Borgernes sundhedsvæsen

Transkript

1 Grete Brorholt, Katharina Varinka Ladefoged Nielsen og Pia Kürstein Kjellberg Borgernes sundhedsvæsen Frontpersonalets perspektiv

2 Borgernes sundhedsvæsen Frontpersonalets perspektiv kan hentes fra hjemmesiden KORA og forfatterne Mindre uddrag, herunder figurer, tabeller og citater, er tilladt med tydelig kildeangivelse. Skrifter, der omtaler, anmelder, citerer eller henviser til nærværende, bedes sendt til KORA. Omslag: Mega Design og Monokrom Udgiver: KORA ISBN: Projekt: KORA Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning KORA er en uafhængig statslig institution, hvis formål er at fremme kvalitetsudvikling samt bedre ressourceanvendelse og styring i den offentlige sektor.

3 Forord Danske Regioner har ønsket en undersøgelse af frontpersonalets perspektiv på Borgernes Sundhedsvæsen. I dialog med KORA er der tilrettelagt en undersøgelse, hvor et repræsentativt udsnit af medarbejdere, mellemledere og ressourcepersoner fra fire store og mellemstore hospitaler er blevet interviewet i fire forskellige fokusgrupper. Interviewpersonerne er blevet bedt om at dele deres erfaringer med at sætte borgeren i centrum og give deres input til Danske Regioners projekt Borgernes sundhedsvæsen vores sundhedsvæsen. I denne rapport beskrives interviewpersonernes væsentligste perspektiver og anbefalinger til Danske Regioner. Rapportens format er et empirisk baseret arbejdspapir. Heri beskrives respondenternes væsentligste erfaringer, perspektiver og anbefalinger med at sætte patienten i centrum. Efter aftale med Danske Regioner offentliggøres rapporten hermed. Tak til alle fokusgruppedeltagere for værdifulde input og til de kontaktpersoner på hospitalerne, som har stået for det praktiske. Forfatterne April 2015

4 Indhold Resumé Danske Regioners opdrag Borgernes Sundhedsvæsen Undersøgelsens formål Patienterne i fokus Analyse design og metode Metode Undersøgelsesstrategi Anonymitet Analyse af materialet Tekstens tilblivelse Muligheder: Patienten i centrum Patienten en varierende kategori Patienten i centrum Invitation til deltagelse Pårørende i centrum Information til patienter og pårørende Patientinddragelse Ledelse og understøttende organisering Opsummering: Muligheder for patientcentrering Barrierer og motivation: Paradokser ved patienten i centrum Barrierer Motivation Frontpersonaltets anbefalinger: Rammer, redskaber og metoder De vigtigste rammer De vigtigste redskaber Ledelse og organisation De strukturelle forhold og tilgængeligheden skal være i orden Brug patienternes feedback Kompetenceudvikling i konkrete teknikker og artefakter Styrk arbejdsglæden Litteratur Bilag 1 Invitation fra Danske Regioner... 33

5 Resumé Denne undersøgelse af frontpersonalets perspektiv på borgernes sundhedsvæsen indgår som én af flere analyser og aktiviteter foretaget af Danske Regioner, der skal danne udgangspunkt for Danske Regioners handleplan for projektet Borgernes Sundhedsvæsen (Grønborg Johansen 2014). Handleplanen fremlægges i foråret Undersøgelsens formål er at afdække frontpersonalets perspektiver på Borgernes Sundhedsvæsen og komme med input og idéer til, i højere grad end nu, at sætte patienten i centrum og styrke borgeren som partner i mødet med sundhedsvæsenet. I rapporten peger frontpersonalet på barrierer og muligheder for at sætte patienten i centrum og styrke borgeren, som partner i mødet med sundhedsvæsenet og giver et bud på sin motivation herfor. Endelig har frontpersonalet prioriteret de vigtigste tiltag til forbedring af patienternes møde med sundhedsvæsenet på kort og lang sigt. Rapporten opsummerer frontpersonalets prioritering af fem emner som centrale for at sætte patienten i centrum og styrke borgeren, som partner i mødet med sundhedsvæsenet. Disse fem emner er: 1. Ledelse og organisation: Den lokale ledelse og topledelsen skal være tydelig. De skal gennem egne handlinger vise, at de sætter patienten i centrum og styrker borgeren som partner i mødet med hospitalet. Det gør de ved at skabe rum og strukturer, der understøtter dette. 2. Strukturelle forhold og tilgængelighed skal fungere smidigt: Det skal være muligt at besøge hospitalet, når det passer i patientens kalender, og patienten skal mødes af åbne og professionelle personer på hospitalet: telefontider, en brugbar hjemmeside, ventetid, it mv. skal fungere, være på plads og fungere smidigt. 3. Brug patienternes feedback: Patientens feedback er grundlaget for dialog. Patientfeedback skal være til stede i det enkelte, individuelle her- og nu-møde og skal anvendes organisatorisk med hensyn til både arbejdsgange og praktiske forbedringer. 4. Kompetenceudvikling i konkrete teknikker og artefakter: Anvend allerede kendte redskaber, som styrker patientens inddragelse, de pårørendes inddragelse, medarbejdernes kommunikationsevner med videre under hensyntagen til den lokale kontekst og den enkelte patient ved brug af disse teknikker og artefakter. 5. Styrk arbejdsglæden: Social kapital (samarbejde, tillid og retfærdighed) styrker både arbejdsmiljø, mening og muligheden for at skabe fleksibilitet på medarbejdersiden til gavn for patienterne. Derudover beskrives en række konkrete redskaber til at sætte patienten i centrum og styrke borgeren, som partner i mødet med sundhedsvæsenet. Disse spørgsmål er afdækket ved hjælp af fire fokusgrupper på fire hospitaler i Danmark. Faggrupperne fysioterapeuter, bio-analytikere, social- og sundhedsassistenter, sekretærer og lægesekretærer, sygeplejersker og læger har været repræsenterede i fokusgrupperne. 5

6 1 Danske Regioners opdrag Danske Regioner har ønsket en undersøgelse af frontpersonalets perspektiv på Borgernes Sundhedsvæsen. I dette kapitel gives en kort introduktion til Danske Regioners projekt. Herefter beskrives undersøgelsens formål og metodiske design. 1.1 Borgernes Sundhedsvæsen Danske Regioner har søsat et politisk projekt ved navn Borgernes Sundhedsvæsen. Projektet tager udgangspunkt i, at sundhedsvæsenet er på besøg i borgernes liv og ikke omvendt (Danske Regioner 2014, Danske Regioner 2015). Med Borgernes Sundhedsvæsen vil Danske Regioner i partnerskab med andre centrale aktører i sundhedsvæsenet arbejde for, at patienten i højere grad bliver centrum for beslutninger, arbejdsgange og service i sundhedsvæsenet (Grønborg Johansen 2014). I den forbindelse er der lørdag den 28. februar 2015 afholdt borgermøder i alle regioner, hvor ca. 600 tilfældigt udvalgte borgere deltog (Danske Regioner 2014). Borgerne har ligeledes haft mulighed for at dele deres erfaringer om sundhedsvæsenet på internetsiden Vores Sundhedsvæsen (Danske Regioner 2015). Borgernes Sundhedsvæsen vil: Forbedre sundhedsvæsenets ydelser, service og kultur, så borgerne bliver partnere i deres behandlingsforløb og oplever bedre kvalitet, service og sammenhæng Fremme en kultur, som værner om patienten som sundhedsvæsenets vigtigste allierede. Patienten skal være i centrum for beslutninger, der træffes i det danske sundhedsvæsen (Danske Regioner 2015). Nærværende undersøgelse af frontpersonalets perspektiv på borgernes sundhedsvæsen indgår som én af flere analyser og aktiviteter, der skal danne udgangspunkt for en konkret handleplan for projektet Borgernes Sundhedsvæsen (Grønborg Johansen 2014). Handleplanen skal fremlægges i foråret Undersøgelsens formål Formålet med denne undersøgelse har været at afdække frontpersonalets perspektiv på Borgernes Sundhedsvæsen med afsæt i følgende underspørgsmål: 1. Hvilke input og idéer har frontpersonalet til at sætte patienten i centrum og styrke borgeren som partner i mødet med sundhedsvæsenet? 2. Hvilke perspektiver og input har frontpersonalet med hensyn til oplevede barrierer og muligheder for at sætte patienten i centrum og styrke borgeren som partner i mødet med sundhedsvæsenet? 3. Hvad er frontpersonalets motivation for at sætte patienten i centrum og styrke borgeren som partner i mødet med sundhedsvæsenet? 4. Hvad er frontpersonalets prioritering af de vigtigste tiltag til forbedring af patienternes møde med sundhedsvæsenet på kort og lang sigt? 6

