Børn som pårørende til en uhelbredelig kræftsyg forælder. Modul: 14 Anslag/ Christina Buchbjerg Paulsen Nanna Caroline Brandt Hostrup

Transkript

1 Forsideblad. Bilag Sundhedsfaglig Højskole Sygeplejerskeuddannelsen Viborg/Thisted Skriftlig opgave Sundhedsfaglig Højskole Titel: Børn som pårørende til en uhelbredelig kræftsyg forælder Sygeplejerskeuddannelsen Viborg/Thisted Titel på engelsk: Children as relatives to an incurable cancer ill parent (baeksamen) Skriftlig opgave Prøvens art Titel: Prøvens art (ekstern/intern): Ekstern prøve (ekstern/intern): Modul: 14 Anslag/ Måned /år: Januar 2014 Vejleder: Lise Bjerre Christensen tegn: Studerendes Modul: navn(e): Måned /dato: Vejleder: Studerendes navn(e): Christina Buchbjerg Paulsen Nanna Caroline Brandt Hostrup Hold: Tegn: Jeg (alle gruppemedlemmer) bekræfter hermed, at opgaven/projektet er udfærdiget uden uretmæssig hjælp (jf. BEK nr af 24/08/ stk. 6) Underskrift: Nanna Caroline Brandt Hostrup og Christina Buchbjerg Paulsen STS10 Hold: Jeg (alle gruppemedlemmer) bekræfter hermed, at opgaven/projektet er udfærdiget uden uretmæssig hjælp (jf. BEK nr af 24/08/ stk. 6). Underskrift(er): Ophavsret: Denne opgave er udarbejdet af en studerende/en gruppe studerende ved VIA University College, Sygeplejerskeuddannelsen Viborg/Thisted. Opgaven er udtryk for den/de studerendes egne synspunkter, der ikke nødvendigvis deles af skolen. Ophavsret: Denne opgave er udarbejdet af en studerende/en gruppe studerende ved VIA University College, Sygeplejerskeuddannelsen Viborg/Thisted. Opgaven er udtryk for den/de studerendes egne synspunkter, der ikke nødvendigvis deles af skolen. Kopiering eller anden gengivelse af opgaven, eller dele af den, er kun tilladt med forfatterens /ernes tilladelse. Kopiering eller anden gengivelse af opgaven, eller dele af den, er kun tilladt med forfatterens /ernes tilladelse.

2 Resume Dette bachelorprojekt omhandler børn som pårørende til en uhelbredelig kræftsyg forælder. Formålet er at belyse den manglende kommunikation med denne gruppe og hermed skabe mere fokus på udvikling indenfor området. Projektet er et litteraturstudie, hvor den videnskabsteoretiske tilgang er hermeneutikken, som vi bruger til at analysere, vurdere og fortolke vores udvalgte empiri og teori. Vi vil ud fra vores udvalgte empiri undersøge børnenes oplevelser af sygeplejerskerne samt det at være pårørende til en kræftsyg forælder. I analysen bruges sorg og krise teorier beskrevet af Bo Jacobsen og Anne Stokkebæk til at beskrive børnenes reaktioner. For at analysere omsorgen og mødet med børnene bruges Kari Martinsen og K.E. Løgstrup teorier og til slut bruges Tom og Hilde Eides kommunikationsteori samt supplement fra Bent Falks samtaleterapi. I konklusionen gives der bud på hvordan sygeplejersken kan tale med og drage omsorg for børn i krise som er pårørende til en uhelbredelig kræftsyg forælder. I perspektiveringen gives der forslag til tiltag og hvordan sygeplejersken kan hjælpe disse børn i fremtiden.

3 Indhold 1. Indledning Problembeskrivelse Problemafgrænsning Problemformulering Begrebsafklaring Metode Videnskabsteoretisk metode Review som metode Litteratursøgning Eksempel på en søgning Præsentation af empiri How children handle life when their mother or father is seriosly ill and dying Omsorgsbevidste teenagere Family life when a parent is diagnosed with cancer Præsentation af teori Bo Jacobsen Kari Martinsen og K. E. Løgstrup Hilde og Tom Eide Analyse Børns krise i forbindelse med mor eller fars kræftsygdom Børns sorg og krisereaktioner Pligten i mødet (udarbejdet af Christina) Skønnet i mødet (udarbejdet af Nanna) Kommunikation Alderssvarende kommunikation Når sygeplejersken ikke ved, hvad hun skal sige eller gøre Diskussion Metodekritik Konklusion Perspektivering Referenceliste Baggrundslitteratur Bilagsfortegnelse... 38

4 1. Indledning Vores bachelorprojekt omhandler sygeplejerskens problematikker i mødet med børn som pårørende til en uhelbredeligt kræftsyg forælder og vi vil herfor belyse hvordan hun bedst muligt kan drage omsorg for og tale med disse børn. Vi har valgt at lave et litterært studie, hvor vi bruger følgende empiri til at besvare vores problemformulering: Omsorgs bevidste teenagere af sygeplejerske Gitte Iversen, How children handle life when their mother or father is seriously ill and dying som bygger på Dorte Buchwalds ph.d. afhandling Millioner af stjerner og Family life when a parent is diagnosed with cancer: impact of a psychosocial intervention for young children af forskerne C.J. Semple og E. McCaughan. For at kunne analysere, vurdere og fortolke vores empiri samt indfange børnenes egne erfaringer i deres livsverden, har vi valgt at bruge den fænomenologiske og hermeneutiske tilgang. Hertil har vi brugt følgende teorier: Sorg og kriseteorier beskrevet af Bo Jacobsen og Anne Stokkebæk til at forstå børnenes reaktioner og hvilken viden der er vigtigt for sygeplejersken at besidde for at kunne håndtere dette. Derefter har vi valgt at bruge K.E. Løgstrup og Kari Martinsen til at belyse vigtigheden af sygeplejerskens engagement og møde med børnene for derigennem at kunne drage omsorg for dem. Tilslut bruger vi Eide og Eide samt Bent Falk for at beskrive hvordan sygeplejersken bedst muligt kan kommunikere med børnene. 2. Problembeskrivelse Omkring børn oplever hvert år, at en af deres forældre får konstateret kræft. Dette efterlader børnene med stor usikkerhed og angst. Den barske kendsgerning er, at hvert år mister ca børn under 18 år en mor eller en far. Det svarer til, at godt og vel 7 børn hver eneste dag mister en forælder. Der er i dag omkring børn i aldersgruppen 018 år, der har mistet en eller begge forældre. (IrgensBergh 2011) Det kan være svært og grænseoverskridende for mange sygeplejersker, at tale med børn og unge om mor eller fars kræftsygdom, da sygeplejerskerne både bliver udfordret personligt og fagligt og når der er tale om voksne kræftsyge patienter, er en stor del af plejen rettet mod de pårørende, som ofte er børn. Her er kommunikation et vigtigt og altafgørende redskab for sygeplejersken. Under sygeplejeuddannelsen, lærer vi meget om kommunikation, men kommunikationen i forhold til børn og unge, er mangelfuld, hvilket kan være med til, at gøre det til et problem når vi som sygeplejersker møder 1

