Tryg via kommunikation

Transkript

1 Dokumentation Implementering af Alternativ og Supplerende Kommunikation på hospitalsafdelinger med patienter uden funktionelt talesprog Af Teknologi i Praksis Teknologi i Praksis, P. P. Ørumsgade 11, bygning 3A, 1. sal, 8000 Aarhus C, tip@teknologiipraksis.dk, tlf.: Projektperiode: september 2015 september 2016 Side 1

2 Indholdsfortegnelse Forord... 3 Indledning... 3 Om projektet... 4 Formål... 4 Metode... 5 Mål... 5 Gennemgang af projektets afvikling... 6 Beskrivelse af konceptet ift. de involverede afdelinger forløb: Forarbejdet forløb: Første del Forløb: Anden del forløb: Implementering... 9 Resultater fra projektet Beskrivelse/indledning Resultater fra elektronisk evalueringsskema tovholdergruppen Undervisning og workshop Værktøjskassen Forventninger generelt Projektet generelt Sammenfatning fra møder med tovholdergruppen Workshop Tovholderevaluering Implementering til resten af personalet Resultater fra det elektroniske spørgeskema Udarbejdelse af videnskabelig artikel Tidsplan Eksponering af projektet og TrygFonden Projektets fremtid Konklusion Perspektivering Bilag Bilag 1: Oversigt over materialet i værktøjskassen Side 2

3 Forord Et projekt om at implementere Alternativ og Supplerende Kommunikation (ASK 1 ) i hospitalsregi, har været et mål for Teknologi i Praksis længe. At dette projekt blev en realitet, har været i kraft af TrygFondens støtte. Projektet startede i september 2015 og et år frem, og har været styret af Maiken Bjerre Sørensen, (i den første del af projektet) sundhedsteknologiingeniør, Anna Voss, kommunikationsvejleder og Elin Dögg Oskarsdottir, ergoterapeut. Dog har det aldrig været lykkedes uden de deltagende i projektet; nemlig tovholdergruppen fra de fem forskellige afdelinger i Region Midtjylland. Disse afdelinger er henholdsvis Hospitalsenheden Horsens intensiv afdeling, Regionshospitalet Viborg intensiv afdeling, Aarhus Universitetshospital Skejby operation og intensiv øst, Randers Regionshospital intensiv afdeling, samt Vestdansk Center for Rygmarvsskade i Viborg. Vi takker også al det personale, som efterfølgende har modtaget undervisning med stort engagement, og som yderligere har været en del af projektets afslutning. Til sidst vil vi takke ph.d. Charlotte Handberg, som også har været en del af projektet og foretaget evalueringsinterviews, hvilket munder ud i en videnskabelig artikel til efteråret I denne rapport vil der blive gennemgået hvordan projektet er forløbet fra start til slut. Løbende er der foretaget evalueringer og derudover er der indsamlet data, som danner baggrund for resultater i denne rapport. Indledning Der kan både være mange årsager til, at en patient midlertidigt eller varigt mister sit talesprog. Nogle mister det midlertidigt i forbindelse med respiratorbehandling, hvor de skal intuberes over en periode. Disse patienter er indlagt på intensivafdelinger og vil oftest få deres talesprog igen efter endt behandling. Andre patienter mister talesproget permanent eller delvist grundet f.eks. en neurologisk lidelse, og er til at finde på de neurologiske afdelinger. Det kan have vidtrækkende betydning for patientens oplevelse af indlæggelsen, behandlingen, samt antallet af utilsigtede hændelser under indlæggelsen, at disse patienter får mulighed for at være mere aktive i kommunikationen, trods manglende funktionelt talesprog. Derfor havde vi i projektet ønsket at undersøge, hvordan kommunikationen mellem personale og patient kan forbedres, eksempelvis hvorledes patienten kan få en mere aktiv rolle under 1 Alle de udtryksformer, der kan støtte mennesker i at kommunikere, når talesproget er mistet, f.eks. tegn, mimik, kropssprog, lyde, symboler, billeder, lavteknologiske- og højteknologiske kommunikationshjælpemidler Side 3

4 indlæggelsen så oplevelsen af indlæggelsen bliver bedre. En ønskelig konsekvens heraf kunne blandt andet være færre utilsigtede hændelser. Om projektet Projektet Tryg via Kommunikation (TVK) omhandler brugen af kommunikationshjælpemidler og - strategier til patienter uden et funktionelt talesprog, som er indlagt på et hospital i Region Midtjylland. Der blev taget udgangspunkt i vågne patienter i respirator, men kommunikationshjælpemidlerne og strategierne vil også kunne bruges til andre patientgrupper f.eks. neurologiske, traumer og flersprogede hvor den daglige kommunikation kan være en udfordring. Projektets vision var, at patienter uden funktionelt talesprog fik oplevelsen af en mere tryg og helhedsorienteret behandling, ved at personalet på afdelingen havde kompetence og kunne bruge forskellige strategier og kommunikations-løsninger Projektet blev afholdt af Teknologi i Praksis i samarbejde med fem hospitalsafdelinger i Region Midtjylland. Teknologi i Praksis beskæftiger sig til dagligt med rådgivning og kompetenceudvikling af fagpersoner i kommuner og regioner samt private, vedrørende implementering af ASK og øvrige velfærdsteknologiske løsninger til borgere med funktionsnedsættelser. Projektet blev støttet af TrygFonden i perioden september 2015 september Som en del af dette projekt blev det valgt at prioritere, at dokumentationen udover denne rapport, også fik en videnskabelig vinkel. Vi ønskede at dette projekt, udover at få spredt kompetence til fagpersoner i praksis, også skulle have indflydelse på prioritering af arbejdsgange på et højere niveau. Hvis dette skulle være muligt at få indført i hospitalsregi, vurderedes det, at dokumentationen skulle være målt på videnskabelig vis og ikke kun via praksiserfaring. I løbet af projektet er der derfor foretaget en evaluering af en ekstern uvildig person. Der blev foretaget to fokusgruppeinterviews samt observationer i undervisningsfasen af tovholdergrupperne. Det første interview blev foretaget efter den første undervisning, men inden materialet blev afprøvet på afdelingerne. Det andet interview blev foretaget efter workshoppen hvor de havde fået udleveret kompletteret materiale. Resultaterne fra disse eksterne undersøgelser vil blive præsenteret i en videnskabelig artikel i løbet af efteråret Formål At sætte patienter uden talesprog i stand til at kommunikere mere selvstændigt, så der opnås øget sikkerhed og tryghed under indlæggelsen Side 4

