til, så det ikke overlades til de pårørende i en kritisk situation. Kriterierne for at man kan erklæres hjernedød indebærer bl.a. at der skal foretages 6 forskellige refleks-test med henblik på at konstatere, hvorvidt hjernestammen fungerer. Testen skal foretages af 2 læger, hvoraf den ene skal være speciallæge i neurologi eller neurokirurgi og der skal gå mindst 1 time mellem de 2 undersøgelser. Såfremt blot én af disse refleks-test viser reaktion, kan patienten ikke erklæres hjernedød. Hjerneskadeforeningen har skrevet til Sundhedsministeren med henblik på at få sikkerhed for, at lægen i overensstemmelse med lægeløftet gør sit yderste for at bevare den skaderamtes liv. Der må ikke herske tvivl om lægens udmeldinger i denne meget kritiske fase. Organdonation er af største vigtighed for en række mennesker med sygdomme, der kan afhjælpes via organdonation. Hjerneskadeforeningen skal derfor opfordre alle til sammen med deres familie at drøfte spørgsmålet om organdonation med henblik på en stillingtagen til dette svære etiske spørgsmål. Al dialog med ministre i dette efterår afsluttes med en standardbemærkning: Vi afventer evalueringen af kommunalreformen, som forventes at komme umiddelbart i det nye år. Hjerneskadeforeningen har skarpt kritiseret evalueringsprocessen, hvor man lader de embedsmænd, der har stået bag reformen evaluere deres eget arbejde. Hjerneskadeforeningen er på nuværende tidspunkt ikke blevet hørt. Vi vil derfor udforme vores egen evaluering og sikre, at den når frem til de ansvarlige for den store evaluering har været et år med store udfordringer, men vores forening har igen formået at være en central aktør helt fremme i front. Ingen tvivl om, at 2013 bliver et år med endnu større udfordringer men Hjerneskadeforeningen er parat til fortsat kamp for bedre forhold for vores hjerneskaderamte og deres familier! I ønskes alle en rigtig glædelig jul og et lykkebringende nytår! Støt vores forening med en julegave og/eller nye medlemmer, så vores forening kan gå endnu stærkere ind i det nye år! Hjerneskadeforeningen afholder Repræsentantskabsmøde fredag den 19. april til lørdag den 20. april 2013 på Trinity Hotel & Konference Center, Gl. Færgevej 30, 7000 Fredericia Få teksten læst op adgangforalle.dk læser din tekst højt. Man kan få teksten på Hjerneskadeforeningens hjemmeside læst højt, ved at hente et lille gratis program på Link til dette program ligger på forsiden af foreningens hjemmeside Hjerneskadeforeningen ønsker alle vore medlemmer, samarbejdspartnere og annoncører en rigtig glædelig jul og et lykkebringende nytår Bemærk venligst: Den 1. december 2012 flyttede Hjerneskadeforeningen til ny adresse: Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard Tåstrup HOVEDCIRKLEN 5

5 DET SOCIALE Retssikkerhed Af Eva Hollænder Baggrund Næsten alle henvendelser til den sociale rådgivning indeholder spørgsmål, der handler om retssikkerhed. Det kan være spørgsmål til fortolkning af en regel, det kan være spørgsmål til sagsbehandling, eller det kan være spørgsmål om de oplysninger, der lægges til grund for en afgørelse. Det Sociale Hjørne vil derfor i dette og de følgende numre af bladet beskæftige sig med retssikkerhed. I dette nummer ser vi på, hvad der ligger i begrebet retssikkerhed. I kommende numre vil vi se på den rangordning, der er af retskilder. Nogle retskilder har nemlig større vægt end andre. Vi vil også gå lidt dybere ind i særlige retssikkerhedsspørgsmål på forskellige områder. Begrebet Retssikkerhed Der gives ikke nogen entydig definition af retssikkerhed. De fleste af os har alligevel en klar fornemmelse af, at retssikkerhed har udgangspunkt i lighed for loven og af, at retssikkerhed betyder sikkerhed for, at retten sker fyldest, og at afgørelser er bygget på og afspejler gældende ret. Retssikkerhed i Danmark bygger da også på legalitetsprincippet, dvs. princippet om lovmæssig forvaltning. Forhenværende ombudsmand Lars Nordskov Nielsen har defineret retssikkerhed som det forhold, at borgerne får de ydelser, de har krav på efter lovgivningen, mens borgerne ikke pålægges andre pligter end dem, der efter lovgivningen er hjemmel til at pålægge dem. Ifølge forhenværende landsdommer Holger Kallehauge består retssikkerhed i, at al forvaltning og myndighedsudøvelse, dvs. også kommunernes, sker i henhold til lovgivning (= forud fastsatte retsregler), og at der er mulighed for efterfølgende domstolskontrol. Retssikkerhed og forvaltnings effektivitet kan opleves som modsætninger, der bør kunne afvejes overfor hinanden. Argumentet for at overføre domstolsprocessens regler på forvaltningsprocessen er hensynet til retssikkerheden, dvs. hensynet til at beskytte den enkeltes integritet i forhold til det offentlige, hvilket netop bedst tilgodeses ved at overføre domstolstræk til forvaltningen. Retssikkerhed er altså et middel til at beskytte den enkelte borger mod myndighedernes magt, herunder magtmisbrug og overgreb. Retfærdig prøvelse af en forvaltningsafgørelse ved retten eller i et ankenævn skal bygge på forud fastsatte og offentliggjorte sagsbehandlingsregler, der indeholder retsgarantier, som fx ret til partshøring, aktindsigt, begrundelsespligt, vejledningspligt og klageret (ret til at anke til en højere uvildig instans). Retssikkerhed er særlig vigtig på alle områder, hvor offentlige myndigheder har beføjelser til at udøve magt over for eller til at kontrollere borgerne, som f.eks. sociale myndigheders ret til at gribe ind i borgernes liv. Retssikkerhed opdeles traditionelt i materiel og formel retssikkerhed. Den materielle og formelle side af retssikkerhedsbegrebet supplerer hinanden, og begge sider bidrager til det samlede retssikkerhedsniveau. Materiel retssikkerhed handler om indholdet i retsreglerne. Materiel retssikkerhed er et udtryk for, at administrationen skal handle i overensstemmelse med reglerne. Det betyder bl.a., at en borger skal have mulighed for at kende sine rettigheder ved gennemlæsning af lovgivningen på et givent område. Det handler også om, at forvaltningens afgørelse skal følge indholdet i loven og være i overensstemmelse med grundlæggende retsprincipper. Bl.a. skal afgørelsen være truffet på et sagligt grundlag og ud fra princippet om lighed for loven. Materiel retssikkerhed forudsætter, at alle formelle retssikkerhedsgarantier er opfyldt, at borgernes rets- og handleevne respekteres, samt at der er fri og lige adgang til domstolene. Den materielle retssikkerhed er knyttet til den enkelte sag. På det sociale område kan Det Sociale Nævn, Beskæftigelsesankenævnet og Ankestyrelsen efterprøve retlige spørgsmål på det kommunale bevillingsområde (Lov om Retssikkerhed og administration 69). Klagemyndighedens kompetence til at ændre afgørelser kan være begrænset til kun at gælde for dele af afgørelsen. Den slags begrænsninger i klagemuligheder begrænser også den grad af retssikkerhed, der ligger i at kunne klage. Den formelle retssikkerhed handler om, hvordan en sag skal behandles fra ansøgning til afgørelse. Den formelle retssikkerhed sikres ved faste spilleregler som f.eks. forvaltningslovens regler om partshøring, aktindsigt og begrundelsespligt. Borgerens ret til at klage er f.eks. en meget vigtig måde at sikre den formelle retssikkerhed på. Hvis der ikke kan klages over en afgørelse, er der tale om svækket formel retssikkerhed. Formel retssikkerhed beskæftiger sig således mod myndighedens sammensætning og 6 HOVEDCIRKLEN

6 HJØRNE virkemåde, processens/sagsbehandlingens karakter samt den retlige kontrol Lighedsprincippet er et grundlæggende princip, som skal udelukke diskrimination, det vil sige usaglig negativ forskelsbehandling. Vilkårlighed er dermed også forbudt. Et forbud mod magtfordrejning hører også med til den formelle retssikkerhed. Det vil sige, at en forvaltningsmyndighed ikke må inddrage andre hensyn i afgørelserne end dem, lovgiver har haft til hensigt at varetage eller beskytte ethvert andet hensyn anses for usagligt. Endeligt er forudsigelighed en del af retssikkerheden. Borgerne skal kunne regne ikke blot med at få samme behandling som andre i en lignende situation, men også at fast praksis følges. Afsluttende kommentarer Retsstaten skal skabe retssikkerhed for alle borgere i samfundet i alle relationer mellem borgere og myndigheder. En høj grad af retssikkerhed indebærer, at borgerne kan stole på, at de opnår de goder, ydelser og den beskyttelse, som de har ret til efter lovgivningen. Men retssikkerheden er i dag under pres. Det har både sammenhæng med den økonomiske krise, men også med den monopoldannelse, som er sket med kommunalreformen. Det er altid forbundet med risiko, når der kun findes én leverandør. Og selv om vi lever i en tid med mange leverandører i forhold til udførelse af bevilgede indsatser, så har betalingskommunen monopol på at træffe afgørelser. Derfor er muligheder for at klage over kommunale afgørelser mere betydningsfuld for retssikkerheden end tidligere. Gode intentioner - men store fleksjobforringelser Hele lovforslaget på fleksjobområdet er præget af mistillid, spareiver og er gennemsyret af tiltag og bureaukrati, der skal opfange en eventuelt øget arbejdsevne hos personer i fleksjob. Det rammer mennesker med handicap bredt og urimeligt hårdt økonomisk og på deres værdighed. Af Stig Langvad, formand for Danske Handicaporganisationer, DH Danske Handicaporganisationer, DH, har afgivet et omfattende høringssvar til lovforslag vedr. reform af førtidspension og fleksjob. DH tilslutter sig i høj grad refor- mens intentioner om, at flest mulige, som kan og vil, skal sikres en aktiv tilknytning til arbejdsmarkedet og også intentionerne bag ressourceforløb og rehabiliteringsteams. DH er markant modstander af reformen af fleksjobordningen, der er et opgør med hjørnestene i dansk handicappolitik. Re- formens elementer vil ramme mennesker med handicap, og som følge heraf nedsat arbejdsevne, urimeligt hårdt - økonomisk og på deres værdighed. DH vil politisk følge op på de væsentligste indvendinger mod reformen og søge påvirkning af den videre udmøntning af reformen. HOVEDCIRKLEN 7

7 DET SOCIALE En bombe under borgernes retssikkerhed Regeringens forslag om reform af Statsforvaltningerne er en bombe under retssikkerheden, som betyder, at klageadgangen halveres, så borgerklager fremover kun skal behandles i én samlet klageinstans i Ankestyrelsen. Af Stig Langvad, formand for Danske Handicaporganisationer, DH Under dække af større gennemsigtighed, kortere sagsbehandlingstid og højere kvalitet i sagsbehandlingen vil man gennemføre store nedskæringer i statsforvaltningerne, der vil bombe borgernes retssikkerhed flere lysår tilbage. Borgernes retssikkerhed bliver med forslaget nu yderligere forringet. Det sker ved, at regeringen vil overlade det til juristerne at træffe afgørelsen i sociale sager. Derved fjerner man lægmandsrepræsentationen, hvor almindelige borgere er udpeget til at repræsentere det, som juristerne ikke selv kan, nemlig at bidrage med en vis almen viden om befolkningens levevilkår og opfattelse f.eks. hvordan det er at leve med et handicap i en gennemsnitlig dansk kommune. Jeg er rystet i min grundvold. Det er et dybt og alvorligt anslag mod borgernes retssikkerhed, og så tillader man sig oven i købet at fremsætte forslaget med den begrundelse, at det skal skabe øget retssikkerhed, der også finder det dybt kritisabelt, at forslaget blot dukker tilfældigt op i pressen. Indskrænkningen af klageadgangen til én klageinstans er også dybt kritisabelt. Stort set alle steder i samfundet, hvor man kan klage over afgørelser, er der to klageinstanser. Tænk på domstolene med tre klageniveauer. Regeringens forslag vil ramme klagesager, som vedrører vitale områder som f.eks. fleksjob, førtidspension, hjælpemidler, ledsagelse og hjemmehjælp. Forslaget er fremsat uden varsel og uden inddragelse af relevante aktører, og strider derfor mod regeringens løfte om at demokratisere lovgivningsprocessen. Vi vil i handicaporganisationerne gøre alt, hvad der står i vores magt for at stoppe dette frontalangreb på retssikkerheden for de svageste i dette land. Derfor har vi allerede taget kontakt til Margrethe Vestager, Folketingets Kommunaludvalg og de andre organisationer, som også udelukkes fra nævnene i Statsforvaltningen. 8 HOVEDCIRKLEN

