Drøftelser ved bordene sorteret ud fra temaer

Transkript

1 Opsamling på borgermødet d. 28. februar 2015 Drøftelser ved bordene sorteret ud fra temaer KOMMUNIKATION Tema 1 - Overblik over hvad der sker Har du som patient et godt nok overblik over, hvad der skal ske i behandlingsforløbet? Kommunikation via e-boks fungerer godt. Det giver godt overblik. Når man kommunikerer med patienterne og pårørende er der en tendens til, at der bliver talt hen over hovedet på både patienter og pårørende. Det er for meget fagligt snak. Det er vigtigt at kommunikation sker på en ordentlig måde. Svære beskeder skal ikke gives på telefonen eksempelvis. Man kan som patient blive kastet rundt i det. Som psykiatrisk patient har man ikke frit valg af sygehus. Der mangler tætte kontakter til de psykiatriske patienter, der skal følges op på kurser mv. Der er problemer med information mellem de forskellige sygehuse. Jeg har været indlagt uden at min familie fik besked der mangler koordination over mig når jeg har flere kroniske sygdomme. Jeg har været indlagt på en forkert afdeling i 3 dage. Manglende kommunikation mellem hospitalerne. Jeg føler der er en kassetænkning, er jeg for dyr transport til og fra sygehuset er et problem. Den praktiserende læge opleves som helt koblet fra. Lægehuset er for upersonligt. Der er ikke sammenhæng med at Falck indlægger mig med en blodprop og det som personalet behandler mig med Man bliver indkaldt til en forundersøgelse men ikke hvad det præcis går ud på. fx. indkaldes til CT scanning og der er ikke givet information om patienten skal drikke to store glas vand inden. Der mangler information om forløbet fra start til slut. Hvad sker der f. eks efter CT scanning. Hvor kan jeg regne med at få svar? Hvad sker der nu? en oversigt over forløbet. Tiden for undersøgelse fremgår ikke altid. Der er vigtigt det fremgår hvilke særlige forholdsregler. Ind i mellem opleves der er indkaldes til opfølgende samtaler hvor det kunne være klaret over mail/telefon. Det er spild af tid og penge at skulle køre langt for en kort besked der kunne være formidlet på telefon. Der opleves uenighed blandt lægernes vurdering gør at man som patient bliver kørt frem og tilbage i systemet Et godt overblik er, når der er sammenhæng i forløbet og de sundhedsprofessionelle kommunikerer sammen. At det fremgår i journalen, hvad patienten har fået foretaget - eksempelvis blodtryk osv. I de planlagte forløb er der okay overblik. Nej ikke klart overblik. Indtil operation går det godt, men derefter er der ikke tilbagemeldinger. Ved indlæggelse på akutafdeling: Der er god dialog. Men sammenhæng ved overgang til privat praktiserende speciallæge, så kan den pågældende læge ikke se og lægen kan ikke afgøre for ptt var ikke henvist fra sygehus men kun fra alm. prak. læge. Mange oplever problemer med at billeder fra sygehus til læge ikke kan læses. SMS/telefonkø gør det umuligt for ptt at svare tilbage/reagere. Besked du kan bare se på nettet - men hvad er det ptt skal søge og først kan se svar 14 dage efter. Overgang fra en geografi til en anden - tillid til at systemet også overdrager en patientforløb når ptt flytter. Et forløb skal være entydigt for ptt uanset hvilket sygehus man starter på og fortsætter til. Når der skiftes aktør skal der være overensstemmelse - det skal være genkendeligt for ptt det der bliver sagt fra sygehus til sygehus. 1

2 Nej, der mangler oplysninger. Det kan altid bliver bedre. Det skal stå punkt for punkt hvad der skal ske, indtil forløbet er færdigt. Der må ikke komme nogle overraskelser. Det skal fra standart over til specifik kommunikation. Information om hvornår det skal ske mangler. Mere klart med datoer længere frem i forløbet så man kender det videre forløb og ikke kun lige datoen for den enkelte operation f.eks. Psykiatrisk patient: havde en handlingsforløb med en klar handlingsplan og det var rigtig godt. Havde et godt overblik over hvad der skulle ske. Distriktspsykiatrien gav en bedre handlingsplan. Anden borger: det gik rigtig godt og lige efter bogen. Fik et klart brev om hvad der skulle ske og følte sig tryg gennem hele processen. Hvorfor er det vigtigt med overblik? Vigtigt at der ikke kommunikeres hen over hovedet på patienterne. Faglig snak er vanskelig for patienterne og de pårørende. Det skaber tryghed for patienter og pårørende. Vigtigt med kommunikation internt i sygehusvæsnet så man som patient ikke kastes rundt i systemet. Fx når man som patient har flere diagnoser. Det er beroligende at vide, hvad der skal ske Det er vigtigt med tidsfaktoren, at få overblik een person i sundhedsvæsenet der har ansvar for dig, at du oplever den samme behandler. Det giver tryghed. For at skabe overensstemmelse mellem forventning og oplevelse. Overblikket giver patienten et valg (Hvad er sikkert - og hvad er ikke). 'Træningslejr", hvor flere patienter, der skal have samme behandling får information til fælles møde. De kan dermed også bruge hinanden i forløbet. Det ville være godt med en person/tovholder, der kan have overblik over forløbet, da patienten kan have svært ved at samle trådene i et forløb med meget information og mange tanker. Det er vigtigt at have en ide om næste forløb. Det skal være muligt for ptt at melde tilbage at pågældende også oplever at have overblikket. Det skaber usikkerhed for "Bliver vi behandlet ordentligt/får jeg den rigtige behandling". Sygehusvæsnet skal også benytte den ressource patienten stiller med - fx har mange ptt allerede på forhånd orienteret sig om sygdom. Ventetid: man henvender sig ved skranken og får ingen oplysninger om hvorfor man skal vente, eller hvor lang tid man kan forvente at vente. Det er vigtigt, at have fornemmelse af der er nogle, der tager sig af en, så man ikke føler sig utryg eller er bange for at blive glemt. Det er ofte svært at finde oplysninger på sygehuset, f.eks. hvor man skal henvende sig på en afdeling - og så bliver man nødt til at stoppe og spørge personale, som ikke har tid til at svare. Forventningsafstemning giver et bedre forløb for både patienter og personale, når alle ved hvad der er muligt. Det giver en bedre tryghed, hvis man ved hvad man skal forberede sig på. Hvid der bliver ændret noget i forløbet, så er det vigtigt at man får at vide hvorfor der er komme ændringer så man ikke bliver utryg. Hvilke ønsker har I til overblik over behandlingsforløbet? Besiddersystem baseret på frivillige. Tracking system for borgerne så man kan se hvor en henvisning er i systemet. Mentorordning for både somatiske og psykiatriske patienter (fast kontaktperson) Lægerne skal forstå at de taler med almindelige mennesker. Både mundtlig og skriftlig kommunikation er vigtigt. Læger skal blive bedre Evt. udvikle en app så både jeg selv og min familie får et tidsoverblik over min behandling den praktiserende læge skulle indkalde sin patient cirka en gang i kvartalet og spørge til sin patient. Han er helt koblet fra. Men halvdemente far har ikke overblik, og jeg som søn har ikke overblik over hvad han skal, vil gerne kunne komme ind på hans 'side' i sundhedsvæsenet. Måske have en 2