5 At give sundhedspersonale de rette kompetencer, så de kan kommunikere bedre med patienter uden talesprog. Målet i projektet var således, at patienter uden funktionelt talesprog skulle have mulighed for at kunne kommunikere med omverdenen, så misforståelser mellem patient og kommunikationspartner kunne undgås. Kommunikationsmuligheden skulle være med til at sikre et bedre møde med sundhedsvæsenet og dermed sikre et godt patient- og behandlingsforløb. Metode For at kunne sætte patienter uden talesprog i stand til at kommunikere selvstændigt, ville vi i projektet efteruddanne personalet, der til dagligt arbejder med denne patientgruppe. Via gennemgang af strategier og brug af kommunikationshjælpemidler, som efterfølgende skulle afprøves i praksis, fik personalet kompetencer i at anvende kommunikationshjælpemidler til patienter uden funktionelt talesprog. I hele projektperioden har personalet haft mulighed for at sparre med og få vejledning af projektholderne, i brugen af kommunikationsmaterialerne i forhold til konkrete patienter. Projektholders erfaring med at implementere kommunikationsløsninger er, at der skal være en meget praksisnær tilgang. Projektet fik derfor en praktisk tilgang, hvor personalet blev præsenteret for en palette af ASK-hjælpemidler med udvalgte lav- og højteknologiske kommunikationsmaterialer, som kunne bruges i forhold til patienternes forskellige funktionsniveau. Der findes ikke ét kommunikationshjælpemiddel, der kan bruges til alle patienter i alle situationer, men med et udvalg af forskellige kommunikationsløsninger med forskellige udpegningsstrategier som fx øjenudpegning, partnerstøttet kommunikation og direkte udpegning, kan man tilgodese en stor del af de kommunikationsvanskeligheder, man møder på hospitalet. Patienter, som er indlagt på afdelingerne kan både være ramt kognitivt og motorisk, derfor kunne nogle ASK-løsninger benyttes af nogle, men ikke af andre. Det er derfor vigtigt at finde en løsning som tilgodeser patientens ressourcer og begrænsninger, både kognitivt og fysisk. (Se bilag 1 for beskrivelse af materialerne). Mål Det overordnede mål var, at patienter fik mulighed for at være mere delagtige i kommunikationen trods manglende verbalt sprog. For at kunne opnå dette mål, skulle netværket omkring dem, altså personalet på afdelingerne, kunne kommunikere på andre måder end med det verbale sprog via alternative og supplerende kommunikationsformer. Side 5

6 Det var dog svært at måle på i projektet, da patienterne jo kun fik stillet ASK-løsninger til rådighed en patient vil aldrig opleve det samme forløb med og uden ASK. Så på grund af problematikken i at måle på patientens oplevelse, ville projektet i stedet måle på personalets oplevelse af forløbet med og uden brug af kommunikationshjælpemidler til patienter uden talesprog. Projektet havde en række delmål, der skulle opnås, hvis projektet skulle blive en succes: 1. Personalet på afdelingerne mærker, at deres daglige kommunikation med patienter uden et talesprog er blevet markant nemmere, grundet ASK. Måles via interview med personale. 2. Personalet oplever, at patienterne har færre utilsigtede hændelser end tidligere grundet patienternes mulighed for at kommunikere selvstændigt. Måles via interview med personale. 3. Informationsmateriale om Alternativ og Supplerende Kommunikation er udleveret til patienter og pårørende. Måles via Tjekskema. 4. Personalet oplever færre frustrationer i forbindelse med kommunikation med patienter uden talesprog. Måles via interview med personale. 5. Personalet på afdelingen kender til Alternativ og Supplerende Kommunikation. Måles via interview med personale. 6. Udvalgt personale på afdelingen kan anvende og implementere ASK hos patienter uden talesprog. Måles via interview med personale 7. At pårørende oplever, at de kan kommunikere med patienten. Måles via interview med personale 8. Der er kommunikationshjælpemidler ved alle senge, hvor der ligger en patient uden talesprog, fx en kommunikationstavle med de mest nødvendige og relevante symboler. Måles via Tjekskema. Gennemgang af projektets afvikling Projektet blev delt op i fire faser, også kaldet forløb. 1. Forløb: Forarbejde Afholdelse af møder, forberede undervisningsmateriale 2. Forløb: Første del Undervisning, udlevering af materiale, praktisk afprøvning og workshop 3. Forløb: Anden del Tilpasning af materiale, praktisk afprøvning og evaluering 4. Forløb: Implementering til resten af afdelingen samt sidste tilrettelse af materialet. Side 6

