Lungenyt. Teenager. med liv i lungerne. Stærke argumenter, stærke resultater Fokus på lungefamilier Åndedrættet i centrum

Transkript

1 Teenager med liv i lungerne Nr. 3 AUGUST 2013 DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD Lungenyt Stærke argumenter, stærke resultater Fokus på lungefamilier Åndedrættet i centrum

2 leder Direktør Anne Brandt, Danmarks Lungeforening Nu er lungerne blevet et nationalt fokusområde Før sommerferien gik i gang, i starten af juni 2013, indgik Danske Regioner aftale med regeringen om regionernes økonomi for Her er en styrket indsats og et målrettet fokus på lungepatienter nævnt for første gang nogensinde. Stærke argumenter gav resultat Jeg glæder mig meget over, at det nu står nedskrevet i økonomiaftalen, at regeringen og regionerne er enige om, at der er grundlag for at styrke indsatsen særligt på lungeområdet. Det kommer uden tvivl til at betyde både forbedringer i forebyggelsen, opsporingen, behandlingen og rehabiliteringen af de hundredetusindevis af danskere med lungesygdomme som astma, allergiske sygdomme og KOL. Det er et godt sted at starte! United Airways Det hele begyndte med, at Danmarks Lun- geforening tog initiativ til at samle en arbejdsgruppe med det formål at skrive et argumentationspapir for en national, forpligtende indsats på lungeområdet. Vi har længe ønsket at samle alle de videnskabelige og faglige selskaber inden for lungeområdet samt patientforeningerne LungePatient.dk og Astma-Allergi Danmark, så vi i enighed kunne kommunikere om behovet for en øget indsats. Danmarks Lungeforening har lanceret dette arbejde under mottoet United Airways (de forenede luftveje). Fælles for sygdommene er jo, at de ofte begynder i luftvejene, og at folk møder op hos lægen med luftvejsproblemer. Fælles er desværre også, at mange går rundt med symptomer i lungerne uden en diagnose, uanset om de har astma, allergi, KOL eller en sjælden lungesygdom. På vej mod en forpligtende lungeplan Argumentationspapiret blev forud for økonomiforhandlingerne afleveret til både regionsog folketingspolitikere og blev modtaget med stor interesse. Og der er ingen tvivl om, at det har virket. Vi fik ikke den store lungeplan i denne omgang, men vi fik en lang række muligheder, og dem arbejder vi nu videre med. Læs mere inde i bladet På side 21 kan du læse mere om arbejdet med argumentationspapiret, og hvem der bidrog. Du kan også læse om Danmarks Lungeforenings nytænkende undervisningswebsite, Liv i Lungerne, om livet i en familie med et kronisk sygt barn og få et referat fra årsmødet i juni Glæd dig også til artiklen om det store potentiale vores åndedræt indeholder, hvis vi træner det og bruger det rigtigt. Design og produktion: Jørn Thomsen Elbo Forside: Danmarks Lungeforening Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Tlf: info@lunge.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: kystsanatoriet@mail.tele.dk Rådgivning Ring til Lungelinjen Mandage Kl : Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf Kl : Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf Kl : Rygestoprådgiver Lisbeth Schmølker, tlf Tirsdage Kl : Fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, tlf Skriv til Spørg os og stil spørgsmål til lægen, sygeplejersken, socialrådgiveren, rygstoprådgiveren, fysioterapeuten eller diætisten på brevkasse Lokalforeninger: Thy-Mors Lokalforening I samarbejde med LungePatient.dk Formand: Birthe Mark Tlf.: , mark@altiboxmail.dk Viborg-Skive Lokalforening Formand: Anne-Marie Thomsen Tlf.: (bedst efter kl ), perito@fibermail.dk Aarhus Lokalforening Formand: Margrethe Bogner Tlf.: , margrethe@bogner.dk Trekantsområdet Lokalforening Formand: Mette Thyssen Tlf.: , mmt@noerre.dk Sønderjylland Lokalforening Formand: Klaus Jensen Tlf.: , klausbpjensen@gmail.com Fyn Lokalforening Konstitueret formand: Peter Willemar Kristensen Tlf.: , pwillemart@dsa-net.dk Høje-Taastrup Lokalforening Formand: Emmy Førster-Christensen Tlf , deus@hotmail.dk Vallensbæk-Ishøj Lokalforening Formand: Nina Berrig Tlf.: , nina.berrig@regionh.dk Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm Lokalforening Formand: Anette Garsdal Tlf.: , garsdal@stavganger.dk Rødovre Lokalforening Formand: Preben Laursen Tlf.: , mobil: , bogp.laursen@vip.cybercity.dk Roskilde Lokalforening Formand: Ole Wayland Hansen Tlf.: , owhansen@tdcadsl.dk Vordingborg Lokalforening Formand: Dorrit Helgesen Tlf.: , dorrit@lite.dk Guldborgsund Lokalforening Formand: Lise Landgren Tlf.: , liselandgren@mail.dk LANDSDÆKKENDE NETVÆRK: Sarkoidosenetværket Formand: Merete Mortensen Tlf.: efter kl , hmmr@mail.tele.dk Nye Lunger - Netværk for lungetransplanterede, ventelistepatienter og pårørende Netværk for sjældne lungesygdomme Tovholder: Anette Stokholm Tlf.: (efter kl. 18), anettestokholm@hvidovrenettet.dk Familienetværk - Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn og unge 2 LUNGENYT nr

3 indhold Nr. 3 / AUGUST 2012 DAN- MARKS LUNGEFORENINGS Lungesundhed på den sjove måde 21 MEDLEMSBLAD Danmarks Lungeforening lancerer online undervisningswebsite til folkeskolen... 4 Fokus på hjælp til lungefamilier Emilias astma var et puslespil, der umuligt kunne gå op... 8 Spørg os Brevkassen: Børn og teenagere Bliv dus med dit åndedræt Få gode råd og masser af øvelser Et vellykket årsmøde Tema: Sundere lunger livet igennem Nyt fra sekretariatet Med alt fra lungeplan til KMD 4:18:4 motions-triatlon og meget andet Nyt politisk fokus på lungerne Et argumentationspapir skabte resultater Kort Nyt Nyt om lungerne Nyt fra lokalforeninger og netværk Lungedag - kom og vær med... Bagsiden LUNGENYT nr

4 Liv i lungerne.dk - et undervisningswebsite Danmarks Lungeforening giver ordet til unge i Folkeskolen: Blogs, film og video skal få teenagerne til at engagere sig i lungesundhed Et moderne og indbydende design, 15 spændende temaer om lunger, livsstil og motion samt opgaver, der sætter skub i tanker og kreativitet. Af Trine Pio Det er hovedingredienserne i Danmarks Lungeforenings nye, gratis online undervisningswebsite, der skal få folkeskolens ældste klasser på sundhedsbanen. Start en Liv i Lungerne-kampagne, skriv en blog om coolfaktoren i motion og idræt, undersøg hvordan lungerne virker eller tag dine skolekammerater med på en parkour-tur i byrummet - spurt på trapper, spring over skraldespande og producer en video fra turen. Sådan lyder opfordringen til landets årige teenagere fra Danmarks Lungeforening, der i 2013 lancerer det gratis undervisningswebsite livilungerne.dk, der skal få folkeskoleelever og lærere i klasse til at engagere sig i luft, lunger og sundhed og på sigt få de unge til at passe godt på deres lunger. Liv i Lungerne er udviklet af Danmarks Lungeforening i samarbejde med læringsekspert og mediekonsulent Henrik Poulsen fra Henrik Poulsen - Medier og læring, der har forfattet indholdet på websitet og har mange års erfaring med udvikling af undervisningsmateriale til blandt andet folkeskolens overbygning og de gymnasiale uddannelser. - Grundideen bag Liv i Lungerne er at møde de unge i øjenhøjde og at give dem selv ordet. Vi giver dem den faglige grobund, men de skal selv komponere og servere bud- 4 LUNGENYT nr

