TIDLIGT HJEMME OPHOLD - et tværfagligt kvalitetsudviklingsprojekt

Transkript

1 TIDLIGT HJEMME OPHOLD - et tværfagligt kvalitetsudviklingsprojekt Dorthe Mai Klaus Børch Lone Smidt - Kirsten Thomsager Neonatalklinikken, Juliane Marie Centret, Rigshospitalet

2 Udgivet af Neonatalklinikken, Rigshospitalet København maj 2000 ISBN Logo Far, mor og guldklumpen: Dorthe Mai Forfatterne: Dorthe Mai Forskningssygeplejerske Sygeplejerske 1982 Klaus Børch Afdelingslæge Læge 1984, phd 1996 Lone Smidt Sygeplejerske Sygeplejerske 1990 Kirsten Thomsager Afdelingssygeplejerske Sygeplejerske 1990

3 Indholdsfortegnelse Resumé... 3 Forord Indledning Baggrund for THO Problemstillinger Forsøgsordningen (pilotprojektet) Kvalitetsudviklingsprojektet Formålet Projektets design Organisation Metode Børn og familier Etiske overvejelser Projektfaser Beskrivelse af projektet Mål for interventionen Kvalitetsmål Interventionen Det tidlige hjemmeophold Kvalitetssikring Organisatoriske aspekter Samarbejdsrelationer Økonomiske aspekter Gennemførelse af interventionen Indsamling af data Opgørelse af resultaterne Resultater Interventionsgruppen Børn og familier Kvalitetsmål Det tidlige hjemmeophold

4 Forberedelse til THO Hjemsendelsen Hjemmeopholdene Udskrivelsen Ambulant opfølgning Kvalitetssikring Audit Logbog Ressourceforbrug Kontrolgruppen Børnene i kontrolgruppen Børneafdelingen Overflytning til børneafdelingen Indlæggelsestid på børneafdelingen Udskrivelse til hjemmet Ressourceforbrug Sammenligning af THO børnene og kontrolgruppen Diskussion og konklusioner Deltagelse i projektet Kvalitetsmålene Interventionen Forberedelsen og hjemsendelsen Hjemmeopholdene Udskrivelsen og den ambulante opfølgning Audit Ressourceforbruget Litteraturhenvisninger Bilagsfortegnelse

5 Resumé Tidligt hjemmeophold (THO) er en intervention i det for tidligt fødte barns indlæggelsesforløb, hvor forældrene bliver tilbudt selv at varetage omsorgen for deres barn i hjemmet, mens barnet stadigt har behov for at få ernæring via sonde. Baggrunden for projektet har været at imødekomme forældres ønske om at tage større del i omsorgen for deres for tidligt fødte barn, at undgå et miljøskift under indlæggelsen og at få en blidere overgang fra hospital til hjem. Formålet med projektet har været at udvikle og kvalitetsikre THO, herunder at få belyst ressourceforbruget. Interventionen har haft til hensigt at styrke familiens autonomi, styrke og støtte udviklingen af forældrekompetence, give bedre muligheder for at påbegynde et normalt familieliv, lette overgangen fra neonatalafdeling til hjem og fremme kontinuiteten i indlæggelsesforløbet. Forældre til 53 børn født i tidsrummet til blev tilbudt deltagelse i THO. Forældre til 40 børn accepterede deltagelse, men idet 7 børn ikke havde behov for sondeernæring, da de var klar til THO, blev 33 børn sendt på THO i projektperioden. Som kontrol blev valgt en sammenlignelig gruppe på 37 børn indlagt på neonatal- og børneafdeling på Rigshospitalet i Forældrene modtog vejledning i pleje og omsorg for barnet herunder sondeernæring, mens barnet var indlagt i afdelingen. Når barnet var raskt, ude af elektronisk overvågning og stort nok til at holde varmen, tog forældrene barnet hjem. De blev fulgt med besøg af en neonatalsygeplejerske i hjemmet og kontroller hos læge og sygeplejerske i afdelingen. Børnene blev udskrevet, når de selv kunne spise deres behov ved bryst eller flaske og var i trivsel. For at sikre kvaliteten af hjemmeopholdene blev der opstillet fem kvalitetsmål: 1) At 90 % af forældrene følte sig trygge ved at have barnet hjemme. 2) At barnet var i trivsel, dvs. en vægtøgning på mindst 150 gram/uge under hjemmeopholdet med et tilladt vægttab på 10% over en uge i forbindelse med etablering af amning. 3) At 94% af børnene forblev raske under hjemmeopholdet og at livstruende tilstande altid blev opdaget i tide. 4) At 40% af de mødre, som ønskede at amme, gennemførte amning i minst 3 måneder efter udskrivelsen. 5) At 90 % af forældrene en måned efter udskrivelsen gav udtryk for, at de ved udskrivelsen havde være trygge ved at overtage omsorgen og det fulde ansvar for barnet. Resultaterne viser, at der ikke var statistisk signifikant forskel på de to grupper i varigheden af den samlede indlæggelsestid (median 51 dage for THO-børnene versus 45 for kontrolgruppen, p=0,06). Børnene lå ikke længere i afdelingen inden THO end tilsvarende børn, som i 1996 blev overflyttet til børneafdelingen (29 dage versus 26 dage, p=0.25). THO varede generelt et par dage længere end kontrolgruppens ophold var på børneafdelingen (23 dage versus 20 dage, p=0,01). Der blev i projektperioden foretaget 116 hjemmebesøg af median en times varighed og 183 kontroller i afdelingen af median 30 minutters varighed. I alt blev der brugt 850 sygepleje- og lægetimer på interventionen. Gennemsnitligt blev der brugt 60 minutter per barn per THO-dag. Til sammenligning skønnedes forbruget af sygepleje- og lægetid i gennemsnit at være på 205 minutter per barn per dag på børneafdelingen. Alle kvalitetsmålene blev opfyldt bortset fra målet om tryghed (mål 1), idet 66% af forældrene på et tidspunkt i forløbet havde følt sig utrygge. Dette understreger, at det er vigtigt, at forældrene har mulighed for at kontakte afdelingen på alle tider af døgnet. Børnenes trivsel (mål 2) var acceptabelt og svarende til trivslen i kontrolgruppen på trods af, at hovedparten af børnene var lavvægtige og derfor svære at få i trivsel. Børnenes sundhedstilstand (mål 3) var tilfredsstillende, idet kun et barn blev sygt i projektperioden og kom i behandling inden tilstanden blev livstruende. Målsætningen om amning (mål 4) blev nået, idet 55% af mødrene ammede fuldt ud tre måneder efter udskrivelsen. Mål 5 (udskrivelsen) blev ligeledes opfyldt. De fleste forældre (91%) angav at de havde følt sig klar til at varetage omsorgen og det fulde ansvar for deres barn ved udskrivelsen. Vi konkluderer, at tidlig hjemsendelse med tæt støtte fra erfarent neonatalpersonale er et sikkert alternativt til overflytning til børneafdeling. Det kan ikke undgås, at det skaber nogen utryghed hos forældre at få et lille barn hjem med sonde, og utrygheden skal derfor imødegås med tilbud om, at forældrene kan kontakte afdelingen døgnet rundt. Tidligt 3

