Eva Theilgaard Jacobsen januar 2015 Funktionsnedsættelsen Electromagnetic Hypersensitivity (EHS)

Transkript

1 Eva Theilgaard Jacobsen januar 2015 Funktionsnedsættelsen Electromagnetic Hypersensitivity (EHS) Siden 2000 har funktionsnedsættelsen EHS/"Electromagnetic intolerance(el allergy)" været klassificeret i Nordisk Ministerråds "Nordic List of Occupational Disorders" i ICD 10 (International Classification of Diseases) som en "arbejds(miljø) relateret, symptom baseret diagnose# med koden 68.8: "Andre specifikke generelle symptomer og tegn" ("Other specified general symptoms and signs") (1). De specifikke generelle symptomer og tegn der karakteriserer EHS, som Nordisk Ministerråd eksplicit nævner, er: "træthed, kvalme, hukommelses og koncentrationsvanskeligheder etc." De andre specifikke generelle symptomer og tegn, som det lille "etc." refererer til, fremgår af den videnskabelige EHS litteratur Det drejer sig om: hovedpine, svimmelhed, hjertebanken, trykken for brystet, nervøsitet, indre uro, søvnløshed, rastløshed/spændinger, sitren, uvante smerter forskellige steder i kroppen, sensorisk opregulering, visuelle forstyrrelser og øjenproblemer, høreforstyrrelser (tinnitus, lydoverfølsomhed), stoppet næse/ bihuleproblemer, hud og slimhindeproblemer, muskelspændinger, hyperaktivitet/ træthed (som afhænger af adrenalinstatus), udmattethed, følelsesløshed, besvimelse, sveden, frysen, indlæringsvanskeligheder, ordmobiliseringsbesvær (anomi), nedsat potens/libido, nervøs blære, vandladningsbesvær, blodtryksproblemer, forstyrrelse af skjoldbruskkirtlens funktion, smerter i tænder, irritabilitet, humørforandringer, aggression, angst, stress og depression. (2, 3, 4, 5, 6, 7). Dette konglomerat af forskellige symptomer beskrives lægevidenskabeligt som et syndrom, dvs. en kronisk tilstand som sammenlagt invaliderer og funktionsnedsætter EHS ramte. Nordisk Ministerråd redegør desuden for, at ovennævnte specifikke generelle symptomer dvs. EHS syndromet er relateret til brug af elektrisk udstyr og nævner eksplicit: "TV/PC/dataskærme, elektriske transformatorer eller lysstofrør". I den videnskabelige litteratur beskrives, bla i ovennævnte referencer, at EHS syndromet endvidere er relateret til brug af andre former for elektrisk udstyr og apparatur (som udstråler lavfrekvente elektromagnetiske felter ELF EMF). Det drejer sig fx om, husholdningsapparatur, elektronisk udstyr, elektriske ledninger. Det kan også være relateret til udsættelse for transiente felter (Intermediate Frequencies IF) fra såkaldt "støj"/"dirty electricity" dvs. høje frequencer og andre forstyrrelser på ledningsnettet, samt til såkaldt "vagabonderende" strøm, dvs strøm, som går af "forkerte" veje, fx via vandrør, varmerør mm. Den videnskabelige litteratur beskriver, at EHS syndromet endvidere er relateret til brug af radiofrekvent/mikrobølgefrekvent baseret udstyr og apparatur. Det drejer sig fx om mobiltelefoner, DECT telefoner, smartphones, tablets, laptops, routers/wi Fi og andre trådløse netværk (Wi Max, TETRA, GPS), mobilmaster/antenner, smart meters, babyalarmer samt andet radiofrekvent baseret apparatur. Nordisk Ministerråd gør endvidere rede for, at "symptomerne forsvinder i ikke elektriske miljøer". Det betyder altså, at de funktionsnedsættende symptomer EHS syndromet forsvinder, når de EHS ramte opholder sig i miljøer, hvor de ikke eksponeres for elektromagnetiske felter/stråling fra ovennævnte elektriske og trådløse apparatur. Nordisk Ministerråds klassifikation af funktionsnedsættelsen EHS gør det således krystalklart, at de "specifikke generelle symptomer og tegn = EHS syndromet, som de EHS ramte lider af, er direkte relateret til ovennævnte elektriske og trådløse apparatur som findes i miljøet/omgivelserne.

