Livet med kræft. et kursusforløb for dig, der har eller har haft kræft SJÆLLAND

Transkript

1 Livet med kræft et kursusforløb for dig, der har eller har haft kræft KKR SJÆLLAND

2 Titel: Livet med kræft et kursusforløb for dig, der har eller har haft kræft Copyright 2012 Region Sjælland Udgivet af: Region Sjælland, udgave, 1. oplag Trykt udgave: ISBN Elektronisk udgave: ISBN Forfatter: Projektgruppen Redaktion: Inger Hindhede Kjær Layout: 4PLUS4 Foto: Billederne er fra Colourbox og af borgere og medarbejdere i Region Sjælland, som har stillet sig til rådighed for fotografering. Billederne er anvendt som illustration. Personerne, der illustrerer teksten, har derfor ikke nødvendigvis den sygdom, som teksten omtaler.

3 Indholdsfortegnelse Introduktion... 4 Modul 1: Hvad er kræft? Modul 2: Pas på dig selv! Modul 3: Kræft og samfund Modul 4: Kræft, livssyn og sociale relationer Modul 5: Diagnosespecifik orientering om kræftformer Litteratur Deltagere i projektgruppen... 23

4 Introduktion Dette dokument beskriver den gruppebaserede patientuddannelse for borgere, som har eller har haft kræft. Kursusforløbet udbydes på udvalgte sygehuse i Region Sjælland, en kommune eller i et fællesskab mellem de to. Forløbet kan i praksis variere lidt fra sted til sted, da udbyderne har mulighed for at tilrette patientuddannelsen til lokale forhold. Forløbet tilbydes voksne borgere med alle former for kræftsygdomme, som er - eller har været - i behandling for kræft på et af regionens sygehuse. Deltagerne på kursusforløbet har således mange forskellige former for kræft. Det betyder, at man ikke fokuserer på en specifik kræftform, men fokuserer på de fælles problemstillinger ved det at have eller det at have haft kræft. Der tilbydes enkeltstående moduler målrettet specifikke kræftformer for de deltagere, som ønsker information om en bestemt kræftform (se s. 21). For at deltage i kursusforløbet skal man opfylde særlige kriterier (se s. 7). Kursusforløbet er det samme på alle de sygehuse i regionen, som tilbyder kursusforløbet. Kursustilbuddet er udviklet af en tværfaglig projektgruppe, se bilag s. 23. Definition af patientuddannelse Kursusforløbet»Livet med kræft«er baseret på Sundhedsstyrelsens definition af patientuddannelse, dog er det afgrænset til kun at omhandle den gruppebaserede patientuddannelse, der er målrettet patienter og eventuelt pårørende. Sundhedsstyrelsens definerer en patientuddannelse således:»undervisning af patienter med en diagnosticeret sygdom i en struktureret undervisning, individuel eller rettet til grupper af patienter og eventuelt pårørende. Undervisningen kan være sygdomsspecifik og rettet til patienter med en given sygdom eller generel rettet til patienter med forskellige sygdomme.«(sundhedsstyrelsen, 2009). Patientuddannelsen benævnes»livet med kræft«for at sikre, at både deltagerne og offentligheden generelt opnår en umiddelbar forståelse af, hvad tilbuddet indeholder. Af samme årsag bruges betegnelsen kursusforløb frem for patientuddannelse, fordi betegnelsen umiddelbart vækker genkendelse hos offentligheden. I dokumentet omtales personer, som deltager på kursusforløbet, som deltagere. Samme personer omtales som patienter, når de omtales i en sammenhæng, hvor de er indlagte eller følger et ambulant forløb. Og de omtales som borgere, når de omtales i en sammenhæng, hvor de er blevet udskrevet og følges af egen læge eller indgår i et kommunalt forløb. 4

