KH bladet. marts Særnummer. Ditte. en fortælling. KH bladet SÆRNUMMER

Transkript

1 KH bladet marts Særnummer Ditte en fortælling 1

2 Ditte Christensen med sine forældre, Hanne og Karsten Christensen i baggrunden. Fotograf: Rikke Thomassen KH bladet Medlemsblad for: Kristelig Handicapforening Forside: På Billedet: Ditte Christensen Fotograf: Rikke Thomassen Layout: graphiccare.dk Tryk: Øko-Tryk Oplag: 1300 stk. Ansvarshavende redaktør: Ellen Hessellund Mikkelsen Redaktør: Rikke Thomassen Næste nummer udkommer: Maj 2014 Tak! Dette nummer af KH bladet er et særnummer med fortællingen om Ditte og hendes forældre, Hanne og Karsten Christensen. Arbejdet med fortællingen har været en gave, og det har givet mig en ny indsigt i, hvordan det er at få og leve med et barn med handicap og de udfordringer, glæder og sorger, der er forbundet med dette. Jeg håber, at kunne give noget af det videre med denne fortælling om Ditte. En stor tak til Hanne og Karsten, som har investeret meget tid og energi i fortællingen og har fortalt åbent og ærligt om deres oplevelser, følelser, tanker og liv. Også tak til Ditte, Lærke og Anders og alle andre som medvirker i fortællingen. Rigtig god læselyst! Rikke Thomassen Ekstra eksemplarer Det er muligt at købe ekstra eksemplarer af fortællingen om Ditte. Pris: 20 kr. pr. blad + evt. porto og ekspedition, 30 kr. Fra den 1. april vil bladet også være tilgængeligt online. Yderligere information om dette kommer i Kristelig Handicapforenings nyhedsbrev. 2 KH bladet

3 En fortælling af Rikke Thomassen Kapitel 1 Kl tilkaldte jordemoren en læge. De ventede længe på lægen, syntes Karsten, og han spurgte nogle gange, hvorfor lægen ikke kom. Der begyndte at blive uro på fødestuen. Jordemoren og den jordemorstuderende begyndte at snakke dæmpet sammen. Der kom flere ind på stuen, og der blev småsnakket henne i hjørnet. Hjertestrimmel og iltstrimmel blev tjekket ofte. Jo mere anspændt der blev, desto mere holdt Karsten sig på Hannes venstre side, væk fra døren ind til fødestuen. Han prøvede at være fattet og rolig for at hjælpe Hanne, og han forsøgte også at følge med i, hvad der foregik på den anden side af sengen. - Nu kan det ikke trækkes længere. Der skal gøres noget, syntes han, der blev sagt. - Nu dykker det lidt igen, hørte Hanne også, at der blev sagt. - Nu har den været nede i lang tid. Senere undrede Hanne sig over, hvad det betød. Hvor lang tid er lang tid? Er det 2 sekunder? 2 minutter? Til Hanne og Karsten snakkede jordemoren roligt og som om, der var styr på det, men Hanne fik alligevel fornemmelsen af, at der var mere, end hun sagde, for det var som om, at jordemoren vendte på en tallerken, når hun vendte sig om og snakkede til den studerende. Så lød hun mere urolig og alvorlig. Det var en varm pinselørdag, da Hanne og Karsten Christensen kørte til Herning Sygehus for at få sat fødslen i gang. Den 22. maj En af de maj-dage, hvor der kunne blive 20 grader. Hanne og Karsten var begge 29 år. De ventede deres første barn, og Hanne var gået 17 dage over termin. De havde allerede været inde på sygehuset dagen før, men var blevet sendt hjem igen, fordi der var travlt på afdelingen. Karsten havde ellers set frem til, at Hanne skulle føde på Ringkøbing Sygehus. Det var det sygehus, de sammen havde været inde og besøge, og der var en massagestol, dvd-anlæg, musik og smørrebrød. Alt det sidst nye til en fødestue. Det lød fint for Karsten, der ikke havde det så godt med sygehuse. Men fordi Hanne var gået så langt over termin, blev det Herning Sygehus. De kom ind på sygehuset lørdag, og Hanne blev sat i gang kl. 10. Der var ikke så mange mennesker og meget stille. Efter at Hanne blev sat i gang begyndte veerne, og kl. 13 kom Hanne i badekar. Og op igen efter få minutter. Det var utrolig meget arbejde for så lidt, tænkte Karsten. Han gik lidt rundt ligesom Hanne og ventede på, at der skulle ske noget. Indimellem gik han ud for at ryge. Eftermiddagen gik, og det blev aften. "Fra kl presser du effektivt veerne er ikke rigtig med dig," skrev jordemoren i journalen. Hanne og Karsten snakkede ikke så meget sammen. Hanne lå med presseveer og kæmpede, og hun var ved at være træt. Kl tilkaldte jordemoren en læge. Efter omkring en halv time kom lægen. Karsten syntes, han lignede en, der lige var blevet vækket. Træt. Uoplagt. Med uglet hår og hængende øjne. En ung mand på måske 35 år. Karsten oplevede det som om, lægen diskuterede med jordemoren, om det kunne lade sig gøre at forløse barnet med en kop. Lægen mente det ikke, men jordemoren fik ham overtalt til at forsøge. Kl forsøgte han at forløse barnet med sugekop. Forsøget mislykkedes, og jordemoren kaldte en ny læge til et nyt forsøg. Hanne og Karsten fik den opfattelse, at den nye læge skulle komme hjemmefra. De ventede længe på den anden læge. Hanne fik besked på, at hun ikke måtte presse mere. Der blev roligt på fødestuen. Meget stille. En trykket stemning. 3

