DaRenCadata (Dansk Renal Cancer database) Årsrapport. (1. august juli 2012)

Transkript

1 DaRenCadata (Dansk Renal Cancer database) Dansk Urologisk Cancer Gruppe Årsrapport (1. august juli 2012) December 2012

2 2 Årsrapportens forfattere Denne årsrapport er udarbejdet af Kompetencecenter for Epidemiologi og Biostatistik (KCEB) Nord i samarbejde med styregruppen for DaRenCadata (Dansk Renal Cancer database). Den faglige kommentering af DaRenCadata årsrapport er udarbejdet af databasens styregruppe. Data management og statistiske analyser er udført af statistiker Rikke Bech Nielsen og epidemiologisk kommentering er foretaget af 1. reservelæge, Ph.D, Morten Olsen. Databasens kontaktperson I regi af Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklings Program (RKKP) er DaRenCadata tilknyttet kontaktperson; kvalitetskonsulent Tenna Hassert Nielsen, Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet og Sundhedsinformatik (KCKS) Vest. Kontaktoplysninger: ; tennie@rm.dk, tlf:

3 3 Indholdsfortegnelse ÅRSRAPPORTENS FORFATTERE...2 FORORD... 4 KONKLUSIONER OG ANBEFALINGER...5 INDIKATORRESULTATER PÅ LANDS REGIONS OG AFDELINGSNIVEAU... 7 INDIKATOR INDIKATOR INDIKATOR INDIKATOR INDIKATOR DATA VEDR. PATOLOGI...31 BESKRIVELSE AF SYGDOMSOMRÅDET OG MÅLING AF BEHANDLINGSKVALITETEN DATAGRUNDLAG STYREGRUPPENS MEDLEMMER...43 APPENDIKS DESKRIPTIVE TABELLER...44 DATAKOMPLETHED, VEDR. SKEMAINDBERETNING BEREGNING AF KVALITETSINDIKATORER IDENTIFIKATION AF PATIENTPOPULATIONEN REGIONALE KOMMENTARER...58

4 4 Forord Hermed foreligger den 2. årsrapport med nationale, regionale og lokale data for diagnosticering og behandling af nyrecancer i Danmark. Der er opnået en betydelig forbedring af datagrundlaget, men det må stadig erkendes, at vi er i en opbygningsfase og at bearbejdningen af data er en vanskelig proces, som kræver en tættere dialog mellem epidemiologer og klinikere, før rapporten er fyldestgørende og har så valide data, at den kan bruges som beslutningsgrundlag. Nyrecancerbehandlende urologiske afdelinger er på få år reduceret fra 23 til 10 og yderligere centralisering må imødeses i takt med øgede krav til specialiseret kirurgisk teknik og omfanget af det kirurgiske indgreb. Det er de urologiske afdelinger, som diagnosticerer og indberetter langt hovedparten af patienterne til databasen. Det er glædeligt at konstatere, at alle urologiske afdelinger nu er med i registreringen, og at registreringsprocenten på landsplan er steget fra 51 % i til 69 % i Der er altså ikke langt til målet på 90 %. Den onkologiske behandling er samlet på 4 afdelinger, som kun i beskedent omfang bidrager til primærregistreringen af patienter, men som har en vigtig opgave med registrering af patienter, som sættes i onkologisk behandling. Indikatorer for dette er endnu ikke på plads. Landets patologiafdelinger har gjort en meget stor indsats for at leve op til kravene defineret i de kliniske retningslinjer om standardisering af beskrivelse og klassifikation af nyretumorer. Det er helt afgørende for mere komplet registrering, at der udsendes løbende mangellister til relevante afdelinger. Det har endnu ikke fungeret, men er en vigtig forudsætning for at datakompletheden kan øges og at evt. uoverensstemmelser kan korrigeres rettidigt. Udsendelse af kvartalsvise reminders og mangellister er således en vigtig opgave for KCEB frem mod næste rapport. Der er ingen tvivl om, at registreringsopgaven kræver betydelige ressourcer i de enkelte afdelinger, men det bør have høj prioritet, så vi får et solidt grundlag for fremtidig forskning i nyrecancer og kvalitetssikring af behandlingen. På DaRenCadata styregruppens vegne Erik Højkjær Larsen Formand DaRenCadata

5 5 Konklusioner og anbefalinger I perioden til har i alt 646 patienter ifølge LPR fået stillet diagnosen nyrecancer. Det svarer til en forventelig stigning på 4 % sammenlignet med 2010/11, hvor der blev registreret 619 tilfælde. Der er altså stadig ikke så stor en stigning i incidensen i DK som i mange andre sammenlignelige lande. Der er udført 491 nefrektomier eller partielle nefrektomier på 11 urologiske afdelinger. En række patienter har altså ikke fået kirurgisk behandling til trods for, at denne behandling er potentielt kurativ. Det kan være patienter med så fremskreden sygdom, at kirurgisk behandling ikke har været mulig, patienter som udelukkende har fået medicinsk onkologisk behandling, patienter som p.g.a. alder eller komorbiditet ikke er fundet egnet til behandling eller patienter som kun har fået pallierende behandling. Endelig kan det skyldes, at nye behandlingsprincipper som kryo, RFA behandling og watchful waiting ikke er registreret. Elleve afdelinger tegner sig for ca. 85 % af patienterne. Indberetningsprocenten er steget fra 51 % til 64,5% og alle betydende urologiske afdelinger er nu med. For disse afdelinger ligger indberetningsprocenten på 71 %, og ville ligge på 83 %, hvis ikke Rigshospitalet og Roskilde havde ligget lavt i indberetning. De onkologiske afdelinger som har indberetningspligt tegner sig for 37 patienter (1-9) med en indberetning på ca. 60 %. En lang række ikke urologiske afdelinger er registreret i LPR med 1-2 nyrecancer patienter, og i alt 36 patienter svarende til 6 %, kan af den grund ikke forventes at få indberettet supplerende data. I årets løb er der sket en række organisatoriske ændringer, således at den urologiske behandling nu er samlet på 10 afdelinger. I Region Nordjylland er al nyrecancerkirurgi samlet i Aalborg, i Region Midtjylland i Skejby, Viborg og Holstebro, i Region Syddanmark i Odense, Fredericia og Sønderborg, Region Sjælland i Roskilde og i Region Hovedstaden i Herlev og Rigshospitalet/Frederiksberg. Yderligere centralisering må imødeses i takt med at behandlingskompleksiteten øges. Andelen af T1 tumorer er faldet fra 58 % til 53 %. Man ville forvente det modsatte, da der er øget opmærksomhed på cancer i befolkningen, og hovedparten af tumorerne opdages tilfældigt ved scanninger af anden årsag og altså ofte før de giver symptomer og derfor ofte i et relativt tidligt stadium. Patologiafdelingernes øgede opmærksomhed på stadieinddeling kan også have medført, at flere patienter får et højere stadium. Antallet af T1 tumorer opereret med laparoscopisk teknik er faldet fra 73 % til 69 %. Det er overraskende, da de fleste afdelinger foretager laparoscopisk nefrektomi på hovedparten af selv højere tumorstadier. Det kan forklares ved, at T1 tumor ofte er egnet til partiel nefrektomi, hvor golden standard er åben partiel, hvis ikke den laparoscopiske teknik beherskes, eller hvis ikke