8 HJØRNE Uddannelsesavisen - for unge med særlige behov! Alle unge skal have en uddannelse - og det er et retskrav, at alle unge med særlige behov skal have tilbudt en særlig tilrettelagt uddannelse. Af Svend-Erik Andreasen Vær opmærksom på, at Uddannelsesavisen for unge med særlige behov udkommer 2 gange om året. Lovgivning og faglige udtryk er der mange af, men hvordan ser virkeligheden ud for de unge, deres forældre og deres vejledere, som befinder sig midt i junglen af paragraffer og regler? I Uddannelsesavisen for unge med særlige behov, kan man læse om de unges oplevelser på specialuddannelserne, om deres forældres kamp for at træffe de rigtige valg og om vejledernes synspunkter og konkrete meninger. Avisen distribueres gratis til specialklasser, professionelle i kommunerne og regionerne, UU-centrene, produktionsskoler, STU-skoler og erhvervsskoler. Via Uddannelsesavisen for unge med særlige behov, vil man kunne komme i kontakt med forældre, lærere, vejledere, sagsbehandlere, samt naturligvis eleverne og samtidig sikre sig, at man kommer med i udvælgelsesprocessen, næste gang en ung med særlige behov har brug for det helt rigtige uddannelsestilbud. Vedr. dispensation fra reglerne om afslag på baggrund af køn ift. servicelovens 95 og 96 Danske Handicaporganisationer, DH, har henvendt sig til Social- og integrationsminister Karen Hækkerup og på vegne af de ca medlemmer af de 32 landsdækkende handicaporganisationer, der er bevilliget en borgerstyret personlig assistance (BPA) efter servicelovens 95 eller 96, søgt om dispensation fra reglerne om ikke at kunne opslå stillinger med henvisning til et ønske om at modtage ansøgninger fra enten mænd eller kvinder. Af Stig Langvad, formand for DH DH mener ikke, at der med en dispensation fra reglerne vil være tale om direkte eller indirekte diskrimination på baggrund af køn. Ønsket om dispensation skyldes ikke et ønske om at stille personer af det ene køn særligt fordelagtigt i forhold til personer af det andet køn. Det er DH s vurdering, at ønsket om dispensation er objektivt begrundet i et legitimt formål, og at midlerne til at opfylde dette formål er hensigtsmæssige og nødvendige, hvilket vil fremgå af nedenstående argumentation. Når en person er bevilget BPA, er det vurderet, at vedkommende, pga. sin fysiske og/ eller psykisk varigt nedsatte funktionsevne, har behov for en ganske særlig form for HOVEDCIRKLEN 9

9 DET SOCIALE HJØRNE støtte til at leve et liv så normalt som muligt. Denne støtte gives oftest i mange timer i ganske mange tilfælde 24 timer i døgnet. Den ansatte varetager mange forskellige former for intime funktioner (personlig pleje, hjælp med toiletbesøg, hjælp til respirator osv.), og deltager i alle de aktiviteter, som personen med BPA deltager i (uddannelse, erhverv, fritid, ferie, familiebesøg osv.). Det er derfor vigtigt, at der er en optimal relation mellem personen med BPA og den ansatte. Det er vigtigt, at den ansatte kan deltage i alle de aktiviteter, som fordres, når personer med BPA skal leve et normalt liv. Organiseringen af hjælpen foregår typisk sådan, at den ansatte arbejder i mange timer ad gangen, for at give de bedste muligheder for personen med BPA ift. at kunne planlægge sit liv mest muligt sammenhængende (for at undgå hyppige skift af personale). Samtidig er en BPA-ordning karakteriseret ved, at personen visiteret til en BPA har relativt få ansatte. Dette for at sikre et tilstrækkeligt indkomstgrundlag for de ansatte, samt sikre den nødvendige rekruttering og fastholdelse inden for denne særlige branche. Det er netop sikkerheden i at have kvalificeret personale, der møder frem og løfter opgaven, der er helt afgørende for, at en ordning med BPA kan eksistere og lever op til personens behov for støtte. DH skal understrege, at den primære årsag til at efterspørge muligheden for at kunne rekruttere enten mænd eller kvinder, skyldes det faktum, at arbejdet oftest omfatter meget intim støtte. En støtte, hvor det kan være grænseoverskridende at skulle bede andre om hjælp og det er ikke således, som det ofte er på andre arbejdspladser, at der er mulighed for at vælge en anden til at udføre nogle bestemte opgaver. Der vil altid kun være en person på arbejde ad gangen, og ofte i mange timer ad gangen, jf. ovenstående. En person med BPA kan fx også opleve ubehageligheder eller vanskeligheder ved at tage en person af det modsatte køn med, når vedkommende - Skal klæde om i en svømmehal, hvor omklædningen sker adskilt mellem mænd og kvinder. - Skal benytte et handicaptoilet, når dette er placeret i hhv. sektionen for mænd eller kvinder. - Skal deltage i tætte sammenhænge med kammerater eller veninder. På samme måde kan en person med BPA finde det uhensigtsmæssigt fx at skulle have lagt makeup af en person af det andet køn, som måske ikke har de rette færdigheder (oftest når det er en mand). Eller i det hele taget få hjælp af en person af det modsatte køn i en række forskellige sammenhænge, bl.a. på baggrund af interesser m.v. DH ved, at der er personer med BPA, der ønsker sig muligheden for at kunne rekruttere på en måde, så man har en lige fordeling I Hjerneskadeforeningen og i en række af DH s medlemsorganisationer er der dyb bekymring for den udvikling, der sker på BPAområdet i kommunerne. En udvikling - hvor praksis bevæger sig længere og længere væk fra formålet med BPA en om en fleksibel og helhedsorienteret hjælp med udgangspunkt i borgerens selvbestemmelse. S. E. Andreasen på tværs af mænd og kvinder. Der kan også være fordele i at kunne rekruttere nye ansatte, så det sikres, at der er en indbyrdes komplementerende blanding af nødvendige kompetencer, som tilsammen sikrer, at personen vil får de nødvendige forudsætninger for at kunne leve et liv som alle andre. Ovenstående eksempler er et udvalgt ift. at beskrive problemstillingen mhp. ansøgningen om en dispensation. DH oplever desværre, at der er og har været sager/tvister omkring denne problemstilling, hvor personer med en BPA-ordning uforvarende er kommet til at overtræde de nuværende regler. DH skal oplyse, at modtagere af BPA allerede har dispensation fra kravet om alder, fordi det er blevet vurderet, at det er relevant at kunne vælge hjælpere, der må forventes at have nogenlunde samme erfaring og interesse, og dermed er det relevant at kunne ansætte medarbejdere på samme alderstrin, som borgeren med støtte efter servicelovens 95 og HOVEDCIRKLEN

10 OBS! Genoptræningsplaner! Lovgrundlaget samt tolkning heraf Når man har været udsat for en ulykke eller en sygdom, der medfører hjerneskade, ydes der på sygehusene en indledende genoptræningsindsats, hvis varighed og indhold kan være meget forskellig afhængig af skadens art og sværhed. Som oftest vil der efter udskrivningen være behov for en fortsat indsats, for at den skadede kan genvinde det bedst mulige funktionsniveau. Af Aase Engberg, dr. med., speciallæge i neurologi og formand for Hjerneskadeforeningens ekspertpanel. Det er af afgørende betydning, at der ved udskrivningen udarbejdes en plan, der beskriver hvilke former for fortsat genoptræning og rehabilitering, der er behov for. Af det følgende vil fremgå, at det er hensigtsmæssigt som skaderamt og/eller pårørende allerede under sygehusindlæggelsen at spørge til, hvad planen vil indeholde. Stil om muligt spørgsmålet til lægerne senest den dag, hvor udskrivnings-tidspunktet fastsættes! Og sørg for ved udskrivningen at få en kopi af genoptræningsplanen, jf. nedenstående bestemmelse 1 stk. 3 fra Sundhedsloven! Man gør også klogt i at læse brochuren: Dit krav på genoptræning, som her i 2012 er udarbejdet på initiativ af formanden for Hjerneskadeforeningens lokalafdeling i Sydvestjylland, Alex Jensen, og som kan downloades fra Hjerneskadeforeningens hjemmeside. Men hvad siger Sundhedsloven om genoptræningsplaner? Og hvordan må det tolkes? Bekendtgørelse 1266 af 5/ (i medfør af Sundhedsloven 140): 1 stk. 1: Regionsrådet*) skal tilbyde en individuel genoptræningsplan til patienter, der har et lægefagligt begrundet behov for genoptræning efter udskrivning fra sygehus. Det må tolkes derhen, at genoptræningsplanens indhold er et lægefagligt ansvarsområde, uanset om andre faggrupper medvirker til udarbejdelse af planen. *) tolkning: d.v.s. sygehuset. 1 stk. 2: Genoptræningsplanen skal være skriftlig, og den skal udarbejdes i samarbejde med patienten. For en patient, der varigt mangler evnen til at give informeret samtykke, kan informeret samtykke gives i henhold til reglerne i Sundhedslovens 18. Det må tolkes derhen, at det skal stå klart, i hvilket omfang patienten kan samarbejde herom og give informeret samtykke, og hvordan et sådant samtykke ellers kan opnås. 1 stk. 3: Genoptræningsplanen skal senest udleveres til patienten på udskrivningstidspunktet, og den skal samtidig efter aftale med patienten sendes til patientens bopælskommune samt til patientens alment praktiserende læge. I tilfælde hvor en patient efter udskrivning fra sygehus har behov for specialiseret genoptræning på et sygehus, jf. 2 stk. 4, skal genoptræningsplanen efter aftale med patienten også sendes til det valgte sygehus. Tolkningsproblem: Da den specialiserede genoptræning på sygehus skal være på speciallægeniveau, må det afklares, om denne bestemmelse kan anvendes ved henvisning til f.eks. Center for Hjerneskade eller Vejlefjord Neurocenter, som begge har sygehusstatus, men hvor lægefaglig bistand er på konsulentbasis og ikke har koordinerende funktion, jf. stk stk. 1: Genoptræningsplanen skal som minimum indeholde en beskrivelse af patientens tidligere funktionsevne, en beskrivelse af patientens funktionsevne på udskrivningstidspunktet samt en beskrivelse af patientens genoptræningsbehov HOVEDCIRKLEN 11

11 Herefter følger i bekendtgørelsen bestemmelser om valg af genoptræningstilbud. Download evt. hele bekendtgørelsen via Google: Bekendtgørelse 1266 af 5/ på udskrivningstidspunktet, herunder hvilke begrænsninger i funktionsevnen, som genoptræningen skal rette sig imod. 2 stk. 2: Genoptræningsplanen skal angive det seneste tidspunkt for bopælskommunens første kontakt til patienten med henblik på tilrettelæggelse af det fortsatte genoptræningsforløb, herunder rådgivning om patientens mulighed for at vælge mellem genoptræningstilbud, jf. 4. I tilfælde hvor en patient efter udskrivning fra sygehus har behov for specialiseret genoptræning på et sygehus, jf. stk. 4, skal genoptræningsplanen dog angive det seneste tidspunkt for det valgte regionssygehus første kontakt til patienten med henblik på tilrettelæggelse af det fortsatte genoptræningsforløb. 2 stk. 3: Genoptræningsplanen skal angive, hvorvidt patienten efter udskrivning fra sygehus har behov for genoptræning, som skal ydes på et sygehus, jf. stk stk. 4: Genoptræning skal ydes på et sygehus, hvis patienten har behov for genoptræningsydelser, der kræver et samtidigt eller tæt tværfagligt samarbejde på speciallægeniveau med henblik på en tæt koordinering af genoptræning, udredning og behandling. Genoptræning skal endvidere ydes på et sygehus, hvis patienten har behov for genoptræningsydelser, der af hensyn til patientens sikkerhed forudsætter mulighed for bistand fra andet sundhedsfagligt personale, som kun findes i sygehusregi. Hjerneskadeforeningens kommentarer til de nævnte bestemmelser er i øvrigt som følger: En genoptræningsplan efter apopleksi eller anden erhvervet hjerneskade adskiller sig fra genoptræningsplaner vedrørende andre funktionstab ved praktisk talt altid at burde omfatte såvel mentale (kognitive, adfærdsmæssige og emotionelle) aspekter som de som regel lettere observerbare fysiske følger i form af nedsat førlighed samt begrænsninger med hensyn til personlige færdigheder. Mens det kan være svært upraktisk at leve med de fysiske følger, så viser alle opfølgningsundersøgelser, at det i langt de fleste tilfælde er de mentale følger, der har størst betydning for patienternes livskvalitet. En genoptræningsplan, der ikke tager udgangspunkt heri, er derfor ufuldstændig. Genoptræningen på hospital drejer sig hovedsagelig om genvindelse af fysisk førlighed, evne til at tage vare på egen person med hensyn til hygiejne og påklædning m.v. og til en vis grad evne til at kommunikere med andre. Genoptræningen efter udskrivningen fra hospital drejer sig om at overføre og videreudvikle de således genvundne færdigheder til de mindre strukturerede rammer uden for hospitalet, så rehabiliteringen, d.v.s generobring i videst muligt omfang af tidligere status socialt og uddannelses/arbejdsmæssigt, kan få det bedst mulige udgangspunkt. Det er af afgørende betydning for patienten, at genoptræningsplanen omfatter alle relevante aspekter, så patienten i tide kan søge sufficient neurofaglig assistance, uanset om sådan assistance eventuelt ikke omfattes af det offentlige tilbud i patientens hjemkommune. I så fald burde patienten eller dennes pårørende have tilstrækkelig oplysning om behovet for genoptræning til at kunne søge supplerende økonomisk dækning fra anden side, men loven indeholder intet om dette. Specielt på grund af tolkningsproblemet vedrørende adgang til specialiseret ambulant genoptræning (se ovenfor, Bekendtgørelse stk. 3 og 2 stk. 4), har der den 20/ været dialog mellem Hjerneskadeforeningen og Sundhedsminister Astrid Krag jf. Hjerneskadeforeningens brev forrige side. 12 HOVEDCIRKLEN