2 2 Det er altså dette elektriske og trådløse apparatur som udsender elektromagnetiske felter/stråling i miljøet/omgivelserne, som, overalt hvor det forefindes i samfundet, indendørs som udendørs, handikapper EHS ramte voldsomt, fordi de får disse slemme symptomer. Det er altså det elektriske/trådløse udstyr/apparatur som udgør den barriere, som bevirker, at de EHS ramte ikke har tilgængelighed til, ikke er inkluderet i og ikke kan deltage i samfundet på lige fod med andre. Men ifølge FN s Konvention om Rettigheder for Personer med Handikap er det at have tilgængelighed, være inkluderet og kunne deltage i samfundet på lige fod med andre, funktionsnedsatte personers helt fundamentale rettigheder. Ifølge Konventionen er det derfor diskrimination, hvis funktionsnedsatte personer forhindres i at nyde disse fundamentale rettigheder. Ifølge FN s Konvention om Rettigheder for Personer med Handikap har myndighederne derfor pligt til at tilpasse miljøet/omgivelserne, så funktionsnedsatte personer kan opnå tilgængelighed, inklusion og deltagelse i samfundet på lige fod med andre. Det er desuden myndighedernes pligt at fokusere på den enkelte funktionsnedsatte persons behov i den henseende. Barriererne for personer med funktionsnedsættelsen EHS kan nemlig være individuelle og kan antage mange forskellige former og dermed må tilpasning af disse barrierer ske i forhold til den enkeltes behov. Det kan fx dreje sig om tilpasning/el sanering af flere miljøer/omgivelser, herunder af hjemmet og arbejdspladsen. Fx i forhold til elektromagnetiske felter/stråling indendørs fra forskelligt elektrisk og trådløst apparatur (el ledninger, sparepærer, lysstofrør, transformere, husholdningsapparatur, mobiltelefon, DECT telefon, Wi Fi, smart meters etc. og udendørs fra fra mobilantenner/ master, naboers Wi Fi, Wi Max og andre trådløse netværk etc. Det kan også dreje sig om tilpasning/el sanering i forhold til felter/stråling på arbejdspladsen, i skolen, i den offentlige servicesektor, i kommunens lokaler, på biblioteker og andre offentlige institutioner og befordringsmidler fra elektrisk og trådløst apparatur. EHSramte kan således være forhindrede i at opholde sig i eget hjem, på deres arbejdsplads, i skolen, i behandlingssystemet og besøge en række offentlige institutioner, og den tilpasning der må foretages skal gøres i forhold til den enkeltes behov. EHS ramtes rettigheder Personer der lider af funktionsnedsættelsen EHS er i dag imidlertid påtvunget endog meget alvorlige handikap. Det er de fordi de ingen hjælp får, til trods for at de uden tvivl er omfattet af FN s Konvention om Rettigheder for Personer med Handikap, såvel som af FN s Resolution 48/96 vedr. FN s Standardregler om lige muligheder for handikappede, som bl.a. den danske Handikappolitiske Handlingsplan fra 2013: "Et Samfund for Alle" er baseret på. Som funktionsnedsatte er EHS ramte desuden omfattet af Lov om Social Service, herunder l00 "Bekendtgørerlse om nødvendige merudgiifter ved den daglige livsførelse" samt bl.a. 113,114 og 116 vedr. hjælpemidler og boligændringer. Ifølge FN s Konvention om Rettigheder for Personer med Handikap har personer med funktionsnedsættelser mange forskellige rettigheder og kan få forskellige former for støtte. Formålet med rettighederne og den støtte de beskriver funktionshandikappede har ret til er at give enhver mulighed for at leve som alle andre. Alle der bor i Danmarks kommuner skal være i stand til at leve et normalt liv, og kommunerne må have korrekt viden og være i stand til at nå de personer som behøver hjælp og støtte. Personer med handikap har ret til at få ekstra støtte, så de kan leve, arbejde, studere og gøre ting i deres fritid som de gerne vil. Kommunerne er forpligtede til at sørge for, at alle får nok støtte. Alle har ret til respekt. og at man husker, at handikappede mennesker kan have brug for forskellige former for støtte.