3 chatfunktion. Den praktiserende læge skal være tovholder for patientens forløb. Jeg savner den gamle familielæge. Jeg ønsker at Falck allerede har overblik over mit sygehusforløb og at jeg er ventet når jeg ankommer. En lille film om forløbet/behandlingen, der viser, hvad der går ud på (i de planlagte forløb). Patientens overblik over, hvad der sker, kan både være godt og skidt. Der er uenighed om, om det er godt eller skidt, at der er så mange valg i sundhedsvæsenet. God formidling fra sygehuspersonalet som kan bruges/sendes til kommunen. To-vejs kommunikation, der er ikke chance for at svare på . Man kommer ikke igennem telefonisk til koordinator, der kun er på få tider om ugen. Der skal kunne differenceres mellem de enkelte ptt behov, nogle har stærke ressourcer med familie andre har ikke. Der skal være flere behandlinger på samme dag, så pårørende undgår at skulle tage fri flere dage - et overblik af behandlingsforløb kunne være en god støtte. Close-loop - i et sammenhæng. SMS- der kan besvares direkte - dvs. uden at man som ptt skal hjem og finde navn og tlf. i papirer. Det er godt med visiteret skadestue hvor man ringer og får en tid til et akutbesøg. I telefonen informerer de samtidig om at tiden kan skride hvis der kommer noget akut. Tålmodigheden vokser når man ved hvor i rækken af ventende man er, og man kender årsagen til at man skal vente, f.eks. at nogen fejler noget mere alvorligt. At man bliver mere oplyst ang. ændringer så man ikke bliver utryg. Få en behandlingsplan gennemgået mere konkret. Tema 2- Respekt Respekteres den enkelte patient i det danske sundhedsvæsen? Overvejende, men flere ved bordet har oplevet, at det er væsenet, som sætter dagsordenen, uden at vi har indflydelse fra start. Desuden bliver man flyttet rundt mellem væsenets parter. Vi oplever heller ikke, at forløbene er planlagt ordentligt og at det er på patientens præmisser. Personalet skal være forberedte (fx at de nødvendige informationer er til stede) og parterne skal arbejde sammen og skabe sammenhæng for patienten. Personalet signalerer ikke, at patientens tid er vigtig (for patienten). Oplever mere lydhørhed og patientinddragelse gennem kronikerforløb gennem de sidste 20 år. Øget respekt. Respekt er, at man får det samme personale hver gang. Samme læge hver gang. Konkret oplevelse med fire forskellige læger på Næstved. Alle udenlandske og svære at forså. Personalet sagde, at man ikke kunne få danske læger til Næstved. Problem: lægen er svær at forstå, samt forskellige hver gang. Oplevelse af god kontaktperson ordning på fødeafdelingen (Roskilde). Mangel på respekt i forløb på forløb hvor kone bliver afsluttet på sygehus, hvor andet sygehus finder cancer. Respektløs at skulle vente 6 timer på skadestuen -Det blev oplevet at blot to rum ud af 6 var i brug. (mangel på kommunikation?).der opleves stor forskel på AMA. Det virker respektløst da ordningen med kontakt med akuttelefonen da den blev opstartet, at patienterne skulle stå udenfor at sygehuset og ringe til AMA og melde deres ankomst. Respekt er håndtering af pinlige oplevelser som f.eks. afføring i ble. Imødekommelse af blufærdighed. Bordet har konkrete oplevelser med læger der taler med patienter på den anden side af gardinet. Konkrete oplevelser med afklædning foran sygeplejerske, hvor der ikke var afdækning. Det er et skisma at skulle ligge på afdeling som gravid med kvinder der har foretaget abort. Det er ikke respekt. Oplevelser om man som patient er blevet drøftet på gangen af læge og sygeplejerske, hvor man som patient kan ligge og høre hvad det drejer sig om. Mange positive oplevelser i forhold til respekt i forhold til etik og blufærdig. Oplevelse af journal ikke blev videresendt til privathospital trods anmodning. 3

4 Nej: Kort varsel om udskrivning og forvente at der er pårørende tilstede når ptt kommer hjem Nej: Hvor man ønsker at gøre noget andet fx om hjemmefødselsordning. Der bakkes ikke op. Nej: Fx mad - spørge ind til om man er vegetar Det er vigtigt, at der er en respekt for den enkelte patient. At man kan forstå det der bliver sagt til en som patient - det er respekt. Kommunikationen skal målrettes den enkelte patient - det er respekt. Patienterne skal mødes i øjenhøjde. Det er vigtigt, at der er flere med til samtaler med sundhedspersonalet. Husk de pårørende. Det er mindst lige så vigtigt at have respekt for den pårørende. Respekten mellem den pårørende og patienten. At sundhedspersonalet gør noget for at sikre respekten her. Fokus på hvem der tales til, hvad der spørges om, hvad der fortælles. Det er vigtigt at bruge danske ord - det er respekt for patienten. Respekt for, at borgerne ikke skal køre så langt til behandlingerne. Tag nye digitale værktøjer i brug. Data om pårørende der kan kontaktes i sygdomstilfælde. Dette kan gøres via sundhedsdata på telefonen eller via patientens journal. Man kan også bruge Sundhed.dk. Bordet synes de i vores system bliver respekteret. Respekt hænger meget sammen med åbenhed, tillid og det at sundhedssystemet lytter. Respekten skal gå begge veje. Man kan oplevelse respekt på forskellig vis. Nogle steder bliver man - andre steder ikke. Et sted opleverede jeg det ikke. Lægen var i denne sammenhæng kold og kynisk, det er svært at møde sådan én som pårørende. Vi jo afhængig af deres store faglighed. Man åbner sig mere som patient og pårørende, når man føler respekten er til stede. Vi skal også have respekt for patienternes tid - det kræver noget af hvordan sundhedssystemet organiserer arbejdet - fx tidsbestilling. Når ens grænser bliver overskredet, føler man ikke, at man respekteres: Det er vigtigt at skelne i alder i forhold til respekt og hvilken information man giver pårørende m.m. Nogle læger har ikke god social kontakt - de kan være gode med en kniv, men ikke nødvendigvis til menneskekontakt Respekten for patienters grænser er aldersbetinget (det kan både være yngre og ældre patienter) En ved bordet stiller spørgsmål til, om der er nogle politikker omkring håndtering af religion (eksempelvis kan lokale præster ikke besøge deres sognebørn m.m. medmindre de selv bliver kontaktet). Der er delte meninger om, hvorvidt der er sygehuspræster. Der skal være respekt for, at folk har forskellig religiøs tilgang Det er positivt, at lægerne ikke taler nedladende/sjofelt eller på latin (fagsprog) Hvorfor er respekt vigtig? Fordi man som patient og pårørende er sårbar og er i andres (de professionelles) hænder. Man skal føle sig involveret fra start. Kommunikation. Mulighed for privat forum. Stuegang i adskilt rum. kontaktperson en vigtig del. måske et team i stedet så man kan få fat på behandler. Respekt er også at kunne komme i kantakt med personalet. Kommunikation i forhold til eksisterende forløb, når man går på tværs af forløb. Det opleves ikke at der tales på tværs: mangel på forløbskoordination. Det er også mangel på respekt, at man skal fortælle sin historie så mange gange. Der er behov for respekt om intimsfærer. Lægerne/sygplejerske opleves at være vant til at se mange ting, hvorfor det virker som de glemmer at patienterne oplever det som intimt. Lægerne skal være bedre til at sætte sig i eget sted. Sundhedspersonalet skal reflektere over hvad der er intimt for andre. Opfattelsen skal være ptt skal være kunde og ikke en "brik"/produkt. At man ikke bliver talt ned til - men ptt vil gerne vide noget og vil kunne forstå det der bliver sagt. Ved at vise respekt for ptt giver det også ptt tillid til sygehuset. Det er vigtigt, at man føler sig hørt og bliver taget alvorligt Man har automatisk respekt for lægen, og at han ved hvad der er rigtigt. Det er vigtigt, at lægen er ærlig. Det er særligt de ældre læger, der 'ved det hele' 4

5 Hvad kan vi gøre for at styrke respekten for patienten fremover? Personalet skal øve sig i at kunne sætte sig i patienten og de pårørendes sted (kompetenceudvikling), og i den konkrete situation kommunikere direkte og klart, så det, der sker eller skal ske, er tydeligt og kendt for patienten og de pårørende og de professionelle i alle tre sektorer fra start. Ved forsinkelse skal personalet informere med det samme om forsinkelsen. Væsenet og personalet skal vise, at tid er vigtig - fx ved ikke at lave flere af de samme undersøgelser og komme med de samme spørgsmål. Forløbene skal fremstå effektive med færrest mulige kontakter. Alle oplysninger skal være til stede ved fx en opfølgningssamtale og personalet skal på forhånd have sat sig ind i det. Eventuelt finde et rum til stuegang hvor man kan tale privat. Stor ros til skiftelig information inden et sygehusforløb. Vi skal have kommunikationsmuligheder, kommunikationskoncepter, der kan ramme alle de patienter og pårørende der besøger os. Vi bliver på en og samme tid - i al fald de næste 10 år - nødt til at have både digitale og fysiske muligheder. Hvor synes vi det er vigtigst med respekten? Det er ude på selve sygehuset. Det er god respekt, hvis den der skal modtage patienten er godt forberedt. Der mål ikke blive talt hen over patienterne. Efteruddannelse af lægerne: Man skal blive bedre til at tale direkte og åbent og ærligt til patienten + de skal have nogle sociale kompetencer. Vi skal lære vores læger at tale med almindelige mennesker - Der er dog også nogle der mener, at man hellere vil have lægerne til at være gode til at operere og at kommunikationen er ligegyldig. I stedet kunne den funktion være hos en kontaktperson, men det afhænger af situationen Patienterne skal have mere tryghed v. indlæggelse m.m., eksempelvis at det er den samme person. Aftalerne og planerne skal overholdes, og hvis de ændres, skal patienten informeres om, at aftalen/planen er ændret. Patienten skal føle sig som jordens vigtigste person - og tiltales venligt og høfligt Tema 3 - Inddragelse Er vi gode nok til at inddrage patienter og pårørende? Nej, det virker ikke altid sådan. Der er problemer med tidspres i forhold til at informere omhyggeligt Fagpersonen, lægen forklarer ikke helt omhyggeligt forståeligt, men teknisk. Formulerer sig ikke klart. Orienterer ikke støttende pårørende ordenligt, eks. voksne børn kontaktes ikke. Inviteres ikke med ved f. eks. udskrivelse. Tager ikke hensyn til at patienter er presset mht. sygdom og derfor ikke overskud til fragmenteret kommunikation. Læger skal stole på at andre lægers vurderingen er rigtig, eller tro på hvilke symptomer patienten oplever og lytte til patienten mere. Som patient uden diagnose er det patienten selv der har ansvaret på at følge op på sit eget forløb. Inddragelse er vigtig og det skaber et bedre samarbejde. Kommunikationen er tilfældig - man får ikke alt korrespondance mellem de forskellige aktører (eksempelvis mellem sygehus, almen praksis, sundhedscentre m.m.) at vide (det skal selvfølgelig tilpasses situationen/alvorligheden). Hvis man ikke ved hvem ens kontaktperson er, er man ikke inddraget. Det giver utryghed ikke at have en kontaktperson. Det gælder det samme, når man ikke har den samme læge gennem hele forløbet Der har også været god kommunikation for pårørende ved bordet. En enkelt ved bordet nævner selv, at der eksempelvis ikke har været taget hensyn til, at han ikke vil tage smertestillende. Den pågældende læge ville først tage sagen alvorligt, når 5