5 Beskrivelse af målgruppen Kræft er en sygdom, hvor unormale celler deler sig uden kontrol og vokser ind i de nærliggende organer. Kræft kan opstå i alle organer. En kræftsygdom får som regel navn efter det organ, den er opstået i, f.eks. tyktarmskræft, brystkræft osv. Uddannelsens formål Formålet med kursusforløbet er at orientere deltagerne om forskellige problemstillinger, som en kræftsygdom kan medføre fysisk, psykisk og socialt, således at deltagerne oplever at stå bedre rustet til at håndtere en kræftsygdom. Uddannelsesmål At deltagerne orienteres om sygdommen kræft samt de forskellige behandlingsformer og senfølger, som en kræftsygdom og en behandling kan medføre. At deltagerne orienteres om forskellige handlemuligheder i forhold til at håndtere fysiske, psykiske og sociale reaktioner på sygdommen. Antallet af kræfttilfælde stiger i hele verden. Stigningen skyldes både, at der bliver flere mennesker i verden, og at aldersgennemsnittet for befolkningen stiger. Der ses en sammenhæng mellem kræftsygdom og alder, således rammes over halvdelen af mennesker over 65 år af en kræftsygdom. De forskellige kræftsygdomme har forskellig aldersprofil, men som hovedregel rammer kræft ældre mennesker. Ca. 79 mænd og 115 kvinder ud af i aldersgruppen år får hvert år en kræftdiagnose. I aldersklassen år forventes hhv og tilfælde pr i aldersgruppen. De hyppigste kræftformer blandt mænd er kræft i prostata, lunger, tyktarm og blære. For kvinderne er det kræft i bryst, lunge, tyktarm samt modermærkekræft. I Region Sjælland ser tallene således ud: At deltagerne orienteres om de tilbud, som sundhedsvæsenet og primærsektoren kan tilbyde borgere med kræft. Mænd Kvinder At deltagerne orienteres om og introduceres til Helbredsprofilen, og hvordan denne kan bruges i relation til sygdommen kræft, f.eks. i forhold til at søge viden om sygdommen, selvmonitoreringsværktøjer, handleplanskabeloner, e-learning elementer osv. At deltagerene får mulighed for at indgå i dialog med hinanden og får mulighed for at danne netværk med henblik på at støtte hinanden efter kursusforløbet. Antal nye kræfttilfælde pr. år ( ) Antal kræftdødsfald pr. år ( ) Antal personer der lever med kræft ved udgangen af 2008 (prævalens) Kilde: 5

6 En kræftdiagnose kan medføre psykiske reaktioner som angst, depression, søvnbesvær mv. Det vil være individuelt, hvorledes disse reaktioner bedst håndteres. En kræftsygdom har ikke kun betydning for den enkelte person, men også for personens omgivelser, f.eks. som partner, børn, familie, kollegaer osv. Kræft behandles forskelligt, alt efter i hvilket organ kræftcellerne er opstået, og i hvilket omfang kræftcellerne har bredt sig. Overordnet set er der fire behandlingsformer: Fjernelse af kræftknuder ved kirurgi Strålebehandling Kemoterapi Targeteret terapi. Det vil for mange være en voldsom oplevelse at få at vide, at man har kræft. Det er dog vigtigt at gøre opmærksom på, at mange overlever en kræftsygdom. Uanset prognosen for den enkeltes kræftsygdom kan diagnosen sætte mange tanker i gang om liv og død. At få en kræftsygdom indebærer også, at identiteten ændres fra at være rask til syg. Man støder ind i mange forskellige opfattelser af sundhed og sygdom samt fortællinger om, hvad kræft skyldes, og hvordan det helbredes. Mange kan opleve, at der stilles forventninger til den enkeltes muligheder og engagement i forhold til at komme igennem en periode med kræftsygdom. Det bør dog være den enkelte, der selv fastsætter, hvorledes man bedst håndterer sygdommen. Nogle har f.eks. erfaring med at motion, mad, meditation o.lign. kan være med til at øge livskvaliteten, mens andre finder andre metoder til at håndtere sygdommen. At have en kræftsygdom kan betyde, at der opstår et behov for at få hjælp og støtte fra sundhedsvæsenet og primærsektoren. Det kan derfor være en hjælp at opnå kendeskab til de forskellige sektorers tilbud, og hvilke begrænsninger disse har. Det kan være nødvendigt at sætte sig ind i regler og lovgivning for at få økonomisk støtte og/eller hjælpemidler gennem sygdomsforløbet. Pædagogik Patientuddannelsen er baseret på Principperne for sundhedspædagogik, Region Sjælland, som kan downloades fra Undervisningsform Kursusforløbet er gruppebaseret. Deltagerantal Der kan deltage max. 30 deltagere inkl. deres pårørende på et modul. Undtaget er modul 1, hvor der kan være flere end 30 deltagere inkl. deres pårørende afhængig af pladsforholdene. Inddragelse af pårørende Som udgangspunkt er pårørende velkomne til at deltage på alle moduler, hvis deltagerne ønsker dette. Hver deltager kan tage en pårørende med til kursusforløbet. Det er kun pårørende til deltagere, som opfylder optagelseskriterierne, som kan deltage i kursusforløbet. Og pårørende skal lige så vel som deltagerne vurderes til at profitere af tilbuddet. Særlige behov hos målgruppen Tilbuddet kan rumme deltagere med forskelligt erfaringsniveau, dvs. at der både kan deltage personer, der er nydiagnosticerede og andre, der har længere tids erfaring med at leve med sygdommen. Underviseren vil være opmærksom på det forskellige erfaringsniveau blandt deltagerne og vil i kursusforløbet tage hensyn til dette. Patientuddannelsen er målrettet deltagere, der kan tale og forstå dansk på et niveau, som gør, at de kan profitere af tilbuddet. 6