3 3 Indtil videre har myndighederne totalt ignoreret rettigheder personer har som lider af funktionsnedsættelsen EHS. De danske myndigheder har desuden ikke ret til at formulere nationale handikaplove og paragraffer på en sådan måde, at de uforenlige med FN s Handikapkonvention, som Danmark har tiltrådt. Danmark har desuden tiltrådt tillægsprotokollen til Handikapkonventionen. Den giver danske handikappede ret til at klage over myndighedernes afgørelser til FN s Handikap Komité i Geneve. I første omgang mener jeg, at det er den danske Ombudsmand, der skal klages til over myndighedernes eventuelle negative afgørelser. EHS ramte har derfor ret til at ansøge deres kommuner om forskellige hjælpemidler, så de kan opnå tilgængelighed, blive inkluderet og kunne deltage i samfundet på lige fod med andre. Det kan fx dreje sig om hjælpemidler i forhold til at kunne opholde sig i deres hjem og kan inkludere: Opmåling af felt/strålingsniveau, afskærmet/jordforbundet ledninger, filtre, lamper, PC, installering af fastnettelefon, netfrakobler, afskærmende maling, gardiner, net i gulv, afskærmende tøj etc. Tilpasning/afskærmning/sanering af elektromagnetiske felter/stråling er en specialistopgave, og den bedste løsning for den enkelte EHS ramte må afgøres i samarbejde med professionel felt/stråling opmåler og elektriker. I forhold til ansøgning om evt. førtidspension tror jeg, at dette først kan komme på tale, hvis den EHS ramte er så dårlig, at afskærmende tiltag i hjem og arbejdsplads ikke kan bevirke, at felterne/strålingen bliver elimineret/ eller bliver så lave, så den EHS ramtes symptomer forsvinder. Den EHS ramte vil i givet fald så ofte være ude af stand til at arbejde og forsørge sig og sin familie. Der kan også være tilfælde, hvor den EHS ramte er så dårlig, og stråling udefra ikke kan elimineres ved afskærmning, så vedkommende er nødt til at flytte bolig til et lavt strålende område, for overhovedet at kunne eksistere. I de tilfælde er kommuner/myndigheder også forpligtede til at yde den EHS ramte støtte ifølge FN s Konvention om Rettigheder for Personer med Handikap. Ved afslag på ansøgning om støtte Når kommuner/ankestyrelsen afslår hjælp og argumenterer med, at der ikke findes videnskabelig evidens for helbredsskadelige konsekvenser ved brug af elektrisk/ trådløs udstyr og apparatur, fx ved henvisning til WHO s "Faktablad 296: "Electromagnetic Hypersensitivitet" eller Sundhedsstyrelsens ordlyd i Notat d. 19/6 2013: "det ikke ved videnskabeligt anlagte studier har været muligt at eftervise at en række af de symptomer som mennesker selv oplever, kan tillægges udsættelse for REMF" som begrundelse for ikke at anerkende EHS ramte som funktionshandikappede, og som derfor nægtes hjælp efter Servicelovens 100, 113, 114, 116 og andre, så er det ikke lovmedholdeligt. Det er det ikke, fordi en sådan argumentation er i direkte modsætning til FN s Konvention om Rettigheder for Personer med Handikap, som Danmark har tilsluttet sig i sin handikappolitik og som gælder for personer der lider af funktionsnedsættelsen EHS (8, 9,10). Et helt fundamentalt princip i FN s Handikapkonvention er nemlig det relationelle handikapbegreb, dvs., at funktionsnedsættelser skal ses ud fra miljøet/omgivelserne. Det er også sådan Nordisk Ministerråd

