Godkendt referat af møde i Muskelsvindfondens repræsentantskab den august 2007

Transkript

1 Godkendt referat af møde i Muskelsvindfondens repræsentantskab den august 2007 Til stede: Evald Krog, Anita Kruse, Janne Sander, Torben Madsen, Peter Mikkelsen, Niels Staghøj, Per Rasmussen, Sarah Glerup (kun fredag), Nikolaj Krarup, Vinnie Carass Villumsen, Birthe Egholm, Anette Sylvest Nielsen, Morten Juul, Klaus Rosenlund Jensen, Peter Balslev, Jutta Andersen, Ole Lauth, Isak Kornerup Houe, Christian Skytt, Eva Streit, Marlene Lundgaard, Else Danø, Henrik Ib Jørgensen og Jørgen Lenger (kun fredag). Afbud: Ditte Guldbrand Christensen, Kenneth Kiel Daugard, Knud A. Jensen, Thomas Koed Doktor og Lea Haldrup. Evald Krog bød velkommen. Referent 24. august (nr. 1-7 på dagsordenen): Jørgen Lenger. Referent 25. august (nr på dagsordenen): Christian Skytt. 1. Valg af ordstyrer. Anita Kruse blev valgt. 2. Godkendelse af dagsorden. Dagsordenen blev godkendt. 3. Godkendelse af referat. Referaterne fra den 25. maj 2007 og den 27. maj 2007 blev godkendt. 4. Fremlæggelse af forslag til ny forretningsorden for repræsentantskabet. Henrik Ib Jørgensen fortalte, at man i udvalget har diskuteret formen for repræsentantskabsmøderne, f.eks. hvordan man kan komme til at bruge meget tid på temaer og debat, men at man endnu ikke er nået til at se på selve forretningsordenen. Nedsatte udvalg vil komme med skriftlige beretninger til repræsentantskabet, men de vil ikke automatisk komme på dagsordenen. Der skal være noget at diskutere. Han henviste i øvrigt til forretningsordenen, hvortil der vil komme en præcisering af, at udvalgene har ansvaret for at få deres sager på dagsordenen. Han foreslog to tilføjelser til forretningsordenen.

2 Nikolaj Krarup sagde, at man ønsker, at hele repræsentantskabet skal kunne følge arbejdet i udvalgene for derved også at holde udvalgene lidt til ilden. Janne Sander forstod godt begrundelsen, men fandt det også byrokratisk, for det udarbejdes i forvejen referater fra f.eks. andre bestyrelser. Henrik Ib Jørgensen nævnte som eksempel, at der til næste møde er en diskussion om kommunikation, og i den forbindelse vil også spørgsmålet om åbenhed komme op. Med hensyn til direktørens rapport vil den ofte være identisk med de månedlige nyhedsbreve, men der kan jo godt være noget heri, som man ønsker at diskutere. Anita Kruse sagde, at hvis man formidler så meget som muligt skriftligt uden at gå i detaljerne, vil hder spares tid, og der vil være en basisorientering, så et er lettere at diskutere. Peter Balslev sagde, at udvalgsarbejdet somme tider går lidt i stå, men dette forslag kan være med til at sikre, at udvalgene holdes i gang Ole Lauth mente, det kunne være spændende, hvis vi kunne få rejst de dilemmaer, som et udvalg arbejder med, f.eks. rettigheder kontra kvalitet, så det var dem, repræsentantskabet skulle forholde sig til. Henrik Ib Jørgensen svarede, at hensigten var at holde udvalgene mere til ilden, men spørgsmålet er, om vi på hvert møde skal have hvert udvalg på dagsordenen, hvilket let kan udvikle sig til halvanden times enetale, men omvendt må det være udvalgenes pligt at sætte de spændende punkter på dagsordenen. Forslaget blev tiltrådt. Udvalget arbejder videre. 5. Fremlæggelse af forslag til handleplan for repræsentantskabet. Henrik Ib Jørgensen fremlagde forslaget, som havde været til diskussion i bestyrelsen: August 2007: Medlemsaktiviteter og Vugge-til-grav. November 2007: Musholm Bugt Feriecenter, indsamlingsaktiviteter og kommunikationsstrategi. Forår 2008: Udvikling af fremtidens politiske ledelse og tilgængelighedsstrategi. Peter Balslev sagde, at der er nogle helt konkrete oplæg i landsmøde referatet. Morten Juul fandt det vigtigt at afsætte meget tid til at diskutere indsamlingsaktiviteter, også i forhold til hvad vi vil, og om vi skal gå nye veje. Henrik Ib Jørgensens forslag blev tiltrådt, idet dog dirigenten bemærkede, at tre punkter til novembermødet kan vise sig at være for mange. Der henvises endvidere til sag nr. 11 på dagsordenen.