7 Krav til undervisere på patientuddanelser Det fremgår under beskrivelsen af de enkelte moduler, hvilken faggruppe, der underviser på forløbet. Den fagspecifikke undervisning varetages af fagprofessionelle, som er uddannet inden for området eller på anden måde er kvalificeret til at varetage undervisningen. Det vil være optimalt, hvis den ansvarlige for kursusforløbet deltager på alle moduler. Det vil som udgangspunkt være den gennemgående ansvarlige for uddannelsen, som har de sundhedspædagogiske kompetencer til at undervise efter de sundhedspædagogiske principper beskrevet på s. 6. På sigt er det målet, at så mange undervisere som muligt kan undervise efter de sundhedspædagogiske principper. Erfarne patienter kan inddrages som medundervisere på de enkelte moduler. Kriterier for deltagelse på uddannelsen Kursustilbuddet kan benyttes af personer, som følger en kræftbehandling eller et kontrolforløb på et sygehus i Region Sjælland, og som vurderes til at kunne profitere af tilbuddet. Hvem kan henvise til kursusforløbet? Det er en læge på sygehusafdelingen, i ambulatoriet eller en praktiserende læge, der vurderer, hvorvidt patienten/borgeren kan profitere af tilbuddet. En borger kan således ikke selv tilmelde sig kursusforløbet, men kan henvende sig til en læge i det behandlerteam, som har ansvaret for hans/hendes behandling på sygehuset - eller hos den praktiserende læge. Evaluering af patientuddannelser Kursusforløbet evalueres ved standardiserede spørgeskemaer. 7

8 Opbygning og varighed af kursusforløbet Kursusforløbet består af fem moduler. De fire moduler foregår på det sygehus, som tilbyder kursusforløbet (Næstved og Roskilde Sygehuse), mens modul 5 foregår på det sygehus, som har specialet. Tilbuddet er fleksibelt, således at det er muligt at følge hele forløbet, såvel som det er muligt kun at følge enkelte moduler. Modul 1: Hvad er kræft? (3½ time). Modul 2: Pas på dig selv! (3½ timer). Modul 3: Kræft og samfund (3 timer). Modul 4: Kræft, livssyn og sociale relationer (3 timer). Modul 5: Diagnosespecifikt orientering om kræftformer (1-2 timer): Tyktarms- og endetarmskræft Brystkræft Lungekræft Modermærkekræft Livmoderkræft og andre gynækologiske kræftformer Blodkræft Prostatakræft. Oversigt over kursusforløbet Modul 1 Modul 2 Modul 3 Modul 4 Modul 5 Hvad er kræft? Pas på dig selv! Kræft og samfund Kræft, livssyn og sociale relationer Diagnosespecifik orientering om kræftformer 8

