Rehabilitering og palliation viden, erfaringer og praksis. Projektprogram.

Transkript

1 19. november 2014 JTH/TBM/HT Rehabilitering og palliation viden, erfaringer og praksis. Projektprogram. Projektprogrammet omhandler dels kortlægning af viden, erfaringer og praksis i Danmark, hvad angår rehabilitering til mennesker med livstruende sygdom og dels en udforskning af begrebslige og praktiske sammenhænge mellem palliation og rehabilitering. Hvad det sidste angår, er der allerede , som en start på programmet, gennemført en eksplorativ undersøgelse af begreber og praksisformer på tværs af rehabilitering og palliation i Danmark (Timm, 2013, Thuesen og Timm, 2014, Thuesen 2015). Programmet udgør en samlende ramme for PAVIs aktiviteter i forbindelse med overgangen fra kun at være videncenter for palliation til nu at være nationalt videncenter for både rehabilitering og palliation. Programmet integrerer således også Rehabiliteringscenter Dallunds hidtidige formidlingsopgaver, samtidig med at det danner en fremadrettet platform for det nye videncenters samarbejde om palliation og rehabilitering. Projektprogrammet omfatter litteraturgennemgang, erfaringsopsamling og en systematisk kortlægning af rehabiliteringstilbud til mennesker ramt af livstruende sygdom. Selv om mennesker ramt af livstruende sygdom er meget bred, så er der i praksis nødvendigvis tale om en afgrænset målgruppe: og dette spørgsmål udgør et selvstændigt fokus i kortlægningen. Kortlægningen gennemføres på tværs af sektorgrænser og omfatter rehabiliteringens sammenhænge med palliativ indsats, både i konkrete forløb og organisatorisk. Kortlægningen består af kvantitative og kvalitative undersøgelser og omfatter indsatser for mennesker med livstruende kræft, KOL, hjertesvigt, neurologiske lidelser og multimorbiditet i høj alder. Disse omtales fremover som forskellige (diagnose-)områder og livstruende defineres nærmere nedenfor. Baggrund De danske sundhedsmyndigheder har gennem de senere år lagt op til, at rehabiliterende og palliative indsatser til mennesker med livstruende sygdom styrkes, koordineres og sammentænkes. Det slår særligt igennem på kræftområdet, senest med Forløbsprogram for palliation og rehabilitering i forbindelse med kræft (Sundhedsstyrelsen, 2012a) og relaterede beskrivelser af Pakkeforløb (Sundhedsstyrelsen, 2012b). Etableringen af Nationalt Videncenter for Rehabilitering og Palliation ved SDU og Region Syddanmark i 2013 understøtter den udvikling. Gennem de seneste ca. ti år er der på dansk grund produceret en betydelig mængde viden om rehabilitering til mennesker med livtruende sygdom. Ikke mindst på kræftområdet, hvor Kræftens Bekæmpelse og Rehabiliteringscenter Dallund (RcDallund) har været centrale omdrejningspunkter. RcDallund, der lige som PAVI nu er del af det nationale videncenter, har gennem ti år tilbudt en overvejende psykosocialt orienteret rehabilitering til mennesker med kræft. RcDallunds aktiviteter har 1