12 Absurd fravalg af genoptræning Der ønskes bedre styr på hjerneskader Af Mette Hartlev, Professor, PhD, LL.D WELMA - Centre for Legal Studies in Welfare and EU-Market Integration Faculty of Law, Copenhagen Livet kan forandres voldsomt på et splitsekund. Tænk hvor rædselsvækkende det vil være at vågne op efter en blodprop i hjernen og opleve, at kroppen ikke vil lystre, og at man har mistet evnen til at udtrykke sig. For mange er der heldigvis hjælp at hente i hvert tilfælde hvis man er en af de heldige, der bor på rette sted, eller har en pengepung, som kan skaffe adgang til den særlige ekspertise. Den senere tid har der været en del medieomtale af kommunernes håndtering eller mangel på samme af patienter, som har behov for specialiseret genoptræning efter en hjerneskade. Kommunerne fik overdraget ansvaret for området i forbindelse med kommunalreformen med forventning om, at de kunne mobilisere faglig ekspertise til at løfte specialiserede genoptræningsopgaver. Men det ser ud til, at politikerne har gjort regning uden vært. Det skorter således ikke på personlige beretninger om, hvordan mennesker med hjerneskade har måttet kæmpe med og mod det kommunale system i et forsøg på at få adgang til den højt specialiserede tværfaglige behandling, som findes, men som mange kommuner så gerne vil slippe for at benytte (og betale). I en kommunal optik synes kommunens almindelige tilbud om fysioterapi og talepædagogik, at være tilstrækkeligt til patienter med hjerneskade. De seneste år er 9 ud af 23 specialiserede behandlingstilbud på hjerneskadeområdet lukket, fordi kommunerne ikke benytter dem, og de resterende behandlingscentre er latent lukningstruede. Som almindelig borger virker det absurd, at man bevidst fravælger et kvalificeret behandlingstilbud, som ikke alene vil kunne give livet tilbage til personer med hjerneskade, men som også set fra et samfundsøkonomisk synspunkt vil være en fantastisk investering. Den danske sundhedslov lover ellers patienter adgang til behandling af høj kvalitet og sammenhæng mellem ydelserne. Det forpligter naturligvis og er svært foreneligt med udviklingen på hjerneskadeområdet, hvor både kvaliteten af og sammenhængen mellem ydelserne er blevet markant ringere. Udviklingen bringer også Regeringen på kollisionskurs med FN s Konvention om Økonomiske, Sociale og Kulturelle Rettigheder, som sikrer befolkningen ret til den højest opnåelige sundhed. Regeringen har således en menneskeretlig forpligtelse til vedvarende at arbejde for at forbedre sundheds- og behandlingstilbuddene. Kommunernes Landsforening har nu lovet at minde kommunerne om deres ansvar for genoptræningen, men hvad hjælper det, når kommuner selv kan skalte og forvalte uden skelen til anbefalinger fra den sundhedsfaglige ekspertise. Der er således behov for langt mere radikale indgreb, hvis man skal leve op til forpligtelserne efter sundhedsloven og de internationale konventioner og give mennesker med hjerneskade mulighed for at få livet tilbage. Dette indlæg er tidligere blevet bragt i Dagens Medicin, d. 28. september HOVEDCIRKLEN 13

13 Kommentarer til anbefalinger til kommunerne fra Kommunernes Landsforening, KL En styrket rehabilitering af borgere med hjerneskade Af Aase Engberg, dr.med., speciallæge i neurologi og formand for Hjerneskadeforeningens ekspertpanel Det må principielt hilses velkomment, at Kommunernes Landsforening, KL, kommer med anbefalinger til kommunerne om, hvordan de bedst håndterer den genoptræningsog rehabiliteringsopgave, som de har overtaget ansvaret for med kommunalreformens ikrafttræden pr. 1. januar Desværre er denne decentralisering sket, uden at der fra Kommunernes Landsforening, KL har offentliggjort et nyt udspil med 10 anbefalinger på hjerneskadeområdet med henblik på at sikre samarbejde på tværs af fagligheder og budgetter i kommunerne - jf. følgende link: S.E. Andreasen centralt hold er specificeret krav vedrørende det nødvendige neurofaglige niveau eller størrelsen af det patientgrundlag, der er nødvendigt for at opnå og opretholde ekspertise i genoptræning og rehabilitering af også de yngre aldersgrupper. Kommentarer til Forord og Indledning Udspillet omhandler efter sin titel reha- bilitering, men efter sit indhold også den del af genoptræningen, der foregår efter udskrivningen fra hospital. Mens Sundhedsloven taler om almen og specialiseret genoptræning, så taler udspillet her om rehabiliteringsindsatser på kommunalt og specialiseret niveau. Der skelnes ikke klart mellem genoptræning og rehabilitering. 14 HOVEDCIRKLEN

14 Citat fra indledningen: Kommunerne har de sidste fem år haft det fulde ansvar for rehabilitering af borgere efter udskrivningen fra sygehuset. Kommunerne kan i dag tilbyde borgere med hjerneskade en helhedsorienteret rehabiliteringsindsats, hvor der er fokus på at få borgerens hverdagsliv til at fungere med bolig, job, familie og netværk Kommentar: Denne vurdering skaber det indtryk, at alle problemer er løst. Det står i kontrast til de mange problemer, hjerneskadede borgere oplever med: - uklar adgang til det kommunale system med dets mange forvaltninger, der ikke nødvendigvis arbejder sammen, - mangelfulde genoptræningsplaner, hvor sygehusene ikke må meddele, hvilke former for gen optræning/rehabilitering den enkelte har brug for, og ud fra således forblommede udmeldinger: - en kommunal visitering uden klart defineret bagvedliggende neurofaglig kompetence, samt - manglende retningslinier for ventetid, kvalitet og intensitet af genoptrænig og rehabilitering. Imidlertid fremgår det af indledningen, at KL s aktuelle udspil især er rettet mod den gruppe, der har så komplekse hjerneskader, at de efter sygehusopholdet har behov for en specialiseret indsats. Denne gruppe er af konsulentfirmaet Rambøll udregnet til at udgøre ca ud af de borgere, der var indlagt i mere end 10 dage, hvilket kan ses som et udtryk for, at deres hjerneskade er kompleks. Tallet forekommer ejendommeligt: Sundhedsstyrelsen anvender i sin MTV ikke mere end 10 dage, men mere end 13 dage som kriterium og kommer herved frem til, at ca borgere opfylder dette kriterium. De to tal er uforenelige; man skulle jo dog forvente, at der var flere, der var indlagt i mere end 10 dage end i mere end 13 dage. En mulig forklaring er, at mens SST regner i forløb, dvs. ud fra kendskab til personnumre som sammenkæder på hinanden følgende indlæggelser (eks. neurokirurgisk, efterfulgt af neurologisk afdeling), så kan dette ikke være tilfældet efter den af Rambøll anvendte metode, der synes baseret på enkeltstående indlæggelser. Det mest relevante er naturligvis at regne med hele hospitalsforløb. Det mest ærgerlige er dog, at aldersopdelingen ikke er oplyst. Som vist i vedhæftede bilag, der baserer sig på Sundhedsstyrelsens søgninger i Landspatientregisteret, vil der pr. gennemsnitskommune (fraregnet de 5 kommuner med over indbyggere) tilkomme mindre end én borger pr. år med kompleks hjerneskade i hver af de 3 yngste aldersgrupper 0-14, og år og mindre end 2 i aldersguppen år. Dette patientgrundlag er alt for spinkelt til, at den enkelte kommune kan oparbejde og vedligeholde ekspertise, når det gælder komplekse hjerneskader i de yngre aldersklasser. Bemærkninger til side 5: Mål for udviklingen på det kommunale hjerneskadeområde. Her tales udelukkende om rehabilitering, så hvordan med genoptræningen? Det slås fast, at rehabilitering bør ydes tættest på borgerens nærmiljø, hvor borgeren skal bruge færdighederne. Her mangler en skelnen mellem to grupper med forskellige behov: 1) De overvejende ældre borgere med komplekse fysiske udfald, der har behov for omfattende rehabilitering for at kúnne klare sig i egen bolig, og 2) Borgere i uddannelses- eller arbejdsdygtig alder, som måske, men ikke nødvendigvis har omfattende fysiske udfald, men som har behov for en højt kvalificeret tværfaglig indsats med vægt på mentale færdigheder. Især for sidstnævnte gruppe er det ingenlunde givet, at nærhedsprincippet bør veje tungest. De borgere, der sætter specialkunnen højere end nærhed og har økonomisk mulighed herfor, tyer i dag i stigende grad til selvbetaling, så udvikling af et A- og et B-hold er i fuld gang. Der omtales, at indsatserne tager afsæt i LEON-princippet, uden at det forklares, hvad dette går ud på. Bemærkninger til afsnit 3, Udspillets ti anbefalinger. Det anføres her i linie 5 på side 6, at der findes meget lidt evidens på rehabiliteringsområdet. Det burde være en sandhed med modifikationer og er uforeneligt med det væld af oplysninger om evidens, der er oplistet i SST s MTV fra 2011, der nævnes i samme åndedrag. Af MTVéns sammenfatning side 20 fremgår følgende: MTV en dokumenterer overordnet god evidens for en lang række interventioner rettet mod fysisk dysfunktion. Der vises moderat til god evidens for en del interventioner på det psykologiske område. På det sociale område er der god evidens for forskellige pårørendeinterventioner og moderat til god evidens for effekt af forskellige andre interventioner, bl.a. rettet mod arbejdsmarkedet. Endvidere er der interventioner, hvor det er veldokumenteret, at der ikke er effekt, ligesom der er interventioner, hvor evidensen er svag, og yderligere forskning er nødvendig for afklaring. Med hensyn til dokumentation for den holistisk-neuropsykologiske indsats henvises i MTV en ref. 53: Cicerone K et al. A Randomized Controlled Trial of Holistic Neuropsychologic Rehabilitation After Traumatic Brain Injury. Arch. Phys Med Rehabil 2008; 89: : The results show the effectiveness of comprehensive holistic Neuropsychologic Rehabilitation for improving community functioning and quality of life after TBI compared with standard rehabilitation. Faktaboks på side 6: Sundhedsstyrelsens forløbsprogram har følgende anbefalinger til kommunerne. Her mangler en del af de anbefalinger, der findes i Forløbsprogram for rehabilitering af voksne hjerneskadede side 20. Forløbsprogrammet anbefaler: Rehabiliteringsindsatsen retter sig mod alle påvirkede områder af funktionsevnen - i en nærmere fastlagt rækkefølge og intensitet. Alvorlige mentale funktionsnedsættelser er HOVEDCIRKLEN 15

15 stærkt begrænsende faktorer for resultatet af rehabiliteringsindsatsen og kan være den væsentligste barriere for den samlede funktionsevne på lang sigt. Generelt gør følgende sig gældende: Alle indsatser iværksættes uden unødig forsinkelse, da forsinkelse mindsker chancerne for maksimering af funktionsevnen. Indsatsen planlægges som et intensivt, kontinuerligt forløb og fortsætter så længe, der er positiv udvikling af funktioner og færdigheder. Indsatserne tilrettelægges, så de er repetitive samt opgave- og aktivitetsorienterede. Hjælpemidler, adaptive teknikker og indlæring af kompensatoriske strategier integreres i relevant omfang. Der er evidens for, at der skal minimum 45 minutters daglig træning til hvert fokusområde for at opnå forbedring. Træning herudover er gavnligt, såfremt den enkeltes ressourcer tillader det. Specielt det med fed fremhævet forekommer at være væsentlige undladelser. Et særligt problem er, at kravet om mindst 45 minutters daglig træning pr. fokusområde som betingelse for effekt ifølge det af Sundhedsstyrelsen oplyste ligger langt fra gængs kommunal praksis. For at undgå manglende resultater og ressourcespild på grund af for lav intensitet i genoptræningen må kravet om 45 minutters daglig træning pr. fokusområde så vidt muligt sikres, evt. delvis ved, at patienterne forsynes med selvtræningsprogrammer, og/eller via oprettelse af patientskoler. De patienter, der har råd til selv at betale, tilkøber i dag supplerende træning i privatdrevne centre, så udviklingen af et A- og et B-hold også af denne grund er i fuld gang. Bemærkninger til de enkelte anbefalinger: Anbefaling 1: Alle kommuner skal sikre, at borgerne har adgang til specialiseret hjerneskaderehabilitering, enten i egne tilbud, i tværkommunale tilbud eller ved samarbejde med specialiserede tilbud. Kommentar: Må hilses velkommen. Anbefaling 2: Der skal skabes økonomisk bæredygtighed for de mest specialiserede tilbud. KL anbefaler, at kommunerne aftaler modeller, som sikrer et bedre økonomisk sikkerhedsnet for de mest specialiserede tilbud, end den traditionelle takstfinansiering giver. KL anbefaler, at kommunerne identificerer disse tilbud og laver de nødvendige aftaler. Der er endvidere behov for, at indsatserne på de specialiserede tilbud udvikles og bliver mere fleksible, så den specialiserede indsats på bedst mulig vis integreres i de kommunale tilbud. Det kan fx være i form af satellitenheder fra de specialiserede enheder ude i kommunerne, eller via kontrakter om faglig understøttelse af den enkelte kommunes indsats. Kommentar: Hvis dette indebærer, at de specialiserede centre efterhånden ikke selv har patienter, ophører deres ekspertise med at være reel, de højt specialiserede tværfaglige miljøer brydes ned og grobund for forskning, metodeudvikling og uddannelse reduceres kraftigt. Anbefaling 3: KL anbefaler en konsolidering blandt de specialiserede tilbud på hjerneskadeområdet, som resulterer i få, særligt stærke vidensmiljøer, som både kan bistå kommunerne i rehabiliteringsarbejdet og understøtter den faglige udvikling og forskning. En afdækning, Rambøll har lavet for KL, viser, at indholdet i de specialiserede tilbud ikke altid er entydigt og gennemsigtigt. Der er behov for at udvikle og konsolidere disse tilbud med afsæt i standarder for tværfaglige og monofaglige kompetencer i den specialiserede rehabiliteringsindsats, jf. anbefaling 5. Der er også behov for, at de to specialsygehuse på hjerneskadeområdet i højere grad udvikles til særlige vidensmiljøer, som understøtter, udvikler og kvalitetssikrer den kommunale rehabilitering. Kommentar: De to specialsygehuse : Det fremgår ikke, om der her tænkes på de to afdelinger på hhv. Hvidovre Hospital og Hammel Neurocenter, der arbejder med subakut genoptræning af de sværest ramte, eller om der tænkes på Center for Hjerneskade og Vejlefjord Neurocenter, der arbejder med hhv. ambulant og stationær genoptræning efter det subakutte forløb. Anbefaling 4: Alle kommuner skal have en organisering, som understøtter en koordineret rehabiliteringsindsats på tværs af forvaltningsområder, fx via en hjerneskadekoordinator. KL anbefaler, at alle kommuner sikrer en stringent, koordineret og tværfaglig indsats, fx i form af en koordinator eller koordinerende forum med klare kompetencer. Hovedparten af kommunerne har i dag en hjerneskadekoordinatorfunktion, der både kan bestå af en hjerneskadekoordinator og/ eller et koordinerende team. De nuværende erfaringer med en koordinatorfunktion i de komplekse sager, hvor en borger kan have kontakt til mange forskellige instanser, er gode og bør udbredes til alle kommuner. Kommentar: Yderst vigtigt med en koordineret indsats. Erfaringerne set udefra er dog ikke entydigt gode, da der ikke er specificerede krav til koordinatorfunktionens neurofaglige niveau og visitationskraft. Anbefaling 5: Der skal udvikles nationale standarder for tværfaglige og monofaglige kompetencer i den specialiserede rehabiliteringsindsats. Der kræves en række tværfaglige og monofaglige kompetencer i indsatsen for borgere med behov for en specialiseret hjerneskaderehabilitering. Pt. ligger det ikke fast, hvilke indsatser, der kræver hvilke kompetencer. KL anbefaler, at der udvikles klare nationale retningslinjer, som sikrer et bedre afsæt for at sikre kvaliteten i de specialiserede indsatser. KL vil invitere Sundhedsstyrelsen til et samarbejde om at opstille en række faglige standarder for tværfaglige og monofaglige kompetencer. Udarbejdelsen af standarderne tager afsæt i det arbejde, som allerede er igangsat i regi af Sundhedsstyrelsen og KL med at udvikle kliniske retningslinjer. Kommentar: Må hilses yderst velkommen. HOVEDCIRKLEN 17

