Nr Et af ansigterne. Side 6. Mandelkager. Side 10. Arne Nielsson. Side 12. Vidensbank MS kost og livstil. Ansigt Facebook

Transkript

1 Nr Et af ansigterne Mandelkager Arne Nielsson Side 6 Side 10 Side 12 Vidensbank MS kost og livstil Ansigt Facebook

2 Velkommen Indhold Efter de foredrags aftener Sclerose.info har afholdt i både Århus og København med henholdsvis Signe Wenneberg og Arne Nielsson er det jo meget nærliggende at spørge sig selv Hvad gør jeg egentlig for mig selv? hvilke ændringer eller tiltag laver jeg i mit liv og tilværelse hvordan arbejder jeg med mig selv? Begge arrangementer var en stor inspiration til livet Og efter at have læst de evalueringer der var er der ingen tvivl om at næsten alle der deltog tog noget godt og positivt med hjem og at rigtig mange havde lyst til at lave en positiv ændring i deres liv og tilværelse. Men hvad gør man så? Når man høre et sådan foredrag eller man læser en artikel eller en bog ser en udsendelse på TV og man bliver inspireret til at ændre noget forsøge at skabe en mere positiv livsmåde Så sker der jo mange gange det at efter en meget kort periode hvor man sådan lidt sporadisk prøver at huske at skabe flere HOH-dage f.eks (Hænderne over hovedet dage de dage man kommer hjem fra arbejde eller de dage ens børn/familie kommer hjem og man spreder glæder og smitter andre du kan læse mere om HOH dage og se skemaet senere i bladet fra Arne Nielssons foredrag) så falder man lidt tilbage i den gamle måde at være på den gamle måde at komme ind igennem døren på eller modtage sin familie på. Det bliver hverdag igen MEN man skal kæmpe. Man skal huske på det. Man skal prøve det bedste man kan blive ved og fokusere og man skal prøve at få sine familie med i den ændring hvad end det er. Man skal være ærlig og åben overfor sin familie eller omgivelser og man skal forklare til dem hvad det vil betyde for en selv at denne ændring lykkes. Det er OK at bede om hjælp og i dette tilfælde er det nødvendigt at bede om hjælp. Nu er julen og nytåret tæt på lad os alle prøve at ride på den bølge af positive inputs og alle prøve at skabe større glæde og positiv indhold i vores eget og vores familiers tilværelse Fortsat god november og start december til alle Maskebal Et af ansigterne Mandelkager Arne Nielsson Vil du hjælpe... Videnbanken Anonym pige på 21 Klik Side 5 Side 6 Side 10 Side 12 Side 17 Side 18 Side 19 Side 20 page 2 Kim 3

3 page 4 Læserbreve Hvis du har brug for at få luft, vil spørge ud i luften om noget, kommentere, kritisere rose eller lignende, hvorfor sender du så ikke et læserbrev til Sclerose.info?I Sclerose.info elsker vi en god debat eller nyder når der kommer meninger på bordet med indhold og substans. Skal du have luft. Så skriv uanset emnet. MASKEBAL MASKEBAL Dansede og dansede, var til maskebal. Persona, min hårdt opbyggede maske, min beskytter. Du bevarede mit skrøbelige og usikre, et jeg! Et jeg, en illusion, et bløb elller virkelighed! Kæmpede dage, lange nætter og år. Min bevidsthed skreg efter mit jeg. Mit jeg er en samling oplevelser, er det virkelighed! Masken faldt og forgik, det gamle liv, Dansede og dansede, var til maskebal. en lukket dør. Persona, min hårdt opbyggede maske, min beskytter. Du bevarede mit skrøbelige og usikre, et jeg! Et jeg, en illusion, et bløb elller virkelighed! Kæmpede dage, lange nætter og år. der gav mening! Min bevidsthed skreg efter mit jeg. Mit jeg er en samling oplevelser, er det virkelighed! Masken faldt og forgik, det gamle liv, en lukket dør. Nu står jeg uden min persona, beskyttern! Mit sind, er som en kæmpe parabol, rettet mod stjernerne. Er det synd, at sclerose og omstændigheders hærgen, slog mig ned! Er det slut, alt hvad En ny sti, op ad bakke, ned ad bakke og lige ud! Vender mig 180 grader, væk fra muren og ser! Ser nye veje, ser nye mennesker, døre åbnes! Sclerosen, nu et hul i vejen, nyt asfalt forude. Ser til rne, verden er anderledes smuk. Nu står jeg uden min persona, beskyttern! Tør træde i håbets og ønskernes spor. Mit sind, er som en kæmpe parabol, rettet mod stjernerne. Er det synd, at sclerose og omstændigheders hærgen, slog mig ned! Er det slut, alt hvad der gav mening! af Paul-Erik Kirkegaard 5