2 været genstand for mange studier og analyser (Rix, 2011) og har præget udviklingen af kræftrehabilitering i Danmark. Ifølge Kræftens Bekæmpelses kortlægninger fra 2012 og 2013 har næsten alle kommuner nu rehabiliteringstilbud til mennesker med kræft. Kortlægningerne siger dog ikke meget om karakteren af rehabiliteringstilbud og om forholdet mellem behov og tilbud (Kræftens Bekæmpelse, 2014). Et igangværende forskningsprojekt fra Københavns Universitet kortlægger tilgængelighed og brug af kommunal kræftrehabilitering. Studiet undersøger endvidere behovsvurderingspraksis i forhold til mennesker med colorectal cancer (Kristiansen, Adamsen og Hendriksen, 2013). Ifølge studiets foreløbige resultater har 75% af kommunerne (svar% 93) rehabiliteringstilbud specielt målrettet mennesker med kræft. Studiet peger på udfordringer ift. kapacitetsopbygning, forholdet mellem behov og tilbud, samt monitorering af interventioner (Kristiansen et al, 2014a). Foreløbige resultater peger endvidere på helhedsorienteret behovsvurdering og dokumentation af behov som væsentlige udfordringer i hospitalsregi (Kristiansen et al, 2014b). Der findes ikke danske studier om sammenhænge mellem palliation og rehabilitering. PAVIs kortlægninger af det palliative felt tyder dog på, at der sker en nytænkning i kommuner og regioner. Vi begynder i praksis at se nye organiseringer og sammenhænge mellem palliation og rehabilitering både på det regionale og på det kommunale område og både på det specialiserede og det basale palliative niveau (Tellervo og Jessen, november 2014a; Tellervo og Jessen, november 2014b). PAVI er dokumentations- og formidlingsfunktion ved det nationale videncenter og har til opgave at indsamle og formidle viden om eksisterede praksis og nye tiltag overfor mennesker ramt af livstruende sygdom og altså bredere end kræftområdet. Allerede i 2013 igangsatte PAVI, som nævnt i indledningen, en eksplorativ kortlægning af eksisterende erfaringer med rehabilitering til mennesker ramt af livstruende sygdom og sammenhænge til det palliative felt. Udvalgte aktører fra kræftrehabilitering, KOL-rehabilitering, rehabilitering ved hjerneskade og geriatri blev interviewet. Den eksplorative kortlægning viser, at rehabilitering til mennesker med livstruende og fremskreden sygdom i praksis rummer store variationer, hvad angår både identifikation af behov, de enkelte tilbuds indhold og organisering: Indholdsmæssigt omfatter indsatser, der betegnes som rehabilitering, ofte ikke hele rehabiliteringen men fokuserer på særlige aspekter af helbredstilstand og funktionsevne. Organisatorisk ses mange forskellige modeller for samarbejde, koordinering og opgavedeling på tværs af fag- og sektorgrænser. Rehabilitering til mennesker med livstruende sygdom stiller ofte særligt store krav om en fleksibel organisering, som kan tage højde for, at brugernes tilstand ofte ikke er stabil. Det kræver særlige løsninger, når funktionsevne, helbredstilstand og behov er i stadig forandring og når der er behov for indsatser fra både primær og sekundær sektor samtidig herunder behov for både specialiserede og generelle rehabiliterende og palliative indsatser 1. Det varierer, hvilke typer af behov, der identificeres og kan imødekommes, og palliative behov identificeres sjældent systematisk i forbindelse med behov for rehabilitering. 2 1 Distinktionen specialiseret/basal, som gælder for palliativ indsats, har ikke hidtil været gældende for rehabiliteringsområdet. I kræftplanlægningen skelnes mellem sygdomsspecifik og generel rehabilitering og i lovgivningen har man hidtil talt om specialiseret og almen genoptræning. I en ny vejledning om genoptræningsplaner er dette ændret, idet man der skelner mellem almen genoptræning på basalt hhv avanceret niveau, genoptræning på specialiseret niveau og rehabilitering på specialiseret niveau. 2 Det omvendte er også tilfældet men er ikke undersøgt her. 2

3 Palliative indsatser er i varierende omfang koordineret med/integreret i rehabilitering til mennesker med livstruende sygdom, og indsatser der alene betegnes som rehabilitering kan indeholde palliative komponenter. Både begrebsligt og i praksis hersker der usikkerhed og uenighed om sammenhænge, overlap og forskelle mellem palliation og rehabilitering (Thuesen og Timm, 2014; Thuesen, 2015). Den eksplorative kortlægning har altså afdækket en række områder, hvor der er behov for både teoretiske udredninger af forhold mellem palliation og rehabilitering samt en mere detaljeret kortlægning hvad angår rehabilitering til mennesker med livstruende sygdom og sammenhænge mellem palliation og rehabilitering i en dansk kontekst. Der synes at være brug for en kortlægning, der ud over enkelte interventioner også har fokus på sammenhænge, forløb og helheder - og på patienternes/brugernes perspektiver. Det sidste understreges af, at Sundhedsstyrelsen netop peger på patienternes perspektiv som den væsentlige begrundelse for, at palliation og rehabilitering skal koordineres og integreres (Sundhedsstyrelsen, 2012a). Formål Målet med programmet er at beskrive og gennemføre en række projekter, der tilsammen sikrer overblik over og formidling af viden om rehabilitering ved livstruende sygdom og sammenhænge mellem palliation og rehabilitering. Målet indfries ved besvarelsen af følgende spørgsmål og via gennemførelse af syv delprojekter med afgrænsede formål: 1. Hvad er de nationale og internationale erfaringer med rehabilitering til mennesker ramt af livstruende sygdom og med at koordinere og sammentænke palliation og rehabilitering? (projekt 1, 2 og 3) 2. Hvad er de gældende faglige anbefalinger, administrative planer og konkrete tilbud om rehabilitering til mennesker med livtruende sygdom og sammenhængen til palliative tilbud i Danmark, og er der forskelle på tværs af (diagnose-)områder? (projekt 4, 5 og 6) 3. Hvordan hænger rehabilitering og palliation sammen, set fra brugernes perspektiver? (projekt 7) 3