16 Anbefaling 6: Alle kommuner skal inden for én uge have kontaktet borgeren og givet borgeren en plan for genoptræningsforløbet. KL anbefaler, jf. KL s udspil om det nære sundhedsvæsen, at alle skal have afklaret deres fysiske genoptræningsforløb inden for én uge. Borgeren skal her have vurderet sit genoptræningsbehov, herunder hvornår genoptræningsforløbet skal igangsættes, samt en begrundelse herfor. KL anbefaler ligeledes, at alle kommuner er i en tæt dialog med hospitalerne for at sikre, at genoptræningsplanerne er fyldestgørende. Kommentar: Må hilses velkomment, men hvorfor er det kun det fysiske genoptræningsbehov, der sættes en frist for? Specielt, da Sundhedsstyrelsen som ovenfor beskrevet anfører, at Alvorlige mentale funktionsnedsættelser er stærkt begrænsende faktorer for resultatet af rehabiliteringsindsatsen og kan være den væsentligste barriere for den samlede funktionsevne på lang sigt. Og hvordan med ventetider, før den egentlige genoptræning/rehabilitering går i gang? Anbefaling 7: Alle kommuner skal med afsæt i Voksenudredningsmetoden sikre ensartethed og sammenhæng mellem udrednings- og rehabiliteringsindsatsen. Voksenudredningsmetoden skal suppleres med hjerneskadespecifikke redskaber. En væsentlig forudsætning for en god rehabilitering af borgere med hjerneskade er, at kommunerne sikrer en god udredning og stratificering af borgerne, så den enkelte borger får et tilbud, der svarer til behovet. Det skal ske med et fælles redskab mellem de forskellige forvaltningsområder og eksterne aktører samt med inddragelse af borgeren og de pårørende. Her har en systematisk sagsbehandlingsmetode en stor betydning. KL s afdækning af brugen af Voksenudredningsmetoden (VUM) på hjerneskadeområdet viser, at modellen er anvendelig som sagsbehandlings- og stratificeringsværktøj. VUM en skal imidlertid suppleres med et specifikt hjerneskadeværktøj, hvis den skal kunne anvendes. KL anbefaler, at et sådant værktøj udvikles i samarbejde mellem KL og de centrale social- og sundhedsmyndigheder. Ingen kommentarer. Anbefaling 8: Alle kommuner skal have de samme klare og tilgængelige visitationsretningslinjer for rehabilitering af personer med erhvervet hjerneskade. Flere kommuner er, som en del af arbejdet med at implementere forløbsprogrammerne, i gang med at udarbejde visitationsretningslinjer for hjerneskadeområdet. Disse visitationsretningslinjer skal bl.a. gøre det synligt over for borgere med en hjerneskade, hvilken indsats de kan forvente, herunder hvilke specialiserede hjerneskadetilbud, som den enkelte kommune samarbejder med. Der er behov for, at der på baggrund af disse retningslinjer bliver udarbejdet nogle nationale visitationsretningslinjer, som alle kommuner kan tage afsæt i. Kommentar: God anbefaling. Det er vigtigt, at visitationen i kommunen afspejler det kendskab, som sygehuspersonalet har til patienten. Såfremt kommunen ikke mener at kunne finansiere det niveau af genoptræning, som sygehuset anbefaler, må dette straks oplyses for patienten, så denne og/eller de pårørende uden unødig forsinkelse kan overveje en klagesag og straks kan komme i gang med at undersøge mulighederne for alternativ finansiering, så tab af kostbar tid undgås. Anbefaling 9: KL anbefaler, at VISO og ViHS s nationale overblik og viden bruges mere aktivt i udviklingen af hjerneskadeområdet. VISO og ViHS s nationale overblik over specialviden bør inddrages i KKR s beslutninger i forbindelse med aftaler om sikring af den specialiserede viden (Ramme- og udviklingsaftalerne). Samtidig skal kommunerne også, på baggrund af den viden, de får via arbejdet med rammeaftalerne, kunne komme med forslag til VISO om specialiserede kompetencer på hjerneskadeområdet, der bør opdateres, videreudvikles eller udbredes (almengøres). Kommentar: ViHS har efter nedlæggelsen af Videnscenter for Hjerneskade så begrænset beman- ding på hjerneskadeområdet, at de må formodes at have yderst vanskeligt ved at vedligeholde nogen form for overblik. Anbefaling 10: Alle kommuner skal dokumentere deres indsatser på hjerneskadeområdet. En forudsætning for løbende kvalitetsudvikling på hjerneskadeområdet er, at alle kommuner arbejder mere systematisk på at dokumentere og evaluere de kommunale indsatser. Der ligger fortsat et stort arbejde i at styrke arbejdet med registreringer af test og målinger, så det sikres, at rehabiliteringen sker på en veltilrettelagt måde. Som det også fremgår af KL s udspil om det nære sundhedsvæsen, er en væsentlig brik heri også at etablere et øget samarbejde mellem kommuner, regioner, staten og forskningsinstitutter. KL anbefaler derfor, at kommunerne, hjerneskadecentrene, Sundhedsstyrelsen og forskningsinstitutterne indgår aftaler om, hvordan dokumentation og evidens på hjerneskadeområdet de kommende år bliver styrket. Kommentar: Godt med kvalitetskontrol, men vigtigt at få defineret, med hvilke parametre, overfor hvem og med hvilke sanktionsmuligheder, såfremt dokumentationen er manglefuld. Sluttelig skal opmærksomheden henledes på forskellen mellem begreberne mental og kognitiv. I KLs anbefalingspapir side 13 punkt 4.2 anføres: Et vigtigt indsatsområde er, at genoptræningsplanen indeholder en kognitiv vurdering. Heroverfor står, at Sundhedsstyrelsen taler om betydningen af Alvorlige mentale funktionsnedsættelser for rehabiliteringsforløbet. Det vil sige, at ikke alene kognitive (forstandsmæssige) men også emotionelle og adfærdsmæssige funktionsnedsættelser må tages i betragtning som stærkt medbestemmende for de hjerneskadedes muligheder for at genindtræde i uddannelses/arbejdsmæssige og sociale relationer. HOVEDCIRKLEN 19

17 Strukturreformen 2006: Handicapkonventionen vedtages i FN. 1. januar 2007: Strukturreformen træder i kraft. Maj 2009: Handicapkonventionen ratificeres i Folketinget 23. august 2009: Handicapkonventionen træder i kraft i Danmark Af Stig Langvad, formand for Danske Handicaporganisationer, DH Da strukturreformen den 1. januar 2007 trådte i kraft betød det, at mange ansvarsområder vedrørende personer med handicap blev flyttet fra de nedlagte amter og ud til de nye store kommuner. Netop nu er man i gang med en evaluering af strukturreformen, der skal vurdere den konkrete udmøntning set i forhold til reformens politiske formål. Det er vanskeligt at evaluere strukturreformen alene. Det er nødvendigt også at tage højde for andre elementer, der nødvendigvis har påvirket implementeringen af strukturreformen på godt og ondt. Det er f.eks. den finansielle krise og politiske beslutninger i peroden som f.eks. overførslen af den vederlagsfri fysioterapi til det kommunale myndighedsansvar og vedtagelsen af Barnets Reform. Alle forhold, der har påvirket effekten og oplevelsen af strukturreformen. Samtidig skal man huske på, at fortiden med amterne ikke nødvendigvis altid var problemfri og på vej i den rette retning. Man kan vælge mange forskellige målestokke, når man skal evaluere strukturreformen, og man kan have mange forskellige politiske eller personlige ambitioner i forhold til resultaterne af evalueringen: Den 23. august 2009 trådte Handicapkonventionen i kraft i Danmark, da Folketinget tidligere på året, i maj 2009, ratificerede konventionen og derved besluttede, at dansk handicappolitik skal udvikles efter intentionerne og rettighederne i Handicapkonventionen. For mig, som formand for DH og ekspertmedlem af den komité, der skal holde øje med Handicapkonventionens implementering i de knap 120 lande, der i dag har ratificeret Handicapkonventionen, er det helt naturligt at se på udviklingen i den danske handicappolitik siden strukturreformen trådte i kraft, i lyset af netop Handicapkonventionen. Derfor vil jeg i det følgende forsøge at tegne et billede af, hvordan handicappolitikken har udviklet sig siden strukturreformen trådte i kraft i begyndelsen af Og her vil man tydeligt kunne se, at udviklingen bestemt ikke er forløbet i overensstemmelse med hverken de politiske ambitioner eller Handicapkonventionens bestemmelser. Med vedtagelsen af Handicapkonventionen i 2006 i FN vedtog det internationale samfund samtidig at skifte fra den såkaldte medicinske model, hvor der var meget fokus på den konkrete funktionsnedsættelse, til i stedet at tage udgangspunkt i den såkaldte sociale model, hvor det ikke er den enkeltes funktionsnedsættelse, der er i fokus, men derimod de samfundsskabte barrierer, der begrænser en person med en funktionsnedsættelse i at kunne deltage i samfundslivet på lige vilkår. Det betyder, at det er udfordringerne i forhold til at nedbryde de samfundsskabte fysiske, kommunikative og holdningsmæssige barrierer, der nu er i centrum for handicappolitikken suppleret med retten til at få rimelig tilpasning, hvis barriererne ikke kan nedbrydes. I takt med at de samfundsskabte barrierer nedbrydes, bliver personens handicap reduceret. Det betyder, at et handicap som begreb ikke er længere noget, der er knyttet til det enkelte menneske, men derimod skal ses som et udtryk for samfundets begrænsninger. Det nye handicapbegreb udfordrer vores hidtidige opfattelse af, hvem der tilhører gruppen af personer med handicap. Det er klart, at alle personer med en langvarig funktionsnedsættelse, som oplever samfundsskabte begrænsninger, er en del af målgruppen for fremtidens handicappolitik. I henhold til Konventionen og definitionen er også personer med sindslidelse og pårørende til personer med handicap nu en del af målgruppen. Det gælder også personer med en funktionsnedsættelse, der ikke nødvendigvis giver adgang til støtte efter dansk lovgivning, som den er udformet i for eksempel lov om social service og lov om kompensation til handicappede i erhverv. Der gælder ingen aldersgrupperinger målgruppen er alene karakteriseret ved at opleve samfundsmæssige begrænsninger, når det gælder deltagelse i samfundslivet. Handicapkonventionen ændrer derfor på den måde, der skal føres handicappolitik på både globalt, nationalt, lokalt og på tværs af alle sektorer i samfundet. Der skal fokus på afskaffelse af de samfundsskabte barrierer, og det skal gavne alle inden for målgruppen. Det betyder f.eks., at der skal fokus på sikring af tilgængelighed og oplysning til både den generelle befolkning og specifikt til personer med handicap. Desuden skal det sikres, at der er adgang til den kompenserende støtte, der er nødvendig, hvis ikke den enkelte kan klare sig selv, det være sig med dækning af handicapbetingede merudgifter til medicin, personlig assistance i hjem og på uddannelse og arbejde, eller med tegnsprogstolkning til nedbrydningen af de sproglige barrierer mellem personer med et hørehandicap og den hørende del af befolkningen. Grundlæggende bør vi altid kunne sige, at vores handicappolitik bevæger sig i en retning, hvor den enkeltes muligheder for deltagelse i samfundslivet forbedres gennem øget personlig autonomi og reduktion af afhængighed af hjælp fra andre. Hvis vi ser på udviklingen i kommunerne, regionerne og på nationalt plan siden 2007, kan vi næppe konkludere, at der er truffet mange strategiske beslutninger, der baserer sig på ovenstående principper og visioner. Der er mange kommuner, der har en handicappolitik, som på mange måder retorisk tager udgangspunkt i Handicapkonventionen. Men i realiteten har man ikke været i stand til at ændre på den kommunale politik. Kun på et område, nemlig fysisk tilgængelighed, har man på kommunalt plan gjort fremskridt i forbindelse med omlægning af de nære byområder. Handicapkonventionen gælder også for kommunerne, det hersker, der ingen tvivl om, og det skal tages alvorligt inden for 20 HOVEDCIRKLEN