4 Et af ansigterne Hvorfor har du valgt denne behandling, eller hvorfor har du fravalgt behandling? Jeg fik i marts 2012 en voldsom PML[1]-hjerne udløst af Tysabri. I januar 2012 fik jeg konstateret brystkræft. Jeg var heldigvis blevet pillet af Tysabri på det tidspunkt, så jeg overlevede PML, da kun et stærkt immunforsvar kan tackle PML. Jeg takkede også nej til kemo, stråler og antihormoner, så mit immunforsvar heller ikke blev svækket af det. Der er mere end i Danmark, der har sclerose. Alle er forskellige, og alle har deres egen historie, og derfor bliver sclerose ofte omtalt som sygdommen med de 1000 ansigter. Men hvem er du? Hvem er vi? Ynglings citat eller slogan : Shit happens og Livet er, hvad du gør det til Hvordan føler du, at dit liv er i dag? Jeg kan igen deltage i livet efter 14 måneder helt på langs på min sofa, hvor jeg benyttede solbriller og ørepropper for at kunne holde hverdagens indtryk ud, og hvor jeg kun kom udenfor hjemmet for at tage til læge eller på hospitalet. Jeg er igen fuld mobil og satser på at få det endnu bedre fysisk. page 6 Kollage jeg lavede, da jeg var på 4 ugers ophold på Sclerosehospitalet i Haslev i maj/juni 2013 I fremtiden vil sclerose. info i hver udgave bringe et af ansigterne for dig og historierne vil ligeledes være at finde på vores hjemme info. Ideen bag historierne er Annie Frøstrup og Kim Gelser. Annie bliver i fremtiden det skrevne og kreative ord i sclerose. info, og vi glæder os rigtig meget til at vise dig flere af ansigterne bag sclerosen. Såfremt du gerne vil være et ansigt kan du skrive direkte til Annie på annie@sclerose.info Sclerose bliver ofte omtalt som sygdommen med de 1000 ansigter. Det gør den, fordi sygdommen udvikler sig på så mange forskellige måder, at det kan være meget svært at sammenligne sig selv med andre med samme lidelse. Sclerose.info kunne tænke sig at sætte ansigter på nogen af de mange 1000, der har sclerose og komme helt om bag ved facaden. Et af ansigterne er årige Sanne, der har haft et spændende og ansvarsfuldt job i en konsulentvirksomhed, hvor hun arbejdede som økonomi og IT chef. Hun har engageret sig i mange forskellige foreninger og har flere uddannelser bag sig. Sanne har været udenfor det traditionelle arbejdsmarked n 2008, men det betyder ikke, at hun ikke laver noget. Hun har fuld gang i frivilligt arbejde og gør sig også en del indenfor forskellige alternative behandlingsmetoder. Sanne får ingen traditionel MS medicin, men tager i stedet en del alternativ medicin. Hvad lavede du før din diagnose - og hvad laver du nu? Jeg har i 25 år haft med økonomi og IT på ledelsesplan at gøre. Min seneste stilling var som Økonomi og IT-chef i et CRO, som er en konsulentvirksomhed, som tager sig af kliniske forsøg af nye lægemidler, hvor jeg havde ansvaret for Skandinavien og Baltikum. Jeg har været på standby n okt. 2011, hvor jeg fik de første symptomer på PML ( blev dog først opdaget i marts 2012), men jeg har n apr beskæftiget mig med en del frivilligt arbejde og alternativ behandling. Jeg er instruktør på Lær at tackle kronisk sygdom, gennem Komiteen for Sundhedsoplysning, er kasserer i ejerforeningen, hvor jeg bor, siddet som formand for min kommunes Frivillighedsråd, været næstformand i Scleroseforeningens Netværksudvalg, er Frivilligansvarlig i Scleroseforeningens afd, Storkøbenhavn Vest, har været Patientambassadør i Patientsikkerhedsrådet, er uddannet Reikihealer og Tankefelt terapeut og har desuden læst psykologi, filosofi, sundhedsvidenskab og kvantefysik og været på et hav af kurser indenfor, mindfulness, meditation, hypnoterapi, tantra, vitaminer & mineralers betydning for kroppen, psykisk førstehjælp, vejrtrækningsteknikker og coaching. Hvordan er du som menneske og person i dag?. Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilken måde? Jeg er i dag blevet lidt mere mild men synes ellers ikke, at jeg har ændret mig. Jeg har altid været et optimistisk og positivt menneske. Jeg var 15 år om at få diagnosen, og det var faktisk en stor lettelse at få en forklaring på, hvorfor min krop opførte sig, som den gjorde. Jeg fik nu mulighed for selv at gøre en målrettet indsats for mit helbred i stedet for at skyde med spredehagl. Har du temperament. Og hvad gør det for dig både positivt og negativt? Jeg er stædig og vedholdende, og det kan nogle gange få mig til at blive ved, hvor jeg burde stoppe. F.eks. fortalte jeg ikke min arbejdsgiver, at jeg havde fået sclerose men arbejdede videre 60 timer om ugen, indtil jeg 9 måneder senere gik fuldstændig ned og efterfølgende fik 5 scleroseattakker på 1,5 år, selv om jeg var på Rebif. Jeg blev fyret og sygemeldt i januar 2007 og startede på Tysabri oktober Det sidste attak fik jeg i januar 2008 og blev førtidspensionist april