7 1.3 Patienterne i fokus Interessen for at udvikle sundhedsvæsenet i retning af mere patientcentrering og patientinddragelse er ikke et enestående dansk fænomen. De sundhedsvæsener, vi sædvanligvis sammenligner os med, nemlig NHS, National Health Services i England (se fx samt Sverige og Norges offentlige hospitalsvæsener, er også i gang med en proces med at engagere patienterne, så de i højere grad bliver aktive deltagere i deres egne forløb og egen sundhed (Austvoll Dahlgren 2013). Se fx To centrale aktører i Danmark vedrørende patientcentrering, patientinddragelse og patientsikkerhed er Danske Patienter og Dansk selskab for Patientsikkerhed (Dansk Selskab for Patientsikkerhed, Danske Patienter ) samt de faglige organisationer for sygeplejersker ( og læger ( Danske patienter foretog i 2013 og 2014 to undersøgelser for Lægeforeningen og Dansk Sygeplejeråd om læger og sygeplejerskers forståelse af patientinddragelse. Undersøgelserne var dels en spørgeskemaundersøgelse, dels en interviewbaseret undersøgelse (Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet 2013, Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet 2014). Den interviewbaserede undersøgelse (Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet 2013) peger på en variation inden for forståelserne af inddragelse. De fem forståelser er: Patienten informeres løbende om sygdom og behandlingsforløb Patienten har medbestemmelse og tager aktivt stilling til behandlingsmuligheder Patienten mødes individuelt og med empatisk tilgang fra de sundhedsprofessionelle Patienten behandles med udgangspunkt i sine behov, ønsker og viden Patienten oplæres til at udføre egenbehandling (Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet 2013, s. 6) Kampagnen Hej Sundhedsvæsen ( hvor sundhedsprofessionelle som enkeltpersoner giver gode råd og inviterer patienterne til dialog og til at stille flere spørgsmål i mødet med de sundhedsprofessionelle, er ligeledes et udtryk for denne (nye) interesse for patienterne (Dansk Selskab for Patientsikkerhed 2010). Samlet er der på den nationale scene et sammenfald af interesse for patienterne, fra forskellige perspektiver. Medarbejdere og mellemlederes udsagn og anbefalinger gengivet i denne rapport er i tråd hermed samt bidrager med fokus på strukturelle forhold. 7

8 2 Analyse design og metode 2.1 Metode Med henblik på at indfange frontpersonalets konkrete input og forslag til at sætte patienterne mere i centrum blev der afholdt fokusgruppeinterview på fire hospitaler. De fire hospitaler, som indgår i undersøgelsen, er udvalgt på baggrund af variation i geografi, størrelse, deltagelse i indsatsen Patientsikkert sygehus samt repræsentation af både elektive og akutte samt medicinske og kirurgiske behandlinger. Både store og mellemstore hospitaler er repræsenteret. Ét hospital er universitetshospital, og tre af hospitalerne har deltaget som patientsikre sygehuse eller brugt elementer fra indsatsen Patientsikkert sygehus ledet af Dansk Selskab for Patientsikkerhed (Dansk Selskab for Patientsikkerhed 2010). Af hensyn til enkeltpersoners ønsker om anonymitet er hospitalerne også anonymiseret. Fokusgruppeinterview Der er foretaget fire fokusgruppeinterview (et interview pr. hospital) med mellem 4 og 12 deltagere i hver. I alt 31 personer har medvirket i undersøgelsen. Deltagerne er udvalgt på baggrund af ønsker om repræsentation fra de medarbejdergrupper, der har mest kontakt og de længste kontakter med patienter. Disse faggrupper er defineret i samarbejde mellem repræsentanter for Danske Regioner og med forfatterne som: Læger Sygeplejersker Lægesekretærer Jordemødre Social- og sundhedsassistenter Fokusgruppernes konkrette sammensætning er illustreret i tabel 2.1. Tabel 2.1 Oversigt over sammensætningen af fire fokusgrupper på fire hospitaler Hospital A 9 personer Hospital B 9 personer Hospital C 4 personer Hospital D 9 personer Sjælland Sjælland Jylland Jylland 3 mænd + 8 kvinder 3 mænd + 6 kvinder 4 kvinder 8 kvinder + 1 mand Ledere og medarbejdere Ledere og medarbejdere Ledere og medarbejdere Ledere og medarbejdere 1 læge 4 læger 1 læge 2 læger 3 sygeplejersker 5 sygeplejersker inkl. en forsker og en forløbskoordinator 1 sygeplejerske 3 sygeplejerske inkl. en forløbskoordinator 3 lægesekretærer 3 lægesekretærer 1 social- og sundhedsassistent 1 social- og sundhedsassistent 1 fysioterapeut 2 ledende bioanalytikere Deltagerne på alle fire hospitaler kommer fra leder-, mellemleder- og medarbejderniveau. Nogle hospitaler har valgt at udpege ressourcepersoner; nogle har inviteret alle medarbejdere til at tilmelde sig via det lokale intranet, og nogle har bedt afdelingsledelserne udpege medarbejdere 8

9 til at deltage på baggrund af det udsendte materiale (se Bilag 1). Jordemødre er ikke inkluderet i respondentgruppen, selvom de var med i det oprindelige undersøgelsesdesign. Omvendt har to bioanalytikere og en fysioterapeut på eget initiativ ønsket at deltage, selvom disse faggrupper ikke i første omgang var inkluderet i undersøgelsesdesignet. 2.2 Undersøgelsesstrategi Fokusgrupperne blev gennemført i et tillidsfuldt og anerkendende perspektiv (Green 2007). Intervieweren efterlyste gode eksempler, der allerede var til stede, og spurgte til både konkrete erfaringsbaserede eksempler på, hvad personalet selv gør for at lykkes med at arbejde mere patientcentreret, samt hvilke ændringer skal der til på andre niveauer i organisationen for at understøtte en kultur, der i højere grad gør patienten til allieret. Midt i interviewet blev respondenterne bedt om at opliste handlingsorienterede redskaber til muligheden for at sætte patienterne mere i centrum. Afslutningsvis blev deltagernes prioriteringer opsummeret, og de blev inviteret til at komme med de afsluttende bemærkninger, de ønskede at få med. Interviewene er gennemført på baggrund af følgende spørgsmålsgrupper inddelt i fire faser: Fase 1: Deskriptive spørgsmål vedrørende tiltag til forbedring af patienternes møde med sundhedsvæsenet på kort og på lang sigt. Fase 2: Semistrukturerede spørgsmål vedrørende Borgernes Sundhedsvæsens nøgleord: Patienten i centrum God service Kompetencer Organisering Inddragelse og understøttelse af patienten Ansvar og prioritering Ledelse Mål/tegn/evaluering Fase 3: Gruppearbejde med brainstorming og prioritering af redskaber og/eller erfaringer. Grupper opdelt tværfagligt og efter speciale Måder/redskaber til at sætte patienten i centrum Forhold/redskaber der mangler til at sætte patienten i centrum Prioritering af måder/redskaber til at sætte patienten i centrum Plenum: Præsentation af de tre bedste forslag i hver kategori, som giver grundlag for opsummering Fase 4: Systematisering og opsummering af perspektiver og input fra frontpersonalet med hensyn til oplevede barrierer og muligheder for patientcentrering og patienten i centrum. Fokus på: Kategorisering Motivation 9

10 2.3 Anonymitet Flere af de medarbejdere, som deltog i fokusgrupperne, ønskede anonymitet. I introduktionen til fokusgruppeinterviewene blev medarbejderne præsenteret for mulighederne for anonymitet som illustreret i tabel 2.2. Særligt på to af hospitalerne var enkelte deltagere optaget af at være anonyme og ønskede at kontrollere citater og rapport før offentliggørelsen. De fleste deltagere og ingen deltagere på to af hospitalerne ønskede anonymitet. De enkeltpersoner, som har ønsket at godkende citater, har fået denne mulighed, såfremt de er direkte citeret. Ingen respondenter har dog fået mulighed for at læse rapporten igennem før offentliggørelsen. Af respekt for deltagerne med stærkt ønske om anonymitet er alle hospitaler og personer anonymiseret. Forfatterne har tilstræbt anonymitet inden for den rækkevidde, det kan kontrolleres. Imidlertid vil de personer, som har deltaget i de enkelte fokusgrupper, muligvis kunne genkende sig selv og hinandens udsagn. De deltagere, der har deltaget i fokusgruppen, har lyttet til hinanden og kan bryde den fortrolighed, der herskede på interviewdagen. Forfatterne kan ikke garantere deres anonymitet over for hinanden. Ligeledes vil personer med personligt kendskab til fokusgrupperne muligvis kunne genkende personer. I den forbindelse har forfatterne anonymiseret personer og hospitaler, men kan heller ikke garantere den enkelte læsers fortolkning eller gæt vedrørende hospitaler og enkeltpersoner. Fra et eksternt perspektiv vil det være usandsynligt, at den udefrakommende læser, der ikke kender til de enkelte fokusgrupper, vil kunne genkende respondenter og hospitaler. Her opretholdes anonymiteten. Forfatterne vil opfordre til, at samme fortrolighed mellem respondenterne, som forekom på interviewdagen, også efterleves efter rapportens offentliggørelse. Nedenfor er anonymitetsmulighederne skitseret i tabel 2.2. Tabel 2.2 Overblik over anonymiseringsmuligheder Ingen anonymitet Fra deltager til deltager i fokusgruppen. De lytter til og kan genkende hinanden. Delvis anonymitet Deltagere og hospitaler anonymiseres. Den eksterne læser vil ikke kunne genkende deltagere og hospitaler, medmindre hun/han er personligt bekendt med fokusgruppen. Delvis anonymitet Deltagere og hospitaler anonymiseres, men en intern enkeltperson, som kender til den enkelte fokusgruppe, kan evt. genkende respondenter og hospitaler. Fuld anonymitet Deltagere og hospitaler anonymiseres. Den eksterne enkeltperson uden kendskab til den enkelte fokusgruppe kan ikke genkende respondenter og hospitaler. 2.4 Analyse af materialet Fokusgruppeinterviewene er optaget på bånd og efterfølgende refereret og delvis transskriberet af samme assistent, som deltog i interviewene. Alle interview er gennemlæst sammen med personlige noter fra herfra. Interview og noter er behandlet af hovedforfatteren, ligesom citater er udvalgt af hovedforfatteren. De udvalgte citater er kategoriseret efter emne. Sigende og illustrative citater er anvendt i rapporten. 10