5 Hvis vi vil gøre os forhåbninger om at bevidstgøre de unge i forhold til lungesundhed, skal vi også turde lade de unge komme til orde. Henrik Poulsen skaberne. Vi har sænket pegefingrene og blændet ned for advarselslamperne. Vi har bevidst valgt, at materialet ikke skulle handle om sygdom og sorte lunger, men at det derimod skulle give de unge en positiv indgang til lungesagen, siger Henrik Poulsen. Skræddersyet til folkeskolen Liv i Lungerne, der er finansieret med støtte fra Undervisnings- og Sundhedsministeriet og en række mindre donationer, indeholder i alt 15 temaer, der alle er skræddersyet til at kunne indgå i undervisningen i dansk, idræt, biologi, samfundsfag og sundhedsfag. Med titler som Ud i det blå, Træk vejret, Liv i lungerne, Piv i lungerne og Det Cool skal de unge arbejde med emner som naturfitness, åndedrættet, lungernes funktion, ulighed i sundhed samt mediernes påvirkning af deres livsstil og vaner. Sitet rummer desuden en lærervejledning med input til, hvordan materialet kan anvendes. - Undervisningsmaterialet på Liv i Lungerne er tænkt tværfagligt, men kan også bruges mono-fagligt. De 15 temaer udgør 15 måder at betragte lungesagen og et sundt liv på, og hvert tema er udformet, så det opfylder forskellige trinmål og slutmål i de enkelte fag. De faglige tekster er desuden i forskellige sværhedsgrader, hvilket giver mulighed for at differentiere undervisningen. Vi giver lærerne en totalløsning, for hvis ikke de kan se, at materialet opfylder nogle helt præcise mål i eksempelvis dansk, så har det ikke en kinamands chance, siger Henrik Poulsen. Til hvert tema knytter der sig en række faglige tekster avis- og magasinartikler, uddrag fra LUNGENYT, rapporter, som eleverne skal fordybe sig i, en stribe opgaver hvor de skal vise, at de har forstået indholdet og kan sætte det ind i et større perspektiv samt et produktionselement, hvor eleverne skal producere blogs, videofilm og kampagner, som til slut skal uploades på websitet. Eleverne kan desuden gå ind og kommentere på hinandens arbejde. - Tanken med websitet er at det, i takt med at flere og flere elever arbejder med Liv i Lungerne, bliver et levende fagligt debat-site i facebookstil med de unges holdninger til lunger, sundhed og motion, fortæller Henrik Poulsen. En ny og sjov måde Kan man overhovedet få kuldrede teenagere med livet foran sig og tankerne tunet ind på Facebook, forelskelser og fester til at engagere sig i lungesundhed og sund livstil? Ja! lyder svaret fra Henrik Poulsen. - Hvis de oplever, at Liv i Lungerne giver mening i forhold til der, hvor de er i deres ungdomsliv, at det er sjovt, at de lærer noget, og at de bliver inddraget. Jeg tror ikke, de unge eksempelvis går til fodbold, fordi det er Charlotta Pisinger Sundhedsstyrelsen begejstret for Liv i Lungerne sundt at bevæge sig, men fordi de synes, at det er sjovt og måske også giver dem noget socialt. Det er ikke nok, at det er sundt, der skal også være noget andet, der motiverer dem. Derfor er det, at eleverne selv skal frem i kondiskoene og udfolde sig kreativt også et centralt element i Liv i Lungernes tilgang til de unge, ligesom at de medier, der bliver benyttet, ifølge Henrik Poulsen er de unges medier. Jørgen Falk Henrik Poulsen Jørgen Falk chefkonsulent i Sundhedsstyrelsen er positiv over for Liv i Lungerne og dets fokus på lungerne som organ, som han mener, byder på nye og interessante perspektiver i forhold til rygeforebyggelse. - Der er ingen tvivl om, at der er noget at hente i den vinkel. Lungerne er et helt centralt organ, der hos rygere dagligt påvirkes af mere end 4000 stoffer, hvoraf de cirka 200 er skadelige. Alligevel er det de færreste, der har en viden om, hvordan lungerne mere specifikt fungerer, siger Jørgen Falk. Sundhedsstyrelsen har i forlængelse heraf valgt at lade Liv i Lungerne indgå som element i en kampagneindsats, der ud over grundskoler specifikt er målrettet erhvervs- og efterskoler, der typisk tæller flere rygere end de gymnasiale uddannelser. - Vi har for nylig søsat et treårigt rygeforebyggelses- og rygestop projekt med titlen Rygning - skod det nu!, hvor Liv i Lungerne indgår i forebyggelsesdelen ved siden af uddannelse af blandt andet lokale rygestop-ambassadører og rygestoprådgivere, siger Jørgen Falk. Læs mere på LUNGENYT nr

6 Liv i lungerne.dk - et undervisningswebsite Liv i lungerne er nemt at gå til, hvilket er vigtigt, for lærerne har nok at se til i forvejen. Charlotta Pisinger Klik ind og se Ingen løftede pegefingre og forbud, men masser af læring og udfordringer! Klik ind på Se også de glade teenagere på side 4. Dem fik vi til at lægge film og kommentarer op på liv i Lungerne, mens de gik og kedede sig under skolernes lockout. Klik ind på sitet og se filmene. Hjælp os: Vi mangler midler til markedsføring af sitet og har søgt flere steder, men det er ikke lykkedes endnu. Kender du nogen skolelærere? Fortæl dem om Liv i Lungerne og bed dem kigge ind på - De unge i dag er vant til at blive taget med på råd, det ligger i hele vores kultur. Der er sket et opbrud med autoriteter, som jo i høj grad styrkes af de sociale medier. Mange af eleverne er vokset op med X Factor og Facebook og finder det helt naturligt at skulle performe og tage ordet, siger Henrik Poulsen. At lade de unge bruge den viden de tilegner sig gennem Liv i Lungerne aktivt, giver dog også god mening i et læringsperspektiv. - Undersøgelser viser, at når eleven sidder fordybet i eksempelvis sin fysikbog, er det kun 20 % af stoffet, som han eller hun rent faktisk tager ind. Er der tale om et foredrag eller dialog, er tallet lidt højere, men den højeste grad af læring finder sted, når du skal bruge den viden, du har fået. Det er først der, du finder ud af, hvad du ved og kan, fortæller Henrik Poulsen. Behov for nytænkning At der er behov for at tænke røgfrihed og sundhedsoplysning på en ny måde i forhold til de unge, er der flere undersøgelser, der indikerer. I Skolebørnsundersøgelsen fra 2010 fremgår det, at antallet af unge rygere i alderen 11, 13 og 15 år siden 2006 er tæt på stagneret efter en årrække med et tydeligt fald. Samme tendens ses i den danske MULDundersøgelse fra 2008, der omfatter de årige. Man kan ikke sige, at det går dårligt med røgfrihed i forhold til de unge. Unge ryger i dag langt mindre end for eksempelvis 10 år siden. Men det stabile fald, som vi så op gennem 00 erne, er tilsyneladende bremset op i de senere år, og det er selvfølgelig bekymrende, siger Jørgen Falk, chefkonsulent i Sundhedsstyrelsen. I international sammenhæng ligger Danmark dog i den rigtige ende af listen, når det gælder antallet af unge rygere. - Hvis man ser på 15-åriges rygevaner, som det er dokumenteret i den internationale HBSC-undersøgelse fra 2010 så har vi flere 15-årige rygere end Norge og Island, men færre end Sverige og Finland. Og Danmark ligger i den laveste fjerdedel af samtlige 38 lande, der er med i undersøgelsen, men der er plads til forbedringer, siger Jørgen Falk. Charlotta Pisinger, tobaksforsker og overlæge ved Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed, er da også positiv over for Liv i Lungernes måde at adressere de unge på. - Det, som jeg hæfter mig ved på websitet, er, at det er inspirerende og i et flot og moderne design, som når de unge, der hvor de er. Der er ikke tale om støvede lærebøger. Sitet lægger desuden op til at involvere de unge, de skal selv tænke og formulere samt producere deres egne kampagner og videoer, og det tror jeg vil engagere de unge i modsætning til tidligere fejltagelser, hvor de er blevet fodret med en masse viden, som så er prellet af, siger Charlotta Pisinger. Hun hæfter sig også ved, at websitet er brugervenligt. 6 LUNGENYT nr