3 6. Orientering om foreningens arbejde. a. Sommerens indsamlingsaktiviteter. Henrik Ib Jørgensen orienterede primært om resultatet af sommerens arrangementer. Det har ikke været noget godt år. Åh Abe har givet -2,5 mio. kr. Grøn Koncert har givet 3,6 mio. kr. Lige nu ligner det et minus på bundlinjen på 12 mio. kr. Der er solgt billetter. Kampagnen har sådan set været en succes, fordi formanden og medarbejderne har gjort en stor indsats, en herudover har tilbuddet til medlemmerne ikke ført til nogen særlig respons. Det samme gælder den ekstra markedsføring. Der er kommet mange mails med gode ideer, men det ville være bedre, om hver enkelt solgte tre billetter. I øvrigt er solgte billetter et flot resultat, og alle har været hårdt ramt af sommeren og der har været mange om budet. Det mest bekymrende er sådan set, at solgte billetter, hvilket vil give et underskud på 5 mio. kr. og et samlet resultat på minus 16 mio. kr. Det betyder, at vi vil være nødt til at stifte gæld, for aktiviteterne er ikke likvide. Desuden må vi spare. Vi er blevet meget klogere af Police-koncerten, men det helt afgørende for den fremtidige strategi vil være, hvordan afviklingen går. Sommeren har også afdækket, at vi har et kapacitetsproblem, og der er grænser for, hvor meget vi kan gabe over med de nuværende kræv er. Vi kan ikke bare lægge flere aktiviteter ud på dem, og der er også en grænse for, hvor stort kræv et kan blive. Men vi er også nødt til at se det positive i situationen. Somme tider kan det godt være en god ide at tage en lille slankekur, og vi kan godt spare uden at nogen vil mærke noget særligt. Der er meget smør på brødet, og noget af det kan man godt skrælle af. Der er ansættelsesstop, og kassen er lukket for alle nye projekter. Der forestår et langt oprydningsarbejde og en grundig forberedelse af næste budget. Janne Sander sagde, at det er dejligt at høre Henrik Ib Jørgensen positive fremlæggelse og også at han kan se gode ting efter den dårlige sommer. Hun ville gerne høre, om vi har diskuteret med The Police, om de kan klare sig med færre penge. Henrik Ib Jørgensen sagde, at tanken har strejfet ham, og man kunne håbe ud fra deres image, men det er nok for meget at håbe. Men det er ikke sikkert, de selv ved, om de kommer til at tabe penge, for det er deres første turné i mange år. Mange vil også se på, at vi har et hus, et lager og et feriecenter, og vi gik netop med til Police, fordi vi mente, vi havde råd, og det forventede tab er ikke større, end vi kunne frygte. Det er sommerens aktiviteter, der er problemet. Men vi samlede tilskuere, hvilket er det samme antal som i høj solskin for 5 år siden, og det viser, at det er udgifterne, f.eks. til musik, der er steget, og heri ligger problemet. Grøn Koncert gik faktisk godt i første halvdel, men det var på de sidste tre dage i Odense, Næstved og København, at vi tabte det hele, men det viser også, hvor følsomme vi er. Men vi har f.eks. alligevel solgt mere øl pr. tilskuer, end vi nogen sinde har gjort.