5 fællesskaber som sclerosegrupper på Facebook, hvor jeg har deltaget i flere arrangementer og fået nogle skønne venskaber, som også føres ud i virkelighedens verden. Drømmer du? Faktisk ikke. Får jeg lyst til noget, sørger jeg for at det sker. Jeg lever ikke i fortiden og tænker ikke så meget på fremtiden. Jeg ser på, hvordan jeg har det lige NU, og det er det, jeg forholder mig til. Nåh. Men hvad er det bedste ved at have sclerose? Der er sgu ikke noget bedste men heller ikke noget værste ved at have sclerose. Sclerose sucks og så må man indrette sig derefter. Livet har så mange farver hvad var din farve før du fik sclerose og hvad er din farve nu? Rød og gul, både før og efter.. Hvad er din holdning til den måde politikerne ser på os scleroseramte? Jeg håber ikke, at de selv får sclerose en dag og skal risikere den behandling, som de udsætter landets svageste for. Det ville være for ondt... Hvad ville du gøre med få ord hvis du havde chancen for at være sundhedsminister for en dag? På en dag kan jeg ikke gøre ret meget, men jeg ville åbne min dør og invitere folk indenfor, så de kunne få et reelt billede af, hvordan syge bliver behandlet. Hader du din sclerose? Nej bestemt ikke. Det er et livsvilkår, og jeg er jo ikke blevet lovet noget bestemt ved livets begyndelse. Men jeg ville da rigtig gerne have været foruden. Har du et råd til nydiagnosticerede? Søg selv oplysninger og viden om sclerose og hold dig ikke kun til det billede lægerne giver. Livet er ikke forbi, det er kun posen med muligheder, der er blevet rystet, og de skal lige finde deres plads. Har du et råd til os andre med sclerose? Du kan godt. page 8 Hvordan har du det med din krop? kan du lide den? Jeg har det rigtig fint med min krop, men den er noget forfalden efter de seneste inaktive år, men jeg begyndte igen på skarp træning i august og skal nok blive fit for fight igen. Hvad er det værste symptom eller bivirkning ved din sclerose? Helt klart trætheden som gør, at planlægningen af dagligdagen kan blive ændret med 10 minutters varsel, og så alle småsymptomerne som varierer meget i styrke. Efter at have fået konstateret PML døjer jeg med mange symptomer såsom lysfølsomhed, lydfølsomhed, brummen/summen i hovedet, hovedpine, svimmelhed, kvalme, føleforstyrrelser, migræne, kæbe/kraniesmerter, ledsmerter, muskelsmerter, dårlig hukommelse, sløret syn og tinnitus. Hvad har sclerosen givet dig af gode oplevelser? Sclerosen har helt klart givet mig mulighed for at dyrke min passion for det alternative, og jeg har fået skabt mig et enormt netværk, som jeg ikke havde tid til, da jeg arbejdede. Jeg har mødt så mange skønne mennesker både indenfor foreningsarbejde, studier og Hvor er du og hvad laver du om 5 år? Jeg ser ikke 5 år frem. Jeg prøver at nyde nuet. Hvad synes du om det arbejde Sclerose.info laver? Rigtig fint sted at finde oplysninger som nydiagnosticeret. Hvad er din største drøm? At alle syge må blive raske og få det godt. Slutteligt fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu :-) Kort kan jeg fortælle, at jeg er fraskilt på 11. år, efter 20 års samliv, hvor jeg fik en søn og en datter, som i dag er 25 år og 23 år. Har 4 søskende og 9 nevøer og niecer, og jeg er heldigvis den eneste, der dealer med sclerose. 9