5 denne gruppe ude i praksis. Dette kan i nogle tilfælde resultere i, at sygeplejersken holder sig tilbage fra at tage den svære samtale og gå ind i mødet med børnene. Dette bachelorprojekt udspringer af vores interesse indenfor det palliative område, specielt området med børn som pårørende. Vi har igennem vores uddannelse under vores kliniske forløb mødt palliative patienter og pårørende. Især i det sidste kliniske forløb, hvor vi var tilknyttet palliativt behandler afsnit på sygehus ThyMors, fik vi et indblik i sygeplejerskernes arbejde med de palliative patienters pårørende, herunder også børn. Det palliative behandlerafsnit ligger i forbindelse med apopleksiafsnittet, og i dagvagten er der palliationssygeplejerske samt det palliative team fast på den palliative del, men i aftenvagten er det ofte en sygeplejerske fra apopleksi delen, som skal varetage plejen af de palliative patienter samt deres pårørende. Hvis der er sygdom i det palliative afsnit er det ofte også apopleksi sygeplejerskerne der skal ind og dække disse vagter. Dette ser vi imidlertid som en problemstilling, da sygeplejerskerne fra apopleksi delen ikke er så erfarne indenfor dette område og kun har modtaget lidt undervisning indenfor palliation. I forvejen oplevede vi, at selv palliationssygeplejerskerne fandt det vanskeligt at snakke med børn som er pårørende til deres patienter, og at de i stor grad brugte det palliative team til daglig supervision. Det palliative team i Thisted tilbyder konsulentvirksomhed, vejledning, rådgivning og supervision til professionelle. (Det palliative team, Thisted 2013, s. 13) Vi har ikke kunnet finde nogen retningslinjer for børn som pårørende i PRI, som er Region Nordjyllands dokumentationsstyrings og håndteringssystem til retningsgivende dokumenter. PRI står for politikker, retningslinjer og instrukser. Der er kun skrevet overordnet om pårørende, og ordet børn nævnes ikke. Dette undrer os, når Sundhedsstyrelsen år i 2010 udarbejdede en række anbefalinger til en styrket indsats på kræftområdet. Sundhedsstyrelsen skriver bl.a. om pårørende perspektivet: De fagprofessionelle bør løbende involvere kræftpatientens pårørende i planer for patientforløbet i det omfang, patienten ønsker det. De fagprofessionelle bør være opmærksomme på pårørendes ønsker om information og på, at pårørende kan være en ressource i forløbet. Herudover anbefales det, at der laves landsdækkende standarder, som beskriver de fagprofessionelles ansvar og arbejdsopgaver, hvis de pårørende har særlige behov, som fx børn og unge. 2

6 Vi ser det som problematisk, at der på afdelingen ikke findes nogle retningslinjer for sygeplejersken at gå efter, når de som sagt fra Sundhedsstyrelsen side anbefalers at der skal udarbejdes retningslinjer til pårørende med særlige behov, som f.eks. børn og unge. (Sundhedsstyrelsen 2010, s. 44) I omsorgsmålingen Når sorgen rammer udarbejdet af Egmont Fonden, undersøges trivslen og støtten til børn som oplever dødsfald eller alvorlig sygdom i familien. Her er man kommet frem til at sundhedspersonalet har brug for viden i arbejdet med børn og unge som pårørende. Psykolog Dorthe Meinike oplever at sundhedspersonalet i en fortravlet hverdag har tendens til at springe det svære over og på den måde bevidst overser børnene. Dette kan være et udtryk for, at både sygeplejersker og læger ikke føler at de har mandat til at tale med børnene. Endvidere påpeger hun at sundhedspersonalet måske ikke føler at det er deres opgave, da det ofte er en lærer eller SFOmedarbejder der har den primære kontakt til barnet og at de føler at det kan blive grænseoverskridende for barnet hvis de gjorde det. Dorthe Meinike efterlyser nogle tjeklister til sundhedspersonalet, som de kan bruge til at sikre sig at nogen har talt med børnene, hvem der gjorde det og hvad der er blevet talt om. (Egmont Fonden 2013, side 61) Hvordan kan sygeplejersken mene, at det ikke er hendes opgave at tale med børnene, når der i Sundhedsstyrelsens anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge, står at børn og unge har brug for at blive lyttet til, inkluderet og taget alvorligt. (Sundhedsstyrelsen 2012, s. 37) Og er det bare en undskyldning for at undgå mødet med børnene og den svære samtale når de giver udtryk for at de har for travlt? I henhold til K.E. Løgstrup skriver Birkler, at Løgstrup som er nærhedsetiker, udtaler at den enkelte aldrig har med et andet menneske at gøre, uden at han holder noget af dets liv i sin hånd. (Birkler 2011, s. 65) Nærhedsetikken er mødet med andre mennesker, hvor der i dette møde viser sig et ansvar for det andet menneske. Ikke som et frit valg man påtager sig, men snarere som en absolut fordring eller pligt. (ibid. 2011, s. 64) Løgstrup taler om de suveræne livsytringer, som er de handlinger vi spontant udfører i mødet med andre mennesker. Blandt disse spontane handlinger nævner Løgstrup, tillid, barmhjertighed, åbenhed og ærlighed. Disse livsytringer er ubetingede, hvilket henviser til, at det er handlinger, vi hverken skal eller kan lære, men derimod noget der lægger grundlæggende i os som mennesker. Disse ytringer stammer ikke fra menneskets selv, men opstår i mødet med den anden. (ibid. 2011, s. 66) Dette pålægger sygeplejersken et 3