18 set i relation til Handicapkonventionens intentioner alle sektorer i den kommunale verden. Det fremgår bl.a. af artikel 4, 1 (d), at man skal: tage hensyn til beskyttelse og fremme af menneskerettigheder for personer med handicap i alle politikker og ordninger. Det betyder, at kommunerne har pligt til at forholde sig til og sikre en udvikling inden for alle rettigheder i Handicapkonventionen. Men indtil videre har det været holdningen blandt kommunerne og Kommunernes Landsforening (KL), at Handicapkonventionen først er noget, der skal tages alvorligt, når Folketinget bevilger flere penge. Sådan hænger tingene ikke sammen. Alle er forpligtet til at efterleve handicapkonventionen og tage de nødvendige initiativer til at sikre afskaffelsen af de samfundsskabte barrierer. Her kunne kommunerne have taget fat i de mange gratis løsninger, der findes, gennem for eksempel strategisk satsning på tilgængelighed i forbindelse med renoveringer og ombygninger, indkøb og etablering af elektronisk kommunikation mellem de administrative myndigheder og borgerne. Det ville ikke blot have været gratis, men sandsynligvis også have sparet penge på den lange bane, fordi det altid er billigere, hvis borgerne selv kan klare sig uden at skulle have hjælp. Der er grundlæggende rettigheder, som fx retten til deltagelse i det politiske liv og at kunne afgive sin stemme ved et valg, som kommunerne sagtens kunne tage mere alvorligt, end de hidtil har gjort. For det første skal kommunerne sikre, at de mest sårbare borgere også gives mulighed for at deltage i den demokratiske proces. De skal bl.a. lære om samfundsforhold, hvad det betyder at kunne stemme og få politisk indflydelse også, når det gælder specialundervisningen. For det andet skal kommunerne gennem specialundervisning for voksne m.v. sikre, at det er muligt at deltage på egne præmisser i den politiske proces. For det tredje skal kommunerne sørge for, at der ikke er nogen, der mister deres stemmeret på baggrund af handicap. Kommunerne skal sikre, at ingen fratages deres personlige myndighed, fordi det betyder, at de med udgangspunkt i grundlovens bestemmelser også vil miste deres stemmeret. Derfor skal man kun træffe beslutninger om delvist værgemål, hvis en person med et betydeligt handicap har behov for støtte i dagligdagen til at træffe beslutninger. For det fremgår klart af Handicapkonventionens artikel 29, stk. 1 (a), at det skal sikres: at personer med handicap effektivt og fuldt ud, direkte eller gennem frit valgte repræsentanter på lige fod med andre kan deltage i det politiske og offentlige liv, herunder at personer med handicap har ret til og mulighed for at afgive deres stemme og modtage valg,. Siden strukturreformen, og endda før denne, har kommunerne fremhævet nærhedsprincippet som det centrale for borgerne, når kommunerne skal tilrettelægge den del af velfærdssamfundet, som de har ansvaret for. I princippet burde det store fokus på nærhed give gode muligheder for at leve op til handicapkonventionens artikel 19, stk. 1, hvor det fremgår: Deltagerstaterne anerkender, at alle personer med handicap har lige ret til at leve i samfundet med samme valgmuligheder som andre, og skal træffe effektive og passende foranstaltninger til at gøre det lettere for personer med handicap fuldt ud at nyde denne rettighed samt fuldt ud at blive inkluderet og deltage i samfundet. Jeg tror ikke, at ret mange af de medlemmer i de 32 medlemsorganisationer i DH kan skrive under på, at det lokale velfærdssamfund er blevet lettere at gebærde sig i. De vil heller ikke kunne genkende, at retten til at have de samme valgmuligheder, som andre. er blevet forbedret. Og kigger man på mulighederne for den lille gruppe af personer med handicap, der har behov for en bolig med en særlig kvalificeret støtte, så skal man stadig se langt efter valgfrihed mellem botilbud, og botilbud, der giver mulighed for øget inklusion gennem møder med borgere uden handicap på gågaden, i biografen eller på det lokale fodboldstadion. I stedet bygges der flere og flere institutioner, hvor flere og flere personer med et betydeligt handicap, ofte over 50 personer, skal bo sammen uden mulighed for at kunne komme ud blandt andre. En udokumenteret forventning til, at stort er godt og økonomisk effektivt driver byggeriet af institutioner frem igen, til trods for, at institutionsbegrebet blev ophævet i 1998 og gjort politisk uønsket i Samtidig er institutionerne i sig selv med til at underminere personer med handicaps ret til at kunne leve inkluderet i lokalsamfundet. Det er et helt centralt budskab i Handicapkonventionen, at handicappolitikken skal besluttes i tæt dialog med repræsentanter for personer med handicap. I artikel 4, 3, fremgår det: Ved udvikling og gennemførelse af lovgivning og politikker skal deltagerstaterne indgående rådføre sig med og aktivt involvere personer med handicap, herunder børn med handicap, gennem de organisationer, som repræsenterer dem. Det har ført til, at lovgivningen med strukturreformen blev ændret, så der i dag er etableret et kommunalt handicapråd i hver kommune, hvor der skal være en dialog mellem repræsentanter for personer med handicap, kommunalpolitikere og evt. ansatte i kommunerne. Denne lovgivning er unik i sin idé og intention. Handicaprådene fungerer bedre i nogle kommuner end andre. Der er kommunalpolitikere og ansatte, der ikke prioriterer dialogen højt nok, og der er kommuner, hvor det er vanskeligt at rekruttere repræsentanter fra handicaporganisationerne, der har mod på og ressourcer til at bide skeer med kommunalpolitikere og embedsmænd for at få en konstruktiv dialog. Der er også kommuner, hvor betjeningen af handicaprådet er mangelfuld. De steder, hvor dialogen kører godt og betjeningen er god, er der ingen tvivl om, at kvaliteten i de politiske beslutninger er højere, end de steder, hvor dialogen ikke har den samme gnist. I sidste ende handler det om at give kommunalbestyrelsen og den kommunale administration de bedste forudsætninger for at vide, hvordan vilkårene i kommunen er og opleves af personer med handicap. For har man den rette viden, kan man træffe de rigtige beslutninger. Jeg har ikke haft mulighed for at komme omkring alle områder, hvor repræsentanter for handicaporganisationerne mener, at strukturreformen i sin intention og sine løfter har svigtet personer med handicap, men jeg håber, at gennemgangen har givet et indtryk af strukturreformens udfordringer, handicapkonventionens indhold og dens muligheder for at kunne anvendes som redskab til evaluering af den konkrete politiske udvikling i den kommunale verden. HOVEDCIRKLEN 21

19 Millioner ud ad vinduet? Kommunernes indsats ifølge Medicinsk Teknologivurdering sammenholdt med, hvad der anbefales i Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade. Det er naturligvis vigtigt for hjerneskaderamte og deres pårørende at vide, hvad landets højeste sundhedsmyndigheder mener om, hvordan en rehabilitering bør forløbe, specielt hvor intensiv den bør være for at give resultater. Af Aase Engberg, dr.med, speciallæge i neurologi og formand for Hjerneskadeforeningens ekspertpanel Af forløbsprogrammet side 20 fremgår følgende: Planlægning, timing og intensitet Planlægning af et rehabiliteringsforløb beror på en interdisciplinær, systematisk og individuel udredning af personens samlede funktionsevne på alle relevante områder. I den forbindelse er det vigtigt at inddrage betydende sygdomme og funktionsnedsættelser, som personen havde forud for den aktuelle sygdom/traume, samt de pårørendes ressourcer. Udredningen er grundlaget for de fælles beslutninger om, hvordan rehabiliteringsindsatsen skal tilrettelægges i forhold til både indhold, timing og intensitet. Der bør anvendes validerede fagligt anerkendte undersøgelsesmetoder i det omfang, de er tilgængelige. Rehabiliteringsindsatsen retter sig mod alle påvirkede områder af funktionsevnen - i en nærmere fastlagt rækkefølge og intensitet. Alvorlige mentale funktionsnedsættelser er stærkt begrænsende faktorer for resultatet af rehabiliteringsindsatsen og kan være den væsentligste barriere for den samlede funktionsevne på lang sigt. Generelt gør følgende sig gældende: Der bør foreligge en skriftlig plan for rehabiliteringsindsatsen, som revurderes og justeres efter behov. Planen udarbejdes på baggrund af målene for rehabiliteringen og fungerer som et fælles arbejdsredskab for fagpersoner, for personen og de pårørende. Rehabiliteringsindsatsen planlægges og integreres systematisk i alle daglige gøremål og omfatter alle vågne timer. Alle indsatser tilrettelægges med opmærksomhed på personens ønsker, behov, motivation og kapacitet. Alle indsatser iværksættes uden unødig forsinkelse, da forsinkelse mindsker chancerne for maksimering af funktionsevnen. Indsatsen planlægges som et intensivt, kontinuerligt forløb og fortsætter så længe, der er positiv udvikling af funktioner og færdigheder. Indsatserne tilrettelægges, så de er repetitive samt opgave- og aktivitetsorienterede. Hjælpemidler, adaptive teknikker og indlæring af kompensatoriske strategier integreres i relevant omfang. Der er evidens for, at der skal minimum 45 minutters daglig træning til hvert fokusområde for at opnå forbedring. Træning herudover er gavnligt, såfremt den enkeltes ressourcer tillader det. Verbal og nonverbal guidning anvendes systematisk i mange specifikke indsatser, dog ikke overfor personer som er konfuse. Her er det derimod vigtigt at skærme i forhold til eksterne stimuli. I planlægningen af rehabiliteringsindsatsen inddrages personlig og omgivelsesmæssige faktorer. Hvorledes er praksis i kommunerne? Af Medicinsk teknologivurdering side 88 fremgår: Dosis af specifik fysio- og ergoterapi er traditions- og ikke evidens-bestemt. I sygehusrehabilitering gives oftest en session (45 minutter) af hver faggruppe pa hverdage og ingen i weekenden. Det svarer til, at patienten modtager specifik terapi i 6 % af den vågne tid. I kommunal rehabilitering efter sygehusfasen er denne tid mindre med terapisessioner to til tre gange ugentligt svarende til 3 % af den vågne tid. Der er imidlertid god evidens for, at øget terapi særligt i de første seks til ni måneder efter apopleksi og anden erhvervet hjerneskade kan bedre prognosen, både hvad angår ganghastighed, ADL og IADL, tre systematiske reviews og et RCT (69, ). Den optimale dosis er ikke fastlagt og er formentlig individuel. Hvordan stemmer den kommunale praksis så med Sundhedsstyrelsens anbefalinger? Det er ikke svært at se, at den kommunale indsats, som den her er beskrevet, på ingen måde lever op til kravene om evidens. Det ser unægtelig ud, som om kommunernes indsats er så lavintensiv, at der ikke er evidens for virkning overhovedet. Vil det sige, at der hældes millioner af kroner ud ad vinduet i form af udgifter til reelt virkningsløs træning? I hvert fald giver det anledning til, at patienter med hjerneskade i rehabiliteringsfasen - hvis de orker det - må tilstræbe at få genoptræning mindst 45 minutter daglig pr. fokusområde, hvadenten det nu drejer sig om tale, gang eller andre praktiske færdigheder. For undertegnede ser det ud til, at der er så langt fra kommunernes tilbud til den intensitet, der kræves for at opnå fremgang, at det kommunale tilbud må suppleres med egentræning eller tilkøbt træning andetsteds. Hvis det ikke sker - hvad så med patienternes manglende fremskridt og dermed øgede hjælpebehov og hvad med de millioner, der spildes i kommunerne på alt for lavintensiv træning? HOVEDCIRKLEN 23

20 Et synspunkt: Frivillige skal bevare den civile ulydighed Jo mere vi lægger bånd på frivilligheden med krav om professionalisering og kvalitet, jo mere trækker vi energien ud af den. Det er et paradoks, som staten i dag står overfor, mener lektor og ph.d. Anders La Cour, der forsker i frivilligt socialt arbejde og socialpolitik på CBS. Senest har socialminister Karen Hækkerup (S) løftet sløret for dele af en ny stor socialreform, der blandt andet vil inddrage flere frivillige i offentlige opgaver. Området skal professionaliseres, og de skal ikke længere ses som blot et supplement til de kommunalt ansatte. Anders La Cour retter hård kritik mod statens opfattelse: Frivillighedspolitikken har viklet sig ind i en række alvorlige selvmodsigelser. En ny og bedre politik er mere realistisk, tør se selvmodsigelserne i øjnene og gøre op med nogle af sine mange kæpheste. Dr. Madsens testamente Hjernebog. Snurrig, original, lødig, fascinerende. Man kan hæfte mange tillægsord på Peter Lund Madsens ambitiøse og romanagtige storværk om menneskets forunderlige hjerne og om den mystiske dr. Zukaroff. Men først og fremmest bliver man klogere. Hvem: Peter Lund Madsen. Hvad:»Dr. Zukaroffs testamente - en bog om menneskehjernen«. Af Lars Henrik Aagaard Da Peter Lund Madsen var ung lægestuderende, blev han under en sen studentervagt på Rigshospitalet vidne til en pudsig episode. Sammen med lægen på den neuromedi- cinske afdeling blev han kaldt ned til en patient, der var faldet ud af sin seng. HOVEDCIRKLEN 25