4 Peter Balslev sagde, at vi skal bruge den økonomiske lussing til at vurdere principperne for budgetlægning af koncertindtægterne. Evald Krog fandt det interessant, at det har givet et godt sammenhold mellem medarbejderne, at vi har fået den opgave at sælge billetter. Vi har også fået en god modtagelse, f.eks. fra forskellige firmaer. Vi afventer nu en handlingsplan til at lukke de huller, der er opstået i sommer. Men vi har prøvet det før, ikke helt i samme målestok, men vi alligevel bliver vi ikke grebet af panik, og det kan vi forvente engang imellem. Henrik Ib Jørgensen sagde afslutningsvis, at det alligevel er vigtigt at give en stor tak til kræv et for den flotteste afvikling nogen sinde. For 5 år siden ville samme situation have givet et langt større underskud, og det er det, der skal være vort udgangspunkt. b. Vedligeholdelsessituationen på Musholm Bugt Feriecenter. Henrik Ib Jørgensen orienterede om, at der i 1. etape blev lavet en del byggefejl, blandt andet forkert materialevalg med materialer som ikke egner sig til udendørs brug. Musholm Bugt Feriecenter kan ikke selv klare det økonomisk. Vi kan måske godt vente halvandet år, men Musholm Bugt Feriecenter kan heller ikke betale på det tidspunkt, og Muskelsvindfonden har ingen penge for tiden. Der vil derfor komme et strategi oplæg til diskussion i midten af oktober, for vi er nødt til at tjene flere penge for at kunne klare det. Han tilføjede, at vedligeholdelsesbudgetterne også har været noget undervurderede de seneste år, så der er også opstået et efterslæb. Orienteringen blev taget til efterretning. 7. Diskussion af Vugge til grav. Baggrunden er henvendelsen fra Forældregruppen i Nordjylland samt en række artikler fra det kommende nummer af Muskelkraft. Niels Staghøj sagde, at når man får et brn med muskelsvind, så er Muskelsvindfonden der med det same, men når man mister et barn, er der kun kold luft, og man ved ikke, hvem man skal ringe til, og man føler også man forstyrrer den medarbejder, der har andet at lave. Men familien føler alligevel et behov for at tale med den konsulent, der måske har fulgt barnet gennem hele livet og er den, der kender familien bedst. Der har i nogle konkrete situationer været lavet nogle konkrete aftaler, som dog var længe undervejs, men efter besøg af cheflægen i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind hjalp det meget, fordi forløbet blev forklaret. Omvendt er der også situationer, hvor Muskelsvindfonden har følt det ubehageligt at henvende sig, og det er blevet opfattet som anmassende. Niels Staghøj opfordrede til, at det gøres klart, at der kan tilbydes hjælp, så der både er et tilbud der eksisterer uden at det er anmassende, f.eks. et brev i den konkrete situation.

5 Christian Skytt oplevede, at der er brug for et kriseberedskab, som man kan henvende sig til, når krisen er allerstørst. Niels Staghøj svarede, at alt bliver sat i gang, når en diagnose stilles, men bagefter er der ingen ting. Henrik Ib Jørgensen omtalte de udsendte artikler, som både handler om fejlbehandling og om, hvem der skal gøre hvad. Det enkelte medlem skelner ikke mellem Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, men hvert ben har hver sin rolle. Proceduren i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind er, at man tager kontakt til de pårørende og spørger, om der er noget, man kan være behjælpelig med; men så er der spørgsmålet om Muskelsvindfonden, og hvor længe man er medlem, hvis ens pårørende dør, og hvad Muskelsvindfonden kan tilbyde, for der er også nogle, som gerne vil opfatte forløbet med muskelsvind som et afsluttet kapitel. Så spørgsmålet er, hvad vi kan tilbyde til dem, der ønsker det. Anita Kruse orienterede om, at spørgsmålet også er drøftet i bestyrelsen for RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, hvor man har fået oplysning om den faste procedure, der så, efter hvad vi hører, ikke er fulgt helt i de konkrete situationer, men det vigtige er, at man som familie ved, at der er en mulighed for at få snakket med de konsulenter fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, der har fulgt familien, og så kan man tage kontakt på det tidspunkt, der passer én selv. Vi skal ikke være bange for at være anmassende. Den anden side er den problemstilling, at man måske kan have lyst til fortsat at være aktiv i Muskelsvindfonden, og det er vigtigt, at Muskelsvindfonden signalerer dette. Jutta Andersen sagde, at problemstillingen eksisterer tilsvarende, når det gælder voksne, og også her er det vigtigt at holde fast i medlemmerne, for man føler måske, at man ikke er et rigtigt medlem mere. Man modtager højst bladet og ikke andet. Niels Staghøj mente, at vi har nogle store ressourcer, hvis vi kan formå de efterladte til at blive i foreningen. Ole Lauth sagde, at det også på Egmont højskolen er en diskussion, om der skal være faste procedurer, for hver situation er unik, og det involverer også hjælperne, der kan blive berørt af dødsfald. Man siger til eleverne, at det her er et livsvilkår, og så kommer vreden. Men højskolen oplever også en skyldfølelse og overvejer, om man kunne have gjort noget, men også hvor indgribende dette kunne have været. Egmont Højskolen giver et tilbud til forældrene om, at de fortsat må være med, men det er meget forskelligt, hvordan dette tilbud modtages. Men de elevhold der har oplevet det er blevet klogere på, hvad livet er for en størrelse, og at det kun er til låns. Birthe Egholm fortalte om en konkret sag, hvor det slog benene væk under en af de efterladte, at kommunen straks kom for at hente hjælpemidler, handicapbil osv. Jutta Andersen spurgte, hvordan forældregruppen har håndteret dødsfaldene. Niels Staghøj svarede, at der har været nogle sammenkomster med noget forskelligt indhold, et enkelt møde og nogle telefonsamtaler. Et af problemerne er børnene af de andre i forældregruppen, der ikke viser følelser og ikke reagerer.