6 personen begyndte at tage smertestillende Transport: 3 forskellige former for transport, og det er forvirrende. Meget bedre transport-information. Usikkerheden skal fjernes Nej, det er vi ikke gode nok til. Alle kunne fortælle historie. Mange af oplevelserne kan relateres til at fagpersonale ikke fortæller hvad der skal ske, spørger patienten og at ingen tager ansvar for den enkelte. Hvorfor er det vigtigt at blive inddraget? Fordi det er vigtigt, at patienten oplever at være med i sit eget forløb. Omvendt er det vigtigt, fordi den fagprofessionelle får en helt anden viden og forståelse for det konkrete. Øger egen indsigt i sygdom og forløb. Øger patientens indsigt i pårørendes sygdom. Det er vigtigt at inddrage patienten, fordi patienten er ekspert i eget liv, og kan være med til at forbedre forløbet. Ved patienter med demens skal den demente deltage i dialogen med lægen og sundhedspersonalet. Overveje om patienten skal med i mødet på sygehuset, til trods for at pårørende vurderer at den demente ikke kan svare for sig selv. Som sundhedsprofessionelle ved bordet oplever at patienterne ikke vil inddrages og tager ansvar for eget forløb. Inddragelse er vigtigt, mulighed for hvilken behandling man får som patient og hvad der er godt for en selv. Forskellige IT systemer hindrer kommunikationen: Ved knæoperation til et opfølgningsmøde. Patienten fik et visitkort med nr. og blev bedt om at ringe og booke et tid, i stedet for at booke med det samme på stedet (en oplevelse for 5 år siden). Som patient er det uholdbart at lægerne ikke kan se hinandens journaler mellem sygehusene og praktiserende læge. Det er vigtigt i forhold til fremmøde Der er patienter og pårørende, der føler de bliver talt ned til af personalet - dialogen skal være mere ligeværdig Det foregår over hovedet på patient og pårørende, der bliver ikke lyttet, lægen drager forhastede konklusioner og det er ikke respektfuldt. Sikre ligeværdighed, og undgår at klientgørelse. Føler man er til besvær, og bliver talt ned til. Hvilke ønsker har I til inddragelse fremover? Både patienter og personalet skal have de bedste muligheder for at møde forberedte op. Det kræver digitale og tilgængelige værktøjer og tid til forberedelse. Det kræver også både patienterne og de professionelle har respekt for hinandens roller og andel i behandlingen. Fx skal lægen være bevidst om det magtforhold, der ligger i at være den "øverste" faglighed i en behandling. Det er de professionelles pligt at informere om patienten og de pårørendes rettigheder - men også tale sammen om pligter, så det er tydeligt, hvornår hhv. de professionelle skal handle og hvornår patienten skal handle. Mere tid og mere fokus på pårørende. Pårørende skal inddrages mere omhyggelig. Internettet skal i brug mere aktivt. Fremsendt behandlingsplan. Ensretning af patientvejledning på de enkelte afdeling. Sygehuset tænker på hvad der er vigtig information. Gå i patientens sted og hjælpe med hvad der er vigtig information. Ofte sidder man som patient og kun hører halvdelen og derfor ville det være godt at kunne optage sin samtale med lægen eller sundhedspersonalet. Lytte til patienten. Det er vigtigt at lægerne er enige om hvad der er bedst så det ikke skaber forvirring for patienten. Nye undersøgelser. Lægerne i mellem skal stole mere på hinanden mellem afdelinger og sygehuse. Angående transport til/fra sygehuse: bedre information om hvordan man kommer derhen med det offentlige, eller bil m.m., og hvordan bestiller man transport. Eventuelt inddrage patienterne i det arbejde med eksempelvis spørgeskemaer eller fokusgrupper i forhold til det "transport"-forløb, 6

7 patienterne har haft Kommunikationen er tilfældig - man får ikke alt korrespondance mellem de forskellige aktører (eksempelvis mellem sygehus, almen praksis, sundhedscentre m.m.) at vide (det skal selvfølgelig tilpasses situationen/alvorligheden). Man skal derfor inddrages mere i kommunikationen. Det er også vigtigt med de pårørende (særligt ved eksempelvis ældre og demente patienter). Der skal være mulighed for at pårørende kan få informationen direkte. Eventuelt ville det også være en ide, at få konsultationen på en lydfil (så kan man selv høre det og pårørende kan høre det). Man bør have en kontaktperson og så vidt muligt den samme læge - man har tryghed ved den læge, man har mødt. Informationsmaterialet før/efter patienterne skal være mere detaljeret mht. bivirkninger, telefonnumre. Tidsplanerne skal overholdes Pårørende skal have bedre mulighed for at følge med, selvom de ikke bor tæt på (eksempelvis digital stuegang) Der er ønske om, at specialafdelingerne kommunikerer lidt bedre og anvender hinandens materiale (vil også sparre tid). Respekt er alt. Nærvær er nødvendig for kvalitet Patienten skal have valg mellem behandlinger, det er deres liv. Viden går tabt, hvis man ikke spørger og lytter til patienter. Fejl sker hvis man ikkespørger og lytter. Tema 4 - Gode samtaler. Er den mundtlige kommunikation god nok? - Den gode samtale kommer først, når man har en at samtale med. (Eksempel på en indlæggelse, til afventning der ikke kommer noget ud af). Den man taler med en gang, kan man ikke tale med igen. Det må man gerne kunne. - Samtale kræver at begge taler. Ofte taler kun den ene part. - Den er for lidt eksisterende. Nej - har følt en form for berøringsangst ved svære beskeder. Det gør, at der mangler informationer, og pårørende må selv finde informationer på internettet. Opret en informationsorganisering, hvor tingene kan blive gentaget. Patienten skal altid have mulighed for at have en bisidder eller pårørende med. Man forventer at de har læst journalen og det har de ikke altid, det gør de først når man sidder der. Lægen skal være mere forberedt. Der bliver talt ned til patienten. Manglende el. fejlinformation om medicin og ingen information om bivirkninger. Lægerne skal være mere lyttende og mere forberedte på den enkelte patient. Hjerneskadende eller andre syge, så mangler der en pårørende til at modtage information - der mangler pårørende inddragelse Få en anden end lægen til at tage den gode samtale - og lad lægen tage sig af behandlingen/operation. Evt. sende spørgsmål til lægen, så han kunne være forberedt på den gode samtale. Borger har indtryk af at der er for lidt tid til den gode samtale. Samtalen bliver afbrudt og der er ofte ikke tid nok. Sundhedspersonalet skal have tid til at forberede sig og læse journalen. Borgeren oplever at der ikke var respekt for lægen og behandlingen. Der blev bedt om en ny læge. Nærvær og fokus er vigtig at dyrke både hos sundhedspersonalet og patienten. Det er vigtigt at patienten også kommer med et åbent sind og at patienten ikke er hindret i at tage informationen og dialogen imod. Ligge dårlige historier bag sig. De fleste ved bordet mener, at den mundtlige kommunikation er mangelfuld og ikke god nok. Der skal også være skriftlig kommunikation. Det kan være vanskeligt at forstå lægen. Personalet er under tidspres på sygehusene, så mundtlig kommunikation er underprioriteret. Det er ikke altid, den læge man møder har sat sig godt nok ind i den enkelte patients sag - det giver dårlige oplevelser og skaber utryghed I det akutte forløb kan lægen naturligt nok ikke have nået at forberede sig Der er stor forskel på hvordan lægerne kommunikere med deres patienter. Lægen 7