6 6 robotteknologi er tilgængelig. Endelig behandles en del små tumorer med kryo og RFA, som ikke i dette års materiale er registreret som operativt indgreb. En standard på >85 % for laparoskopisk indgreb er derfor aktuelt misvisende, og kræver omdefinering af denne indikator. En del af rapportens data trækkes fra Landsregister for patologi, hvortil data fra danske patologiafdelinger automatisk overføres. For nogle patologidata er der en høj samlet national datakomplethed, mens kodning af andre patologidata fra nogle patologiafdelinger bør optimeres. Patologidata trukket fra LRP viser en høj samlet national datakomplethed for kodning af pt-stadium. 93 % af de registrerede nefrektomier/partielle nefrektomier har en kode for dette, og 10 af de 11 patologiafdelinger, der håndterer nefrektomier/partielle nefrektomier, har en datakomplethed på >85% for denne parameter. Derimod bør kodning af den histologiske subtype optimeres, da forskellige subtyper har forskellig prognose og forskellige adjuverende behandlingstilbud. Nationalt er der kun kodet for specifik histologisk subtype i 70,4 %, af tilfældene, mens den generelle uspecifikke kode for renalcellekarcinom (M83123) er anvendt som eneste kode i 25,5% af alle nyrekarcinomer. Kun 4 af 15 patologiafdelinger koder for specifik histologisk subtype i >85 % af nyrekarcinomtilfældene. Det samme gælder kodning for Fuhrman grad, som nationalt er angivet på nefrektomier/partielle nefrektomier i 71% af tilfældene med en variation på 4 100% mellem de enkelte patologiafdelinger. 4 af 11 patologiafdelinger koder for Fuhrman grad i >85% af nefrektomier/partielle nefrektomier og 7 af 11 i >75 % af tilfældene. Det er overraskende, at kun 30 % af patientspørgeskemaerne er registreret. Det er uklart, om den manglende registrering skyldes manglende udlevering af skemaet eller manglende returnering fra patienterne. Dette kræver en nærmere analyse. Databasen registrerer ikke, om de indberettende afdelinger får taget de aftalte blodprøver og om der indhentes materiale til biobank. Dette bør rettes af hensyn til fremtidig forskning. Der er konstateret en del uoverensstemmelser mellem rapportens antal registrerede/ indrapporterede tilfælde af nyrecancer og afdelingernes egne registreringer. Dette er som eksempel nærmere analyseret for Urologisk afdeling og Patologisk Institut, Aalborg Sygehus. Konklusionen er, at diskrepansen skyldes registrerings- og udtrækningsfejl på flere niveauer. Disse uoverensstemmelser kræver en nærmere analyse, som ikke kan nås til denne rapport. Noget tilsvarende kan altså meget vel gøre sig gældende for andre afdelinger. Det er derfor væsentligt, også at tage denne anden rapport med betydeligt forbehold og ikke drage forhastede konklusioner hverken på landsplan eller regionalt. Der er stadig indkøringsvanskeligheder, som skal rettes til, inden vi har et fuldt validt materiale at handle ud fra.

7 7 Indikatorresultater på lands regions og afdelingsniveau Tabel 1. Oversigtstabel over indikatorresultater. Indikatorer, standarder og opnåede resultater på landsplan opgjort på data fra opgørelsesperioden 1. august juli Indikatorværdier anføres med 95% sikkerhedsinterval. Indikator Indikator 1: Andel af nydiagnostiserede nyrecancerpatienter med lokal/lokalavanceret sygdom (ct1-2, N0/X og M0/X) på diagnosetidspunktet Indikator 2: Andel af patienter med lokalsygdom (ct1,n0/x og M0/X) som er opereret med laparoskopisk teknik Indikator 3: Andel af nefrektomerede patienter som reopereres, eller får komplikationer < 30 dage Indikator 4: Andel af patienter med recidiv indenfor 3 år Indikator 5: Andel af patienter, som dør indenfor 30 dage efter operation Indikator 6: Andel af patienter, som lever 1 år efter diagnosen Standard Indikatoropfyldelse Data- ( Komplethed ( 2011/ /11 Mindst 65% (49-58) 58 (54-62) Mindst 85% (62-76) 73 (67-79) Max 5% (2-6) 3 (2-5) Opgøres ikke i år Endnu ikke tilstrækkelig opfølgningstid - - Max 0.5% (0-3) 0 (0-1) Endnu ikke fastsat (80-86)

8 8 Indikator 1 Tabel 2. Indikator 1: Andel af nydiagnosticerede nyrecancerpatienter med lokal/lokalavanceret sygdom (ct1-2, N0/X og M0/X) på diagnosetidspunktet. Standard 65% Uoplyst* Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 2011/ /11 opfyldt nævner ( % 95% CI % (95% CI) Danmark nej 316 / (9) 53 (49-58) 58 (54-62) Hovedstaden nej 73 / (7) 44 (37-52) 48 (41-55) Sjælland ja* 34 / 58 5 (8) 59 (45-71) 65 (51-76) Syddanmark nej 84 / (8) 53 (45-61) 65 (57-74) Midtjylland ja* 94 / (13) 65 (56-73) 71 (63-78) Nordjylland nej 31 / 64 2 (3) 48 (36-61) 44 (33-55) Hovedstaden nej 73 / (7) 44 (37-52) 48 (41-55) Frederiksberg Hospital, Urologisk klinik ja 4 / 6 0 (0) 67 (22-96) 63 (38-84) Herlev Hospital, Onkologisk overafd. R nej 1 / 17 0 (0) 6 (0-29) 36 (13-65) Herlev Hospital, Urologisk overafd. H ja* 47 / 78 6 (7) 60 (49-71) 59 (48-69) Rigshospitalet, Urologisk Klinik, D nej 21 / 61 3 (5) 34 (23-48) 35 (24-48) Rigshospitalet, Onkologisk Klinik ja* 0 / 2 0 (0) 0 (0-84) 14 (0-58) Anden afdeling ja* 0 / 1 4 (80) 0 (0-98) 0 (0-98) Sjælland ja* 34 / 58 5 (8) 59 (45-71) 65 (51-76) Sygehus Nord, Roskilde, Urologi ja* 32 / 55 3 (5) 58 (44-71) 66 (49-80) Anden afdeling ja 2 / 3 2 (40) 67 (9-99) 63 (41-81) Syddanmark nej 84 / (8) 53 (45-61) 65 (57-74) Fredericia og Kolding Sygehus, Urologisk afd. Odense Universitetshospital, Urinvejskirurgisk afd. Odense Universitetshospital, Onkologisk afd. R Sygehus Sønderjylland, Sønderborg, Urologisk afd. ja 32 / 42 2 (5) 76 (61-88) 74 (57-88) nej 27 / 73 4 (5) 37 (26-49) 66 (53-77) nej 0 / 8 1 (11) 0 (0-37) 0 (0-60) ja 25 / 34 3 (8) 74 (56-87) 70 (47-87) Anden afdeling ja* 0 / 2 3 (60) 0 (0-84) 25 (1-81) Midtjylland ja* 94 / (13) 65 (56-73) 71 (63-78) Regions Hospitalet Holstebro, Urinvejskirurgisk afd. U ja 25 / 36 1 (3) 69 (52-84) 73 (57-86)

9 9 Uoplyst* Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 2011/ /11 opfyldt nævner ( % 95% CI % (95% CI) Regions Hospitalet Viborg, Skive og Kjellerup, Organkirurgisk afd. Århus Sygehus, Nbg, Onkologisk Overafd. D Århus Universitetshospital, Skejby, Urinvejskir. afd. ja* 27 / 42 0 (0) 64 (48-78) 71 (51-87) nej 0 / 8 1 (11) 0 (0-37) 10 (0-45) ja 33 / 48 7 (13) 69 (54-81) 77 (64-87) Anden afdeling ja 9 / (54) 82 (48-98) 83 (59-96) Nordjylland nej 31 / 64 2 (3) 48 (36-61) 44 (33-55) Aalborg Sgh., Urologisk afd. nej 31 / 64 0 (0) 48 (36-61) 44 (33-55) Anden afdeling - 0 / 0 2 (100). - -

10 Figur 1.Indikator 1: Andel af nydiagnosticerede nyrecancerpatienter med lokal/lokalavanceret sygdom (ct1-2, N0/X og M0/X) på diagnosetidspunktet. Standard 65%. Figuren viser nationale og regionale resultater ( med 95% sikkerhedsinterval). 10