4 Hanne begyndte at fryse. Kunne bare ligge og vente på, at der skulle ske noget. Hun forstod lidt og så alligevel ikke. Er det sådan, det skal være? Hun kunne ikke selv gøre noget, men måtte stole på jordemoren, der virkede urolig. Hanne var også træt. Fysisk og psykisk. Kørte på automatikken. Og gjorde bare, hvad der blev sagt. Karsten følte sig hjælpeløs. Prisgivet. Det dyrebareste, kone og barn, og han kunne ikke hjælpe. Han havde taget en del uddannelse i førstehjælp netop fordi, han var bange for at komme ud i en situation, hvor han ikke kunne hjælpe andre. Jordemoren snakkede meget til Hanne, men senere kunne Hanne ikke huske, hvad der blev sagt. Strimlerne blev tjekket. Ingenting blev sagt. Tjekket igen. Usagte ord. Og Karsten fik en klar opfattelse af, at det ikke var godt. Endelig kom den anden læge. Jordemoren satte ham hurtigt ind i situationen, viste ham strimlerne ilt og hjertelyd. Lægen gik hen til Hanne. Hun genkendte ham fra et tidligere tjek, og hun havde tillid til ham med det samme. En ældre og erfaren læge. Han sagde noget med: - Goddag Hanne. Det kan ikke passe, det ikke kan lade sig gøre. Du er jo en stærk kvinde. Han fik hurtigt Hanne overbevist om, at det var småting, og Hanne og Karsten fik begge en oplevelse af, at det kunne løses. I fællesskab kunne det klares. Alle blev instrueret i, hvad de skulle gøre. Karsten holdt Hannes venstre ben. En anden det højre. Hanne havde også en til næsten at ligge oven på hendes mave. "Kl lægges en blød cup på barnets hoved der trækkes 1 gang og kl fødes en pige TIL LYKKE," skrev jordemoren i journalen. Den lille pige kom hurtigt over til børnebordet og fik ilt i et par minutter. Hun så ikke ud, som Karsten havde forventet. Han så en blå og rynket pige. Ikke særlig køn. Hun så ikke livlig ud. Karsten fik at vide, at det var fordi, hun var taget med kop og lige lidt til den sene side. Hanne oplevede en anspændt stemning. Travlhed. Karsten blev hos hende. Flyttede sig ikke. Holdt hende i hånden. Sagde tak. Flere gange. Og gav hende et kys på panden. Hanne kunne ikke se noget for mennesker og spurgte Karsten, hvordan det gik. Han svarede noget med, at han troede, de havde styr på det, og hun skulle ikke være bekymret. Da der efter et par minutter var lidt ro på ved børnebordet gik Karsten hen og kiggede på sin datter. Hun havde fået lidt farve. Og han gik tilbage til Hanne og fortalte, at hun var okay og en utrolig flot pige. Deres datter blev overflyttet til C1, børneafdelingen. De fik at vide, at hun lige skulle over på C1 og have lidt varme, fordi hun var lidt blå og kold. Hun skulle lige komme sig. Hanne fødte moderkagen. Så skulle hun sys lidt. Og Karsten gik ud for at ryge. Hanne og Karsten fik ringet til deres forældre. Fortalte at de havde fået en datter, som var kommet på børneafdelingen, fordi hun skulle have lidt varme. Det havde været en hård fødsel, men det var gået godt. En time til halvanden efter fødslen kom Hanne og Karsten sammen over på C1 for at se deres lille datter. Hun lå i kuvøsen, og hun havde fået en lille strikhue på. Hanne syntes, der var en masse slanger og kabler overalt. Skulle hun ikke bare have noget varme? De sagde ikke så meget til hinanden. Der skulle hænge en seddel ved deres datter, og Hanne og Karsten besluttede, at der lige så godt kunne stå hendes navn på sedlen. Karsten havde tidligere grinet af dem, der sagde, de vidste, hvad barnet skulle hedde, når de så det. Men sådan havde han det selv. - Hun skal hedde Ditte, sagde Karsten. Og Hanne bekræftede. Ditte menneskebarn. Et menneske, der kæmper, tænkte Karsten. Hanne fik en seng på barselsafdelingen og blev opfordret til at få sovet. Det var blevet mørkt. Sikkert nat. Karsten gik med ned på barselsafdelingen, og da Hanne lå i sengen, sagde de farvel. Karsten gik derefter en ekstra tur forbi Ditte på C1 og blev hos hende et kvarter, eller måske en halv time. Så kørte han hjem. Træt. Rolig. Lettet. Og glad for at det var overstået. I hans øjne var det gået godt. Han forventede, at han dagen efter skulle besøge en glad kone og en glad datter. En datter, som bare skulle hjælpes lidt i gang på C1. Han havde også en tom fornemmelse. Han følte, han manglede noget. Han havde hørt fra så mange, at det var "ét og alt" at blive far. Men han følte sig tom. Der manglede noget. Men han vidste ikke hvad. 4

5 Hanne lå i sengen på barselsafdelingen og rodede rundt. Kunne ikke falde i søvn. Hun havde det på en måde fint med, at Ditte lå på C1, men det var også helt forkert. Hvorfor er det lige helt nøjagtigt, at hun skal være der? Er det godt eller skidt? Var der noget, jeg skulle have gjort anderledes? Hvad har jeg gjort? Hvad er det, vi har lavet? Kunne jeg have gjort noget anderledes? Tankerne kørte rundt i hovedet sammen med adrenalinen i kroppen. Hun følte sig glad over, at det var overstået og gået godt. Jeg burde være lykkelig. Jeg har trods alt et barn. Der er nogen, der ingen har. Hun havde lyst til at stå ud af sengen og gå op og se til Ditte på C1. Men hun turde ikke. Var autoritetstro. Det er nok også godt at få sovet. Hun bad også til Gud. Måske bare Fadervor, fordi hun ikke vidste, hvad hun skulle gøre. Til sidst faldt hun i søvn. 5

6 Kapitel 2 Næste morgen blev Hanne vækket af personalet på C1. Hanne havde det som om, hun kun lige havde været væk et øjeblik, men hun havde nok sovet nogle timer. Hun fik at vide, at Ditte havde været i kramper siden kl. 3 om natten. Da Hanne kom op til Ditte, havde de lagt hende på hendes højre side. Hanne kunne stikke sine hænder ind gennem hullerne i kuvøsen. Ditte cyklede med benene, og hun havde skrabet huden af sine hæle, fordi hun havde gnedet benene mod hinanden. Hanne fik at vide, at hun skulle holde Dittes fødder, og at det ville være godt, hvis hun snakkede til hende. - Hvorfor har I ikke kaldt på mig? spurgte hun. - Vi syntes jo, du skulle sove, fik hun at vide. Det sagde Hanne ikke mere til. Reagerede indvendigt. Jeg ville gerne have været der. Jeg havde nok ikke fået noget ud af det, men jeg ville bare gerne have været der. Hanne kiggede på Ditte. Hun lå bare dér så fin og blød, som babyer er. Tiden stod stille. Det hele kørte i et vakuum. Urealistisk. Usandsynligt. Det var blevet søndag. Pinsedag. Den 24. maj Karsten lå i sengen, da telefonen ringede. Det var morgen. Det var personalet fra Herning Sygehus, der ringede. Han fik at vide, at alt ikke var, som det skulle være, og han skulle komme hurtigst muligt. Allerede inden telefonsamtalen sluttede, var Karsten mentalt i Herning. Han skyndte sig i tøjet og ud i bilen for at køre til Herning. 30 lange kilometer. Og 30 hurtige kilometer. Da Karsten kom ind på sygehuset sad Hanne og holdt Dittes ben. Hun lå passiv i kuvøsen. Han fik at vide, at hun havde fået beroligende medicin. Først senere på dagen fik han at vide, at den beroligende medicin hed Fenomal og var meget stærk medicin. Ditte havde fået den maksimale dosis. De kunne lige så godt have give hende narko, tænkte han. Søndag skete der mange ting for Hanne og Karsten, og de følte sig lidt i en tåge. Chokket havde ikke lagt sig, og de kørte på autopilot. Hanne skulle have gang i amningen. Eller malkningen, som de syntes, det var. Hun fik lært apparatet at kende, men det gjorde ondt, og der kom ikke ret meget mælk ud. Det havde hun ikke tålmodighed ikke til. Hun var ikke selv hverken sulten eller tørstig. - Du skal have noget, sagde Karsten. Men Hanne ville ikke have noget. Så kom der en ældre sygeplejerske, som var meget bestemt. Karsten syntes, hun var fantastisk. Hun fik forklaret Hanne, at hvis ikke hun fik noget at spise eller drikke, så ville der heller ikke være noget til den lille. Og så hentede hun en hvidtøl til Hanne. Og kom tilbage for at tjekke, at Hanne havde drukket den. Det havde hun. Om eftermiddagen eller aftenen snakkede Hanne og Karsten om, hvad der skulle ske mandag, 2. pinsedag. Karsten havde tidligere aftalt med to kammerater, at de skulle ud at sejle, og han overvejede at droppe turen. For kunne han tillade sig over for Hanne at tage af sted? Samtidig havde han også allerede fået sygehuskuller, som han kaldte det. Havde fået nok og trængte til at komme væk. Få ro til sine egne tanker. Bearbejde. Og tænke på noget fuldstændig andet. Han kunne se, at Hanne havde det godt, og hun kunne jo ikke komme fra hospitalet. Sygeplejerskerne og lægerne gjorde alt arbejdet, og Ditte havde det godt, så længe han ikke blandede sig. Han kunne ikke gøre til eller fra alligevel. - Der sker jo ikke noget her. Du kan da godt tage af sted, sagde Hanne. Hanne fornemmede, at Karsten følte, han svigtede, hvis han tog af sted på tur. Men det eneste, de kunne gøre var at sidde og kigge 6