6 hjemmeophold medfører en allokering af forbruget af plejepersonale fra børneafdeling til neonatalafdeling og en besparelse i Juliane Marie Centret som helhed. 4

7 Forord Dette projekt er udført på Rigshospitalets Neonatalklinik i perioden og bygger på et ønske fra forældre til for tidligt fødte børn om at tage større del i omsorgen for deres barn, at undgå et miljøskift under indlæggelsen og at få en blidere overgang fra hospital til hjem. Rapporten er skrevet med henblik på at formidle erfaringerne fra projektet til sygeplejersker og læger på neonatalafdelinger samt inspirere til iværksættelse af lignende hjemsendelsesordinger rundt om i landet. Vi er taknemmelige for den opbakning og aktive interesse projektet har fået fra afdelingens personale. Specielt vil vi fremhæve den indsats THOsygeplejerskerne 1 har ydet. Uden deres entusiasme og store arbejdsindsats havde projektet ikke kunnet gennemføres. Vi takker Kristin Einarsdottir, Charlotte E. Jensen, Susanne Haupt, Tinne L. Jensen, Elisabeth Mølgaard og Inge Nielsen for deres deltagelse i udformningen af projektet. Den vedholdende interesse fra vore vejledere, Gorm Greisen, Sten Petersen og Lis Wagner, og deres konstruktive kommentarer og spørgsmål har været til stor hjælp i hele forløbet. Til sidst, men ikke mindst, vil vi takke de forældre, som valgte at deltage i projektet med den usikkerhed en ændring af vante procedurer kan medføre. Deres positive indstilling har været af afgørende betydning for projektets succes. Projektet er støttet af Tømrermester Jørgen Holm og hustru Elisa f. Hansens mindelegat. København, maj 2000 Dorthe Mai Klaus Børch Lone Smidt Kirsten Thomsager 1 Projektets THOsygeplejersker var Vera de Almeida, Vibeke Bachmann, Karina Barbesgaard, Kristina Blikdoff, Kristin Einarsdottir, Signe Husted, Janny Høeg, Charlotte E. Jensen, Tinne L. Jensen, Yvonne Jørgensen, Dorthe Mai, Elisabeth Mølgaard, Inge Nielsen, Lotte Nielsen, Charlotta Nilsson, Susanne K. Prim, Jens Steensgaard, Lone Smidt, Kirsten Thomsager, Dorrit Schmidt, Berit Weisenfeld, Lisbeth Wrang 5

8 1. Indledning På Rigshospitalets neonatalafdeling har en gruppe sygeplejersker og læger siden starten af 1997 arbejdet med at udvikle en intervention i for tidligt fødte børns indlæggelsesforløb. Ideen bag interventionen var et ønske om, at kunne tilbyde forældre til for tidligt fødte børn selv at varetage omsorgen for deres lille barn i eget hjem i de sidste uger inden udskrivelsen. En forudsætning for dette er, at forældrene får den fornødne vejledning i observation og pleje af barnet og bliver støttet i opgaven af kvalificerede personale. Interventionen fik betegnelsen Tidligt Hjemmeophold (THO). Gruppen har gennemført 1. en forsøgsordning (pilotprojekt) og 2. et kvalitetsudviklingsprojekt med henblik på at videreudvikle og sikre kvalitet af THO samt at få belyst ressourceforbruget ved THO 2. Baggrund for THO På Rigshospitalets neonatalafdeling indlægges børn fra Københavnsområdet, det øvrige Øst Danmark, Færøerne og Grønland. For tidligt fødte børn, som ikke er hjemmehørende i H:S, bliver flyttet til den lokale børneafdeling, så snart det findes forsvarligt i forhold til behandling og transport. For tidligt fødte børn hjemmehørende i H:S forbliver indlagt på Rigshospitalet. De bliver overflyttet til børneafdelingen, når de vejer omkring 1800 g og ikke længere har behov for medicin og elektronisk overvågning. Børnene mangler typisk at kunne spise hele deres behov selv, ved bryst eller på flaske, og har derfor behov for supplerende sondeernæring. Desuden har de fleste familier behov for en periode, hvor de gradvist overtager det fulde ansvar for omsorgen af deres barn. 2.1 Problemstillinger Mange forældre til for tidligt fødte børn udtrykker ønske om gerne at ville varetage en større del af omsorgen for deres barn end det er sædvanlig praksis på neonatalafdelingen (Pallesen 1994, Tvede et al. 1992, Mødrehjælpen 1998). Forældrene ønsker dog fortsat at have muligheden for at få vejledning og støtte fra en kendt og kompetent fagperson. Vi ved, at forældre/barn forholdet styrkes ved aktiv inddragelse af forældrene i barnets pleje inden udskrivelse fra neonatal/børneafdeling (Cleary 1992, Kenner 1995) Overflytning til en anden afdeling er i modstrid med forældrenes behov for tryghed. Forældrene har behov for at være omgivet af kendte personer i et kendt miljø under indlæggelsen. Overflyttelse opfattes som en belastning for familien (Tvede et al. 1992), og er i modstrid med hospitalets målsætning om kontinuitet i patientforløb (Sygehusplan H:S 2000, 1996). Vi oplever, at forældre henvender sig på neonatalafdelingen i den første tid efter overflytning til børneafdelingen med frustrationer over den nye situation. Børneafdelingen har specielt i vintermånederne svært ved at modtage børnene pga. overbelægning. Dette betyder, at forældre oplever en kortere eller længere periode med usikkerhed om, hvornår overflytningen vil finde sted. På neonatalafdelingen oplever forældrene, når overflytning til børneafdelingen lader vente på sig, en til tider svigtende interesse for deres barn. På en højt specialiseret afdeling er prioritering af og interessen for behandling/pleje til disse relativt raske børn ikke altid høj (Tvede et al. 1992). Etablering af amning kan være vanskelig på grund af den manglende mulighed for privatliv og ro på en travl neonatalafdeling (Tvede et al. 1992, Mødrehjælpen 1998). Selv om neonatalafdelingen i forbindelse med en stor ombygning nu har tre mor/barn stuer med plads til seks mødre, er det ikke altid muligt at tilbyde disse familier ophold på stuerne i længere perioder, da de ofte bruges til forældre til meget syge eller isolerede børn. 6