11 Figur 2.Indikator 1: Andel af nydiagnosticerede nyrecancerpatienter med lokal/lokalavanceret sygdom (ct1-2, N0/X og M0/X) på diagnosetidspunktet. Standard 65%. Figuren viser nationale, regionale og afdelingsspecifikke resultater ( med 95% sikkerhedsinterval). Den lodrette linje markerer standarden 11

12 12 Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Indikatoren omhandler tumorstadie på diagnosetidspunktet, der delvist afhænger af henvisningspraksis. Det er således ikke overraskende, at størstedelen af de onkologiske afdelinger ikke har set patienter med lokal/lokal avanceret sygdom. Ud af de 646 nydiagnosticerede patienter, havde 55 patienter (9 ikke oplysninger om TNM stadie og indgik derfor ikke i opgørelsen, som således inkluderede 591 patienter. På landsplan var 53% (95% CI: 49-58) registreret med lokal/lokal avanceret sygdom. Indikatorværdien varierer fra 44 % til 65 % på regionsniveau og fra 0 % til 82 % på afdelingsniveau. Syv afdelinger har indikatorværdier over standarden. Faglig klinisk kommentar: Når danske tal sammenlignes med internationale statistikker, er det væsentligt, at der er tale om sammenlignelige grupper. En af forudsætningerne for en forbedring i prognosen for nyrecancer er tidlig diagnostik og behandling. Det er derfor væsentligt at vide, om diagnosen stilles tidligt nok. Der findes ikke noget sikkert mål for, hvor stor andelen bør være, men et kvalificeret skøn er 65 %. Andelen vil variere i de enkelte afdelinger afhængig af tyngden af de patienter, som behandles. Anbefaling til indikatoren: Indikatoren skal korrigeres, når der opnås et samlet overblik over materialets TNM klassifikation.

13 Indikator 2 13 Tabel 3. Indikator 2: Andel af patienter med lokalsygdom (ct1,n0/x og M0/X) som er opereret med laparoskopisk teknik. Standard 85% Danmark nej 133 / 192 Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 2011/ /11 opfyldt nævner ( % 95% CI % (95% CI) 0 (0) 69 (62-76) 73 (67-79) Hovedstaden nej 35 / 48 0 (0) 73 (58-85) 85 (73-93) Sjælland ja 23 / 27 0 (0) 85 (66-96) 59 (39-76) Syddanmark nej 35 / 62 0 (0) 56 (43-69) 61 (47-73) Midtjylland nej 27 / 38 0 (0) 71 (54-85) 79 (66-88) Nordjylland Ja* 13 / 17 0 (0) 76 (50-93) 83 (59-96) Hovedstaden nej 35 / 48 0 (0) 73 (58-85) 85 (73-93) Frederiksberg Hospital, Urologisk klinik Ja* 1 / 2 0 (0) 50 (1-99) 100 (63-100) Herlev Hospital, Urologisk overafd. H ja 31 / 31 0 (0) 100 (89-100) 98 (87-100) Rigshospitalet, Urologisk Klinik, D nej 3 / 15 0 (0) 20 (4-48) 20 (3-56) Sjælland ja 23 / 27 0 (0) 85 (66-96) 59 (39-76) Sgh. Nord, Roskilde, Urologi ja 23 / 27 0 (0) 85 (66-96) 75 (48-93) Syddanmark nej 35 / 62 0 (0) 56 (43-69) 61 (47-73) Fredericia og Kolding Sgh. Urologisk afd. Ja* 17 / 22 0 (0) 77 (55-92) 53 (27-79) Odense Universitetshospital, Urinvejskirurgisk afd. nej 9 / 18 0 (0) 50 (26-74) 74 (55-88) Sgh. Sønderjylland, Sønderborg, Urologisk afd. nej 9 / 22 0 (0) 41 (21-64) 27 (6-61) Midtjylland nej 27 / 38 0 (0) 71 (54-85) 79 (66-88) Aarhus Universitetshospital, Urinvejskirurgisk overafd. Regions Hospitalet Holstebro, Urinvejskirurgisk afd. U Regions Hospitalet Viborg, Skive Og Kjellerup, Organkirurgisk afd. nej 0 / 2 0 (0) 0 (0-84) Ja* 12 / 16 0 (0) 75 (48-93) 90 (70-99) ja 10 / 11 0 (0) 91 (59-100) 63 (24-91) Urinvejskirurgisk Ambulatorium, Herning Ja* 0 / 1 0 (0) 0 (0-98)

14 14 Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 2011/ /11 opfyldt nævner ( % 95% CI % (95% CI) Århus Universitetshospital, Skejby, Urinvejskir. afd. Ja* 5 / 8 0 (0) 63 (24-91) 72 (47-90) Nordjylland Ja* 13 / 17 0 (0) 76 (50-93) 83 (59-96) Aalborg Sgh., Urologisk afd. Ja* 13 / 17 0 (0) 76 (50-93) 83 (59-96) Figur 3.Indikator 2: Andel af patienter med lokalsygdom (ct1,n0/x og M0/X) som er opereret med laparoskopisk teknik. Standard 85%. Figuren viser nationale og regionale resultater ( med 95% sikkerhedsinterval). Den lodrette linje markerer standarden.

15 Figur 4. Indikator 2: Andel af patienter med lokalsygdom (ct1,n0/x og M0/X) som er opereret med laparoskopisk teknik. Standard 85%. Figuren viser nationale, regionale og afdelingsspecifikke resultater ( med 95% sikkerhedsinterval).den lodrette linje markerer standarden. 15

16 Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: 16 Indikatoren omhandler kun patienter med lokal sygdom og opgøres kun for afdelinger, der udfører nefrektomi. På landsplan fik 69 % (95 % CI: 62-76) udført operation med laparoskopisk teknik sammenlignet med 73 % i sidste opgørelsesperiode. Det lille fald i indikatorværdien på landsplan dækker over afdelingsspecifikke resultater, der viser et fald for nogle afdelinger men en stigning i indikatorværdien for andre afdelinger. I alt 3 afdelinger har en indikatorværdi, der opfylder den vedtagne standard. Faglig klinisk kommentar: Laparoskopisk nefrektomi er i dag standardproceduren ved behandling af nyrecancer. Dette gælder især ved lokaliseret sygdom, hvor der dog i stigende grad tilbydes nyrebevarende behandling, som både foretages åbent og laparoscopisk/robotassisteret. Medens andelen af nefrektomier, som udføres laparosopisk for alle stadier bør ligge på ca. 85 %, vil andelen for stadium ct1 ligge noget lavere, da disse patienter nu ofte tilbydes nyrebevarende kirurgi. Indikatoren er således ikke længere gældende for stadium ct1. Anbefaling til indikatoren: Standard skal korrigeres, når der opnås et overblik over operationsmetoder til T1 tumorer. Der bør sættes en standard for nefrektomi, generelt for alle stadier.