7 på Ditte. Det var det vildeste, der kunne ske, tænkte hun. De havde fået at vide, at det først var tirsdag, de kunne få en snak med overlægen, så der var ikke noget for Karsten at blive på sygehuset for. Derfor tog Karsten hjem søndag aften for at gøre båden klar til at komme ud at sejle med sine kammerater om mandagen. Karsten havde en dejlig tur sammen med sine kammerater, Jan og Brian. De sejlede på Vejle Fjord. Solen skinnede, og det var dejligt vejr. På vej ind i Brejning Havn ringede Karstens telefon. En mobiltelefon. En af dem med antenne, der skulle trækkes op. Den kunne ikke være i lommen, så den lå oppe foran roret på hylden ved forruden. De havde lånt en telefon i den sidste del af tiden op til fødslen, så Hanne kunne få fat på Karsten, hvis fødslen gik i gang. På det tidspunkt arbejdede Karsten som ufaglært tømrer. Han monterede køkken på et gammelt plejehjem i Tarm, da han ventede på opkaldet fra Hanne. Han bar ikke telefonen på sig, men var ofte henne og tjekke den. Men opkaldet kom aldrig. Karsten slap træ-roret, da mobil-telefonen ringede på båden. Det var Hanne. Hun ringede fra en af sygehusets sorte mønttelefoner, der kunne køres rundt på hjul. Det var dyrt at ringe fra mønttelefonen til en mobiltelefon, så det blev en kort samtale. - Jeg har holdt hende, sagde Hanne. Karsten fortalte, at de var på vej ind i havnen, og Hanne sagde noget med: - Kom her op, så kan du også sidde og holde hende. De lagde på, og Karsten bad om at få roret igen. Normalt ville han sejle ind og trække båden op, men i stedet vendte han båden, sejlede ud af havnen igen, og gav båden fuld gas ude på fjorden. Sikken glæde. Lettelse. Forløsning. Brusende lykke. Hanne havde holdt deres datter. Bagefter mærkede Karsten også, at der var noget, han manglede. Han følte sig på det forkerte sted på det forkerte tidspunkt. Og det gik også op for ham, hvad det var, han havde manglet den nat, da han kørte hjem fra sygehuset efter fødslen. Hvorfor han havde følt sig tom. Hvorfor han ikke havde syntes, det var noget særligt at få et barn. Han manglede at holde sin datter. Det var blevet skubbet i baggrunden. Han havde udskudt behovet. Indtil Hanne ringede havde han slet ikke tænkt andet, end at Ditte var i kuvøsen, og dér skulle hun blive. Han havde ikke spekuleret på, at hun skulle ud igen. Da de kom hjem med båden, sagde Jan, at han nok skulle sørge for at gøre båden ren, så Karsten kunne komme hurtigt ind på sygehuset. Tanken strejfede ham, om han havde valgt forkert om han skulle være blevet hos Hanne på sygehuset. Det var selvfølgelig Hanne, der skulle sidde med Ditte først, men han ville gerne have set Hanne i den situation og have set hendes glæde eller reaktion. Hanne ville gerne have delt oplevelsen med Karsten. Hun vidste, at det ville betyde lige så meget for ham, som det gjorde for hende. Hun havde haft hænderne inde i kuvøsen og havde rørt ved Ditte. Nulret hende. Men ikke rigtig kontakt, inden hun fik lov at sidde med hende. Ditte var slap, da Hanne sad med hende. Som en lille blød karklud. Meget stille og hun havde et meget stift og tomt blik. Hanne forsøgte at fange hendes øjne og blev ked af, at det ikke lykkedes. Hun manglede fornemmelsen af, hvor hendes øjne var henne. De mørkegrå øjne. Som senere blev de kønneste mørkebrune øjne. Hun er bare min. Ansigtet. Trækkene. Hun lignede både Karsten og hende selv, syntes hun. Der stod en sygeplejerske og holdt øje med ilt og andre ting, og efter kort tid måtte Hanne lægge Ditte tilbage i kuvøsen. Det havde hun også fået at vide på forhånd at det kun ville blive et kort øjeblik. Men det var godt. Og Hanne følte sig lykkelig i flere timer efter. Eller dage. Tirsdag d. 25. maj var overlæge Fjord Christensen på arbejde. Det var ham, de havde fået at vide, de skulle snakke med om Dittes tilstand. De bad om at få et ærligt svar, og han skulle ikke pakke noget ind. De ville vide, hvad der foregik og ville have ren besked. Hanne oplevede Fjord Christensen som en lille lav mand. Utrolig rar med en blid stemme. Lyttende, uden de store armbevægelser og uden så mange ord. Hun oplevede ham som en, der havde set meget og havde stor erfaring, og hans ro smittede af på hende. Det var til stuegang. Ditte lå i kuvøsen, og der var en stol ved siden af kuvøsen. Hanne sad i stolen, og Karsten stod op ved siden af. Overlægen stod lidt bag ved dem ud mod døren. Karsten syntes, de stod lidt akavet, for det var som om, overlægen stod og snakkede ind i ryggen på dem. Han ridsede op, at for 90 procent kunne man kalde det en grim start på livet, men de ville komme sig. 7-8 procent ville måske få en skavank i livet, indlæringsvanskeligheder, synsnedsættelse eller lignende. 2-3 procent ville få dybe mén. Han sagde også, at mennesket er vidunderligt, og det kan rette sig helt vildt. Og som fagmand kunne han ofte bevæges over, hvor forunderlig kroppen er. Karsten oplevede ham som bund ærlig. Hanne og Karsten fik dog forskelligt indtryk af det, der blev sagt. Hanne tænkte, at Ditte hørte til de 90 procent, mens Karsten fik indtryk af, at der var noget galt. At Ditte ikke var normalt fungerende. Men han tænkte også, at det kunne rette sig. At de måske skulle 7