9 Vi ved desuden, blandt andet fra Mødrehjælpens nyligt afsluttede projekt, at for tidligt fødte børn og deres familier går en svær tid i møde ved udskrivelsen til hjemmet og at de ikke altid får den hjælp og støtte i udslusningsfasen, de har behov for (Mødrehjælpen 1998). 3. Forsøgsordningen (pilotprojektet) I januar 1997 mødtes en gruppe sygeplejersker og læger for at diskutere muligheden for en tidlig hjemsendelse af for tidligt fødte børn. Gruppen var entusiastisk og begyndte straks at udarbejde planer for en hjemsendelsesordning. En arbejdsgruppe lavede en mindre telefonisk rundspørge til tidligere patienter for at høre deres mening om ideen. En anden gruppe udarbejdede en pjece til forældre, og en tredje udarbejdede en instruktion i, hvorledes forældre kan lære at give sondemad og nedlægge sonde. I perioden 1. maj til 15. august 1997 gennemførte gruppen en forsøgsordning med det formål at afprøve om for tidligt fødte børn kunne komme hjem med sondeernæring at få mere erfaring med udvikling af forældrenes omsorgskompetence at dele familiens vanskeligheder den første tid hjemme I forsøgsordningen indgik 13 for tidligt fødte børn (9 familier). Børnene blev passet i eget hjem af deres forældre de sidste uger af indlæggelsen. Familierne havde en tæt kontakt til neonatalafdelingen i form af hjemmebesøg ved en erfaren neonatalsygeplejerske og lægekontroller i afdelingen. Det viste sig at forældrene hurtigt mestrede at observere og passe deres barn. I et efterfølgende interview gav forældrene udtryk for, at de havde været trygge ved at have deres barn hjemme og meget glade for at deltage i ordningen. Vi oplevede desuden at erfarne neonatalsygeplejersker fandt arbejdsglæde ved at arbejde med familierne på denne måde. 7

10 4. Kvalitetsudviklingsprojektet Tidligt hjemmeophold er den første ordning af sin art i Danmark. Resultaterne fra forsøgsordningen var positive, men viste også at der var uafklarede spørgsmål. Gruppen satte sig derfor for at gennemføre et systematisk udviklingsprojekt med henblik på at etablere THO som et fast tilbud til forældre med for tidligt fødte børn bosidende i H:S området. 4.1 Formålet Formålet med udviklingsprojektet har været at videreudvikle og kvalitetssikre THO samt belyse ressourceforbruget ved ordningen. 5. Projektets design 5.1 Organisation Projektgruppen etablerede sig med en styregruppe sammensat af projektlederen, to sygeplejersker og en afdelingslæge og i arbejdsgrupper bestående af sygeplejersker, som havde deltaget i forsøgsordningen. For at gruppen skulle få et fælles grundlag for det videre arbejde, fik vi i efteråret 1997 Rigshospitalets uddannelsesafdeling til at holde et 2- dages kursus, Projektarbejdsformen. Gruppen fik vejledning af neonatalafdelingens overlæger og en seniorforsker fra Universitetshospitalernes Center for Sygepleje- og omsorgs Forskning (USCF). 5.2 Metode Kvalitetsudviklingsprojektet fik karakter af et aktions- og eksperimentelt projekt. Vi fravalgte at gennemføre en randomiseret undersøgelse 2, men valgte at lade en udvalgt gruppe børn indgå ved selv-selektion (Gannik 1996) til enten THO eller overflytning til børneafdeling. Selektionen blev foretaget af forældrene. Til belysning af ressourceforbruget blev der foretaget en historisk sammenligning, med en lignende gruppe børn indlagt på Rigshospitalet i Børn og familier For at kunne inkluderes i projektet skulle følgende kriterier være opfyldt: Barnet skulle være hjemmehørende i H:S Barnet skulle være født før udgangen af 34. gestationsuge Barnet måtte ikke have alvorlige medfødte misdannelser Barnet måtte ikke være trilling Familiens sociale forhold skulle være stabile Familiens boligforhold skulle være egnede til et lille barn Familien skulle have egen telefon Forældrene skulle kunne forstå og læse dansk Efterfølgende skulle børn ekskluderes fra projektet såfremt: Barnet ikke havde behov for sondeernæring ved starten af THO Barnet havde behov for medicin eller elektronisk overvågning ved starten af THO 5.4 Etiske overvejelser Forældrene skulle informeres mundtligt og skriftligt (bilag 1) om projektet. Forældrene skulle acceptere deltagelse i projektet. Behandlende læge skulle godkende deltagelse ved notat i journal. Projektet blev ikke anmeldt til Videnskabsetisk Komité, da det var et kvalitetsudviklingsprojekt. 2 Vi mente at THO s kvalitative tilgang ikke egnede sig til et randomiseret forsøg idet: vi ikke ønskede at bede forældre tage stilling til THO, for derefter at overflytte kontrolgruppen til børneafdelingen. vi formodede, at en del af forældrene i kontrolgruppen ville udgå af projektet, for derefter at kræve deltagelse i THO udenfor projektet der grundet afdelingens størrelse ville forekomme bias, da samme personale skulle behandle og pleje begge grupper (Casiro et al. 1993) og sygeplejerskegruppen syntes alle forældre skulle have tilbudet, da pilotprojektet havde været en succes 8

11 5.5 Projektfaser Projektet blev opbygget af fem faser: 1. Udarbejdelse af mål for interventionen 2. Udarbejdelse af interventionen 3. Gennemførelse af interventionen 4. Indsamling af data 5. Opgørelse af resultaterne 6. Beskrivelse af projektet 6.1 Mål for interventionen Hensigten med THO er at styrke familiens autonomi at styrke og støtte udviklingen af forældrekompetence hos forældre til for tidligt fødte børn at styrke forældre/barn forholdet at give familien bedre betingelser for at påbegynde et normalt familieliv på et tidligere tidspunkt end det hidtil har været muligt at lette overgangen fra neonatalafdeling til hjem at fremme kontinuiteten i det for tidligt fødte barns patientforløb, herunder undgå overflytning til anden afdeling På grundlag heraf udarbejdede styregruppen en projektbeskrivelse med kvalitetsmål for interventionen. Checklister, dokumentationspapirer og informationsmateriale til forældre og personale blev efterfølgende udarbejdet af arbejdsgrupperne. Protokollen blev diskuteret med afdelingsledelsen og der blev holdt informationsmøde for personalet i neonatalafdelingen og for områdets sundhedsplejersker. Sygeplejersker, som skulle forestå interventionen, blev instrueret i fremgangsmåden. 9