6 Nikolaj Krarup mente, at vi skal arbejde på mulighed for en psykolog, hvis det er det, der er behovet. Men vi kan måske også inddrage nogle af de medlemmer, der er forblevet i Muskelsvindfonden, og som selv har været gennem tilsvarende oplevelser. Peter Mikkelsen havde oplevet en angst over for at tale om det og var glad for, at emnet er taget op. Det hører med, at vi også skal tale om, at når man har muskelsvind, bliver man nok ikke så gammel som alle andre, og den problematik har han selv brug for. Han ønskede ikke nogen statistik over og viden om, hvem der er døde og ville føle det ubehageligt, men han ville gerne holde et oplæg om døden, som han har gjort sig mange tanker om. Christian Skytt har også oplevet, at tacklingen af en konkret situation var meget vanskelig. Vi skal naturligvis fokusere på livet, men det er alligevel et vigtigt emne for et temamøde, som berører mange forældre, der har børn med muskelsvind, og det vil også være godt at tage det op tidligt i processen. Henrik Ib Jørgensen sagde, at det også handler om, hvordan vi som forening holder fast ved mindet om dem, som var engang. Han nævnte f.eks. ideen om en virtuel begravelsesplads, både for at fortælle til andre mennesker, men også for at andre kan vise deres medfølelse. Når man som forældre mister, er det en utrolig hård ting, og man har behov for, at der er et minde tilbage, hvor man har bare en lillebitte flig af, at det ikke har været forgæves. Muskelsvindfonden burde kunne finde plads til at holde mindet ved lige, og fordi Muskelsvindfonden har levet så længe, er den én stor netværksdannelse, som det er vigtigt at bevare. Isak Kornerup Houe mente, at vi har haft et mærkeligt forhold til døden, hvor vi har været trætte af den fordom, at muskelsvind er noget man dør af, og historisk har det været sådan, at flere døde, end det er tilfældet nu. Så har vi koncentreret os om livet, selv om der fortsat er folk, der dør på grund af muskelsvind, og det fylder altså meget for mange mennesker, så vi skal skabe os en bevidsthed om det i foreningen. Vi kan f.eks. forhøre folk om, hvad de vil bruge foreningen til bagefter. Sarah Glerup fandt det problematisk at tage spørgsmålet om døden op på et alt for tidligt tidspunkt i forløbet, når formålet i øvrigt i den fase er at fortælle folk, at der også er et liv med muskelsvind. Det var Birthe Egholm enig i. Janne Sander fandt det svært at få samling på de mange aspekter i debatten, for det handler både om en konkret situation og om, hvordan vi behandler hinanden i mange forskellige situationer. Hun foreslog et mindre udvalg til at arbejde videre og systematisere de mange problemstillinger. Henrik Ib Jørgensen sagde, at vi også i Muskelsvindfonden er nødt til at forholde os til problemstillingen. De konkrete historier er en del af foreningens identitet. Tankerne og historierne vil altid være der og være med til at præge foreningen. Medlemsafdelingen kan lave et brev, vi sender i situationer, men også arbejde på det i forhold til forældregruppen og kan også tale om, hvordan kontakten skal være. Niels Staghøj fandt det vigtigt at vide, at man vil blive kontaktet. Jørgen Lenger var enig i Janne Sanders forslag og mente, at tilbuddene ikke skal gives i selve situationen, for der er mange forskellige holdninger til en henvendelse fra Muskelsvindfonden i den situ-