8 glemmer nogle gange at sikre sig, at patienten har forstået det der bliver sagt. Det er ikke patienten, der skal videregive informationer fra læge til sekretæren. Der går informationer tabt, når man gør det sådan. Hvorfor er gode samtaler vigtige? - Tydelighed i samtalen omkring emnet. Det giver tryghed- - En god samtale giver følelsen af at der er tid til en, og at man som patient er i fokus. - Den gode samtale sikrer en forståelse hos patienten, som er vigtig, så hospitalet ved at patienten har forstået situationen. Det giver tryghed begge veje - man er enige om behandlingen. - Det handler om respekt. Læger skal også respektere patienten. Det er vigtigt at lægen også lytter til patientens forslag, ønsker, viden, usikkerheder og spørgsmål. Det er vigtigt at man bevarer sin identitet. Sørge for at patienten får de rigtige informationer, og derved skaber tryghed. Lave et overblik over, hvad patienten ønsker før man går videre. Det skal der være tid til. Det skaber respekt - vigtigt med gensidig respekt. Det er vigtigt med to-vejs-kommunikation. Lægen skal være lyttende og ikke bedre vidende - lyt også til patienten. Forventningsafstemning kan være tidsbesparende, så det er godt at investere i samtaler fra starten. Kommunikationen giver viden begge veje og forløbet bliver bedre. At der bliver lyttet til hinanden - det kræver at lægen kan møde patienten der hvor patienten er og ikke på baggrund af generaliseringer og fordomsfrit og med respekt. Oplever at skulle overtale lægen om sine egne symptomer. Hvis lægen ikke tager patientens ord til sig, tager patienten ikke lægens ord alvorligt. En god samtale er også at have dialog med pårørende. Det er vigtigt at forventningsafstemme med de pårørende kan magte at tage sig af opgaven som pårørende. Gode samtaler er vigtige fordi, at det giver tryghed og forståelse. Det gør, at patienten oplever sig selv som del af eget forløb. God og tillidsfuld kommunikation er vigtig for at sikre inddragelse af patienten i behandlingen og dermed sikre den bedst mulige behandling af patienten. Har man haft en dårlig oplevelse møder man skeptisk op næste gang. Begge parter har viden og information, der er vigtig for forløbet. Dårlig kommunikation, har betydning for behandlingen og forløbet. Pt. og pårørende skal føle sig informerede, skal kunne stille spørgsmål, og føle sig lyttet til. De skal føle at modtager har opfattet situationen korrekt og vil gå videre med det. Pt. og pårørende skal vide præcist hvad der sker - det er vigtigt at de forstår de svar de får på deres spørgsmål. Man kan kun behandle korrekt hvis personalet har forstået pt. - og pt. har forstået situationen, mulige alternativer og hvordan vedkommende selv kan medvirke til egen bedring. Pt. har brug for sammenhæng og rød tråd i forløbet for ikke at blive forvirret og utryg. Undgå fejl pga. misforståelser. Hvilke ønsker har I til den mundtlige kommunikation? - Én bisidder, der ikke har lægefaglig viden, der kan spørge ind for dig selv, når klappen går ned. - Noget med at have sammenhæng i forløbet. Gennem kommunikationen. Det er tryghed og det er vigtigt, at der er tovejskommunikation. Det er vigtigt, at vise at man er ligestillede. Personalet skal give sig tid til patienten. Kan hurtigt fornemme om man har forstået budskabet ved en mundtlig samtale. Skal sikre sig ved at patienten har forstået, det ved eventuelt et tjek. Også dem som har hukommelsesbesvær. Vil gerne have nogenlunde den samme 8

9 læge/sygeplejerske går igennem hver gang. Og det er ikke en kontaktperson! Ved ny person skal personalet være opdateret og forberedt, så patienten ikke skal starte forfra hver gang. Måske skal man lave en ren informationsstue, hvor personalet har adgang til alle journaler, som patienten kan henvende sig til. En slags informationsorganisering, hvor patienter og pårørende kan henvende sig. Telemedicin fungerer fint, sparer tid for begge partner og det skaber tryghed. Men udviklingen går lidt langsom. To-vejs-kommunikation med respekt for hinanden. Før behandling: Få et godt samarbejde ud af samtalen. Opfølgning: Information om hvad er der af opfølgning. Borgeren ønsker at der er fokus på opfølgning efter en behandling, hvor patienten har været hjemme og fået vænnet sig til forandringen. Nærhed, engagement og gensidighed er et ønske som en samtale kan give. - Eksempelvis SMS frem for telefonopkald (især for etniske minoriteter). - Skriftlig information, da man som patient har mange informationer og tanker i hovedet. Patienten skal kunne følge op på det lægen har sagt. - Der skal være mere tid til relationen med sundhedsprofessionelle - dialog på patientens præmisser. - Mere omsorg fra de sundhedsprofessionelle i den mundtlige kommunikation - Modtagelse på sygehuset har en vigtig betydning. - Hvis patienten skal indgå i et længere forløb kunne det være godt med et print med hjem om forløbet, og hvad man har snakket med lægen om. - At den digitale kommunikation bliver bedre (udfordringer ved digital kommunikation). - SMS-ordningen skal være koordineret med døgnet. Det fungerer ikke, at sms'en kommer sent om aftenen. Det gør patienten utryg. - Opfølgning på forløbet, så patienten føler sig tryg og set (telefonopkald). Det gør at patienten bliver en del af eget forløb. (også for praktiserende læger, selvom de på nuværende tidspunkt ikke må). - Der skal være en sygeplejerske til stede til den gode samtale. - Digital løsning, så pårørende kan være med over eksempelvis Skype - Formidling til patienter skal være i et let forståeligt sprog. Kommunikation skal ske med respekt og tillid til, at patienten kan bidrage til optimering af behandlingen. Patienten skal behandles som en ligeværdig samtalepartner. Både læger og patienter skal møde velforberedt. Det sker ikke ofte nok. Man kan give folk nogle værktøjer, så de ved hvordan de skal kommunikere med sundhedsvæsnet Lægen og sygeplejersken skal uddannes i kommunikation, men det skal borgerne også - også forud for at de bliver til patienter. Fx skal de have af vide, at der vigtigt at have en pårørende med. Patienten skal ikke være sendebud. Den praktiserende læge skal kommunikere med sygehusvæsenet - ligesom den enkelte læge eller sygeplejerske skal kommunikere med hinanden. Gensidig aftale/spilleregler for hvordan den gode samtale er. Noget, der minder om reglerne for "Det gode møde": Du kan forvente af os... til gengæld forventer vi af dig... En gensidig aftale giver mulighed for, at patienten har mulighed for at fortælle, når lægen ikke lever op til samtalen. Men giver også sygehuset/personalet mulighed for at sige til patienten, at de ikke lever op til aftalen og tage en dialog om det. Regionerne skal blive bedre til at kommunikere klart, at det har konsekvenser, når patienter ikke møder op. Dog skal der Ikke laves sanktioner - de rammer socialt skævt God idé at sende sms'er ud: Husk lige at vi har en samtale. Det gøres flere og flere steder - og det virker. Det er ofte ikke med vilje, at man glemmer aftaler, så det er en god idé med huskeredskaber. Afsender skal sikre at modtager har forstået det sagte. Personalet skal opsummere hvad pt. har sagt og sikre at de har forstået pt. rigtigt. Det er vigtigt at personalet sikrer at informationer er modtaget og forstået. Nogle er visuelt orienteret - brug skrift og billeder, evt. tegninger til at formidle budskabet. Personalet kan bede pt. opsummere den information de har modtaget. Personaler er fagfolk og skal tale et sprog almindelige folk kan forstå. Pt. skal forstå hvorfor en bestemt behandling bliver foreslået. Gennemgå alternativer - hvad er fordele og ulemper ved de forskellige 9

10 mulige behandlinger. Pt. er bange og kommer let til at lukke af, så det er vigtigt at pårørende er med og kan lytte. Pårørende skal føle sig velkomne og inddragede på lige fod med patienten. Personalet skal være opmærksomme på at det ikke er en lige samtale - pt. er bange og har ikke de samme informationer som personale. Personale skal prøve at sættes sig i pt.s sted. Personale må ikke tale ned til pt. Personale skal læse journalen og sætte sig ind i det tidligere forløb, så pt. ikke skal gentage historien hver gang de ser en ny læge. Tema 5 - Skriftlig information Er informationerne forståelige? - Nej ikke altid. Man kan læse sig til modsatrettede ting. - Man kan modtage modsatrettede skriftlige informationer. F.eks. at der er et nyt telefonnummer på hvert brev. - Ofte står der ting på brevene, der kun er relevant for hospitals personalet. Gør det tydeligt, hvad der er relevant fra mig. Skal nogle gange læse flere gange for at forstå det. Komme i øjenhøjde, da alle ikke har en lægefaglig baggrund. Møde patienter i øjenhøjde og passe på ikke at tale ned til os. Føler sig utryg, hvis man ikke forstår, hvad der står. Vigtigste informationer skal stå tydeligt og øverst. Godt hvis afdelingsnavne var på dansk og ikke latin. I Køge har de numre - og det er godt! Alvorlige meddelelser skal sendes først på ugen - og ikke modtages en fredag. Gerne med et telefonopkald. Igen formuleringen skal tilpasses den enkelte borger. De væsentlige budskaber kan drukne i for megen skriftlig kommunikation. Skriftlig information skal meddeles i et kort og klart sprog. Skriftlig information må højst fylde en enkelt A4-side. Ved indkaldelse må der udarbejdes en kort huskeliste. Den skriftlige information skal være kortfattet. Den kan ligge på papir, men også være elektronisk, på eget medie eller på Ipad. Standardiseret materiale er godt, men der er også forskellige behov, så det skal være muligt at finde mere. Skriftlig info er god og præcis mht. mødetid osv. men det bliver mere uklart, når det handler om hvad der skal ske i mit forløb. Meget bliver ikke læst, fordi der ofte er mange informationer, og vi har forskellig forudsætninger og ressourcer for at overskue og forstå dem Hvorfor er det vigtigt, at de er det? Det vigtigste er, at de skal skabe tryghed, som man ved hvad der skal ske. Godt at have tid og sted på skrift - og kan tage det frem. Godt med praktiske informationer med parkering m.m. En evaluering skal indgår i alle forløb. Gerne anvend den nyeste teknologi som sms, digitalt m.m. Ved eks. dement - skal der være en parallel indkaldelse til pårørende eller lignende. For megen information kan forvirre og betyde, at man glemmer de væsentligste budskaber. Vi har mange forskellige forudsætninger, så det skal findes på skrift. Der er også et juridisk element. Det er også vigtigt for at forberede forløbet på en god måde. Der skal være adgang for patienten til journalen, for at forebygge fejl. I en travl hverdag er der ikke plads til at al kommunikation bliver formidlet mundligt af personalet, så derfor skal den skriftlige kommunikation og den mundlige supplere hinanden. Hvilke ønsker har I til informationen? - At der kun står ting, der er relevant for mig som patient. Ikke alt muligt, der er pligt til at skrive - Det skal være tydeligt, hvad der er for patienten, og hvad der er 'det med småt - lovpligtigt'. - At det er forståeligt for patienten, - At der også kommer noget 'efterbrev' efter lægebesøg, eller afsluttet behandling. En slags referat, der beskriver, hvad hospitalsvæsenet forventer af patienten og hvad patienten forventer af systemet. Er du i tvivl, så kontakt den og den. - at hospitalsvæsenet får en udeforstående (kommunikationsfaglig) til at læse tingene igennem, så der er klar tale til patienten. 10