12 6.1.1 Kvalitetsmål Vi opstillede fem kvalitetsmål for hjemmeopholdene. 1.mål At forældrene føler sig trygge ved det tidlige hjemmeophold Baggrund for kvalitetsmålet: Tryghed vil skabe selvtillid og ofte ro, som er vigtig for forældrene i plejen af det præmature barn. Det er vores erfaring, at forældrenes adfærd er af stor betydning for barnets udvikling. Hvad gjorde vi for at opnå målet: I ugerne inden det tidlige hjemmeophold gav vi forældrene mundtlig såvel som skriftlig information om de specielle behov som netop deres barn havde (bilag 2 og 3). Vi lod i stigende omfang forældrene varetage plejen af deres barn. De sidste dage inden hjemsendelsen boede moderen og barnet sammen på en mor/barn stue, hvor moderen skulle varetage den fulde pleje af barnet. Sygeplejerskens rolle var af støttende, vejledende og lyttende karakter. Besøg af THOsygeplejerske i hjemmet var den første tid nøje planlagt og senere efter familiens behov. Ved besøget undersøgte sygeplejersken barnet ud fra en checkliste (bilag 4). Barnet blev vejet og undersøgt af en læge mindst en gang om ugen. Succeskriterier: At 90% af forældrene følte sig trygge ved have deres barn på THO At der højst var er tre telefonkontakter under det tidlige hjemmeophold pga. utryghed At højst fire procent af børnene blev genindlagt pga. forældrenes utryghed 2.mål At barnet er i trivsel såvel fysisk som psykisk under THO Baggrund for kvalitetsmålet: Når barnet skal til at sutte hele sit behov selv, kan man bekymre sig om det fortsat vil tage på i vægt og dermed følge sin egen vægtkurve. Det er meget individuelt for børn, hvor godt de sutter, og hvornår de vil være istand til at sutte hele deres behov. Det præmature barn vil ikke udvikle sig i positiv retning ved mangel på mad og omsorg. Hvad gjorde vi for at opnå målet: Inden det tidlige hjemmeophold fik forældrene mundtlig såvel som skriftlig information om de specielle behov som netop deres barn havde (bilag 3). Vi talte med forældrene om, at præmature børn ikke magter for mange indtryk på en gang. Børnene er forsat sarte og har brug for ro til at gro. Sygeplejersken underviste forældrene i, hvordan de skulle lægge sonde på barnet, hvordan de skulle give maden på sonde, måltidernes mængde og hyppighed (bilag 5). De sidste dage inden hjemsendelsen var mor og barn sammen på en mor/barn stue, hvor moderen varetog plejen af barnet med støtte og vejledning fra sygeplejersken. Overgangen til fuld amning eller flaske foregik i et tæt samarbejde mellem forældre og sygeplejerske. Blandt THO-sygeplejerskerne stræbte vi efter at have en ens holdning til ammeetableringen, for ikke at skabe forvirring hos forældrene. Barnet blev vejet mindst en gang om ugen. THO-sygeplejersken kontrollerede ved hvert hjemmebesøg barnet ud fra en checkliste (bilag 4). Hun talte med forældrene om barnets vågenperioder, hvordan de kunne trøste barnet og hvordan barnets evne til at indgå i sociale relationer var. Barnets tilstand blev dokumenteret i sygeplejejournalen ved hvert besøg i hjemmet og ved kontrollerne i afdelingen. Succeskriterier: At barnets vægtøgning var mindst 150 gram om ugen At barnet ved overgang til fuld amning/flaske højst tabte 10% af sin vægt over en uge og at vægten derefter igen øgedes At hyppigheden og længden af barnets vågenhedperioder øgedes (ingen indikatorer valgt) At barnets evne til socialt interaktion udvikledes (ingen indikatorer valgt) 3.mål At barnet forbliver raskt 3 under det tidlige hjemmeophold 3 Barnet betragtedes som raskt, selvom det pådrog sig sygdomme, der efter lægeligt eller syge plejefagligt vurdering ikke krævede indlæggelse eller medicinsk behandling. For eksempel en 10

13 Baggrund for kvalitetsmålet: En bekymring som deles af forældre og personale er barnets sundhed under det tidlige hjemmeophold. Præmature børn har ikke så stor immunitet overfor infektioner som børn født til tiden. I tilfælde af en infektion kan det præmature barn blive meget dårligt med sepsis og respirationsstop. Hvad gjorde vi for at opnå målet: I de sidste uger inden forældre og barn skulle hjem underviste og vejledte THOog afdelingens øvrige sygeplejersker forældrene i at observere barnets sundhedstilstand. Forældrene blev bedt om at ringe til afdelingen ved den mindste mistanke om sygdom hos barnet og tale med sygeplejersken, som var tilknyttet deres barn i vagten. Ved livstruende tilstande, for eksempel respirationsstop var forældrene orienteret om at ringe 112. De havde et bevis på indlæggelse med hjem, således at ambulancen kunne køre direkte til neonatalafdelingen på Rigshospitalet. Ved hvert besøg i hjemmet observerede og undersøgte sygeplejersken barnet ud fra en checkliste (bilag 4), som var udarbejdet i samarbejde med afdelingens overlæge. Barnet blev undersøgt af en læge i afdelingen mindst en gang om ugen. Succeskriterier: At 94% af børnene forbliver raske under det det tidlige hjemmeophold At sygdom hos børnene i 100% af tilfældene opdages inden tilstanden bliver livstruende 4.mål At mødre, som ved indgang i projektet havde til hensigt at amme, blev i stand til at amme deres barn fuldt ud i mindst 3 måneder efter udskrivelsen Baggrund for kvalitetsmålet: Amning har en beroligende og tryghedsgivende effekt, som er meget værdifuld for det for tidligt fødte barn. Vi mener, at støtte og vejledning for mor og barn bedst gives af få personer. Hvis der er for mange personer involveret i etablering af amning kan moderen let blive forvirret og usikker. Den endelige etablering af amningen kan bedre foregå i mor og barns eget tempo, når de er i rolige og for moderen vante omgivelser. Præmature børn har brug for ro og et ikke stresset miljø, for at amningen kan fungere. Vi har erfaring for, at det er langt sværere at få en amning til at fungere med for tidligt fødte børn end med børn født til tiden. Undersøgelser viser at kun cirka 40 % for tidligt fødte børn ernæres ved amning tre måneder efter udskrivelsen (Færk 1997). Hvad gjorde vi for at opnå målet: Med udgangspunkt i ammecirklen informerede sygeplejersken om amning og etablering af denne. Forældrene fik skriftlig information om emnet i pjecen Tidligt hjemmeophold - vejledning for forældre (bilag 3), vi udleverede pjecen Kort og godt om amning og henviste til anden relevant litteratur. Vi fortalte, hvordan faderen kan være til hjælp for amningen. Med udgangspunkt i moderens og familiens behov støttede og vejledte sygeplejersken i etableringen af amningen. Om nødvendig blev Rigshospitalets ammevejleder involveret i forløbet. Succeskriterie: At 40% af de mødre, der ønskede at amme deres barn ved indgangen i projektet, gennemfører at amme deres barn fuldt ud i mindst 3 måneder efter udskrivelsen. 5.mål At forældrene ved udskrivelsen oplever, at de kan varetage omsorgen og det fulde ansvar for deres barn. Baggrund for kvalitetsmålet: Vi ved fra forældre til børn som har været indlagt på neonatalafdelingen, at overgangen fra hospital til hjem ofte er svær. Overgangen fra at have plejepersonale rundt om sig døgnets 24 timer til at stå alene med det fulde ansvar uden nogen at spørge til råds kan være hård. Sundhedsplejersken, som tager over, er tit ukendt og har ofte kun ringe erfaring med præmature børn. Hvad gjorde vi for at opnå målet: Tidligt i indlæggelsen overdrog vi gradvist mere og mere af plejen af barnet til forældrene, lærte dem at se på barnet og observere barnets sundhedstilstand, lod let forkølelse eller en ikke behandlingskrævende øjenbetændelse. 11