7 Ifølge aktivitetsplanen, skulle hvert forløb tage mellem en til to måneder. Dette blev der i afviklingen af projektet lavet lidt om på, da afdelingerne skulle bruge mere tid til afprøvning af materiale og deres nye kompetencer. Beskrivelse af konceptet ift. de involverede afdelinger Nedenfor kommer en beskrivelse af hvordan faserne (konceptet for projektet) er forløbet. 1.forløb: Forarbejdet Forløbet var forventet at tage en måned her blev mulige personaler og afdelinger kontaktet i forhold til deltagelse i projektet. Der blev afholdt møder, hvor de interesserede afdelinger blev introduceret til, hvad der skulle ske, herunder generelt om projektet, tidsplaner og forventninger. I dette forløb blev der som forventet fastlagt datoer for undervisning m.m. de efterfølgende måneder. Processen med at finde afdelinger, som kunne deltage i projektet, gik godt. Vi havde i forvejen kontakt med ergo- og fysioterapeuter fra forskellige intensiv afdelinger i Region Midt i forbindelse med et tidligere undervisningsforløb. Mange af de afdelinger og personaler (fx kliniske sygeplejespecialister) vi kontaktede var alle meget positive og aftalerne med de første fire afdelinger (intensiv i Horsens, Viborg, på Skejby og i Randers) kom hurtigt på plads. I projektgruppen var der et ønske om, at få en anden type afdeling med, da der udelukkende var intensive afdelinger. I denne proces var der kontakt til Neurologisk afdeling på Aarhus Universitetshospital, men de var desværre i gang med et andet projekt og havde ikke den fornødne tid til at deltage. Efterfølgende tog projektgruppen kontakt til Vestdansk Center for Rygmarvskadede i Viborg om deres deltagelse i projektet. De har patienter i langvarige indlæggelser til genoptræning, hvor der også er patienter som er i respirator. De fem afdelinger i projektet, samt tovholdere var: 1. Hospitalsenheden Horsens - Intensiv afdeling (Sundvej 30, 8700 Horsens). Tovholder: Specialeansvarlig Sygeplejerske Majbritt Østergaard Thuesen 2. Regionshospitalet Viborg - Intensiv afdeling (Heibergs Allé 4, 8800 Viborg). Tovholder: Afdelingssygeplejerske Christine Dragsbæk Knudsen 3. Aarhus Universitetshospital Skejby - Operation og Intensiv Øst (Palle Juul-Jensens Boulevard 99, 8200 Århus N). Tovholder: Klinisk sygeplejespecialist, ph.d. Anne Sophie Ågård 4. Randers Regionshospital intensiv afdeling (Skovlyvej 1, 8930 Randers NØ). Tovholder: Ergoterapeut Vivi Gjødvad Poulsen (fra Ergo- og fysioterapien) Side 7

8 5. Regionshospitalet Viborg - Vestdansk Center for Rygmarvsskade (Søndersøparken 11, 8800 Viborg). Tovholder: Ledende ergoterapeut Susanne Berner Nielsen. Der blev afholdt møder med afdelingerne fra ultimo oktober og til medio november forløb: Første del I løbet af 1. forløb, blev der aftalt en dag til undervisning for personalet. Her har alle i tovholdergruppen fra afdelingerne, fået undervisning i 4 timer om ASK (Alternativ og Supplerende Kommunikation) samt afprøvet det udleverede kommunikationsmateriale. Hver afdeling har modtaget en værktøjskasse med: - 1x Dell Venue 11 Pro tablet med kommunikationsprogrammet OnScreenCommunicator - 1x ipad Air med kommunikationsappen GoTalk Now og Predictable Dansk, samt en ModularHose (holder) og et bluetooth-tastatur - Kommunikationsmaterialet: - 1x øjenudpegningsbog - 5x Auditiv partnerstøttet tavle - 1x Akuttavle (Dobbeltsidet tavle med smertediagram) - 1x Staveplade (alm.) - 2x Staveplade med øjenudpegning, farvekodet - 1x Ja / Nej (et sæt løse kort) - Brochurer: - Pjece til pårørende - Pjece til personale - Afkrydsningsskemaer For en beskrivelse og vejledning af materialerne i værktøjskassen, se bilag 1. I løbet af afprøvningsperioden dokumenterede personalet når de syntes, at der manglede noget i materialet eller fik ideer til forbedringer af det udleverede ASK-materiale. Det blev derved forventet, at personalet brugte nogle minutter på dokumentation når materialet havde været i brug. Vi havde i løbet af den praktiske afprøvningsperiode været i kontakt med afdelingerne, for at svare på spørgsmål, og vi har stillet særlige betjeningsudstyr til rådighed. Vi har, efter forespørgsel fra to af afdelingerne, lavet ekstra undervisning til det øvrige personale på en times varighed. Side 8

9 Workshop I slutningen af dette forløb blev der indkaldt til en 3 timers workshop, hvor der blev diskuteret forbedringer og udvekslet erfaringer til det udleverede materiale. Ligeledes blev der laven en praktisk afprøvning af materialerne. Der blev efterfølgende tilsendt konkrete ønsker til ændringer og optimering af materialerne fra de forskellige afdelinger. 3. Forløb: Anden del Efter workshoppen blev materialet tilpasset de ønsker der kom fra afdelingerne. Alle afdelinger fik efterfølgende udleveret det samme materiale. En afdeling fik udleveret ekstra kommunikationstavler efter ønske, med henblik på ikke dansktalende patienter. De største forandringer i materialet var forstørrelser af billeder og symboler i øjenudpegningsbog og akuttavle, samt tilføjelser og ændringer af bestemte begreber. På opfordring af personalet blev en af kommunikationstavlerne lavet i en mindre størrelse, A5, som personalet altid kan have tilgængelig i lommen på arbejdstøjet. Disse blev produceret og udleveret til alle på afdelingerne. Efter udlevering af materialet har afdelingerne haft en periode på 2½ -3 mdr. til afprøvning. I denne periode fik afdelingerne igen mulighed for at have kontakt med projektholdere, hvor både ipad og Windowstablet blev opdateret, og hvor nogle afdelinger efter ønsker fik ekstra vejledning. Efter afprøvningsperioden blev der afholdt et slutevalueringsmøde sammen med tovholdergruppen fra hver afdeling og herefter fik de desuden udfyldt et elektronisk evalueringsskema (data fra dette kan ses i resultatafsnit). 4.forløb: Implementering I implementeringsforløbet til resten af afdelingens personale blev det lagt vægt på, at alle på afdelingen fik en introduktion til ASK både teoretisk og praktisk. Forløbet strakte sig over et par måneder da det ikke kunne forventes, at alt personale, som ikke havde været en del af projektet, kunne tage én arbejdsdag ud af kalenderen samtidig. Der blev derfor så vidt muligt fastlagt tre dage, hvor personalet fik mulighed for at deltage i kompetenceløftende kursus á to timer. Tid og dato blev fastlagt sammen med afdelingens tovholder på projektet. Undervisningen foregik på alle afdelinger, nogle undervisningsforløb kunne af forskellige årsager kun vare i 1-1½time.. Det var forskelligt hvor mange deltagere der var, og på to af stederne blev de delt op i sygeplejersker og terapeuter pga. logistik. Da al undervisning var overstået, blev kommunikationsprogrammerne på begge tablets tilrettet og udvidet efter deres ønske. Inden Side 9