11 Følgende parametre for brug af citater i rapporten er: En samling udsagn udtrykkes illustrativt i ét citat En erfaring fortælles og udtrykker en analytisk pointe Citatet understreger flere personers generelle udsagn Citatet understreger et afvigende udsagn Interviewene er fortolket i et fænomenologisk perspektiv i hermeneutisk tradition, som indebærer et udgangspunkt i de interviewedes livsverden (Todres & Holloway 2004) som fortolkes og kontekstualiseres systematisk (Chadderton 2004). Det vil sige, at beskrivelserne tager udgangspunkt i informanternes konkrete praksis og erfaring samt er kategoriseret og fortolket af forfatterne. Det er aftalt med rekvirenten, at rapporten er empirisk baseret. De tematikker, som er udsprunget af materialet, er beskrevet i kapitel 3, 4 og Tekstens tilblivelse Teksten er hovedforfatterens ansvar. Danske Regioner har ved tre lejligheder haft mulighed for at kommentere den: 1. Ved første manuskriptudkast (2. leverance) 2. Ved Danske Regioners interne brug af manuskriptet 3. Ved manuskriptets færdiggørelse efter internt review i KORA og før publicering Manuskriptet er gennemlæst og kommenteret af en senior KORA-medarbejder. Kommentarerne er gennemarbejdet. Derefter er manuskriptet kvalitetssikret efter KORAs sædvanlige kvalitetssikringsprocedurer ( Rapporten offentliggøres efter aftale med Danske Regioner. 11

12 3 Muligheder: Patienten i centrum Nedenfor beskrives de tematikker, som deltagerne i de fire fokusgrupper har drøftet i forhold til at sætte patienten i centrum. Kapitlet trækker særligt på fase 1 og 2 af interviewene beskrevet i afsnit 2.2, hvor spørgsmålene omhandler egne erfaringer samt spørgsmål vedrørende Borgernes Sundhedsvæsen. Inden for hvert emne trækkes de væsentligste pointer frem i punktform, og disse drøftes og uddybes med illustrative citater i den efterfølgende beskrivelse. 3.1 Patienten en varierende kategori Fokusgruppedeltagerne understregede variationen inden for patientgruppen. Denne variation har betydning for måden, hvorpå patienten kan imødekommes. Deltagerne understreger, at det faglige blik ikke må vige for patientens, men de bestræber sig på at se patienten individuelt og imødekomme de individuelle ønsker og behov. Det er personalets ansvar og opgave, siger de. Der redegøres for følgende punkter: Patienterne er forskellige Forventningsafstemning er en måde at tage hensyn til forskellighed Det faglige perspektiv og patientens perspektiv skal mødes Borgerne omtales som patienter i mødet med hospitalet Patienterne er forskellige Fokusgruppedeltagerne hæfter sig ved, at patienten har ændret sig, og at patienter i forskellige aldre forventer forskellig service. Helt overordnet er der én gruppe, som stiller store krav og er meget ressourcestærke, og der er én gruppe af typisk ældre, som ikke er aktive i samme grad. Diagnoserne har også betydning for patientens ressourcer. På den måde er patienten som kategori heterogen. Forventningsafstemning er en måde at tage hensyn til forskellighed En systematisk forventningsafstemningssamtale foreslås som en metode til at tilpasse forløbet til patientens individualitet. Nogle påpeger, at det ikke er muligt at forvente noget, når man kommer på hospitalet, da forventninger bygger på erfaringer, som patienten muligvis ikke har. Andre mener, at en forventningsafstemningssamtale risikerer at blive en legitimering til at opremse alt det, som patienten ikke kan forvente og skal tilpasse sig. Trods forbehold er der enighed om, at forventningsafstemningssamtalen kan være et godt og strukturerende værktøj til at afstemme mødet (evt. indlæggelsen) mellem sundhedsprofessionelle, patienter og deres pårørende. Det faglige perspektiv og patientens perspektiv skal mødes Patientens individuelle perspektiv er vigtigt og centralt at lytte til for at skabe et godt samarbejde mellem patient, pårørende og medarbejderne på hospitalet både for den indlagte og den ambulante patient. Patientens perspektiv er imidlertid ikke altid dækkende, og der skal fx gennem forventningsafstemningssamtalen og den løbende dialog slås bro mellem det faglige blik og patientens. Borgerne omtales som patienter Respondenterne i de fire fokusgrupper problematiserer ordvalget af Borgernes Sundhedsvæsen. De vil allerhelst tale om patienterne og patienternes pårørende. Respondenterne påpeger, 12

13 at både undersøgelsen og Danske Regioner bør definere, hvem borgerne er, når man taler om Borgernes Sundhedsvæsen. Deltagerne understreger, at hverken at patienter eller borgere kan betegnes som en samlet masse med fælles ønsker og interesser. Derfor, siger de, er det også vanskeligt at generalisere på baggrund af enkelte gode eksempler, som passer godt til et enkelt sted, en enkel diagnoseog patientgruppe samt fysiske forhold, men ikke vil passe ind et andet sted. Her er der et oversættelsesarbejde at gøre. 3.2 Patienten i centrum At sætte patienten i centrum blev af flere deltagere i fokusgrupperne udfordret som noget, de altid gør i klinikken og i mødet med patienten. Deltagerne siger, at det for at patienten kan sættes i centrum kræves af personalet, at de: er fleksible giver grundig information yder god faglig service er tilgængelige Fleksibilitet Flere respondenter beskriver, at fleksibilitet blandt de ansatte og villighed til at arbejde efter endt arbejdstid for at få ting til at lykkes er en måde at sætte patienten i centrum. En sygeplejerske fortæller om, når det går godt: Så er vi rigtig fleksible i forhold til patientens situation og tænker også længere end til: Det var ikke det, der var planlagt, så gør vi ikke mere. Der tror jeg, at vi vender den om og siger vi får det til at lykkes inden for rammerne og er fleksible i forhold til ( ) at det ikke altid er rart, det [patienterne] skal igennem [og tilpasser det til den enkelte]. Fleksibilitet handler både om at tilrettelægge behandling og pleje efter den enkelte patients individualitet og have forståelse for, at det, der er rutine for personalet, kan være ubehageligt og særligt for patienten. Men fleksibilitet handler også om, at medarbejdere individuelt gør noget særligt eller gør en arbejdsopgave med en patient færdig, selvom det kræver noget ekstraordinært for dem fx at blive lidt efter endt arbejdstid. Information For at kunne sætte patienten i centrum og møde borgeren er alle respondenter i de fire fokusgrupper enige om, at information er en vigtig byggesten. God, grundig og individuel information er nødvendig for at gøre patienten til en samarbejdspartner, der har en reel mulighed for at være med til at tage beslutninger og påtage sig den rolle at være i centrum, som en person udtrykte det. At være i centrum kræver i dette perspektiv mere end det at være en passiv patient, der modtager. Det er en aktiv patientrolle, hvor patienten er samarbejdspartner, byder ind, stiller krav, men også forpligter sig til at deltage. Derfor er det nødvendigt at sætte patienterne grundigt ind i deres valg og konsekvenserne af valgene. En sygeplejerske fortæller, at hun og hendes kollegaer kobler information, livsstil og 13

14 inddragelse og ikke som tidligere bare lirer en hel remse af. Hun fortæller om information til patienten: Der går vi mere ind i det med udgangspunkt i dem [patienten og pårørende] og deres baggrund og deres liv, og hvordan det er her og nu: Om de har gjort overvejelser omkring, hvad de selv kan gøre? Om der er nogle ting, de gerne vil ændre? Så på den måde sætter vi dem i centrum og lader dem selv bestemme, hvad de eventuelt også kan og VIL gøre, og hvad de gerne vil, at vi byder ind med. Citatet understreger, at det er i dialogen, at den væsentligste information bliver givet, hvor information, inddragelse og partnerskab kobles, så patienten reelt bliver centrum for forløbet. Faglig service Respondenterne udtrykker en forståelse af service som noget, der knytter an til faglighed og effektive arbejdsgange. En sygeplejerske fra en akutklinik beskriver, at behandlingen hovedsagelig drejer sig om service: 90 procent af patienterne kommer ind med konkrete småting, der skal ordnes et sår der skal sys eller lignende. Sygeplejersken fortsætter: ( ) Da jeg blev oplært dernede, der kan jeg huske, at jeg blev oplært i, at når folk kom ind med et sår, så snakkede man med dem, vaskede såret, og så gav man dem en stivkrampevaccination og bad dem om at vente 20 minutter i venteværelset. Det er dårlig service!. Sygeplejersken fortsætter om god service: Du hilser på dem, du snakker med dem, du finder ud af, at de mangler en stivkrampevaccination, giver den, vasker såret, lapper dem sammen og sender dem hjem! I stedet for at pådutte dem 20 minutters ventetid på en proces, som du har lavet altså det koster ikke en øre at gøre det omvendt!. På denne måde kobles faglighed, inddragelse, patientcentrering og service: Ved hjælp af dialogen tilpasses behandlingen, som både sparer tid og evt. behandling for personale og patient. Tilgængelighed En anden form for service hænger sammen med tilgængelighed til personale og hospitalet. En lægesekretær beskriver: Oppe på den afdeling, hvor jeg sidder, der bliver patienterne mødt af et rum med en diskretionslinje i gulvet, som ingen lægger mærke til (...). Så når fru Jensen går ind med stokken over døren, så kommer der straks en sygeplejerske farende: Hov, du må ikke være herinde, der står patientfølsomme data, ud herfra!. Hun tænker videre i en løsningsmodel: ( ) Der skulle man måske tænke i at lave en eller anden platform, hvor de [patienterne] må være og kan stå og føle sig velkomne, og de kan spørge uden at få at vide Flyt dig, jeg skal lige forbi det er ikke god service. De interviewede hæfter sig i mindre grad ved praktiske forhold omkring service, fx parkering, mad, rengøring og findevej. Det er ikke fremtrædende i interviewene. Disse praktiske forhold 14