8 kæmpe for det, men hun kunne komme over det igen. gelser. Nogle kunne have nedsat følelse i armen eller hånden, mens andre kun fik lidt eller ingen kontrol over hånd og håndled. Det var vigtigt at træne armen. Det var også tirsdag, Karsten fik lov at holde sin datter for første gang. Ditte blev taget ud af kuvøsen og lagt over på hans bare mave. Han havde fået at vide, at han skulle tage trøjen af, så hun kunne dufte ham og mærke ham og få kropsvarmen fra ham. Det varede måske et kvarter. Eller en halv time. Karsten havde ingen fornemmelse af tid. Alt andet kunne være lige meget. Han var far. Og det var første gang, han følte sig som en far. En beskytter. Et skaffedyr. En far, der skal sørge for, at barnet har det godt. At familien har det godt. Det fyldte alt og betød alt, og glæden overvældede ham. Alt, hvad der var foregået inden af nedture og spekulationer, det var det værd, hvis det var det, der skulle til for, at han kunne opnå at sidde dér med sit barn. Tårerne trillede langsomt. Han havde ikke tænkt over det før. De skulle jo bare have småfolk, og så måtte det komme, når det kom. Men følelsen af, at han var far, kom pludselig, mens han holdt sin datter. Og så begyndte apparatet at bippe. Iltapparatet. Eller hjertemåleren. Eller hvad det var. Der var nogen røde tal på, og så havde den en irriterende lyd, syntes Karsten. Ditte blev lagt tilbage i kuvøsen. Men Karsten var blevet far. Det var altoverskyggende. I den første tid var Karsten indlagt på sygehuset sammen med Hanne og Ditte. På dag begyndte de at tage lidt af det mælk, Hanne malkede ud, og gav Ditte det gennem sonden. Det var små doser, for kroppen skulle langsomt i gang. Ditte prøvede også at spise hos Hanne for at få fornemmelsen og duften og for at få suttebevægelsen i gang. Langsomt kom amningen i gang, og der blev suppleret med sondemad. Ditte var stadig slap. Det kunne skyldes fødslen, men det kunne også være på grund af den beroligende medicin. Det var noget, hun langsomt skulle trappes ud af igen. Karsten tænkte, at de hurtigst muligt skulle have hende ud af medicinen. At det var på grund af medicinen, at de ikke kunne få ordentlig kontakt til hende. Hun virkede fjern. Som om hun var dopet. De havde også fået at vide, at Ditte havde brækket kravebenet ved fødslen, og at det nok var derfor, hendes venstre arm lå slapt ned langs siden. Når et barn brækker kravebenet ved fødselen kan der ske en lammelse af armen, og noget tydede på, at det var det, der var sket med Dittes arm. En såkaldt Duchenne Erbs Parese. For nogle betød det nedsat kraft og koordinering af finere bevæ- På et tidspunkt i løbet af indlæggelsen trak en af de ansatte Karsten til side og spurgte, om Hanne ikke var ked af det. For hun syntes, at Hanne virkede for glad. Det ville være normalt at være ked af det. Nedslået. Negativ. Lige da Karsten blev spurgt, følte han sig i forsvarsposition. Han var overrasket over at blive spurgt og havde ikke tænkt, at Hanne var unaturligt glad. Han svarede, at de selv snakkede tingene igennem. Ret hurtigt efter satte han dog pris på, at han var blevet spurgt, for det betød, at han følte, at der var styr på Hanne på barselsgangen. Karsten oplevede ikke Hanne som "for glad". Han syntes, hun var både trykket og anspændt af situationen, og for ham var det ikke unaturligt. Men Hanne havde også en særlig evne til at tænke fremad og til at finde de positive sider af tingene. Hun havde altid haft en god energi og en fantastisk evne til at tænke struktureret og systematisk. Og tage fat helt lavpraktisk og handle konkret. Karsten var mere den, der havde roen og tog tingene, som de kom. Oppefra og ned. Hanne tænkte ikke over, hvordan hun virkede. Hun var ret ligeglad med sig selv. Ligeglad med, om hun gik i sygehusskjorten eller sit eget tøj. Personalet sagde ofte, at hun gerne måtte gå en tur ned i byen, når Ditte sov, men det kunne hun slet ikke forholde sig til. Hun ville være hos Ditte. Hun læste lidt i bøger, men mest sad hun bare hos Ditte. Nogle dage var hun helt tom og tankerne kørte rundt i hovedet, mens hun kiggede ud af vinduet. Verden går derude, og den er så ligegyldig. Der kørte en masse spørgsmål rundt i hovedet, som hun ikke vidste, hvad hun skulle gøre ved. Hvorfor er vi her? Hvad kommer der til at ske? Hvordan kommer det til at gå? Samtidig havde Hanne og Karsten en ro og en tro på, at det nok skulle gå. Det smittede af på de gæster, de havde på sygehuset, og det var også det indtryk, den øvrige familie fik: At det havde været en svær fødsel. At der havde været nogle ekstra komplikationer, men at Ditte havde det godt, og der var styr på situationen. Det skulle nok gå. Dagene gik på C1. Og dagene blev til uger. På sygehuset skete der både en masse og ingenting. Der var personale at snakke med. Nye børn. Nye forældre. Og 8