14 dem vurdere hvor meget barnet har spist, lærte dem at lægge sonde og give sondemad. Det var her vigtigt at fremhæve det positive i forløbet, og styrke forældrenes opfattelse af at de magtede opgaverne. Ved hjemmebesøgene gav vi forældrene mulighed for at spørge os til råds om overståede eller kommende problemstillinger. Inden vi slap familien helt, arrangerede vi et hjemmebesøg med THOsygeplejersken og sundhedsplejersken i hjemmet for her at få sagt farvel til den gamle ressourceperson og goddag til den nye. Succeskrititerie: At 90 % af forældrene ved interview en måned efter udskrivelsen gav udtryk for, at de ved udskrivelsen havde oplevet, at de kunne varetage omsorgen og det fulde ansvar for deres barn. 12

15 6.2 Interventionen Det tidlige hjemmeophold Forældre til for tidligt fødte børn, som opfyldte betingelserne for at deltage i projektet, blev informeret om THO tidligt i indlæggelsesforløbet (bilag 1). Under hele indlæggelsesforløbet arbejdede sygeplejerskerne med at inddrage forældrene i observation og pleje af barnet i forhold til de behov, barnet ville have under THO. Forældrene blev endeligt tilbudt at deltage i projektet to uger før et THO kunne forventes iværksat. Hver familie fik tilknyttet to til tre THO-sygeplejersker, som varetog arbejdet med familierne under interventionen i samarbejde med barnets kontaktlæger. Vejledningen blev intensiveret således, at forældrene opnåede sikkerhed i observation og sondemadning samt eventuel sondenedlæggelse. Vejledningen blev dokumenteret på en checkliste (bilag 2). Inden hjemsendelsen blev den praktiserende læge og sundhedsplejersken orienteret om hjemmeopholdet. Barnet blev i hele forløbet fulgt af sine THO-sygeplejersker og en kontaktlæge. Hyppigheden af hjemmebesøg og kontroller i afdelingen blev fastlagt af THO-sygeplejersken efter barnets og familiens behov i samråd med forældrene og kontaktlægen. Dog skulle der planlægges mindst to besøg af sygeplejersken i løbet af den første uge og et i de efterfølgende uger. Barnet skulle ses af en læge i afdelingen mindst en gang om ugen i hele perioden. Der blev ført dokumentation for barnets tilstand i sygeplejejournalen ved hvert hjemmebesøg, ligesom forældrene løbende blev interviewet med henblik på at afdække eventuelle problemer ved hjemmeopholdet. Inden udskrivelsen blev familiens sundhedsplejerske inviteret til et besøg i hjemmet med deltagelse af THO-sygeplejersken. Barnet blev udskrevet i henhold til afdelingens sædvanlige kriterier, det vil sige, når barnet kunne spise hele sit behov ved bryst eller på flaske, var i trivsel, og forældrene var klar til fuldstændigt at varetage omsorgen for barnet. Forældrene blev i forbindelse med udskrivelsen tilbudt en opfølgende samtale og børneundersøgelse i neonatalafdelingens ambulatorium med en af deres THO-sygeplejersker og kontaktlægen en måned efter udskrivelsen Kvalitetssikring Der blev holdt audit med gennemgang af børnenes journaler fire gange i projektperioden med henblik på en løbende sikring af hjemmeopholdenes kvalitet. Alle afdelingens læger og sygeplejersker blev indbudt til audit Vi oprettede en logbog, hvori uforudsete situationer og problemer kunne beskrives Organisatoriske aspekter Barnet forblev indlagt i afdelingen i hele interventionsperioden Der var i hver vagt en sygeplejerske, som var orienteret om barnet, og som kunne besvare opkald fra forældrene. Stuegangslægen forhørte sig dagligt om barnet Afdelingen var ansvarlig for instruktion af forældrene i omsorg for barnet (inklusiv sondemadning og sondenedlæggelse (bilag 6 og 7) Forældrene var ansvalige for omsorgen for barnet derhjemme på baggrund af den instruktion, de fik i afdelingen (bilag 6 og 7) Interventionen blev udført af en gruppe sygeplejersker (THO-sygeplejersker) ansat i Neonatalklinikken. Hver familie fik tilknyttet 2-3 THO-sygeplejersker, som varetog arbejdet med familierne under interventionen i samarbejde med barnets kontaktlæger. THO-sygeplejerskerne blev udvalgt blandt afdelingens personale på baggrund af deres eget ønske om at deltage i THO forløbene samt deres teoretiske og praktiske erfaring inden for neonatalogi THO-sygeplejerskerne blev grundigt informeret om fremgangsmåden THO En projektsygeplejerske varetog projektets administration, vejledning af THOsygeplejerskerne og det øvrige personale og opfølgning på igangværende hjemmeophold samt information, undervisning og møder 13

16 6.2.4 Samarbejdsrelationer Barnets kontaktlæge og kontaktsygeplejersker blev inddraget i vurderingen af familiens egnethed til at deltage i ordningen og i vejledningen af forældrene inden hjemmeopholdet THO-sygeplejerskerne informerede og inddrog teamledelsen i planlægningen af det tidlige hjemmeophold, både med hensyn til vurdering af familiens egnethed til at deltage i ordningen og teamets ressourcer til at gennemføre hjemmeopholdet Der blev afholdt et orienterende møde med områdets sundhedsplejersker om projektet Økonomiske aspekter Børnene forblev registret som indlagte på neonatalafdelingen under THO THO-sygeplejerskerne og projektsygeplejersken blev aflønnet af afdelingen Taxatransport mellem hospital og barnets bopæl blev betalt af afdelingen Såfremt moderen foretog udmalkning til barnet og ikke allerede havde en brystpumpe, betalte afdelingen udgifterne til leje af brystpumpe Forældrene fik ting med fra afdelingen, som var nødvendige for give barnet samme pleje som i afdelingen (vitaminer, udstyr til sondemadning, engangsbleer etc.) 6.3 Gennemførelse af interventionen De tidlige hjemmeophold blev gennemført fra maj 1998 til juni 1999 for en udvalgt gruppe for tidligt fødte børn født i perioden 1/ til 28/ Interventionen blev udført af en gruppe sygeplejersker (THO-sygeplejersker) ansat i neonatalafdelingen. Det var primært de samme sygeplejersker, som havde deltaget i forsøgsordningen. 6.4 Indsamling af data Dataindsamlingen skete Løbende i forbindelse med hvert enkelt hjemmeophold. Kvantitative data blev opsamlet på registreringsskemaer ved hver kontakt. Kvalitative data blev opsamlet ved interviews med forældrene ved hvert hjemmebesøg og hver kontrol i afdelingen Ved et semistruktureret interview i forbindelse med den ambulante opfølgning Ved et telefoninterview tre måneder efter udskrivelsen med mødre, som ammede deres barn ved den ambulante opfølgning Ved referater af audits i interventionsperioden Ved opgørelse af logbogsnotater Ved udtræk af data fra afdelingens database (neobase) Ved gennemgang af journaler på en lignende gruppe børn født i 1996, som var indlagt på både neonatalafdelingen og børneafdelingen Data fra de tidlige hjemmeophold blev indsamlet af THO-sygeplejerskerne, som også foretog interviewet i forbindelse med den ambulante opfølgning. Projektsygeplejersken eller en af familiens THO-sygeplejersker foretog telefoninterviewet af mødre, som ammede. Projektsygeplejersken skrev referat af alle audits. Alle kunne gøre notater i logbogen. Data fra neobasen blev trukket af neonatalafdelingens klinikchef. Indsamlingen af data fra 1996 journalerne blev udført af projektlederen og nogle THO-sygeplejersker. De kvantitative data blev løbende indskrevet i en Microsoft Excel database, mens udsagnene fra interviewene blev samlet i Microsoft Word 6.0. Databasen blev inden interventionens start anmeldt til Registertilsynet. 6.5 Opgørelse af resultaterne Kvantitative data fra THO og 1996-gruppen blev behandlet i Microsoft Excel Det har været nødvendigt at checke en del af oplysningerne på dataregistreringsarkene med børnenes journaler, da dataregistreringsarkene ikke altid var udfyldt helt eller havde åbenlyse fejl. Barnets journal har haft højeste autoritet i tvivlsspørgsmål. Der var data på registreringsskemaerne, som ikke kunne anvendes, da det undervejs i projektet viste sig at de var uklart formuleret. For eksempel ønskede vi at registrere, om THO- 14