7 De pårørende - Materialet involverer mange fag, og jeg synes, det indeholder gode informationer til læreren om, hvordan der skal arbejdes med temaerne. Det er nemt at gå til, hvilket er vigtigt, for lærerne har nok at se til i forvejen, lyder det fra Charlotta Pisinger. Hun mener dog, at det er afgørende for Liv i Lungernes succes i forhold til røgfrihed, at lærerne vægter de temaer, der har fokus på sociale kompetencer og social påvirkning, - En helt ny videnskabelig undersøgelse fra Cochrane Review, der omfatter mere end en halv million skoleelever verden over, viser, at det, der virkelig batter i forhold til de unge, når vi taler forebyggelse af rygestart, er, at du øger elevernes selvtillid og sociale kompetencer, så de bliver bedre i stand til at modstå gruppepres. Liv i Lungerne skal bakkes op Charlotta Pisinger ser også gerne, at et tiltag som Liv i Lungerne bliver bakket op af blandt andet røgfrie fritidstilbud til de unge. - For de unge der ryger mindre end 20 cigaretter dagligt, er det i høj grad det sociale element, der trækker i forhold til rygning. Derfor er det altafgørende, at de rum, de unge hænger ud i, er røgfrie. Desuden er det mig en gåde, når vi har en rygelov, der forbyder salg af tobak til unge under 16 år, at man ikke sikrer, at loven bliver håndhævet, siger Charlotta Pisinger. Henrik Poulsen er enig i, at Liv i Lungerne ikke kan stå alene og tilføjer, at et engageret lærerteam og en skolebestyrelse, der vil satse på sundhed og motion, også er vigtig. - Jeg tror, det er en omfattende proces at bevidstgøre de unge i forhold til lungesundhed, og at der skal indre bevæggrunde til, for at man ændrer adfærd. Liv i Lungerne kan være en indirekte motivationsfaktor, men jeg tror ikke, det er det udslagsgivende. Men jeg håber, at vi en dag kan rose os selv så meget, at vi var med til at skabe forudsætningerne. Og at vi kan blive en del af en trend, som rummer undervisningsmidler og sundhedslære på en ny måde, siger Henrik Poulsen. Danmarks Lungeforening stiller Liv i Lungerne gratis til rådighed for alle skoler på Det siger lærere og elever! Forud for lanceringen af livilungerne.dk er websitet blevet præsenteret for en række lærere og elever, der har haft mulighed for at prøve kræfter med undervisningsmaterialet. Her er deres vurderinger. Hvis jeg fik det præsenteret i skolen, ville min reaktion være: For en gangs skyld en hjemmeside, hvor man selv skal skabe indholdet i stedet for bare at suge viden til sig fra forskellige langtrukne tekster og videoklip, som prøver at være nymoderne, men i sidste ende bare er et tarveligt forsøg på at være på bølgelængde med eleverne. For at understrege det er denne hjemmesides fordel og grundlag, at indholdet er brugerskabt, så man føler, man er en del af projektet. Jonas Bolvig Hansen, 9. klasse, Endrupskolen i Fredensborg Liv i Lungerne byder på sammenhængende opgaver på flere planer, det er lettilgængeligt og appetitligt og imødekommer også de bogligt svage. Tilgangen til sundhed og motion, som den kommer til udtryk i dette tema, tror jeg vil virke stærkt motiverende i forhold til at have/få en sund livsstil. Anne Hinsch, idrætslærer på Sjælsøskolen i Birkerød Jeg syntes, det var fedt at bestemme selv, og at det hele ikke kun handlede om at skrive. Man kunne få lov til at være kreativ, og der var ikke en lærer, der præcis bestemte, hvordan man løste opgaven. Emma Nielsen, 9. klasse på Skovvangskolen i Allerød Her får jeg serveret et helt (tværfagligt) forløb, som er lige til at lægge ind i årsplanen, og som på flere planer lever op til læseplaner og trinmål i udskolingen. Jeg skal ikke selv opfinde den dybe tallerken. Fordelene er, at det er lettilgængeligt, indbydende, og at det appellerer stærkt til de unge. Berit Conrad, dansklærer på Sjælsøskolen i Birkerød

8 Når sygdom rammer familien Masser af aktivitet på famliecamps Læge og mor til to astmabørn: Astmafamilier bør mødes med større fleksibilitet Af Anne Buur Christina Dall fra Charlottenlund arbejder som praktiserende læge og er mor til to døtre med astma. Da pigerne var små, fyldte sygdom rigtig meget i familien. Familiens store pige Emilia var syg ustandseligt. Hun hostede om natten, til hun kastede op, fik lungebetændelser og var fysisk udmattet. Først i 6-årsalderen fik Emilia det mærkbart bedre. Ikke desto mindre havde de mange år med kronisk sygdom tæret på familielivet. Allerede da Emilia startede i vuggestue, blev hendes tilstand forværret, og i takt med at Emilia fik flere sygedage, blev det i stigende grad et puslespil for forældrene at få logistikken omkring børnepasning til at gå op i en højere enhed. Moderen Christina Dall havde lettest ved at kapere de lange nætter og overskue at give medicin, og det var derfor primært hende, der tog sig af datteren, når hun var syg. Arbejdsmæssige og sociale omkostninger De mange sygedage gjorde arbejdslivet besværligt for forældrene, og det betød, at der måtte gøres brug af omsorgsdage og ferie for at kunne passe Emilia i hjemmet. Samtidig var Christina Dall i lange perioder fuldstændig udmattet, når hun mødte ind på jobbet. - Det var umuligt at have et normalt fuldtidsarbejde på den måde, og der er ingen tvivl om, at den periode har været medvirkende til at sætte mit arbejdsliv markant tilbage. Jeg kunne ikke levere optimalt, og jeg gik selv syg på arbejde for at undgå fraværsdage. Selvom Christina Dall fik indrettet sig på en måde, hvor hun arbejdede på nedsat tid og med fleksible arbejdstider, så var der alligevel dage, hvor Emilia blev sendt halvsløj Fortsættes side 10 Behandling af Emilia Dall: Emilia har siden hun var spæd været tilknyttet Dansk BørneAstma Center, som er ét af de steder, hvor forskere og ph.d. studerende foretager helt unikke studier i børns lunger. Et samarbejde mellem forældrene og Dansk BørneAstma Center har betydet meget for Emilias mor, fordi hun altid har kunnet få råd og vejledning herfra. Overlæge og professor, Hans Bisgaard, fortæller: - Det, vi gør, er, at vi nøje følger de gæl- dende standarder for behandling. En anden vigtig ting er, at vi gør meget ud af at få forældrene til at forstå sygdommen ved at informere dem grundigt. Forældrenes læring er vigtig, fordi den lærer dem, hvornår der er grund til bekymring. Samtidig er forståelse for sygdommen med til at fjerne eventuel usikkerhed. Læs mere om Dansk BørneAstma Center på 8 LUNGENYT nr

9 Familien Dall FamilieCamps er lige sagen At se ellers isolerede børn være glade og lege sammen. Sådan beskriver en far det bedste ved at deltage på en af de FamilieCamps, som Danmarks Lungeforening har afholdt i projektet Et godt familieliv også med et lungesygt barn. De første weekend-arrangementer, hvoraf ét netop er afholdt på Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting ved Esbjerg, viser, at både forældre, søskende og de lungesyge børn har behov for at møde andre i samme situation. En mor beskriver, at "Det var godt bare at kunne spejle sig selv i andre og finde ud af, at man er helt normal". Den helt særlige viden om hverdagens udfordringer og behov for familier med et lungesygt barn vil blive omdrejningspunkt på temadage for socialrådgivere og sundhedspersonale i næste fase af projektet. Der er også et netværk for teenagere og unge med lungesygdomme i støbeskeen. Skriv til projektleder Marianne Madsen på mm@lunge.dk eller ring på tlf , hvis du vil vide mere om projektet. Sociale konsekvenser for familien: Socialrådgiver Susanne Kitaj ved, hvilke sociale konsekvenser det har for en familie, når der er et barn, der er kronisk sygt: - Man isolerer sig mere fra andre, alt efter hvor sygt barnet er, og hvor robust man selv er. Man er skrøbelig og nervøs for at være sammen med andre, især hvis man ikke møder forståelse fra omgivelserne. Børnene selv bliver vrede, når der er forhold, de ikke kan være med i. Det er svært for børn at være anderledes. Som forældre skal man zoome ind på, om barnet har det naturligt godt. Det er også vigtigt at tale sammen i familien på en udramatisk måde. Tager man en stille og rolig snak og undlader at slå det stort op, kan barnet magte mange ting. Kontakt Susanne Kitaj på LUNGENYT nr