9 nye børn. De iagttog også de nye børn og sammenlignede. Syntes egentlig, at Ditte var sund og rask. Hun spiste og sov, som hun skulle. Nogle af de andre familier lagde Hanne og Karsten særligt mærke til. Blandt andet et ungt tyrkisk par på omkring år. De havde fået en dreng, og det gik ikke med ham, som de og den øvrige familie ønskede. Familien fyldte meget. - Hele dette harem af en familie, tænkte Hanne. Familien var stolt, for det var blevet en dreng. Men han ville ikke spise. Hanne kunne ikke lade være med at spejle Ditte i det og glæde sig over, at Ditte ville spise. Karsten lagde særligt mærke til en dreng, der havde hul i hjerteklappen. Karsten tænkte, at det var forfærdeligt. Og godt det ikke var hans datter, som fejlede det. Først senere fandt han ud af, at det var en mindre ting, der kunne opereres, og sandsynligvis ville det ikke påvirke barnet resten af livet, når operationen var overstået. Ditte havde det efterhånden godt og lå i åben kuvøse. Hanne syntes, det var besværligt, at hun skulle være på barselsafdelingen, mens Ditte skulle være på C1. Hun syntes, de ligeså godt kunne være derhjemme. Efter 18 dage på sygehuset kunne de endelig lægge Ditte i liften og gøre klar til at køre hjem. I de 18 dage havde Hanne ikke været uden for sygehuset. Nu skulle de hjem. Det havde været en svær og hård start på livet for Ditte. Hun havde været meget påvirket og slap af medicinen, men det var ved at være ude af kroppen, og hun var i fin trivsel. De var ikke urolige for, hvordan det skulle gå med hende. Hun var måske lidt langsom til at spise, men det var ikke unormalt. Nu skulle de bare hjem, tænkte Karsten. Hanne skulle på barsel, han skulle på arbejde, og så var det det. Karstens tanker havde ændret sig undervejs på sygehuset. I begyndelsen havde han forestillet sig at få en svært handicappet pige med hjem, og nu havde han en datter med et brækket kraveben, der bare lige skulle gro sammen. Og trænes. Der var sket meget på 18 dage. Ditte blev lagt i den blå liftkasse, som passede til den Odderbarnevogn, de havde købt brugt hos nogen, Hanne tidligere havde arbejdet sammen med. De var blevet enige om, at når de boede ude på landet, ville de nok ikke komme til at gå mange byture, så de kunne godt nøjes med en brugt barnevogn. De slæbte af sted med barn, tøj og alle de ting, de havde taget med op på sygehuset i løbet af indlæggelsen. De ville ikke gå to gange. De skulle bare ud og hjem. Ud af det store sygehus. De forlod sygehuset og gik hen til den postkasserøde Daihatsu. Her havde de noget besvær med at sætte liftkassen fast i liftnettet, men det lykkedes, og de kunne køre de 30 km. hjem til Astrup mellem Videbæk og Skjern. De skulle hjem og være en familie. Og have besøg af alle dem, de ikke havde set. Hjemme i huset havde deres gode ven og nabo, Tina, været i gang med at gøre hele huset hovedrent. Hun syntes, Hanne og Karsten havde været på sygehuset længe, og hun havde følt sig på sidelinjen. Følt sig utilstrækkelig. Havde haft lyst til at flytte ind på sygehuset og stå ved siden af Hanne. Hun havde været oppe og besøge dem flere gange og havde set Ditte i kuvøsen en af de første dage. Heldigvis er det Hanne og Karsten, for de kan rumme det, havde hun tænkt. Og havde det også dårligt med at tænke sådan. En tarvelig tanke. Men Hanne og Karsten havde sådan et stort hjerte for andre, så de kunne klare det, vidste hun. Hun forestillede sig, at hvis det havde været hende selv, ville hendes verden gå under. Hanne og Karsten havde taget det så roligt, da de havde stået ved kuvøsen og fortalt om alle slanger og ledninger, undersøgelser og prøver. Tina var meget overvældet. Hvordan kan de bare stå så stille og roligt? havde hun tænkt. Og hvordan ville hun selv have haft det, hvis det var hendes barn? Hun og hendes mand havde ingen børn, men planer om det i nærmeste fremtid. Det gjorde indtryk på hende at opleve, at det ikke var givet på forhånd, at det ville gå godt. Tina ønskede at hjælpe så godt, hun kunne, og det mest oplagte var at gøre huset hovedrent. Så skulle de i hvert fald ikke tænke på det, når de kom hjem. To eftermiddage tog hun hjem i deres hus efter arbejde og brugte 3-4 timer hver dag. Fjernede spindelvæv, vaskede fodlister, tørrede døre af, pudsede vinduer ude og inde, støvsugede, vaskede gulv, tørrede støv af og ordnede badeværelset. Det eneste rum, hun ikke var inde i, var soveværelset. Til slut pyntede hun op med flag og blomster, lagde gaver til dem og stillede en flaske champagne på bordet sammen med to glas. 9

10 Kapitel 3 Da Hanne og Karsten kom hjem, var Hanne overvældet af alle farverne. Hun havde helt glemt farverne i køkkenet. Grønne låger. Rødmalet stue. Det var noget andet end sygehusets monotone hvide. Også haven var fuld af forskellige farver, og Rododendronen stod i fuldt flor. Det var blevet sommer. Den 9. juni Hunden, Plet, var der også. En halvt golden retriever, halvt newfoundlander. På størrelse med en retriever og med mere pels end krop. Den betød ellers meget for Hanne, men hun havde ikke skænket den mange tanker, mens hun var indlagt med Ditte. Måske slet ingen. Det slog hende, at hun havde levet i en osteklokke. Havde været ligeglad med alt andet end Ditte, og hun var rystet over ikke at have savnet og manglet noget af alt det, der var der hjemme. Karsten lagde mærke til gulvet i gangen, hvidt vinyl med grå felter. Det var normalt ret beskidt, og det lyste ham op i hovedet, da han tråde ind ad døren. Det var tydeligt, at der var blevet gjort rent, og han tænkte, at han skulle huske at sige Tina tak for det. Det var rart at komme hjem fra sygehuset, syntes Hanne. Så kunne de komme i gang med at lege far, mor og børn, som de drømte om. Bare være hjemme. De tre sammen. De første uger følte Hanne sig ovenpå. Hannes lillesøster, Tove, var på besøg. Hun syntes Ditte så fin ud og kunne ikke se noget anderledes ved hende. Hun havde hørt om fødslen og kramperne, men det havde de jo fået styr på, så hun håbede, det var overstået. Hun tænkte over det, men det fyldte ikke så meget for hende. Hun troede og håbede, at Ditte ville udvikle sig som andre børn. Fødslen fyldte dog noget i hendes tanker, for hun var selv gravid i 8. måned og havde termin i slutningen af juni. De snakkede en del om Hannes fødsel. Tove var gravid med sit første barn, og hun kunne mærke, at hun blev lidt mere nervøs og bange for, hvordan det skulle gå. Hun var dog også forvirret over, hvorfor det var gået, som det var gået, med Hanne og Ditte. Hvad var det lige, der var gået galt? Karstens lillesøster, Karina, var også højgravid med sit første barn, da hun var på besøg hjemme hos Hanne og Karsten. Hun havde hørt om den svære fødsel at Ditte havde siddet fast eller havde manglet ilt, men det var ikke noget, hun gjorde sig de store bekymringer om, for det var ikke noget, Hanne og Karsten gjorde det store nummer ud af. Karina syntes, at Ditte var en lækker lille baby med de flotteste brune øjne. Hanne ammede Ditte. Længe. Det tog som regel 45 minutter til en time hver gang, men sådan er nogle børn jo, tænkte Hanne. Om aftenen tog det endnu længere tid, og nogle aftener syntes Hanne, hun ikke lavede andet end at lege malkeko fra kl. 18 til 22. Hun følte sig låst af det, men uden at det var et større problem. Det var jo bare en periode. Hanne fik også besøg af sundhedsplejersken. Det havde hun ikke fået lov at vælge hverken til eller fra sundhedsplejersken ville komme cirka en gang om måneden. Så allerede 5 dage efter, de var kommet hjem fra sygehuset, kom sundhedsplejersken på besøg. Hun beskrev Ditte som en fin lille pige. Hun bemærkede også, at Ditte kunne bruge venstre arm næsten som højre. I begyndelsen af juli kom der brev fra sygehuset med en god besked: "Kære hr. og fru Christensen. Jeg har i dag set svaret på Dittes nye CT-scanning, og jeg kan glæde jer med, at der ikke er fundet noget forkert på denne kontrolscanning. Med venlig hilsen M. Fjord Christensen. Overlæge." Om kort tid er vi ovre vores skavanker, tænkte Hanne og blev glad og lettet. 10