17 sygeplejersken var kontaktsygeplejerske, men da definitionen på, hvornår man var kontaktsygeplejerske var uklar, mislykkedes dette. Kvalitative data blev samlet i Microsoft Word 6.0 og grupperet i kategorier Referaterne fra audit blev opsummeret med identifikation af problemområder og konklusioner, således at familiernes anonymitet kunne bevares. 15

18 7. Resultater 7.1 Interventionsgruppen Børn og familier På Rigshospitalet blev der i perioden 1/ til 28/ indlagt 97 børn med en gestationsalder under 34 uger, som var hjemmehørende i H:S. Af disse opfyldte 56 kriterierne for at blive tilbudt deltagelse i THO. Forældre til syv af børnene blev ikke tilbudt deltagelse, da forældre til tre børn af personalet blev skønnet uegnede til at få deres børn på THO, og forældre til fire børn ikke blev spurgt (sandsynligvis på grund af børnenes høje fødselsvægt og dermed et forventet kort indlæggelsesforløb). THO blev tilbudt forældrene til de resterende 49 børn. Derudover blev forældre til fire børn tilbudt deltagelse i THO, skønt børnene havde en forælder, der ikke beherskede det danske sprog. De ikke dansk kyndige forældre havde engelsk som modersmål, hvorfor kommunikation med forælderen ikke var et problem for personalet. THO blev således tilbudt forældre til i alt 53 børn. Forældre til 13 af de 53 børn fravalgte at deltage i THO, mens forældre til 40 børn sagde ja til at få deres børn på THO. Da syv af disse 40 børn ikke havde behov for supplerende sondeernæring, da de var klar til at komme hjem, endte vi med at have 33 børn hjemme på THO i projektperioden (Figur 1). Et af børnene gik hjem monitoreret med apnoealarm og et barn var i behandling med Spirocort inhalationer ved start på THO. Vi valgte ikke at ekskludere de to børn fra projektgruppen. Figur 1. Fordeling af H:S børn født 1/ til 28/ med GA < 34 uger (i alt 97 børn) THO børn (33) Valgt THO, men ej behov for sonde (7) Fravalgt THO (13) Ej tilbudt THO (7) Døde (12) Opfyldte ej kriterierne for THO (25) Kilde: Neonatalklinikkens NeoBase per og journaler Børn, hvis forældre valgte at deltage i THO (40 børn), havde en signifikant lavere fødselsvægt (p=0.01) end børn, hvis forældre fravalgte THO (13 børn). Tabel 1. Beskrivelse af børn som blev tilbudt THO og børn som ikke blev tilbudt THO Tilbudt THO Ikke tilbudt THO Valgt THO (40 børn) Fravalgt THO Skønnet uegnet Ej spurgt 16

19 THO børn (33) Ej behov for sonde (7) (13 børn) (3 børn) (4 børn) Gestationsalder i dage+uger Fødselsvægt i gram 31+1 (27+0 til 33+5) 1313 (761 til 2400) 29+1 (26+1 til 33+5) 1195 (730 til 2000) 32+0 (25+6 til 33+5) 1775 (830 til 2820) (25+0 til 30+6) 1390 (645 til 1525) 33+5 (32+2 til 33+6) 2450 (2215 til 3040) Enkelt født Tvillingefødt 9* 1* Første født Søskende Værdierne er angivet som median (range) *Antallet af tvillingefødte er ulige, da der var et sæt tvillinger, hvor kun den ene havde behov for sondeernæring, da de var klar til THO Kvalitetsmål 1.mål At forældrene føler sig trygge ved det tidlige hjemmeophold. Succeskriterier: At 90% af forældrene følte sig trygge ved at tage deres barn tidligt hjem. At der højst har været tre telefonkontakter under det tidlige hjemmeophold pga. utryghed. At højst fire procent af børnene genindlægges pga. forældrenes utryghed. Resultat: De 33 børn i projektet var børn af 29 forældrepar, da der var fire hold tvillinger. Ved hvert hjemmebesøg og ved kontrollerne i afdelingen blev forældrene stillet spørgsmålet: Har I på noget tidspunkt følt jer utrygge. Der var 34 % af forældreparrene (10 par), som oplyste, at de havde følt sig trygge under det tidlige hjemmeophold, mens 66% forældrepar (19 par) på et tidspunkt under det tidlige hjemmeophold havde følt sig utrygge. Denne utryghed havde forskellige årsager som for eksempel: 4 Forældrene var bange for, at barnet ikke fik nok at spise, samt at vægten skulle falde. Forældrene havde talt om problemet og læst i THOpjecen, men det der gav den største tryghed var, at de skulle til kontrol samme dag. 4 Barnet sov 4½ time, var svær at vække og virkede sløvt. Barnet blev lagt til mors bryst og suttede flot, hvorefter barnet havde det fint. 4 Far var syg og bange for at smitte barnet 4 Et barn fejlsank under amning. Barnet fik apnoe, blev slap og blå. Moderen klarede den akutte situation og ringede herefter til afdelingen. 4 Et barn virkede sløvt. Forældrene blev bange for at barnet havde en infektion og ringede til afdelingen. Familien kom på afdelingen og en læge og en sygeplejerske vurderede barnet. Barnet blev vejet og alt var, som det skulle være, hvorefter familien drog hjem igen. Ved hvert hjemmebesøg og kontrol i afdelingen spurgte THO-sygeplejersken forældrene, hvorvidt de havde henvendt sig til afdelingen siden sidste hjemmebesøg eller kontrol. Ved i alt 299 hjemmebesøg og kontroller angav forældrene at have foretaget i alt 70 ekstraordinære henvendelser. Der var ni forældrepar, som havde henvendt sig mere end 3 gange (range 4 7). Af de i alt 70 ekstraordinære henvendelser er kun 24 registreret i barnets journal. Ingen børn blev genindlagt. 2.mål At barnet trives såvel fysisk som psykisk. 17