7 ansvar for at varetage børnenes behov for omsorg når de er pårørende. Sygeplejersken har i mødet med børnene et ansvar og påtager sig herved en fordring eller pligt. Så dette kræver også, at hun skal turde gå ind i mødet med børnene, for at kunne opfylde dette ansvar. Men dette stiller sygeplejersken i nogle etiske dilemmaer, hvis hun simpelthen ikke føler, at hun har den fornødne kompetence og viden til at gå ind i mødet med børnene og turde tale med dem, så hun på den måde kan finde ud af hvordan hun hjælper dem bedst muligt og sikrer at de bliver medinddraget i forældrenes sygdomsforløb. I et forsknings studie How children handle life when their mother or father is seriously ill and dying foretaget af Dorte Buchwald (Specialist i palliativ sygepleje), Charlotte Delmar (Leder af klinisk sygeplejeforskning) og Birgitte SchantzLaursen (Seniorforsker) har de interviewet 7 børn i alderen 1117 år, om hvordan de håndterer livet med en kræftsyg forælder, da de også mener at sygeplejerskerne mangler viden omkring hvordan børn håndterer livet når de er i krise. (Buchwald, Delmar, Schantz Laursen 2011, s. 228) Generelt for alle børnene var, at de følte, at deres før så trygge hjem var lavet om til dødens venteværelse. Alle børnene brugte forskellige metoder til at håndtere konfrontationen med døden. (ibid. 2011, s. 228) Når børnene har en alvorligt syg forælder, bliver de truet af det faktum at skulle miste deres forhold til forælderen, dette fylder børnene med angst og bekymringer for fremtiden. Børnene tænker meget over døden, og dette gør de også selvom de ikke bliver informeret og sat ind i forælderens sygdom. Dette vil medføre at børnene sidder tilbage alene med deres tanker og følelser omkring døden. Hvis børnene får sandheden at vide omkring deres forælders sygdom, har de også muligheden for at tale med deres forælder omkring det vanskelige emne og på den måde vil de blive i bedre stand til at håndtere situationen. I undersøgelsen her, viste det sig at ingen af sygeplejerskerne havde snakket med børnene omkring døden. (ibid. 2011, s. 233) En af årsagerne kunne være, at sygeplejerskens primære fokus er rettet mod at behandle patientens sygdom og at hun i en travl hverdag kan glemme at medinddrage og informere børnene ordenligt i forløbet, fordi hun evt. ikke føler sig rustet nok. Når sygeplejersken i mødet med børn som pårørende ikke føler sig kompetent nok til at kunne kommunikere og på den måde hjælpe børnene i deres krise, bliver hun sat i et etisk dilemma. Jacob Birkler definerer det etiske dilemma således: En vanskelig værdi konflikt, hvor der skal træffes ét valg mellem flere handlingsalternativer. Et valg, hvis 4

8 udfald får konsekvenser for andre mennesker. (Birkler 2011, s. 21) Man kan sige at sygeplejersken står i en situation, hvor hun enten kan vælge at gå ind i mødet med barnet og måske komme til at gøre noget forkert, idet hun mangler den fornødne viden og kompetence, og på den anden siden kan hun vælge at undgå barnet pga. manglende kompetence, men dette vil kunne medføre omsorgssvigt fra sygeplejerskens side. I et etisk dilemma kan sygeplejersken, ifølge Kari Martinsen bruge det faglige skøn. Den skønsmæssige vurdering er, at kunne overveje hvilke handlingsalternativer der vil gavne patienten bedst muligt. Hun mener endvidere at omsorgens udfordring er at blive klar over dilemmaet i situationen. Sygeplejersken står i en vippeposition, hvor skønnet skal være et redskab for at hun ikke vipper over. Når sygeplejersken går ind i en relation, er hun også engageret og som et engageret menneske ved man at man har noget af det andet menneskes liv i sin hånd. Det er vigtigt at sygeplejersken handler således at patienten oplever tillid. Det er ligeledes igennem sygeplejerskens stemning og holdning hun vil påvirke det andet menneskes livsmuligheder. (Martinsen 2010, s ) I artiklen Omsorgsbevidste teenagere, skrevet af sygeplejerske Gitte Iversen, har hun lavet en undersøgelse omkring hvilken sygepleje de unge selv mener de har brug for, når en af deres forældre er svært syg. Hun fandt i forbindelse med onkologisk efteruddannelse ud af, at der var mangel på litteratur omkring unges oplevelser af at have en kræftsyg forælder. Fire teenagere i alderen fra 1317 år blev individuelt interviewet samt gruppeinterviewet omkring hvilken omsorg unge som pårørende til en kræftsyg forælder mener at have brug for. Der kom fire centrale områder frem: empati, kontinuitet, information og afskeden. Fælles for teenagerne var, at det var vigtigt at sygeplejersken var i stand til at være nærværende og opmærksomme på de unge, når de kom som pårørende i afdelingen. De synes også at det var vigtigt at der var en vis kontinuitet i sygeplejen, da de helst ville se og tale med den samme sygeplejerske når de besøgte forældrene. De mente ligeledes, at det var vigtigt at sygeplejersken viste at hun havde tid, når de var på besøg, samt at det skulle være sygeplejersken der opsøgte dem. Et andet meget vigtigt element for teenagerne var informationen omkring deres forældres sygdom. Da de unge efterrationaliserede viste det sig, at de havde brug for langt mere information om deres forældres behandling og sygdom. Det sidste teenagerne synes var et vigtigt element i omsorgen, var deres afsked med forælderen. Det var meget vigtigt for dem, at være til stede når deres forælder skulle dø. Efter denne 5