11 Efter nogle uger begyndte Ditte at være mere ked af det. Utilpas. Græd. Skreg. Hanne kunne ikke finde ud af hvorfor, og det tog hendes energi. Hun snakkede med mange forskellige. Venner og familie. Fik mange forskellige svar og tankerne kørte rundt i hovedet. Det kan ikke passe, at et barn skal være så ked af det. Måske har hun kolik. Måske har hun ondt i det brækkede kraveben. Er der ikke også noget med øjnene? Drejer hun kun hovedet til den ene side? Ofte kom Hannes gode veninde og nabo, Tina, forbi. Som regel hver eftermiddag når hun kom hjem fra arbejdet som hjemmehjælper. Det var rart for Hanne, at Tina kom forbi. De fleste dage snakkede de længe. Flere timer. Og andre dage blev det lidt kortere besøg. Tina havde fået fortalt om den hårde fødsel og set Ditte, mens hun var indlagt, men Ditte så fin og dejlig ud. En pæn lille baby, og man kunne ikke se noget forkert på hende. - Det skal nok gå. Man kan så mange ting i dag, tænkte hun. Tina prøvede at være den praktiske gris. Lyttede. Snakkede. Fortalte lidt om sit liv, for Hanne gik jo alene hjemme med en pige, der græd meget. Tina syntes, Hanne virkede træt og manglede det overskud, hun plejede at have, og hun tænkte også over, at Hanne ikke spurgte så meget til hende, som hun plejede. Normalt var Hanne meget god til at spørge til andre. Men det var jo også helt naturligt, når Hanne ikke fik sovet så meget og ikke fik så meget ro. Karsten oplevede Hanne nogenlunde, som hun plejede at være. Hun gik jo hjemme, så det var naturligt, at hendes dag også blev fyldt med det, han lavede. Hun var jo ikke så meget ude, som han var. I midten af juli 1999 fik Ditte to kusiner med to dages mellemrum. Julie, Toves datter, blev født den 14. juli, og Josefine, Karinas datter, blev født den 16. juli. Begge fødsler gik godt. Mandag den 19. juli blev Ditte indlagt på sygehuset sammen med Hanne. Hanne og Karsten havde observeret, at Ditte ikke ville dreje hovedet til venstre side, og hun ville også kun spise ved højre bryst. De havde forsøgt at kalde på hende fra venstre side for at få hende til at dreje hovedet til den side, men det hjalp ikke, og de var i tvivl, om der var noget fysisk, der gjorde, at hun ikke ville kigge til venstre. På sygehuset blev hun undersøgt af en læge, der konstaterede, at der tilsyneladende ikke var nogen fysisk sideforskel. Der var dog tvivl om synet og kontakten til Ditte, så hun blev indlagt til observation. Da en anden læge tilså Ditte senere samme dag oplevede lægen at have kortvarig øjenkontakt med Ditte, men kun en enkelt gang. Lægen forsøgte at genskabe øjenkontakten, men det lykkedes ikke, selvom hun forsøgte længe. Hun bemærkede også, at øjnene hele tiden sad i højre side. Både Hanne og Karsten syntes, at de havde øjenkontakt med Ditte, men den var meget kortvarig og sjælden. De havde ikke lagt mærke til, at Ditte ikke ville kigge mod venstre, før lægen nævnte det. De havde kun tænkt over det med, at hun ikke drejede hovedet mod venstre. Ditte og Hanne overnattede på sygehuset en enkelt nat. Det lykkedes ikke personalet på børneafdelingen at opnå blikkontakt med Ditte. Hun reagerede heller ikke, når der blev tændt skarpt lys og fulgte ikke genstande med øjnene. Lægerne var i tvivl om, hvor godt Ditte kunne se. Hun blev henvist til øjenlæge og til MR-scanning. Den 1. august blev Ditte døbt. Hun græd meget den dag. Så meget, at Karsten jokede med, at de godt kunne have brugt noget Fenemal den beroligende medicin, Ditte havde fået på sygehuset. - Ditte sang for hele Faster sogn, ville Hanne senere sige med et smil, når hun skulle beskrive, hvor meget Ditte havde skreget i kirken. Men den dag var det ikke noget at smile af. Det var en vigtig dag for Hanne og Karsten. Vigtigt over for familien. Der var flere, der ikke havde fået set og hørt så meget på grund af restriktioner på sygehuset og sommerferien, og dåbsdagen var en mulighed for at berolige familien og vise, at deres hverdag kørte videre helt almindeligt. For Karsten var det en betydningsfuld og glad festdag, hvor han med stolthed kunne glæde sig over at være en familie. En ny epoke i hans liv. Dittes liv. Fire dage senere var de til tjek på børneafdelingen og fik her besked om, at Dittes kraveben så ud til at være fint igen. "Intet sikkert efterslæb af venstre arm", skrev lægen i journalen. Med den viden kunne de gå efteråret i møde. Hverdagen tog over. Hanne passede Ditte derhjemme mens Karsten var på arbejde. Hanne begyndte også i mødregruppe. Hjemme var der dog ikke så mange rolige dage, for Ditte ville ikke ligge så længe alene på gulvet. Legestativet kunne hun ikke lide og virkede nærmest bange for det. Hvis hun lå under det, og ramte nogen af legesagerne med armene, så legesagerne bevægede sig, begyndte Ditte at græde. I barnevognen ville hun heller ikke være, så skreg hun. Derfor bar Hanne hende ofte i bæreselen, mens hun gik rundt i huset. 11

12 Ditte var næsten 5 måneder gammel, da hendes hjerne skulle MRscannes på Skejby Sygehus d. 15. oktober. Tidligere var hun blevet CTscannet, men MR-scanneren kunne give en bedre kontrast mellem normalt og unormalt væv og derfor afsløre detaljer, CT-scanningen ikke viste, blandt andet forandringer i hjernevævet pga. iltmangel. Under scanningen skulle Ditte ligge i en stor cylinderformet magnet. Hun skulle ligge helt stille, så det var nødvendigt at bedøve hende. Karsten havde det dårligt med nåle, så det blev Hanne, der gik med ind, da Ditte skulle bedøves. Hanne havde ingen problemer med nåle, og hun havde det fint med scanningen, fordi hun vidste, det var nødvendigt. Hun blev dog lidt tavs bagefter. Havde ikke været forberedt på, hvordan det ville være, når Ditte blev slap. Helt slap. Det var mere ubehageligt, end hun havde forestillet sig. I mødregruppen gik der ikke lang tid før Hanne følte sig uden for snakken. Ditte var den ældste af børnene, men også det barn, der kunne mindst. De snakkede meget om børnene, og hvad de kunne. Så kunne de det. Så kunne de det. Så kunne de sidde. Så begyndte de at bevæge sig rundt. Men det kunne Ditte ikke. Ikke sidde. Ikke trille. Ikke krybe. Ikke kravle. Hanne følte sig alene i gruppen. Det eneste, hun kunne fortælle, var, at nu havde de igen været til fysioterapeut. Eller ergoterapeut. Eller undersøgelse. Eller kontrol. De var til fysioterapi i børnegruppen på Herning Sygehus hver tirsdag. Svømning var de også af sted til en gang om ugen. Og en masse træning hjemme. Bare det at få Ditte i gang med at spise grød, krævede to ugers intensiv træning. Om natten. For det var mærkeligt nok kun om natten, hun ville spise grød. Og så var der det med at sidde. Hun væltede. Til alle sider. Der var slet ingen balance og ingen faldreflekser. Men det kunne jo ikke nytte noget, tænkte Hanne. Hun skulle jo lære at sidde. Så hun måtte træne og øve det. Også selvom det gav nogle knubs. I december 1999 begyndte Hanne igen at arbejde som fabriksarbejder ved Gopo Møbler. Karsten skulle have lidt orlov, og så var det planen, at Ditte skulle begynde i dagpleje efter nytår. Her skulle hun tælle for to. 12