9 Forslag til fordeling af kursusforløbene over året Kursusforløbet foreslås, at kursusforløbet tilbydes to gange årligt på Næstved og Roskilde Sygehus. Det anbefales endvidere, at man koordinerer udbuddet af patientuddannelserne, såde spredes over hele året, således at så mange som muligt har mulighed for at deltage. Nedenstående er kun et forslag til spredning over året. Aug. Sept. Okt. Nov. Dec. Jan. Feb. Marts April Maj Juni Næstved Roskilde

10 Modul 1: Hvad er kræft? Formål Formålet med dette modul er, at deltagerne opnår en grundlæggende forståelse af kræftsygdommen, de forskellige behandlingsformer og senfølger af sygdommen. Modul 1: Hvad er kræft? Uddannelsesmål At deltagerne får indblik i forståelse af kræftsygdom. At deltagerne orienteres om de forskellige kræftbehandlingsformer, herunder hvordan behandlingen foregår i praksis. At deltagerne orienteres om de eventuelle bivirkninger, som de forskellige kræftbehandlingsformer kan medføre. At deltagerne orientereres om mulige senfølger af kræft og kræftbehandling, og hvordan disse kan behandles og/eller lindres. 16:30 17:45 Hvordan bliver en rask celle til en kræftcelle, og hvordan udvikler kræft sig fra én svulst til flere svulster? Underviser: Onkolog (dvs. læge som er specialist i kemoterapi og strålebehandling af kræft) Operation på kræftpatienter Underviser: Kirurg (dvs. læge som er specialist i at fjerne kræftknuder ved operation) Strålebehandling mod kræft, herunder kort intro til palliativ behandling. Underviser: Onkolog eller sygeplejerske Indhold De forskellige oplæg på modulet vil være en præsentation af viden om det specifikke emne, som vil blive efterfulgt af en kort spørgetid. Modul 1 har følgende indhold: Tumorbiologi Lokalbehandling Systemisk behandling. Varighed Modul 1 har en varighed på 3½ time, kl. 16:30-20:00. Hvert emne har en varighed af ca min. og inkluderer 5-10 minutters spørgetid. 17:45 18:15 Pause med spisning 18:15 19:15 Behandling med kemoterapi Underviser: Onkolog eller sygeplejerske Behandling med målrettede stoffer (targeteret terapi) Underviser: Onkolog eller sygeplejerske Eksperimentel behandling Underviser: Sygeplejerske fra Den Kliniske Forskningsenhed 19:15 19:30 Pause Underviser Fremgår af oversigten under hvert enkelt emne. 19:30 20:00 Senfølger efter kræftsygdom Underviser: Onkolog Alternativ behandling Underviser: Onkolog 10

11 Modul 2: Pas på dig selv! Formål Formålet med dette modul er, at deltagerne gøres opmærksomme på muligheder og metoder til at passe på sig selv. Modul 2: Pas på dig selv! Modul 2 består af følgende fire emner: Opfattelser af sygdom og sundhed Motion, bevægelse og kræft Mad og kræft Hverdagen med kræft. Varighed Modul 3 har en varighed på 3½ time, kl. 16:30 20:00. Varigheden af de enkelte sessioner i løbet af dagen kan ses i ovenstående program for dagen. 16:30 16:45 Introduktion til opfattelser af sygdom og sundhed 16:45 17:30 Motion, bevægelse og kræft 17:30 18:00 Pause - aftensmad 18:00 18:45 Mad og kræft 18:45 19:00 Pause 19:00 20:00 Hverdagen med kræftsygdom 11