6 Jeg hedder Kasper Vestergaard, er 24 år og har haft MS i snart 5 år. Jeg lever efter en sund kost, som tager udgangspunkt i kostråd for folk med sclerose. Mens jeg har levet efter kosten har jeg ikke mærket noget til sygdommen, til gengæld har jeg fået et enormt overskud og meget mere energi i hverdagen. Jeg har sammen med Lisbet Daugaard udgivet kogebogen MS KOST OG LIVSSTIL, som er fyldt med retter, der alle overholder disse kostråd. Bogen kan kun købes på scleroseforeningens hjemme hvor en stor del af overskuddet går til forskning i sclerose. Mandelkager... Ingredienser til 16 små kager: 2 dl mandler, 2 æggehvider, 2 spsk flydende honning eller agavesirup, 1 tsk kardemomme, 1 tsk vanilje, 3 spsk vand Pynt evt. et par af kagerne med mandler eller cashews eller drys med lidt kanel. Kom kagerne i ovnen i ca minutter til de er let gyldne. Lad dem køle et par minutter inden du sætter tænderne i dem. Velbekomme! MAD FAKTA Læg alle ingredienser frem på bordet, så er det mere overskueligt. Tænd ovnen på Start med at blende mandlerne til mel i en blender eller som her, i en kaffekværn. Bland derefter kardemomme og vanilje med mandelmelet. 4 MS, KOST OG LIVSSTIL en kogebog med nemme hverdagsretter til mennesker med sclerose og alle andre I bogen deler vi vores erfaringer med mad og motion og fortæller også om, hvordan vi taklede sygdommen da diagnosen blev stillet. Bogen indeholder mere end 80 nemme hverdagsretter, samt en beskrivelse af de kostråd, som retterne tager udgangspunkt i. Følg med på min facebook-blog, hvor jeg løbende ligger retter og opskrifter ud, som inspiration til alle andre der også ønsker at leve lidt sundere. Velbekomme -Kasper Fedt og protein Mandler indeholder gode fedtstoffer og protein, der også har en blodsukkerstabiliserende effekt. Antioxidanter Honning er et sundere sukkerstof end f.eks. almindelig hvidt sukker, fordi det indholder vitaminer, mineraler, antioxidanter og enzymer, der beskytter kroppen mod sygdom. Tekst, foto og design: Kasper Vestergaard Kom de 2 æggehvider i en skål og pisk dem til skum. Bland dem derefter sammen med melet og tilsæt honning sammen med lidt vand. Kom massen i en frysepose og klip et lille hul i hjørnet. Lav kagerne ca. 3x3 cm. Der bliver til ca. 16 stk. MS KOST OG LIVSSTIL