17 Indikator 3 17 Tabel 4. Indikator 3: Andel af nefrektomerede patienter som reopereres, eller får komplikationer <30 dage. Standard 5% Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 2011/ /11 opfyldt nævner ( % 95% CI % (95% CI) Danmark ja 18 / (0) 4 (2-6) 3 (2-5) Hovedstaden ja 6 / (0) 4 (2-9) 3 (1-7) Sjælland ja* 5 / 49 0 (0) 10 (3-22) 6 (2-15) Syddanmark ja 5 / (0) 4 (1-9) 4 (1-10) Midtjylland ja 2 / (0) 2 (0-5) 3 (1-6) Nordjylland ja 0 / 44 0 (0) 0 (0-8) 0 (0-6) Hovedstaden ja 6 / (0) 4 (2-9) 3 (1-7) Frederiksberg Hospital, Urologisk klinik ja 0 / 3 0 (0) 0 (0-71) 0 (0-28) Herlev Hospital, Urologisk overafd. H ja* 4 / 73 0 (0) 5 (2-13) 1 (0-7) Rigshospitalet, Urologisk Klinik, D ja 1 / 63 0 (0) 2 (0-9) 5 (1-14) Rigshospitalet, Klinik for Diagnostisk Radiologi, ja 0 / 1 0 (0) 0 (0-98) Rigshospitalet, Thoraxkirurgisk Klinik, RT ja* 1 / 1 0 (0) 100 (3-100) Sjælland ja* 5 / 49 0 (0) 10 (3-22) 6 (2-15) Region Sjællands Sygehusvæsen NAE Kirurgi ja 0 / 1 0 (0) 0 (0-98) 0 (0-21) Sgh. Nord, Roskilde, Urologi ja* 5 / 48 0 (0) 10 (3-23) 8 (2-22) Syddanmark ja 5 / (0) 4 (1-9) 4 (1-10) Fredericia og Kolding Sgh. Urologisk afd. ja* 3 / 31 0 (0) 10 (2-26) 7 (1-23) Odense Universitetshospital, Urinvejskirurgisk afd. ja 2 / 61 0 (0) 3 (0-11) 4 (0-13) Sgh. Sønderjylland Sønderborg, Urologisk afd. ja 0 / 35 0 (0) 0 (0-10) 0 (0-19) Midtjylland ja 2 / (0) 2 (0-5) 3 (1-6) Aarhus Universitetshospital, Urinvejskirurgisk overafd. ja 0 / 13 0 (0) 0 (0-25) Hospitalsenheden Vest, Kirurgisk afd. ja 0 / 2 0 (0) 0 (0-84) Regions Hospitalet Holstebro, Urinvejskirurgisk afd. U ja 0 / 28 0 (0) 0 (0-12) 0 (0-9) Regions Hospitalet Randers, Urologisk overafd. ja 0 / 1 0 (0) 0 (0-98) 5 (0-26)

18 Regions Hospitalet Viborg, Skive og Kjellerup, Organkirurgisk afd. 18 Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 2011/ /11 opfyldt nævner ( % 95% CI % (95% CI) ja 1 / 34 0 (0) 3 (0-15) 5 (0-26) Regionshospitalet Viborg, Skive Fysioterapi ja 0 / 1 0 (0) 0 (0-98) 0 (0-84) Urinvejskirurgisk Ambulatorium, Herning ja 0 / 1 0 (0) 0 (0-98) Århus Amtssygehus Kirurgisk afd. P, sekt. AAS ja 0 / 1 0 (0) 0 (0-98) 0 (0-84) Århus Universitetshospital, Skejby, Urinvejskir. afd. ja 1 / 48 0 (0) 2 (0-11) 3 (0-10) Århus Universitetshospital, Skejby Thoraxkirurgi ja 0 / 1 0 (0) 0 (0-98) 0 (0-98) Nordjylland ja 0 / 44 0 (0) 0 (0-8) 0 (0-6) Aalborg Sgh., Urologisk afd. ja 0 / 44 0 (0) 0 (0-8) 0 (0-6) Figur 5.Indikator 3: Andel af nefrektomerede patienter som reopereres, eller får komplikationer <30 dage efter operationen. Standard 5%. Figuren viser nationale og regionale resultater ( med 95% sikkerhedsinterval). Den lodrette linje markerer standarden.

19 Figur 6.Indikator 3: Andel af nefrektomerede patienter som reopereres, eller får komplikationer <30 dage efter operationen. Standard 5%. Figuren viser nationale, regionale og afdelingsspecifikke resultater ( med 95% sikkerhedsinterval).den lodrette linje markerer standarden. 19

20 20 Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Indikatoren omhandler patienter, uanset sygdomsstadie, som får udført nefrektomi. Der fokuseres på reoperation eller komplikationer og indikatoren opgøres kun for afdelinger, der udfører nefrektomi. På landsplan oplevede 4 % (95 % CI: 2-6) reoperation eller komplikationer mod 2,9 % i sidste opgørelsesperiode. I alt 17 afdelinger har en indikatorværdi, der opfylder den vedtagne standard og ingen afdelinger eller regioner afviger statistisk signifikant fra standarden. Faglig klinisk kommentar: Uanset operationsteknik bør reoperationsraten ligge væsentligt under 5 %, men vil naturligvis afhænge af sværhedsgraden af det enkelte tilfælde.

21 Indikator 5 21 Tabel 5. Indikator 5: Andel af patienter, som dør indenfor 30 dage efter operation. Standard 0.5% Uoplyst Aktuelle år Tidligere år Standard Tæller/ antal 2011/ /11 opfyldt nævner ( % 95% CI % (95% CI) Danmark ja* 6 / (0) 1 (0-3) 0 (0-1) Hovedstaden nej 4 / (0) 3 (1-7) 1 (0-5) Sjælland ja 0 / 49 0 (0) 0 (0-7) 0 (0-5) Syddanmark ja 0 / (0) 0 (0-3) 0 (0-4) Midtjylland ja* 2 / (0) 2 (0-5) 0 (0-2) Nordjylland ja 0 / 44 0 (0) 0 (0-8) 0 (0-6) Hovedstaden nej 4 / (0) 3 (1-7) 1 (0-5) Frederiksberg Hospital, Urologisk klinik ja 0 / 3 0 (0) 0 (0-71) 0 (0-28) Herlev Hospital, Urologisk overafd. H ja* 2 / 73 0 (0) 3 (0-10) 1 (0-7) Rigshospitalet, Urologisk Klinik, D ja* 2 / 63 0 (0) 3 (0-11) 2 (0-9) Rigshospitalet, Klinik for Diagnostisk Radiologi, ja 0 / 1 0 (0) 0 (0-98) Rigshospitalet, Thoraxkirurgisk Klinik, RT ja 0 / 1 0 (0) 0 (0-98) Sjælland ja 0 / 49 0 (0) 0 (0-7) 0 (0-5) Region Sjællands Sygehusvæsen, NAE Kirurgi ja 0 / 1 0 (0) 0 (0-98) 0 (0-21) Sgh. Nord, Roskilde, Urologi ja 0 / 48 0 (0) 0 (0-7) 0 (0-9) Syddanmark ja 0 / (0) 0 (0-3) 0 (0-4) Fredericia og Kolding Sgh. Urologisk afd. ja 0 / 31 0 (0) 0 (0-11) 0 (0-12) Odense Universitetshospital, Urinvejskirurgisk afd. ja 0 / 61 0 (0) 0 (0-6) 0 (0-7) Sgh. Sønderjylland, Sønderborg, Urologisk afd. ja 0 / 35 0 (0) 0 (0-10) 0 (0-19) Midtjylland ja* 2 / (0) 2 (0-5) 0 (0-2) Aarhus Universitetshospital, Urinvejskirurgisk overafd. ja 0 / 13 0 (0) 0 (0-25) Hospitalsenheden Vest, Kirurgisk afd. ja 0 / 2 0 (0) 0 (0-84) Regions Hospitalet Holstebro, Urinvejskirurgisk afd. U ja* 1 / 28 0 (0) 4 (0-18) 0 (0-9) Regions Hospitalet Randers, Urologisk overafd. ja 0 / 1 0 (0) 0 (0-98) 0 (0-18) Regions Hospitalet Viborg, Skive og Kjellerup, Organkirurgisk afd. ja* 1 / 34 0 (0) 3 (0-15) 0 (0-18)