21 Da de nåede frem, var der tumult på patientstuen. Patienten, en ældre mand, var på det nærmeste kommet i slagsmål med to portører og en sygehjælper. Han ville ikke kendes ved sit venstre ben og forsøgte derfor ihærdigt at kyle det ud af sengen. For som manden ræsonnerede: Når benet nu ikke var hans, så skulle det heller ikke ligge i hans seng. Patienten havde haft en blodprop i højre side af hjernen og havde derved, uheldigvis, udviklet et symptom ved navn neglect. Det indebar, at han havde mistet interessen for alt, hvad der foregik i venstre synsfelt og dermed også erkendelsen af, at hans venstre ben var hans eget. Den sælsomme historie står at læse i hjerneforskeren, foredragsholderen og scenekunstneren Peter Lund Madsens moppedreng om menneskehjernen»dr. Zukaroffs testamente«. Og historien fortælles for at anskueliggøre, at vores verden skabes i vores hjerner. Hvilket har nogle foruroligende konsekvenser, som vi vender tilbage til. Det er et værk, der er lige så snurrigt som Hjerne-Madsen selv: Hverken roman eller selvbiografi, hverken dagbog eller populærvidenskab, men en herlig blanding af det hele - dog mest det sidste. Men først og fremmest er bogen ambitiøs - et forsøg på med fiktive fortællegreb at beskrive den overlegne menneskehjerne i alle dens forunderlige facetter. Og man må sige, at Madsen lykkes med forehavendet et langt stykke hen ad vejen. Mødet med en dansk-tysk-russisk forsker Bogens indledning er genial. Tiden er skruet tilbage til 9. oktober Madsen er frustreret. Han vil skrive en bog om hjernen, men alle forsøg ender i en blindgyde, fordi det enten bliver for uoriginalt eller for nørdet. Under et besøg inde i København passer en ældre herre ham imidlertid op. Han hedder Alexander Zukaroff, og han har et tilbud. Han vil hjælpe Madsen med at skrive sin bog. Madsen ender med at tage imod tilbuddet fra den veltalende, gammeldags udseende, men også irriterende insisterende herre. Hvilket fører ham på en både geografisk og mental rejse ind i menneskesindets krinkelkroge. Det viser sig nemlig, at Dr. Zukaroff er martret af en række sindsoprivende oplevelser, der hver for sig afspejler aspekter af menneskets sind. På den måde kommer den hemmelighedsfulde dansk-tysk-russiske forsker, der bl. a. har arbejdet med bakteriologisk krigsførelse i DDR, til at fungere som effektiv motor i fortællingen. Den fiktive rammehistorie giver også forfatteren øget frihed. Bl. a. kan han foretage konklusioner, som der strengt taget ikke er videnskabelig dokumentation for, men som man intuitivt fornemmer er rigtige, f. eks. at i ørredens, slangens og frøens indre hersker der kun tomhed og mørke. Der er et enormt schwung over fortællingen, der begynder med livets og dyrenes udviklingshistorie og dermed hjernens evolution - fra hjernens enkle basismodel i fladormen over vores fjerne forfædre, fiskenes, væsentligt mere komplekse struktur og frem til vores mentalt overlegne art Homo sapiens opståen for ca år siden. Går op i en højere enhed Undervejs får Madsen fortalt neurologiens historie, der indeholder en perlerække af fabelagtige opdagelser, og han dissekerer hjernen fra A til Z, komplet med hele det videnskabelige fodnoteapparat i orden. Den videnskabelige del af bogen er krydret med en lang række fine og illustrative tegninger af Ingeborg Nielsen, mens den åndelige rejse med dr. Zukaroff har selskab af forfatterens egne stemningsfulde og hverdagsagtige sort-hvide fotografier. Det lyder formentlig lettere mystifistisk, men næsten alt går op i en højere enhed i dette originale og forholdsvis lettilgængelige værk, der næppe har sin lige i litteraturhistorien. End ikke nordmanden Josteins Gaarders filosofihistoriske roman»sofies verden«er helt så dristigt gennemført på sit fagområde, som»dr. Zukaroffs testamente«er her på hjernens banehalvdel. Et af de mest interessante afsnit handler som sagt om vores virkelighedsopfattelse. Hverken mennesker eller noget andet dyr ved reelt, hvad virkeligheden er for en størrelse. For mellem os og virkeligheden eksisterer et filter, der består af vores forføreriske sanser og bag dem vores lige så forføreriske hjerne. Som Madsen skriver:»alt vi oplever, farver, smagsindtryk, lugte og lyde, udspringer fra vores hjerner. Den verden, vi oplever i vores bevidsthed, skabes af vores hjerner, og den eksisterer kun der.«. Dannelsesrejse Forfatteren er ikke i tvivl om, at enkelte intelligente dyrearter - spækhuggere, chimpanser, elefanter og selv ravne - har en form for selvbevidsthed. De kan således bestå spejltesten - erkende, at det er dem selv, de ser i et spejl. Men det er kun i den menneskelige hjerne, at selverkendelsen er opstået, altså evnen til at vide, at vi ved, at vi er her, og at der er andre, der tænker på samme måde. Parallelt kommer sproget og dermed evnen til at videregive information til vores efterkommere. Vi erfarer, organiserer os, udvikler os. Madsens værk er formet som en dannelsesrejse ind i hjernens og bevidsthedens dybeste grotter. På samme måde er bogens tone dannet, nærmest lødig. Det er en gentleman, der taler her. Tilmed en let ( selv)højtidelig af slagsen. Der tales næsten ikke om sex og parringsdrifter, hvilket man, afhængig af smag, kan vælge at opfatte som en befrielse eller en mangel. Skal man komme med et par enkelte indvendinger, kan man hævde, at forfatteren sammen med sit alter ego, dr. Zukaroff, til tider bevæger sig vel langt bort fra sit fagområde. En vis sentimentalitet indfinder sig også mod bogens slutning, hvor symbolikken bliver en smule tykkere, end godt er. Men man bærer gerne over med Madsen, for der er strøet så megen fortælleglæde og indsigt og så mange aha-godbidder ud over siderne, at man konstant får næring til at fortsætte læsningen - også for at finde ud af, hvad han egentlig har gang i, den dunkle dr. Zukaroff. Fakta: Blå bog Peter Lund Madsen er født i Uddannet læge og hjerneforsker. Forfatter til adskillige forskningsartikler i internationale tidsskrifter. Foredragsholder, TVvært og scenekunstner. Er i øjeblikket ved at uddanne sig til psykiater. Denne artikel med omtale af Peter Lund Madsen s nye Hjernebog blev bragt i Berlingske, søndag d. 14. oktober HOVEDCIRKLEN 27

22 Forskningsprojekt om åreforkalkning Hjerneskadefonden støtter et projekt om forekomsten af slagtilfælde i Danmark gennem 25 år og kroniske sygdommes betydning for udfaldet. Af Morten Schmidt, Læge og ph.d.- studerende Klinisk Epidemiologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital Åreforkalkningssygdom er den hyppigste dødsårsag i Danmark. Slagtilfælde er blandt de hyppigste åreforkalknings-sygdomme or dermed også blandt de hyppigste dødsårsager i Danmark. Der sker i disse år en ændring i befolkningens alderssammensætning med en stigende andel af ældre. Både risikoen for åreforkalkningssygdom samt mange andre sygdomme stiger med alderen. Blandt patienter med åreforkalkningssygdom er der således en stor andel, der samtidig har én eller flere andre kroniske sygdomme såkaldt komorbiditet. Graden af komorbiditet er speciel høj for patienter med åreforkalkningssygdomme, fordi disse sygdomme har risikofaktorer til fælles med mange andre kroniske lidelser. For at forstå sygdomsforløbet af slagtilfælde, videreudvikle forskningen inden for området, og ikke mindst for at kunne rådgive og behandle patienterne bedst muligt er det afgørende at have præcis viden om, hvilke faktorer der påvirker risikoen og udfaldet af et slagtilfælde. Vi ønsker derfor at undersøge udviklingen og overlevelsen af slagtilfælde i Danmark gennem de sidste 25 år og komorbiditets betydning for udfaldet. Vi vil undersøge dette for alle typer af slagtilfælde, dvs. både for slagtilfælde der skyldes en blodprop i hjernen (iskæmisk slagtilfælde) eller en hjerneblødning (hæmoragisk slagtilfælde eller subaraknoidalblødning). Alt i alt vil projektet inkludere ca danskere, der i perioden har er blevet indlagt med et førstegangs slagtilfælde. Vi har tidligere undersøgt dette for akut hjerteanfald og metoden er derfor veludviklet. Undersøgelserne vil bygge på data fra bl.a. Landspatientregistret, receptdatabaser, og CPR-registret. Muligheden for at sammenkøre disse registre via CPR-nummeret er unik for Danmark, og der er på nuværende tidspunkt ikke andre internationale studier, der vil kunne belyse denne problemstilling i samme størrelsesorden og med samme troværdighed. Hyppigheden er slagtilfælde gør at resultaterne fra dette projekt vil have stor folkesundhedsmæssig og samfundsøkonomisk betydning. Projektet vil blive gennemført i et samarbejde mellem Klinisk Epidemiologisk Afdeling og Hjertemedicinsk Afdeling på Aarhus Universitetshospital. Yderligere vil en del af projektet blive udført på Ohio State University i USA hvor undertegnede i 2012 gennemfører et 6 måneders forskningsophold. Forskningsgruppen inkluderer desuden eksperter inden for de relevante områder: professor i klinisk registerforskning, dr.med., ph.d., Henrik Toft Sørensen; professor i hjertekarsygdomme, dr.med., ph.d., Hans Erik Bøtker; og lektor i biostatisk Jacob Bonde Jacobsen. Vi takker mange gange for støtten fra Hjerneskadefonden. HOVEDCIRKLEN 29

23 HovedHuset - et arbejdsfællesskab for mennesker med følger efter en erhvervet hjerneskade Er du efter din hjerneskade blevet usikker på dine kompetencer og ressourcer? Eller savner du at være en del af et arbejdsfællesskab? Så er HovedHuset måske noget for dig? HovedHusets filosofi er, at alle kan noget, og alle er gode til noget! Hvad er HovedHuset? HovedHuset er et specialiseret tilbud til dig, der har en erhvervet hjerneskade, er i alderen år og enten lige har afsluttet genoptræning eller har levet med en hjerneskade i mange år. HovedHuset fungerer som en rummelig arbejdsplads, hvor du sammen med andre hjerneskadede og husets medarbejdere varetager de opgaver, der er forbundet med at drive huset. Gennem forskellige arbejdsopgaver pejler du dig ind på, hvad du er god til og måske mindre god til. Du bliver tilknyttet en kontaktperson med neurofaglig viden, som støtter og coacher dig i personlig og faglig udvikling. Dit forløb i HovedHuset er individuelt og skræddersyet i forhold til dine ressourcer, barrierer og din livssituation. Mere information Ønsker du at vide mere om HovedHuset, kan du læse mere på Du er også velkommen til at ringe og få en snak med en medarbejder på tlf.nr.: eller skrive en til info@hovedhuset.dk. Adresse: Den Selvejende Institution HovedHuset, Wittenberggade, 45, 4. sal, 2300 København S HovedHusets tilbud HovedHuset tilbyder afklarende og arbejdsrettede forløb til dig, der er på sygedagpenge, kontanthjælp, ledighedsydelse (fleksjobgodkendt) og revalideringsydelse samt dig uden noget forsørgelsesgrundlag. Er du førtidspensionist eller efterlønner, tilbyder HovedHuset et dagtilbud med fokus på dine ressourcer og din udvikling. Det er din egen hjemkommune, der skal bevillige et forløb i HovedHuset. Kontakt HovedHuset for mere information. Clubhouse-modellen HovedHuset arbejder efter Clubhouse-modellen, der bygger på ligeværd, medindflydelse og motivation samt styrker og ressourcer. Det centrale i Clubhouse-metoden er troen på, at arbejde og det at være en del af et arbejdsmiljø, er udviklende og reintegrerende. Derfor er arbejdsopgaver omdrejningspunktet i HovedHuset. HovedHuset danner model for 5 lignende huse, de såkaldte Arbejdsrehabiliteringsklubber (ARK), i henholdsvis Ålborg, Hjørring, Odense, Slagelse og Lolland kommuner. De fem huse er finansieret af Socialministeriets SATS-puljemidler. Fakta om HovedHuset HovedHuset blev stiftet som et udviklingsprojekt af Hjerneskadeforeningen i 2006 og blev i november 2011 en selvejende institution. I maj måned i år flyttede HovedHuset fra Frederiksberg til Amager i nyistandsatte lokaler tæt på offentlig transport. HOVEDCIRKLEN 31

24 Hjerneskadeforeningens Landskontor er flyttet i nye lokaler Landskontoret har nu fået bopæl i Handicaporganisationernes Hus og er i den forbindelse flyttet under samme tag med hovedparten af DH s øvrige medlemsorganisationer. Af Svend-Erik Andreasen Onsdag den kl. 12 blev der holdt åbningsreception i verdens mest tilgængelige kontorhus Handicaporganisationernes Hus på Blekinge Boulevard nr.2 i Høje-Taastrup. Den formelle åbning blev forestået af Hendes Majestæt Dronningen. Alle gæster skulle således være på plads i huset senest kl Der blev holdt taler og spillet musik fra kl til kl Herefter var der frokost, samt mulighed for at besigtige huset. Rigtig mange ville gerne have været med ved åbningen. Brandtilsynet tillod dog kun maximalt 800 gæster under arrangementet. For alle organisationer med bopæl i det nye fælles hus, var det muligt at deltage på følgende vis: Alle ansatte i huset påregnedes at være med. Herudover kunne hver organisation deltage med op til otte gæster, incl. eventuelle personlige assistenter. Såvel gæster som ansatte overværede åbningsprogrammet fra den etage, hvor organisationens sekretariat er beliggende i huset, hvorfra der var fint udsyn til atriet, hvor programmet blev afviklet. EN RUND FØDSELSDAG OG ET VEMODIGT FARVEL! Marianne Schirrmacher, som fornylig har haft 60 års fødselsdag, er sammen med sin mand, Peter stoppet i foreningen. Af Svend-Erik Andreasen Lørdag d. 27. oktober 2012 fyldte Marianne 60 år Hjerneskadeforeningen ønsker alt godt for Marianne og hendes kære i det nye årti, hun nu er trådt ind i. Marianne s succesive opbygning af all-round kompetancer inden for alle funktioner på Landskontoret har i årenes løb gjort Marianne til en vigtig medarbejder på Marianne Schirrmacher Peter Schirrmacher Hjerneskadeforeningens Landskontor og Marianne har med rette kunne betegnes som en mindst 20-armet blæksprutte. Men alt dette er desværre slut nu. Med udgangen af oktober måned er Marianne s ansættelse i foreningen ophørt efter 17 år. Siden Marianne blev ramt af en alvorlig hjerneblødning i sommeren 2011 har Marianne ikke kunnet genoptage sine arbejdsfunktioner på Landskontoret og har efterfølgende erkendt, at hun ikke fremover vil kunne udfylde den samme funktion på Landskontoret, som hun tidligere har gjort. Heldigvis har Marianne gjort store fremskridt efter sin hjerneblødning bla. via en intensiv genoptræningsindsats foranlediget og støttet af Hjerneskadeforeningen og hun gør fortsat fremskridt. Med udgangen af november måned er Mariannes mand, Peter stoppet som frivillig medarbejder på Landskontoret, for at kunne yde så meget støtte til Marianne som muligt. Peter har gennem de sidste 16 år ydet en stor indsats på Landskontoret, idet han i alle årene har tilrettelagt sit øvrige arbejdsliv, således at han én dag om ugen har kunnet hjælpe på Landskontoret med alt forfaldende kontorarbejde. Kære Marianne og Peter! Hjerneskadeforeningen takker jer begge varmt for alt jeres slid og slæb og for alt hvad I i øvrigt har gjort for foreningen i årenes løb. Samtidig håber vi inderligt på alt det bedste for jer begge i årene fremover. HOVEDCIRKLEN 33