12 Emne på modul 2: Introduktion til opfattelser af sygdom og sundhed Formål Formålet med dette indlæg er, at deltagerne opnår en forståelse for, hvordan opfattelsen af sundhed og sygdom kan have indflydelse på egen selvopfattelse såvel som omgivelsernes reaktion på en kræftsygdom. Uddannelsesmål At deltagerne orienteres om samfundets forskellige opfattelser af sygdom og sundhed. Perfektionsidealer og deres styrende betydning. Omgivelsernes reaktion på en kræftsygdom. At deltagerne orienteres om sammenhængen mellem kulturelle sundheds- og sygdomsopfattelser og skyldfølelse og hvordan nogle kulturelle sundheds- og sygdomsopfattelser kan være med til at give den enkelte person ansvaret for egen helbredelse. At deltagerne orienteres om, hvordan en sygdom kan være med til at ændre egen selvopfattelse. Varighed 15 min. Underviser Sygeplejerske. At deltagerne orienteres om, hvordan omgivelserne kan reagere på en kræftsygdom. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af undervisernes faglige oplæg og undervisernes og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med kræftsygdom. Desuden vil deltagerne have mulighed for at komme med emneønsker, som underviserne herefter vil inddrage i undervisningen. De emner, som typisk indgår, er: Opfattelser af sygdom og sundhed. Sammenhængen mellem sundheds- og sygdomsoopfattelser og skyldfølelse, og hvordan nogle kulturelle sundheds- og sygdomsopfattelser kan være med til at give den enkelte person ansvaret for egen helbredelse. 12

13 Emne på modul 2: Motion, bevægelse og kræft Formål Formålet med modulet er, at deltagerne præsenteres for forskellige muligheder for gennem motion og bevægelse at afhjælpe og/eller lindre symptomer eller eventuelle følgevirkninger af en kræftsygdom, medicin eller operation. Og hvordan motion og bevægelse kan være en måde at opnå velvære på. Uddannelsesmål At deltagerne orienteres om mulighederne for at opnå øget velvære gennem motion og bevægelse. At deltagerne præsenteres for en overordnet gennemgang af evidens for træning (øget kondition, øget muskelstyrke, vægtøgning, mindre træthed, reduceret kvalme, større selvtillid, større tilfredshed, ingen øget risiko for lymfødem). At deltagerne præsenteres for fysiske øvelser, der kan afhjælpe og/eller lindre symptomer eller følgevirkninger af en kræftsygdom, medicin eller operation. At deltagerne præsenteres for de overvejelser, man kan gøre sig ved valg af motionsform ift. kræftsygdom. At deltagerne præsenteres for øvelser, der kan øge velværet (f.eks. hvordan får man tid til øvelser, ingen øvelser er bedre end andre, hvad giver livskvalitet mv.). Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af undervisernes faglige oplæg og undervisernes og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med kræftsygdom. Desuden vil deltagerne have mulighed for at komme med emneønsker, som underviserne herefter vil inddrage i undervisningen. De emner, som typisk indgår, er: Orientering om sammenhængen mellem motion, velvære og helbred. Orientering om typiske symptomer på kræft eller følgevirkninger - og motions mulighed for at reducere disse. Fysiske øvelser, der kan afhjælpe og/eller lindre symptomer eller følgevirkninger (f.eks. henvise til hold, aktiviteter osv.). Valg af motionsform ift. kræftsygdom, forslag til modificering af kendte motionsfomer, så det skræddersys til den enkeltes behov og ønsker. Metoder til afspænding, herunder meditation, mindfullness, yoga mv. afprøve øvelser i praksis. (er der undersøgelser, der viser samme effekt som aktive øvelser?). Varighed 45 min. Underviser Fysioterapeut. 13

14 Emne på modul 2: Mad og kræft Varighed 45 min. Formål Formålet med modulet er, at deltagerne præsenteres for forskellige muligheder for gennem maden at afhjælpe og/eller lindre symptomer eller følgevirkninger af en kræftsygdom og/eller medicin, såvel som at mad kan være en måde at opnå velvære på. Underviser Klinisk diætist. Uddannelsesmål At deltagerne orienteres om sammenhængen mellem mad, energi og helbred. At deltagerne præsenteres for, hvordan man afstemmer maden ift. sygdomsforløbet. At deltagerne præsenteres for råd om madvaner i forhold til at tage på i vægt/tabe sig. At deltagerne præsenteres for råd om, hvordan man kan håndtere smagsforandringer, kvalme mv. i forbindelse med kemoterapi. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af undervisernes faglige oplæg og undervisernes og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med kræftsygdom. Desuden vil deltagerne have mulighed for at komme med emneønsker, som underviserne herefter vil inddrage i undervisningen. De emner, som typisk indgår, er: Orientering om sammenhæng mellem mad, energi og helbred. Afstemning af madvaner ift. sygdomsforløb. Hvordan tager man på i vægt, hvordan fastholder man sin vægt, og hvordan taber man sig? 14