20 Succeskriterier: At barnets vægtøgning var mindst 150 g om ugen. At barnet ved overgang til fuld amning eller flaske højst tabte 10% af sin vægt over en uge og at vægten derefter igen øgedes. At hyppigheden og længden af barnets vågenhedperioder øgedes (ingen indikatorer). At barnets evne til socialt interaktion udvikledes (ingen indikatorer). Resultat: Mange af børnene var både ved fødslen og ved starten på THO lavvægtige (Figur 2). Børnene blev vejet ved hver kontrol i afdelingen og fulgte stort set deres vægtpercentil under hjemmeopholdet (Figur 2 og 3). Deres vægtøgning var gennemsnitlig mellem 41 og 342 gram/uge (median 168 gram) inklusiv amme-etablerings-perioden, hvor de fleste børn stagnerede i vægt eller tabte sig. Af de 33 børn havde 21 en gennemsnitlig vægtøgning på mere end 150 gram/uge. Figur 2. Trivsel under THO Vægt (g) Gestationel alder (uger) Figuren viser vækstkurver for hvert barn fra starten af THO til udskrivelsen. De stiplede linier angiver 10-og 90- percentilen for børn med normal vækst (Greisen og Michaelsen 1989). En stor del af børnene lå under 10-percentilen, hvilket skyldes, at en stor del af børnene ved fødslen var lavvægtige. Initialt havde den overvejende del af børnene en normal væksthastighed. Senere i forløbende faldt væksthastigheden forbigående i forbindelse med etablering af amning. To børn havde et langvarigt forløb, hvor de vanskeligt kom i trivsel. 18

21 Figur 3. Vækst under THO Afvigelse fra forventet vægt (%) Fødsel Start THO Udskrivelse Figuren angiver THO-børnenes vægt i forhold til den forventede vægt ud fra barnets gestationsalder (Greisen og Michaelsen 1989, Larsen T et al. 1990). Den fede linie angiver medianværdierne. Den overvejende del af børnene var lavvægtige ved fødslen og de forblev lavvægtige igennem hele forløbet. Børnenes vægt steg mediant 2 procent-point under THO, men ændringen var ikke statisktisk signifikant. Det højeste vægttab var 5 %, men der gik ofte mere end en uge inden barnet igen tog ordentlig på i vægt Vi havde ingen indikatorer til bedømmelse af børnenes psykiske udvikling men oplevede i projektperioden, at børnene udviklede sig normalt i forhold til deres gestationsalder Vi havde ingen indikatorer til bedømmelse kontakten mellem forældre og børn men sygeplejerskerne oplevede at kontakten mellem forældre og børn var god. 3.mål At barnet forbliver raskt under det tidlige hjemmeophold. Succeskriterie: At 94 % af børnene forblev raske under det det tidlige hjemmeophold. At sygdom hos børnene i 100 % af tilfældene blev opdaget inden tilstanden blev livstruende. Resultat: Vi havde besluttet at betragte barnet som raskt selvom det pådrog sig sygdomme, der efter lægelig eller sygeplejefaglig vurdering ikke krævede indlæggelse eller medicinsk behandling. 97 % af børnene (32 børn) forblev raske under det tidlige hjemmeophold. Et barn fik en infektion i en abdominal cicatrice, hvor behandlingen bestod af rensning og antibiotika, barnet blev i hjemmet og kom dagligt på afdelingen til behandling. Forældre oplevede i yderligere 20 tilfælde, at barnet var sygt. Det drejede sig om: 4 Øjenbetændelse (2 tilfælde) 4 Svampeinfektion i munden (2 tilfælde) 4 Opkastning (3 tilfælde) 4 Tynd afføring (3 tilfælde) 4 Obstipation (2 tilfælde) 4 Mave smerter (2 tilfælde) 19

22 4 Navlebrok (1 tilfælde) 4 Temperaturforhøjelse (3 tilfælde) 4 Forkølelse (2 tilfælde) Ingen børn udviklede livstruende tilstande eller blev genindlagt pga. sygdom. Der var i alt registeret fire telefonkontakter pga. mistanke om sygdom hos i alt tre børn. I alle fire tilfælde blev forældrene bedt om at komme ind i afdelingen med barnet til en lægekontrol. Det skal her nævnes at et barn døde af SIDS (vuggedød) 14 dage efter udskrivelsen. Under pilotprojektet i 1997, blev et barn genindlagt med sepsis. Forældrene havde reageret helt relevant på barnets symptomer og kom ind i afdelingen med barnet. Et barn (født før 1/3-98) som var på et tidligt hjemmeophold uden for projektet, blev genindlagt to dage efter udskrivelse med meningitis. 4.mål At mødre, som ved indgang i projektet har til hensigt at amme, bliver i stand til at amme deres barn fuldt ud i mindst 3 måneder efter udskrivelsen. Succeskriterie: At 40% af de mødre, der ønskede at amme deres børn ved indgang i projektet, gennemførte at amme deres barn fuldt ud i mindst 3 måneder efter udskrivelsen. Resultat: Alle mødre, som deltog i projektet, ønskede at amme deres barn. Der var 55 % af mødrene (Tabel 2), som ammede deres barn fuldt, indtil fastere føde blev introduceret. Hos samtlige mødre blev der arbejdet med at etablerer en amning. Tabel 2. Opgørelse af ernæringsform Ved udskrivelsen En måned efter udskrivelsen Tre måneder efter udskrivelsen Fuld amning 24 (73%) 19 (61%) 17 (55%) Bryst + flaske 7 (21%) 8 (26%) 6 (19%) Fuld flaske 2 ( 6%) 4 (13%) 8 (26%) Uoplyst I alt 33 (100%) 32* (100%) 32* (100%) *Da et barn vuggedøde to uger efter udskrivelsen indgår kun 32 børn i opgørelse af ernæringsform en og tre måneder efter udskrivelsen. Årsagen til at nogle af børnene fik flaske var følgende: 4Hvis ikke barnet fik supplerende erstatning, tog han ikke tilstrækkelig på i vægt. 4To mødre kunne ikke opretholde en tilstrækkelig mælkeproduktion. De måtte supplere med erstatning på flaske og opgav til sidst amningen. Man forsøgte længe at etablere en amning. 4En mor var meget bekymret over, om barnet fik nok, når hun ammede: Så kan man jo ikke se det antal milliliter, som barnet får. 5.mål At forældrene ved udskrivelsen oplever sig i stand til at varetage omsorgen og det fulde ansvar for deres barn. Succeskrititerier: At 90 % af forældrene ved interview en måned efter udskrivelsen, gav udtryk for, at de ved udskrivelsen oplevede at kunne varetage omsorgen og det fulde ansvar for deres barn. Resultat: 20