22 Uoplyst Aktuelle år 22 Tidligere år Standard Tæller/ antal 2011/ /11 opfyldt nævner ( % 95% CI % (95% CI) Regionshospitalet Viborg, Skive Fysioterapi ja 0 / 1 0 (0) 0 (0-98) 0 (0-84) Urinvejskirurgisk Ambulatorium, Herning ja 0 / 1 0 (0) 0 (0-98) Århus Amtssygehus Kirurgisk afd. P, sekt. AAS ja 0 / 1 0 (0) 0 (0-98) 0 (0-84) Århus Universitetshospital, Skejby, Urinvejskir. afd. ja 0 / 48 0 (0) 0 (0-7) 0 (0-5) Århus Universitetshospital, Skejby Thoraxkirurgi ja 0 / 1 0 (0) 0 (0-98) 0 (0-98) Nordjylland ja 0 / 44 0 (0) 0 (0-8) 0 (0-6) Aalborg Sgh., Urologisk afd. ja 0 / 44 0 (0) 0 (0-8) 0 (0-6)

23 Figur 7.Indikator 5: Andel af patienter, som dør indenfor 30 dage efter operation. Standard 0.5%. Figuren viser nationale og regionale resultater ( med 95% sikkerhedsinterval). Den lodrette linje markerer standarden. 23

24 Figur 8.Indikator 5: Andel af patienter, som dør indenfor 30 dage efter operation. Standard 0.5%. Figuren viser nationale, regionale og afdelingsspecifikke resultater ( med 95% sikkerhedsinterval).den lodrette linje markerer standarden. 24

25 Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: 25 Indikatoren omhandler patienter, uanset sygdomsstadie, som får udført nefrektomi. Der fokuseres på 30 dages mortalitet efter operation og indikatoren opgøres kun for afdelinger, der udfører nefrektomi. På landsplan døde 1 % (95 % CI: 0-3) inden for 30 dage efter operation, hvilket ikke afviger statistisk signifikant fra den angivne standard eller sidste års niveau. På regionsniveau varierer indikatorværdien fra 0 til 3 %. En region afviger statistisk signifikant fra den angivne standard, men ingen enkeltstående afdelinger i denne region afviger fra standarden, når der tages højde for statistisk usikkerhed. På afdelingsniveau varierer indikatorværdierne fra 0 til 4 %, set over hele landet, og ingen afdelinger afviger statistisk signifikant fra standarden Faglig klinisk kommentar: Internationale opgørelser viser, at 30-dages perioperativ mortalitet er 0,5 til 1 %. Det kan være vanskeligt at fortolke indikatoren på afdelingsniveau, da et dødsfald i en enkelt afdeling kan andrage en stor procentdel

26 Indikator 6 26 Tabel 6. Indikator 6: Andel af patienter, som lever 1 år efter diagnosen Uoplyst Tidligere år Standard Tæller/ antal 2010/11 opfyldt nævner ( % 95% CI Danmark ja 558 / (0) 83 (80-86) Hovedstaden ja 151 / (1) 74 (68-80) Sjælland ja 63 / 74 0 (0) 85 (75-92) Syddanmark ja 122 / (0) 91 (85-95) Midtjylland ja 149 / (0) 86 (80-90) Nordjylland ja 73 / 89 0 (0) 82 (72-89) Hovedstaden ja 151 / (1) 74 (68-80) Frederiksberg Hospital, Urologisk klinik ja 17 / 19 0 (0) 89 (67-99) Herlev Hospital, Onkologisk overafd. R ja 3 / 14 0 (0) 21 (5-51) Herlev Hospital, Urologisk overafd. H ja 79 / 94 1 (1) 84 (75-91) Rigshospitalet, Urologisk Klinik, D ja 48 / 66 1 (2) 73 (60-83) Rigshospitalet, Onkologisk Klinik ja 2 / 7 0 (0) 29 (4-71) Anden afdeling ja 2 / 3 0 (0) 67 (9-99) Sjælland ja 63 / 74 0 (0) 85 (75-92) Sgh. Nord, Roskilde, Urologi ja 44 / 49 0 (0) 90 (78-97) Anden afdeling ja 19 / 25 0 (0) 76 (55-91) Syddanmark ja 122 / (0) 91 (85-95) Fredericia og Kolding Sgh. Urologisk afd. ja 34 / 36 0 (0) 94 (81-99) Odense Universitetshospital, Urinvejskirurgisk afd. Odense Universitetshospital, Onkologisk afd. R Sgh. Sønderjylland, Sønderborg, Urologisk afd. ja 61 / 65 0 (0) 94 (85-98) ja 2 / 4 0 (0) 50 (7-93) ja 22 / 23 0 (0) 96 (78-100) Anden afdeling ja 3 / 6 0 (0) 50 (12-88) Midtjylland ja 149 / (0) 86 (80-90) Regions Hospitalet Holstebro, Urinvejskirurgisk afd. U ja 37 / 43 0 (0) 86 (72-95)

27 Regions Hospitalet Viborg, Skive og Kjellerup, Organkirurgisk afd. Uoplyst Tidligere år Standard Tæller/ antal 2010/11 opfyldt nævner ( % 95% CI ja 24 / 29 0 (0) 83 (64-94) Århus Sygehus, Nbg, Onkologisk Overafd.D ja 7 / 10 0 (0) 70 (35-93) Århus Universitetshospital, Skejby, Urinvejskir. afd. ja 60 / 67 0 (0) 90 (80-96) Anden afdeling ja 21 / 25 0 (0) 84 (64-95) 27 Nordjylland ja 73 / 89 0 (0) 82 (72-89) Aalborg Sgh., Urologisk afd. ja 73 / 87 0 (0) 84 (74-91) Anden afdeling ja 0 / 2 0 (0) 0 (0-84)

28 Figur 9. Indikator 6: Andel af patienter, som lever 1 år efter diagnosen. Figuren viser nationale og regionale resultater ( med 95% sikkerhedsinterval). Der er ikke fastsat en standard. 28

29 29 Figur 10. Indikator 6: Andel af patienter, som lever 1 år efter diagnosen. Figuren viser nationale, regionale og afdelingsspecifikke resultater ( med 95% sikkerhedsinterval).der er ikke fastsat en standard.

30 30 Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Indikatoren opgøres for første gang og der er endnu ikke fastsat en standard. Indikatoren omhandler overlevelsen 1 år efter nyrecancerdiagnosen og inkluderer patienter fra forrige opgørelsesperiode (mhp. at opnå tilstrækkelig opfølgningstid). Der tages ikke hensyn til alde, eller sygdomsstadie ved diagnosetidspunktet. På landsplan var 83 % (95 % CI: 80-86) i live et år efter diagnosen. På regionsniveau varierer indikatorværdien fra 74 % til 91 % og på afdelingsniveau fra 21 % til 96 %. Det er ikke overraskende en onkologisk afdeling, der har den laveste overlevelses indikatorværdi, da onkologiske patienter vil have et mere fremskredent sygdomsstadie end patienter, der primært behandles af urologiske afdelinger ved diagnosetidspunktet. Det skal på sigt overvejes at justere for dette case-mix i opgørelsen af indikatoren. Faglig klinisk kommentar: Et-års overlevelsen har vist sig at være en god prognostisk variabel.