10 afslutningen af projektet, var projektholderne rundt til alle fem afdelinger for at tilse værktøjskassen, lave opdateringer på det teknologiske og sørge for at alt materiale var i orden. Resultater fra projektet Beskrivelse/indledning I dette afsnit præsenteres data som er uddraget fra det elektroniske evalueringsskema som tovholderne har udfyldt. Der har i gennemsnit været 5 tovholdere fra hver afdeling, og der kom svar fra 22. Senere i resultatafsnittet vil observationer samt kommentarer fra tovholderne ved de forskellige møder blive sammenfattet, samt til sidst en kort sammenfatning af en elektronisk evaluering fra resten af personalet på hver afdeling, som fik undervisning i slutningen af forløbet. Resultater fra elektronisk evalueringsskema tovholdergruppen Undervisning og workshop Personalet på afdelingerne blev spurgt om deres forståelse for ASK inden projektet startede. Her svarede over halvdelen af deltagerne, at de ikke havde hørt om begrebet, men godt kendte til f.eks. staveplader. I forbindelse med undervisningen, ønskede flertallet, at de havde fået mere praksis afprøvning - både til den første undervisning og til workshoppen. Værktøjskassen I forbindelse med valg af materialer fra værktøjskassen kan det både være udtryk for hvilken patientgruppe der har været indlagt (kan skrive/læse, motorisk hæmmet osv.), eller også kan det være personalets tryghed med det forskellige materiale. De udleverede tablets er blevet brugt af ca. halvdelen af tovholderne. Disse topper sammen med stavepladerne og den partnerstøttede tavle. Ifølge besvarelser af spørgeskemaet, har alt kommunikationsmateriale været afprøvet af nogen i projektperioden. Der er ca. 24 % der synes, at det er gået meget bedre med kommunikationen med hjælp fra materialerne, og knapt 60 % af tovholderne synes at det gik en smule bedre. Flere gav udtryk for, at det kræver øvelse at bruge materialet og at det kræver koncentration både af patient og personale. Nogle ønskede færre muligheder i starten, så de kunne føle sig mere sikre i noget af det, inden det blev udvidet. For ikke at forvirre patienterne med for mange symboler ad gangen, og for at tilgodese patienter med nedsat syn blev antallet af symboler og størrelse af billeder reduceret på en af tavlerne. 80 % gav udtryk for, at materialet med sikkerhed vil blive mere brugt, når de får mere rutine i det. Det er meget forskelligt fra person til person, hvilket materiale Side 10

11 der blev brugt mest, og om de har valgt teknologi eller materiale uden teknologi. Enkelte besvarelser påpeger vigtigheden i, at pårørende også burde få en vejledning i brugen af materialet. Den farvekodede staveplade med øjenudpegning er blevet diskuteret meget. Over 50 % føler sig usikre på at bruge denne. Ved dem som har haft en patient der har kunnet stave og har været tilstrækkeligt vågen, har brugen af denne tavle været meget effektiv og hurtig, hvorimod dem der ikke har haft sådan en patient, heller ikke har turdet prøve den. Ud fra besvarelser fra spørgeskemaet ses det, at flertallet giver udtryk for, at der er behov for opfølgning af undervisningen, således at det ikke bliver glemt i fremtiden. Der er også mange der fortæller, at de ikke har haft så mange patienter at øve sig på, men at de forventer at komme til at bruge det i fremtiden. Alligevel har ca. 90 % svaret, at de generelt føler sig godt (81 %) eller meget godt (9 %) klædt på til at benytte materialet i værktøjskassen. En udfordring i forhold til værktøjskassen har været inddelingen af materialet i kassen, placeringen af selve kassen samt rutiner i at sørge for at teknologien er opladet. Her vil de forskellige afdelinger finde passende løsninger for dem. Forventninger generelt Flere giver udtryk for, at de i starten havde forventet at de blev mere og hurtigere fortrolige med at bruge materialet end de nu havde erfaret. Manglende tilgang til relevante patienter at bruge det til og dermed mindre erfaring, har betydet at de følte sig mere usikre. En løbende undervisning over flere gange i en periode blev efterlyst, for at de - som de siger - bliver vant til at bruge det. Ca. 70 % synes, at forventningerne til projektet generelt var indfriet godt eller meget godt, hvor ca. 27 % mente middel. Forventningerne til materialet og til den generelle viden var derimod indfriet til ca. 80 % tilfredshed. Der var en enkelt der gav udtryk for, at materialet ikke havde givet bedre effekt end det vedkommende brugte i forvejen. Projektet generelt I kommentarerne til evalueringen var der flere der gav udtryk for, at det havde været dejligt hvis resten af personalegruppen havde fået en introduktion til ASK fra starten, så de også havde været med og støttet op om projektet og dermed følt ejerskab til det. Side 11

