Forældres hverdagsliv med en teenager med Cerebral Parese

Transkript

1 tema: Deltagelse og udsathed Gjallerhorn 18 tema: Deltagelse og udsathed Gjallerhorn 18 Forældres hverdagsliv med en teenager med Cerebral Parese CP skyldes en skade eller en dysfunktion i hjernen som følge af iltmangel, infektion, små blodpropper eller manglende ernæring. Hjerneskaden sker for 90% under graviditeten, for de resterende 10% sker skaden under fødslen eller Helle Østergaard, uddannelsesansvarlig terapeut, Fysioterapi og Ergoterapi Afdelingen, Aarhus Universitets Hospital I artiklen præsenteres en international artikelgennemgang fortaget omfang. Forældrene anvender forholdsvis mange ressourcer inden opstart af et kvalitativt studie. Artikelgennemgangen på at samarbejde med det offentlige hjælpesystem og på at er foretaget med henblik på at afdække international forskning samarbejde med professionelle. i forhold til forældre, der lever et hverdagsliv med en teenager Herudover er forældrene optaget af deres teenagers udvikling med Cerebral Parese. Herefter præsenteres det kvalitative studie og læring på vej mod en voksentilværelse. kort tid derefter. Ud over indeholdende forskningsinterviews med seks forældre - tre forældrepar. motoriske vanskeligheder I de kvalitative interviews udtrykker forældrene, at de Hverdagens konkrete kan hjerneskaden påvirke lever et hverdagsliv med mange rutiner i spil, som er væsentlige livsbetingelser den sensoriske, intellektuelle, for at få en hverdag til at fungere. På tværs af deres daglige psykiske og sociale udvikling livsførelse ses forbindelser til valg af job, karrieremuligheder, Denne artikel er primært skrevet på basis af empiri i form af (Michelsen et al., 2010). CP antal arbejdstimer og efteruddannelse. Det er for forældrene kvalitative semistrukturerede interviews med seks forældre tre skal ses som et handicap, forbundet med saglige eller følelsesmæssige dilemmaer at tage forældrepar. For at afdække eksisterende viden indenfor feltet, som hvor motoriske, kognitive og i mod hjælp fra det offentlige hjælpesystem, specielt hvad angår er forældres hverdagsliv med en teenager med Cerebral Parese sociale vanskeligheder har hjælpere i hjemmet og modtagelse af tabt arbejdsfortjeneste. Det (CP), præsenteres ligeledes en international artikelgennemgang stor indflydelse på personens er vanskeligt for forældrene at finde ressourcer til fritidsinteresser, fortaget inden opstart af det kvalitative studie. 14 hverdag og livssituation (Esben, disse er enten er på stand by eller udøves i meget begrænset 2005). Hermed bliver hverdagsliv 15 med CP noget, der handler om hele familiens livssituation.

2 Artiklens interesse skærpes omkring, hvordan familiernes fælles hverdag organiseres og omorganiseres. Der fokuseres på forældrenes dagligdags rutiner, herunder dagens forløb, praktisk arbejde, fordelingen af opgaver samt omsorg for teenageren med CP og eventuelle andre søskende. Den daglige livsførelse udvikles og forløber ikke af sig selv, men skabes af subjekternes aktiviteter og qua subjektets hverdagsliv sammen med andre mennesker. Hverdagsliv forstås som den helhed af mange forskellige handlesammenhænge, som den enkelte indgår i (Forchhammer, 2001). Forældre forstås som aktive individer, der fører en daglig livsførelse, hvor de reflekterer, tager beslutninger og handler, og på denne måde bliver de medskabere af samfundet, der omvendt skaber forældrene i forhold til de historiske, økonomiske og kulturelle rammer, de lever deres liv i. Det dominerende teoretiske perspektiv er kritisk psykologisk. Forældrenes daglige livsførelse anskues dermed ud fra et subjekt perspektiv, men også ud fra et kooperativt aspekt i forhold til deres fælles livsførelse i hjemmet i en familie med en teenager med CP. Familien er en central platform for børns opvækst, og forældrene er som udgangspunkt de mest betydningsfulde personer i barnets liv måske i særlig grad for børn med nedsat funktionsevne, da forældrene ofte får et koordinerende, udvidet og livslangt ansvar. Teenagerne i denne undersøgelse kan stort set ikke være alene hjemme, hvilket betyder, at forældrene sjældent foretager sig noget spontant, fordi der altid skal en planlægning til. Livsførelse i familien er ikke uproblematisk, roller forhandles og genforhandles og familielivet struktureres indenfor et potentielt konfliktuelt fællesskab (Kousholt, 2006). International artikel gennemgang forældrenes situation Mange af de fundne artikler omhandler effekt af faggruppers intervention, børn og unges livskvalitet samt afprøvning af forskellige måleinstrumenter og tests. Disse artikler er fravalgt med begrundelse i sigtet med søgningen, hvilket er at søge viden om forældres hverdagsliv med et barn eller en teenager med CP. Der er udvalgt 21 artikler, der har relevans for problemstillingen. På baggrund af udvalgte artikler viser undersøgelser, at forældrenes situation med et barn med CP kan have betydning for forældrenes helbred såvel fysisk som psykisk, at det har betydning for deres frihed og uafhængighed samt for familiens finansielle stabilitet og velbefindende. Forældrenes helbredstilstand er som udgangspunkt ikke af interesse for studiet, med mindre forældrene selv bringer det i spil under interviewet. Men der bliver spurgt ind til de øvrige resultater og pointer fra litteraturgennemgangen i interviewet. Et review med fokus på faktorer relateret til adaptionsprocessen for forældre, der har børn med CP, omfattende 22 artikler konkluderer, at adaptionsprocessen forandrer sig på baggrund af barnets udvikling og forskellige stadier af familieliv set over tid (Rentinck, Ketelaar, Jongmans, Gorter, 2006). Hvis man vil forstå mere om denne proces, er der behov for flere longitudinelle studier, da de fleste af de 22 undersøgelser er tværsnitsstudier. Nogle af studierne i reviewet peger på, at der er forskel på fædre og mødres reaktioner på, at deres barn har et handicap. Det er ikke et primært fokus for dette kvalitative studie, men jeg vil være opmærksom på, om der optræder kønnede betydninger i mit empiriske materiale. I et andet af disse studier fandt Lin (2000), at familier med små børn og førskolebørn havde flere cooping-strategier i forhold til at søge information og søge eksterne ressourcer end forældre med unge. Et tyrkisk studie viser, at en femtedel af i alt 103 mødre oplevede bebrejdelser fra deres familie i tilknytning til at have fået et barn med handicap planlægning af indsatser, men det har kun begrænset relevans for dette studie, da der ikke indgår forældre af anden etnisk herkomst blandt informanterne. Et amerikansk studie, hvor 485 børn og unge i alderen 2-21 år med CP og deres omsorgspersoner (80 % mødre) deltog, viser, at forældre til skolebørn og forældre til unge med CP bekymrer sig om skole færdigheder og ungdomsudvikling hen mod tiden for valg af uddannelse eller arbejde (Chiarello, Palisano, Maggs, Orlin, Almasri, Kang, Chang, 2010). Forældre til teenagere og unge voksne fokuserer desuden på nødvendigheden af, at deres børn separerer sig fra familien og etablere relationer og får venner. Forældre til unge med gangfunktion er optaget af, at deres barn deltager i fysisk aktivitet. Forældre til unge med større begrænsninger (Gross Motor Function Classification System (GMFCS) niveau 4 og 5) har prioriteter for daglige færdigheder og er i fare for at bruge færre ressourcer på den unges behov for at være produktive og have fritid. 25 % af forældre i dette studie giver udtryk for, at de har brug for hjælp til at finde lejrskole, sportsaktiviteter samt social og fritidsaktiviteter til deres børn. Et andet amerikansk studie (Palisano, Almarsi, Chiarello, Orlin, Bagley, Magg, 2009) viser ikke overraskende, at det samlede antal af ydelser eller det hjælpebehov, som familierne har, er forskelligt afhængig af barnets eller den unges GMFCS-niveau. Forældre til børn og unge med CP, der går uden hjælpemidler, udtrykker færre behov for hjælp, sammenlignet med forældre til børn og unge, der har begrænset gangfunktion eller anvender kørestol. Sidstnævnte forældregruppe efterspørger større behov for information, støtte, socialservice og finansielle behov. Forældrenes hjælpebehov er således tæt forbundet med barnets grad af funktionsnedsættelse vurderet ud fra GMFCS. Det kunne være et relevant pejlemærke for kommunernes socialrådgivere i bestræbelsen på at hjælpe på basis af behov for hjælp, men der er for mig at se behov for at supplere med en bredere familiecentreret forståelse og indsats. Endelig viser et studie ifølge Luft & Kochs, citeret i Marn & Kock (1999), at forældrenes involvering i teenagerens udvikling og læringsproces på vej mod et voksenliv kan få betydning for forældrene i form af en forandringsproces for teenageren, men også en følelsesmæssig proces for forældrene, der skal arbejde med successivt at give mere slip på den unge (Marn & Kock, 1999). Dette aspekt har direkte interesse i relation til dette studies sigte, der forventes at kunne bidrage med supplerende viden herom. Der blev ikke fundet artikler omhandlende forældres organisering og reorganisering af deres hverdagsliv på tværs af kontekster, som er fokus for de kvalitative interviews. Kvalitative interviews I det følgende fremlægges en komprimeret analyse og diskussion af de kvalitative forskningsinterviews med tre forældrepar, der har en teenager med CP med svære vanskeligheder svarende til GMFCS-niveau 4 og 5. Ud fra gennemlytning af interviews og transskribering fremkommer temaer, som i nogen grad lapper ind over hinanden. Under interviewet og under gennemlytningen er jeg særlig interesseret i betydninger, betingelser og begrundelser, hvilket kaldes en BBB-analyse og udgør et grundlæggende kritisk psykologisk analysegreb. Familiens daglige livsførelse På hverdage ringer vækkeuret kl hos familie 1, og den ældste søn, Thomas, bliver vækket kl Herefter er forældrene begge travlt beskæftiget med praktiske opgaver primært relateret til at hjælpe Thomas, da han skal have hjælp til alt, indtil han kører med taxa kl Thomas kommer hjem igen omkring kl. 15 undtagen mandag og fredag, hvor det er kl. 14. Mor (Birte) arbejder til kl. 13, og tiden, indtil Thomas kommer hjem, bruger hun typisk på at spise, gå tur med hunden eller handle ind på vejen hjem fra job. Thomas store behov for hjælp har betydning for forældrenes hverdagsliv. Mor fortæller: Først følger en kortfattet opsummering af de væsentligste internationale artikler indenfor feltet. Der er i 2011 søgt på internationale søgebaser inden opstart af det kvalitative studie med henblik at få et overblik over forskning indenfor feltet. Der er gennemgået abstrakts for de seneste fem år og udvalgt artikler med relevans for problematikken. Her ud fra er der i de udvalgte artikler fundet andre interessante referencer. Man kan jo godt mærke, at det vi foretager os det er (Sen & Yurtsever, 2007). Det er væsentligt for professionelle at have vanskeligheder i forhold til at forandre deres egne livsmål, ligesom sjælden noget spontant, der skal noget tilrettelæggelse viden om, at dette kan forekomme, idet det kan have betydning for genforhandling af familie roller ofte er påkrævet. Det er ikke blot til man skal være sikker på, at der er en hjælper