4 Projekter Skema 1: Programmets enkelte projekter. (Se målhierarki og sammenhæng mellem projekterne i bilag 1 og 2. Se detaljeret tidsplan i bilag 3) 1. Danske erfaringer perspektiver og positioner Eksplorativ kortlægning. Formål: At undersøge forudsætninger for en øget koordinering af palliativ indsats og rehabilitering, set fra udvalgte praksis- og forskerperspektiver. Er gennemført. 2. Internationale erfaringer Review. Formål: At undersøge og diskutere evidensen for koordinering af palliativ indsats og rehabilitering. Gennemføres efterår Rehabilitering ifm kræft erfaringer fra RcDallund Gennemgang af studier med rehabiliteringscenter RcDallund som case. Formål: At skabe overblik over og diskutere dokumentationen af indsatsen på RCDallund. Forår Rehabilitering ved livstruende sygdom - danske retningslinjer og anbefalinger Gennemgang af nationale vejledninger og anbefalinger om rehabilitering. Formål: At undersøge gældende retningslinjer og anbefalinger med henblik på afgrænsning af målgrupper og spørgsmål i en national beskrivende kortlægning. Forår Rehabilitering og palliation sundhedsplaner og implementeringsplaner Analyse af sundhedsplaner og implementeringsplaner. Formål: At undersøge, hvordan rehabilitering og palliation koordineres i planlægningen. Forår Rehabilitering og palliation praksis i Danmark Gennemførelse og analyse af registerdata, telefoninterview og survey vedr. praksis på hospitaler, kommuner og i almen praksis. Formål: At undersøge praksis for rehabilitering ved livstruende sygdom og koordinering mellem rehabilitering og palliation. Efterår Rehabilitering og palliation fra brugernes perspektiver Kvalitative analyser af brugerperspektiver og brugerinddragelse. Formål: At udforske sammenhænge mellem palliation og rehabilitering set fra udvalgte brugeres perspektiver Teoretisk referenceramme Ofte gennemføres kortlægninger som kvantitative undersøgelser, hvor svarkategorier genereres ud fra eksisterende definitioner og afgrænsninger (Timm, 2011). Når kortlægningens genstand er et område under etablering, som det gælder for rehabilitering ved livstruende sygdom og sammenhængen med palliative indsatser, kan eksisterende definitioner og afgrænsninger ikke forventes at udgøre et dækkende grundlag for svarkategorier. Rehabilitering er i det hele taget et omdiskuteret begreb. I Danmark refereres ofte til Hvidbogens (Marselisborgcentret, 2004) eller til WHOs definition (WHO, 2011), men ingen af disse er tilstrækkeligt konkrete til afgrænsning af praksisfeltet med henblik på kortlægning. Heller ikke kliniske retningslinjer, MTV-rapporter og andre faglige vejledninger tilbyder definitioner, der er direkte anvendelige med henblik på kortlægning på tværs af (diagnose-)områder: Vejledningerne afgrænser rehabilitering indholdsmæssigt på forskellige måder, og de beskriver således forskellige aspekter af rehabiliteringen. En kortlægning som denne, der går på tværs af (diagnose-)områder, må derfor både tage sit afsæt i eksisterende definitioner og en bagvedliggende og fælles analytisk rammeforståelse for hhv. rehabilitering og palliation og for forholdet mellem disse. 4

5 Projektprogrammet baserer sig på en forståelse af både palliation og rehabilitering som praksisformer, der defineres dels gennem strukturelle og processuelle egenskaber og dels gennem særlige ønskede outcome. Begge praksisformer bygger på tværfaglige og teambaserede tilnærmelser, og begge har livskvalitet som ønsket mål. Begge er helhedsorienterede og har fokus på såvel fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle dimensioner; det sidste gælder særligt for palliativ omsorg. Men hvor rehabiliteringsprocesser typisk er gentagne, aktive og edukative problemløsningsprocesser baseret på brugerens egen deltagelse, fokuserer palliative processer på lindring og er varige indsatser, hvor brugerens rolle kan være mere modtagende. Endvidere kan såvel målgruppen som perspektivet for indsatserne variere, idet målgruppen for palliativ indsats altid er mennesker med livstruende, fremadskridende sygdom, der forventes at ende med død, og deres pårørende, mens dette kan gælde for rehabiliteringens målgruppe (Wade, 2000; WHO, 2002; Marselisborgcentret, 2004; Barawid et al, 2013; Thuesen og Timm, 2014; Jarlbæk, Tellervo og Timm, 2014a). Der er både teoretisk og i praksis væsentlige og ofte kontekstbestemte overlap mellem palliation og rehabilitering, men der er også grundlæggende forskelle, og palliative og rehabiliterende indsatser tilbyder mennesker med livstruende sygdom forskellige rammer for fortolkning og handlemuligheder (Thuesen og Timm, 2014). Design og metode Mens den første del af programmet (projekt 1-3) har fokus på at skabe overblik og en base-line i forhold til eksisterende viden og centrale begreber, så består anden del af programmet af en systematisk mixed methods kortlægning af rehabiliteringsindsatsen til mennesker ramt af livstruende sygdom og sammenhænge mellem rehabiliteringstilbud og palliativ indsats i praksis (projekt 4 7). Projekt 1 - Danske erfaringer perspektiver og positioner: Er gennemført og formidlet i dansk artikel (Thuesen og Timm, 2014). Formidles desuden sammen med projekt 2. Projekt 2 - Internationale erfaringer: Litteratursøgning gennemført. Analyser er undervejs. Formidles sammen med projekt 1 i artikel i internationalt tidsskrift. Artiklens arbejdstitel: Palliation og rehabilitering perspektiver og positioner Projekt 3 - Rehabilitering i forbindelse med kræft erfaringer fra RcDallund: RcDallund startede i 2001 med det formål at indsamle viden og dokumentation om de fysiske, psykiske, sociale og arbejdsmæssige følger af en kræftsygdom samt behandlingen og effekten af integreret rehabilitering i patientforløbet. Et omfattende forskningsprojekt, FOCARE, blev startet i Der er publiceret mere end 30 kvantitative og kvalitative artikler fra studiet. Derudover er deltagere fra RcDallund indgået i mange andre projekter. I dette projekt ses på den samlede dokumentation af aktiviteterne på RcDallund, og dilemmaer på rehabiliteringsområdet mht. at dokumentere praksis og skabe evidens diskuteres i et videnskabsteoretisk perspektiv. Projekt 4 - Rehabilitering ved livstruende sygdom - danske retningslinjer og anbefalinger: Gennemgang af nationale vejledninger og anbefalinger om rehabilitering inden for de respektive (diagnose- )områder. Materialet analyseres for anbefalinger vedrørende struktur, proces og outcome, for identifikation af målgruppen livstruet syge og for anbefalinger vedr. palliativ indsats. Analysen holdes op 5