23 Ved den ambulante opfølgning en måned efter udskrivelsen kom 28 forældrepar af 29 mulige. Af disse har 23 (82%) svaret på spørgsmålet: Følte I jer klar til udskrivelsen?. 91% af forældrene (21 par) svarede ja og 9% (2 par) svarede nej. Det ene forældrepar havde ikke følt sig klar til udskrivelse, da egen læge havde ferie, og barnet havde været syg/sløv i weekenden efter udskrivelsen. Det andet par ville gerne have haft et par dage mere. Af de par, som svarede ja, roste flere projektet meget. To par udtrykte, at de havde følt sig mere end klar til udskrivelsen. Forældrene blev også spurgt, om de havde følt sig trygge siden udskrivelsen. 22 forældre svarede på spørgsmålet: 17 svarede ja, mens 6 svarede nej Det tidlige hjemmeophold Forberedelse til THO Indlæggelsestiden op til THO var mellem otte og 98 dage (median 29 dage). Da THO erstattede overflytning til børneafdelingen, havde vi en forventning om at børnene ville være klar til at gå hjem på det tidspunkt, de ellers ville blive overflyttet til børneafdelingen. Overflytningen sker sædvanligvis inden for de tre første dage efter seponering af elektronisk overvågning. Der gik mellem en og 16 dage (median seks dage) fra overvågningen var seponeret til børnene startede THO (Figur 4). To børn blev ikke elektronisk overvåget under indlæggelsen på neonatalafdelingen. Antal børn 15 Figur 4. Dage på neonatalafdelingen efter seponering af elektronisk overvågning dage 4-7 dage 8-14 dage > 14 dage Ej relevant Det var et teknisk krav, at barnet både var ude af elektronisk overvågning, og forældrene oplært i proceduren omkring sondemad, før barnet kunne starte THO. Derudover skulle forældrene være klar til at tage barnet hjem, hvilket tog yderligere 0 til 12 dage, medianen var en dag (Figur 5). Antal børn 15 Figur 5. Dage på neonatalafdelingen efter at børnene "teknisk set" var klar til at komme hjem dage 1 dag 2-3 dage 4-7 dage > 7 dage Uoplyst Forberedelse af forældrene til at tage barnet hjem tidligt foregik integreret i den daglige pleje af barnet. Vi har ikke opgjort den tid, sygeplejerskerne brugte på at forberede forældrene til THO. Nedlægning af sonde på barnet var det mest specielle, som forældrene skulle mestre før hjemsendelsen. Det tog forældrene fra en til 19 dage med en median på fem dage at lære denne procedure. 21

24 Det var vores ønske at mødrene skulle have mulighed for at tilbringe mindst en nat sammen med barnet på en af afdelingens mor/barn stuer. Det var desværre ikke altid muligt, da stuerne i perioder blev brugt som isolationsstuer. I ni tilfælde blev moderen derfor ikke tilbudt at sove sammen med barnet inden hjemsendelsen. Der var i projektperioden en mor, som anså det for unødvendigt at overnatte på afdelingen inden hjemsendelsen (Figur 6). Antal børn 15 Figur 6. Dage på mor/barn stue før THO dage 1 dag 2 dage 3 dage 4 dage > 5 dage Der var ingen korrelation mellem dage på mor/barn stue og dage på neonatalafdelingen uden overvågning (r 2 = 0.001), ej heller mellem dage på mor/barn stue og dage på neonatalafdelingen, hvor barnet teknisk set var klar til at komme hjem (r 2 = 0.01) 22

25 Hjemsendelsen THO børnene vejede ved hjemsendelsen mellem 1546 og 3500 gram (median 2009 gram) og havde en gestationsalder på mellem 32 uger + 6 dage og 42 uger + 6 dage (median 35 uger + 4 dage). Vi har registreret, at både sundhedsplejerske og praktiserende læge til 28 af de 33 børn inden hjemsendelsen var orienteret om at barnet ville være på THO Hjemmeopholdene Børnene var hjemme på THO i mellem 10 og 74 dage (median 23 dage, Figur 7). Varigheden af THO var for to af børnene markant lang. I begge tilfælde drejede det sig om lavvægtige børn, hvor vi ihærdigt forsøgte at få barnet i trivsel på amning. Begge børn fik ved udskrivelsen tilskud af henholdsvis Duocal og Eoprotin. Figur 7. Varighed af de tidlige hjemmeophold Børn Dage Under det tidlige hjemmeophold fik hver familie mellem et og 12 (median 3) besøg af THO-sygeplejersken. Barnet kom til kontrol i afdelingen mellem en og 16 (median 5) gange. Antallet af besøg og kontroller var selvfølgeligt afhængigt af længden på hjemmeopholdet. Vi har beregnet antallet af hjemmebesøg og kontroller per THO-uge for hvert barn i Tabel 3. Tabel 3. Beregning af hjemmebesøg og kontroller per uge Hjemmebesøg/uge Kontrol i afd./uge Median Minimum Maksimum Det viste sig at familierne fik færre besøg og kom til flere kontroller i afdelingen end de af os forventede: to besøg og en kontrol i første uge og et besøg og en kontrol i de efterfølgende uger. Der blev foretaget i alt 116 hjemmebesøg mod forventet 173 besøg og i alt 183 kontroller i afdelingen mod forventet 125 (Figur 8). Det totale antal af hjemmebesøg og kontroller var 299 mod forventet

26 Figur 8. Faktiske og forventede total antal af hjemmebesøg og kontroller i afdelingen Antal Faktiske Forventede 50 0 Hjemmebesøg Kontroller Sygeplejersken var i hjemmet i 20 til 120 minutter ved et hjemmebesøg. Medianen var på 60 minutter, men som man kan se af Figur 9 varede 90 af de 116 hjemmebesøg (78%) en time eller derunder. Antal besøg 80 Figur 9. Hjemmebesøgenes varighed minutter minutter minutter minutter Kontrollen i afdelingen tog fra 10 til 90 minutter (median 30 minutter). Af de 183 kontroller varede 118 (64 %) en halv time eller derunder (Figur 10). Ved nogle af kontrollerne var der også planlagt en øjenundersøgelse, hvilket forklarer nogle af de længere varende kontroller (børnene skulle have dryppet øjne første gang en time før undersøgelsen). Antal kontroller 160 Figur 10. Kontrollernes varighed minutter minutter minutter For 23 af de 33 børn blev der holdt et møde med deltagelse af forældre, THOsygeplejerske og familiens sundhedsplejerske. Mødet blev holdt omkring udskrivelsestidspunktet og foregik altid i barnets hjem. Vi spurgte ved den ambulante opfølgning, hvad forældrene mente om dette møde. Der var 17 forældrepar, som besvarede spørgsmålet. Af dem svarede 12 forældrepar at mødet var godt, fire svarede: måske godt, mens et forældrepar ikke mente, mødet havde været nødvendigt. 24