12 Der har været mange positive tilbagemeldinger omkring hvor vigtig kommunikationen er, og at det havde været spændende at være med i dette projekt, samt at de føler sig bedre klædt på til at løse opgaven. Der er blevet givet forslag til opstart af projekt på forskellige andre afdelinger, som f.eks. medicinske, geriatriske, neurologiske og lungemedicinske hvor denne viden vil være meget aktuel. Hvad angår spørgsmålet om hvor formidlingen af ASK eventuelt vil være aktuel, udover intensiv afdelinger, så nævnes blandt andet: Fagblad for sygeplejersker, ergoterapeuter, fysioterapeuter og læger samt social og sundhedsskolens elever. Der nævnes bl.a. også faglige sammenslutninger for intensiv og anæstesisygeplejersker samt patientforeninger indenfor sygedomme der kan ramme kommunikationen, f.eks. ALS, senhjerneskadede, muskelsvindfonden, eller andre neurologiske sygedomme. Næsten 70 % mener, at viden omkring brug af ASK bør være en del af grunduddannelsen på de forskellige sundhedsfaglige uddannelser, og næsten 30 % mener at det indenfor disse uddannelser bør være med som tilvalg. Sammenfatning fra møder med tovholdergruppen Workshop Workshoppen fandt sted midt i projektet. Til denne workshop erfarede vi, at personalet ikke havde meget tid til at udfylde dokumentationen hver gang de havde afprøvet materialerne, men at de havde mange ting at fortælle og nogle havde også lavet notater undervejs. Personalet gav udtryk for, at de stadig var meget positive og motiverede, og syntes at materialet var en nødvendighed i deres daglige arbejde. Dog var det svært for dem at finde tiden til det i hverdagen. Til trods herfor kom der flere eksempler på hvordan de havde brugt deres nye viden og materialer og hvor det gav god gavn til kommunikation med patienten. Eksempler: - En ældre herre, der i nogle dage var meget urolig, og hvor personalet ikke kunne forstå hvorfor. Via kommunikationsmaterialet fik han givet udtryk for, at han var bange, og personalet kunne lede det hen til, at det var fordi han ikke var blevet ekstuberet på det tidspunkt der var aftalt. - En ældre dame, som tydeligvis havde noget hun ville spørge om. Personalet spurgte ind til smerter og andet der havde med sygdommen at gøre, men hun fik guidet dem hen til at det Side 12

13 var noget hun ville spørge om noget om derhjemme og de nåede frem til at hun var urolig for hvem der passede hendes blomster når hun var på hospitalet. - Mand der via kommunikationsmaterialet spurgte ind til om han skulle dø. - En urolig respiratorpatient der ville fortælle noget, men han kunne ikke holde på kuglepennen og skrive. Der blev brugt kommunikationstavle og de fandt frem til at han gerne vil have sin datter på besøg. Datteren kom og manden faldt derefter rolig i søvn. En problematik som blev nævnt var, at personalet ikke følte sig kompetente nok til at bruge kommunikationsmaterialet, og at de i mange situationer følte sig usikre, fordi de ikke følte at de beherskede det. Dette førte til en usikkerhed om, at patienter så betvivlede personalets faglighed omkring den generelle pleje. Denne problematik blev drøftet og de fik hørt hinandens succes historier, som udløste fornyet motivation Der blev nået til enighed om, at det er vigtigere at respektere og prøve at tolke patientens signaler, med risiko for ikke at kunne tolke det rigtigt, end at ignorere en patients signaler pga. usikkerhed. Personalet gav udtryk for, at de havde behov for mere undervisning i brugen af kommunikationsmaterialet, specielt i forhold til strategier og valg af egnet materiale. De havde også erfaret, at de skal øge deres opmærksomhed på at kommunikationen med patienterne ikke altid handler om basale behov og sygdomme. Mange patienter har uro og vil ofte gerne tale eller spørge om andre vigtige ting. Denne tilegnede viden er de meget begejstrede for. Tovholderevaluering Evalueringen fandt sted i slutningen af projektet. Til dette møde kunne projektholderne tydelig mærke, at der hos mange af deltagerne var sket en udvikling i forhold til forståelsen for brugen af materialet, samt indstillingen til hvor vigtigt det var at afprøve kommunikationsstrategier. Dette har medvirket til mindre modstand fra personalets side, til at komme ind i en stue hos patienter med kommunikative vanskelighede. Men der er stadig også flere der udtaler usikkerhed omkring deres faglighed i brugen af materialet. De gav også udtryk for, at der er et materiale - den lille partnerstøttede tavle - der ofte er med til at give en god start og struktur på en samtale, og som oftest er god at starte ud med. Selvom mange synes at det er vigtigt at sørge for, at patienterne får mulighed for at kommunikere, så er der ofte ikke tid til det i dagligdagen på en intensiv afdeling, eller der skal ændres på gamle vaner, før vi fuldt ud kan implementere ASK på afdelingen. Side 13

14 Implementering til resten af personalet Til sidst i projektet blev der afholdt undervisning til resten af personalet. Generelt har alle deltagere i undervisningen været meget motiverede fra starten, og har set frem til selv at modtage undervisningen, da de fleste har set materialet, men manglede viden omkring det. Dog var der nogle steder, hvor flere af personalet havde prøvet materialerne med vejledning fra én af tovholdergruppen. Deltagerne var meget aktive og positive både ift. den teoretiske undervisning, samt den praktiske afprøvning. Alle fik efter undervisningen udleveret en partnerstøttet kommunikationstavle i lommestørrelse. Mange gav udtryk for, at de havde ønsket at undervisningen til dem var kommet tidligere i forløbet, og gerne samtidig med tovholdergruppen. Det blev valgt, at udover undervisningen, skulle det resterende personale, efter en måneds tid efter undervisningen, udfylde en kort elektronisk evaluering af forløbet. Resultater fra det elektroniske spørgeskema Et par måneder efter undervisningen fik personalet tilsendt et elektronisk spørgeskema ud pr. mail. På grund af nogle tekniske problemer i forhold til Region Midtjyllands system, fik mange af de ansatte problemer med at svare på denne. Derfor er nedenstående resultater baseret på svar på 25 medarbejdere. Personalet blev bl.a. spurgt om de havde fået mod på at benytte sig af materialet efter undervisningen. Her svarede ca. 70 % ja, helt sikkert, hvortil de sidste 30 procent svarede ja, en lille smule. Over 30 % procent af personalet har til gengæld også allerede benyttet sig af materialerne over flere gange, hvortil 30 har benyttet sig af det én gang. De sidste har ikke haft en relevant opstået situation endnu. Det personale som havde benyttet sig af materialerne skulle yderligere svare på hvordan kommunikationen forløb sig. Omkring de 70 % svarede nemmere, og de sidste 30 % svarede det samme. Ingen har svaret meget nemmere eller sværere. Størstedelen af personalet har svaret, at der i høj eller nogen grad mangler mere fokus på kommunikationen med patienter uden talesprog på intensive afdelinger, men for at vedligeholde deres engagement og viden på området, mener over halvdelen at der er i høj eller nogen grad er behov for mere opfølgning i fremtiden. Udarbejdelse af videnskabelig artikel Vi valgte i projektet at få foretaget en uvildig ekstern undersøgelse for at kunne lave en videnskabelig dokumentation af projektet. Denne undersøgelse er foretaget på følgende vis: Side 14