3 hos Thomas eller at Lars kommer hjem idet vi ikke bare kan gå fra ham vi er nødt til at være der, når taxaen kommer. Med forældrenes fortællinger træder der et billede frem af en presset hverdag i hjemmet med mange praktiske gøremål, der dels er knyttet til et almindeligt familieliv og dels til alt det ekstra og særlige, der gør sig gældende med en teenager med CP i familien. Sædvanlige familier har en forholdsvis presset hverdag, mens børnene er små, men sædvanligvis bliver børnene forholdsvis hurtigt mere og mere selvhjulpne, og dermed aftager belastningen og bundetheden successivt. For forældre med en teenager med CP er det snarere omvendt, idet små børn med svære handicaps er relativt nemme at håndtere, men de bliver større og tungere og har stadig et meget stort pleje- og omsorgsbehov samt brug for en særlig hjælp til deres udvikling og læring i dagligdagen. Dette skaber nogle særlige muligheder og begrænsninger i forældrenes daglige livsførelse, hvor de eksempelvis skal organisere sig ud af, at deres teenager har et stort hjælpebehov, at forældrene skal deltage i mange møder og lægeundersøgelser, samt sørge for at el-kørestol og computer m.m. bliver repareret og endelig omorganisere i forhold til en del uforudsete hændelser. Det nok det, der trykker os mest lige nu, det er at vi han ikke sover om natten, vi er inde ved ham 4-6 gange i løbet af natten vi er ikke nye mere, kan vi mærke. kønsfordeling. Igennem disse organiseringer skabes en kønnet fordeling af opgaver og ansvar. Selv om forældrene i den ene af de tre familier pointerer, at de er meget fælles om opgaverne, er det moderen, der er i hjemmet sammen med deres søn det meste af tiden. Man kan spørge: Er det offentlige hjælpesystem medvirkende til at støtte en bestemt organisering af familien som praksisfællesskab? Kunne det være mere hensigtsmæssigt, at familierne selv fik mulighed for at vælge deres støtte- og omsorgsordning modsat ordninger, der styrer i bestemte retninger? Fædrene fremstår lidt mere udadrettede og lidt mere aktive i forhold til fritidsinteresser og lidt mere rettet mod at skabe rum til sig selv. Det ser ud til, at mødrene prioritere dette til sidst i organiseringen af familiens liv. Eller måske finder mødrene rum til sig selv på andre måder eller andre steder? Der er forskel på i hvor høj grad, de tre familier har netværk, der kan hjælpe dem, men de der har, tillægger det stor betydning. Forældrenes oplevelse af at have hjælpere i hjemmet Lars: Jeg tror meget, at selvfølgeligt er der fysisk aflastning men jeg tror mere, at det er det mentale med at du ved, når du tager af sted, så er der en anden, der hjælper ham, så du ikke efterlader ham, og du har heller ikke dårlig samvittighed over, at han bare sidder, for nu kan han nogle ting og kan tage initiativ til noget, så det er nu rart, at der kommer nogen andre kræfter ind. fordi, vi ikke selv havde tid til at hjælpe ham Jeg tror, at hvis Thomas får en fuldtidshjælperstilling, så er det heller ikke sikkert, at de skal sidde og spise med ved alle måltiderne, for der er en anden snak, når vi sidder selv, end når der sidder en hjælper. Helle: Nej, nej, nu har jeg det ikke dårligt med det, men som sagt. Jeg betragter det nok mest som sådan en barnepige, dvs. når jeg er hjemme, så skulle hun gå... fordi så var jeg der jo. Men nu kan jeg sagtens se, og synes det er rigtig dejligt, når der er en her. Det giver forældrene handlemuligheder, at samfundet tilbyder hjælpere, der igen har betydning for familien som handlesammenhæng og social praksis. Der opstår dog et dilemma, idet forældrene på den ene side har øje for, at tilbuddet giver dem og deres teenager handlemuligheder, og at de har behov for hjælpen, samtidig med at de føler sig begrænsede af det og tænker, at de burde klare opgaverne selv, i hvert fald hvad angår omsorgsopgaverne. Det er et af de steder, hvor det danske velfærdssamfund er forholdsvis unikt, idet samfundet tilbyder at tage aktivt ansvar for omsorgsopgaver, som sædvanligvis ligger i familien. Overordnet set peger interviewene på, at det er mødrene, der har de største vanskeligheder med at vænne sig til at have en hjælper i huset. I familie 1 og 2 er det mødrene, der qua deres betingelser med deltidsarbejde tilbringer mest tid i hjemmet, og dermed er det måske mest deres rolle som mødre og deres organisering omkring hjemmet, der bliver mest udfordret i situationen. Hjælperen gør det, mødrene burde tage sig af. Moderen i familie 1 er eksempelvis optaget af at etablere fællesskab i familien og ser en fremmed person i familien fx siddende ved spisebordet om aftenen, som forstyrrende for fællesskabet. I familie 3 begrunder moderen, at der skal være ryddes ekstra op i hjemmet, når der kommer hjælper, hvilket viser, at hun ud over, at hun har hovedansvaret kræver således en ekstra indsats at tage imod hjælpen. Samtidig kan der med tilbuddet om hjælpere i hjemmet være fare for, at der kan ske en kolonisering af forældrenes livsverden og dermed en invasion af det private rum. Dilemmaet udfolder sig i bindeleddet mellem individet og samfundet, når hjælperen kommer, som en lønnet person og repræsentant fra samfundet ind i den sociale praksis, som familien udgør, og udfører omsorgsopgaver, som sædvanligvis udføres af deltagerne i den givne praksis. Det private rum kan dermed blive invaderet og bl.a. give anledning til personale politiske udfordringer. Forældrenes arbejdsliv Der er en stor beskæftigelsesgrad blandt informanterne idet fem personer ud af seks arbejder. Tre af forældrene giver udtryk for, at de sandsynligvis ville have et andet job, hvis situationen havde været en anden. Mødrene i