7 Arne Nielsson blev foreslået sin verden: man kan man vil man tør. Jeg vil gerne have lov til at skamrose Arne Nielsson. Han har betydet så utrolig meget i mit liv. Mit liv - mit positive liv - mit væsen - min kamp med min sygdom sclerose. Jeg har sagt tak mange gange til Arne, når vi har haft et foredrag i Sclerose.info med ham. Jeg har forklaret mange gange, hvor positiv man kan blive, og hvor meget man kan bruge. Men jeg har nok aldrig rigtig fået sagt, hvor stor betydning de egentlig har haft. page 12 For 11 år n havde Sclerose.info sin første kunstkonkurrence. Vi var ved at planlægge, hvem der skulle sidde i vores dommerpanel hvor det skulle være osv. Arne Nielsson blev foreslået Han har lige skrevet bogen Viljen til sejr. Han vil være spændende, fik jeg at vide af nogle i vores team, der stod for planlægningen. Først tænkte jeg Åååhh nej! Ikke igen en sportsmand der beskriver, hvordan man kan få succes. Arne Nielsson er roer, og nu står der sikkert i den bog, at hvis man bare spiser tørre rugbrødsskorper og lever af vand fra den sø man roer, - SÅ KAN MAN FÅ SUCCES. Det troede jeg virkelig. Det var jo dengang, uden at nævne navne, hvor der var mange sportsfolk, der havde fundet løsningen for os alle, altså sådan mere eller mindre ud fra den måde de levede på. Men Arne blev valgt og det var mit første møde med Arne. Jeg kan huske min første tanke, da jeg mødte Arne var, at han var en super flink fyr jeg troede han var højere damn nogle overarme på den bog, så store ser de ikke ud lige som han står der Det er 9 år n, jeg oplevede Arne Nielsson første gang ved et foredrag. Der var nogle åbne foredrag med Arne, og jeg besluttede at deltage. Alle jer der oplever Arne første gang, det er jo for fedt, er det ikke? Man bliver helt høj, man bliver positiv, man vil ændre En ting er de foredrag vi allerede har haft, men selvom jeg har været med til 7-8 foredrag nu, så lærer jeg hver gang. En anden ting er Arnes bøger, og jeg har virkelig læst dem alle. En tredje ting og det vigtigste er de redskaber, jeg har fået til mit liv. Den første bog Viljen til sejr er nok den, der har ændret mest. Det er også grundstenen. Jeg har brugt så meget fra den. At få skrevet ned hvad jeg er god til, og det jeg vil blive bedre til. Det ændrede alt for mig, det at ville!! sådan rigtig ville!! Der står meget om træning i bogen, men det var, da jeg en dag snakkede med Arne, at det virkelig ændrede sig. Hvis du vil være god til at spille fodbold, Kim så må du jo træne. Øhhh ja, Arne Hvis du vil være mere positiv så må du jo træne. Det er jo ikke så svært! Det har ændret alt for mig... træne i at være positiv. I starten følte jeg mig dum. Jeg sad der og så alvorlig ud og koncentrerede mig om positive tanker. IKKE FORSTYRE geniet tænker. Efter de første 2 uger 13

8 page 14 Det virker! Man begynder at se verden mere positivt. Man vælger det positive til Jamen, jeg blev mere glad!! Jeg har altid haft et positivt væsen, altid haft talent for det :-) men en ting er talent, en anden er at bruge det komme videre blive god til det. TRÆNING HOH Hænderne Over Hovedet dage. Det er genialt! Jeg gad godt vide, hvor mange HOH dage Arne selv har, og hvor meget han træner. For selv om Arne har nogle gode metoder, så ved jeg, at man skal arbejde på det hele tiden. Jeg glemmer det en gang Kilde: Focus Management Test dig selv test din familie test jer. Det er ret nemt og simpelt at teste og lege. Tag et stykke papir og inddel de i 6 kolonner. I den første skriver du ugedagene. 2 det er den sure person der kommer hjem, møgsur og smitter andre med det dårlige humør 3 det er den lidt imellem, og så må vi lige have en HOH periode. Min familie de ved det men det bliver jo hverdag, og man glemmer. Så tager vi en opfrisker for det er altid lige ved hånden. Hvor mange HOH dage har du? Hvis du ikke ved, hvad det er, så er en lille ide til dig: sure, men ham der holder det for sig selv 4 det er ham/hende der er hverken enten eller 5 det er den glade, men han/hun skjuler det for dig selv 6 det er ham/hende der kommer vildt glad hjem og smitter andre med det gode humør (HOH dag) Prøv at se hvor mange dage på en uge man/ham/hende/ den/det kommer hjem og er i enten det ene eller det andet humør. Prøv at fokuser på det gode og positive når du tager i dørhåntaget og skal igennem hoveddøren HUSK det smitter af på andre. FÅ FLERE AF DE HOH DAGE. Det er træning og positiv leg. Det virker, og man bliver mere positiv. Jeg ved godt at det er nemt at sige men jeg har prøvet jeg har ændret jeg gør og jeg ved, at det virker. Over og under stregen det hed det i Arnes første bog. Nu i en udviklet udgave Er du offer eller kriger? Jeg har så mange gange tvunget mig selv ud af under stregen kæmpet og arbejdet mig over stregen. Det er kun træning. Det er positiv prægning af ens egen tankegang og væremåde. Det her sidste foredrag d. 26. september 2013 i den Sorte Diamant. Hvad fik jeg med hjem? Bekræftelse på at jeg arbejder den rigtige vej. Mindet om HOH mindet om YES smil, grin og positive tanker. Jeg har lært elastikken. Jeg var fysisk flad og vel også mentalt flad i de dage omkring foredraget med Arne men elastikken røg på dagen efter og hver gang jeg tænkte Tunge ben for pokker Så gav jeg lige mig selv en med elastikken Imens jeg sidder her og skriver, griner jeg og kigger ned på håndledet, hvor den sidder der har været et par gange i dag hmmm fedt at blive mindet om. Det bedste og det vil jeg gerne dele med jer. Min mor var med til foredraget med Arne. Min elskede mor som er en brav støtte for mig og altid har været og som har lavet nogle omvæltninger i hendes liv som jeg både er stolt af og imponeret over. Men også min mor som er lidt ensom og det gør ondt på mig. Min mor som til foredraget om aftenen sagde YES en gang og lavede Arnes hænder/fingre i jubel over hovedet jeg smilte men jeg blev simpelthen så glad dagen efter, da jeg hørte min mor sige til sig selv indefra stuen nååh, jeg har jo glemt YES! Det er jo Suverænt!! Tak Arne du er fantastisk. Tak Arne, for den indvirkning du har haft direkte og indirekte på mit liv. Wow, jeg håber alle har fået eller får sådan en oplevelse i deres liv Kim Gelser 15