15 beskrives som en forudsætning for et patientcentreret hospital, på samme måde som tilgængelighed i form af telefoner skal tages, udvidede åbningstider samt en venlig velkomst, som eksemplet ovenfor illustrerer. En anden grund til, at disse praktiske forhold ikke er fremtrædende, er, at de udtrykkes med en vis opgiven i forhold til, om det kan ændres, idet det er forhold, som både patienter og personale gennem en årrække har påpeget som vigtige. Eksemplerne understreger, at der ikke er modstrid mellem god service i patientcentrering og de sundhedsprofessionelles faglighed. Når patientens perspektiv tænkes med, skal arbejdsgange og indretning måske ændres. Samtidig viser eksemplerne, at dette ikke nødvendigvis står i modsætning til effektivisering og personalets behov. Behandlingen i akutklinikken bliver kortere, og plejepersonalet vil opleve færre afbrydelser, hvis patienterne ikke bliver nødt til at overtræde diskretionsstregen for at blive modtaget af en medarbejder, sådan som ovenstående eksempel viser. 3.3 Invitation til deltagelse Fokusgruppedeltagerne drøfter, at patienternes rolle er ændret, og deres perspektiv er værdifuldt. Ligesom det indledningsvis er beskrevet, er kategorien patienter ændret. Deltagerne er bevidste om, at de i højere grad kan invitere patienterne til mere deltagelse, end de allerede gør. Selvom patienten skal stille spørgsmål i dialogen og på mange måder bliver ansvarliggjort, er det de professionelle, der skal tage ansvar for at invitere til spørgsmål og dialog. Deltagerne understreger, at det kan være vanskeligt, men ikke umuligt. Tre vigtige elementer for at øge patienternes deltagelse er følgende: At spørge patienterne At give patienten ansvar At inddrage patienten i arbejdsgangsplanlægningen Spørg patienten Det er en banal pointe, men en måde, hvorpå pleje og behandling af patienterne kan tilpasses individet, er at spørge patienten eller de pårørende selv. En sygeplejerske giver et eksempel på, hvordan patienterne bliver spurgt i forhold til at tilrettelægge arbejdsgange mest hensigtsmæssigt. På den måde bliver patienterne medinddraget og ansvarliggjort i deres rolle som patienter både individuelt og organisatorisk (se også afsnit 2.6). Sygeplejersken fortæller: [Én] afdeling havde et problem med, at dagvagten altid var bagud, inden de kom i gang. Der var en fast nattevagt, der konsekvent ikke ville gå ind til patienten inden 5.30, fordi der sov man jo. Så vendte vi den om og spurgte: Jamen har du spurgt dem? om det ville være et problem at få målt blodtryk Nej, det ville hun ikke. Man der skal man lige tænke på, om det er end egne eller patientens behov. Hun fortsætter og forklarer, hvordan de satte en dialog med patienterne i gang om tidspunktet for at måle værdier: Og vi fik rykket hele processen, så det endte med, at dagvagten var med fra starten, fordi de ikke skulle lave det, som nattevagten skulle. 15

16 Patientens ansvar På denne måde bliver patienterne inddraget i omlægningen af arbejdsgangen og bliver samtidig gjort bevidste om, at indlæggelse på et hospital drejer sig om behandling og monitorering samt eget ansvar herfor. Patienterne får et medansvar for, at processen forløber glidende, ved at acceptere at få taget blodtryk kl. 4.30, som ovenstående eksempel illustrerer. Respondenterne udtrykker, at det imidlertid nogle gange går for hurtigt på hospitalet til, at de kan nå at invitere patienterne til deltagelse og derved øge forudsætningerne for sætte patienten i centrum. Det tager tid for både personale og patient. Omvendt viser eksemplerne, at patientcentrering kan understøtte effektivitet og gode arbejdsgange. Inddragelse i arbejdsgangstilrettelæggelse Pointen i ovenstående eksempel er, at selvom personalet er motiveret for at sætte patienten i centrum og hele tiden har patienten i tankerne med hensyn til organisering, viser det sig, at der ved hjælp af patienternes feedback kan komme nye perspektiver på arbejdsgange og blive skabt mere effektfulde patientforløb. Det, som medarbejderen troede, var det bedste for patienten (ikke at blive vækket kl. 4.30), kunne forstås og accepteres af patienten gennem at blive inddraget og spurgt. Samtidig viser eksemplet også, at det er medarbejderne, der aktivt skal invitere patienterne til at deltage og give feedback. 3.4 Pårørende i centrum Ovenfor er beskrevet tre punkter, der understøtter at sætte patienten i centrum, og tre punkter der inviterer patienterne til at deltage. Disse punkter kan også gælde de pårørende. I relationen til den pårørende skal der imidlertid tages hensyn til både patienten, den pårørende og hvad de i fællesskab mestrer. Det er et fremtrædende budskab i de fire fokusgrupper. De pårørende skal derfor yderligere adresseres ved: Individuelle samtaler med både patienter og pårørende Samarbejde mellem hospital og hjemmepleje Fokus på kvaliteten af det hele liv Samtaler med både patienter og pårørende Særligt én sygeplejerske forklarer, at der på en afdeling med kroniske patienter bliver lagt stor vægt på de individuelle samtaler med både patient og pårørende. Inddragelsen af pårørende sker ved fælles undervisning i pårørende-patientskole samt ved fælles og individuelle samtaler med både patient og pårørende. Patienten tager stilling til, hvilken behandlingstype vedkommende ønsker konventionel eller medicinsk behandling, men beslutningen tages i et samarbejde mellem patient, pårørende og personale. De pårørende inddrages og inviteres med til samtaler i hele forløbet, idet disse i praksis ofte mestrer sygdommen i fællesskab med patienten. Det sætter også fokus på patienten og dennes nære pårørendes livskvalitet som helhed. Sygeplejersken fortæller, at læger og sygeplejersker tidligere har oplevet at behandle patienter, uden at det har medvirket til øget livsværdi. Derfor er det relevant at flytte fokus fra livsforlængelse til livskvalitet. Samarbejde mellem hospital og hjemmepleje Overordnet berører alle fokusgrupperne overgangen mellem hospital og kommunal støtte til patienten samt den pårørendes rolle heri, fx med hensyn til at komme hjem efter indlæggelse, holde styr på aftaler, deltage i samtaler, organisere transport, pleje, medicingivning mv. I 16

17 ovenstående eksempel har hospitalet og hjemmeplejen i kommunen meget forskellige forventninger med hensyn til de pårørendes inddragelse. Den samme sygeplejerske efterlyser, at patient-pårørende arbejdet strukturelt understøttes samt faciliteres bedre mellem hospital og hjemmepleje. Fokus på det hele livs kvalitet Sygeplejersken fortæller: I mit område er det tit de pårørende, der er med til at medicindocere osv., fordi at patienten ikke selv overkommer det. Men nogle gange kunne det være rart, hvis man bedre kunne aflaste de pårørende. Sådan et langt terminalt sygeforløb, det er sindssygt hårdt for de pårørende. Hun fortsætter: Jeg tror faktisk, at vores patienters pårørende er ved at være inddraget FOR meget. De kan ikke magte mere. De yder en virkelig stor indsats. Samtidig fortæller hun, at det kan være en omfattende opgave at være pårørende i langvarige, kroniske forløb. Sygeplejersken peger på, at inddragelse af de pårørende er helt uundgåeligt, hensigtsmæssigt og afhængigt af diagnosen. Hun siger, at de pårørendes ressourcer på denne måde anvendes, fordi det har en positiv effekt på forløbet og sparer ressourcer på lang sigt. Hun opfordrer til, at systemet bedre skal indrette sig herpå og skabe strukturer, der understøtter den pårørende i denne opgave. Den pårørende skal ikke kun være en ekstra arbejdskraft, men skal inddrages for at øge livskvaliteten for både patient og pårørende. Dette eksempel fra et enkelt hospital viser, at pårørendeinddragelse i det langvarige, kroniske forløb er integreret i patientinddragelsen. Langvarigt samarbejde med inddragelse af pårørende kan være et redskab til patientcentrering. Samtidig viser eksemplet faldgruber vedrørende pårørendeinddragelse, nemlig at inddragelsens fokus er det hele livs kvalitet og ikke bare en arbejdsressource; at strategien for inddragelse bør samtænkes mellem hospitaler og kommuner, samt at det udgør en hårdfin balance mellem patientens egenrådighed og den pårørendes medinddragelse. 3.5 Information til patienter og pårørende Patientinformation optager alle fokusgruppedeltagerne i forskellige perspektiver. De udtrykker følgende: Standardisering giver højere kvalitet Der foregår overinformation Alternative former for patientinformation bliver efterlyst til understøttelse og forberedelse af dialog God patientinformation er en forudsætning for, at patienten kan navigere Standardisering Flere hospitaler har god erfaring med standardiseret patientinformation som støtteværktøj til dialogen mellem professionel og patient, og vurderes af alle til at være den vigtigste kilde til information. Samtidig udtrykkes en ængstelse over, at praktiske lokale oplysninger går tabt i 17