15 Emne på modul 2: Hverdagen med kræftsygdom Formål Formålet med modulet er, at deltagerne får mulighed for at tale om problemstillinger, som fylder i hverdagen, og som vil have betydning for oplevelsen af livskvalitet. Uddannelsesmål At deltagerne orienteres om faktorer, som kan blive påvirket af kræftsygdom, medicin og/eller operation som f.eks. seksualitet, diverse senfølger af en kræftsygdom mv. At deltagerne får mulighed for at tage individuelle problemstillinger op i relation til at leve med kræft. Varighed 60 min. Underviser Sygeplejerske. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af undervisernes faglige oplæg og undervisernes og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med kræftsygdom. Desuden vil deltagerne have mulighed for at komme med emneønsker, som underviserne herefter vil inddrage i undervisningen. De emner, som typisk indgår, er: Seksualitet Senfølgers indflydelse på livskvaliteten Rygning og metoder for rygeophør Smertehåndtering og metoder til at håndtere smerter Træthed og organisering af hverdagen Metoder til at motivere sig selv Introduktion til Helbredsprofilen og dens monitoreringsværktøjer. 15

16 Modul 3: Kræft og samfund Formål Formålet med dette modul er, at deltagerne orienteres om sundhedsvæsenets og andre aktørers tilbud til borgere med kræft. Denne viden skal hjælpe deltagerne med at søge den rette hjælp på rette sted såvel som at afklare rammerne for, hvornår man kan/ikke kan forvente at få hjælp. Modulet indeholder tre emner: Orientering om sundhedsvæsenets tilbud og aktører Orientering om palliation og de palliative enheder Orientering om ret og regler. Varighed Modul 3 har en varighed på 3 timer, kl. 16:30-19:30. Varigheden af de enkelt emner på modulet kan ses i dette program for dagen. Modul 3: Kræft og samfund 16:30 17:30 Orientering om sundhedsvæsenets tilbud og aktører 17:30 18:00 Pause (aftensmad) 18:00 18:30 Orientering om palliation og de palliative enheder 18:30 19:30 Orientering om ret og regler 16

17 Emne på modul 3: Orientering om sundhedsvæsenets tilbud og aktører Formål Formålet med dette indlæg er, at deltagerne orienteres om, hvad sundhedsvæsenet, primærsektoren og andre kan tilbyde, såvel som hvad samme aktører ikke kan tilbyde. Uddannelsesmål At deltagerne opnår en forståelse for, hvor de kan søge hjælp vedrørende en given problemstilling. At deltagerne danner sig et overblik over sektorernes tilbud, og hvordan de forskellige systemer hænger sammen. At deltagerne opnår en forståelse for, hvilke problemstillinger de kan få hjælp til at løse, og hvilke problemstillinger de selv må klare. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af undervisernes faglige oplæg og undervisernes og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med kræftsygdom. Desuden vil deltagerne have mulighed for at komme med emneønsker, som underviserne herefter vil inddrage i undervisningen. De emner, som typisk indgår, er: Hvad kan sundhedsvæsenet tilbyde? (herunder frit sygehusvalg, palliative enheder, patientvejleder, og hvad de kan tilbyde). Hvornår kan man få hjælp, hvis man har en kræftsygdom? Hvordan vurderes behovet for hjælp? Hvad kan egen læge tilbyde? hvad kan egen læge ikke tilbyde? Hvad kan kommunen tilbyde, herunder hjemmepleje, patientuddannelser, andre tilbud? hvad kan kommunen ikke tilbyde? Hvilke muligheder har kommunerne for at oprette målrettede tilbud? Hvad kan private aktører tilbyde? hvad kan de ikke tilbyde? Hvad kan patientforeninger tilbyde? hvad kan de ikke tilbyde? Landkort over tilbud. Hvad gives der tilskud til? og hvad gør der ikke? Varighed 60 min. Underviser Sygeplejerske eller socialrådgiver. Evt. repræsentant fra kommunerne. 17