9 Vil du hjælpe... ET SUPERHELTE-EVENTYR SOM SJOVT OG LET FORSTÅELIGT FORKLARER MULTIPEL SKLEROSE. TEGNESERIEN UDLEVERES GRATIS PÅ ALLE MS KLINIKKER - SPØRG DIN MS-SYGEPLEJERSKE OM ET EKSEMPLAR. Har du lyst til at hjælpe Sclerose.info...? Spørgsmålet er jo egentlig meget lige til... vil du hjælpe Sclerose.info... spørgsmålet er selvfølgelig også - har du tid - har du lyst til at bruge nogle timer i ugen - har du energien - har du lysten...? Sclerose.info er midt i planlægningen om at lave et nyt online blad. Et PDF blad der skal sendes ud til scleroseramte, pårørende, behandlingssteder, behandlere, terapeuter, og mange flere. Der skal ikke store salgstalenter til... men har du lyst til at prøve kræfter med det - så vil vi meget gerne i kontakt med dig! FORKLARER MULTIPEL SKLEROSE HVAD SKER DER MED KASPERS MOR? INDE I EN NERVE Wow! Gå ikke i panik! Det ligner kaos, men det er helt normalt! Skrevet af Dr.Kim Chilman-Blair (BSc, MBChB) og Ian Rimmer Yderligere materiale af Shawn deloache Ekstern bedømmelse foretaget af Dr. Peter Vestergaard Rasmussen (PhD) Dr. Alexander Burnfield (MB, BS, DPM, FRCPsych), Dr. Cheryl Hemingway (MBChB, BA, FCP, MMed, FRCPCH, PhD), Dr. Michael M.C. Yeung (MD, FRCPC), Dr. Francois Grand Maison (MD), Dr. Virginia Devonshire (MD) og Dr. Christopher McGuigan (FRCPI, MRCP) Nerver sender elektriske meddelelser mellem din hjerne og alle dele i din krop. Alt hvad du føler og gør styres af dine nerver! Kan du skrive, eller har du lyst til at prøve at skrive? Til dette blad vil vi meget gerne i kontakt med dig der har lyst til at skrive - artikler, indlæg, oplysninger. Det kan være at du har lyst til at skrive din egen historie - eller har lyst til at skrive om noget der har betydning for dig i øjeblikket. Det kan også være du ar lyst til at skrive historien om andre... Under alle omstændigheder - vil vi meget gerne i kontakt med dig! Kan du sælge annoncer, eller har du lyst til at prøve at sælge annoncer? Ligeledes vil vi meget gerne i kontakt med dig der har lyst til at sælge annoncer til dette online blad. Sclerose.info vil meget gerne høre fra dig eller jer der har lyst til at bruge en eller flere timer om ugen på dette arbejde - og til at hjælpe os scleroseramte. Der er nogle rigtig rigtig gode initiativer indenfor sclerosemiljøet - både til os scleroseramte og til kredsen i berøring med sclerose... Sclerose.info mener at vi har en nerve og nærvær til at bidrage til denne information so, vil styrke den information der tilgår os scleroseramte Admin Sclerose.info Ydern af dine nerver er også vigtige. Lad os tjekke det ud. Har du lyst til at vide mere, eller er klar på at komme igang - så skriv til admin@sclerose.info Vi glæder os til at høre fra dig. Nervebeskeder til din hjerne fortæller, hvad der sker omkring dig. Beskeder fra din hjerne fortæller din krop, hvad den skal gøre! 6 7 DK-MSC