18 listen af bilag, som skal printes fra e-boks. På den måde kan standardiseringen af materiale stride mod at sætte patienten i centrum, nævner flere informanter. Overinformation De repræsenterede lægesekretærer på ét hospital vurderer, at e-bboks, fra deres perspektiv, er et godt redskab til at kommunikere relevante oplysninger ud til patienterne forud for et forløb, da man på en pladsbesparende og enkel måde kan sætte links ind i et dokument, som patienterne selv kan følge. Deltagerne peger på, at der er risiko for overinformation, sådan som det også sker uden e-boks, og at det væsentligste bliver overset i den liste af dokumenter, der skal åbnes. Alternative former for patientinformation Der er bred enighed om, at intet kan erstatte den personlige samtale og dialogen med patienten. En læge siger: Hvis jeg levede i den ideelle verden, så ville jeg have tiden til dialog med patienten, det vil sige informere dem direkte dialogen er ikke til at erstatte med selv den bedste tegnefilm. Samtidig siger respondenterne samstemmende, at der er efterspørgsel på flere alternativer til det trykte, skriftlige materiale. Der er flere eksempler på tegnefilm, tegninger og film som alternativ til skriftligt materiale og supplement til den personlige dialog. Disse alternativer vurderes som mere og mere aktuelle i fremtiden. God patientinformation er en forudsætning for, at patienten kan navigere En pointe, som deles i de fire fokusgrupper, er, at god information til patienter og pårørende bliver en del af infrastrukturen på hospitalet og en forudsætning for, at patienterne kan navigere og dermed deltage aktivt, uanset hvilket medie der bliver anvendt. Imidlertid er det muligheden for at gå i dialog på baggrund af information og informationsmateriale, som inviterer til deltagelse og skaber oplevelse af inddragelse, sådan som det allerede er beskrevet. Det er væsentlige elementer i patientforløbet og i mødet med hospitalets medarbejdere for, at disse bliver centreret om den enkelte patient. 3.6 Patientinddragelse Det er allerede beskrevet, at deltagerne udtrykker stor opmærksomhed på patienternes individualitet, ligesom de udtrykker, at fokus herpå understøttes af patientinddragelse. Deltagerne er enige om, at inddragelse normativt er godt og nødvendigt, men de har også forbehold og bekymringer. Et opmærksomhedspunkt er, at patient- og pårørendeinddragelse ikke blev systematisk adskilt i de forskellige perspektiver, der blev drøftet i fokusgrupperne. Det vækker også opmærksomhed, at fokusgruppedeltagerne ikke opfattede patientsikkerhed som et perspektiv på patientinddragelse, fordi flere af de hopitaler, der er inddraget i analysen, deltager i indsatsen Patientsikkert sygehus (Dansk Selskab for Patientsikkerhed, Dansk Selskab for Patientsikkerhed 2010). Følgende perspektiver er beskrevet: Patientinddragelse vurderes som positivt Inddragelse er en gensidig kontrakt 18

19 Patientinddragelse er en ressource Patientinddragelse patienttilfredshed Systematik til borger- og/eller patientinddragelse Patientinddragelse vurderes som positivt Tabel 3.1 viser en systematisering af en række måder og niveauer at inddrage patienter og pårørende på, fortalt af fokusgruppedeltagerne. Under fase 1 og 2 i interviewene gav deltagerne eksempler på alt fra små praktiske valg til behandlingsvalg, administration af medicin og måling af egne data i hjemmet. Disse erfaringer har hovedforfatteren generaliseret og systematiseret i fem kategorier (se tabel 3.1): inddragelse af patienter individuelt, inddragelse af pårørende individuelt, inddragelse af patienter organisatorisk, inddragelse af pårørende organisatorisk samt inddragelse af patienter eller pårørende i forskningsprojekter. Kun en fokusgruppe har berørt pårørende og patienter i forskningsprojekter. Tabel 3.1 Inddragelse kan ifølge informanterne ske på følgende måder Individuel Organisatorisk Meta/i forskningsprojekter Patientinddragelse Ved daglig dialog, kontakt, information, samtaler: Praktiske valg (mad, tid) Selvbestemmelse Beslutning Selvomsorg Ved fx feedbackmøder, paneler, spørgeskema, klager, lederrunder: Arbejdsgange Gode råd Patientfortællinger Gennem forskningsråd og forskningsprojekter, patientforeninger: Patienter er med til at sætte dagsordenen Pårørendeinddragelse Ved kontakt, dialog, samtaler inkl. information og i hjemmet eller elektronisk: Arbejdskraft Omsorg Med i beslutning Ved fx: Arbejdsgange Gode råd Frivillighed Pårørendefortællinger Gennem forskningsprojekter og patientforeninger: Pårørende er med til at sætte dagsordenen Tabellen bygger videre på Coulters kategorisering af patientinvolvering i henholdsvis organisatorisk og individuel inddragelse (Coulter 1997, Coulter 2012). Et dominerende perspektiv i fokusgrupperne er, at inddragelse bedømmes som et normativt positivt værktøj til at sætte patienten i centrum. Inddragelse betragtes som et krav fra den moderne patient. Alle interviewede medarbejdere mener selv, at de inddrager patienter og pårørende, men at det foregår i forskellig grad. Enkelte fokusgruppedeltagere udfordrede kollegerne i fokusgruppernes metodik og systematik heraf og spurgte dem, om de gjorde det godt nok, eller blot troede at de gjorde det. I de mere komplekse sammenhænge bliver individuel inddragelse vanskeligere, fx med hensyn til behandlingsmæssige valg. Heller ikke alle mener, at patienten bør tage det endelige valg om behandling. Gensidig kontrakt En læge beskriver, at når inddragelse fungerer godt, skaber det større forståelse mellem den professionelle og patienten. Inddragelse bliver en gensidig personlig kontrakt, hvor professionel 19

20 og patient får forståelse for hinandens perspektiver. På den måde bliver inddragelse på denne læges afdeling en måde at opnå færre udeblivelser til planlagte ambulatorietider. Patientinddragelse er en ressource God inddragelse giver også bedre mulighed for at afslutte en behandling på en værdig måde for patienten fremfor at fortsætte behandling, uden at patienten er med, fortæller en deltager. Måske vil patienten hellere være derhjemme og gå tur med sin hund, de sidste måneder, end at komme ud og ind af hospitalet, forklarer en læge. Mens en sygeplejerske på et andet hospital fortæller, at patienter i hendes afdeling nogle gange valgte færre behandlinger for deres kroniske sygdom for at få mere livskvalitet derhjemme fremfor samlet set at få flere leveår. Når den individuelle inddragelse om mere komplekse valg lykkes, foregår det som beskrevet ovenfor i dialog og baseret på grundig information. De professionelle peger på, at der ikke findes noget, der kan erstatte mødet og samtalen, og at denne kan forbedres gennem træning. Hertil siger en læge: [Du spørger, om] inddragelse og information det er det samme. Men det er det ikke. Fordi du kan godt informere en patient, men hvis du skal inddrage dem, så skal du have hørt deres perspektiv for at høre, hvad de forventer, og hvad de ønsker og håber, siger lægen og understreger, at unddragelse kræver aktiv patientdeltagelse. Det er en ny rolle, udtrykker hun. Den aktive patientinddragelse er en ressource i forhold til at skabe bedre kvalitet for patienten. Patientinddrageles og patienttilfredshed Den organisatoriske inddragelse af den individuelle patient eller pårørende kan både foregå tidstro lige nu og her i det daglige møde, eller retrospektivt i form af feedbackmøder eller spørgeskemaer. De medarbejdere og ledere, der har prøvet dette, er positive og udtrykker, at de har fået ny viden om stort og småt gennem forskellige feedback- og tilfredshedsmålinger. Der var enighed i fokusgrupperne om, at de mere generelle tilfredshedsmålinger som Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP) er svær at anvende i forbedringsøjemed lokalt. Lokale målinger af lokale forhold er mere brugbare i forhold til at skabe forbedringer, udtrykker deltagerne. Systematik kvalificerer Særligt et hospital anvender tillige patientfortællinger strategisk til at understøtte organisatorisk forandring, fx ved at invitere en patient eller pårørende med på ledelsesseminar. På denne måde er den organisatoriske inddragelse i lige så høj grad til fordel for organisationens udvikling som for patienternes indflydelse og interesse lige nu og her. Opsummerende skal det understreges, at medarbejderne i de fire fokusgrupper ser patientinddragelse som et redskab til at skabe succesfulde patientforløb. De taler på den ene side om inddragelse som centralt for hele deres virke på hospitalet som noget, de gør, som noget evident, og som noget, der motiverer. På den anden side er der usikkerhed om systematik, niveauer, ressourcer og redskaber hertil. 3.7 Ledelse og understøttende organisering Det beskrives, at ledelsens tillid til, at afdelingerne gør det godt og vælger patientcentrerethed, skaber stor og god motivation for at gøre det endnu bedre. Tre delelementer af god ledelse og organisation i denne forbindelse er følgende: 20