11 Så man er helt sikker på at patienten forstår. - At man tillader sig at tale/skrive så banalt, som det er påkrævet for at nå patienten med budskaberne. - At man får at vide hos lægen passer med det man får at vide skriftligt. Nogle kan lide at få det visuelt andre på tekst. Det er ok - men ikke høj prioritet. Et alternativ vil være at pårørende har en vigtig rolle i at deltage og eventuel at oversætte/være med til at huske. Generel information på video/film, så man har mulighed for at gense det sammen. Brug e- journalen og bliv opdateret - specielt godt til pårørende. Få kender til muligheden på sundhed.dk. Der skal være mulighed for udvidet adgang til (gensidig) digital kommunikation på sundhed.dk Det foreslås at udvikle en APP, hvorigennem patienten kan modtage indkaldelsesbreve m.v. Der skal være sammenhæng i informationen på tværs af matrikler og afdelinger - genkendelighed. Klar og tydelig kommunikation, som er bundet op i en politik i regionen - bidrage til standardisering og fælles kultur. Tilgængelighed til informationen skal gøres enkel - gerne på flere platforme. Tema 6, Digital kommunikation Er sygehusene gode nok til at bruge de muligheder, der er for digital kommunikation? Nej, det er de ikke. Det er ikke altid der sendes digitalt og det forlænger svartiderne. Alt skal kunne sendes digitalt. Både og... fordi der er forskel på sygehusenes kommunikation. Svært at finde det rigtige sted på nettet, så man er nødt til at ringe til sygehuset. Brug why, how og what? Man skal selv stille spørgsmål og sætte sig i modtagerens sted. Laboratorieundersøgelser offentliggøres først efter 21 dage - for lang tid. Ved undersøgelser skal man have oplyst, hvornår man får et svar på undersøgelsen. Findes der digital information - har alene fået papirpost. Fået meddelelser om, at der ligger e-post og så ligger der ikke noget. De glemmer at oplyse om det. Nej - men det kommer vel med tiden. Meget af det man får er i papirversion. Nogle gange sendes skriftlig information hjem til indlagte patienter - det er virkelig uhensigtsmæssigt Vi bruger ikke sms'er særlig meget. Vi bruger ikke de nemme kommunikationsveje. Det er svært at finde de oplysninger man har brug for som patient på regionens hjemmeside Man bør kunne have nem adgang til de informationer, man har brug for Sygehusene er blevet bedre til at sende sms er til patienterne. Netop sms er der mange, der kan finde ud af uanset alder. Mailkorrespondance med den praktiserende læge er godt. Det er meget snildt på denne måde, for det går hurtigt. Man skal ikke belaste sekretærer hos læger (fri for at sidde i telefonkø). At lægen vender tilbage med svar - gerne på voic en på telefonen. Sygehuset og kommunens skal have fokus på at have de samme digitale systemer. Det kommer borgerne til gavn. Vigtigt at have fokus på overgangene. Vi bliver overvåget. Fokus på at det ikke er alle der ønsker at alle disse data er tilgængelige. Ikke opmærksom på, at Regionen sender noget ud digitalt. Har ikke prøvet at modtage noget digitalt fra Regionen. Det kræver at borgeren er IT-parat og hvordan man udnytter de digitale muligheder. Mener man skal tage udgangspunkt i, at alle er digitale. Arbejdsskadestyrelsen lovede at der ville komme en indkaldelse digitalt hvilket ikke skete. Efter samtale med psykolog hvor der bliver lavet mundtlig aftale der sender digitalt derefter. Hvorfor er det vigtigt? Det giver et overblik og forsinker ikke svartider. Digitalpost er altid gemt. 11

12 Tryghed og tillid - når tingene er beskrevet. Mindre nervøs. Hvis man går og tror man bliver undersøgt for et formål og det så er noget andet forhandlingsforløb, man skal igennem. Det har også noget med forberedelse specielt ifm. børn og deres undersøgelser. Hvorfor skal man igennem en række af undersøgelser og en tidslinje. 2 forskelle former for kommunikation breve og elektronisk. Når man får indkaldelse til undersøgelse, så er der brevet og spørgeskemaer som skal udprintes - ofte flere sider. Så skal man have en printer. Spørgeskemaer skal være digitale, så man kan besvare dem elektronisk. Bedre information om hvor man skal hen på hospitalerne. Skype en god ide. Det mindsker risikoen for fejl og mangler. Det sikrer, at alle har det samme vidensniveau. Der er store muligheder for forbedringer til gavn for patienten - og også til gavn for økonomien. Der ligger mange muligheder i den digitale kommunikation. Den digitale kommunikation kan bruges til at inddrages pårørende. I dag kommer man til at vente på information til næste møde med lægen. Særligt hvis patienten ikke selv kan kommunikere (tale eller forstå), kan der opstå problemer. Digital kommunikation indebærer også mange risici - fx ældre mennesker, der ikke har de muligheder. Det er vigtigt man formulere sig på en sådan måde, at folk føler sig trygge ved den kommunikation de får - uanset om den er skriftlig eller mundtlig. Teknologien kan understøtte, men skal ikke tage menneskerne væk. Digital kommunikation - det er nemt for patienterne. Information når det passer én. Digital svar letter også presset på sundhedsvæsnet (personalet eller fx hos den praktiserende læge). Det er ikke alt der egner sig til at bliver formidlet digitalt. Der skal være grænser for etik og åbenhed i den digitale kommunikation. Vi skal som borgere vide, hvem der kan læse med hvor på vores data. Vi skal bruge digitalt kommunikation for at spare ressourcer. Det er nemmere at fange ting der er gået forkert. Sygehusene skal tale sammen i og med der er frit sygehusvalg. Det er vigtigt at man får de informationer man får på sygehuset på en digital måde, hvis man nu har gået glip af noget under selve samtalen og man kan måske på den måde mindske brugen af bisidder. Hvilke ønsker har I til det fremover? SMS varsling af tider. Mere aktivt tilbyde digitale tjenester og sms. Tilbud om digital undervisning video og skrift for patienter fx. genoptræning. Elektroniske patientjournaler hvor patienterne kan få et samlet overblik over egne behandlinger. Inddragelse i behandlingsforløbet fra start. Problem ift. ordblinde patienter, som ikke kan læse og voic kan være løsning. Husk at stille spørgsmålstegn ved medicin - hvad er det godt for og bivirkninger ved det. Der mangler rigtige forklaringer på hvorfor bruge den medicin. Kommunikation ift. borgerne, hvordan får man informeret alle. Man kan lige så godt få en mail som man kan få et brev. Meget vil kunne afklares ved videokonference frem for et fysisk fremmøde. I dag skal man ringe ind for at ændre tider. Det vil gøre tingene nemmere, hvis man i højere grad kan ændre tider via mail. Telefontiderne er ret ufleksible i dag. Man kan med fordel sende ændringer i aftaler via sms. Det er vigtigt at der følger mundtlig information med den skriftlige Når patienter ikke selv kan kommunikere er det ekstra vigtigt at inddrage de pårørende. Send et parallelt brev (digitalt) til den, der står listet som kontaktperson - selvfølgelig når patienten har samtykket i forbindelse med indhentning af oplysning af kontaktperson. Når borgere er inde i et forløb, så kan mødet med overlægen i nogle tilfælde erstattes med digital kommunikation. Det gælder fx svar på prøver ved kontroller. Mange resultater kan sagtens komme ud digitalt. Men det skal så suppleres med muligheden for, at patienten kan booke en skype samtale, hvor man kan få svar på eventuelle spørgsmål. Eventuelt 12