7 ation. Derfor skal det være almindelig kendt på forhånd, hvad tilbuddene er, og de kan i praksis være ret individuelle. Evald Krog sagde, at der er stor forskel på, hvor længe vi lever nu, og hvor længe man levede tidligere. Han ville som barn gerne være fritaget for at have fået sådan en dødsdom præsenteret og mente ikke, vi skal præsentere barnet for den mulighed. Derfor er det ikke så lige til at give en sådan information. Han var taknemmelig for, at hans egne forældre havde skjult deres angst for hans situation. Christian Skytt ville ikke lave en skræmmekampagne, men mente at døden er et livsvilkår som alt andet i tilværelsen, som man fortæller børnene om, så det handler om en dialog om de følelser, der vil opstå, når man mister. Janne Sander mente ikke, at vores forening skal have nogen tabuer. Man kan også være medlem af Muskelsvindfonden og dø af andet end muskelsvind. Mange børn i en eller anden alder begynder at tænke over mange ting, f.eks. om de mister bedsteforældre eller forældre, så det er godt, vi tager fat på det. Vi skal bestræbe os på at give dem det rigtige tilbud. Ole Lauth mente, at udvalgsarbejdet kan tage udgangspunkt i nogle af de erfaringer, man har i en forening for forældre, der har mistet et barn, og det er vigtigt, at det væsentlige er, at døden indtræder med eller uden muskelsvind, og hvordan vil Muskelsvindfonden forholde sig til det? Det kunne også handle om unge, der kommer til skade ved en ulykke. Henrik Ib Jørgensen anbefalede, at vi tager aldersperspektivet ud og diskuterer døden generelt, for det handler også om alle andre i foreningen. Det er vigtigt, at vi over for hele foreningen melder ud, hvad resultatet af udvalgsarbejdet bliver. Niels Staghøj nævnte, at det rammer de andre børn hårdt, når det er deres kammerat, og de vil ikke tale om det. Nikolaj Krarup frygtede, at vi får det vinklet på en måde, så det kommer til at berøre børnene på en negativ måde i forhold til deres muskelsvind. Det er vigtigere at lære børnene at håndtere sorgen og at give dem en metode til at komme gennem en sorg, de også kan anvende mere generelt. Torben Madsen havde været til en sammenkomst, hvor man talte om fælles bekendte, og hvor en var død. Han mente, at vi generelt er dårlige til at tale indbyrdes om døden, og det gælder bestemt ikke kun, når der er børn involveret. Konklusionen blev, at der nedsættes et udvalg, som består af Niels Staghøj, Nikolaj Krarup, Jutta Andersen, Birthe Egholm og Peter Mikkelsen. 8. Orientering fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Anita orienterer om RCFM. Status er at der er ansat nye medarbejdere ansat, driftsbudgetet og behandlingsmålet er fulgt. RCFM s arbejde vil i fremtiden danne forbillede for andre samarbejdspartnere. Bl.a. er der indledt et nyt internationalt projekt omkring DMD og SMA. Det er ledet af en svensk professor, men foregår i tæt samarbejde med RCFM.