21 Tillid Ledelse af sektorovergang Kommunikation Tillid God ledelse og organisatorisk støtte for at understøtte patientcentrering er altafgørende for, om det kan lykkes. Udsagnene strækker sig i et kontinuum fra erfaringer med ingen tillid fra ledelsen til fuld tillid fra ledelsen i forhold til understøttelse af at gøre det ekstra, der skal til for, at patienten får en god oplevelse i et relevant forløb. På de hospitaler, hvor der opleves ledelsesopbakning, bliver det lettere at gøre noget godt for patienten. En sygeplejerske fortæller om et ekstraordinært forløb: Vi havde en patient, der var terminalt registret og ville dø hjemme. Han kom fra en anden region. Det ønske blev der forsøgt taget højde for, men han havde en sonde bl.a., som krævede specialpleje, og det var de ikke oplært til i hjemkommunen. Så på et døgn fik vores afdelingssygeplejerske sat i værk, at to hjemmesygeplejersker kom til os, blev oplært i det, [og] vi fik rykket ham hjem. Den anden region ville ikke betale for hans transport, så den tog vi [og betalte] på trods af, at det ikke var vores ansvar. På den måde var han i centrum helt fra start af med hans ønske og behov fra ønsket og til han var hjemme. Så fik vi tilbage, at han havde haft 3 gode uger hjemme, fordi de netop var blevet oplært i det her, og han havde haft en stille og rolig død. Vi har jo de her værdier: resultater, ordentlighed, samarbejde og det ekstraordinære ( ) fordi vi gør noget ekstraordinært her, vi behøver ikke, men vi gør det alligevel, fordi hvis det var os selv eller en pårørende, så ville vi også ønske, at der var nogen, der gjorde DET ekstra for os. Der er flere pointer i fortællingen: 1) Den ekstraordinære situation mødes ekstraordinært. Trods ekstra arbejde og økonomiske ressourcer efterkommes patientens ønske om at dø hjemme. 2) Den enkelte patient og de pårørende får efter omstændighederne en god oplevelse, 3) og forløbet har enorm effekt for arbejdsmiljøet. 4) Hele processen er mulig i kraft af fagpersoners samarbejde og tillid til hinanden på alle niveauer i organisationen og 5) ledelsens tillid og opbakning til at gøre noget ud over det sædvanligt mulige. 6) Strukturelt er samarbejdet mellem afdelingerne på plads og fleksibelt. Serviceafdelingerne i denne sammenhæng bioklinisk laboratorium og portørfunktionen er alle med til at samarbejde om patientens forløb. 7) Der er et godt samarbejde med patientens hjemkommune, selvom den ligger i en anden region og gav udgifter for hospitalet. De deltagere, som drøftede denne situation, understregede, at den blev mulig, fordi ledelsen havde tillid til beslutninger og kompetencer i alle led og på alle niveauer af organisationen. Sektorovergang En sygeplejerske fra et andet hospital fortæller omvendt: Når jeg tænker patienten i centrum, tænker jeg også evnen til, at vi kan snakke sammen på tværs af afdelinger. Der er vores ledelsesstruktur lavet på en måde, at når vi skal køre patientforløb, ( ) der er der en del hæmsko Vi er gode til at klare de patienter, vi har i eget regi, ( ) men når jeg skal til at snakke sammen med nogen, der sidder både fysisk og organisatorisk langt væk fra mig, så... Der sker mange ting, og kæden kan hoppe af mange gange. 21

22 Det er kendt, at en fejlkilde i behandlingen sker ved flytning mellem sektorer eller fra en matrikel til en anden på grund af manglende planlægning og kommunikation. Sygeplejersken understreger ligesom mange andre fokusgruppedeltagere, at forløbskoordinatorerne er en succesfuld konstruktion. Hun fortsætter, at det ikke kun handler om strukturer: Jeg mener ikke kun, at det er et ressourcespørgsmål, det er også et holdningsspørgsmål både på gulvet og oppefra og ned, der gør, at man hele tiden skal tænke på, at man skal gøre den ekstra indsats i et svært patientforløb. Den øverste ledelses vilje og udmeldinger er dog central, kommenterer de øvrige deltagere i fokusgruppen. Kommunikation Samme sygeplejerske siger, at kommunikation kan forbedres på alle niveauer. Hun påpeger, at alle hele tiden skal have patienten for øje både kolleger og ledelse. Omvendt kan god kommunikation ikke alene overvinde sektorforskelle. Her skal de organisatoriske strukturer også være på plads. Hun fortsætter, at det også kræver kompetenceudvikling, og at alt tyder på, at en holdningsændring understøttes af et ledelsesfokus. Fokusgruppedeltagerne udtrykker, at det er nødvendigt at gøre et ledelsesmæssigt oversættelses- eller omstillingsarbejde af nationale, regionale eller hospitalsvise visioner og strategier til den lokale kontekst. Det er ledelsens ansvar og rolle at understøtte en lokal organisering og et lokalt fokus, som støtter op om en kultur, der styrker patienten som aktiv og inddraget partner i sit møde med hospitalet. 3.8 Opsummering: Muligheder for patientcentrering Ovenstående drøftelser har i forskellige perspektiver diskuteret og gengivet erfaringer vedrørende at sætte patienten i centrum og styrke borgeren som partner i mødet med sundhedsvæsenet, sådan som det blev udtrykt i de fire fokusgrupper. På trods af fokusgruppernes forskellige sammensætning, hospitalernes forskellige specialer, størrelser, ledelsesstrukturer og kultur var der stor enighed om, at man gerne vil arbejde for at sætte patienten i centrum, i højere grad end man allerede gør. I ovenstående drøftelser understreger medarbejderne, at de allerede har fokus på den individuelle patient som central for deres virke, motivation og engagement. Fokusgruppedeltagerne er imidlertid ængstelige for at skabe mere ulighed i sundhed for en mindre gruppe patienter ved at stille krav om mere inddragelse af patienterne. Derfor er patientcentrering også et begreb, som disse fire fokusgrupper støtter op om. Selvom der er stort sammenfald i udtalelserne om, at patienter i centrum i et 2015-perspektiv også betyder, at patienten får ansvar, skal involveres og aktivt skal deltage sin egen behandling og forløb, understreger fokusgruppedeltagerne, at det er de sundhedsprofessionelles ansvar at invitere hertil og til at acceptere, at der er patienter, som ikke kan eller vil inddrages. Deltagerne udtrykte, at dialogen med patienten og den pårørende er et vigtigt element i patientcentrering og ligeværdighed i mødet mellem sundhedsvæsen og patient. De sundhedsprofessionelle repræsenteret i fokusgrupperne vil gerne anvende redskaber og metoder til mere inddragelse og patientcentrering for at opnå mere systematik i dette arbejde. Men de udtrykker 22

23 samlet, at dialogen, forstået som samtale, kontrakt, udveksling af information (viden) og spørgsmål, er det centrale i patientcentrering. En stærk pointe i alle fire fokusgrupper er nødvendigheden af en ledelse, der understøtter patientcentrering både med hensyn til retorik, men også i handling, tillid og strukturer, der gør patientcentrering mulig. Det er et synspunkt, der også støttes af forskningen vedrørende ledelse af brugerinddragelse (Holm-Petersen & Emdal Navne 2013). 23

24 4 Barrierer og motivation: Paradokser ved patienten i centrum I forrige afsnit er det fortrinsvis mulighederne for at sætte patienten i centrum og styrke borgeren som en partner i mødet med sundhedsvæsenet, som er gengivet. Barriererne og paradokserne ved at sætte patienten i centrum og styrke borgeren som partner i mødet med sundhedsvæsenet er også berørt og drøftet. Det var dog alt overvejende mulighedstænkning, der prægede fokusgrupperne. Dette afsnit gengiver derfor nogle af de barrierer og paradokser, som fokusgruppedeltagerne pegede på. Endelig berører afsnittet motivation. Området blev drøftet i forbindelse med ledelse og organisation, som er beskrevet i afsnit 3.7. Det er et område, som ikke blev diskuteret indgående i fokusgrupperne. 4.1 Barrierer De væsentligste barrierer og paradokser, som fokusgruppedeltagerne pegede på, var følgende: Ressourcer og tid Paradigmeskift og kulturændring Takststyringssystemet Samarbejde Ressourcer og tid Der er en udpræget bekymring blandt deltagerne i fokusgrupperne for, hvordan de skal møde patienten, sætte i dem centrum og inddrage dem med den tid, der er til rådighed. Særligt i fase 2 og 4 af interviewene gav fokusgruppedeltagerne udtryk for, at de barrierer og paradokser, de oplever ved at sætte patienten i centrum, ofte handler om tid. En læge, der i øvrigt er engageret individuelt og organisatorisk i klinikken med hensyn til redskaber, der kan bringe patienten mere i centrum ved hjælp af mere inddragelse, illustrerer denne bekymring med nedenstående beskrivelse. Her refererer hun det, der skal foregå under et ambulant besøg på 30 minutter: Læse patientens journal igennem (...), mindst 5 minutter ( ) Orientere mig i scanningssvar ( ), give scanningssvar ( ) Tale med patienten ( ) Vurdere dem for kram-faktorer, rehabilitering, selvmordstruede ( ) Spørge om deres cpr-nummer ( ) Måske bivirkningsregistrerer [vi] dem for 30 forskellige bivirkninger og pointskala fra 1-5 ( ) Fortælle dem om nye behandlingstilbud hvad vi så skal ( ) Informere om ny behandling, fordele og ulemper ( ) Fælles beslutningstagning ( ) Måske nå at lave gynækologisk undersøgelse ( ) 24

25 Diktere det her i talegenkendelsessystem, det tager 7-8 minutter, lave korrektur ( ) Bestille ny scanning ( ) Hun refererer punkterne for at illustrere det tidspres, hun møder i sin dagligdag. En anden respondent, som er sygeplejerske siger: hvis det, som alle patienterne siger, de vil have mere af, er tid. Og hvis det, som alle medarbejdere siger, de mangler, er tid, og man ønsker at spørge dem og inddrage dem, så tænker jeg bare, så bliver man vel nødt til at tage det med. De er begge meget opmærksomme på, at udsagnene ikke må fremstå som ikkekonstruktivt brok, men ønsker at påpege det paradoks, de finder i konkurrerende paradigmer. Det er et synspunkt, som næsten alle i fokusgrupperne berører, men de fleste peger også på, at det ikke må stå i vejen for at arbejde for mere patientcentrering. Paradigmeskift og kulturændring En bioanalytiker påpeger i forlængelse af ressourcedrøftelsen og ovenstående læges udsagn, at et paradigmeskifte er i gang : Indtil nu har fokus været på at effektivisere, se patienterne som et nummer, puttet dem i kasser og behandlet dem hurtigt. Men nu skal man både se dem i øjnene og favne det hele menneske, for ellers kan man ikke lave denne type inddragelse. Hun fortsætter, at: det skaber bekymring, om man har gjort sig klart, at det her, det koster noget på det effektive alter, der er blevet skabt. Det kan sagtens køre sideløbende, og sundhedspersonalet er indstillet på at yde hurtige udredninger og behandlinger, men hvis det andet skal med, kræver det noget mere. Ovenstående fokusgruppedeltagere er overordnet positive for den tendens, som bioanalytikeren peger på, er i gang, nemlig en kulturændring. Selvom de gerne ser mere inddragelse, og at patienten er i centrum, identificerer de et paradoks mellem konkurrerende paradigmer, nemlig at sætte patienten i centrum og driftsstyre på effektivitet og tid. En læge fra et andet hospital understreger modsætningen mellem optimering og patienttilfredshed, som han vurderer uforenelig. Han siger: Nogle gange har vi en tendens til, at vi skal have vores tider til at passe. Vi skal optimere vores processer, og der står man med et valg: Er det driften, vi sætter først her så må folk [patienterne] møde kl. 8 om morgenen og vente i 3 timer! Eller er det patienten? Men du kan ikke få begge dele! Fordi hvis vi fastholder, at det skal være patienten hver evig eneste gang, så vil det medføre huller i driften, hvor vi vil have personale, der sidder og venter det er den ene part eller den anden part, og så må vi bare sige, at på bundlinjen, der er det bare tit sådan, at personale koster penge, der gør patienter ikke! Før vi begynder at behandle dem er de gratis at have siddende i venteværelset, ikke? Så derfor kan du optimere ting ved at sætte folk i venteværelset, og det er det, der giver folk den dårlige oplevelse. 25