31 Data vedr. patologi 31 Tabel 7. Fordeling af histologiske subtyper Region Hovedstaden Sjælland Syddanmark Afdeling Bispebjerg Hospital, Patologisk afd. Herlev Hospital, Patologiafd. Rigshospitalet, Patologiafdelingen Region Sjællands Sygehusvæsen, Næstved, Klinisk patologisk afd. Region Sjællands Sygehusvæsen, Roskilde, patologiafd. Odense Universitetshospital, Afdelingen for Klinisk Patologi, OUH OUH Svendborg Sygehus, Patologisk institut overafd., Sygehus Fyn Antal rekvi sitio ner Renalcelle karcinom (M83123) 2 2 ( ( ( ( ( ( 9.2 Clear celleadenok arcinom (M83103) Papillært adenokarci nom (M82603) Kromofobtr enalcelle karcinom (M M82703) Samlerørskar cinom (M83193) Mucinøsttubul ært og spindle celle karcinom (M831A3) Andre (Alle andre M8xxx3 koder). (.. (.. (.. (.. (.. (. 49 ( ( ( ( 1.0. (. 1 ( ( ( ( (.. (. 4 ( 4.9. (.. (.. (.. (.. (. 1 ( ( ( ( ( 4.8. (.. (. 4 ( ( ( ( 1.1. (. 3 ( (.. (.. (.. (.. (.. (. 1 (100.0

32 Region Midtjylland Nordjylland Afdeling Klinik for Patologisk anatomi, Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg Patologisk Institut, Sygehus Sønderjylland Vejle Sygehus, Klinisk Patologi Hospitalsenheden Vest, Patologisk Institut Regionshospitalet Randers, Patologisk Institut Regionshospitalet Viborg, Skive, Patologisk Institut Århus Universitetshospital, Patologisk Institut Aalborg Sygehus, Patologisk Institut Antal rekvi sitio ner Renalcelle karcinom (M83123) 6 4 ( ( ( ( 25.6 Clear celleadenok arcinom (M83103) Papillært adenokarci nom (M82603) Kromofobtr enalcelle karcinom (M M82703) Samlerørskar cinom (M83193) Mucinøsttubul ært og spindle celle karcinom (M831A3) 32 Andre (Alle andre M8xxx3 koder) 2 ( (.. (.. (.. (.. (. 9 ( ( (.. (.. (. 3 ( 6.5. (.. (. 2 ( 5.1. (.. (.. (. 26 ( ( ( ( 2.3. (. 1 ( (. 4 ( (.. (.. (.. (. 1 ( ( ( ( 1.4 Total ( ( ( ( (56.0. (. 2 ( ( 3.1. (. 1 ( ( ( 6.7. (.. (. 6 ( ( ( ( 7.0. (. 1 ( 1.4. (. 36 ( ( ( ( 4.1

33 33 Tabel 8. Andelen af nefrektomi/partiel nefrektomi rekvisitioner, hvor der kodes for Fuhrman grad Aktuelle år Tæller/ 2011/12 nævner % 95% CI Danmark 257 / (66-75) Hovedstaden 55 / (54-76) Sjælland 43 / (66-89) Syddanmark 54 / (48-69) Midtjylland 60 / (60-80) Nordjylland 45 / (83-99) Hovedstaden 55 / (54-76) Herlev Hospital, patologiafd. 36 / (47-72) Rigshospitalet, Patologiafdelingen 19 / (58-93) Sjælland 43 / (66-89) Region Sjællands Sygehusvæsen, Roskilde, patologiafd. 43 / (66-89) Syddanmark 54 / (48-69) Odense Universitetshospital Afdelingen for Klinisk Patologi, OUH 39 / (63-87) Patologisk Institut, Sygehus Sønderjylland 1 / 26 4 (0-20) Vejle Sygehus, Klinisk Patologi 14 / (68-100) Midtjylland 60 / (60-80) Hospitalsenheden Vest, Patologisk Institut 21 / (77-100) Regionshospitalet Randers, Patologisk Institut 1 / 2 50 (1-99) Regionshospitalet Viborg, Skive, Patologisk Institut 26 / (87-100) Århus Universitetshospital, Patologisk Institut 12 / (19-52) Nordjylland 45 / (83-99) Aalborg Sygehus, Patologisk Institut 45 / (83-99)

34 Tabel 9. Andelen af patologirekvisitioner, hvor der kodes for procedure 34 Aktuelle år Tæller/ 2011/12 nævner % 95% CI Danmark 617 / (82-87) Hovedstaden 162 / (80-90) Sjælland 67 / (92-100) Syddanmark 145 / (73-85) Midtjylland 173 / (73-85) Nordjylland 70 / (88-99) Hovedstaden 162 / (80-90) Bispebjerg Hospital, Patologisk afd. 1 / 2 50 (1-99) Herlev Hospital, Patologiafd. 99 / (90-99) Hospitalerne i Nordsjælland, HI, Patologi overafd. 1 / (3-100) Rigshospitalet, Patologiafdelingen 61 / (63-83) Sjælland 67 / (92-100) Region Sjællands Sygehusvæsen, Næstved, Klinisk patologisk afd. Region Sjællands Sygehusvæsen, Roskilde, patologiafd. 2 / 3 67 (9-99) 65 / (94-100) Syddanmark 145 / (73-85) Odense Universitetshospital Afdelingen for Klinisk Patologi, OUH OUH Svendborg Sygehus Patologisk institut overafd. Klinik for Patologisk anatomi, Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg 89 / (94-100) 1 / (3-100) 0 / 6 0 (0-46) Patologisk Institut, Sygehus Sønderjylland 32 / (54-82) Vejle Sygehus, Klinisk Patologi 23 / (41-73) Midtjylland 173 / (73-85) Hospitalsenheden Vest, Patologisk Institut 41 / (84-99) Regionshospitalet Randers, Patologisk Institut 6 / (54-100) Regionshospitalet Viborg, Skive, Patologisk Institut 29 / (32-57) Århus Universitetshospital, Patologisk Institut 97 / (87-97)

35 Aktuelle år 35 Tæller/ 2011/12 nævner % 95% CI Nordjylland 70 / (88-99) Aalborg Sygehus, Patologisk Institut 70 / (88-99)

36 36 Tabel 10. Antal rekvisitioner med en P-kode for nefrektomi/partiel nefrektomi, hvor der kodes for pt stadium Aktuelle år Tæller/ 2011/12 nævner % 95% CI Danmark 336 / (89-95) Hovedstaden 80 / (88-99) Sjælland 37 / (54-80) Syddanmark 89 / (91-99) Midtjylland 82 / (90-99) Nordjylland 48 / (93-100) Hovedstaden 80 / (88-99) Herlev Hospital, patologiafd. 56 / (84-98) Rigshospitalet, Patologiafdelingen 24 / (86-100) Sjælland 37 / (54-80) Region Sjællands Sygehusvæsen, Roskilde, patologiafd. 37 / (54-80) Syddanmark 89 / (91-99) Odense Universitetshospital Afdelingen for Klinisk Patologi, OUH 50 / (90-100) Patologisk Institut, Sygehus Sønderjylland 25 / (80-100) Vejle Sygehus, Klinisk Patologi 14 / (68-100) Midtjylland 82 / (90-99) Hospitalsenheden Vest, Patologisk Institut 22 / (85-100) Regionshospitalet Randers, Patologisk Institut 2 / (16-100) Regionshospitalet Viborg, Skive, Patologisk Institut 26 / (87-100) Århus Universitetshospital, Patologisk Institut 32 / (77-98) Nordjylland 48 / (93-100) Aalborg Sygehus, Patologisk Institut 48 / (93-100)

37 37 Tabel 11. Fordeling af pt-stadier på nefrektomier/partielle nefrektomier Region Afdeling Antal pt1 rekvi (ÆF1830 sitio ) ner pt1a (ÆF1831) pt1b (ÆF1832) pt2 (ÆF1840) pt2a (ÆF1841) pt2b (ÆF1842) pt3 (ÆF1850) pt3a (ÆF1851) pt3b (ÆF1852) pt4 (ÆF1860) ptx (ÆF1870) Hoved staden Sjælland Syddanmark Herlev Hospital, Patologiafd. Rigshospitalet, Patologiafdeling en Region Sjællands Sygehusvæsen, Roskilde, patologiafd. Odense Universitetshos pital, Afdelingen for Klinisk Patologi, OUH Patologisk Institut, Sygehus Sønderjylland 56 1 (1.8 10( (21.4 7(12.5. (. 3 ( ( ( ( (. 1 ( (. 2 ( ( 4.2. (. 3 ( ( 8.3. (. 12 ( ( ( 4.2. ( (2.7 3 ( (37.8. (. 1 ( ( ( ( ( ( (. 50. (. 12 ( (20.0. (. 4 ( 8.0 5( ( ( ( 2.0. (.. (. 25. (. 9 ( ( ( 8.0. (.. (.. (. 5 ( ( (.. (. Vejle Sygehus, Klinisk Patologi 14 1( ( (28.6. (. 1 ( 7.1. (.. (. 4 ( (.. (.. (. Midtjylland Hospitalsenhed en Vest, Patologisk Institut 22. (. 3 ( (22.7. (. 2 ( 9.1 3( ( ( (.. (.. (.