13 Kapitel 4 Karsten trænede mere med Ditte, end han ville have gjort med en almindelig baby. Mere vedholdende. Målrettet. Det var leg. Men ikke kun leg. Ditte var 8 måneder gammel. En alder, hvor forældre normalt ville opfordre et barn til at kravle. Det gjorde Karsten også, men det blev også klart for ham, at han skulle kæmpe mere for det. Det var nødvendigt med meget træning, men det var ikke altid lige nemt at finde ud af, hvor meget de kunne tillade sig at træne med hende. For hun sagde også fra. Blev træt. Og så fortsatte de lidt mere. Hanne kunne godt indimellem tænke det som et overgreb, men hun vidste også, at det var det, der skulle til, hvis Ditte skulle lære det. Karsten trænede 1-1,5 time med Ditte hver dag, når han kom hjem fra arbejde, mens Hanne lavede mad. De lå eller sad på gulvet. Hanne havde syet et blåt legetæppe med dalmatinere og felter i grøn, rød og gul. Det var ofte det, de lå eller sad på. Karstens udgangspunkt var, at det, man kan stoppe ind i et menneske som barn, det får man mest ud af. Det man kan lære som barn, lærer man bedst. Indlæringsmæssigt er der en dør, der bliver lukket, og så kan den ikke lukkes op igen. Fra fysio- og ergoterapeuterne i legegruppen på Herning Sygehus havde Hanne og Karsten fået en lang række stimulerings- og træningsforslag. De skulle stimulere hende mest muligt fra venstre side. De skulle arbejde meget med øjenkontakten. Ditte skulle lære at trille. Hun skulle lære at sidde selv. De legede give-tage-leg, gemmeleg eller titte-bøh-leg, som de også kaldte det. Og flere andre ting. Der begyndte også at være andre problemer. Ditte havde problemer med ørerne. Mellemørebetændelse. Hun fik suget ørerne flere gange og begyndte jævnligt at besøge øreklinikken i Herning. Det var endnu en ting, de skulle køre for. De syntes også, at Ditte faldt ud indimellem. At hun af og til bare sad og stirrede tomt frem for sig. De tænkte også stadig over det med øjnene. Hvad er det, der er med hendes øjne? Hvor godt kan hun se? Hvorfor kan hun ikke se os, når vi kommer gående fra venstre side? Er det venstre øje, det er galt med? Der var mange spørgsmål og mange uafklarede ting. Til kontrol i børneambulatoriet 30. marts blev Ditte henvist til EEG. Endnu flere undersøgelser. Endnu flere køreture. EEG-undersøgelsen skulle måle den elektriske aktivitet i hjernen. Målingerne blev skrevet ud på en strimmel papir. Bestemte mønstre kunne afsløre epilepsi, fordi hjernens elektriske aktivitet forandrer sig under et epileptisk anfald. Dittes EEG viste fuldstændig normale forhold, og der var intet på kurven, der tydede på, at Ditte skulle have epilepsi. Nogen børn kan gå, når de er 1 år. Det kunne Ditte ikke. Hun kunne heller ikke kravle. Men hun havde fået lært at sidde selv, da hun var 10 måneder. Det glædede Hanne og Karsten sig over, for det havde krævet meget træning. Dittes kusiner, Julie og Josefine, der blev født to måneder efter Ditte, var begyndt at bevæge sig omkring. Når Hanne og Karsten sammenlignede dem med Ditte kunne de godt se, at hun var bagefter i sin fysiske udvikling, og at hun skulle træne meget for at komme op på alderssvarende niveau. Det begyndte også at være tydeligt for Hannes mor, Dinna, at Ditte nok på en eller anden måde havde taget skade ved fødslen. Men hun syntes, at Ditte var sådan en glad lille pige. Det sødeste lille smilende pigebarn. Så betød det fysiske ikke så meget. Ditte holdt en stor 1 års fødselsdag for både familie og venner, og hun fik en masse gaver. Men bagefter tænkte Hanne, at det måske også var lidt for meget med alle de gæster og gaver, for Ditte sad bare og kiggede, så Julie og Josefine fik alle legesagerne for sig selv. 13

14 For Hanne og Karsten var det en travl tid med mange undersøgelser og meget træning. Og meget hverdag og rutine. Op om morgenen, i dagpleje, arbejde, hjem fra dagpleje, lave mad, træne med Ditte, spise, i seng. Der var stadig en del usikkerhed omkring Dittes øjne. Hos øjenlægen blev der fundet en øjenafvigelse, men det skulle ikke dreje sig om egentlig skelen og på grund af hendes alder var det ikke muligt præcist at vurdere Dittes syn. I slutningen af juni 2000 kontaktede sundhedsplejersken børneafdelingen i Herning. Hun og dagplejen var bekymret for kontakten med Ditte. Ditte brugte sit syn, men hun interesserede sig mere for genstande end mennesker. De overvejede autistiske træk, og Ditte blev henvist til Børnepsykiatrisk Afdeling. Den 14. august blev Ditte undersøgt på Børnepsykiatrisk Afdeling i Herning. For Hanne så det ud som om, Ditte syntes, det var sjovt, at tre personer ville underholde og lege med hende i halvanden time. En psykiatrisk overlæge, en psykolog og en pædagog. De beskrev efterfølgende Ditte som særdeles velstimuleret og veltrænet. De gav dog også endnu flere ting, Hanne og Karsten skulle arbejde med, blandt andet triangulation at dele mening om en ting eller noget legetøj. Ditte var både interesseret i ting og i personer, men ikke samtidig interesseret i begge dele, og hun kunne ikke skifte fra det ene til det andet med den forventning, der for eksempel er i en titte-bøh-leg. Ditte skulle derfor trænes til at opnå en ting efter at have haft direkte øjenkontakt med den voksne. Hanne og Karsten følte, de fægtede lidt i blinde, for Ditte fulgte ikke noget mønster. De hørte noget. Prøvede noget. Hørte noget andet. Prøvede noget andet. Eller lagde det oven i. De håbede, at de gjorde det rigtige og gjorde nok. Og de kunne altid gøre mere. Ditte var begyndt at ville gå, men kun når de holdt hende i hånden. Hun havde stadig dårlig balance, og faldereflekserne viste sig meget sjældent. I barnets bog skrev Hanne: "Ditte har utrolig meget energi og gå på mod. Vi håber, at det er det, der skal til, for at hun kan komme over alle de buler, der er på hendes vej. Om ikke andet så formår hun at pumpe os andre til det yderste, så hvis ikke hendes energi er brugt, så er vores det i hvert fald." I løbet af efteråret 2000 begyndte Ditte at blive mere utilpas og utilfreds. Som om hun ville noget mere. Hanne kunne ikke forstå, hvad der skete. Hvad er det nu, der sker? Hvorfor gør hun sådan? Hvorfor ser hun sådan ud? Dagplejeren gav også udtryk for, at det ikke gik så godt med Ditte i dagplejen. At Ditte måske var for stor en opgave hende. At hun måske ikke magtede det. De havde ikke været overrasket over beskeden fra dagplejeren. De havde nok set det komme og var også lettede over, at det ikke kun var dem, der syntes, der var noget galt. Alligevel syntes Hanne det var hårdt at vide, at dagplejeren følte sig magtesløs. At selvom Ditte talte for to, kunne hun ikke rummes i dagplejen. Hanne var ked af det og frustreret, men kunne godt forstå det. Alligevel følte hun sig ramt. Det var svært at erkende fejl og mangler ved sit eget barn. Når de havde deres pige hjemme, så var der jo kun hende. De kunne gøre, som de ville, i den rækkefølge, de ville, og tage hensyn til Ditte. Hverdagen hjemme var forudsigelig og struktureret. Det var sværere i dagplejen, når der også var andre børn, der skulle tages hensyn til. Dagplejeren, fysioterapeuten, dagplejepædagogen og sundhedsplejersken holdt møde og i referatet stod der blandt andet: "Vi gør, hvad vi kan og vi synes ikke, det er godt nok for Ditte." Muligheden for at flytte Ditte til en specialbørnehave i Skjern blev luftet. Op til jul stødte der endnu en ny ting til. Ditte blev indlagt den 23. december. Hun havde i 4-5 dage haft tiltagende hoste og besværet vejrtrækning. Hun havde feber. Var slap. Og fra egen læge blev hun henvist til Herning Sygehus. Hanne tænkte, at Ditte nok var forkølet og måske havde lungebetændelse. Hun forventede, at Ditte ville få noget penicillin, og så var de snart hjemme igen og kunne holde jul sammen med Karstens forældre. Karsten var nervøs for Dittes tilstand. Hvad er der galt? Og hvorfor? tænkte Karsten. Han kunne se, at Ditte brugte mange kræfter på at trække vejret, og det var ikke rart at se. Han følte sig langt ude og klar til at yde førstehjælp. Ditte blev indlagt med mistanke om RS-virus. Åh, nej. Stopper det da aldrig? tænkte Tina, da hun fik at vide, at Ditte var blevet indlagt. Tina havde i forvejen oplevet Hanne som presset, og ikke helt så glad, som hun tidligere havde været. Og nu også dette oveni. Hanne var ked af det, men reagerede meget praktisk og forsøgte at lave nye juleplaner. Juleaften, som de skulle have fejret hjemme, skulle aflyses, og de skulle finde ud af, hvordan de skulle fejre jul, og hvem der skulle være hos Ditte. 14