6 imod eventuelle reviews på området, fundet i projekt 2, og eventuelle ICF Core Sets (Cieza, 2004) for at konstruere målgrupper for og svarkategorier til survey. Arbejdet gennemgår peer review. Projekt 5 - Rehabilitering og palliation sundhedsplaner og implementeringsplaner : Implementeringsplaner i forlængelse af Sundhedsstyrelsens Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft (2012a) og sundhedsaftaler for perioden til ikrafttrædelse indsamles via søgning på internettet og via telefonisk- eller mailkontakt. De analyseres for særlige initiativer hvad angår rehabilitering ved livstruende sygdom, for beskrevne sammenhænge mellem palliation og rehabilitering og for beskrevne initiativer angående behovsscreening. Projekt 6 - Rehabilitering og palliation praksis i to regioner: Den kvantitative kortlægning gennemføres i tre trin. Dels som en undersøgelse af registerdata fra kliniske kvalitetsdatabaser 4. Dels som telefoniske screeningsinterview, og dels som elektroniske surveys. Alle relevante afdelinger og kommuner i to regioner kontaktes. Kontaktpersoner til afdelingsledelser er allerede identificeret via tidligere kortlægninger i PAVI. Kontaktpersoner til den kommunale kortlægning findes gennem søgning på sundhed.dk, på kommunernes hjemmesider m.v. Screeningsinterview skal afklare om 1) afdelingen har tilbud om rehabilitering til mennesker med livstruende sygdom og 2) hvem elektronisk spørgeskema i givet fald skal stiles til. Survey skal undersøge rehabiliteringstilbud til mennesker med livstruende sygdom og sammenhængen til palliative indsatser. Spørgsmål og informanter afgrænses på baggrund af projekt 4. Skemaet opsættes i SurveyXact, som er et webbaseret redskab til gennemførelse af spørgeskemaundersøgelser. Der udarbejdes lister med kontaktoplysninger som led i den telefoniske screening. Rykkerprocedure fastlægges på forhånd. Spørgeskemaerne analyseres dels ud fra de opstillede parametre og (diagnose-) område og dels på tværs af disse med henblik på en sammenlignende analyse. Kortlægningen trækker på PAVIs erfaringer med kortlægninger på det palliative område (fx Timm, Vittrup og Tellervo, 2012; Jarlbæk og Timm, 2013) på udenlandske erfaringer med kortlægning (Pickard et al, 2004; Playford et al, 2012; Nwosu et al, 2012) og på erfaringer fra igangværende undersøgelser i dansk kontekst, herunder SIFs undersøgelse af hjerterehabilitering på hospitaler og i kommuner (Zwisler, i proces) og KUs undersøgelse af rehabilitering i kommunalt regi ved colorectal kræft (Kristiansen et al, 2013). Disse ventes tilgængelige ultimo Kortlægningen tænkes fulgt op med en kortlægning ift. almen praksis, som ikke beskrives nærmere her. Projekt 7 - Rehabilitering og palliation fra brugernes perspektiver: Dette kvalitative del-studie tænkes gennemført som teoribaserede patientforløbsanalyser, hvor eksempelvis et institutionelt etnografisk eller et narrativt perspektiv vejleder analysen (Thuesen, 2013; Grew, Svendsen og Mortensen, 2011; Smith, 2005). Alternativt kan kvalitative forløbsstudier gennemføres mere enkelt som retrospektive interviewundersøgelser, eventuelt kombineret med journalaudits. Dette studie som kortlægningen i almen praksis, nævnt ovenfor er dog indtil videre kun på idéplan. 3 Der udarbejdes kun 5 sundhedsaftaler i modsætning til tidligere hvor der har været en aftale for hver kommune Kan suppleres med andre registerdata men det er uafklaret. 6