38 38 Region Nordjylland Afdeling Regionshospital et Randers, Patologisk Institut Regionshospital et Viborg, Skive, Patologisk Institut Århus Universitetshos pital, Patologisk Institut Aalborg Sygehus, Patologisk Institut Antal pt1 rekvi (ÆF1830 sitio ) ner pt1a (ÆF1831) pt1b (ÆF1832) pt2 (ÆF1840) pt2a (ÆF1841) pt2b (ÆF1842) pt3 (ÆF1850) pt3a (ÆF1851) pt3b (ÆF1852) pt4 (ÆF1860) ptx (ÆF1870) 2. (.. (.. (.. (. 1 (50.0. (. 1 (50.0. (.. (.. (.. (. 26. (. 4 ( (26.9. (. 3 ( ( 7.7. (. 10 ( (.. (.. (. 32. (.. (. 4 ( ( ( ( ( ( ( ( 9.4. (. 48. (. 12(25.0 9(18.8. (. 4 ( ( ( ( (.. (.. (. Total ( ( ( (3.0 21( ( ( ( ( ( ( 0.3

39 Tabel 12. Andelen af patienter med et pt-stadie, der har samme ct-stadie. Hver person kan optræde én gang. Der er valgt det højeste pt-stadie (med pt-stadier fra nefrektomier) og det først ct-stadie. 39 pt1 pt2 pt3 pt4 ptx tæller /nævner % Danmark 101 / 133 tæller /nævner % tæller /nævner % tæller /nævner % tæller /nævner % / / / / 1 0 Hovedstaden 21 / / / / / 1 0 Sjælland 17 / / / / / 0. Syddanmark 28 / / / / 0. 0 / 0. Midtjylland 16 / / / / / 0. Nordjylland 19 / / / / 0. 0 / 0. Hovedstaden 21 / / / / / 1 0 Anden afdeling 1 / / 0. 3 / / / 0. Herlev Hospital, Urologisk afd. 19 / / / / 0. 0 / 1 0 Rigshospitalet, Urologisk Klinik, D 1 / / / / / 0. Sjælland 17 / / / / / 0. Anden afdeling 1 / / / / 0. 0 / 0. Sgh. Nord, Roskilde, Urologi 16 / / / / / 0. Syddanmark 28 / / / / 0. 0 / 0. Anden afdeling 0 / / / / 0. 0 / 0. Fredericia og Kolding Sgh. Urologisk afd. Odense Universitetshospital, Urinvejskirurgisk Afd. Sgh. Sønderjylland, Sønderborg, Urologisk afdeling 8 / / / / 0. 0 / 0. 7 / / / / 0. 0 / / / / / 0. 0 / 0. Midtjylland 16 / / / / / 0. Anden afdeling 1 / / / / / 0. Regions Hospitalet Holstebro, Urinvejskirurgisk afd. U Regions Hospitalet Viborg, Skive Og Kjellerup, Organkirurgisk afd. 7 / / / / 0. 0 / 0. 7 / / / / 0. 0 / 0.

40 Århus Universitetshospital Skejby, Urinvejskir. Afd. pt1 pt2 pt3 pt4 ptx tæller /nævner % tæller /nævner % tæller /nævner % tæller /nævner % 40 tæller /nævner % 1 / / / / / 0. Nordjylland 19 / / / / 0. 0 / 0. Aalborg Sgh., Urologisk afd. 19 / / / / 0. 0 / 0. Anden afdeling 0 / / 0. 0 / / 0. 0 / 0. Intet ct-stadie 0 / / / / 0. 0 / 0.

41 Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behandlingskvaliteten 41 I Danmark forekommer mere end 600 nye tilfælde af nyrecancer per år, og det skønnes, at ca. 400 danskere dør hvert år pga. nyrecancer. Nyrecancer incidensen er dobbelt så høj for mænd som for kvinder. Nyrecancerincidensen har i mange lande været stigende gennem det meste af det 20. århundrede. Den observerede stigning har man til dels tilskrevet en øget diagnostisk intensitet pga. større udbredelse af ultralyds- og CT-skanninger, selvom faldende autopsihyppighed har virket i modsat retning. I Danmark har man dog kun set en beskeden stigning gennem de seneste 10 år på 2,3 % per år blandt mænd og 1,6 % per år blandt kvinder. Efter en lang årrække uden fremskridt i behandling eller prognose for nyrecancer, er der i de seneste år sket væsentlige ændringer i behandlingstilbuddene for nyrecancer. Indførelsen af minimalt invasive teknikker har reduceret morbiditeten og muliggjort en vifte af kirurgiske tilbud. Der er etableret kirurgiske teams til mere ekstensive åbne procedurer, involverende flere specialer og et paradigmeskift til cytoreduktiv kirurgi. I kombination med medicinsk behandling viser cytoreduktiv kirurgi ved metastaserende sygdom lovende resultater. Med fremkomsten af de nye targeterede behandlinger undergår den onkologiske behandling i disse år en hastig udvikling. Behandlingstilbuddene øges hele tiden og nye kombinationer kommer til. I denne periode er der sket en centralisering af behandlingen, hvorved ekspertisen er blevet samlet på færre afdelinger med deraf følgende større volumen og rutine i såvel evaluering som behandling. Samtidig er det multidisciplinære samarbejde også styrket væsentligt. De kliniske retningslinier for nyrecancer angiver standarder for patologibeskrivelse og tilhørende SNOMED-kodning, hvilket har været afgørende for validiteten og ensartetheden af de data, der overføres fra de danske patologiafdelinger til LRP. DaRenCadata vil i fremtiden kunne bidrage med at monitorere nyrecancerbehandlingen, succesraten og de menneskelige omkostninger forbundet med behandlingen samt være med til at identificere mulige prognostiske faktorer.

42 Datagrundlag 42 Patientpopulationen i DaRenCadata er baseret på udtræk fra LPR og Patobank (se Appendix for specifik algoritme). Indberetningen til disse etablerede registre er en integreret del af den kliniske hverdag, hvilket sikrer en høj dækningsgrad. For at patienterne kan inkluderes i databasen, skal vedkommende både have en nyrecancer diagnose i LPR og i Patobank. Dette øger validiteten af diagnosen, men vil også føre til eksklusion af enkelte patienter med nyrecancer, som grundet fremskreden sygdom eller andre faktorer ikke vurderes at have gavn af yderligere diagnostik, inkl. biopsi, eller behandling. Identifikationen af patientpopulationen fokuserer på nydiagnosticerede patienter, hvorfor alle med nyrecancerdiagnosen registreret i LPR før opgørelsesperiodens start bliver sorteret fra. Derfor vil en del af behandlingsaktiviteten vedr. nyrecancer patienter ikke fremgå af denne rapports indikatorer. På sigt vil det være muligt at udvikle indikatorberegningerne, så de også omfatter variable fra de skemaer, der indberettes direkte til DaRenCadata. Det er derfor vigtigt med en tilstrækkelig komplethed af skemaindberetningen. Idet der henvises til tabel 22. i Appendiks vedr. komplethed af skemaindberetning skal følgende bemærkes vedrørende diagnoseskemaet: Patienterne er anført ud for den første afdeling, som patienten møder, der kan og skal registrere patienten i DaRenCadata (Dvs. specifikke urologiske eller onkologiske afdelinger). Den overordnede komplethed er på 69%, hvilket er højere end sidste års ca. 50%, men fortsat et stykke vej fra de krævede 90 %. Følgende bemærkes vedrørende patientspørgeskemaet: Den lave komplethed af patientspørgeskemaet på kun 30 % kan både skyldes manglende udlevering af skemaet til patienterne og manglende respons på udleverede skemaer.