15 Juleaften på sygehuset oplevede Hanne som en festlig aften. Trods alt. Der var pyntet, og der blev hygget. Nogle af de ansatte havde nissehuer på og andre havde gevir i håret. De snakkede og sang. Der var et stort fællesrum med juletræ, og der var julemad og hygge. Der blev gjort meget for, at dem, der var indlagt, skulle få en hyggelig aften. Hanne og Karsten snakkede om, at det var utroligt, så engageret personalet var. Nytårsaften blev derimod en tam oplevelse for både Hanne og Karsten, der kunne stå og kigge ud af vinduet på en sygehusparkeringsplads, der var henlagt i tåge. Det viste sig, at Ditte havde RS-virus, og det blev en hård omgang for hende. Da hun blev udskrevet den 5. januar 2001 var hun en tynd og afkræftet pige på 1 år og 8 måneder. Så afkræftet, at hun ikke kunne trække to duplo-klodser fra hinanden. Og i det hele taget satte sygdommen hende tilbage i den motoriske udvikling, og hun var mere tryghedssøgende. I januar skulle Hanne og Karsten til møde ved kommunen. Inden jul havde sundhedsplejersken strøet tanken om specialbørnehave i stedet for dagpleje. Så dårlig er hun da ikke, var Hannes første tanke. Men de fik noget tid til at tænke over det. Mødet ved kommunen ville være afgørende for, hvad der skulle ske med Ditte. Det var sundhedsplejersken, der fik arrangeret mødet, og mange af dem, der havde kontakt med Ditte, var med. Karsten syntes, der var en trykket stemning, da han gik ind i lokalet. Et mødelokale i kælderen på rådhuset i Skjern. Hanne og Karsten sad på den ene side af bordet, og rundt om bordet sad fysioterapeuten, dagplejeren, dagplejelederen, småbørnevejlederen, sundhedsplejersken og en sagsbehandler. Karsten tænkte, at de bare var et nummer i systemet, og at der var en masse "høje mennesker" foran dem, som skulle tage en beslutning om deres datter. Afgøre deres fremtid. Egentlig var det Dittes fremtid, men Karsten følte det som deres fremtid. Familiens fremtid. Karsten havde en dør, han sad og fokuserede på. Den var han kommet ind ad, og den skulle han også ud ad igen. De havde aldrig før været til et offentligt møde på den måde og var begge autoritetstro. En offentlig person er en person, der har magt. Det var en stor ting, og derfor også meget trykkende, for de vidste ikke, hvad de gik ind til. Hanne og Karsten var spændte. For selvom de syntes, de havde en fælles forståelse med de mennesker, der var med til mødet, så var de ikke sikre på, hvad de ville sige. De havde tænkt over det med specialbørnehaven og sad med et ønske om, at det var det, der ville ske. At Ditte kunne komme i specialbørnehave. De vidste, det var det rigtige. Også selvom det var svært at erkende. I specialbørnehaven var der folk med uddannelse og kompetencer inden for specialområdet. Karsten så det som en gave, hvis Ditte kunne komme hen til nogen, der havde forstand på, hvordan man trænede og håndterede en pige som hende. Han tænkte, at så havde de også hjulpet dagplejeren og var et skridt videre, og senere kunne de få Ditte tilbage til et normalt liv og det normale system. Tilbage i normal skole, måske med støtte. Til mødet fortalte hver person, hvordan de oplevede Ditte. Så slemt er det da heller ikke, tænkte Hanne, når de fortalte noget om Ditte. I det hele taget syntes hun, det virkede meget negativt hele vejen igennem. Det var hårdt og svært at høre på. Overvældende. Det var som om, de forsøgte at gøre Ditte så dårlig som mulig, måske så hun senere kunne få de bedste muligheder. Hanne følte sig som en lille lus og fik den tunge fornemmelse af, at nu kørte andre sagen videre. Resultatet af mødet blev, at der skulle søges om en plads til Ditte i specialbørnehaven i Skjern. Hanne oplevede det ikke som et langt møde. Hun fik en fornemmelse af: "Nå, så er det bestemt". Lidt hurtigt. Bagefter havde de begge en fornemmelse af at være i systemet. Det snakkede de lidt om, men ikke meget. Ingen af dem havde tidligere været i det offentliges bekendtskab med noget. Nu skulle de til at bevæge sig rundt i systemet. Det var en udfordring. Den 17. januar 2001 skrev Hanne og Karsten under på ansøgningen om at optage Ditte i Specialbørnehaven i Skjern. Hanne var gravid og skulle føde til marts. 15