26 Udsagnet afspejler en virkelighed, der deles af flere respondenter, hvor patientcentrering, effektivitet og drift ofte ses som uovervindelige modsætninger fremfor noget, der kan gå hånd i hånd. Takststyringssystemet Andre peger på at takseringssystemerne er en barriere for at understøtte patienternes ønsker, idet systemerne honorerer konventionel behandling fremfor tid til samtale med patienter og pårørende med det formål at skabe et godt beslutningsgrundlag for patienterne. Samarbejde Endeligt påpeges det, at medarbejderne fra serviceafdelingerne og supporterende afdelinger portører, bioanalytikere, service, ergoterapeuter og fysioterapeuter ikke var inddraget i invitationerne til fokusgruppeinterviewene om Borgernes Sundhedsvæsen - Frontpersonalets perspektiv. De så det som et udtryk for en reduktion af patientcentrering og insisterede derfor på at deltage. Budskabet fra disse medarbejdere er, at det lykkes at sætte patienten i centrum, når alle arbejder sammen om patienterne og alle har en oplevelse af at være med til at redde liv og behandle mennesker, ikke kun frontpersonale. Det skal understøttes både i praksis og teori, siger de. 4.2 Motivation En læge siger afslutningsvis: Jeg tror, at alle gør det så godt, som de kan under de givne forhold. Vi kan ikke gøre det anderledes. Der er ikke noget, der motiverer os mere end det, at vi har dedikeret vores liv til at behandle syge mennesker. Helt overordnet er fokusgruppedeltagere positive over for i højere grad end de allerede gør at skabe behandling og pleje centreret om patienterne og de pårørendes liv. Flere stiller sig dog undrende over for, hvad det er, de ikke gør, da de synes, at hele deres arbejdsliv på sygehus i sagens natur er dedikeret til patienterne. Enkelte fokusgruppedeltagere udfordrer dog denne tænkning i forhold til, om de gør det godt nok og systematisk nok. Medarbejderne efterlyser derfor klare formål og succeskriterier for at sætte patienten i centrum og for yderligere at understøtte en kultur, der styrker patienten som partner, samt for at lykkes med visionen Borgernes Sundhedsvæsen. Deltagene i én fokusgruppe foreslog følgende formål: Bedre livskvalitet for patienter og pårørende Opretholdelse af integritet for patienterne Bedre valg for patienterne Mulig ressourcebesparelse på lang sigt Disse forslag bliver afslutningsvis i fase 4 af interviewet på ét hospital i al hast foreslået. Imidlertid spejler drøftelsen og forslagene en usikkerhed, som har hersket i alle fokusgrupper vedrørende formålet og succeskriterierne omkring Borgeners Sundhedsvæsen. 26

27 5 Frontpersonaltets anbefalinger: Rammer, redskaber og metoder I det følgende og afsluttende kapitel generaliseres det empiriske materiale til overskuelige anbefalinger. Anbefalingerne er empirisk baserede på ovenstående drøftelser (kapitel 2 og 3). Anbefalingerne udtrykkes i to perspektiver: Rammer for at sætte patienten i centrum og styrke borgeren som partner i mødet med sundhedsvæsenet Redskaber til at sætte patienten i centrum og styrke borgeren som partner i mødet med sundhedsvæsenet 5.1 De vigtigste rammer Nedenfor er der listet fem rammer, der hver især trækker på handlingsorienterede redskaber og metoder, som fokusgruppedeltagerne har drøftet. I fokusgruppeinterviewenes fase 3 arbejdede deltagerene i grupper. De oplistede metoder styrker en kultur, hvor patienten er mere i centrum og styrker borgeren som en partner i mødet med sundhedsvæsenet. Fokusgruppedeltagerne blev instrueret i, at deres udsagn skulle være baseret på erfaringer. De skrev erfaringsbaserede forslag på post-it sedler, drøftede og prioriterede dem. Det var vanskeligt for fokusgruppedeltagerne at prioritere redskaber og metoder til at sætte patienten i centrum og styrke borgeren som partner i mødet med hospitalet. Det er det naturligvis, fordi det ikke er en enkel sag at lave et paradigmeskift eller en kulturændring, sådan som to forskellige fokusgruppedeltagere har beskrevet den proces, som lige nu er i gang på hospitalerne. Deltagerne har derfor primært prioriteret de overordnede rammer for at sætte patienten mere i centrum. Det har de illustreret med eksempler i de forrige kapitler. Nogle eksempler afspejler teknikker, andre afspejler et perspektiv. Disse teknikker og perspektiver er dels gengivet, dels oversat til metoder af intervieweren og forfatteren, som har listet disse i afsnit 5.2: De vigtigste redskaber og metoder. Fokusgruppedeltagernes prioriteringer og anbefalinger vedrørende rammer, der skal til for at kunne sætte patienten mere i centrum og styrke denne som partner i mødet med hospitalet: Ledelse og organisation: Den lokale ledelse og topledelsen skal være tydelig. De skal gennem egne handlinger vise, at de sætter patienten i centrum og styrker borgeren som partner i mødet med hospitalet. Det gør de ved at skabe rum og strukturer, der understøtter dette. De roser dem, der gør det ekstraordinære, selvom det strider mod procedurer og standarder. De strukturelle forhold og tilgængeligheden skal være i orden: Tilgængelighed skal her forstås både direkte og i overført betydning. Det skal være muligt at besøge hospitalet, når det passer i patientens kalender, og det skal ligeledes være muligt at møde åbne og professionelle personer på hospitalet: telefontider, en brugbar hjemmeside, ventetid, it mv. skal fungere, være på plads og fungere smidigt. For at opnå dette skal der være styr på økonomien. Brug patienternes feedback: Patientens feedback er grundlaget for dialog. Patientfeedback skal være til stede i det enkelte, individuelle her- og nu-møde og skal anvendes organisatorisk med hensyn til både arbejdsgange og praktiske forbedringer. Endelig kan patientfeedback også foregå på et meta-niveau i forbindelse med forskning. Det behøver ikke at være avancerede 27

28 teknikker, der skaber feedback, men holdning, fleksibilitet og åbenhed på alle niveauer i organisationen. Kompetenceudvikling i konkrete teknikker og artefakter: Anvend allerede kendte redskaber, som styrker patientens inddragelse, de pårørendes inddragelse, medarbejdernes kommunikationsevner osv. Medarbejderne vil gerne inddrage disse anvendelige (nye) kompetencer og gerne systematisk. Men der skal tages hensyn til den lokale kontekst og den enkelte patient ved brug af disse teknikker og artefakter. Styrk arbejdsglæden: Social kapital (samarbejde, tillid og retfærdighed) styrker både arbejdsmiljø, mening og muligheden for at skabe fleksibilitet på medarbejdersiden til gavn for patienterne. En måde at illustrere denne prioritering af rammer vises ved hjælp af figur 5.1. Den læses nedefra og op, hvor hvert enkelt lag prioriteres, før det næste lag kan få succes. Samtidig vil der være interaktion mellem lagene. Når arbejdsglæden fx forbedres, vil der være større motivation for udvikling af konkrete teknikker og artefakter. Figuren er empirisk baseret og systematiseret af hovedforfatteren på baggrund af det samlede materiale. Den illustrerer prioriteringer foretaget i de fire fokusgrupper. Figur 5.1 Prioriteringer i de fire fokusgrupper Styrk arbejdsglæde Kompetenceudvikling i konkrete teknikker og artefakter Brug patienternes feedback Strukturelle forhold og tilgængelighed skal være i orden Ledelse og organisation understøtter 28