9 undersøgelse har konsekvensen været at plejeformen i afdeling D2 hos familier med børn som pårørende er ændret fra tildelt patientpleje til kontaktsygepleje. Derved vil de unge og deres familier møde så få sygeplejersker som muligt og det vil være de samme sygeplejersker som følger dem igennem forløbet. (Iversen 2004 s.12) For at gøre opmærksom på vigtigheden af kommunikationen med de pårørende børn har forskningsstudiet Family life when a parent is diagnosed with cancer: impact of a psychosocial intervention for young children af C.J. Semple og E. McCaughan fortaget fokusgruppeinterview med 7 børn af 6 forældre med en kræftdiagnose samt også foretaget dette med forældrene. Børnene rapporterede at før de vidste at mor eller far var syg, kunne de mærke at noget var galt derhjemme. De kunne mærke at der var en anden stemning, flere mennesker kom på besøg og der var lange telefonsamtaler samt der blev sendt blomster til familien. Dette gav dem et stort ubehag i hverdagen, da de godt kunne fornemme at noget var galt, men ikke vidste hvad. Et af børnenes største ønsker var, at de var blevet informeret om sygdommen så tidligt som muligt. Børnene ville efterfølgende gerne opdateres om forælderens tilstand, samt vide hvornår forældrene skulle til undersøgelser. De børn som oplevede en åben kommunikation med deres forældre følte sig involveret i den nye familiesituation; dette skabte tillid og tryghed. Børnenes viden og forståelse af mor eller fars sygdom før de blev involveret ordenligt, var helt misforstået. Mange af børnene havde en række fantasier og bekymringer, om blandt andet at kræft kunne smitte ved at kramme deres forældre samt nogle af børnene følte sig ansvarlig for at mor eller far var blevet syge, fordi de troede at de havde opført sig dårligt. I undersøgelsen kom det frem at nogle af forældrene havde svært ved at tale med deres børn omkring deres sygdom, fordi de ville beskytte dem for sandheden og dermed undgå at såre dem. Konklusionen blev, at understrege vigtigheden i at sundhedspersonalet støtter forældrene i at tale med børnene og give dem information omkring deres sygdom og behandling så tidligt som muligt i sygdomsforløbet. (Semple og McCaughan 2013 s ) Overstående artikel understøtter igen, at der er en problematik i forhold til at inkludere og tale med børn som pårørende. Børnene bliver undgået af sundhedspersonalet og beskyttet af forældrene ved ikke at blive involveret. Dette undrer os, når der i henhold til Sundhedsstyrelsens Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge står: 6

10 Børn og unge har, som alle andre pårørende til alvorligt syge, behov for at blive lyttet til, inkluderet og taget alvorligt. Typisk vil den voksne bevidst eller ubevidst forsøge at beskytte barnet og den unge ved fx at undlade at involvere dem og snakke med dem om store og små beslutninger. Imidlertid er det helt afgørende, at den voksne involverer barnet/den unge, og at barnet/den unge mødes med indsigt og forståelse med henblik på at fremme, at barnet/den unge kommer bedst muligt igennem forløbet med alvorlig sygdom i familien." (Sundhedsstyrelsen 2012, s. 37) 2.1. Problemafgrænsning Vi har ud fra overstående fundet frem til, at der i praksis er et problem blandt sygeplejersker i forhold til kommunikationen og mødet med børn som pårørende. Dette ses tydeligt i flere af de undersøgelser vi har fundet. Da mange sygeplejersker har svært ved at kommunikere med børnene, resulterer det ofte i manglende information af forældrenes sygdom samt manglende støtte og omsorg til at kunne hjælpe dem igennem deres nye livsituation. Manglende information kan i flere tilfælde resultere i at børnenes fantasier løber løbsk, når de ikke får indsigt i deres forældres sygdom. Dette efterlader børnene i uvished og dyb frustration, når de ikke er klar over hvad der skal ske. Hvis sygeplejersken skal kunne hjælpe og støtte børnene igennem deres nye livsituation, er det derfor vigtigt, at hun skal turde gå ind i mødet med børnene og sikre sig, at de får den tilstrækkelige information samt støtte og omsorg de har brug for. Ud fra overstående problemstillinger har vi fundet frem til følgende problemformulering: 3. Problemformulering Hvordan kan sygeplejersken drage omsorg for og tale med børn i krise, som er pårørende til en forælder med uhelbredelig kræft? 4. Begrebsafklaring Igennem vores bachelorprojekt bruger vi begrebet børn som pårørende. Når vi i opgaven taler om børn som pårørende, mener vi børn mellem 6 og 22 år, da det er denne aldersgruppe som optræder i artiklerne. Enkelte steder i opgaven omtales de også som unge. Det har været svært at vurdere hvornår de er børn, unge eller voksne, da der er 7