15 Delmålene 1, 2, 4, 5, 6 og 7 er undersøgt via en interviewundersøgelse, hvor det samlede fokus har været at analysere, beskrive og fortolke personalets oplevelse af og perspektiv på kommunikationen ved hjælp af ASK med patienter uden funktionelt talesprog. Desuden har der været fokus på at identificere udfordringer, og eventuelle barrierer for en effektiv kommunikation og ASK med patienter uden funktionelt talesprog. På hver af de 5 afdelinger er der udført to fokusgruppeinterviews med personalet, ved henholdsvis 'Afprøvning 1' i forbindelse med Workshop (jf. projektplan) og andet interview er udført i forbindelse med Evaluering ca. 3 måneder efter implementeringen af ASK. I alt 10 fokusgruppeinterviews er udført og derudover er der foretaget deltagerobservationer i forbindelse med undervisning og workshops. Databehandling og analyse er undervejs og den opnåede viden formidles via en videnskabelig artikel ultimo Derudover afrapporteres der via en gennemgang og systematisering af data fra 'Tjekskemaer' (jf. delmål 3 og 8), som ligeledes danner basis for analyserne og resultaterne. Side 15

16 Tidsplan Proces: Forløb: Forarbejde Forløb: Første del Forløb: Anden del Forløb: Implementering Processen på afdelingen Involvering af IA personale Projektopstart Tovholder fra Afd. deltager i møder. Projektet, tidsplaner og forventninger gennemgås Introduktion til ASK Teoretisk kursus Afprøvning F1 Dokumentere Workshop Hvad virker / virker ikke Afprøvning F2 Dokumentere Evaluering Implementering + introduktion til alle faggrupper Modtagelse af nyt materiale Processen for projektgruppen: Udvikling af materiale Projektopstart - Udarbejdelse af undervisningsmat. - Kontakt IA - Møder med IA (tidsplan, aftaler, engagement) Undervise personale Tilretning af undervis.materiale + Forbered. af workshop Dokumentere introforløbet Undervise personale Revurdering og tilpasning af ASKmateriale fra afprøvn. F1 til afprøvn. F2 Forbered. evaluering Dokumentere workshop Undervisning - Konkludering - Vælge - Tilrette Dokumentere Undervise 3 gange undervis. pr. afd. Rapport + videnskabelig artikel Processen for udarbejdelse af Info.mat. udarbejdes (folder) info mat. - Om ASK til pårørende Projektgruppen - forberedende mat. til patienter Tilrettelse af mat. - Tilrettelse af ASK Endelig opdatering af Processen for udarbejdelse af ASK mat Udarbejdelse af ASK-mat. Klargøring af materiale Tilrettelse af ASK - Tavler - Opsætning programmer Tilrettelse af ASK - Papmateriale - Opsætning af ASKprogrammer - Papmateriale - Opsætning af ASKprogrammer Udarbejdelse af ekstra mat. kommunikationsmateriale Udlevering af materialet til afdelingerne Tidsperspektiv September-Oktober 15 November Januar 15/ 16 Februar April 16 Maj Juni 16 Juli September 16 Side 16

17 Eksponering af projektet og TrygFonden TrygFonden nævnes altid i forbindelse med præsentation af projektet både mundtligt og med logo på slides og skriftligt materiale i forbindelse med oplæg. Følgende artikler er publicerede: DR nyheder Nyhed på RegionMidt 2015 Ergoterapeuten nyhed 2015 Ergoterapeuten bladet 2015 Nyhed Welfaretech 2015 Projektet blev præsenteret på Careware konferencen i 2016 Projektet bliver fremlagt på ISAAC Danmarks konference den marts 2017 på Vingstedcentret i Vejle, se Projektet vil også blive præsenteret på DokkX - et velfærdsteknologisk eksperimentarium - på DOKK1 i Århus, (se i forbindelse med et tema der starter i oktober der bl.a. handler om kommunikation. Planen er, at projektholdere vil kontakte andre konferencer, f.eks. indenfor sygeplejerskernes område for deltagelse både som oplægsholdere og som udstillere med materialet. Når den videnskabelige artikel er færdig i efteråret 2016, vil projektholdere kontakte fagblade indenfor sygepleje, terapeuter og lægeområdet for publicering. Projektets fremtid Projektet har været længe undervejs, i marts 2014 havde isaac Danmark ( inviteret John Costello, Speech-language pathologist. Boston Children s Hospital, til en forelæsning på Skejby Sygehus med temaet kommunikation med intuberede patienter. I 2015 har projektholdere haft et undervisningsforløb om emnet kommunikation (ASK) på intensivafdelinger, på Side 17

18 efteruddannelse for fysio- og ergoterapeuter i Region Midtjylland der arbejder på intensivafdelinger. Der er sidenhen kommet mere interesse for området og der er foretaget et undervisningsforløb for et nyt hold på efteruddannelse. Dette har også inspireret til yderlige kontakt til efteruddannelse for andre personalegrupper. Kompetence bør allerede være en del af grunduddannelser for alle de faggrupper der arbejder indenfor sundhed og omsorg, f.eks. fysioterapeuter, ergoterapeuter, sygeplejersker, læger, pædagoger, social- og sundhedsmedarbejdere. Projektholdere arbejder på at få kontakt med de forskellige uddannelser, i øjeblikket undervises der på ergoterapeutuddannelsen i Århus. Det er et ønske fra projektholderne at udbrede brugen af kommunikationshjælpemidler og strategier yderligere nationalt og gerne internationalt. I projektet har projektgruppen fået erfaringer, som fremadrettet kan bruges både i forhold til opfølgning på dette projekt, samt til at udbrede projektet på andre afdelinger på hospitalerne. Disse erfaringer er bl.a., at der i undervisningen skal sættes mere tid af til praktisk afprøvning, således at personalet er trygge med at bruge det sammen med patienterne. Det viser sig, at det kan være svært at finde tid i dagligdagen, til at afprøve materialet selv eller med kolleger. Mange giver også udtryk for, at usikkerheden omkring brugen af materialet kan være en begrænsning. Dette viser sig også i evalueringerne hvor der er fremkommet ønsker om opfølgning på undervisningen både teoretisk og praktisk. En anden væsentlig erfaring som vi kan drage nytte af i det videre forløb er, at inddrage hele afdelingen i undervisningen allerede fra starten af, for at sørge for at alle kolleger kan støtte op omkring kommunikationen. Projektholdere er i løbet af projektet blevet kontaktet af fagpersoner og privatpersoner omkring borgere der har mistet talesproget enten pga. sygdom, skade eller alderdom. De har forespurgt omkring brugen af værktøjskassen. Dette har givet anledning til, at vi udover fortsættelse af projekt indenfor hospitalsområdet ønsker at implementere ASK indenfor ældreområdet. Dette kan være med til at øge livskvaliteten, undgå udfordrende adfærd, misforståelser og måske den ensomhed som ofte opstår når man ikke kan kommunikere relevant via talesproget. Konklusion For at patienter kan være mere aktive og delagtige i kommunikationen trods manglende verbalt sprog, kræves der en indsats fra fagpersonalet omkring patienten. For at kunne tilgodese Side 18