13 give muligheden for at til vælge ordningen ved den første kontakt. Der skal være mulighed for at få mundtlig information, men det skal også komme på skrift. Flere oplysninger om de digitale muligheder til borgerne. Ved borgerne hvad man kan på Sundhed.dk, kender de til muligheden for tilmelding til sms systemet. Denne viden skal spredes på apoteket, hos lægen på skærme, når man venter. Sundhedspersonalet skal hjemme i de forskellige digitale muligheder - de er meget vigtige ambassadører. Der skal være fokus på at sundhedspersonalet får opdateret de forskellige digitale platforme. Ellers er systemerne ikke meget værd. Man kan få oplysningerne digitalt så man også kan se på det når man kommer hjem og eventuelle pårørende kan se det også. Kan være i form af en lydfil. Man skal forfine det at kalde borgerens stamoplysninger frem. Borgeren skal kunne vedligeholde stamoplysninger. Sygehusene/Regionerne skal være bedre til at kommunikere mellem hinanden. Bedre oplysning om hvad der står i ens journal. Sygehusenes systemer skal opdateres så de er hurtigere og mere overskuelige. Derudover skal de være synkroniseret, så det er ens systemer over hele landet og ens hjemmesider for de forskellige sygehuse. Tema 7, Grænser Hvad må der spørges til og hvad må der ikke? Der må spørges til alt. Det må spørges til alt, men det skal være patienten og de pårørende, der sætter grænsen for, hvad der må svares på. Der skal være forståelse for patientens situation, og der skal spørges på en måde, der lægger op til en dialog. Jeg er bange for at lægen skåner mig, og ikke fortæller hvad han ser på røntgenbilledet, for eksempel. Eksperterne kan være næsten religiøse, og sandheden ligger måske midt imellem. Lægen skal fortælle sandheden ved en kræftdiagnose, både for patienten og familiens skyld. En læge har tavshedspligt, men han må ikke lyve. Er det vigtigt at kende og respektere patientens grænser? Det skal være indenfor rammerne af den relevante behandling. Hvis man er indlagt med et brækket ben, skal sundhedspersonalet ikke anbefale en at stoppe med at ryge eller dyrke mere motion. Den enkelte patient skal respekteres. De pårørende spiller en væsentlig rolle i kommunikationsforløbet. Det handler ikke om grænser - det handler om respekt og forståelse for grænser i den enkelte situation. Giv den nødvendige tid. Der skal ikke være grænser for hvad personalet spørger om, for det er vigtigt med ærlighed. Lægen må godt spørge, og ansvaret for livsstilen er min. Men lægen skal ikke spørge mig når jeg ligger på en 8 sengs stue på det lokale sygehus. Hvordan bør det fungere fremover? Der skal være opmærksomhed omkring grænser, og det skal ske i respekt for den enkelte. Den brede kommunikation skal bibeholdes, til lægen og kommunen, da patienten skal have svært ved selv at forklare egen læge hvad der er sket på sygehuset. Grænsen går på om andre kan overvåge om jeg gør det rigtige og sunde og jeg får en løftet pegefinger for det. Jeg ved det er svært hvornår Det er hjælp og overvågning og kontrol. Man skal selv kunne lave en brugerprofil, hvor grænserne er sat op. SERVICE 13

14 Tema 1, Sammenhængende forløb Opleves behandlingen på sygehusene som et sammenhængende forløb? Nej. Det opleves at hver afdeling er rigtig gode, men de overser sammenhængen til de andre afdelinger. Der er risiko for dårligere behandling, hvis man fx har forskellige diagnoser og at behandlerne ikke kommunikerer med hinanden. Risiko for tidsspilde for patienterne. Parkeringstilladelser på skadestuerne. For lidt parkeringspladser. - Nogle gange gør de. - Ofte nej, flere steder tager samme prøver, hvorfor gør de det? - Man kan blive indkaldt fra flere forskellige steder, og skal nogle gange transporteres langt for at få foretaget undersøgelser, der fra start af kunne laves lokalt. - Multisyge skal nogle gange undersøges på mange forskellige dage, hvorfor kan det ikke være på samme dag. Både og... ikke altid, men det burde det gøre. Det hænger som oftest sammen. Det kniber lidt fra det ene sygehus til det andet - oplysninger mangler. Man er også oplevet at blive "væk" - kunne ikke findes i systemet. Det er vigtigt at der er sammenhæng i forløbet. Det opleves, at der ikke er styr på de ting patienter skal til. Fx. den ene dag til samtale og så igen på hospital to dage senere til blodprøver. Patientforløb opleves tilfældet. Opleves at der er lagt plan ud i fremtiden med blodprøver mm, Oplevelser at det er vanskeligt at få koordineret forløb der går på tværs, hvor det egentlig foregår fint på med forløbet på den enkelte afdeling. God erfaringer med samarbejde med primær sektor. Der er ikke ind tænkt sammenhæng mellem f.eks. biokemi, hvor patienter skal køre 100 km for at få taget blodprøver, der kunne tages på et sygehus 17 km væk. Ikke hvis kommunikationen mellem patient og sundhedspersonerne svigter. Forløbsprogrammer og pakker er med til at styrke sammenhængen. Sygehuset skal til, hvad der sker i de øvrige sektorer. Behandlingsforløbet skal ses som et forløb ikke aktørbestemt, sådan at sygehuset slipper ansvaret, når patienten går ud af døren på sygehuset. Mange borgere har flere diagnoser. Der skal tænkes på den hele patient. Det er svært for patienterne at forstå, at de skal hen til mange forskellige sygehuse for at få lavet alle de behandlinger, de har behov for. Der skal fokus på, at det ikke er patienten, der skal køre så meget rundt. Ekspertisen skal komme til patienten. En oplevelse af, at være indlagt (hos nogle læger) men have ambulant behandling (hos andre læger), og de to ting ikke hørte sammen. Dette var inden for psykiatrien. Der mangler sammenhæng mellem afdelinger og faggrupper internt i sygehusvæsenet. Der er store skel mellem afdelingerne (særligt på store sygehuse, som Rigshospitalet). Det er ofte patienten, der må komme til lægen, og ikke lægen, der kommer til patienten. Der er en oplevelse af, at hver gang man ser en ny læge, bliver eksempelvis medicinen ændret eller de samme undersøgelser foretages igen. Det opleves ydermere, at man skal fortælle sin 'historie' gang på gang - hver gang der kommer et nyt personale. Det er dog vigtigt i nogle tilfælde, fx. i forhold til patientsikkerhed. Spørgeskemaet man besvarer inden behandling virker på nogle punkter irrelevant - eksempelvis at en 80-årig dame spørges til klamydia. Derudover også problematisk, at skemaet skal udfyldes hver eneste gang (én gang må være nok). Hvorfor er det vigtigt? Bedre helhedstænkning for borgerne og mere patientsikkerhed. - Vigtigt for at få folk i arbejde igen - Det er dyrere jo længere forløbene varer - Hvis man kommunikerer ud, hvordan forløbene er, er hospitalet også lidt forpligtet til det. - Sparer patientens tid, og giver tryghed - For at undgå dobbeltarbejde 14

15 Den interne kommunikation - hvis man er forsinket det ene sted, så smitter det af, og han kommer senere til anden behandling, forsinkelsen bliver ikke altid oplyst. Det giver tryghed at man kender forløbet. Det virker utrygt når man skal fortælle sin historie igen og igen. Det er godt for både patienter og personale, da det giver overblik over patientflowet. Det opleves at sygehusene tænker meget cost/benefit. Ressourcer personligt er også betinget af alder og kulturel kontekst. Kommunikation er vigtig for at undgå frustrationer hos patient og sundhedspersonale. Sammenhæng - viden er til stede i forvejen. Patienter bliver så trætte af at fortælle deres livshistorie forfra hver gang. Forløbskrav giver ro og viden om, hvad der skal ske. Tryghed for patienten. Forløbspakker stiller krav til sygehusene - godt med fælles krav. Det sikrer samme kvalitet. Sammenhængen skal tænkes mellem sektorerne. Kun sådan får vi det rette fokus på patienten. Det giver tryghed. I alle andre sammenhænge taler man om det 'hele menneske' og det 'hele liv' - hvorfor gør man ikke det på sygehusene? Hvad er jeres ønsker til det fremover? Der skal være en fælles journal, hvor behandlerne orienterer sig. Udbredelse af kontaktpersonordning med et telefonnummer man kan ringe på. Fælles adgang til skanningssvar. regionen. Kontaktpersonordning En ansvarlig læge så informationer ikke går tabt. Farver, kunst mv. skaber bedre sammenhæng giver mere ro. Muligheder for specialkost for patienter. - At man skal kostes så lidt rundt som muligt - Et stamblad, så man tydeligt kan se hvad der er sket - Hvis jeg skal undersøges af mange, kunne jeg så ikke blive udredt én gang. - At man ikke laver de samme undersøgelser flere gange. - At lægerne/udrederne kommer til os. - At udrederne og behandlerne samles, så man bliver set i en helhed, eg. hvis man er multisyg. Det giver også tryghed, om at behandlingen hænger sammen også (at man ikke får modstridende mediciner osv.) - At fagfolkene er afklarede sammen bag tæppet om et sammenhængende forløb, så man kan se, hvad der skal ske. - Man skal kunne få den fulde udredning af diagnose på alle vores sygehuse. Koordinering af patientforløb. At kontakterne bliver koordineret, således at man ikke skal komme flere dage på en uge. Det er bedre at få ordnet flere ting på en gang. Digitalisering vil bedre. Overblik for patienten vil bedre patientforløbet. Tag stilling til om det er nødvendigt at komme til ambulant kontakt, eller om det kan varetages på anden måde. Det er en udfordringen med så mange kontakter i forløbet og mange matrikler. Et tættere samarbejde mellem praktiserende læge og sygehus, samt sygehus og kommune. Flere forløbskoordinatorer - og nogle der kan gå tværs af sektorgrænser. Hvis man skal et sted fra et andet på sygehuset: der skal være en kort notits i forhold til, hvad man fejler m.m., så det nye personale ikke skal have forklaring fra patienten selv Hver gang man skal tale med et nyt personale, skal det ikke være ligesom at starte forfra - man skal mødes med en genkendelighed. Kommunikationen skal forbedres mellem personale ligesom IT-systemet skal forbedres. Eksempelvis kunne det være optimalt, hvis sundhedskortets indscanning gav opdaterede oplysninger (både en kort opsummering samt alle oplysninger) Tema 2, Lige muligheder Er vi gode nok til at hjælpe dem, der ikke har så mange ressourcer? Nej, det virker ikke som om, at der tid til det i sundhedsvæsenet. 15