11 mange forskellige faktorer som spiller ind på enkeltes udvikling og modenhed, men vi har valgt at kalde dem børn/unge op til 22 år. 5. Formål Dette bachelorprojekt har til formål, at belyse den manglende kommunikation med børn som pårørende til en uhelbredeligt syg forælder og hermed skabe mere fokus på udvikling indenfor dette område. Selvom dette bachelorprojekt har fokus på børn af en forælder med uhelbredelig kræft, mener vi også at den kan bruges generelt i sygeplejen til pårørende børn af en uhelbredelig syg forælder. Vi vil igennem denne bachelor gøre opmærksom på, hvordan sygeplejersker kan blive bedre til at håndtere mødet med børn som pårørende og dermed kunne tale med og drage omsorg for dem på bedst mulig vis. 6. Metode I følgende afsnit redegøres der for hvilken videnskabsteoretisk tilgang der bruges i opgaven, samt review som metode og dernæst en gennemgang af litteratursøgningsprocessen. Tilslut vil vi præsentere den empiri og teori vi har valgt at analysere Videnskabsteoretisk metode Da vores bachelorprojekt er et litterært studie har vi en hermeneutiks videnskabsteoretisk tilgang. Hermeneutikken hjælper os med at fortolke og lære at forstå forskellige tekster og udsagn fra mennesker. Problemstillingerne i opgaven diskuteres og heraf udspringer vores problemformulering, som skal føre til, at vi får en ny viden. (Birkler 2011, s. 95) Hermeneutikken har tre vigtige begreber: Det første begreb hermeneutikken bruger er forforståelse, det er den forståelse som altid går forud for selve forståelsen, altså vores fordomme og meninger som opstår i enhver situation, som herved bliver be eller afkræftet og derved fører til en ny forståelse. (Ibid. 2011, s. 96) Det næste vigtige begreb er den hermeneutiske cirkel, hvor man forstår helheden ved hjælp af delene og omvendt kun forstår delene ved hjælp af helheden. Ved at man sætter sin forforståelse i spil, bliver man bedre til at forstå virkeligheden og andre mennesker, hvilket fører til ny forståelse. (Ibid. 2011, s. 9899) Det sidste begreb er horisontsammensmeltning, som betyder at to menneskers 8

12 delforståelse bliver til en helhedsforståelse, som derved føre til en horisontsammensmeltning hvor de deler samme forståelse. (Ibid. 2011, s ) I vores bachelorprojekt vil vi bruge vores forforståelse omkring børn som pårørende til at finde frem til en ny viden ved hjælp af tekstanalyse og diskussion af vores udvalgte teorier og empiri. Dette vil føre til en ny helhed når de enkelte dele i opgaven sættes sammen og herved opnår vi en ny forståelse. Hermeneutikkens fokus er rettet imod vores forståelse, dels som metode og dels som et menneskeligt grundvilkår. (Ibid. 2011, s. 108) 6.2. Review som metode Forskningsverdenen har som hovedregel, at man ikke skal bruge penge på, eller belaste andre mennesker med at undersøge noget som allerede er undersøgt. Da dette emne allerede er undersøgt tidligere, har vi derfor valgt at denne bachelor skal være et litteraturstudie. Udover den hermeneutiske tilgang, benyttede vi også review som metode til at undersøge feltet børn som pårørende. I vores tilfælde var det som sagt indfaldsvinklen: Børn som pårørende til en forælder med en uhelbredelig kræftdiagnose. Derfor var det fra vores side mest etisk korrekt at lavet et litteraturstudie, da vi ikke fandt vores kompetencer værende tilstrækkelige i forhold til at skulle interviewe børnene. Formålet med et review er at samle, kortlægge og skabe overblik over det, der hidtil er undersøgt på et bestemt område. Et systematisk litteraturreview har til formål at vurdere evidensen af den litteratur man finder, hvor et review derimod har til formål at være med til at udforme problemformulering. (Fredriksen og Beedholm 2011, s. 4750) Når man kombinerer denne metode med de forskellige teorier vi gerne vil bruge, er denne metode også med til at skabe en ny forståelse og indsigt i emnet. Til vurdering af vores empiri, valgte vi at bruge skemaet Vurdering af kvalitativ videnskabelig artikel, se bilag Litteratursøgning For at belyse vores problemstillinger samt problemformulering har vi brugt forskellige søge metoder til at finde relevant fagligt litteratur. Vi har brugt en bevidst tilfældig søgning, kædesøgning og en systematisk søgning. Indledningsvis lavede vi bevidst tilfældige søgninger på sygeplejersken.dk og google.dk, hvor vi brugte søgeordene 9

13 børn som pårørende for at indkredse emnet, samt for at få en bred søgning, så vi kunne blive inspireret og få indblik i hvad der fandtes omkring emnet. Dette gav mange hits, hvor vi kiggede de mest relevante artikler igennem og udvalgte nogle, som vi foretog kædesøgninger på. Det der kendetegner kædesøgninger er, at man tager en kendt artikel og kigger referencerne igennem på denne og udvælger nogle af dem, som man mener at man kan bruge. Denne metode brugte vi til dels, men var opmærksomme på, at litteratursøgningen kunne gå i ring, da det oftest er de samme referencer der dukker op. (Hørmann 2012, s. 37) Herefter har vi brugt systematisk søgning, hvor vi har søgt i forskellige bibliografiske databaser, som Cinahl PLUS, SweMed+ og PubMed. For at belyse vores problemstillinger har vi brugt forskellige søgeord som, børn, pårørende, omsorg, children, children life, dying parent, nursing, relatives, family life, cancer, i forskellige kombinationer i de forskellige databaser. For at indsnævre vores systematiske søgning yderligere brugte vi den boolske operatorer AND. Ved at bruge AND kunne vi kombinere flere søgeord i vores søgning, som gav en fællesmængde hvor alle ord var repræsenteret. Jo flere ord vi kombinerede med AND det færre hits gav det. (Hørmann 2012, s. 39) For at præcisere vores søgninger, opsatte vi nogle inklusionskriterier. Vi ønskede at finde praksis, udviklings og forskningsbaseret viden til besvarelse af vores problemformulering. Derudover var et andet kriterium, at artiklerne ikke skulle være ældre end 10 år, da vi gerne vil have den nyeste viden og fordi at der er sket en del udvikling på området indenfor de sidste 10 år. Ligeledes var et andet inklusionskriterium, at børnene skulle være pårørende til en forælder med en uhelbredelig kræftdiagnose. I vores søgninger opsatte vi ikke deciderede alderskriterier for børnene, men ønskede at de skulle være over 5 år, fordi det først er omkring 48 års alderen børnene begynder at udvikle en logisk forståelse. Det har derimod været svært at sætte en øvre grænse for hvor gamle børnene højest måtte være, fordi det er så individuelt og afhænger af mange ting, hvornår man rent kognitiv er voksen. Det sidste kriterium var, at artiklerne skulle være på et læseligt og forståeligt sprog, samt enten nordisk (dansk, norsk og svensk) eller engelsk. Vores søgninger opnåede flest resultater i databaserne Cinahl PLUS og sygeplejersken.dk. Den primære database hvor vi opnåede flest søgeresultater, var Cinahl PLUS. Cinahl PLUS er en sundhedsfaglig international database, hvor hovedparten af tidsskrifterne er på engelsk. I Cinahl PLUS findes der meget kvalitativ forskning og artikler om patient/pårørendeerfaringer og oplevelser, hvilket var en 10