8 RCFM har diskuteret det åbne brev vugge til grav. Det er ofte kombination af 2 sygdomme (almindelig + muskelsvind) der skaber udfordringen. Der vurderes at være et behov for en yderligere centralisering af behandling, men det kræver udvikling i sektoren. RCFM har diskuteret hvordan venteliste problematik løses. Det er en svær opgave, da det kan afhænge af andre dele af sundhedsvæsenet. Proceduren er dog, at ALS prioriteres udenom ventelisten, og nye børnefamilier og progredierende sygdomme prioriteres højt. 9. Diskussion af ny medlemsstrategi. (Oplæg fra Jens, Eva og Sisse) Jens, Eva og Sisse præsenterede medlemsafdelingens aktiviteter som inspiration for Repræsentantskabet. Se evt. præsentation. Efter præsentationen var der et oplæg til diskussion med udgangspunkt i nedenstående emner: Medlemsdemokrati? Netværksdannelse? Nye vinkler på aktiviteter Frivilligt arbejde Landsmøde Medlemsgrupper Crew og muskelter DSI Oplægsholder/rollemodel?? Janne: Jeg er imponeret over at så få ansatte kan levere så store resultater hvordan er kapaciteten for flere aktiviteter? Jens: Vi søger ideer til hvordan vi bruger ressourcerne bedre eller bare ideer til senere udførsel Ib: Hvor mange medlemmer er rent faktisk aktive? Det er kun et lille procentandel af medlemmerne der reelt deltager. Er det et ønske eller krav at alle engageres? Jens: Er det ok at kun 300 ud af 2000 reelt deltager i demokratiet f.eks. ved at stemme på landsmøde? Isak: Det må være et mål at skabe engagement/repræsentation fra en bredere gruppe af medlemmerne. Der skal være større fokus på at unge fortsætter det aktive liv efter sommerlejrene. Der bør etableres andre og flere netværksgrupper ikke kun med et politisk fokus. Niels: Hvad er grunden til at så få deltager på landsmøde? Er indbydelsen ude i god nok tid. Muskelsvindlere kræver i almindelighed lang forberedelse. Jens/Eva: Det er lavet en undersøgelse blandt unge. Grunden til at få deltager i Muskelsvindfondens aktiviteter skyldtes at de havde mange andre aktiviteter. De nye datoer for arrangementer er beskrevet i næste muskelkraft Anette: Unge gruppen bruger meget computer, men mødes kun via elhockey. I perioder med kriser har familier ikke overskud til at deltage i forældregrupper hvor de sikkert har allermest behov.

9 Morten: Peger på referat fra landsmøde. Her stor meget om ideer til medlemsaktiviteter. Tror at det skal gøres med tilgængeligt. Debatforum virker ikke godt nok. Lang distance mellem undergrund og bestyrelse. Morten mener at Nettet vil være et godt medium til at mødes mere uformelt. Ole: Rekruttering af frivillige er til stadighed en udfordring. En diskussion om hvorfor vil folk ikke på højskole resulteret i flg. Konklusion: Det moderne mennesker har mange muligheder hjernen optimere i forhold til hvordan får jeg det allerbedste liv. Ingen vil gå glip af noget, men gerne være en del af fællesskab, økonomi og oplevelsesdimension skal gøres op. Sporet i Muskelsvindfonden mener Ole er kernen for fællesskabet, hvilket skal bevares. Det er kun få nøglepersoner der kan skabe fællesskabet en erkendelse at vi ikke altid kan finde personerne. Er det stadig nemt at finde frivillige? Sisse: Det er blevet mere vanskeligt at rekruttere nye muskelterer og ungdomsgruppe. Ole: Er det økonomien for den enkelte der spiller ind? Jens: Sygdom skal der hele tiden tages højde for, men det er en barriere for at mødes. Da dette er ressourcekrævende. Janne: Vi bør fokusere mere på DSI området. Lokale medlemmer kender vi ikke særlig godt. Hvordan skal vi få dem ind i Muskelsvindfondens arbejde andet i voksengruppen? Vi bør danne et netværk for disse mennesker. Tilbud skal være mere lokale (geografisk) på kommune/regionsbasis for nye og eksisterende DSI repræsentanter. Frokost Evald: Generationsskifte er jo nødvendigt, men ikke bare aflysning af formanden, men hele medlemsskaren. Hvordan får vi nye 12-årige aktive? Unge som gerne vil have et ansvar. Arrangementer som skoler i