10 Når sygdom rammer familien i vuggestue, fordi mulighederne for pasning i hjemmet var udtømte. Trods det faktum at arbejdslivet og karrieren kørte på lavt blus i en årrække, er der ingen bitterhed at spore hos Christina Dall, ligesom det aldrig blev diskuteret, hvordan omsorgsdagene skulle fordeles mellem hende og eksmanden. - Inden man får børn, skal man gøre sig klart, at børn er forskellige og har forskellige behov. Det må vi som forældre tage på os og indrette vores liv efter. Alligevel ville det være rart, hvis man ikke stod alene. Hjælp til familier med astma Følelsen af at stå alene er en af grundene til, at Christina Dall har valgt at dele sin historie. Som mor og læge har hun oplevet sygdommen både på nært hold og igennem sine patienter. Hun ved, hvor alene man kan føle sig, ligesom hun har oplevet, at der mangler viden omkring astma. Mange får forskellige informationer, og ofte underkender man i systemet, hvor invaliderende astma er for børnene, hvilket resulterer i dårlig livskvalitet. For at ændre på tingene håber hun, at man inden for sundhedsvæsenet bliver mere opmærksom på, at astma ytrer sig på flere måder. Astma er ikke blot børn, der hiver efter vejret, men også børn med langvarig hoste og usædvanlig træthed. I nogle situationer kunne lægerne derfor med fordel være mere aktive i behandlingen af astmabørn i stedet for at se tiden an. Christina Dall ville ønske, at man på de enkelte arbejdspladser kunne tilrettelægge en mere fleksibel arbejdstid, så man i højere grad kunne tilgodese familiernes behov og udnytte forældrenes potentiale på arbejdsmarkedet bedst muligt. Det ville være en stor hjælp, hvis man i en periode kunne møde sent eller gå tidligere, arbejde hjemmefra, eller være på deltid, eventuelt tage børnene med på arbejde, hvis de har brug for en hviledag. Mindre stress i barnets hverdag ville også gøre en forskel, eksempelvis ved at tilbringe færre timer i institution, hvor der er meget larm og stress, hvilket børn ikke kan rumme, når de i forvejen er i underskud. Et godt netværk, der kan hjælpe med praktiske gøremål, har også stor betydning, fordi det giver mulighed for at koncentrere kræfterne om at finde hinanden og tilbringe kvalitetstid sammen som familie. Noget Christina Dall kunne have ønsket sig mere af i sin egen familie, hvor et større personligt overskud kunne have givet plads til flere fælles oplevelser. Fokus i Sundhedsstyrelsen på børn med kronisk sygdom: For Sundhedsstyrelsen lavede Rambøll i 2012 undersøgelsen Sociale forholds betydning for børn med kronisk somatisk sygdom. Den peger på, at det er enormt ressourcekrævende for en familie at håndtere sygdomsforløbet for et barn med kronisk sygdom. Et af problemerne skal findes i, at der er stor forskel på, hvordan kommuner og regioner koordinerer indsatsen over for barnet. Når diagnosen er stillet, og den medicinske behandling påbegyndt, overlades mange familier til sig selv, og det er problematisk ifølge specialkonsulent i Sundhedsstyrelsen, Rikke Primdahl. - Det er afgørende for familiens trivsel og barnets normale udvikling, at der udover den medicinske behandling er et stærkt fokus på barnets og familiens psykosociale forhold, og at indsatsen er sammenhængende. Der bør tidligt i sygdomsforløbet iværksættes indsatser til at hjælpe og guide familien. Sundhedsstyrelsen udmønter i sommeren 2013 satspuljemidler til kommunale og Rikke Primdahl regionale projekter, der har til formål at understøtte sådanne indsatser. Skriv Satspulje: Børn og unge med kronisk somatisk sygdom i søgefeltet på og læs mere om satspuljemidlerne. Vind en ipad Opdatér din personlige profil på og deltag i lodtrækningen om en ipad. Som medlem i Danmarks Lungeforening har du din egen personlige profil. Er din profil opdateret? Jo mere opdateret din profil er, desto bedre kan vi imødekomme dine behov. Vi trækker vinderen af en ipad 6. december 2013, og vinderen får direkte besked. Sådan gør du 1) Gå ind på 2) Indtast brugernavn og kodeord. Brugernavnet er dit 6-cifrede medlemsnummer (se bagsiden af LUNGENYT). Kodeordet er dit efternavn med stort forbogstav, med mindre du selv har valgt et andet kodeord. 3) Opdatér din personlige profil og tryk GEM. Du deltager nu i lodtrækningen om en ipad 10 LUNGENYT nr

11 brevkassen Spørg os Skriv til Spørg Os Send spørgsmål til socialrådgiver Susanne Kitaj, lungesygeplejerske Marie Lavesen, fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, speciallæge i lungesygdomme Thomas Ringbæk eller rygestoprådgiver Lisbeth Schmølker på Læs om hele rådgivningsteamet på Hjælp! Mine teenagedrenge ryger Jeg er mor til to drenge på 17. Deres far har KOL - vi er skilt - han er storryger og begge mine drenge ryger. Han bliver hurtigt dårligere - han puster ved at gå til første sal, og i går hev han efter vejret, da vi blot stod og snakkede. Jeg er meget bekymret både for ham og for mine drenge. Hvordan tackler jeg det i forhold til drengene? Hvordan bakker jeg dem bedst op? Jeg tror ikke, de ved, hvor dårlig deres far er. Jeg har snakket med dem om rygning og motion. Og jeg bakker dem op i at være meget sammen med ham. Bør jeg sige noget mere konkret? Hilsen Mor Kære Mor Det er godt, at du taler om rygning og motion med dem, men det er også vigtigt at fornemme, hvornår de er lydhøre. Som pårørende kan man gøre meget for at motivere og støtte, men det er deres egne handlinger, der flytter noget. Et rygestop er selvfølgelig det vigtigste, men også rigtigt svært. Du kan også motivere dem til at nedsætte deres forbrug - måske i starten primært i hverdagene. Eller måske vil de alle tre gå sammen om et rygeophør? Det kræver dog, at de alle er motiverede, men så kan de også støtte hinanden. I forhold til KOL, så prøv at tal med drengenes far om, hvordan I fælles skal sætte ord på bekymringen for fremtiden. Det er vigtigt, at I ikke modarbejder hinanden. Spørg fx drengene, hvordan de oplever deres far. Har de bemærket, at han hiver mere efter vejret? Måske de reflekterer over, hvad han kan nu, sammenlignet med for ét -to år siden. Spørg evt. direkte, hvilke tanker de gør sig om, at deres far har KOL. Giv dem god tid til at tænke efter. Fortæl selv, hvordan du oplever deres far, og at du er bekymret. I kan også snakke sammen ud fra noget materiale om KOL. Der er en fin balance mellem at se realistisk på tingene og bevare håbet. Du kender dine drenge bedst, så du kan vurdere, hvad der er den rigtige måde. Jeg tror, det vil være en god idé at begynde på snakken, da "skjulte" tanker og følelser er svære at håndtere. Brug også gerne erfaringer og refleksioner om livet med KOL fra dialogforummet Marie Kan vi få støtte? Jeg er plejemor, som går på lungeambulatoriet med vores 4 år gamle plejebarn. Vi fik ved sidste besøg øje på LUNGENYT og har straks meldt os ind i foreningen. Vores plejebarn har en medfødt sygdom, som har givet en varig lungeskade med en lungefunktion, der er nedsat til ca. 40 %. Vores dejlige plejebarn er ekstrem kulde og varmefølsom, og vi tror, det kan hjælpe at få installeret et varmesystem i vores bil, så bilen er opvarmet, når vi skal ud i den. Kan vi få hjælp fra kommunen i forhold det, når vi nu passer et barn med varigt handicap? Hilsen Plejemor Kære Plejemor Når I har et barn i pleje, som er alvorligt syg, kan I søge kommunen om hjælp i henhold til servicelovens udgifter i forbindelse med anbringelsen. Det gør ingen forskel om barnet er tvangsanbragt eller "blot" anbragt i pleje. Jeres kommunale familieplejekonsulent kan vejlede og hjælpe jer med at søge. Jeg vil anbefale, at I i ansøgningen henviser til, at hvis barnet havde boet hos sine forældre, var de berettiget til at søge om hjælp i henhold til servicelovens udgifter (merudgifter ved forsørgelsen af et sygt barn og tabt arbejdsfortjeneste). Der er ingen tvivl om, at barnet er inden for kategorien varigt syg, og jeg vil mene, at det er rimeligt og relevant, at I får dækket de særlige udgifter, I har i den forbindelse. Susanne E-cigaret til rygestop? Jeg har desværre fået KOL - i mild grad heldigvis, og vil stoppe med at ryge. Efter 40 år er det lidt af en kunst "bare" at stoppe. Jeg har set en meget smart e-cigaret med damp man ryger". Er det en metode, I kan anbefale, når man har KOL? Hilsen Ane Kære Ane Det er svært at stoppe med at ryge. Du skal øve dig i at stoppe, og der skal ofte mange rygestopforsøg til, inden det lykkes helt. Det er, som da du lærte at cykle, svært at holde balancen. Det kræver mange forsøg og mange fald. De fleste rygere har prøvet at stoppe mange gange, før de lykkes med at blive helt fri fra røgen. Danmarks Lungeforening kan ikke anbefale e-cigaretten til rygestop, fordi der ingen dokumentation findes om dens virkning på menneskers lunger, og man ved ikke, hvad e-cigaretterne indeholder af kemiske stoffer. De er oftest produceret i Kina, og de mange forskellige producenter oplyser ikke præcis, hvad de indeholder. Tal med din læge om hjælp til dit rygestop, og få evt. en recept på rygestopmedicin. Jeg kan også hjælpe dig med rådgivning, hvis du ringer til mig mandage mellem 16 og 17 på tlf LUNGENYT nr