14 fordel, da vi skulle undersøge pårørende perspektivet. I denne database stilles der også krav til kvaliteten, det faglige niveau og relevansen af indholdet for tidsskrifterne. (Hørmann 2012, s. 42) SweMed+ er en fælles skandinavisk database for det sundhedsvidenskabelige område, og her findes der artikler fra skandinaviske lægeforenings og sygeplejetidsskrifter. Søgesproget er svensk eller engelsk. (Hørmann 2012, s. 43) PubMed er den største medicinske database som dagligt opdateres. Her er det muligt at finde så nye tidsskrifter, at de endnu ikke er trykt. Søgesproget er engelsk og tidsskrifterne er hovedsageligt amerikansk og engelsksprogede. Artiklerne i denne database skal være peerreviewed og af dansksprogede artikler optages kun de artikler, der har været offentliggjort i afsnittet Videnskab i Ugeskrift for læger. (Hørmann 2012, s. 41) Eksempel på en søgning Grundet opgavens omfang, har vi valgt at lave et eksempel på en søgning i databasen Cinahl PLUS. Vi indledte med fritekstsøgning med ordet children. Dette gav resultater. Derefter brugte vi den boolske operator AND og ordet dying parent for at indsnævre resultaterne. Her kom 22 resultater og ved at gennemgå overskrifterne fandt vi frem til artiklen How children handle life when their mother or father is seriously ill and dying. 7. Præsentation af empiri I følgende afsnit vil vi præsentere den empiri, vi har valgt ud fra litteratursøgningsprocessen. Vi har udvalgt 3 artikler, som vi mener har relevans i forhold til besvarelsen af vores problemformulering. De beskæftiger sig bl.a. med problemstillingerne: kommunikation og omsorg til børn som er pårørende til en kræftsyg forælder How children handle life when their mother or father is seriosly ill and dying Den første artikel vi vil præsentere er: How children handle life when their mother or father is seriously ill and dying som er skrevet af Dorte Buchwald som er specialist i palliativ sygepleje, Charlotte Delmar som er leder af klinisk sygeplejeforskning og 11

15 Birgitte SchantzLaursen som er seniorforsker. (Buchwald, Delmar, SchantzLaursen 2011, s. 228) Denne artikel bygger på resultaterne af Ph. D. afhandlingen Millioner af stjerner. Undersøgelsen er publiceret i Scandinavian Journal of Caring Sciences fra 2011, dvs. at undersøgelsen er forholdsvis ny. Artiklens keywords er: children, dying parents, death s waiting room, phenomenological/hermeneutic. Den teoretiske tilgang til undersøgelsen bygger på en fænomenologisk og hermeneutisk tilgang. Der er blevet brugt en induktiv tilgang i undersøgelsen, da den bygger på børnenes egne erfaringer. Denne undersøgelse må konkluderes at være en forskningsbaseret viden da den har et klart beskrevet formål: at finde ud af hvordan børn håndterer livet med en døende forælder. Den har også et systematisk litteraturreview, da den indeholder en klar beskrivelse af baggrunden for undersøgelsen, hvor de skriver at der kun er lidt viden omkring området og hvilken støtte børnene har brug for. Metoden er velbeskrevet, da de har lavet kvalitative interviews med 7 børn i alderen 1117 år samt brugt videodagbøger, hvor børnene kunne udtrykke deres tanker og erfaringer. I undersøgelsen er der også en række etiske overvejelser og den indeholder en klar beskrivelse af resultaterne samt en perspektivering af disse. Der er også en plan for den påtænkte intervention i undersøgelsen. Artiklen er videnskabelig bedømt, da Skandinavian Journal of Caring Sciences er et internationalt peerreviewed tidsskrift. (Bjerg og Hedegaard Larsen 2010, s. 1) 7.2. Omsorgsbevidste teenagere Den næste artikel vi vil præsentere er Omsorgsbevidste teenagere som er skrevet af Gitte Iversen, sygeplejerske. Artiklen er udgivet i sygeplejersken blad nr. 26 og er fra (Iversen 2004) Denne undersøgelse må konkluderes at være en udviklingsbaseret viden, da den har et klart beskrevet formål vedrørende en sygeplejefaglig relevant problemstilling: at finde frem til hvilken omsorg unge som pårørende selv mener at have brug for, når de har en kræftsyg forælder. Baggrunden for undersøgelsen var, at Gitte Iversen i forbindelse med en onkologisk efteruddannelse, oplevede mangel på litteratur om teenagers oplevelse af at have en kræftsyg forælder. Artiklen giver en klar beskrivelse af de sygeplejefaglige problemstillinger og den påtænkte intervention samt en klar beskrivelse af metoden for undersøgelsen. Metoden var at foretage et kvalitativt gruppeinterview med 4 teenagere i alderen 1317 år samt et individuelt interview. Undersøgelsen indeholder også en række etiske overvejelser og kommer med en klar 12