muskelsvindfonden, på en sjov, spændende og kreativ måde. Bør være fokus fra dags dato. Det er vedtaget at dette er et tema, men også at nu skal der handles. Evald vil gerne være med til at beslutte, hvad der skal udføres. Nils: Hvad er demokrati, kræver synlighed, tilgængelighed for at få eksterne involveret fra nye. Et oplæg er at udvalg, repræsentantskabs arbejde og resultater skal gøres mere synlige. Nils: Det kunne være en idé er at lave LAN Party (computerspils weekend) kombineret med faglige indlæg. Nikolaj: Godt at nye teknologier (MSN, SMS etc.) benyttes til at netværke. Bør også fokuseres på at få nye med. Oplysninger om tekniske muligheder bør kommunikeres. Ib: Frivillighedsarbejde. Opfattelse er at Crew og MSF s er 2 meget opsplittede netværk. De bør integreres mere. Internettet skal benyttes til at samle disse 2 netværk. Antallet af deltagere på landsmøder er ligegyldigt, men det er debatten og indholdet der er vigtigt. Det er vigtigt at arbejde med at øge debatten. Det bør derfor være Repræsentantskabets ansvar at starte disse debatter. Ib vil gerne støtte Janne s ide om at øge DSI samarbejde kvaliteten. Anita: Omkring synlighed vi gør allerede meget (Strategioplæg i muskelkraft, visionsdiskussionen startet på landsmødet). Hun erkender at der er mange medlemmer der oplever at de ikke bliver

10 nok involveret. En idé kunne være at give mulighed for at møde politikkerne lokalt for at skabe dialog. Formalisere at Repræsentantskabet mødes lokalt. Hvad er det for en diskussionsform på landsmødet der fungerer bedst (historisk)? Eva: Der findes ikke noget klart billede af om plenum eller debat fungerer bedst. Jens: Overrasket over et meget kvalitativt godt resultat af plenumdebat. Peter B: Det er vigtigt at få emnerne ind på forhånd, så diskussion er forberedt. Tilbagemelding var at mange oplevede at de kom til orde. Vi lovede en opfølgning. Det er vigtigt at opfølgningen bliver synliggjort. Evald: Pinse er ofte traditionsweekend, så det kan være problematisk i forhold til deltagelse på Landsmødet. Glad for voldsom indflydelse på DSI hvor han trækker Isak, Janne og Jørgens arbejde frem. Janne: Det er mere de lokale afdelinger (region/kommunalt), der skal koordineres bedre. Peter M: Identitet er et nøgleord. Hjemmesiden kunne være et godt medium. Men hjemmesiden er ikke fleksibel nok i dag til at skabe mere målrettet kommunikation. Ib: Muskelsvindfonden er ved at undersøge en strategi omkring IT. Akut er et redesign af hjemmesiden på vej. Bodil er ved at flytte informationen. Hjemmesiden skal også leve op til noget for noget princippet. Crewet skal f.eks. sikre anbefalinger til deltagerne, som de kan bruge i deres videre karriere/job søgning. Vedr. DSI; så er det en idé at afholde et kursus på Musholm for at samle de lokale og oprette en politisk sparringsfunktion. Nils: Det er vigtigt at medlemmerne ved hvad vi (Muskelsvindfonden) leverer til/gennem DSI. Vigtigt at vi fortæller om resultaterne gennem DSI. Eva: Opbakning til IB. Eva fungerer som den koordinerende, men mangler en politisk koordinerende. En der kunne svare på: Generelle holdninger til mærkesager. Janne: Vi bør undervise og beskrive mandater til de lokale DSI repræsentanter. Undervise i general handicappolitisk arbejde. En introduktion til hvordan kommer man i gang med politisk arbejde. Bestyrelsen skal nedsætte et kompetenceudvalg, som kan koordinere og uddanne lokale politikere Jens: Skab et netværk lokal til lokal. Jens tror ikke på at kurser vil tiltrække nok deltagere. Morten: En idé er at der i Muskelkraft er en opslagstavle over seneste måneds resultater fra Bestyrelse, Repræsentantskab, udvalg etc. Ib: Bestyrelsen bør udnævne specialister for de enkelte poliske områder (DSI, Ungdom, Tilgængelighed etc.). Et netværksområde er at gøre mere for at skabe job muligheder for medlemmer. Indsats bør øges. Jens: Tilfreds med at få en masse overordnede inputs. Han vil nu gå i gang med en mere detaljeret tidsplan.