25 Det Centrale Handicapråd Bliv klogere på Det Centrale Handicapråd i ny årsberetning Af Svend-Erik Andreasen Årsberetningen er en hjemmeside med fotos, videoer og tekst om og med rådets medlemmer, arbejdstemaer, samarbejdspartnere, holdningspapirer og meget mere. I Det Centrale Handicapråds nye årsberetning for kan du blive klogere på rådet - på en nem og tilgængelig måde. For første gang har rådet lavet deres årsberetning som en hjemmeside på nettet. Den er hurtig at navigere i, teksterne er korte, og der er masser af billeder og videoer. Har du travlt, kan du læse det letlæste resumé, som du finder inde på siden. Og har du tid til nærlæsning, kan du printe årsberetningen ud som en PDF. I årsberetningen kan du blandt andet Læse mere om rådsmedlemmerne og om, hvordan de arbejder med hinanden. Få mere at vide om, hvem rådet samarbejder med - og hvorfor og hvordan. Se videoer med fire rådsmedlemmer, som fortæller om rådets arbejdstemaer. Læse, hvilken helt ny, dansk undersøgelse, to specialestuderende fra Institut for Uddannelse og Pædagogik er ved at lave i samarbejde med rådet. Læse rådets holdningspapirer ét er om inklusion i folkeskolen, et andet er om velfærdsteknologi. Se og høre, hvad rådet har sagt i medierne i Downloade idekataloget fra rådets beskæftigelsescamp, hvor eksperter kom med forslag til, hvordan man kan få flere mennesker med handicap i job. På en video se, hvad der forargede formanden, da han besøgte en messe for hjælpemidler. Du finder årsberetningen via dette link: LEGATER Takket være bevilling fra Zangger Fonden har Hjerneskadeforeningen mulighed for at uddele legater til vore medlemmer. Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler. Vejledende retningslinier for ansøgninger: Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års medlemskab af Hjerneskadeforeningen. Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden. Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er omfattet af offentlig forpligtelse. (Først søges kommunen hvis afslag, vedlægges dette ansøgningen). Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen. (Dvs., det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks. dårlig økonomi ). Der kan kun søges til reélle merudgifter. (Dvs., der kan ikke søges til kost, lommepenge og lignende). Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter. Ansøgninger indsendes til lokalformanden i den lokale afdeling man tilhører. Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet. Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat. HOVEDCIRKLEN 35

26 Manuskripter øger funktionsniveauet hos borgeren og forbedrer arbejdsmiljøet for personalet Af ergoterapeut Rikke Forslund, Rikke Graae Pedersen og Christina Folkmann Hansen, Hjerneskadecentret BOMI Manuskriptmetoden er fremragende til at bedre både funktionsniveau og medarbejderkompetencer ved hjælp af ekspertrådgivning og er altså en måde at bruge specialistviden på, som giver mening for både borgere og personale. S.E. Andreasen Personer med hjerneskade får typisk vanskeligheder med tænkningen samt opfattelsen og bearbejdningen af sanseindtryk, dvs. kognitive og perceptuelle vanskeligheder. Det skaber problemer med at forstå og udføre hverdagens mange opgaver. Derfor er den hjerneskadede i høj grad afhængig af, at blive mødt med de rette krav og den rette støtte. Det kræver en systematisk faglig tilgang. De fysiske omgivelser, hvordan aktiviteter tilrettelægges og måden andre mennesker møder den hjerneskadede på, får stor betydning for funktionsniveauet og oplevelsen af succes i hverdagen. Er kravene for høje resulterer det ofte i manglende succes og nogen gange i uhensigtsmæssige reaktionsmønstre f.eks. udadreagerende adfærd. Resultatet er negative her-og-nu oplevelser og på længere sigt et forringet funktionsniveau for den hjerneskadede og psykisk nedslidning hos personalet. Hjerneskadecentret BOMI har i samarbejde med Lolland kommune ved Søndersø Bo- og rehabiliteringscenter og Guldborgsund kommune ved Bo og støttecenter Saxenhøj og Social psykiatrien, etableret projektet At vide hvor den anden er bevilget af ForebyggelsesFonden. Projektet har nu været i gang i 1 ½ år og afsluttes med udgangen af Ergoterapeuter med neurofaglig viden på specialistniveau har i perioden superviseret personalet på institutionerne i.f.t. borgere med bl.a. hjerneskader efter en fast arbejdsproces. Formålet med projektet er at opkvalificere personalet så de bliver bedre i stand til at forstå den hjerneskadedes vanskeligheder og reaktionsmønstre for at kunne yde den rette støtte i hverdagen. Projektet er baseret på Mark Ylvisakers og Timothy Feeneys arbejde med rehabilitering af hjerneskadede i USA. Foreløbige erfaringer viser, at der sker positive fremskridt hos den hjerneskadede og at personalet oplever arbejdet mindre psykisk belastende. Positive hverdagsrutiner og ensartet støtte Målet er at skabe positive hverdagsrutiner, dvs. rutiner med den rette mængde støtte til, at den hjerneskadede oplever succes. Ved at arbejde målrettet med at etablere og indarbejde sådanne får personen med hjerneskade bedre muligheder for at lære nyt og antallet af ændringer i hverdagen minimeres. Personer med hjerneskade har nemlig ofte vanskeligheder på disse områder. At lære af egne erfaringer er vanskeligt, hvis man ikke kan genkalde sig de erfaringer man fik sidste gang man stod i en tilsvarende situation eller måske ikke længere husker erfaringer fra før hjerneskaden. Samtidig kan det for den hjerneskadede være sværere at tænke sig til, hvad der kræves i en bestemt situation, fordi evnen til at tænke abstrakt, dvs. tænke årsagssammenhænge og eventuelt også evnen til at kunne koncentrere sig om at tænke er nedsat. Endelig oplever rigtig mange personer med hjerneskade at have vanskeligt ved at magte ændringer i omgivelserne pga. vanskeligheder med overblik, planlægning og strukturering. Ændringer skaber let stress, frustration og kaosfornemmelse. Skal en person med hjerneskade lære noget nyt er det derfor nødvendigt at man bevidst går uden om disse vanskeligheder for at opnå succes. At indarbejde faste rutiner og vaner er på den måde med til at reducere kravene til den hjerneskadede. Det betyder, at det er nødvendigt, at personalet støtter og hjælper den hjerneskadede på samme måde hver gang. Udarbejdelse af manuskripter Redskabet til etablering af positive hverdagsrutiner er manuskripter. Et manuskript er en detaljeret plan for, hvordan en konkret situation eller aktivitet gennemføres f.eks. bad, tandbørstning eller kommunikation. Manuskriptet beskriver, hvordan der skal støttes, hjælpes og hvorfor og skal følges af alle personer, der støtter den hjerneskadede. Hvor borgeren har ressourcer til det, deltager de i at skrive manuskriptet sammen med personalet og de superviserende ergoterapeuter. Forud for manuskriptskrivningen har personalet på baggrund af en samlet beskrivelse af problemerne i hverdagen, udvalgt, hvilket konkret problem, der skal arbejdes videre med. Der er indsamlet viden om, hvad der fungerer godt i hverdagen, hvad der er betydningsfuldt for den hjerneskadede samt dennes mål/ønsker. På dette tidspunkt i arbejdsprocessen begynder hypotesedannelsen, hvor mulige årsager til problemet opstilles. Alle forslag er velkommen så længe de er fagligt begrundede. Her skal personalet benytte sig af og udvikle deres neurofaglige viden om, hvordan kognitive vanskeligheder fremtræder i hverdagen, hvilke krav til tænkningen og sansebearbejdningen forskellige aktiviteter og fysiske omgivelser stiller. Almenbeskrivelser som f.eks. det er fordi han er doven eller hun opfører sig sådan fordi hun er forkælet oversættes til HOVEDCIRKLEN 37

27 han kunne have nedsat initiativ og hun har muligvis nedsat evne til impulsstyring. Når mulige årsager er udtømt gennemgår personalet listen og kigger på, hvilke årsager, de har mulighed for at gøre noget ved. Det er de årsager som forsøges løst/ håndteret i et detaljeret manuskript. Lad os kigge på et eksempel Personalet beder om hjælp til, hvordan de støtter Britta. Ligegyldigt, hvad de gør så råber, skriger, niver eller spytter Britta når de hjælper hende. Det sker når hun skal liftes, i badet, når hun sidder ved spisebordet, når der ikke er mere kaffe eller når hun bare sidder i opholdsstuen sammen med de andre beboere. Efterhånden er det blevet meget belastende og det er tydeligt, at Britta ikke har det godt når hun skriger. Britta har haft flere hjerneblødninger i begge sider af hjernen, har indopereret shunt og har haft et alkoholforbrug gennem mange år. Britta flyttede ind på institutionen for ca 1 år siden fra et almindeligt plejehjem. Der findes ingen neuropsykologiske, ergoterapeutiske eller fysioterapeutiske undersøgelser på Britta. Britta skal have hjælp til alle funktioner i hverdagen, oftest af 2 personaler pga. hendes adfærd. Hun sidder i kørestol, forflytninger foregår ved lift og sproget begrænser sig til enkelte ord. Der er mest ro på Britta når hun ligger i sin seng eller hun kigger familiebilleder med et personale i hendes egen lejlighed. Britta kan ikke selv udtrykke ønsker og mål, men personalet oplever, at hun er meget glad for mad og kaffe. Personalet beslutter at de i første omgang ønsker at arbejde med at undgå skrigen, råben, spytten og niven under morgenhygiejnen. Britta og hendes primære kontaktpersoner filmes under morgentoilettet. Filmen er efterfølgende udgangspunkt for hypotesedannelsen, hvor spørgsmålet hvorfor skriger, råber, spytter og niver Britta under morgentoilettet stilles. Med hjælp og støtte fra superviserende ergoterapeuter kommer personalet frem til flere mulige årsager til, at Britta opfører sig som hun gør. Her skal nævnes enkelte eksempler på hypoteser: Britta har vanskeligt ved at tolke og adskille sanseindtryk - ses ved at stillingsændringer udløser skrig feks. ved liftning Britta oplever smerter ved berøring af højre arm skriger og niver når personalet berører armen Britta forstår ikke, hvad der skal ske når personalet igangsætter nye delhandlinger som f.eks. at vaske kroppen. Hun kan ikke sætte de mange sanseindtryk sammen og koble dem til tidligere erfaringer, til en fornuftig forestilling om, hvad personalet forventes at gøre når de f.eks. tager sæbe på en våd vaskeklud. Hun bliver utryg og da Britta ikke er i stand til at flytte sig selv eller udtrykke sig verbalt reagerer hun med at råbe, nive og spytte. Britta får ikke støtte nok i løbet af dagen - der er ikke personaleressourcer nok. Alle hypoteser er velkomne, sådan at alle personalesynspunkter kommer til orde. Afgørende for, hvordan manuskriptet udformes er som sagt, hvilke hypoteser personalet kan gøre noget ved. Et væsentligt mål med manuskriptet bliver derfor også at evaluere om manuskriptet virker efter hensigten. Virker det er der en overvejede sandsynlighed for at hypoteserne er rigtige. Virker det ikke må der afprøves andre hypoteser indtil der er en positiv effekt. I forhold til Britta udarbejdes sammen med personalet et manuskript målrettet de 3 første hypoteser. Det vurderes, at den 4. hypotese ikke er noget personalet kan gøre noget ved her og nu, da det vil kræve tilførsel af personaleressourcer. Den overordnede arbejdshypotese for manuskriptet er råben, skrigen, spytten og niven er udtryk for at Britta ikke forstår, hvad der skal ske og/eller oplever perceptions og/eller smerteproblemer. Manuskriptet kommer til at indeholde 3 områder: Hvordan hjælpes Britta til at forstå, hvad hun skal i gang med? Hvordan gives tydelige kropslige signaler til Britta når hun skal liftes, ved vending i sengen, under påklædning og vask af krop? Hvordan reagerer personalet, når Britta er voldsomt råbende, spytter og niver? Under alle punkter gives en præcis og detaljeret beskrivelse af, hvordan personalet skal gøre og i hvilken rækkefølge. Under hvordan hjælpes Britta til at forstå, hvad hun skal i gang med står der f.eks: Personalet fortæller kort, hvad der skal ske før handlingen sættes i gang f.eks. nu skal du have strømper på, vi starter med din højre fod. Personalet afventer Sådan ser Arbejdsprocessen ud: Identificering af problemer i hverdagen. Udvælgelse af et konkret problem, der skal arbejdes videre med. Hvad er borgerens ressourcer og hvad fungerer godt i hverdagen. Hvad er betydningsfuldt for borgeren og hvad er borgerens mål og ønsker. Hypotesedannelse afdækning af mulige årsager. Prioritering af hvilke hypoteser, der kan gøres noget ved. Målsætning konkret og målbar i.f.t. problemet, prioriterede hypoteser og hvad der er betydningsfuldt for borgeren. Udarbejdelse af manuskript (i samarbejde med borgeren, hvis det er muligt). Bygger på etablering af: Den rette støtte og de rette krav dvs. forebyggelse Positive hverdagsrutiner Succesoplevelser Meningsfuldhed for borgeren Ensartet tilgang fra personalet. Afprøvning af manuskriptet over en periode Evaluering og justering af manuskriptet, gerne sammen med borgeren Vil du vide mere: Mark Ylvisaker og Timothy Feeney har skrevet om Positive hverdagsrutiner i bogen Collaborative Brain Injury Intervention. Positive Everyday Routines. Bogen er desværre ikke oversat til dansk. HOVEDCIRKLEN 39