familie 1 og 2 er på nedsat tid og får tabt arbejdsfortjeneste, og det har haft betydning for deres jobmuligheder. Helle: Jeg ville i hvert fald ikke have været der, hvor jeg var. Fordi så få timer ville jeg ikke have haft, hvis ikke jeg havde fået tabt arbejdsfortjeneste. Deltidsansatte har sædvanligvis ikke samme muligheder for at avancere som fuldtidsbeskæftigede, og en lavere løn har betydning for deres hverdagsliv, fx betydning for og forbindelse til hvad de kan foretage sig i fritiden, og hvor mange og hvor dyre ferier de kan tage på. Ydermere har alle mødrene store overvejelser omkring deres arbejdssituation, når deres teenagere fylder 18 år, og de dermed mister deres tabte arbejdsfortjeneste. To mødre får brug for at arbejde mere og søge nye jobs, hvis de skal bevare deres indkomst, hvor den tredje ikke har turdet tage imod tilbuddet om tabt arbejdsfortjeneste af frygt for at komme i den usikre jobsituation, når hendes datter bliver 18 år. Fire af forældrene giver udtryk for, Det øgede behov for at få løst de ekstra opgaver og for at have en fleksibilitet i forhold til arbejdslivet sikres konkret af mødrene. Birte: Vores hverdag er også præget af, at vi har en Familien kan ses som en kønnet betydningsstruktur, hvor igennem fremmed i huset, men det er de forældrene som medlemmer skaber sig selv som mødre og fædre selvfølgelig ikke Thomas hjælpere altså vi går ikke (Kousholt, 2006). Forskellen mellem kønnene træder frem med forbindelse lige i gennem stuen i underbukser, er blevet bedre til til de to mødres deltidsarbejde, der betyder, at de har mere det, men det har taget rigtig, rigtig lang tid, fordi man tid i hjemmet til praktiske opgaver og omsorgsopgaver. Forældrenes følte, at man skulle være i gang og lægge vasketøj 18 valg af, at det er mødrene, der varetager deltidsarbejde, kan ses sammen eller gøre et eller andet, tage ud af huset for omsorgsarbejdet med datteren også føler sig ansvarlig for, at at de ville have haft en anden karriere, hvis de havde været i en som udtryk for et bevidst valg foreneligt med en traditionel for hvis Thomas havde en hjælper, så måtte det være der ser pænt ud i hjemmet og dermed for det huslige arbejde. Det 19

4 ...Videreuddannelsesmæssigt, har jeg slet ikke haft det overskud, der skulle til. Fordi der er rigtig mange ting, som jeg egentlig gerne vil. Som jeg ikke kan se, hvordan jeg skulle. Fordi jeg er jo ekstremt nysgerrig, jeg vil jo gerne ind og arbejde med nogle af de ting, men det nytter jo ikke noget, hvis ikke hovedet har plads til det, eller energien ikke er der... Hans anden situation i familien. Dette betyder sandsynligvis også, at de dermed ville befinde sig i en anden økonomisk situation. Hans: Det ville det absolut ikke.. Jeg er jo simpelthen overhovedet ikke gået efter personaleledelsesdelen, jeg holder mig til projektledelsesdelen, hvor jeg så kan tilrettelægge det sådan, at jeg ikke er afhængig af nødvendigvis at være på arbejdspladsen for at kunne stille op omkring folk i krisesituationer og andre ting. Det er helt klart. Jeg kører rent og skært projektledelsesdelen, programledelsesdelen i stedet for. Faderen (Hans) i familie 2 mener, at han under andre betingelser nok ville have avanceret mere og have søgt en lidt anden type job, hvilket havde betydet en højere løn og andre muligheder. Hans: Og så vil jeg sige videreuddannelsesmæssigt, har jeg slet ikke haft det overskud, der skulle til. Fordi der er rigtig mange ting, som jeg egentlig gerne vil. Som jeg ikke kan se, hvordan jeg skulle. Fordi jeg burde gøre det, ikke? Fordi jeg er jo ekstremt nysgerrig, jeg vil jo gerne ind og arbejde med nogle af de ting, men det nytter jo ikke noget, hvis ikke hovedet har plads til det, eller energien ikke er der. Hans ville også have søgt efteruddannelse og dermed sandsynligvis havde øget sine muligheder på arbejdsmarkedet. Her ses forbindelser mellem den situation forældrene er i hjemme til forældres situation på arbejdsmarkedet herunder valg og overvejelser om job og karrieremuligheder, antal arbejdstimer, forhold til kolleger og efteruddannelse. Det bliver tydeligt gennem analysen, at flere af de ydelser og kompensationer, som samfundet tilbyder forældrene, indebærer, at der opstår følelsesmæssige eller saglige dilemmaer, når de tager imod disse. Forældrenes sociale liv og deres fritidsinteresser Forældrenes fritidsinteresser står enten på stand by eller udøves i begrænset omfang. Et vilkår, som at skulle op og vende sit barn om natten i 17 år, er specielt udmattende. Når forældrene ikke får deres nattesøvn, kan det have betydning for, hvordan de fungerer i andre kontekster og eksempelvis have betydning for deres overskud til sociale aktiviteter. Moderen i familie 1 giver udtryk for, at forældrene havde troet, at bevilling af en nathjælper nogle af aftenerne ville betyde, at forældrene skulle til at gøre noget mere spontant sammen med deres venner. Men sådan er det ikke blevet. Her er en konflikt mellem gerne at ville, at have muligheden, men ikke at gøre. Konflikter kan forstås som uundgåelige og uundværlige i forhold til personlig udvikling (Bøttcher, 2003). Som et eksempel på en handlemulighed i den eksisterende virkelighed kunne forældrene eventuelt udvide deres handlemuligheder ved at planlægge at være spontane, altså forberede sig både mentalt og praktisk på at kunne tage et bestemt initiativ den dag overskuddet var til stede. Lise: Jeg synes i hvert fald, at jeg har været bundet hertil, så jeg har ikke gået til noget som helst. Det er fædrene, der i denne undersøgelse fremstår mere udadrettet og holder mere fast i deres fritidsinteresser. De gør dermed noget, der er alment, selv om de er i en særlig situation. Forældrene eller familierne deler sig ofte op ved udøvelse af fritidsinteresser samt i forbindelse med deltagelse i sociale eller kulturelle arrangementer. Dette kan være en strategi, fordi det er svært at komme af sted på samme tid, men samtidig en nedprioritering af det fælles. Familie 1 og 2 deltager i forskellige familiearrangementer. Familie 1 har kontakt med en fasttømret vennekreds, men vil gerne se deres venner lidt mere, hvorimod familie 2 og 3 i højere grad har deres venskaber på standby