12 Bliv dus med åndedrættet Tips og gode råd: Åndedrættet er din helt egen skattekiste Det er det første, vi gør, når vi bliver født, og det sidste vi gør, når vi skal herfra. Vi gør det alle sammen, hele tiden, og de fleste af os uden at tænke over det: Vi trækker vejret. Husk åndedrættet, når du træner Fysisk aktivitet er vigtigt for alle mennesker især for lungepatienter, fordi det: Styrker dine muskler og knogler Forbedrer iltning af dine muskler Mindsker depression og risiko for forværringer i dine lunger Giver dig velvære og mere overskud Men det er vigtigt at kombinere din fysiske træning med træning af dit åndedræt. I denne artikel får du tips og gode råd til, hvordan du kan træne dit åndedræt. Brug også pjecen Fysisk aktivitet og kropsbevidsthed, hvor Danmarks Lungeforenings to dygtige lokalformænd, Anette Garsdal og Anne-Marie Thomsen, anbefaler træningsøvelser, du kan bruge hjemme og på træningshold. Bestil pjecen gratis på Af Charlotte Larsen FOTO: Åndedrættet, Lotte Paarup Hvor godt trækker du vejret, og kan det blive bedre? Hvordan hænger fysisk træning og træning af åndedrættet sammen? Læs her, hvad du kan gøre for at optimere dit åndedræt. Åndedrættet er en gave Man siger, at mennesker kan klare sig uden mad i tre måneder, uden vand i tre dage, men kun i tre minutter uden ilt. Fridykkere og andre toptrænede sportsfolk undtaget, naturligvis. Hjertet kan ikke slå, hvis vi ikke trækker vejret. Men hvor mange af os er klar over, at vi ikke trækker vejret optimalt? Så hvor godt lever vi? Og hvor godt kunne kroppen få det? Ved at arbejde med vejrtrækningen kan du stimulere sin krop til at blive langt sundere, gladere og mindre stresset, få mere overskud og energi samt øge din koncentration. Også selvom eller måske især hvis du har en lungesygdom. Fysioterapeut og ekspert i åndedræt, Lotte Paarup, er forfatter til tre bøger om åndedrættet og har udgivet flere træningsdvd er, som alle kan få glæde af. Hendes hjertebarn er træning af åndedrættet, fordi det er selve grundlaget for alt liv og bevægelse. Hvor tit trækker man vejret? Vi trækker vejret ca gange på en dag og over en halv billion gange på et helt liv. I hvile trækker man normalt vejret med en frekvens på ca. 12 gange i minuttet. - En åndedrætsfrekvens på fx 12 gange siger ikke nødvendigvis nok om, hvordan dit åndedræt fungerer. Der er mange faktorer, der spiller ind. Men en tommelfingerregel er jo færre åndedrag, desto bedre. Det optimale åndedræt handler også om et jævnt flow og en god rytme. Jo kortere pause, desto hurtigere frekvens, og jo mere overfladisk og højtliggende åndedrættet er, desto mere stresses kroppen, og jo dårlige iltes den. For nyfødte og børn er det helt anderledes. Et nyfødt barn trækker fx vejret gange i minuttet, forklarer Lotte Paarup. Lotte Paarup er fysioterapeut, forfatter, oplægsholder og ekspert i at træne åndedrættet. Lotte holder foredrag og tilbyder individuel rådgivning og øvelser til at forbedre vejrtrækningen. Læs mere om på eller kontakt Lotte på info@åndedrættet.nu Tip: Oplev dit åndedræt Få tilsendt en 36 minutters gratis lydfil på din mail med åndedrætsøvelser samt en undersøgelse og gennemgang af det optimale åndedræt på Lotte Paarups hjemmeside Vi trækker vejret med en muskel Når du trækker vejret, kommer der luft ind i lungerne, og lungernes volumen øges automatisk. Det bruger du en række muskler til, men særligt én muskel er vigtig. 12 LUNGENYT nr