11 Evald: Kan ikke mindes at vi har været bedre politisk aktive end i dag. Han er derfor meget tilfreds med medlemsafdelingens arbejde. Anette, Nils og Evald vil gå samme kl for at lave oplæg til videre forløb for aktivering af 12- årige. Punkt 10: Valg til diverse fonde og udvalg Anita foreslog at lade de fondsvalgte fortsætte periode indtil restruktureringens arbejdet er gennemført. Niels. Er det juridisk ok? Ib: Ja, såfremt det sker i indeværende år. Især fordi nogle fonde evt. skal restruktureres. Anita: Ib efterspørger en liste over udvalgsmedlemmer. Ib: Forslag om et landsmødeudvalg til planlægning af øget medlemsdemokrati. Næste landsmøde maj. Ib: Det besluttes at alle udvalg fortsætter Ib opdaterer sin liste og publicerer den. 10. Valg af diverse fonde/udvalg. Sagen blev udsat. 11. Nedsættelse af udvalg til planlægning af næste møde. Næste agenda besluttes af bestyrelsen. Ingen planlægningsudvalg. Janne: Hun koordinerer med Jens og Eva omkring DSI dagen. 12. Eventuelt.. Ib: Hvis nogen kontaktes af en journalist omkring økonomien, så skal svaret være: Vi er blevet orienteret og det ser fornuftigt. I øvrigt bør man henvise til Evald og Ib. Janne: Hun havde lavet et indlæg til journalist, hvor fortalte at de havde diskuteret døden, men det havde en lidt anden vinkel. Morten: Det er kritisk at fonden ikke kan finde det nye indtjeningsben at stå på. Et forslag er at oprette en ekstern arbejdsgruppe med kreative ideer til ny indtjening og lave oplæg til næste repræsentantskabsmøde. Evt. med hjælp fra eksterne personer (udenfor MSF) for at få erfaringer udefra. Ib: Opbakning til at Repræsentantskabets deltagere lægger hovedet i blød for at få nye ideer til indsamling. Det er dog vigtigt at animere til god tone. Det er Ib s ansvar hvilke resultater medarbejderne skaber. Han syntes at indsamlingsafdelingen har lavet et fantastisk stykke arbejde. Det er vigtigt at holde en sagligdebat, så medarbejderne bevarer motivationen. Morten: Ingen kritik af indsamlingsafdelingen, men at foreningen ikke har skabt nok rum til nye udviklinger.

12 Ib: Vigtigt at vi kritiserer, men kritikken skal gå til direktøren ikke til medarbejderne. Niels: Hvad med at afholde en brainstorming blandt repræsentantskabets medlemmer for at få udarbejdet et ide katalog til nye forretningsområder, som indsamlingsafdelingen kan eksekvere på. Evald: Opbakning til Niels forslag. Vi er nødt til at være konstruktive. Vi skal inspirere, da vi alligevel ikke har indsigten til at kritisere. Ib: Nytænkning skal komme fra ledelsen. Medarbejderne er verdens bedste til at få arrangementerne gennemført. Innovationen stiller krav om at vi klar over hvad der er vores baggrund, græsrodsorganisationen, og lade det være det gennemgående. Eva orienterede om at Crewet har haft ledelsesmøde, med mange gode input til nytænkning på Grøn Koncert, men de blev ikke implementeret. Ib: Det drejer sig om nogle ideer fra sektionssektionscheferne, og han ville undersøge, hvad der var sket. Morten: Korrekt at medarbejderne er rigtig gode til at afholde arrangementer. Erkender at innovationen skal komme andre steder fra. Evald: Ib og han har haft et møde med Jacob Haugaard og et møde med Søren Dahl for at få nye ideer. Temaet for det ene var profilering af Muskelsvindfonden på indsamlingsaktiviteterne og muligheden for at flytte Åh Abe ned i cirkusformat. Nikolaj: Hvordan vil Ib angribe Indsamlingsdiskussionen på næste møde. Ib: Indsamlingsafdelingen vil holde indlæg ved næste møde. Sideløbende vil organisationen starte den strategiske dialog omkring hvad der er Muskelsvindfondens ambition. Niels: En ide er at lave en velkomstmappe til nye repræsentantskabs medlemmer omkring alle praktiske og administrative ting. Hvilke valg skal der foretages, hvornår, praktik omkring kørselspenge, politik om arbejdsgruppeudgifter etc. Janne ønsker at den overordnede Politik også bliver beskrevet. Evald: Det bliver lavet. Ib. Vil præsentere interne politik håndbog ved lejlighed. Referat: Sag nr. 1-7: Jørgen Lenger Sag nr. 8-12: Christian Skytt