7 Målgrupper Projektprogrammet omhandler rehabilitering og palliation til mennesker med livstruende sygdom; målgruppen er således den population, der både kan indgå i en palliativ og en rehabiliteringspopulation. Såvel definitionen af en palliativ population, af en rehabiliteringspopulation og af overlap mellem disse er omdiskuteret (McNamara et al, 2006; Sundhedsstyrelsen, 2012e, Jarlbæk et al, 2014a og 2014b, Holm 2014), hvorfor målgruppen for kortlægningen afgrænses i projekt 4 og 5 og konkret i kortlægningen. I første omgang udvælges som sagt fem (diagnose-)områder som målgrupper for kortlægningen: Kræft, KOL, hjertesvigt, neurologiske lidelser og svækkede ældre med multimorbiditet. De udvælges dels fordi der kvantitativt er tale om store grupper og dels fordi de repræsenterer forskellige måder, hvorpå rehabilitering og palliation historisk har udviklet sig. Målgrupperne afgrænses yderligere nedenfor ud fra kriterier om, at de skal kunne identificeres som livstruet syge og der skal være en praksis, som kan lokaliseres. Skema 2: Målgrupper, afgrænsning og lokalisering Målgruppe Afgrænsning Begrundelse Lokaliseres hvor Mennesker med kræft Brystkræft og hovedhalskræft Mennesker med KOL Mennesker med hjertesygdom Mennesker med neurologiske lidelser Svær eller meget svær KOL Kronisk hjertesvigt Mennesker med apopleksi og demens (disse vil ikke i alle sammenhænge være defineret som neurologiske lidelser ) Brystkræft pga. etableret rehabiliteringspraksis (Sundhedsstyrelsen 2012c). Hoved- og halskræft pga. ønske om variation ift brystkræft (Sundhedsstyrelsen 2012d). Anbefales tilbudt kombineret palliativ og rehabiliterende indsats. Se fx Ringbæk og Wilcke (2013) Høj dødelighed (et-årsmortalitet i DK omkring 20 % iflg sundhed.dk). Etableret rehabiliteringspraksis og fokus på rehabilitering, mindre på palliation (Tind og Raunkiær, 2014). Demens pga degenerativ sygdom, hvor såvel rehabilitering (Kallehauge, Andersen og Jensen, 2012) som palliative behov (van der Steen, 2013) får stadigt større opmærksomhed. Apopleksi fordi det er en stor gruppe, hvor rehabilitering som sammenhængende forløb er velbeskrevet, men som sjældent italesættes Kirurgiske, onkologiske og medicinske afdelinger og ambulatorier. Ergo- og fysioterapiafdelinger. Kommunerne: Se projekt 6. Lungemedicinske afdelinger, afsnit og ambulatorier iht liste. Ergo- og fysioterapiafdelinger. Kommunerne: Se projekt 6. Hjerteafdelinger i DK. Ergo- og fysioterapiafdelinger. Kommunerne: Se projekt 6. Udredningsenheder fsa. demens. Apopleksiafsnit fsa. apopleksi. Ergo- og fysioterapiafdelinger. Kommunerne: Se projekt 6 7

8 Målgruppe Afgrænsning Begrundelse Lokaliseres hvor som livstruende sygdom (Sundhedsstyrelsen, 2011), selv om ca 25% dør inden for 1. år efter udbrud (sundhed.dk). Mennesker i høj alder med multimorbiditet Den ældre medicinske patient Afgrænsningen er kendt fra igangværende projekt: National handlingsplan for den ældre medicinske patient 5 Geriatriske afdelinger, afsnit og ambulatorier iht liste. Ergo- og fysioterapiafdelinger. Kommunerne: Se projekt 6 Formidling (initialer angiver ansvarlige for formidlingen, og rækkefølgen angiver fordelingen af ansvar): Projekt 1: Er formidlet i artikel i Omsorg (Thuesen og Timm, 2014), formidles i artikel i Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen og i engelsksproget tidsskrift, se nedenfor (JTH) Projekt 2: Review og eksplorativ kortlægning (projekt 1) formidles i artikel i engelsksproget tidsskrift (JTH) Projekt 3: Kvantitativ og kvalitativ litteratur om interventionen på RcDallund samles og formidles i et internationalt tidsskrift. Desuden skrives en dansksproget artikel om evidens i rehabilitering (TBM, HT) Projekt 4: Nationale anbefalinger og vejledninger formidles i internt notat (JTH/TBM) Projekt 5: Analyse af sundhedsplaner og implementeringsplaner afrapporteres i intern rapport (JTH/TBM) Projekt 6: Surveys formidles i rapport til PAVIs hjemmeside og i artikel/artikler (TBM+JTH) Projekt 7: Kvalitative studier formidles i forskningsartikel i internationalt tidsskrift om brugerinddragelse i palliation og rehabilitering (HT/JTH) Undervejs tages stilling til, hvad der i øvrigt skal formidles på PAVIs hjemmeside. Eksempelvis kliniske retningslinjer. Der udarbejdes en videnskabelig artikel om kortlægning (JTH/TBM/HT). Desuden formidler JTH gennem undervisning på kandidatuddannelsen for sygeplejersker og kandidatuddannelsen for ergoterapeuter på SDU