5 Familiens ferie med en teenager med CP Når forældrene generelt set vil foretage sig noget, fx på ferie med deres teenager i en el-kørestol, og skal fungere udenfor hjemmets kontekst uden yderligere hjælpemidler, er der en tydelig inkongruens. Set ud fra en den sociale model, der blev formulerede af Michael Oliver i 1980 erne, skal årsager til handicap og funktionsevnenedsættelse findes i samfundsskabte forhold herunder førte politikker. Modellen lægger vægt på, at fysiske eller sociale barrierer kan betyde, at individer eller grupper af individer oplever at være funktionshæmmede og at have nedsatte muligheder for at deltage i samfundslivet på lige fod med andre mennesker. Hermed bliver de samfundsmæssige barrierer studieobjekter, idet de skaber funktionshæmningen og kan medføre, at relationen mellem individ og samfund bliver problematisk. Hvis forældre eksempelvis oplever, at de ikke kommer ret meget uden for hjemmet med deres teenager, så kan det skyldes, at samfundet ikke er organiseret ud fra teenagerens behov. For forældre til unge med CP kan det fx være vanskeligt at tage den unge med på strøgtur i København, idet adgangsforholdene i mange butikker er besværlige og pladsforholdene snævre. Med dette perspektiv kan forældrene opleve, at deres teenager og de selv diskrimineres på grund af samfundets manglende tilbud om egnede transportmidler, tilgængelige bygninger m.m. Omvendt er handicapbilen i den forbindelse en ressource for alle tre familier, og den anvendes ikke bare til daglige formål, men som en vigtig mulighed for at tage af sted med deres teenager med CP og eventuelle andre søskende på udflugter og på ferier typisk i et sommerhus. Hans: Jeg tænker mest af alt. Det overhovedet at komme af sted. Vi finder jo heller ikke bare lige en charterrejse og sådan. Alle tre familier har været på ferier. To af familierne har været i udlandet en eller et par gange, men ikke de seneste år. Den ene af de to familier har været på flyrejse. Her er der nogle organisatoriske og strukturelle vanskeligheder, idet der er inkongruens mellem familiens behov, når de rejser ud, og sådan som samfundet er indrettet. Det kan lade sig gøre at tage til udlandet, men det er meget besværligt og kræver meget planlægning set i forhold til en sædvanlig familie, der skal ud at rejse. Forældrene er afhængige af at huske at undersøge fysisk tilgængelighed, at organisere at flere personer er villige til at løfte samt planlægning af, hvordan der skabes forhold, hvor deres teenager kan deltage i aktiviteter og fællesskab. Hertil kommer de økonomiske barrierer. Eksempelvis må forældrene vælge blandt få hoteller, hvor de måske er nødt til at vælge et dyrere hotel, så der kan skabes tilstrækkelig kongruens til, at familien kan fungere. Det er samlet set en stor opgave at organisere en sådan ferie, der i flere tilfælde betyder, at familien bliver hjemme. Birte: Det eneste, han snakker lidt om nu, er, at han ikke har været på skiferie, men det har jeg været én gang, og det var ikke mig, så derfor har jeg sagt til ham, at det var vi sandsynligvis ikke kommet uanset hvad (latter). Og Thomas var også inde på sidste år eller forrige år, om det var på grund af ham, men det er det overhovedet ikke, for jeg ville ikke have taget på skiferie. teenagers funktionsevnenedsættelse at gøre. Skiferien vil kræve meget ekstra af mødres handleevne såvel inden som under ferien. Under ferien skal familien deltage sammen med andre i en kontekst med høj grad af inkongruens og begrænsede handlemuligheder både i forhold til det praktiske omsorgsarbejde med den unge og i et fællesskab med andre omkring hovedaktiviteten, som er skiløb. Dermed kan mulighedsbegrænsninger overstige mulighederne og være det, der fremtræder for mødrene, og dermed basis for deres begrundelse om manglende interesse fra deres side. Faderen i familie 2 giver med sine udtalelser også udtryk for, at der ligger andre forhold bag end manglende interesse fra hans hustrus side, idet han peger på barrierer af strukturel og økonomisk karakter. Familiernes aktuelle samfundsmæssige betingelser og samarbejde med professionelle Forældrene peger på, at de selv skal undersøge, hvad de har ret til af hjælp fra det offentlige, eller at de hører om tilbud fra andre forældre. For forældre, der har et barn med handicap, lægger serviceloven ellers op til, at barnet i videst omfang skal kompenseres for følgerne af sin nedsatte funktionsevne, og at familier skal leve så normalt et liv som muligt med de særlige udfordringer, barnet med handicap afstedkommer. Dvs., at princippet gælder for hele familien, der skal kompenseres for de ekstra familieressourcer et barn med handicap kræver (borger.dk). Serviceloven giver bl.a. mulighed for tilbud om aflastning, hjælp i hjemmet, dækning af merudgifter, behandling i og udenfor hjemmet og forskellige former for hjælpemidler begrundet i konsekvenser af barnets nedsatte funktionsevne. Hans: Vi er jo ude i en storm med kommunen. Det er jo så også noget, der fylder, for så skal man jo sætte sig ind i ting, breve der kommer, og