16 fremlæggelse af resultaterne. Til slut er der en perspektivering af resultaterne og en evaluering for den påtænkte intervention. (Bjerg og Hedegaard Larsen 2010, s. 1) 7.3. Family life when a parent is diagnosed with cancer Den sidste artikel vi vil præsentere er Family life when a parent is diagnosed with cancer: impact of a psychosocial intervention for young children som er skrevet af CJ Semple og E. McCaughan. Artiklen er udgivet i European Journal of Cancer Care nr. 22 i år 2013, hvilket er den nyeste viden vi har kunnet finde indenfor området børn som pårørende. (Semple og McCaughan 2013, s. 219) Artiklens keywords er: cancer, children, parents, familycentred care, psychosocial intervention. Undersøgelsen er relevant da den anslår, at mennesker i aldersgruppen 2550 år der får kræft, er stigende og derfor er der sandsynligvis mange børn som bliver pårørende til disse forældre. Formålet med undersøgelsen var at undersøge oplevelser i familier, hvor den ene forælder får kræft og virkningen af den psykosociale intervention for at støtte børnene. Et mere specifikt mål, var at undersøge børns oplevelse af at have en forælder med kræft. Hvordan man kommunikerer med børn hvis forælder har kræft og virkningen af den psykosociale intervention fra barnets perspektiv. Der ses et systematisk litteraturreview samt en stringent metode, hvor de beskriver forskningsdesignet. I undersøgelsen er der foretaget fokusgruppeinterview med henholdsvis børnene og forældrene, samt et individuelt interview med børn og forældre for sig. Interviewene blev foretaget af de to forskere som har lavet undersøgelsen. Da artiklen er udgivet i European Journal of Cancer Care, er den derfor peerreviewed, da tidsskriftet kræver dette. På baggrund af overstående må denne artikel vurderes at være forskningsbaseret viden. (Bjerg og Hedegaard Larsen 2010, s. 1) 8. Præsentation af teori I det følgende afsnit vil vi præsentere de teorier og teoretikere vi har valgt at bruge til at analysere vores udvalgte artikler. De væsentligste begreber i vores problemformulering er: krise, omsorg og kommunikation i forhold til børn som pårørende. 13

17 8.1. Bo Jacobsen Bo Jacobsen (1940) psykolog og professor, har skrevet bogen Livets dilemmaer, som omhandler menneskelivets dilemmaer og udfordringer. Hvert kapitel i bogen omhandler et af livets afgørende dilemmaer og giver begreber til at beskrive det, samt teorier og eksempler til at forstå og illustrere hvad et dilemma omhandler og hvordan vi som fagpersoner kan møde disse udfordringer og herved hjælpe patienter og pårørende. Vi finder især kapitlet Medgang og modgang: krisens rolle i menneskers udvikling relevant til at analysere vores empiri. Som supplement til Bo Jacobsen, har vi valgt at bruge et kapitel af psykolog Anne Stokkebæk, som har beskrevet børn og unges krise og sorg reaktioner i bogen sundhedspsykologi Kari Martinsen og K. E. Løgstrup Kari Martinsen (1943) som er norsk sygeplejerske og filosof beskæftiger sig meget med skønnet og relationen i sygeplejen, hvilket vi vil bruge til at kunne analysere hvordan sygeplejersken kan gå ind i mødet med børn som pårørende og dermed yde den bedst mulige omsorg. En af Kari Martinsens store inspirations kilder er Knud Ejler Løgstrup ( ) som var teolog og nærhedsetiker. Han beskæftigede sig med den etiske fordring i mødet med et andet menneske og hvilke suveræne livsytringer der opstår heri. Dette vil vi også inddrage i forhold til sygeplejerskens møde med børn som pårørende Hilde og Tom Eide Hilde Eide (1953) er norsk sygeplejerske og har en doktorgrad i psykologi og er lektor i sygepleje, psykologi og kommunikation ved afdelingen for sygeplejeuddannelsen i Oslo. Tom Eide (1951) er norsk forsker og har en ph.d. i litteratur. Eide og Eide har skrevet bogen Kommunikasjon i relasjoner som er en forskningsbaseret fagbog om kommunikation i sygeplejen og andre sundhedsfag. I bogen tages der udgangspunkt i dialoger og fortællinger i praksis. Der bliver præsenteret et bredt spekter af kommunikationsfærdigheder man skal kunne beherske som fagperson. Vi har tænkt os at bruge kapitlet Kommunikasjon med barn og unge til at analysere vores empiri. (Eide og Eide 2007) 14

18 Herudover vil vi supplere med Bent Falk (1943) præst og psykoterapeut, som har skrevet bogen At være DER hvor du er, som er en bog omhandlende samtaleterapi, hvor opmærksomhed, grænser og kontakt i den hjælpende samtale er i fokus. Bent Falk skriver om den støttende og hjælpende samtale til mennesker i krise, hvilket vi finder relevant da vores problemformulering omhandler hvordan sygeplejersken kan tale med børn i krise. 9. Analyse 9.1. Børns krise i forbindelse med mor eller fars kræftsygdom Når en forælder i en børnefamilie har kræft, påvirkes hele familiesituationen, det gælder også børnene. Forældrenes sygdom medfører at børnene fyldes med bekymring og uvished for fremtiden, især hvis der er manglende kommunikation omkring sygdommen. (Nordenhof 2010, s. 1) Psykolog og professor Bo Jacobsen beskæftiger sig med psykologi indenfor det eksistentielle perspektiv. Jacobsen skriver at en krise er en usædvanlig tilstand, som er dramatisk udover det normale, men at den alligevel hører med til det normale liv. Alle kan forvente at opleve sådan en tilstand op til en eller flere gange i deres liv. Eksistentielt set er krisens kerne denne: Et menneske udsættes for et slag, der tvinger vedkommende i knæ. Mennesket er ved at segne eller gå ned, men har stadig mulighed for at rette sig op og blomstre igen. Personen har fået så stort et chok i sjælen og er blevet rystet helt ind i sin kerne. Denne rystelse gør at personen bliver sat i en helt særlig erkendelses og valgsituation. De vigtigste kendetegn ved denne rystelse er: Personens fornemmelse af tid og sted (rutinerne for, hvad man foretager sig og hvornår), Personen vil opleve stærke og skiftende følelser samt opleve en intens psykisk aktivitet, hvor tanker kører i ring eller kredser om de samme emner. (Jacobsen 2009, s ). Jacobsen læner sig meget op af den tyske eksistentielle filosof og pædagogiske tænker Otte Bollnow, hvis grundsætning er at krise og liv hører sammen. Jacobsen skriver i henhold til Bollnows teori, at selvom krisen hører til livet, er det samtidigt en forstyrrelse af det normale livsforløb. Forstyrrelsen kommer pludseligt og med stor så intensitet at livet synes truet mens krisen varer. Enhver krise er altså forbundet med en risiko.(ibid 2009, s ) Jacobsen skriver i henhold til Bollnows kriseteori, at der er tre dimensioner som går igen i alle kriser: Tabsdimensionen, modgangsdimensionen og den eksistensåbnende dimension. Den kriseramte vil miste 15