13 - Åndedrætsmusklen er en slags motor for åndedrættet. Den kaldes også for mellemgulvet. Forestil dig en skål, der er vendt på hovedet, som er placeret over maveregionen lige under lunger og hjerte. De færreste er klar over, at vi faktisk trækker vejret med en muskel. Men åndedrætsmusklen er noget nær den vigtigste muskel i kroppen. Den pumper nærmest luft ud og ind ad kroppen. Den er populært sagt klistret sammen med lungerne, så hver gang den bevæger sig ned og op, vil lungerne følge med. På den måde fyldes og tømmes lungerne for luft, siger Lotte Paarup. Tip: Træn dit åndedræt Er du lungepatient, som går til rehabilitering og fysisk træning, kan du efterspørge mere træning af dit åndedræt på dit hold. Sang er god træning for åndedrætsmusklen. Flere af Danmarks Lungeforenings frivillige fælleskaber har startet lunge-kor. Læs mere på Det er en rigtig god idé at træne sin åndedrætsmuskel. Mange mennesker, og især mennesker med lungeproblemer, bruger ikke åndedrætsmusklen optimalt. Det sætter åndedrætsfunktionen og hele kroppen i en undtagelsestilstand. - Du skal derfor træne musklen, og det den hænger sammen med, fx så du bliver mere smidig, og der er bedre plads til at kunne trække vejret. Åndedrætsmusklen fungerer som en cykelpumpe: Jo mere den aktiveres og stempler ned mod bughulen, mens den udvider lungerne, desto mere luft er du i stand til at trække ind i lungerne. Din udånding er basis for en god indånding og basis for balance imellem ilt og kuldioxid, forklarer Lotte Paarup. Det er især vigtigt at fokusere på udåndingen, hvis man har en lungesygdom, fordi man skal undgå at hyperventilere (en slags over-ånding, hvor man ånder både for hurtigt og samtidigt unødvendig dybt). Det gælder om at have en så veltrænet åndedrætsmuskel som muligt. Men husk at det også er vigtigt for åndedrætsmusklen, at du træner din kropsholdning og din smidighed i rygsøjle, bækken og brystkasse. med, hvis der stilles store krav til åndedrætsmusklen fx ved fysisk aktivitet. Hjælpemuskler har ikke den store udholdenhed, og det kan derfor være et problem, hvis de skal arbejde for meget i hvile. Så kommer de simpelthen på overarbejde, fortæller Lotte Paarup. Er konditionstræning nok? Når du holder dig fysisk aktiv og træner din krop, forbedrer du din kondition og dine musklers styrke og udholdenhed. Lotte Paarup: - Dine lunger vil blive mindre belastede ved fysisk anstrengelse, når du holder dig fysisk aktiv. Men det er ikke nok for lungerne at konditionstræne, du skal også arbejde med selve åndedrætsfunktionen. Ellers vil du i de fleste tilfælde bare blive styrket i din uhensigtsmæssige vejrtrækning og ikke forandre kvaliteten af den. Kombiner åndedrætsøvelser med din fysiske træning. Du kan jo starte med at lave én åndedrætsøvelse, en gang om dagen ved siden af din konditionstræning. Åndedrætsmusklen arbejder ikke alene Den primære muskel for åndedrættet er åndedrætsmusklen. Men der er også andre muskler, der hjælper til, fx når kroppen er på overarbejde. - Hjælpemusklerne hjælper på både ind- og udånding. De vigtigste hjælpemuskler ligger mellem ribbenene, og sammen med mavemusklerne bliver de kaldt for de primære hjælpemuskler. De sekundære hjælpemuskler ligger højt i brystkassen ved skuldrene og sidder fast på ribben og kraveben. Hjælpemusklerne arbejder typisk Lunger Åndedrætsmusklen Organer og tarme Det optimale åndedræt kan bedst beskrives som en bølge - Tænk på, at åndedrættet foregår som en bølge, der ruller ind over Øvelse: Åndedrætsbølgen Læg dig på maven og placer hænderne i en position, så du slapper bedst muligt af. Prøv med hænderne under panden, men undgå at spænde op i skuldrene. Lad dine ben slappe helt af og mærk efter, om lænden er afslappet eller spænder op. Igangsæt nu en dyb vejrtrækning, så du først mærker en udvidelse af bughulen og lænden. Forestil dig, du fylder lungerne med luft fra bunden først. Fortsæt din indånding og mærk, hvordan udvidelsen forplanter sig videre op til ribbene, der folder sig ud som en paraply. På udåndingen giver du bare efter, lader luften flyde ud igen, og lader brystkassen og resten af kroppen synke afslappet ned i underlaget. Gentag mindst 10 gange eller så længe, du føler, at kroppen har fat i en god fornemmelse af åndedrætsbølgen. Øvelsen kan også laves liggende, stående eller gående. Se flere øvelser på eller i Lotte Paarups bog Åndedrættet. LUNGENYT nr

14 Bliv dus med åndedrættet Fakta om lungerne Åndedrættet er kroppens førsteprioritet, og alle andre kropsfunktioner er afhængige af det. Det vigtigste organ for vejrtrækningen er lungerne. Men først skal luften gennem munden og næsen og videre igennem luftrøret. Det kalder man for de øvre luftveje. De nedre luftveje bliver også kaldt hovedbronkierne. De fordeler sig til hver sin lunge. Hovedbronkierne deler sig i mange små bronkier, der til sidst bliver til alveoler. Alveoler bliver også kaldt for lungeblærer, og det er i lungeblærerne, udvekslingen af ilt og kuldioxid foregår. Bronkiesystemet kaldes også for lungetræet, fordi det har form som et træ med masser af grene. Åndedrættet er en kropsfunktion med kæmpestor kapacitet. Hvad enten du er syg eller rask, så kan du forbedre din åndedrætsfunktion og skabe en bedre balance i kroppen. Du vil mærke en lang række fysiske forandringer, hvis du forbedrer iltningen af kroppens ca. 100 billioner celler. Lungerne består af minimum 300 millioner alveoler (lungeblærer), og hvis man foldede et par lunger ud, ville de fylde ca. en halv tennisbane. Læs fakta om lungene på kroppen på indåndingen og tilbage igen på udåndingen. Du skal altid føle, at bevægelsen forplanter sig i bugvæggen og op til ribbene og brystkassen, også på siderne af kroppen og helt omme i ryggen. Så kroppen udvider sig på indåndingen og trækker sig afslappet sammen igen på udåndingen. Åndedrættets bølge er den teknik, som din krop bør benytte sig af, uanset om du er i hvile eller fysisk aktiv. Det er den måde, kroppen naturligt bør trække vejret på. Alle kroppens celler spiser ilt som det vigtigste næringsstof af alle. Populært sagt siger man, at 90 % af din energi skal komme fra åndedrættet. Når du holder dig fysisk aktiv og træner din krop, forbedrer du din kondition og dine musklers styrke og udholdenhed. På den måde vil dine lunger blive mindre belastede ved fysisk anstrengelse. Dit indre brusebad Åndedrættet fungerer som dit indre brusebad. Udvendigt at det nemt at vaske sig ren, men indvendigt kræver det, at forskellige kropsfunktioner arbejder sammen og fungerer optimalt. Lotte Paarup: - Forestil dig et brusebad, der bruser dig ren indvendigt. Åndedrættet øger nemlig iltningen af kroppen, og ilt er nødvendigt for cellernes eksistens og sundhed. Faktisk udskiftes næsten alle celler i løbet af få år, og åndedrættet spiller en helt central rolle i den 14 LUNGENYT nr

15 Træk vejret bare lidt bedre, og du får det med det samme meget bedre! proces. Åndedrættet renser også kroppen ved at massere og stimulere organerne samt styrke blodcirkulationen og lymfesystemet, så affaldsstoffer kan blive frigjort. Kroppen afgiver ca. 70 pct. af sine affaldsstoffer igennem vejrtrækningen. Kan kroppen ikke komme af med affaldsstofferne, fordi åndedrættet ikke er optimalt, ophobes alle affaldsstoffer i kroppen. Når åndedrættet er besværet Hvis du lever med en lungesygdom, kan du opleve, at du har svært ved at trække vejret eller komme af med luften. Ganske lille aktivitet kan give svimmelhed, højere puls og smerte til de områder, hvor vejrtrækningen finder sted. - Ved lungesygdomme som fx astma og KOL trækker man primært vejret gennem munden, fordi det kan være svært at bruge sin åndedrætsmuskel optimalt. Hjælpemusklerne arbejder derfor på højtryk både dag og nat. Og det kræver ekstra energi at trække vejret. Det giver en kronisk tilstand af hyperventilation i kroppen, som forårsager yderligere udmattethed, svimmelhed og åndedrætsbesvær. Derfor er det meget vigtigt og yderst gavnligt for lungepatienter at træne åndedrætsfunktionen. Og det er meget vigtigt at lære at tømme dine lunger helt for luft, fortæller Lotte Paarup. Besværet vejrtrækning kan i nogle tilfælde virke angstprovokerende. Åndedrættet alene kan ikke helbrede angst, men åndedrætsteknikker kan virke beroligende, da den aktuelle situation bliver lettere og mere udholdelig, og der kommer lettere ro på tankerne og nervesystemet og dermed kroppen. Læs mere Lotte Paarup har skrevet tre bøger om åndedrættet Åndedrættet (e-bog), Åndedrættet Sund ryg hele livet og Åndedrættet Stress, søvn og slank. Læs mere på og Tips til flere øvelser: Prøv flere af de anbefalede øvelser på Se en film om åndedrætsmusklen og hjælpemusklerne på Ilt spiller en vigtig rolle Ilt er det vigtigste næringsstof, fordi krop og hjerne lever af ilt. Uden ilt kan kroppen ikke generere energi. Da ilt kommer ind i kroppen ved hjælp af vejrtrækningen, hænger åndedrætsfunktionen og energiniveauet meget tæt sammen. - En dårlig evne til fx at ilte musklerne, giver følelse af hurtigt at blive udmattet, når du bevæger dig. Bevægelse stimulerer til bedre iltning. Derfor gælder det om at bevæge dig, gå en tur og fylde lungerne med frisk luft og ikke mindst udføre åndedrætsøvelser, meget gerne hver dag. En vigtig ting her er at huske ikke kun at fokusere på din indånding. Fokusér også på din udånding. Lungerne skal tømmes på hver eneste udånding, så der er plads til ny luft, og du undgår ubalance i imellem ilt og kuldioxid med evt. svimmelhed som resultat. Ved svær KOL, lungefibrose og andre lungesygdomme kan man opleve vedvarende iltmangel, og i de tilfælde kan det være nødvendigt at få iltbehandling. Du kan læse mere om iltmangel og iltbehandling på Et godt åndedræt hjælper mod stress Et af tidens største problemer er stress, men stress kan hos mennesker med en lungesygdom også komme via angsten for ikke at kunne trække vejret. Den første reaktion på stress er en forandret vejrtrækning. Åndedrættet bliver højtliggende, overfladisk, kort og hurtigt. - Når man har smerter, fysisk eller psykisk, eller er bange og nervøs, forandres åndedrættet automatisk. Man kan populært sagt sige, at man trækker vejret med skuldrene. Åndedrætsmusklen arbejder svagt og ikke optimalt, og hjælpemusklerne er dermed på overarbejde for at sikre, at der kommer nok ilt ind i kroppen. Et godt og harmonisk åndedræt nedsætter mængden af stresshormon i kroppen. Det hjælper altså ikke at trække vejret mere, men det hjælper at trække vejret bedre, forklarer Lotte Paarup. Som fysioterapeut med mange års erfaring inden for motion og sundhed oplever Lotte Paarup ofte, at åndedrættet er den glemte del af det at være sund i den vestlige verden. I Østen arbejder man med åndedrættet og bruger det som et naturligt redskab i hverdagen. - I vores del af verden er åndedrættet snarere noget, vi gør for at overleve. Det er virkelig ærgerligt, for hvad enten man er syg eller rask, ung eller gammel, så ville både krop og sind få det så meget bedre, hvis bare vi trænede vores vejrtrækning lidt bedre, afslutter Lotte Paarup med et smil. LUNGENYT nr