bevillinger der er på vej væk og skal ankes, og det skal vi for det første koordinere indbyrdes, og så skal vi også være enige om, om vi nu også forstår tingene, og hvad det egentlig er, de mener og sådan. Familie 2 og 3 har haft nylig kontakt med deres socialrådgiver fra kommunen vedrørende afslag og nedskæringer. Forældrene i familie 2 var således meget påvirkede af, at kommunen melder betydelige besparelser ud, der vil influere markant på deres hverdag. Derfor vendte samtalen ofte tilbage til emner relateret dertil. Besparelserne vil få store konsekvenser for, hvilke mulighedsbetingelser der skabes for forældrene og for deres teenagere. Omvendt er forældrene indstillede på at skabe samfundet, hvilket sker gennem deres handleevne, idet de ikke blot ønsker at tilpasse sig eksisterende forhold, men vil forsøge selv at skabe mere indflydelse. Der er stor variation mellem kommunerne, både i omfang og fordeling af besparelserne. I langt de fleste kommuner (over 90) kom der besparelser på alle de store serviceområder i Børne- og Ungeområdet og Administrationen synes at være særligt hårdt ramt, men også Ældreområdet og Det Specielle Socialområde er i spil i mange kommuner (FOA.dk). De samfundsskabte rammer skaber betingelser for forældrene, og omvendt har forældrene intentioner om at være med til at skabe samfundet gennem deres handleevne. De udmeldte besparelser får stor betydning for forældrenes hverdagsliv på tværs af kontekster i hjemmet, på arbejdspladsen samt forbindelse til deres sociale og fritidsliv. Forældrenes hverdagsliv, der i forvejen er presset, presses yderligere konsekvenserne af besparelserne kunne blive endnu dyrere for samfundet, hvis begrænsningerne overstiger familiernes muligheder, eller belastningerne overstiger familiernes ressourcer. Hans: Nå, ja, men det er bare for at sige. Vi skal bare have den store pung fremme! Og det lider de andre nok lidt under... For jeg tror da på, at vi ville have Skiferie er på tale i familie 1 og 2, idet søskende og/eller fædrene taget på skiferie og sådan. har ytret ønsker herom. Mødrene begrunder, at familien ikke er To af familierne har netop haft besøg af deres socialrådgiver, der Helle: Campingtur. Sådan nogle ting, som vi måske kommet af sted, fordi det ikke er noget for dem. I det fællesskab, har bebudet forringelser af den hjælp og støtte, familierne får af ikke. som familien udgør, er deltagerne i familien hinandens betingelser. det offentlige eller tilbagetrækning af etablerede tilbud på baggrund 22 Ud fra mødrenes position er begrundelsen, at de ikke har interesse i af besparelser på de kommunale budgetter. Samfundet har lanceret Serviceloven og hermed implicit, at at deltage i en skiferie, og dermed har sagen ikke noget med deres borgeren gennem brugerinddragelse skal have indflydelse som 23

6 ekspert på eget liv. Samtidig er der sket en nedtoning af ekspertvældet og dermed en forandring af den professionelles rolle i retning af en form for servicerolle eller forhandlingsrolle. Den øgede markedsgørelse af offentlige ydelser kan betyde, at ressourcestærke forældre med deres selvfølelse indtager en position som kunder, og gennem deres handleevne får mulighed for at forhandle indenfor den del af lovgivningen, der omfatter de tiltag, der indbefatter, hvad barnet vurderes at behøve, eller hvad der er nødvendigt for familien kan fungere. Familie 1 og 2 forhandler gennem deres handleevne om ydelser og anker afgørelser, hvis de ikke er enige med deres socialrådgiver. De har således gennem deres handleevne mulighed for tildeling af flere ydelser end andre familier. Familie 3 ser sig ikke i stand til denne forhandling, og de ønsker i højere grad end de andre familier et tilbud, hvor den professionelle yder omsorg og til dels overtager ansvaret for at undersøge, hvad der eksempelvis er det bedste tilbud for deres barn, tager initiativ til at få tilbuddet forhandlet igennem og tager ansvar for familiens og især barnets situation. Familie 2 bruger en del ressourcer på kampe med kommunen og familie 3 bliver følelsesmæssigt berørte af afslag, mangel på information m.m. Forholdet til socialrådgiveren og støtte fra kommunen har således forbindelse til forældrenes hverdagsliv, idet samarbejdet og navigation i socialvæsenet kræver en del ekstra ressourcer af forældrene. Samfundet tilbyder hjælp i form af kompensation for nedsat arbejdstid, personlig hjælpere, hjælpemidler, træning m.v., hvilket har betydning for forældrenes handlemuligheder og deres livsførelse både i forhold til muligheder og begrænsninger. Omvendt modtager forældrene hjælp fra samfundet, hvilket de har et stort behov for, men samtidig ses gennem analysen, at det er forbundet med saglige eller følelsesmæssige dilemmaer at tage i mod hjælpen, specielt hvad angår hjælpere i hjemme og modtagelse af tabt arbejdsfortjeneste. eller på tværs af sektorer fx mellem kommune og hospital. På tværs af forældrenes udsagn har det betydning med en kontinuitet i samarbejdet med de professionelle. Specielt er en fast socialrådgiver af betydning. Begrundelsen ligger i, at socialrådgiveren er en person, som skal kende familiens sociale forhold, og forældrene har en forventning om, at hun hjælper i forhold til det særlige i den situation, forældrene er kommet i. Det handler om forståelse af forældrenes perspektiv, og at hun handler situationsbestemt. Fx glemte den socialrådgiver, der var i hjemmet hos familie 3 for nylig, at spørge tilstrækkeligt ind til familien og deres datter, der netop er kommet på efterskole: Lise: I forbindelse med det her efterskole, synes jeg, det undrer mig at sagsbehandleren ikke har spurgt til, om