19 noget, have modgang og derefter have mulighed for at definere sit liv på et dybere grundlag end før. Krisen som tab Den kriseramte vil miste noget, som han/hun bagefter vil savne, reaktionen herpå er sorg. Det er gennem sorgen personen, vil komme til rette med sit tab, så meget det er muligt og herved gradvist genvinde livslysten. En alvorlig krise indebærer ofte fire slags tab. Bollnow mener at det er vigtigt at man som professionel hjælper, er klar over alle disse typer tab, så der kan blive taget hånd om dem alle i hjælpeprocessen. Der er det direkte fysiske tab, som når en person mister en anden, mister en del af sin krop ved operation eller ulykke, mister sit hjem ved brand eller lign. Disse tab kan være dybt smertelige, men har dog den fordel at de klart kan erkendes. Dernæst er der de mindre konkrete psykiske tab, som f.eks. hvis ens pårørende forandres ved sygdom. Et tredje slags tab er tabet af mening og tabet af ens grundlæggende billede af verden. De fleste menneskers antagelser om verdenen, er at den er god, meningsfuld og beregnelig. Et fjerde tab er tabet af sig selv og ens livsudfoldelse og dermed en del af sig selv. Når et menneske mister et andet menneske eller en kær genstand, mister vedkommende ikke blot den anden eller genstanden, men også relationen til den eller det pågældende og den del af en selv som var knyttet hertil. Sammenfattende finder den kriseramtes tab således sted på i hvert fald de her nævnte fire niveauer. En krisehjælper bør derfor kunne rumme samtaler der indeholder alle disse niveauer. Krisen som modgang Der er forskel på hvor meget mennesker udsættes for af modgang. Nogle rammes uforholdsmæssigt hårdt; sygdom, død og ulykke kan vælte ind over det samme menneske i hastig rækkefølge. Jacobsen skriver i henhold til JeanPaul Sartre, at han bruger begrebet modgangskoefficient til at betegne den mængde modgang naturen, skæbnen eller tilfældigheden har skabt til os hver. Jacobsen mener derfor at modgang synes ulige fordelt. Mennesket kan ikke selv lave om på disse forhold, men den enkelte kan alligevel bestemme hvordan han eller hun vil forholde sig til sin situation. Alle har indflydelse på, hvordan de vil reagere overfor og leve med de forudsætninger de har fået givet. Mennesket må forlige sig med sin givne skæbne, men hvis personen ikke vil acceptere denne kommer han eller hun til at leve uautentisk. 16

20 Krisen som eksistentiel åbning Når et menneske kastes ud i en krise, er det som om en sprække, der ellers var sandet til, åbner sig og herved giver personen mulighed for at kigge dybt ind i noget meget væsentligt. Her bliver krisen til en eksistenskrise, og kan herved blive til et personligt vendepunkt, en ny livsmulighed. Den ramte får i al sin rystethed mulighed for at kigge ind i hvad livet egentligt handler om. (Ibid 2009, s ) Ud fra forskningsstudiet How children handle life when their mother or father is seriously ill and dying fortæller de interviewede børn, at deres før så trygge hjem bliver lavet om til dødens venteværelse når de har en uhelbredelig syg forælder. (Buchwald, Delmar og SchantzLaursen 2012, s. 231) I artiklen skriver de bl.a. Although we live with the certainty of death, when we find ourselves in a situation, where someone very close to us is about to die, our entire lifeworld is affected and all sorts of issues are raised. (Ibid 2012, s. 229) Her ses krisen hos børnene og hvordan det påvirker hele deres livsverden med angst og bekymring. Ud fra det Bo Jacobsen skriver, vurderer vi at børnene er i krise, da det at have en livstruende kræftsyg forælder, har givet dem et chok i sjælen og en rystelse af deres livsverden. Vi mener at børnene kan gennemgå alle tre dimensioner der findes i en krise: tabet, modgang og eksistensåbning. Som et direkte fysisk tab vil børnene miste deres forælder, et psykisk tab vil være, at de mister samvær, stemninger og fællesfølelser med forælderen. De mister mening og deres tro på, at verdenen er god og meningsfuld. Og de vil miste en del af sig selv, idet relationen til forælderen bliver brudt når de dør. Børnene vil ligeledes opleve modgang i livet, idet deres forælder bliver syg af kræft og til sidst vil de især ældre børn kunne gennemgå en eksistensåbning gennem krisen, idet de får mulighed for at se hvad livet egentlig handler om og lære ikke at tage det for givet. Vi mener at sygeplejersken skal have kendskab til disse tre dimensioner og de forskellige former for tab, for at kunne hjælpe børnene igennem krisen bedst muligt Børns sorg og krisereaktioner Børn har forskellige reaktioner når de er i sorg og krise, som både kan vise sig kropsligt, følelsesmæssigt og tankemæssigt i deres dagligdag. (Stokkebæk 2002, s. 31) I artiklen Family life when a parent is diagnosed with cancer: impact of a psychosocial intervention for young children fortæller en 11 årig pige f.eks.: I felt really upset and 17