28 at Britta giver accept ved at nikke eller mumle i venlig tone. Siger Britta nej/ja i vred tone gives Britta yderligere tid før der spørges igen. Derefter gives Britta tydelige kropslige signaler til, hvad der skal ske. Før f.eks. strømpen hen til foden og begynd at trække den på uden at starte med at løfte benet. Britta viser dig, at hun har forstået, når hun begynder at arbejde med. Tal ikke samtidig med, at du giver kropslige signaler og gentag de kropslige signaler flere gange i løbet af aktiviteten, da Britta sandsynligt ikke kan fastholde en besked/ stimuli. Under punkt 3 hvordan reagerer personalet når Britta er voldsomt råbende, spytter og niver står bla: Ved moderat råben: træd et skridt tilbage og kig væk et øjeblik (hold en pause). Sig er du klar igen? eller har du ondt? Når du har fået accept går du videre. Ved voldsom reaktion herunder spytten og niven: personalet stopper op går et skridt tilbage (medmindre Britta hænger i liften). Tag hænderne op og sig STOP og kig væk. Vent et øjeblik og spørg er du klar til at jeg hjælper dig videre. Afvent accept f.eks et ja, et nå, en nikken eller mumlen i venligere tone. Når du har fået accept går du videre. Personalet arbejder nu alle i en aftalt periode, efter manuskriptet. Ved evalueringen er der sket væsentlige fremskridt omkring morgenhygiejnen. Britta er mindre råbende og skrigende og når hun råber og skriger, oplever personalet at forstå, hvorfor hun reagerer sådan. Britta har kun været nødt til at nive enkelte gange og spytte har hun slet ikke gjort. Endelig kan personalet fortælle, at Britta er mere aktivt deltagende i morgenhygiejnen end tidligere. Hypotesen om, at det primært er perceptionsforstyrrelser, smerter ved berøring af højre arm og en manglende evne til at forstå, hvad der skal ske, der skaber problemer ved morgenhygiejnen, ser altså ud til at være korrekt. Den viden kan overføres til andre situationer i Brittas hverdag. Personalet og de superviserende ergoterapeuter gennemarbejder arbejdsprocessen i forhold til andre problematiske situationer, som afdækker andre vanskeligheder hos Britta f.eks. nedsat impulshæmning og nedsat hukommelse og hvordan personalet kan håndtere disse i hverdagen uden at komme til at stille for store krav til Britta. Efter 5 ganges supervision og skrivning af 3 manuskripter, over en periode på 4 måneder, er personalet selv i stand til at videreføre det neuropædagogiske arbejde med Britta. Resultat øget funktionsniveau, forbedret arbejdsmiljø Det er nu et år siden supervisionen startede og effekten er vedvarende. Personalet kommer løbende og fortæller om mindre ændringer de foretager i Brittas hverdag og hvilken neurofaglig årsag, der ligger bag deres handlinger. Der er skabt positive hverdagsrutiner for såvel Britta som for personalet på afdelingen. Beskrivelsen af Brittas forløb er et eksempel på, hvordan Projektet At vide hvor den anden er, med tilbud om supervision af ergoterapeuter med neurofaglig viden på specialistniveau og en systematisk arbejdsmetode omfattende hypotesedannelse og manuskriptskrivning, med relativt få midler kan skabe positive og vedvarende forbedringer for såvel den hjerneskadede borger som personalet. Mindeord Af Svend-Erik Andreasen Henning Remmen døde stille og fredfyldt den 10. november 2012 omgivet af alle sine kære. I Hjerneskadeforeningen har Henning Remmens død berørt os dybt. At Henning Remmen så muligheder, hvor andre ikke gjorde og at så meget lykkedes for dette karismatiske menneske ikke mindst pga. det frugtbare og inspirerende samspil han havde med sin elskede hustru, Else Marie viser jo bare, hvilket dynamisk og kreativt menneske han var nemlig et menneske hvor adskillige af hans beslutninger, aktiviteter og handlinger var og blev til stor gavn for mange af hans medmennesker. Derfor er det også svært at fatte, at skæbnen kan være så hård og barsk, at et menneske som Henning Remmen med et sådant format og en sådan dynamik efter en hjerneblødning skulle tvinges til at sidde stille og uvirksom i en kørestol i de sidste mange år af sit liv. Dén opmærksomhed, omsorg, sociale ansvarlighed, empati og situationsfornemmelse, som Remmen Fonden v./henning og Else Marie Remmen har udvist omkring Hjerneskadeforeningens vigtige humanitære sag på meget afgørende og kritiske tidspunkter i foreningens økonomiske liv, vil vi altid være dybt taknemmelige for. Hjerneskadeforeningen ønsker inderligt alt det bedste fremover for Henning Remmens kære og efterladte i denne for dem alle så svære og vanskelige tid efter Henning Remmen s død. Æret være Henning Remmens minde! HOVEDCIRKLEN 41

29 Hjerneskade: Hvad er følgerne? Af Jonas Kristoffer Lindeløv, ph.d. studerende i kognitiv neurovidenskab Mange mennesker med erhvervet hjerneskade oplever ensartede problemer. Desværre er de ret uhåndgribelige, både for patienten, neuropsykologer og pårørende. Hvad er det værste ved at have en hjerneskade? Utallige videnskabelige studier har stillet dette spørgsmål til personer med erhvervet hjerneskadede. På top 5 finder man altid følgende: Hukommelsesproblemer: glemmer konsekvent ting man lige har fået at vide. Koncentrationsbesvær: har svært ved at holde fokus, hvis der sker flere ting samtidigt. Det er svært at multitaske. Træthed: alting er ekstra krævende og udmatter. En eftermiddag til familiefest skal følges op af flere dages ro. Mellem 50% og 80% af alle personer, der har været indlagt med en hjerneskade, klager over disse problemer i årene efter skaden. For mange vil det følge dem resten af livet, og generelt set, sker der oven i købet en forværring i løbet af de første år efter skaden. Uhåndgribelige følger Læg mærke til hvor uhåndgribelige disse problemer er i modsætning til fysiske problemer. Det er nemt at forstå hvorfor en person med talebesvær har svært ved at udtrykke sig. Eller hvorfor en person med spasmer i benene halter. Eller hvorfor en person der har mistet sin arm må finde andre måder at spise på. Fysiske følger er lettere at forstå og anerkende. Men det er altså ikke de fysiske følger der topper listerne over de mest invaliderende følger. De mest invaliderende følger af hjerneskade er problemer med tænkning. Og disse følger er uhåndgribelige, både for almindelige mennesker men også for neuropsykologer. Uhåndgribeligt for neuropsykologer Lad os tage neuropsykologerne først: Neuropsykologiske undersøgelser består normalt af en serie af enkle opgaver, som laves i et uforstyrret lokale. Her fungerer mange patienter relativt godt, fordi testningen varer relativt kort tid og der er styr på rammerne. Hvis man derimod tog patienterne ned i et supermarked og bad dem købe ind til en fest, vil det for mange være helt umuligt at løse opgaven. Der er mange forstyrrelser i et supermarked og opgaven er ustruktureret. Desværre findes der ikke neuropsykologiske tests, som fungerer på den måde, fordi de er næsten umulige at standardisere. Uhåndgribeligt for pårørende Hverdagen er fyldt med situationer, som går galt hvis vi husker dårligt, har svært ved HOVEDCIRKLEN 43

30 at holde fokus og bliver hurtigt udmattet. Hvis man fx støder ind i en gammel ven på gaden, skal man skabe sammenhæng mellem mange små stykker information, for at have en lille snak. Men det er svært for både den hjerneskadede og for pårørende at sige præcist hvad der går galt i den slags situationer. Af frygt for at skille sig ud, har mange personer med erhvervet hjerneskade fundet strategier til at skjule problemerne. For eksempel snakkede jeg engang med en person, som virkede meget interesseret i, hvad jeg lavede. Der gik noget tid, før det gik op for mig, at personen konsekvent spurgte ind til den sidste halvdel af min seneste sætning. Resten var allerede glemt. Og ved hele tiden at spørge ind til mig, undgik personen at rette opmærksomheden mod sig selv. Arbejdshukommelse Der er tit en sammenhæng mellem de problemer jeg har nævnt ovenfor og arbejdshukommelse. Arbejdshukommelse (Working Memory) er en kognitiv funktion, hvor korttidshukommelse og styring af opmærksomhed tilsammen gør os i stand til at tænke komplekse, sammenhængende tanker. Det er arbejdshukommelsen der er i funktion, når vi kan holde fokus på en samtale til familiefesten og når vi planlæger indkøb i supermarkedet. Vi skal holde fokus på en overordnet plan, samtidig med at vi sorterer i alle de tanker og sanseindtryk vi får ind. Det vigtige er, at arbejdshukommelse har en begrænset kapacitet: der er grænser for hvor mange forstyrrelser vi kan modstå og hvor mange ting vi kan huske på, på én gang. Og denne kapacitet er ofte lavere hos personer, med erhvervet hjerneskade. Derfor skal der mindre til, før deres kapacitet er overskredet. Hvad vil det sige at være hjerneskadet? Der er mange myter om, hvad det vil sige at være hjerneskadet. Mange tænker på manglende impulskontrol: uhæmmede og voldelige personer. Der er også en del, som tænker på folk, som slet ikke fungerer og må have hjælp til alt. Men de mest hyppige problemer er altså mere uhåndgribelige og handler om tænkning. De kan tit forstås som en nedsat arbejdshukommelseskapacitet. Støt op om vores vigtige sag! Skaf flere medlemmer til Hjerneskadeforeningen!!! Burde din nabo, din ven, din bror, din datter eller andre i din familie ikke også være medlemmer af Hjerneskadeforeningen? Mange flere medlemmer i Hjerneskadeforeningen vil give øget opmærksomhed, synlighed og gennemslagskraft i samfundet og dermed også i det politiske beslutningssystem vedrørende vor vigtige sag. Indmeldelse på tlf eller på Hjerneskadeforeningen modtager med taknemmelighed alle donationer - store som små En donation kan f.eks. foretages i forbindelse med den kommende indbetaling af det årlige medlemskontingent. Donationer er afgiftsfri for foreningen og kan således ubeskåret anvendes i foreningens arbejde. Almindeligt fradrag 2012 Du kan i 2012 fratrække op til kr. af den samlede pengegave til foreningen. Beløbet behøver dog ikke blive indbetalt på én gang. Gavegivere bedes oplyse CPR-nummer, hvis der ønskes fradrag i skatten, for de beløb der er indbetalt. Hjerneskadeforeningens konto er: Reg konto Mærk venligst med gave HOVEDCIRKLEN 45

31 Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup Magasinpost SMP ID nr.: Hvem skal bestemme? Vi vil være glade for, hvis du vil give dette spørgsmål en tanke, selvom det måske sådan lige kan virke noget svært og meget direkte at forholde sig til. Af Svend-Erik Andreasen Direktør arv vil tænke på os i en god sags tjeneste! Betænker du os i dit testamente, er du med til at skabe muligheder for nødstedte hjerneskaderamte medborgere og deres pårørende, der har brug for en hjælpende hånd. Vi kan af gode grunde aldrig efterfølgende komme til at takke dig for at testamentere til fordel for Hjerneskadeforeningen. Vi kan kun takke dig på forhånd hvad vi hermed gør. Arv er et meget værdifuldt redskab i bestræbelserne på at forbedre de hjerneskaderamte og de pårørendes livsvilkår. Tidligere var det opfattelsen, at oprettelse af testamenter nok var noget, personer med formuer og overflod ulejligede sig med at få gjort. Efter den nye arvelov er vedtaget, ser det synspunkt i dag ud til at have ændret sig. I den nye arvelov er tvangsarven blevet mindre, hvorved der er en større del, man selv kan disponere over. Når vi tillader os at gøre opmærksom på det, er det fordi, at vi ved at kun ca. 15% af alle danskere har oprettet et testamente. Og hvis du hører til dem, der har en holdning til, hvordan dine penge skal gøre gavn, efter at du ikke længere er her, så vil vi gerne fortælle dig om, hvor stor en forskel du kan gøre her og nu og i fremtiden. Efter Hjerneskadeforeningen udsendte folderen Hvem skal bestemme over din arv?, har der glædeligvis været rettet mange forespørgsler om dette emne til Landskontoret. Folderen er lagt på foreningens hjemmeside og vil dér løbende blive opdateret. Venligst bemærk, at eksemplerne på beregningen af beløb til arvinger også er gældende for Hjerneskadeforeningen håber, at du i forbindelse med eventuel overvejelse vedrørende Forsiden af Hjerneskadeforeningens folder. Du kan se hele folderen på vores hjemmeside. Har du brug for rådgivning ifm. udfærdigelse af testamente, så hjælper vi gerne. Læs folderen på vor hjemmeside, www. hjerneskadeforeningen.dk under punktet Hvordan kan jeg støtte?, eller kontakt os på telefon og få den tilsendt.

32 ïî Í ÜÛÎÍ ÒÜÔZÙ Ô ÙÛ ÕÔßÎ Ì Ô ßÌ ÌßÙÛ ËÜ Ø ÓÓÛÎÔßÒÜ ÒÑÎÜÖÇÔÔßÒÜ ÌØ ÍÌÛÜÓÑÎÍ ÕHÙÛ ÞËÙÌ ÍÇÜÍÖZÔÔßÒÜô ÓHÒ ÑÙ ÔÑÔÔßÒÜÚßÔÍÌÛÎ ÊÛÍÌÍÖZÔÔßÒÜ ÛÙÛÜßÔ ÚÎÛÜÛÎ ÕÍÍËÒÜ ÚËÎÛÍH ØßÔÍÒZÍ ØÛÔÍ ÒÙHÎ ÒÑÎÜÍÖZÔÔßÒÜ ÍÌÑÎÕHÞÛÒØßÊÒ ØÛÜÛÒÍÌÛÜñØÑÎÍÛÒÍ Ó ÜÌñÊÛÍÌÖÇÔÔßÒÜ ÎßÒÜÛÎÍ Í ÔÕÛÞÑÎÙ ÍÕ ÊÛ Ê ÞÑÎÙ [ÎØËÍñHÍÌÖÇÔÔßÒÜ ÚÎÛÜÛÎ Ý ßô ÕÑÔÜ ÒÙ ÑÙ ÊÛÖÔÛ ÚÇÒ ØßÜÛÎÍÔÛÊ ÍÇÜÚÇÒ ÍÇÜÊÛÍÌÖÇÔÔßÒÜ ÍHÒÜÛÎÞÑÎÙ ßßÞÛÒÎßßñÌHÒÜÛÎ