vores forhold var de samme, som de var, da hun startede. Kent: Ja, og hvor godt har Anne det og sådan noget, det er der overhovedet ikke blevet spurgt om. Socialrådgiveren har mulighed for at udforske forældrenes vanskeligheder og muligheder og komme til forståelse af deres situation i og på tværs af handlesammenhænge for at kunne realisere nye muligheder. Noget af det forældrene fremhæver som positivt er at have den samme socialrådgiver i mange år, og at denne arbejder familiecentreret og udviser engagement. Socialrådgiveren er som udgangspunkt repræsentant for samfundet, og hendes professionelle handlen er dermed også bestemt af fagviden og administrative regler. Den sociale struktur som familien udgør, bliver bindeled mellem forældrenes subjektive niveau og de samfundsmæssige vilkår, der her formidles af socialrådgiveren. Hvis hun arbejder med agtelse for værdighed og hensynet til forældrenes integritet, vil hun søge at undlade at kolonisere familien som handlesammenhæng. I det gode møde har det betydning for forældrene, at den professionelle indtager en rolle, hvor hun respekterer borgerens evne til selvstændig tænkning og dennes dem i beslutningsprocesser vedrørende familiens hverdagsliv og teenagerens udvikling og læring. Dette oplever forældrene også ind imellem fag-professionelle, der mestrer: Lars: Det er dejligt at møde sådan et menneske i flokken, der siger, nu skal du høre her. De kommer med nogle andre muligheder, end hvad vi selv gør. Vi ved jo ikke, hvilke muligheder der er, og hvad der er det rigtige at gøre her. Så dem møder vi dog, og det har specielt været med fysioterapi omkring praktiske ting og få det til at virke ikke, at hun har taget nogen beslutninger overhovedet, der er hun meget neutral, men hun har været god til at medvirke, forundersøgelsen var hun også med inde og når vi så er færdige, så spørger hun ind til nogle ting. Teenagerens udvikling og læring Udvikling og læring er ikke blot en forandringsproces for teenageren, men også en følelsesmæssig proces for forældrene (Marn & Kock, 1999). De skal arbejde med successivt at give mere slip på den unge, hvilket kan forstærkes af, at forældrene på den ene side har en teenager, der har brug for massiv hjælp og som samtidig skal lære dem at udøve selvbestemmelse og skabe mulighed for, at de kan deltage i aktiviteter, uden forældrene er med. Mange hensyn skal vægtes, og i familie 1 er det sådan, at det er Lars, der bestemmer, hvornår Thomas skal i bad. Lars har dermed definitionsmagten en asymmetri, der er uforenelig med at udvise anerkendelse overfor Thomas, hvilket han i citatet er begyndende opmærksom på: Fra faderens perspektiv sker der måske en afvejning af, hvilke aktiviteter han kan udføre før og efter badet, og hvordan det passer ind i familiens øvrige planer. En samordning der sjældent er optimal for alle parter. Forældrene bekymrer sig om teenagernes skolefærdigheder især i tilknytning til specialskolerne, som alle forældrene har eller har haft erfaring med. Forældrene peger i undersøgelsen på flere udviklingsområder på specialskolerne herunder optimering af handleplaner og mulighed for afgangsprøve i udvalgte fag. Her ud over er der et forslag om at henlægge teenagernes fysioterapeutiske behandling til specialskolerne i tilknytning til skoletiden. Dette ville frigøre tid til teenagerens udvikling og læring og samtidig minimere samfundsudgifter til taxakørsel. Den almene folkeskole har også udviklingspotentialer herunder primært at få teenagerne inkluderet i fællesskaber i de ældre klasser samt tilvejebringe og implementere teknologi, der virker i undervisningen. Det er af afgørende betydning for forældrene at hjælpe deres teenager på vej mod voksenlivet. De er interesserede i deres teenageres ungdomsudvikling herunder, hvordan de skal udvikle deres sociale kompetencer i forhold til at opbygger relationer til andre unge gennem deltagelse i aktiviteter som fx fester, kurser og ungdomsarbejde. Thomas kan fx komme rundt sammen med sin hjælper i sin el-kørestol og deltage i forskellige aktiviteter, men stolen kan samtidig udgøre en del af begrænsningen, fordi den fylder meget og er tung. Når Thomas ankommer i el-kørestol og står overfor en trappe, hvilket er tilfældet, når han skal til møder, kunne det være en begrænsning i forhold til at deltage i møder. Men her er kulturen og holdninger fremmende for Thomas deltagelse. Lars: og der er nogle trapper, og de ved, at han kommer med en pige, så står der en to-tre stykker. Der træder en fortælling frem om, at det kræver forholdsvis store Lars: Han er 17 år og i weekenden skal vi [Thomas] i Der står to-tre stykker til at hjælpe med at bære Thomas, så han ressourcer at samarbejde med professionelle fx i forhold til at kende bad, og han skal vaskes, men det er ikke dig [Thomas], kan deltage i møderne. Her ses tydeligt, at der er inkongruens 24 ens rettigheder, forståelse af breve og paragraffer, udarbejdelse livssammenhæng. Eksempelvis spørger ind til den unge og forældrenes aktuelle situation, efterspørger deres behov og inddrager for bagefter skal jeg lige nå et eller andet. lokale kultur fremtræder inkluderende, idet de flytter møderne der bestemmer hvornår, for det skal passe far [Lars], mellem Thomas udvikling og de fysiske rammer, hvorimod den af ansøgninger, koordinering af indsats på tværs af professionelle 25