19 patienternes kommunikative behov, skal der ske en kompetenceudvikling af personalet, i form af en teoretisk tilgang, strategier samt vejledning i brugen af forskelligt kommunikationsmateriale. Fokus på kommunikation har været et behov på især intensivafdelinger, særlig efter at man har ændret praksis fra at holde patienten i koma til at de i dag er vågne på afdelingerne. Projektet har været med til at øge og kvalificere arbejdet omkring kommunikation i forhold til patienten på disse afdelinger. På trods af, at personalet ikke tidligere har haft viden om brugen af andre kommunikationsformer (Alternativ og Supplerende Kommunikation, ASK), har de været enormt positive og imødekommende i forhold til at modtage undervisning. På trods af usikkerhed ift. nye strategier og materialer, samt manglende tid, har personalet været meget motiverede og engagerede i afprøvning af materialerne. Personalet føler sig bedre klædt på til at benytte sig af strategierne og materialerne, når de møder patienter med disse behov. Der er behov for en løbende opfølgning, for at bibeholde viden og for at fjerne den usikkerhed der kan forekomme. Der er kommet flere gode eksempler hvor kommunikationsmateriale og -strategier har haft en positiv indflydelse på kommunikationen og hvor forskellige misforståelser blev udredt. Udover eksemplerne hvor materialerne er blevet brugt, har deres fokus på tilgangen til en patient uden talesprog blevet ændret. Deres fokus ændrede sig primært fra at handle om sygdom/behandling, til også at have fokus på andre emner, som muligvis kan fylde for patienten, og hvor patienten kan være den der guider samtalen. Erfaringen fra projektet er, at kompetenceudvikling i en personalegruppe kan være med til at ændre tilgangen til kommunikation, og dermed ændre vilkår for patienter uden verbalt sprog. Dette kræver dog både en teoretisk viden og praktisk håndtering, samt en ændring af den kultur der gør sig gældende på en intensiv afdeling. Fokus på en intensivafdeling vil/skal altid først handle om overlevelse, men resultaterne viser, at kommunikationen på de afdelinger der har deltaget i projektet, har fået en større opmærksomhed på kommunikation end tidligere. Dette projekt viser, at der med en relativt lille indsats kan gøres en stor forskel for patienten, når fagpersoner får indsigt, viden og forskellige strategier til at kommunikere med patienter der ikke har et funktionelt talesprog. Side 19

20 Perspektivering Dette projekt viser, at der i udbredt grad er behov for mere information og viden omkring hvordan man kan kommunikere med patienter der ikke har et funktionelt talesprog. Størstedelen af de personaler vi har mødt, har ikke kendt til disse strategier eller det materiale der kan bruges. Det er et nyt område som har vist sig, at gå ind og berøre personalets faglighed, således at de har følt sig usikre på, hvordan de fremstår i andre faglige sammenhænge. Denne erfaring er vigtig at være opmærksom på i forbindelse med den videre formidling og undervisning af andre afdelinger og områder. Personalet har heller ikke været klar over, at vi som borgere, ifølge handikapkonventionen, har ret til at der bliver afprøvet andre former for kommunikation hvis vi ikke kan bruge vores talesprog til kommunikation, ( Det er ikke kun indenfor hospitalssektoren dette gør sig gældende. Projektet, som primært er foregået på intensivafdelinger kan med fordel benyttes rigtig mange andre steder indenfor sundhedssektoren og indenfor omsorgssektoren f.eks. ældreomsorgen. Erfaringer i arbejdet med mennesker der er født uden talesprog eller af en eller anden årsag, f.eks. blodprop, hjerneblødning, trauma, anden neurologisk lidelse mister talesproget er, at der mangler kompetence indenfor dette felt. Der er i dette projekt udarbejdet en værktøjskasse, som sammen med vejledning i kommunikationsstrategier, kan bruges til undervisning indenfor hospitalssektoren. Strategierne i materialet kan også benyttes indenfor andre områder i sundhed- og omsorgssektoren, men vil da skulle tilrettes indholdsmæssigt efter målgruppen. Side 20