18 Emne på modul 3: Orientering om palliation Formål Formålet med dette indlæg er, at deltagerne orienteres om, hvad palliation er, og hvad en palliativ indsats indebærer, og hvad de palliative afdelinger/ambulatorier kan tilbyde. Uddannelsesmål At deltagerne opnår en forståelse for, hvad en palliativ indsats indebærer. At deltagerne opnår en forståelse for den tværfaglige palliative indsats. Varighed 30 min. Underviser Sygeplejerske fra en palliativ afdeling. At deltagerne opnår en forståelse for, i hvilke situationer de kan have brug for en palliativ indsats, og hvordan de får hjælp. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af undervisernes faglige oplæg og undervisernes og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. Desuden vil deltagerne have mulighed for at komme med emneønsker, som underviserne herefter vil inddrage i undervisningen. De emner, som typisk indgår, er: Hvad kan et palliativt tilbud indeholde? (f.eks. hjælp til fysiske, psykiske, åndelige og sociale problemstillinger). Hvornår kan man have behov for en palliativ indsats? herunder henvisningskriterier m.m. Hvordan kommer man i kontakt med den palliative afdeling? 18

19 Emne på modul 3: Orientering om ret og regler Formål Formålet med dette indlæg er, at deltagerne orienteres om sociallovgivning, regler mv., som er relevant i forhold til at have en kræftsygdom. Uddannelsesmål At deltagerne får kendskab til, hvor de kan søge hjælp til at løse forskellige sociale problemstillinger ift. kræftsygdom. At deltagerne tilegner sig en forståelse for, hvordan det sociale system fungerer, og på hvilket grundlag kommunerne foretager vurderinger og beslutninger. At deltagerne får kendskab til, hvilke forholdsregler de skal tage i forbindelse med afholdelse af ferie og udenlandsrejser. At deltagerne via kendskab til sygedagpengelovens regelsæt får redskaber til at bevare tilknytning til arbejdsmarkedet. At deltagerne bliver bekendt med civilretslige regler, som har betydning for pensioner, forsikringer og arveforhold. At deltagerne tilegner sig viden om muligheden for konkrete hjælpeforanstaltninger. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af undervisernes faglige oplæg og undervisernes og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med kræftsygdom. Desuden vil deltagerne have mulighed for at komme med emneønsker, som underviserne herefter vil inddrage i undervisningen. De emner, som typisk indgår, er: Sygedagpengelovens regler Udbetaling ved kritisk sygdom Førtidspension og flexjob Ferie under sygemelding Rejseforsikring, særlige forholdsregler ved udenlandsrejser mv. Medicintilskud Hjælpemidler Transport, blåt parkeringskort Legater Civilretslige regler. Varighed 60 min. Underviser Socialrådgiver. 19