7 til dage, hvor Thomas har bevilget en hjælper og andre stiller op for at hjælpe til med forflytning af Thomas. I den forbindelse er alle forældrene bekymrede over de udmeldte besparelser til hjælpere, der kan betyde at deres teenagere skal sidde isoleret på deres værelser uden muligheder for at deltage i sædvanlige ungdoms-aktiviteter. Forældrene er desuden bekymrede over tilbud, der rinder ud, herunder at de afsluttes på børneafdelingerne og behandlingscentre, uden at der er noget tilsvarende etableret fagligt sundhedssystem, de overgår til. Sammenfatning og konklusion Der er foretaget en international artikel gennemgang i 2011 om problemstillingen: Forældres hverdagsliv med en teenager med CP. Der blev ikke fundet artikler omhandlende forældres organisering og reorganisering af deres hverdagsliv på tværs af kontekster, som er fokus for de kvalitative interviews. En stor del af de fundne studier ser på teenagerens funktionsevnenedsættelse som en konsekvens af teenagerens biologiske afvigelser, og her ud fra bliver konsekvenser af funktionsevnenedsættelser i hverdagen forstået. For forældre med en teenager med CP kan en forståelse indenfor dette paradigme bidrage til, at teenagerens hjerneskade og patologi forstås som ophav til eller årsag til vanskeligheder i forældrenes hverdagsliv. Fx vil en mors stresstilstand tillægges teenagerens funktionsevnenedsættelse begrundet i de mange praktiske opgaver og bekymringer, mens man i princippet ser bort fra manglende støtte til omsorgsopgaver og manglende muligheder for fx psykologsamtaler. får betydning på tværs af deres livsførelse, idet der ses forbindelser til valg og overvejelser om job, karrieremuligheder, antal arbejdstimer og efteruddannelse. Det er vanskeligt for forældrene at finde ressourcer til at supplere den daglige livsførelse med den særlig betydende livsførelse, og forældrenes fritidsinteresser står enten på stand by eller udøves i meget begrænset omfang. Det er fædrene, der i denne undersøgelse fremstår mest udadrettede og holder mest fast i deres fritidsinteresser. Det er med teenagerens stigende alder blevet tiltagende vanskeligt for familierne at tage på ferier dels på baggrund af inkongruens og dels af organisatoriske, strukturelle og økonomiske grunde. Der er forskel på, i hvor høj grad de tre familier har et netværk enten i familien eller i foreningsregi, men de der har, tillægger det stor betydning. Det er en del af det specielle, at forældrene anvender ressourcer på at samarbejde med det offentlige hjælpesystem og på at samarbejde med fag-professionelle i forbindelse med deres teenagers udvikling og læring. Det er forbundet med saglige eller følelsesmæssige dilemmaer at tage i mod hjælp fra det offentlige hjælpesystem specielt, hvad angår hjælpere i hjemmet og modtagelse af tabt arbejdsfortjeneste. Aktuelle kommunale besparelser får store konsekvenser for, hvilke mulighedsbetingelser der skabes for forældrene, omvendt er forældrene indstillede på at skabe indflydelse gennem deres handleevne, idet de ikke blot ønsker at tilpasse sig eksisterende forhold. Referencer Bøttcher, L. (2003). Børn med anderledes hjerner har også intentioner. Speciale i psykologi. Københavns Universitet. Chiarello, L.A. Palisano, R.J. Maggs, J.M. Orlin, M.N. Almasri, N. Kang, L-J. Chang, H-J (2010). Family Priorities for Activity and Participation of Children and Youth With Cerebral Palsy. Physical Therapi. Vol. 90, No. 9, september Esben, P. (2005). Ny CP CP med nye øjne, CP: Center, Spastikerforeningen. Forchhammar, H B (2001). Interviewet som handlesammenhæng. Nordisk udkast. Nr. 1. S Kousholt, Dorte (2006). Familieliv fra et børneperspektiv. Fællesskaber i børns liv. Ph.D. afhandling ved Roskilde Universitetscenter, Institut for Psykologi og Uddannelsesforskning. LIN, S.L. (2000). Coping and adaption cerebral palsy. IOS Press. Work 13 Forældrene er bekymrede over teenagernes skolefærdigheder. De er meget interesserede i at deres teenagere udvikler selvbestemmelse, sociale kompetencer og relationer. Forældrene er bekymrede over tilbud, der rinder ud, herunder at de afsluttes på børneafdelingerne og behandlingscentre, uden at der er noget tilsvarende etableret system, de overgår til. Forældrene peger på nye handlemuligheder i den familie nære kontekst, i foreningsregi og på samfundsniveau. Der ser positive udviklingspotentialer eksempelvis vedrørende samarbejde med fag-professionelle og for organisering af pæda- Forældrene udtrykker gennem interviews, at de lever et hverdagsliv, in families of children with cerebral hvor det specielle bliver betingelser, der har betydning for deres palsy. Exceptional Children, 66, livsførelse og handlemuligheder. Der træder et billede frem af en livsførelse med mange rutiner i spil, som er væsentlige for at få en hverdag til at fungere. Det tilhører det specielle, at deres børn i takt Marn, L.M., Koch L.C. (1999). The 26 med stigende alder har et vedvarende eller øget behov for pleje og major tasks of adolescens: Implications omsorg samt brug for hjælp til deres udvikling og læring i dagligdagen. Forældrenes deltagelse i familien som handlesammenhæng gogiske og terapeutiske tilbud. for transition planning with youths with 27 (1999) Michelsen, S.I. Flachs, E.M. Due, P., Uldall, P. (2010). Børn med CP. København; Statens institut for Folkesundhed. Palisano, R. Almarsi N. Chiarello, L. Orlin M. Bagley, A. Maggs, J. (2009). Family needs of parents of children and youth with cerebral palsy. First pub on-line Child: care, health and development, 2010, 36, 1, s Rentinck, M.C. Ketelaar, M. Jongmans, M.J. Gorter, J.W. (2006). Parents of children with cerebral palsy: a rewiew of factors related to the process of adaption. Blackwell Publishing Ltd, Child: care, health and development, 33, 2, Sen, E. Yurtsever S. (2007). Difficulties Experienced by Families With Disabled Children. JSPN. Vol.12,no.4, October 2007.