9 Projektorganisering Projektet gennemføres af en projektgruppe, støttet af faglige ressourcegrupper og en referencegruppe. Projektgruppe: Jette Thuesen, projektleder Tina Broby Mikkelsen, projektmedarbejder Helle Timm, professor Faglige ressourcegrupper: Der nedsættes til projekterne 4 og 5 faglige ressourcegrupper for hvert (diagnose-)område med henblik på at kvalificere spørgeskemaerne. Grupperne forventes at bestå af JTH, TBM eksterne samarbejdspartnere og de mødes primært eller udelukkende virtuelt. Andre aktører: Muligheden for at tilknytte studerende til projektet undersøges, eksempelvis kandidatstuderende fra de sundhedsfaglige uddannelser på SDU. Referencegruppe: Referencegruppe sammensættes senere. Finansiering Projektet finansieres overvejende ved basismidler. Der søges ekstern finansiering til udvalgte dele, herunder workshop om behovsscreening og kvalitative forløbsstudier. 9

10 Referencer: Barawid, E.L., Covarrubias, N., Tribuzio, B., Karimi, D.P., Liao, S. et al (2013): Rehabilitation modalities in palliative care. In: Critical Reviews in Physical and Rehabilitation Medicine. Vol. 25, 2013, issue 1-2: Cieza, A., Ewert, T., Üstün, B., Chatterji S., Kostanjsek, N., Stucki, G. (2004): Development of ICF Core Sets for patients with chronic conditions. In: Journal of Rehabilitation Medicine 2004; Suppl. 44: Grew, J., Svendsen M.N., Mortensen B.B. (2011): Teoribaserede patientanalyser i Medicinsk Teknologivurdering. En metodepublikation. København: Sundhedsstyrelsen, Sundhedsdokumentation. Holm, L.V. (2014): Danish cancer patients' rehabilitation needs, participation in rehabilitation activities and unmet needs. Ph.d.-afhandling, SDU. Jarlbæk, L., Tellervo, J., Timm, H. (2014a): Målgrupper og tidspunkter for palliativ indsats hvor er vi nu? I: Omsorg. Nordisk tidsskrift for palliativ medicin. 31(3), Jarlbæk, L., Christensen, L., Bruera, E., & Gilså Hansen, D. (2014b). The epidemiology of long- and shortterm cancer survivors: a population-based cohort study exploring denominators for rehabilitation and palliative care programs. In: Acta Oncologica, 53(4), Jarlbæk, L. og Timm, H. (2013): Hospitalernes palliative indsats på basalt niveau. En landsdækkende kortlægning blandt afdelingsledelser. Palliativt Videncenter. Kallehauge, J., Andersen, M.S., Jensen, L. (2012): Rehabilitering ved demenssygdom. Sundhedsmæssige, sociale og omgivelsesmæssige indsatser. Munksgaards Forlag. Kristiansen, M., Adamsen, L., Hendriksen, C. (2013): Readiness for cancer rehabilitation in Denmark: protocol for a cross-sectional mixed methods study. Downloaded from bmjopen.bmj.com on March 19, Kristiansen, M., Adamsen, L., Brinkmann, F.K., Krasnik, A., Hendriksen, C. (2014a): Cancer rehabilitation in danish municipalities: Results from a national baseline survey. Poster på ECRS-konference København september Kristiansen, M., Adamsen, L., Wiedenbein, L., Hjort, D., Hendriksen, C. (2014b): Assessment and documentation of rehabilitation needs among colorectal cancer patients in Denmark: Preliminary results from a mixed-methods study. Poster på ECRS-konference København september Kræftens Bekæmpelse (2014): Kommunal Kræftrehabilitering - Opgørelse af kommunal kræftrehabilitering december Kræftens Bekæmpelse, Patientstøtte & Lokal Indsats. Dokumentation og udvikling. McNamara, B., Rosenwax, L.K., Holman, C.D.J. (2006): A method for defining and estimating the palliative care population. In: Journal of pain and symptom management. Vol. 32, No. 1, July