16 Årsmøde 2013: En stor tak til Claus Hommelhoff fra Formuepleje i Aarhus, som var vært for Danmarks Lungeforening årsmøde i KPMG-huset i Aarhus. Temaerne var luft, læring og livskvalitet Danmarks Lungeforening arbejder for at passe på lungerne fra det første skrig til det sidste suk. På årsmøde 2013 satte vi derfor fokus på både de helt unge lunger og på de lidt ældre. Omdrejningspunktet: Sundere lunger livet igennem! Af Birgitte Skøtt Lenstrup Over 100 mennesker samledes til årsmøde torsdag 6. juni 2013 i smukke konferencelokaler, der lå, som om de svævede over byens tage, på 14. etage af KPMG-huset i Aarhus. Direktør i Danmarks Lungeforening, Anne Brandt, og formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS), Jørgen Vestbo bød velkommen til mødet. Begge havde gode nyheder om, hvordan Vedtaget på årsmødet Behandling af forslaget om sammenlægning af Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk blev udsat til en senere lejlighed pga. forsinkelser i behandlingen hos LungePatient.dk. Et enigt årsmøde vedtog at afskaffe medlemstyperne familiemedlemsskab og livsvarigt medlemsskab. Nuværende famliemedlemmer får direkte besked om, hvad det betyder for dem fremover. Allerede livsvarige medlemmer beholder deres livsvarige medlemsskab. Det blev ligeledes besluttet at forhøje medlemskontingentet til fra 150 kr. til 180 kr. årligt. lungene er på vej til at få mere opmærksomhed i befolkningen, i det offentlige, hos politikere samt i lægekredse. Som Jørgen Vestbo udtrykte det: - Det er dejligt at være lungelæge i dag, fordi lungespecialet nu er blevet mere attraktivt. Hvor der før var mangel på lungelæger, er der nu nye, unge læger på vej ind i specialet. Tro på, at der er masser af luft Tre spændende og relevante oplæg åbnede for årsmødet. Fridykker Jesper Stechmann, som er verdensmester i 100 meter dybdedyk fra 2010, lagde for. Jesper dykker uden ilt og kender derfor alt til kroppens funktoner. Han ved, hvad åndedrættet kan, samt hvor vigtigt det er at bruge alt den ilt, der er i kroppen, bedst muligt. Først beskrev Jesper levende, hvordan et dyk på ca. 3 ½ minut ned til 100 meters dybde foregår. Han har været i mental træning for at blive helt fri for stress og angst. Han har lært sig selv at tro på, at kroppen, selvom vejrtrækningsrefleksen er meget stærk, har masser af ilt i sine iltreserver. Selvfølgelig skal man kunne sin vejrtrækningsteknik, men som ekstremsport med åndedrættet i centrum handler det om at bevare roen og slappe af. Og som lungepatient med åndedrættet i centrum handler det om præcis det samme. At bevare roen og slappe af er det absolut bedste, man kan gøre for sig selv. - Tro på roen. Tro på dig selv. Tro på, at der er masser af luft. Det 16 LUNGENYT nr

17 går over, du har masser af ilt, find ind til roen og bevar den, var Jesper Stechmanns afsluttende gode råd til lungepatienter. Sundhed uden pegefingre - Der er hele tiden nye produkter og nye vaner, som fanger børn og unge. Kampen om deres opmærksomhed er massiv. Og hvis vi skal nå dem med sundhedsbudskaber på et tidspunkt i deres liv, hvor de ikke tror, de kan blive syge, er vi nødt til at tænke nyt. Sådan lagde dagens anden oplægsholder, lærings- og medieekspert Henrik Poulsen, ud med at sige. Henrik Poulsen er forfatter til Danmarks Lungeforenings nye, gratis undervisningswebsite, Liv i Lungerne, som har til formål at være en katalysator for et langt og sundt liv for ældste klasser i folkeskolen. - Undervisningswebsitet Liv i Lungerne præsenterer læringsstoffet for de unge på en spændende og engagerende måde, fordi de unge er langt bedre og dygtigere end deres rygte. De kan finde ud af at fortælle om følelserne, der ligger bag det, vi andre kun kan fortælle i farvestrålende plancher og lange foredrag. De unge er født ind i medierne, vi andre er kun på besøg og går ud igen. De unge lever i medierne, og den bedste måde at forebygge er derfor at lade dem fortælle om forebyggelse, sådan som de oplever den. Danmarks Lungeforening mangler midler til markedsføring af sitet og har søgt flere steder, men det er ikke lykkedes endnu. Derfor er alt hjælp velkommen. Kender du nogen skolelærere? Fortæl dem om Liv i Lungerne og bed dem kigge ind på Sitet er gratis og frit tilgængeligt for alle. Læs også artiklen på side 4. Livskvalitet og lindring Har du tænkt dig, at du skal dø? Sådan spurgte klinisk sygeplejespecialist Rita Nielsen fra Diakonissestiftelsens Hospice ud i salen. Det var der tilsyneladende ingen, der havde tænkt sig. - Jamen, dødelighedsprocenten i Danmark er 100 %, og det vil den altså blive ved med at være. Så vi kan lige så godt tage døden frem og kigge på den, var Rita Nielsens svar. Rita Nielsen fortalte om, hvordan lungepatienter, i lige så høj grad som andre kronisk syge patienter, kan have glæde af at få palliativ behandling. Det vil sige behandling, som ikke længere er helende, men som til gengæld er lindrende. Lungepatienters sygdom får ofte følgeskab af angst og utryghed, og her kan den palliative behandling hjælpe og forbedre livskvaliteten for både patienter OG deres familier. Den syge er ikke en øde ø. Der er også stor sorg og smerte hos de pårørende, der går ud over alle områder - både fysiske, sociale og åndelige. Det skal de have hjælp til at håndtere. - Alvorligt syge lungepatenter har angst for åndenød, for funktionstab og begrænsninger i hverdagen, de mærker skam og skyld for usund livsstil, kan blive isolerede og lukke verden ude. Derfor skal de have hjælp til at leve, lige til de dør, fortæller Rita Nielsen. Hjælpen skal være i form af tryghed (hjælpen kommer hurtigt), nærvær (ro og tid), faglighed (viden om ilt, medicin og omsorg) og samtale (om angst, tab, liv og død). Læs om Danmarks Lungeforenings projekt Palliativ indsats til KOL-patienter på Generalforsamling Formand for bestyrelsen, Johannes Flensted-Jensen, leverede en sprudlende formandsberetning om et fantastisk år 2012, som har bragt fremgang og mange sejre for lungesagen. De står alle i LUNGENYT nr. 2, der i maj 2013 udkom som årsberetning for En enkelt af de helt store, og gode nyheder, fra 2013, sneg sig dog også ind i formandsberetningen: - For første gang, som jeg mindes det i hvert fald, er lungeområdet nævnt i en økonomiaftale, som den der for ganske nylig kom på plads mellem regionerne og regeringen. Dette har vi længe arbejdet for, og vi er naturligvis utroligt glade for, at lungepatienter nu kan se frem til mere målrettet opsporing og bedre behandling af lungesygdomme, sagde Johannes Flensted-Jensen. Læs mere om lungernes 2012 på Læs det fulde referat fra årsmødets formelle del på Læs mere på maribomedico.dk Er det tid til nyt spirometriudstyr? Tidlig diagnosticering af KOL og astma giver bedre behandlingsmuligheder! Med MIR SpirobankG får du et spirometer som: Er lille og handy og nemt at tage med Ikke kræver kalibrering Er brugervenligt og nemt at opsætte Viser rapportark og kurver Tilsluttes din pc via usb-stik, så du nemt og hurtigt kan se værdier og kurver direkte på din skærm og printe med det samme. For information om dette produkt eller andre af vores spirometre, kontakt os da på ! Kidnakken 11 DK-4930 Maribo LUNGENYT nr