16 Psykisk syge og hjemløse har brug for mere hjælp. De hjemløse vælger selv sin livsstil. Mener man i Danmark er generelt gode til at hjælpe folk. Psykisk syge bliver udskrevet for tidligt. Patienter med kronisk sygdom får meget hjælp. Man kan ikke hjælpe nogen der ikke vil hjælpes. Gravide oplever at de ikke får information nok. De bliver usikker og sætter præg på graviditeten og efterfølgende som forældre. Hvorfor er det vigtigt, at de får hjælp? Netop for, at der kan være lige muligheder for gode resultater af behandlingen. Ressourcesvage har ikke den nødvendige viden og skal derfor støttes ekstra. De skal ikke selv opsøge undersøgelser og de har ikke energien til det. Det kræver flere ressourcer end hvad de har. Uafklaret kræver meget energi. En pt. er ringe stillet uden en pårørende til at gøre opmærksom når pt. har brug for hjælp f.eks. når de har smerter eller brug for et bækken. En svag pt. kan overse indkaldelser til videre undersøgelser eller behandling (f.eks. i e-boks) hvis pårørende ikke er der til at hjælpe og følge op. Pt. kan let overse muligheder og tilbud, hvis de ikke kender sundhedsvæsenet og ved at de kan bede om det. Hjælpen skal være der når der er behov for det, f.eks. skal hjemmehjælpen være klar når pt. kommer hjem - der er det vigtigt med god kommunikation mellem sektorer i sundhedsvæsenet. Hvad er jeres ønsker til det fremover? At de fagprofessionelle tager udgangspunkt i den enkeltes evner og ressourcer samt oplyser om rettigheder og pligter. At der er ressourcepersoner, fx en pårørende eller en offentlig ansat, tilknyttet borgere, der ikke kan selv eller har behov. Der skal altid være en ledsager til stede og med i forløbet (hvis patienten vil have det). Der skal være en flere patientvejledere og bedre åbningstid og at der er bedre information om ordningen. Understøtte at flere bliver mønsterbrydere. Hjælpe dem i yderområderne - er sygehusvæsenet tilgængelig i udkantområderne. De ressourcesvage kan have svært ved at møde op på bestemte tidspunkter på et bestemt sted. Sundhedsvæsenet skal være mere fleksibel over for disse personer. Personaler skal rutinemæssigt spørge om der er nogle til at hjælpe pt. efter udskrivelsen, og de skal også spørge pt., som umiddelbart virker ressourcestærke. Man kan godt komme til at overse et behov hvis man kommer folk i kasser. Udredning på flere forskellige afdelinger og på forskellige sygehuse er meget forvirrende - det ville være godt med et udredningscenter hvor alle kompetencer er samlet et sted. Det er planen at indføre på dette på de nye supersygehuse. Skal en bisidder til pt., der ikke har pårørende være en frivillig eller en professionel? Det er vigtigt at det er den samme, der følger pt. gennem hele forløbet - det kan blive for tilfældigt med frivillige. Tema 3, Patientens behov Fornemmer du at personalet er optaget af den enkeltes særlige ønsker og behov? Der er eksempler, hvor personalet ikke har modtaget patienter, hørt om behov og inddraget patienter ved eksempelvis ventetider og mangel på personale. Ventetider er en udfordring i forhold til at imødegå patienten - og når det optræder, skal patienten informere om det. De små hospitaler er mere nærværende. Bordet har erfaring med, at der ikke er tid og ressourcer til at imødekomme patienter. Nej og både og - der er forskellige oplevelse af det, afhængig af hvem man er blevet mødt af. Der tages ofte ikke hensyn til patientens tid, i tilrettelæggelsen af patient- og behandlingsforløbet. Logistik og flow skal prioriteres og er vigtigere end det vi ellers kalder service. 16

17 Hvorfor er det vigtigt? God mad fremmer helbredelsen. oplever, at man som patient skal passe ind i systemet. Man føler sig krævende, hvis man skal være sig selv. At man er til besvær. Det er svært at være sig selv, når man er flere på en stue. Der er forståelse for at forløbet ikke er individualiseret, men tilfredshed kræver tryghed og at man bliver set som et helt menneske. Hvad er jeres ønsker til det fremover? Maden betyder meget. Bordet har nogle konkrete ønsker: - Et katalog over praktiske oplysninger for afdelingen (med mad, tider, kode til netværk). Overblik over de muligheder, man har. - Maden skal være god og tiltagende. - Enestue og fjernsyn på stuen - Flere sygeplejersker - Tablets - Lydbøger Personalet skal være forberedt på den enkelte patient de modtager og skal herudover være klar til at lytte. Tema 4, Tryghed Tema 4, Tryghed Hvad skal der til for, at du føler dig tryg, når du er i kontakt med hospitalet? - Viden om at der står nogen for at ville gøre alt for dig - Følelsen af at behandlersystemet vil dig - En god personlig modtagelse - At de ved at man kommer, at man står i systemet - At der er ok, at man kommer...(ikke får at vide, at man skal komme tilbage på en mandag) - At de forskellige behandlere har givet samme besked, så man ikke føler sig til besvær - At man er velkommen - At man modtages med en fornemmelse af, at man har reelt behov, at man ikke kommer for sjov - Hvilke nummer er du i køen, hvor lang tid er der til det er din tid osv. - Hvis personalet formidlede - en sygeplejerske kommer ud - og forklarer forsinkelser. Så er forståelsen meget større. - At man godt kan komme, uden at ringe - Tilgængelighed, nærhed - Ikke alt for mange regler, gennemskuelighed - I det private, kommer der ofte folk forbi. Det giver en enorm tryghed. Det er vigtigt, at personalet har tid til information og god kommunikation med patienten. Det er vigtigt, at sundhedspersonen er empatisk og evner at sætte sig i patientens sted. At kommunikationen fungerer mellem sygehus og kommune, hvor opfølgning på indlæggelsen skal ske i kommunen. Praktiske oplysninger. Man ikke føler sig overset - man bliver set og hørt og dermed ikke føler sig som "en i rækken". Man skal have det hele fortalt med det samme og får hele forløbet at vide. Der skal dog ikke tale om dramatisering. Det skal være i et roligt tempo hvor patienten skal følge med. Man kan lave aftaler med personalet der har mulighed for at tilpasse sig patientens behov. Hvorfor er det vigtigt at føle sig tryg? - Det vil gøre behandlingen bedre og bedre virkende - Man ved i dag ikke hvordan man skal gebærde sig i systemet pga. nye regler hele tiden - Så kan du bedre modtage og afgive information - Du er mere tålmodig og modtagelig - Man er til besvær, og frustration, hvis man er helt tryg ved hvad der skal ske og føler sig tryg - Man kan være meget bange for fejlbehandling, man lægger sit liv i behandlers hænder - Man kan være bange for at blive overset helt, hvis man ikke ved, hvornår der kommer nogen igen - Så det ikke kun er de kradsbørstige, der får information, men at de søde afventende patienter også bliver taget hånd om - At man ikke skal vente længe, uvidende om, hvad 17