11 Marselisborgcentret (2004): Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet Rehabilitering i Danmark. Rehabiliteringsforum Danmark og Marselisborgcentret. Nwosu, A.C., Bayly, J.L., Gaunt, K.E., Mayland, C.R. (2012): Lung cancer and rehabilitation-what are the barriers? Results of a questionnaire survey and the development of regional lung cancer rehabilitation standards and guidelines. In: Supportive Care in Cancer (2012) 20: Pickard, J.D., Seeley, H.M., Kirker, S., Maimaris, C., McGlashan, K., Roels, E., Greenwood, R., Steward, C., Hutchinson, P.J., Caroll, G. (2004): Mapping Rehabilitation Resources for Head Injury. I: Journal of the Royal Society of Medicine, 2004; 97; Playford, E.D., Radford, K., Burton, C., Gibson, A., Jellie, B., Sweetland, J., Watkins, C. (2012): Mapping Vocational Rehabilitation Services for people with Long term neurological conditions: Summary report. (www: ) Ringbæk, T., & Wilcke, J.T.R. (2013). Rehabilitering og palliation af patienter med svær KOL bør integreres. Ugeskrift for læger, 175(18), Rix, B.A. (2011): 10 års forskning og udvikling på RehabiliteringsCenter Dallund. Kræftens Bekæmpelse. Smith, D.E. (2005): Institutional Ethnography: A Sociology for People. AltaMira Press. Sundhedsstyrelsen (2012a): Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft. Sundhedsstyrelsen (2012b): Pakkeforløb på kræftområdet. ( ) Sundhedsstyrelsen (2012c): Pakkeforløb ved brystkræft. Sundhedsstyrelsen (2012d): Pakkeforløb ved hoved- halskræft. Sundhedsstyrelsen (2012e): Forløbsprogrammer ved kronisk sygdom generisk model. Sundhedsstyrelsen (2011): Hjerneskaderehabilitering. En medicinsk teknologivurdering. Tellervo, J. og Jessen, M. (2014a): Kortlægning af den specialiserede palliative indsats i Danmark. Opfølgning november-december PAVI, Videncenter for Rehabilitering og Palliation. Tellervo, J. og Jessen, M. (2014b): Kortlægning af kommunale institutioner med særlige palliative tilbud. Opfølgning PAVI, Videncenter for Rehabilitering og Palliation. Thuesen, J. (2015): Rehabilitering og palliation som koordinerede indsatser muligheder og udfordringer. I: Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen. I proces. Udkommer februar

12 Thuesen, J. (2013): Gammel og svækket i nye omgivelser. Narrativt arbejde i brugerorienterede rehabiliteringsforløb. PhD-afhandling, Roskilde Universitet Thuesen, J. og Timm, H. (2014): Palliation og rehabilitering; begrebslige og praktiske forskelle og ligheder. I: Omsorg. Nordisk tidsskrift for palliativ medicin. 31(3), Timm, H. (2013): Rehabiliterende indsats og dens relation til palliativ indsats for mennesker ramt af livstruende sygdomme kortlægning og videndeling. Projektbeskrivelse. Timm, H., Vittrup, R., Tellervo, J. (2012): Kortlægninger af den specialiserede palliative indsats, Palliativt Videncenter. Timm, H. (2011): Kortlægning af den palliative indsats i Danmark. I: Dalgaard KM og Hviid Jacobsen M (red.): Humanistisk palliation. Hans Reitzels Forlag Tind, K., Raunkiær, M. (2014): Palliativ indsats til ældre med kronisk hjertesvigt en systematisk litteraturgennemgang. Vård i Norden. van der Steen, J.T., Radbruch, L., Hertogh, C.M., de Boer, M.E., Hughes, J.C., Larkin, P. et al. (2013). White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliat.Med. 5. juli 2013 [Epub ahead of print] Wade, D.E. (2000): Recent advances in rehabilitation. In: BMJ 2000; 320:1385 WHO (2002): WHO (2011): Zwisler, A (2014): Kortlægning af hjerterehabilitering. I proces. 12

13 Bilag 1 Målhierarki for projektprogram Rehabilitering og palliation viden, erfaringer og praksis - projekt 1, 2 og 3 Spørgsmål 1. Hvad er de nationale og internationale erfaringer med rehabilitering til mennesker ramt af livstruende sygdom og med at koordinere og sammentænke palliation og rehabilitering Nationale og internationale erfaringer Projekt 1. Danske erfaringer perspektiver og positioner Projekt 2. Internationale erfaringer Projekt 3 Rehabilitering ifm kræft erfaringer fra RcDallund Eskplorativ kortlægning Review af artikler hvor både rehabilitering og palliation indgår Gennemgang af litteratur om interventionen på RcDallund Interviewe udvalgte aktører indenfor området Analyse af forhold mellem palliation og rehabilitering Evidens for interventionen på RcDallund Beskrive udfordringer og dilemmaer ved at dokumentere og generere evidens ud fra en videnskabsteoretisk tilgang Artikel publiceret i tidsskriftet "Omsorg" International artikel International artikel Artikel i et dansk tidsskrift 13