21 Bilag Bilag 1: Oversigt over materialet i værktøjskassen Inden kommunikationen kan starte Det er vigtigt at kortlægge hvordan patienten siger ja og nej, inden kommunikationen starter. Er det ikke på plads inden, kan kommunikationen komme svært fra start. At bruge symbolbaserede hjælpemidler Symbolbaserede hjælpemidler kan bruge til personer som ikke kan læse, forstå betydningen af ord (fx grundet et neurologisk traume), som støtte sammen med det skrevne og/eller talte sprog eller bare til hurtig kommunikation. Det er vigtigt at symbolernes betydning forklares til patienten inden brug, især hvis det ikke er kortlagt om patienten kan læse. Forklar gerne en række med symboler af gangen, da det kan være svært at huske alle symbolernes betydning på en gang. At lære at kommunikere udelukkende via symboler (uden tekst eller tale), er den krævende proces og kan tage lang tid. At bruge tekstbaserede hjælpemidler Tekstbaserede hjælpemidler kan benyttes af patienter, hvor personalet ved, at patienten kan stave og læse, samt hvor patienten har overskud til at kommunikere via skrift. Ved at benytte tekstbaserede hjælpemidler vil man få den mest præcise kommunikation, når talesproget ikke er intakt. At stave sig frem til ord og sætninger kan dog være en meget langsommelig proces, og det er vigtigt, at man som personale eller pårørende til patienten, holder fokus og husker (fx med at notér) hvad der er blevet stavet. Især ved brug af staveplader, kræves der meget af både patient og personale/pårørende. ipad med kommunikationsappen GoTalk Now (symbolbaseret) Åben appen GoTalk Now på ipaden. Dette hjælpemiddel er et symbolbaseret kommunikationsredskab, som kan benyttes af patienter hvis finmotorik ikke er alt for mærket af behandlingen. Patientens syn skal være normalt. Trykkes der på et felt (et symbol med tekst), vil der blive sagt hvad der er blevet trykket på. Har feltet en brun ramme, vil feltet Side 21

22 henvise til en ny side indenfor det given område. De nederste fire felter er ens på alle sider, hvor man nemt kan komme til Kommentar (fx Tak og Undskyld), Kerneord (fx Jeg og Vi) sige Det er noget andet (kan bruges hvis det rigtige ord/sætning ikke findes) og mulighed for altid at komme tilbage til forsiden. ipad med kommunikationsappen Predictable (tekstbaseret) Åben appen Predictable på ipaden Appen er en tekstbaseret app, hvor det er muligt at skrive det man vil sige og få det oplæst. Når der skrives i appen, kommer der forskellige ordforslag og ordprædiction frem, som kan gøre skriveprocessen hurtigere. Det er muligt at bruge sætninger som allerede ligger i appen, under Sætninger (i højre side). Windowstablet med kommunikationsprogrammet OnScreenCommunicator OnScreenCommunicator åbnes på tabletten. Programmet er et symbolbaseret program, hvor der også er mulighed for at skrive. Programmet kan oversættes til mange andre sprog, og er derfor det oplagte valg ved flersprogede patienter. Laves sproget om, vil symbolerne være de samme, men skriften oversættes til det valgte sprog. Taleoutputtet vil være dansk. Øjenudpegningsbog Dette hjælpemiddel benyttes til patienter som har svært ved at udpege og/eller skrive. Godt hjælpemiddel til patienter hvis motorik er betydeligt nedsat. Dette kommunikationsredskab bruges til patienter som godt kan se og tydeligt kan bevæge øjnene Side 22

23 bevidst. Her står kommunikationspartneren (personale / pårørende) foran patienten og holder bogen ud fra patientens ansigt, så patienten kan se symbolerne på bogen, og så kommunikationspartner og patient kan se hinanden i øjnene igennem hullet i midten af bogen. Det er her vigtigt at kommunikationspartneren først introducerer patienten for hvad der står på siden. Patienten kan efterfølgende kigge på det ønskede felt (symbol med tekst) og bagefter kigge på kommunikationspartneren, for at han/hun nu har kigget på det ønskede symbol. Hvis det ønskede ord ikke er der, kan man evt. benytte en staveplade (hvis patienten kan stave). Auditiv partnerstøttet tavle Denne kan bruges til alle patienter, som har hørelsen intakt. Her læser kommunikationspartneren op, de seks forskellige overskrifter, hvor efter han/hun læser den op igen langsomt så patienten har mulighed for at udtrykke hvilken overskrift som passer til det der skal kommunikeres frem. Når patienten har valgt en overskrift læses de tilhørende muligheder op på en gang, tre af gangen eller måske kun en af gangen, alt efter hvor meget patienten kan tage stilling til. Patienten skal ikke se denne tavle, da det er et redskab til kommunikationspartneren så alle har samme strategi, og så der sikres en kommunikation hvor der de ofte brugte samtaleemner berøreres. Hvis det ønskede ord ikke er der, kan man evt. benytte en staveplade (hvis patienten kan stave). Akuttavle (flere-sidet tavlebog med smertediagram) Akuttavlen bruges til kommunikation med patienten, for at afdække patientens behov. Der er både smerteskala, små kommentarer og forskellige andre gængse behov. Alt efter patientens niveau, skal man lade ham/hende pege på det ønskede, eller scanne indholdet ved at læse de forskellige felter op, og derefter læse dem op igen så patienten kan reagere på det ønskede. Det er en god idé at lade patienten se med på symbolerne. Akuttavlen findes i to udgaver: én med få sider og mindre billeder, og én med flere sider med større billeder. Side 23

24 Hvis det ønskede ord ikke er der, kan man evt. benytte en staveplade (hvis patienten kan stave). Staveplade (alm.) Stavepladen benyttes kun til de patienter som kan stave og har et vist vågenhedsniveau. Stavepladen bruges til at få patienten til at stave det ønskede. Alt efter patientens niveau og vågenhed, skal man gøre det klart at han/hun skal fokusere på kerneordet, idet stavning kan være energikrævende. Notér evt. de valgte bogstaver på et papir. Med denne staveplade kan man enten scanne en række af gangen; som f.eks. sige række A, række G, række M.. osv., og derefter læse bogstaverne fra den valgte række op. Ellers hvis patienten har mulighed for det kan han/hun pege på et bogstav. Staveplade med øjenudpegning (farvekodet) Brugen af denne staveplade fungerer ligesom øjenudpegningsbogen, hvor man skal være tæt på patienten, så man kan se dennes øjne igennem hullet på pladen. Forklar patienten, at der først skal kigges på den kasse hvor bogstavet befinder sig, og derefter kig på den kasse som har den samme farve som bogstavet. Hvis dette er for kognitivt svært for patienten, kan man også benytte sig af scanning af de bogstaver der befinder sig i den kasse, patienten først kigger på (hvis i har afklaret hvordan patienten udtrykker ja). Denne slags staveplade bruges til de patienter hvis motorik er svækket, og kun kan benytte sig af øjnene, samt evnen til at stave. Side 24