43 43 Styregruppens medlemmer Styregruppens medlemmer er: Erik Højkjær Larsen (formand), Overlæge, Urologisk afdeling, AUH, Aalborg Sygehus, Gregers Hermann, Overlæge, Dr. med., Urologisk Klinik, Frederiksberg Hospital Lars Lund, Urologisk afdeling, Overlæge, Dr. med., Urologisk afdeling, Odense Universitetshospital Lars Ulrich Hansen, Overlæge, Dr. med., Urologisk afdeling, Odense Universitetshospital Frede Donskov, Overlæge, Dr. med., Onkologisk afdeling, AUH, Århus Sygehus, Poul Geertsen, Overlæge, Ph.D., Onkologisk afdeling, Herlev Sygehus Astrid Petersen, Overlæge, Patologisk Institut, AUH, Aalborg Sygehus, Claus V. Jensen, Overlæge, Radiologisk Klinik, Rigshospitalet Mette Nørgaard, Overlæge, Ph.D., Kompetencecenter Nord Han Peder Graversen, Cheflæge, Region Midtjylland (Dataansvarlige myndighed)

44 Appendiks 44 Deskriptive tabeller Tabel 13. Indberettende afdelinger (kliniske afdelinger) Region Region Hovedstaden Region Sjælland Region Syddanmark Region Midtjylland Region Nordjylland Klinisk Afdeling Frederiksberg Hospital, Urologisk klinik Herlev Hospital, Onkologisk afd. R Herlev Hospital, Urologisk overafd. H Rigshospitalet, Urologisk Klinik, D Rigshospitalet, Onkologisk Klinik Sgh. Nord, Roskilde, Urologi Fredericia og Kolding Sgh. Urologisk afd. Odense Universitetshospital, Urinvejskirurgisk afd. L Odense Universitetshospital, Onkologisk afd. R Sgh. Sønderjylland, Sønderborg, Urologisk afd. Regions Hospitalet Holstebro, Urinvejskirurgisk afd. U Regions Hospitalet, Viborg, Skive og Kjellerup, Organkirurgisk afd. Århus Sgh., Nbg, Onkologisk Overafd. D Århus Universitetshospital, Skejby, Urinvejskir. afd. K Aalborg Sgh., Urologisk afd.

45 Tabel 14. Indberettende afdelinger (patologiafdelinger) 45 Region Region Hovedstaden Region Sjælland Region Syddanmark Region Midtjylland Region Nordjylland Patologiafdeling Bispebjerg Hospital, Patologisk afd. Herlev Hospital, Patologiafd. Hospitalerne i Nordsjælland, HI, Patologi overafd. Rigshospitalet, Patologiafdelingen Region Sjællands Sygehusvæsen, Næstved, Klinisk patologisk afd. Region Sjællands Sygehusvæsen, Roskilde, Patologiafd. Odense Universitetshospital, Afdelingen for Klinisk Patologi, OUH OUH Svendborg Sygehus, Patologisk institut overafd., Sygehus Fyn Klinik for Patologisk anatomi, Sydvestjysk sygehus, Esbjerg Patologisk Institut, Sygehus Sønderjylland Vejle Sygehus, Klinisk Patologi Hospitalsenheden Vest, Patologisk Institut Regionshospitalet Randers, Patologisk Institut Regionshospitalet Viborg, Skive, Patologisk Institut Århus Universitetshospital, Patologisk Institut Aalborg Sygehus, Patologisk Institut

46 46 Tabel 15. Fordeling af data vedr. prognostiske faktorer for indberettede patientforløb (alder) Prognostisk faktor - Alder (år) Gennemsnit Spredning Median Minimum Maximum Uoplyst Antal Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Tabel 16. Fordeling af data vedr. prognostiske faktorer for indberettede patientforløb (køn) Prognostisk faktor Kvinde Mand - køn Antal % Antal % I alt Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland

47 Tabel 17. Overordnet deskriptiv tabel (hele patientpopulationen) 47 Region Afdeling Antal Region Hovedstaden Region Sjælland Region Syddanmark Region Midtjylland Region Nordjylland Antal nefrektomerede Antal med medicinsk behandling Antal med en onkologisk kontakt efter diagnosen Frederiksberg Hospital, Urologisk klinik Herlev Hospital, Onkologisk overafd. R Herlev Hospital, Urologisk overafd. H Rigshospitalet, Urologisk Klinik, D Rigshospitalet, Onkologisk Klinik Anden afdeling Sgh. Nord, Roskilde, Urologi Anden afdeling Fredericia og Kolding Sgh.Urologisk afd Odense Universitetshospital, Urinvejskirurgisk afd. L Odense Universitetshospital, Onkologisk afd. R Sgh. Sønderjylland, Sønderborg, Urologisk afd Anden afdeling Regions Hospitalet Holstebro, Urinvejskirurgisk afd. U Regions Hospitalet Viborg, Skive og Kjellerup, Organkirurgisk afd Århus Sgh., Nbg, Onkologisk Overafd. D Århus Universitetshospital, Skejby, Urinvejskir. afd. K Anden afdeling Aalborg Sgh., Urologisk afd Anden afdeling

48 Region Afdeling Antal Antal nefrektomerede Antal med medicinsk behandling Antal med en onkologisk kontakt efter diagnosen Total Tabel 18. Overordnet deskriptiv tabel for patienter med fjernmetastaser. Region Hovedstaden Region Afdeling Antal Antal nefrektomerede Antal med medicinsk behandlin g Antal med en onkologisk kontakt efter diagnosen Frederiksberg Hospital, Urologisk klinik Herlev Hospital, Onkologisk overafd. R Herlev Hospital, Urologisk overafd. H Rigshospitalet, Urologisk Klinik, D Rigshospitalet, Onkologisk Klinik Region Sjælland Sgh. Nord, Roskilde, Urologi Region Syddanmark Region Midtjylland Fredericia og Kolding Sgh., Urologisk afd Odense Universitetshospital, Urinvejskirurgisk afd. L Odense Universitetshospital, Onkologisk afd. R Sgh. Sønderjylland, Sønderborg, Urologisk afd Regions Hospitalet Holstebro, Urinvejskirurgisk afd. U Regions Hospitalet Viborg, Skive og Kjellerup, Organkirurgisk afd Århus Sgh., Nbg, Onkologisk Overafd. D

49 Region Afdeling Antal Århus Universitetshospital, Skejby, Urinvejskir. afd. K Antal nefrektomerede Antal med medicinsk behandlin g Antal med en onkologisk kontakt efter diagnosen Region Nordjylland Aalborg Sgh., Urologisk afd Total Tabel 19. Overordnet deskriptiv tabel for patienter med fjernmetastaser og lymfeknude metastaser Region Hovedstaden Region Afdeling Antal Antal nefrektomerede Antal med medicinsk behandling Antal med en onkologisk kontakt efter diagnosen Frederiksberg Hospital, Urologisk klinik Herlev Hospital, Onkologisk overafd. R Herlev Hospital, Urologisk overafd. H Rigshospitalet, Urologisk Klinik, D Rigshospitalet, Onkologisk Klinik Region Sjælland Sgh. Nord, Roskilde, Urologi Region Syddanmark Region Midtjylland Fredericia og Kolding Sgh. Urologisk afd Odense Universitetshospital, Urinvejskirurgisk afd. L Odense Universitetshospital, Onkologisk afd. R Sgh. Sønderjylland, Sønderborg, Urologisk afd Regions Hospitalet Holstebro, Urinvejskirurgisk afd. U Regions Hospitalet Viborg, Skive og Kjellerup, Organkirurgisk afd