14 Bilag 2 Målhierarki for programmet Rehabilitering og palliation viden, erfaringer og praksis, projekt 4, 5 og 6. Spørgsmål 2. Hvad er de gældende anbefalinger, administrative planer og konkrete tilbud om rehabiliterign til menensker med livstruende sygdom og sammenhængen til palliativ indsats i DK, og er der forskel på tværs af diagnoseområder? Status i Danmark for rehabilitering og palliation Projekt 4 Rehabilitering ved livstruende sygdom - danske retningslinjer og anbefalinger Projekt 5 Rehabilitering og palliation sundhedsplaner og implementeringsplaner Projekt 6 Rehabilitering og palliation praksis i Danmark Gennemgang af nationale vejledninger og anbefalinger om rehabilitering Analyse af sundhedsplaner og implementeringsplaner Udvikling af spørgeskemaer til hospitaler, kommuner og evt praktiserende læger Telefoninterviews hospitaler, kommuner og evt. praktiserende læger for at identificere informanter Afgrænsning af survey målgruppe og spørgsmål Undersøge, hvordan rehabilitering og palliation koordineres i planlægningen Afprøvning af spørgeskema undersøge praksis for rehabilitering ved livstruende sygdom og koordinering mellem rehabilitering og palliation Intern rapport Intern rapport Spørgeskema klar til surveys Rapport og/eller artikel 14

15 Bilag 3. Aktiviteter, tidsplan og opgavefordeling for det samlede projekt Aktivitet Hvornår Hvem Formidling Formidlingsaktiviteter i Afrapportering eksplorativ JTH/HT 2014 kortlægning RcDallunds historie forskning og refleksioner Indsamling og analyse af retningslinjer og anbefalinger for de 5 (diagnose-)områder. Indsamling og analyse af implementeringsplaner for forløbsprogram for palliation og rehabilitering i forbindelse med kræft. Indsamling og analyse af sundhedsplaner Artikel i Omsorg Artikel i internationalt tidsskrift sammen med review. Se nedenfor. Opgave for Socialstyrelsen JTH Tekst til håndbog om rehabilitering på ældreområdet Konferencen Aging, antiaging and ageism, Klagenfurt, september. Præsentation og symposium på DGS konference oktober JTH JTH (+ JT, MR) Præsentation om dødens fravær i fortællinger om geriatrisk rehabilitering Plenumoplæg om rehabilitering, symposium om palliation og rehabilitering Undervise SDU cand. erg. 20. oktober JTH Undervisning rehabilitering og palliation Session på National Konference om rehabilitering, Nyborg 27. oktober. JTH + HT Session om omsorg og rehabilitering September december JTH Artikel om den eksplorative kortlægning og review til internationalt tidsskrift November - december JTH Artikel om den planlagte kortlægning til dansk tidsskrift. Forår 2015 Januar marts 2015 TBM/HT/ evt. andre JTH/TBM/ faglige ressource grupper Engelsksproget artikel om forskningen på RcDallund samt en dansksproget artikel om evidens i rehabilitering. Formidles i intern rapport og omsættes til spørgsmål i survey. Marts maj 2015 JTH/TBM Indgår i besvarelse af kortlægningsspørgsmål 3 og formidles sammen med kortlægningsspørgsmål 4 i rapport eller artikel Træder i kraft 1.1. Undervisning SDU Marts 2015 JTH EAPC 2015 Maj 2015 JTH/TBM/ HT Konferencedeltagelse, evt. poster eller oral præsentation. 15

16 Aktivitet Hvornår Hvem Formidling Undersøgelse og analyse af registerdata Maj juni 2015 TBM/JTH Indgår i afrapportering af projekt 6 På baggrund af projekt 4 Workshop/PAVI-møde maj 2015 JTH/HT og 5 tages stilling til, hvad der skal lægges på hjemmesiden af kliniske retningslinjer o.l. Konference Ultimo august om foreløbige JTH erfaringer og udvalgt tema. Undervisning SDU September 2015 JTH Udarbejdelse af August - oktober 2015 TBM/JTH spørgeskema til survey og pilottestning ift hospitaler. Justering af spørgeskema Telefoniske November - december 2015 JTH/ TBM screeningsinterviews hospitaler. Elektronisk survey Januar februar 2016 TBM/ JTH hospitaler Udarbejdelse af Februar - marts 2016 JTH/TBM spørgeskema til survey og pilottestning ift kommuner. Justering af spørgeskema Telefoniske Marts april 2016 TBM/JTH screeningsinterviews kommuner Elektronisk survey April maj TBM/ JTH kommuner Analyse og afrapportering Maj 2016 ultimo 2016 JTH/TBM Afrapportering Artikelskrivning Forår 2017 JTH/TBM/ 1 2 artikler HT Survey praktiserende læger Forår 2017 Samarbej de med enheden for almen praksis SDU Kvalitative forløbsanalyser Efterår 2016 forår 2017 JTH Evt selvstændige projekter Formidles i videnskabelig artikel om brugerinddragelse i rehabilitering og palliation, HT og JTH 16