29 5.2 De vigtigste redskaber I fase 3 af fokusgruppeinterviewene prioriterede deltagerne de overordnede temaer, der var drøftet tidligere i interviewet. De havde vanskeligt ved at være præcise vedrørende praksisser, redskaber og teknikker. Listen af redskaber er udsprunget af empirien, hvor fokusgruppedeltagerne blev spurgt om både ønsker og erfaringer. De overordnede rammer blev defineret af respondenterne. Hovedforfatteren har systematiseret de handlingsorienterede lister af redskaber og metoder under hver ramme på baggrund af fortællingerne i interviewenes fase 1 og Ledelse og organisation Den lokale ledelse og topledelsen skal være tydelig. De skal gennem egne handlinger vise, at de sætter patienten i centrum og styrker borgeren som partner i mødet med hospitalet. Det gør de ved at skabe rum og strukturer, som understøtter dette. De roser dem, der gør det ekstraordinære, selvom det strider mod procedurer og standarder. Og de sørger for ordentlige (it-) systemer. Bedre overlevering Organisatorisk understøttelse af det ekstraordinære Bringe patientfortællinger i ledelse Forløbskoordinatorer bedre koordination i patientforløb Dialog og personlig kontakt Den første, som spørges, skal kunne svare Inddragelse af pårørende Individuelle hensyn til fx demente patienter, autister, andre personer med særlige behov er til stede og understøttes Central og organisatorisk fokus på inddragende redskaber til både patienter og borgere Styrket personale i front Samarbejdet mellem den primære og sekundære sektor faciliteres, og procedurer skal forbedres i forhold til overlevering mellem sektorer. For eksempel forskellige former for gå-hjem-team og brug af tavler. At gøre noget ud over det nødvendige og selv tage beslutning herom. Anerkendes og roses herfor af ledelsen. For eksempel at bruge patientfortællinger strategisk erfaret ved lederrunder. At bruge fortællinger fra patienter aktivt i ledelsen. For eksempel fra kollegaer der selv har været patienter eller pårørende. Inddrage og formidle til serviceafdelinger. Det fungerer godt, hvor der er forløbskoordinatorer. Det gør samarbejdet mellem afdelinger lettere. Elektroniske dimser til tjek ind og information er godt, men kan ikke erstatte den personlige kontakt. Ledelsesopbakning til, at alle medarbejdere har ansvar for patienterne. For eksempel ved at alle medarbejdere kan svare på det, hun/han ved. I nogen grad opblødning af faggrænser. For eksempel i forhold til medicingivning, pleje og ernæring. Kræver også strukturelle ændringer, mulighed for aflastning, støtte, overgang mellem hospital og kommune. Pårørende er altid med ved patientsamtaler, evt. over Skype. Samtaler i enrum med både patient og pårørende. Pårørende inviteres aktivt. Der er standarder for den særlige patient. For eksempel med hensyn til skiltning for kollegaer (Rose-patient), ekstra tid, standby for at undgå ventetid, rum for døende. Kompetenceudvikling inden for en række redskaber. For eksempel fælles beslutningstagen, lederrunder, partnerskab, empowerment. Den person, som tager telefonen, skal kunne svare. Den person, som møder patienterne, skal være forberedt og kunne svare på spørgsmål. Patienterne forventer specialiseret personale. Personalet oplever kompetence og mening i arbejdet. 29

30 5.2.2 De strukturelle forhold og tilgængeligheden skal være i orden Tilgængelighed skal her forstås både direkte og i overført betydning. Det skal være muligt at besøge hospitalet når, det passer i patientens kalender, og det skal ligeledes være muligt at møde åbne og professionelle personer på hospitalet: telefontider, en brugbar hjemmeside, ventetid, it osv. skal være på plads og fungere smidigt. For at opnå dette skal der være styr på økonomien. Drop-in funktioner Bedre parkeringsforhold Ventetid og ventetidsinformation Minimering af ventetid Bedre skiltning Tydelig navneskiltning En brugervenlig hjemmeside med information Patienter kan booke tid hjemmefra Åben telefontid, ét telefonnummer og meget kort ventetid Patienter kan komme uden tidsbestilling i bestemte tidsintervaller. Skal tilrettelægges efter den enkelte diagnose og ambulatoriefunktion. Det foreslås, at der er frivillige, som står klar til parkere bilen for patient eller pårørende på bestemte spidsbelastningstider a la amerikansk koncept. Både hjemmefra fx via hjemmeside og i ambulatorie ved personlig henvendelse af personale informeres løbende om ventetid. Udvidelse af åbningstider, hvor det er relevant for at minimere ventetid. Tydelig skiltning og vejvisning. For eksempel farvekoder på personale id-kort. Større navn på idkort. Hjemmesider gøres brugervenlige: Hvor mange klik skal der til for at finde information om det vigtigste, fx telefonnummer til aflysning, information om ventetid. Bookingsystem på udvalgte behandlinger eller undersøgelser som til frisøren. Ikke frit valg, men inden for tidsgrupper, således at der er plads til akutte og behandleres bookinger. Nødvendigt at organisere arbejdet ved telefonen, således at erfaren person kan besvare og koordinere spørgsmål. Det kan både være lægesekretær, sygeplejerske og evt. social- og sundhedsassistent, hvis hun/han er erfaren og har et stort overblik Brug patienternes feedback Patientfeedback skal være til stede i det enkelte, individuelle her- og nu-møde og anvendes organisatorisk med hensyn til både arbejdsgange og praktiske forbedringer. Patientens feedback er grundlaget for dialog. Endelig kan patientfeedback også foregå på meta-niveau i forbindelse med forskning. Det behøver ikke at være avancerede teknikker, men en holdning og åbenhed på alle niveauer i organisationen. Personlig feedback fra patienter og pårørende i daglig dialog Personlig feedback fra patienter og pårørende på ledelsesmøder Bruge interne patient-pårørende fortællinger On-time patientfeedback til ledere uden krav om dokumentation Løbende målinger på patientholdninger lokalt Patientfeedback er også at invitere patienten til at deltage aktivt i samtale: at spørge, lytte til spørgsmålet og besvare det. Det er forudsætningen for dialog. Invitere patienter og pårørende ind på ledelsesniveau til at fortælle og give gode råd. At fortælle patientfortællinger, evt. fra kollegaer, ros og gode råd på fx personalemøde. Invitere patient eller pårørende til selv at fortælle. Lederrunde, korte møder mellem ledere og patienter med bare 2-3 spørgsmål. Mulighed for at handle på gode idéer med det samme. Mere konkrete relevante lokale målinger end LUP efterlyses, fx via tablets eller postkort. 30

31 5.2.4 Kompetenceudvikling i konkrete teknikker og artefakter Anvend allerede kendte redskaber, som styrker patientens inddragelse, de pårørendes inddragelse, medarbejdernes kommunikationsevner osv. Medarbejderne vil gerne inddrage disse anvendelige (nye) kompetencer og gerne systematisk. Men der skal tages hensyn til den lokale kontekst og diagnose ved brug af disse teknikker og artefakter. Fælles beslutningstagen Tavler Patient og pårørenderåd Patient og pårørenderåd følger forskning Oversigtstavler med visitkort Opmærksomhed på lægeteams fremfor kontaktpersoner Telemedicin Kompetenceudvikling Herunder diverse udviklede teknikker og hjælpeværktøj Tavler på offentlige steder for patienter, pårørende og personale med oversigt over personale på arbejde og evt. fælles kalender. Tavler hos den enkelte patient med information om kontaktperson og plan. Etablering af patient-pårørenderåd, som inddrages i store og små beslutninger. Faste møder og ad hoc. Inddrages og følger forskning. Patienter og pårørende kan se, hvem der er på arbejde i dag, og hvem der har ansvaret i dag. I stedet for kontaktperson foreslås det, at patienten oplyses om det lægeteam, som hun/han bliver set af. Apps, telefonisk rådgivning, Skype, tablets, computeradgang, målinger eller samtaler derhjemme: Der er åbenhed over for alle former for elektroniske hjælpemidler, som kan udbygges. OBS på sikring af personfølsomme data. Særlige teknikker kræver kompetenceudvikling for, at disse kan anvendes hensigtsmæssigt Styrk arbejdsglæden Social kapital (samarbejde, tillid og retfærdighed) styrker både arbejdsmiljø, mening og mulighed for at skabe fleksibilitet på medarbejdersiden til gavn for patienterne. Alle redder liv Små belønninger og fejringer It Både frontpersonale og servicepersonale inkluderes som medarbejdere, hvis kerneopgave er patienten. Et godt arbejdsmiljø vedligeholdes af små positive og symbolske tilkendegivelser. It-systemer, der virker, skaber mindre irritation. Bruge en form af my chart (sundhedsplatform) eller patientblog i andre systemer til patienternes subjektive erfaring. 31

32 Litteratur Austvoll Dahlgren, A. 2013, Patientmedvirkning - hvorfor?, Tidsskrift for den norske legeforening, vol. 16, no. 133, pp Chadderton, H. 2004, "Hermeneutics and nursing research" in New Qualitative Methodologies in Health and Social Research, ed. F. Rapport, Routledge, London & New York, pp Coulter, A. 2012, Patient Engagement - What Works?, Journal of Ambulatory Care Management, vol. 35, no. 2, pp Coulter, A. 1997, Partnerships with patients: the pros and cons of shared clinical decisionmaking, Journal of Health Services Research and Policy, vol. 2, no. 2, pp Dansk Selskab for Patientsikkerhed. Set på: [12. marts 2015]. Dansk Selskab for Patientsikkerhed Patientsikkert sygehus Set på: [12. marts 2015]. Danske Patienter. Patientforeningernes paraply. Set på: [12. marts 2015]. Danske Regioner Borgernes sundhedsvæsen - vores sundhedsvæsen (Sidst opdateret 26. aug. 2014). Set på: s+sundhedsv%c3%a6sen [13. marts 2015]. Danske Regioner Vores sundhedsvæsen (Nyeste opdatering fra 2015). Set på: [13. marts 2015]. Green, J. 2007, "The use of focus groups in research into health" in Researching Health. Qualitative, Quantitative and Mixed Methods, eds. M. Saks & J. Allsop, Sage, London, pp Grønborg Johansen, M. 2014, Borgernes sundhedsvæsen. Notat, Danske Regioner, København. Holm-Petersen, C. & Emdal Navne, L. 2013, Ledelse af Brugerinddragelse, KORA, København. Todres, L. & Holloway, I. 2004," in New Qualitative Methodologies in Health and Social Care Research, ed. F. Rapport, Routledge, London & New York, pp Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet 2014, Læger og sygeplejerskers forståelser af patientinddragelse. En spørgeskemaundersøgelse blandt ansatte på hospitaler, Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, København. Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet 2013, Sundhedsprofessionelles forståelser af patientinddragelse. En kvalitativ undersøgelse, Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, København. 32

33 Bilag 1 Invitation fra Danske Regioner 33

34 34

35