4 4 beskriver EHS: at de specifikke generelle symptomer og tegn er relateret til brug af elektrisk og trådløst udstyr. Dette relative/relationelle princip medfører: 1. At ingen mennesker er handikappede i sig selv, men at det derimod er holdninger og barrierer i omgivelserne/miljøet, som, relateret til funktionsnedsættelsen, forårsager, at den funktionsnedsatte bliver handikappet. Det er altså omgivelserne/miljøets holdninger og barrierer, der forårsager handikappet (den manglende tilgængelighed). 2. At dette miljø relaterede handikapbegreb desuden betyder, at selv om man (som fx ved EHS) ikke har en videnskabeligt baseret fuldstændig forklaring på funktionsnedsættelsen EHS og uanset uenighed blandt videnskabsfolk vedr. EHS, så har EHS ramte personer, ifølge de handikaplove og regler Danmark har tiltrådt, ret til at blive behandlet respektfuldt af samfundet og modtage den nødvendige støtte, så EHS ramte har tilgængelighed og kan inkluderes og deltage i samfundet. Det medfører, at personer med EHS skal have mulighed for at leve og arbejde i et elektrisk/strålings saneret/afskærmet miljø/omgivelser. (Det skal bemærkes, at når Sundhedsstyrelsen i ovennævnte citat hævder, "at det ikke har været muligt i videnskabeligt anlagte studier at eftervise en sammenhæng mellem de symptomer EHS ramte oplever og EMF eksponering", taler Sundhedsstyrelsen usandt. Mange videnskabeligt anlagte studier har påvist en sammenhæng mellem de symptomer EHS ramte får og EMP eksponering, mens andre studier ikke har. Der er altså uenighed blandt videnskabsfolk herom. Se referencer). Afslår myndighederne denne hjælp og støtte til at overkomme barriererne i miljøet/omgivelserne fx i form af afslag på ansøgning om bevilling af afskærmende hjælpemidler i hjem og på arbejdspladsen med henblik på, at den EHS ramte kan opnå tilgængelighed, inklusion og deltagelse på lige fod med andre, er myndighederne således selv en del af de holdninger og barrierer, som forhindrer EHS ramte i at opnå tilgængelighed, blive inkluderet og kunne deltage i samfundet på linje med andre. Det er derfor en klokkeklar diskrimination. Ifølge FN s Konvention om Rettigheder for Personer med Handikap er principperne om tilgængelighed, inklusion og deltagelse og diskrimination nøglebegreber, og diskrimination af funktionshandikappede er forbudt. Tværtimod er myndighederne forpligtede til at indtage en ikke diskriminerende holdning til funktionshandikappede herunder EHS ramte. EHS ramte har derfor krav på, at myndighederne i deres sagsbehandling først og fremmest fokuserer på de barrierer der er i omgivelserne/ miljøet, dvs. EMF/EMR eksponering fra elektrisk/trådløst apparatur, som Nordisk Ministerråd siden 2000 har beskrevet og diagnosticeret, at EHS ramtes specifikke og generelle symptomer og tegn EHS syndromet er relateret til, og som forhindrer EHS ramte i at have tilgængelighed til samfundet på en lang række niveauer. Derimod beskriver Nordisk Ministerråd såvel som en lang række videnskabelig EHS litteratur, at de EHSramtes symptomer forsvinder i ikke elektriske/bestrålede miljøer. Når EHS ramte derfor modtager støtte til, at de elektromagnetiske felter/stråling fra EMF/RFR baseret apparatur afskærmes, får de EHS ramte ikke disse symptomer, hvorved de kan have tilgængelighed, inkluderes og deltage i samfundet på lige fod med andre. Det skal stærkt understreges, at FN s Konvention for Rettigheder for Personer med Handikap ikke har en eneste passus om, at de funktionsnedsættelser skal være fuldt videnskabeligt forklaret, eller at personer med funktionsnedsættelser skal have en anerkendt diagnose for at opnå de rettigheder, som handikapkonventionen beskriver, og som Danmark har tilsluttet sig. Det gælder altså også EHS ramte.