18 der skal ske. - At blive fulgt - Enstemmighed mellem afdelinger og den behandlende faglighed. - Man har meget mere brug for det i en behandlingssituation, fordi man er sårbar. Det er en væsentlig forudsætning for en succesfuld behandling, at man føler sig tryg. Det er utrygt at være syg og man bliver hurtigere rask hvis man føler sig tryg. Man bruger for meget energi hvis man er utryg. Folk er pr. definition utrygge når de kommer på sygehuset og det er personalet der skal søge at gøre patienten tryg, så patient bedre kan koncentrere sig om behandlingen. Det fremme behandlingen og helbredet. Hvilke ønsker har I? At man har tilknyttet en primær sygeplejerske under indlæggelsen. En vandrejournal, som patienten kan bære med sig til andre dele af sundhedsvæsenet. En plan for opholdet på sygehuset udleveres til patienten. Det er de samme personer der har med en at gøre. Kan være en fast kontaktperson. Det behøver måske heller ikke være en fast, men et få antal personer. Ved ambulante forløb kunne det være de samme der følger en igennem forløbet. En eller to læger der taler sammen og har koordineret oplysningerne - hvis det ikke er muligt kun med en læge. Koordineret viden mellem de ansatte. Tema 5, Selvhjælp/Ansvar Skal man kunne stille krav til patienter om at påtage sig bestemte opgaver? Ja, det skal man. Aktiverer dem der har ressourcerne. Man skal tage ansvar for egen behandling inden for patientens egne ressourcer. Der er meget hjælp og hente hvis der er information til patienterne om behandlingsmuligheder i patientforeninger eksempelvis. Motion skal være billigere/gratis. Måske ikke bestemte opgaver! Men alle bør være sig sit ansvar bevidst. Men det kræver, at der løbende sker forventningsafstemning. Det er op til den enkelte situation, hvorvidt den enkelte kan påtage sig en større eller mindre del af behandlingen og den omkringliggende service, fx skifte sengetøj, servere mad. Ja, hvis patienten har mulighed for det. De skal have motiverende samtaler og uddannelse. Hvad når patienter ikke møder op til aftalte tider? Skal have bøder, sanktioner. Man gør det jo allerede at man skal komme fastende. Det samme gælder inden for genoptræning. Man har et ansvar for at give den korrekte forklaring omkring sygdommen. Man skal stille krav om at melde afbud til en given aftale. Den største del af ansvaret ligger hos de sundhedsfaglige. Ansvaret går begge veje. Kravet skal være tilpasset patienten muligheder - man skal have kendskab til dennes muligheder Patienten skal have et ansvar tilpasset patientens egne ressourcer. Det bevirker, at patienten at helbredelse går i den rigtige retning og øger motivationen. Patienten skal have et ansvar alt efter hvor syg man er alt efter hvor relevant det er. Man kan udfylde en lægedagbog. Jeg mener ikke jeg skal skrive i selv lægedelen af min egen journal. Jeg vil gerne have en ekstra fane i it systemet med mine egner noter. Der skal være et sted i journalen, hvor jeg kan skrive hvad jeg har spist. Der skal være et skema, hvor jeg kan skrive hvor langt eller hvor meget jeg har gået hver dag under indlæggelsen. Det er vigtigt at kunne stille krav - at behandle den enkelte som et voksent menneske. Der skal stilles krav i det omfang den enkelte har ressource til. Det er en vurderingssag om man kan stille 18

19 krav til den enkelte - individuel vurdering. Man skal være opmærksom på at der er borgere der ikke søger informationer på nettet men har brug for at få informationen mundtligt for at kunne tage ansvar for eget forløb. Man skal selv tage ansvar for at komme videre - og det er derfor okay, at der bliver sat nogle krav til patienten. Men, hvis man stiller krav - skal der så være konsekvens? Fagperson kan tage nogle notater med fra patienten om, hvordan patienten karakteriserer eksempelvis sine smerter Ja. Den enkelte er sig selv nærmest i forhold til at hjælpe mig selv, da han/hun er den der kender sig selv bedst. Den enkelte skal tage ansvar for eget helbred og sin behandling. Men det er også en balancegang. Det skal huskes at vi som mennesker er meget forskellige. Man skal have hjælp til at kunne tage det ansvar - hjælp til at hjælpe sig selv. Ja - Det er ok at en ryger skal stoppe for at få en ny lunge eller at ptt skal tabe sig x kg for fedme operation. Sygehuset skal hele tiden være opmærksom på hvorvidt den enkelte patient kan forstå et budskab. Man kan godt stille krav til patienterne. Patienter bør modtage kostvejledning, hvis det er relevant for behandling og/eller følgerne af behandlingen. Det opleves, at det på nuværende tidspunkt er patientens eget ansvar. Personalet kan vejlede, men så har patienten selv ansvaret efterfølgende - der skal være enighed om 'ansvarsfordeling'. Det opleves, at man udskriver patienterne til ingenting, hvor man ikke har adviseret pårørende, købt ind, lavet nogle planer m.m. eller lignende for patienten. På trods af Sundhedsplanen, er det ikke sikkert at transportøren ved (det skal de have at vide fra afdelingens side - det skal stå i notatet). 'Transportvæsenet' (flextrafik) lever ikke op til deres forpligtelser i forhold til service. Patienten kunne godt have en form for 'logbog' - eksempelvis forværringer/forbedringer af hovedpine, hvor meget vand der er drukket, hvor meget der er spist m.m. Der er dog en vigtig pointe i, at for at være selvhjulpen/selvbehandlet, er det vigtigt, at man får forklaret hvorfor det er vigtigt, at man gør de ting (også på langsigtet plan). Selvhjælp/ansvar er en begrundet aftale mellem læge og patient, der er vigtig i forhold til at få den bedste behandling og udfald af denne. Ja, det skal man, for det bidrager til hjælp til selvhjælp. Men det er individuelt hvilke krav der kan stille. Man kunne have faste spørgeskemaer som patienten selv skal udfylde. Det kan være svært at vurdere ens egen smerte. Man skal engagerer patienten i sin egen situation og involverer dem så de tager ansvar og ønsker at påtage sig bestemte opgaver. Det er okay at stille krav til patienterne f.eks. ved en måde hvor patienten kan tilkendegive sine situation den pågældende dag. Personalet skal kunne bruge det til sparring med patienten. Det er dog en opgave der ligger mellem behandleren og patienten. Patienten skal være indstillet på at samarbejde. Hvorfor er det vigtigt? Aktiverer dem der har ressourcerne. Det er vigtigt, at man selv er med i sin egen behandling og at man tager ansvar for egen situation - men med de evner man har. Det kan ikke gøres ens. For den videre behandling. Ansvar øger forståelsen, ejerskab for behandling. Overholder behandlinger. Det er vigtigt at afdække alle facetter ved en sygdom. Eksempelvis ved vægttab - hvor der ofte er en psykologisk baggrunde. Så er det måske et samarbejde mellem diætist og psykolog. Det handler om 19

20 at undgå at komme på sygehuset. Man skal tage ansvar for sit eget liv! Husk at være loyal over diagnosen. Det er vigtigt, at man også selv tager ansvar - og man vil jo helst blive rask igen. Så god ide med opgaver til patienten selv. Rimelig selvhjælp! Det er vigtigt for mig at være aktiv medspiller, Der er en besparelse i det lange løb. Som patient får man en følelse af at få indflydelse på sit forløb. Ofte er det patienten selv der ved hvilken vej igennem forløbet der er bedst. Det kan være patientinddragende. Medindflydelse. Mindre konflikter. Det er vigtigt behandlingsmæssigt, men også for patientens eget selvværd. Man hjælper sig selv og andre. Giver nemmere og bedre forløb. Selvhjælp og patientansvar skaber ejerskab. Man må gerne stille krav, for at få patienten mere aktiv. Det skaber en mere effektiv behandling i forhold til udfald. Bidrager til at få patienterne tilbage til hverdag. Men det må ikke føre til at der ikke er personlig kontakt med den enkelte, for det er en del af det tryghedsskabende. Man får en fornemmelse af, at man selv er blevet hørt. Man får sat ord på de ting der er indeholdt i vores sygdomsforløb. Man tager del i sin egen helbredelse. Man hjælper personalet. Hvilke ønsker har I til det fremover? Der må godt være større fokus på individets ansvar. Det kan fx være gennem kampagner (skal være både i folkeskolen, på arbejdspladser, sportsklubber - altså målrettet formidling og debat). Et system, hvor patienten selv kan melde ind med, hvad vedkommende kan bidrage med. At man ikke modarbejder sin egen helbredelse. En læge siger x og en psykolog siger x ikke er godt/fejlbehandling. Gruppeterapi kan hjælpe - det er meget motiverende. Og du skal selv tage ansvar, men får et tilbud. Situations bestemt - hvis det på en simpel overvågning ifm. f.eks. en hjernerystelse, hvis muligheden er der for en kortere periode. Hvis det er en længere varende begivenhed - f.eks. resten af livet, så er det straks værre. Jeg vil gerne have en ekstra fane i it systemet med mine egner noter. Der skal være et sted i journalen, hvor jeg kan skrive hvad jeg har spist. Der skal være et skema, hvor jeg kan skrive hvor langt eller hvor meget jeg har gået hver dag under indlæggelsen. At der tænkes nyt når det gælder om at ændre kulturen i om man forventer at sygehuset tager ansvar for eget forløb. Det skal være okay at bede om hjælp, selvom man burde tage ansvar. Patientjournaler på sundhed.dk, hvor man selv kan udfylde nogle ting. Udvikle nogle Apps, ligesom Endomondo, hvor man kan registrere eksempelvis, hvor mange cigaretter man ryger, hvad man vejer og ens egen indsats (eksempelvis træningsforløb) Et skema, patienten kan udfylde eksempelvis følgende dage efter et forløb elektronisk, som sundhedspersonalet kan bygge en opfølgende samtale med patienten på. Systemet skal være mindre bange for at give ansvaret til patienten. Der er mange områder, hvor man sagtens kunne give ansvaret til patienten. Det vil afhænge af de forskellige specialer, hvad der giver mening. Ved nogle indlæggelser kan man give ansvaret for beklædning. Det skal i højere grad være muligt at booke tider selv. Folk skal blive mere klar over, at de har et ansvar. Det skal gøres 20