18 Nyt fra Sekretariatet Konference: Lindring og rehabilitering til KOL-patienter Midt i juni 2013 afholdt Danmarks Lungeforening en temadag for sundhedsprofessionelle om den lindrende indsats for KOL-patienter. Her blev resultaterne fra en helt ny undersøgelse, som dokumenterer behovet for at styrke indsatsen af palliation og lindring for KOL-patienter i Danmark, fremlagt. Undersøgelsen er gennemført af Danmarks Lungeforening med støtte fra TrygFonden. På den vellykkede temadag blev der bl.a. diskuteret konkrete scenarier for den fremtidige indsats til KOL-patienter, herunder hvordan den palliative indsats kan integreres med de etablerede behandlingstilbud som fx rehabilitering. Der blev i løbet af dagen delt både viden og erfaringer blandt deltagerne, som alle var nøglepersoner med interesse for KOL/og eller palliation. Læs mere om undersøgelsen og temadagen på Tilmeld dig en spændende konference Torsdag 29. august 2013 holder Danmarks Lungeforening en stor konference på Herlev Hospital for specialister, forskere og politikere, der arbejder med eller har interesse for KOL og/eller palliation. Formålet med konferencen er at skabe opmærksomhed om KOLpatienters behov for en palliativ indsats og sikre en fremadrettet handleplan for indsatsen. Læs mere og tilmeld dig konferencen på under ARRANGEMENTER 18 LUNGENYT nr

19 Netværket "Telemedicin og Lungesygdom" Den nye nationale strategi for digitalisering i sundhedsvæsenet lægger op til, at man udbreder patienternes muligheder for at blive behandlet i hjemmet. Strategien gælder for det samlede sundhedsvæsen og går på tværs af både regioner, kommuner og almen praksis. Telemedicin er hjørnestenen, der skal få det danske sundhedsvæsen til at rodfæste sig i den digitale verden. Danmarks Lungeforening har derfor taget initiativ til, at sundhedsprofessionelle inden for telemedicin og lungesygdomme kan deltage i netværket "Telemedicin og Lungesygdom". Første møde blev afholdt 12. april 2013, og formålet er at tilbyde et forum om arbejdet med telemedicin og lungesygdomme til at udveksle erfaringer i. Netværket er målrettet sundhedsprofessionelle, der arbejder ikke-kommercielt inden for dette område. Hvis du har spørgsmål om netværket, er du velkommen til at kontakte formand for gruppen, bestyrelsesmedlem i Danmarks Lungeforening og næstformand i FSLA, sygeplejerske Anne Dichmann Sorknæs på anne@sorknaes.dk eller tlf eller sundhedsfaglig projektleder Marianne Obed Madsen fra Danmarks Lungeforening på mm@lunge.dk eller tlf En stor tak Anette Garsdal har været et af vores tre medlemsvalgte bestyrelsesmedlemmer i perioden Anette træder nu ud af bestyrelsen, men fortsætter sit stærke engagement i Danmarks Lungeforening via sin rolle som lokalformand i Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Hørsholm og Rudersdal Lokalforening. En stor tak til Anette for indsatsen i bestyrelsesarbejdet. Mindeord Det er med vemod, at vi i april 2013 mistede vores tidligere lokalformand i Aalborg. Karin Jensen blev lokalformand i 2008, og hun gik med det samme ind i sagen med et meget stort engagement. Karin var primus motor i kontakten til kommunerne nord, syd, øst og vest for Aalborg og fik dem til at gå aktivt ind i lungesagen og danne lokale netværksgrupper. Med sit gode humør og lyst til at gøre en forskel hjalp Karin i den grad rigtig mange lungesyge, som i dag stadig mødes fast med ligesindede. Selv kæmpede Karin en brag kamp med KOL, og hun var en varm fortaler for ikke at lade sig begrænse af sin sygdom. I 2012 overgav hun posten som lokalformand, da kræfterne ikke længere var til det, men hun fortsatte det lokale arbejde med entusiasme, og hvis hun kunne gøre noget for lungesagen, så gjorde hun det også når det gjaldt nye veje for lungerne, som fx at deltage i telemedicinske projekter for KOL-patienter. Karin var en ildsjæl og fantastisk ambassadør for lungesagen hun vil være savnet. LUNGENYT nr

20 Nyt fra Sekretariatet Deltagere fra Odense Teater klar til start. De svømmede, cyklede og løb for lungerne Ved KMD 4:18:4, som er et motionstriatlon, der i juni 2013 blev afholdt i de tre store byer Aalborg, Odense, Aarhus, var der fokus på sundere lunger livet igennem. Alle kunne deltage, og der krævedes ikke specielt udstyr kun svømmetøj, en cykel, et par løbesko og masser af gå-på-mod. Som hjælp til at skabe fokus på lungesagen, havde den største danskbaserede it-virksomhed, KMD, sponsoreret et antal lungehold, der svømmede 400 meter, cyklede 18 km og løb 4 km for at skabe fokus på og opmærksomhed for lungesagen. Lungeholdene i de tre byer bestod af både kendte skuespillere og ansatte fra hhv. Odense og Aarhus Teater, tidligere topsportsfolk fra bl.a. ishockeyholdet Aalborg Pirates og Crossfit Aalborg samt lungepatienter, lungelæger og andre fagfolk med interesse i lungesagen. Motion og sunde lunger er et naturligt og godt makkerskab. Dette budskab har KMD 4:18:4 og de fantastiske lungehold hjulpet Danmarks Lungeforening med at udbrede, og det er vi utroligt taknemmelige for. Læs mere om, hvem der deltog for lungerne i KMD 4:18:4 på og kom og hep på lungeholdene, når der konkurreres i København fra august Søndag 18. august 2013 afvikles KMD Challenge Copehagen Ironman distancen, og her deltager den kendte stylist, Dennis Knudsen, for Danmarks Lungeforening. Vi glæder os utroligt meget til at opleve hans kraftpræstation for sundere lunger - livet igennem. Kom og oplev det sammen med os! Udskældt liste droppet Regeringen droppede diagnoseliste på sygedagpengeområdet. Dette er en sejr for lungesagen, mener Danmarks Lungeforening, hvor især bestyrelsesmedlem og regionspolitiker Maja Holt Højgaard kritiserede sin partifælle, beskæftigelsesminister Mette Frederiksen, efter at hun fremlagde regeringens bud på en sygedagpengereform. Regeringen har nu opgivet at definere på forhånd, hvilke diagnoser og sygdomstilstande der er livstruende, og hvilke der ikke er. Det skal fremover være en lægefaglig vurdering. - Jeg er rigtig glad for, at ministeren har lyttet, og at det nu bliver dem, der er mest syge frem for de med de mest populære diagnoser, der får retten til sygedagpenge, siger Maja Holt Højgaard. Dette har stor betydning for mange mennesker med sjældne lungesygdomme. Læs mere på 20 LUNGENYT nr