10 Anonym pige på 21 Programmet er baseret på den nyeste forskning inden for sundhed og psykologi. SPIRIT er gratis, og indeholder ikke reklame. SPIRIT er sponsoreret af Genzyme, a Sanofi company. SPIRIT er udviklet af easychange. Nordic DK Det vender på hovedet. Alt vender på hovedet! Jeg kan ikke finde mig selv. Jeg kan ikke finde den stærke og selvsikre pige jeg var i går. Sclerose.infos videnbank Du kan tilmelde dig Sclerose.infos videnbanks ved at sende en til vidensbank@sclerose.info eller på hjemmen Deltag i denne Vidensbank og hjælp os scleroseramte med at indgive data og oplysninger om livet med sclerose, symptomer, behandling, følelser, livskvalitet og alt hvad der rør sig Jeg kan ikke mærke min styrke og tro på mit liv jeg havde i går. Jeg kan ikke finde den kloge pige der vidste hvor hun skulle hen. Jeg kan ikke mærke min hjerne jeg havde i går. Jeg kan ikke finde hende pigen der spillede batminton i går Jeg kan ikke mærke mine ben, de vil ikke bevæge sig som jeg siger. Jeg kan ikke finde hende pigen der hyggede på cafeen med vennerne i går Jeg kan ikke klare støj og mange mennesker Jeg kan ikke mærke mine ben rigtigt Jeg kan ikke finde mig selv Jeg kan ikke finde den frække pige jeg var i går. Jeg kan ikke mærke den sexuelle trang jeg havde i går. Jeg kan ikke finde den stærke pige jeg var i går Jeg er bange for fremtiden page 18 Alting vender på hovedet. Men jeg jo ikke mærke min sygdom?!?! Anonym pige på 21 (diagnose 2011) 19

11 Klik Du skal bare tage et billede, der beskriver din sclerose eller symboliserer din sclerose eller forklarer din sclerose eller viser din sclerose, som du mærker den, eller som den fylder i din hverdag. DIN sclerose. Nederst på n kan du se nogle billeder, som vi har bedt vores egne i Sclerose. info tage de bruges som eksempler, idet man som medarbejder for sclerose. info naturligvis ikke kan deltage. DU KAN VINDE ET GAVE- KORT PÅ 300 kr til et valgfrit supermarked (Netto, Føtex, Kvickly, Superbest etc du bstemmer) Det bedste billede berlønnes med et gavekort, men vi bringer de bedste 3 eller 5 billeder i det næste blad og på hjemmen. page 20 Den næste lange periode vil Sclerose.info stå bag konkurrencen KLIK. Ideen bag KLIK er, at du skal udtrykke dig i billeder ikke i ord. For nogle år n lavede Sclerose.info hæftet På bar bund som primært var til nydiagnosticerede dette var en billedbog. På samme måde skal du prøve at beskrive dig med kun ét billede. Den første opgave vi gerne vil have, at du laver er Beskriv DIN sclerose med ÈT BILLEDE. Sådan gør du; Du tager et billede enten med dit kamera eller din telefon (man behøver slet ikke et dyrt kamera for at deltage) Du sender dit billede elektronisk til foto@sclerose. info. Her skal du oplyse dit navn dit telefonnummer dit diagnoseår det hospital du er tilknyttet og din . Vinderen får besked på mail eller via telefon. 21

12 page 22 23

13