5 5 Grunden til at Handikapkonventionen ikke har en sådan passus er, at sikring af handikappedes rettigheder drejer sig om at gøre op med og ændre de holdninger og barrierer i omgivelserne/miljøet, som forhindrer personer med funktionsnedsættelser i at deltage i samfundet på lige fod med andre. Det er disse holdninger og barrierer myndighederne er forpligtede til at fokusere på såvel som på den enkeltes behov for støtte og hjælp, så barriererne kan overvindes. I 100 i Serviceloven, som omhandler merudgifter til mennesker med funktionsnedsættelser, er en funktionsnedsættelse da også udelukkende defineret som en "langvarig lidelse, hvis konsekvenser for den enkelte er af gennemgribende karakter og som medfører, at der oftest må sættes ind med ikke uvæsentlige hjælpeforanstaltninger". Hvis myndigheder (kommuner, Ankestyrelse etc.) i sådanne socialsager argumenterer med Sundhedsstyrelsens ovenævnte citat fra Notat d. 19/ har de ikke ret til det. Den svenske Socialstyrelses (modsvarer Sundhedsstyrelsen i DK) enhed for handikapspørgsmål, skriver da også vedr. EHS: "Socialstyrelsens holdning er, at savn af bevis for sammenhæng mellem eksponering for elektromagnetiske felter og symptomer ikke må føre til, at den enkelte afskæres fra den støtte vedkommende har behov for. Fokus er efterhånden flyttet hen på det, der er funktionsnedsættende i omgivelserne. Udgangspunktet for handikappolitikken er netop det miljørelaterede, relative handikapbegreb. Et dårligt tilpasset miljø skaber specielle behov og det er behovet hos den enkelte som kan ligge til grund for forskellige støtteforanstaltninger." (Socialstyrelsen Dnr /2007.) Den svenske diskrimineringsombudsmand Katri Linna gav desuden i Sydsvenska Dagbladet i 2009 et klart svar på spørgsmål om el overfølsomhed: "Det er en funktionsnedsættelse i lovens forstand, og jeg anbefaler de som rammes af diskriminering til at anmelde det." De danske kommuner, Ankestyrelsen o.a. som derfor begrunder afslag om hjælp til EHS ramte funktionsnedsatte personer efter Servicelovens 100, ll3, 114, 116 og evt. andre, bl.a. ved henvisning til ovennævnte Notat fra Sundhedsstyrelsen, overtræder derfor FN s Handikapkonvention og diskriminerer aktivt EHS ramte. Hvis kommuner desuden argumenterer med, at EHS ikke er en varig lidelse (som præciseret i 100), er det også en overtrædelse af handikapreglerne, idet al beskrivelse af EHS i den videnskabelige litteratur såvel som i Nordisk Ministerråds klassifikation påpeger, at EHS ikke blot er en "varig" lidelse men en kronisk lidelse = et syndrom, som udover kroniciteten desuden med yderligere akkumulerede EMF/EMR eksponeringer over tid tenderer til at forværres. Endelig er det vigtigt at påpege i ansøgninger/klager efter Servicelovens 100,113, 114 og 116 og evt. andre, at Nordisk Ministerråds klassifikation af EHS netop er defineret som en specifik sygdomsenhed: "specifikke generelle symptomer og tegn", dvs. at EHS er karakteriseret af en ganske bestemt symptomatologi relateret til brug af elektrisk/trådløst udstyr. EHS er således specifik i sin symptombeskrivelse, og eventuelle påstande fra kommuner/ankestyrelse om, at der ved EHS skulle være tale om en uspecifik tilstand er misinformation. Til sidst skal det nævnes, at hvis nogen myndigheder skulle finde på at argumentere for et afslag ud fra WHO s EMF Projects Faktablad 296: "Electromagnetic Hypersensitivity", hvor det påstås, at EHS er en idiopatisk uspecifik tilstand ( Idiopathic Environmental Intolerance( IEI) ) på dansk: "Idiopatisk miljøintolerance", hvilket implicerer, at årsagen til symptomerne skulle være ukendt (idiopatisk), er denne betegnelse også i direkte modsætning til Nordisk Ministerråds klassifikation.

6 6 Faktisk er betegnelsen alvorlig misinformation. Den stammer nemlig fra et møde i Berlin 1996 afholdt af kemikalieindustriens interesseorganisation IPCS med bl.a. deltagere fra Monsanto, BASF, Beyer og Coca Cola, hvor deltagerne blev enige om at kalde Multiple Chemical Sensitivity (MCS) for IEI. WHO var en af sponsorerne til mødet, men det var ikke et møde i WHO regi, og WHO fremsendte faktisk en ansvarsfraskrivelse vedr. betegnelsen IEI til deltagerne efter mødet. Det glemte lederen af WHO s EMF Project Michael Repacholi, som også var leder af ICNIRP, imidlertid at oplyse i "Faktablad 296", hvor IEI blev foreslået som betegnelse for EHS. Men IEI er således ikke og har aldrig været en WHO anerkendt betegnelse, hverken for MCS eller EHS. Så hvis de danske myndigheder igen anvender betegnelsen IEI for EHS, som de har gjort flere gange førhen, kan et modspørgsmål være, hvornår det mon er besluttet, at kemikalieindustrien, ovenikøbet imod WHO s ansvarsfraskrivelse, kan fastsætte diagnosebetegnelser, som de danske myndigheder må anvende?