20 Modul 4: Kræft, livssyn og sociale relationer Formål Formålet med dette modul er, at deltagerne får en forståelse for de følelsesmæssige reaktioner, familiens og omgivelsernes reaktion på kræft samt tanker om livet og døden. Modulet består af to emner: Følelsesmæssige og sociale relationer Livssyn, mening og spiritualitet Modul 4: Kræft, livssyn og sociale relationer 16:30 18:15 Følelser og sociale relationer 18:15 18:45 Pause - aftensmad Uddannelsesmål At deltagerne orienteres om de følelsesmæssige reaktioner, en kræftdiagnose og behandling kan medføre. At deltagerne opnår en forståelse for, hvordan de nære relationer og omgivelserne påvirkes af en kræftsygdom. At deltagerne får mulighed for at tale om deres tanker om livet og døden. At deltagerne får mulighed for at tale om muligheden for palliation. 18:45 19:30 Livssyn, mening og spiritualitet Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af undervisernes faglige oplæg og undervisernes og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med kræftsygdom. Desuden vil deltagerne have mulighed for at komme med emneønsker, som underviserne herefter vil inddrage i undervisningen. De emner, som typisk indgår, er: Følelsesmæssige reaktioner på kræft, f.eks. krisereaktioner, angst, depression mv. Kognitive følgevirkninger af kræft. Hvile og søvn, f.eks. søvnproblemer og metoder til at falde i søvn. De nære relationers reaktioner på kræft, herunder indflydelse på familierelationer og rollerne i en familie. Omgivelsernes reaktion på en kræftsygdom. Livssyn og spiritualitet, herunder meningen med livet, tro og religion, livet og døden. Varighed 3 timer. Underviser på modulet Psykolog og evt. præst. 20

21 Modul 5: Diagnosespecifik orientering om kræftformer Formål Formålet med dette modul er, at deltagerne opnår en grundlæggende forståelse af den enkelte kræftform, de særlige behandlingsformer, som er typiske for den pågældende kræftform såvel som de senfølger, som vil være typiske i forhold til kræftformen. Der tilbydes undervisning i nedenstående kræftformer: Tyktarms- og endetarmskræft Kirurgisk afdeling i Slagelse Kirurgisk afdeling i Roskilde Brystkræft Brystkirurgisk afdeling i Ringsted Lungekræft Onkologisk afdeling i Næstved evt. i samarbejde med lungemedicinsk afdeling Onkologisk afdeling i Roskilde evt. i samarbejde med lungemedicinsk afdeling Modermærkekræft Plastikkirurgisk afdeling i Roskilde Livmoderkræft og andre gynækologiske kræftformer Gynækologisk afdeling i Roskilde Blodkræft Hæmatologisk afdeling i Roskilde Prostatakræft Urologisk afdeling i Roskilde Uddannelsesmål At deltagerne opnår en forståelse for den specifikke kræftform. At deltagerne orienteres om de typiske behandlingsformer af den pågældende kræftform, herunder hvordan behandlingen gennemføres i praksis, og hvilke bivirkninger den kan have. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af undervisernes faglige oplæg og undervisernes og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med kræftsygdom. Desuden vil deltagerne have mulighed for at komme med emneønsker, som underviserne herefter vil inddrage i undervisningen. De emner, som typisk indgår, er: Hvad karakteriserer kræftformen? Typiske behandlingsformer af kræftformen. Gennemgang af hvordan behandlingsformerne foregår i praksis. Gennemgang af de bivirkninger, behandlingen kan have Gennemgang af de typiske senfølger, den pågældende kræftform kan medføre, herunder hvordan de behandles/lindres. Hvilke kontrolforanstaltninger har den enkelte kræftform, og hvad kan patienten forvente sig efter et kontrolbesøg? Varighed Ca. 2 timer. Modulet tilbydes efter behov. Underviser Læge og/eller sygeplejerske. At deltagerne orienteres om mulige senfølger af kræft, operation eller anden behandling, og hvordan disse kan behandles og/eller lindres. 21

22 Litteratur Sundhedsstyrelsen (2009):»Patientuddannelse en medicinsk teknologivurdering«. 22

23 Deltagere i projektgruppen Else Svensson Overlæge Roskilde Sygehus Ole Roikjær Overlæge Roskilde/Køge Sygehus Bo Snedker Boman Psykolog Roskilde Sygehus Jette Rossen Afdelingssygeplejerske Roskilde/Køge Sygehus Tine Karlsson Fysioterapeut Roskilde Sygehus Johanne Ryberg Johannsen Socialrådgiver Roskilde Sygehus Trine Juhler-Nøttrup Onkolog Næstved Sygehus Anna Lohman Udviklingssygeplejerske Næstved Sygehus Inger Hindhede Kjær Konsulent Regionshuset 23

24 Region Sjælland Kvalitet og Udvikling Alleen Sorø