nf-nyt nr. 3 august 2012 årgang 14 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen Lighthouse - Helgenæs Foto: PiaJ sxc.

Transkript

1 nf-nyt nr. 3 august 2012 årgang 14 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen Lighthouse - Helgenæs Foto: PiaJ sxc.hu

2 Det øverste billede: Hannibal, Rasmus Findshøj og Magnus hygger i baren til årsmødet Det mellemste billede: Deltager til workshop 2 til årsmødet Det nederste billede: Ungdomsgruppens workshop til årsmøde i front ses Mikken, Hans Kristian og Stephanie 2

3 Kontakter til NF-foreningen Bestyrelsesmedlemmer: Formand / Sekretær: Lene Lind Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf.: / (Først efter kl: 16:00) formand@nfdanmark.dk nf@nfdanmark.dk sekretaer@nfdanmark.dk Næstformand / Medlemskartoteket: Jørgen Juel Pedersen Harboørevej 15, 2720 Vanløse Tlf.: naestformand@nfdanmark.dk medlemskart@nfdanmark.dk Kasserer / Butikken: Anni Bundgaard Skærbækvej 12, 2610 Rødovre Mobil.: kasserer@nfdanmark.dk butik@nfdanmark.dk Kontakt Ungdomsgruppen: Nanna Baumann Bundgaard Blommegården 7, 2620 Albertslund Mobil: ungdom@nfdanmark.dk Jimmi Jacobsen Fåborgvej 2 C 5620 Glamsbjerg Tlf.: / jacobsen@c.dk Trine Wind Løvenørnsgade 32, 2. th Horsens Mobil: tw@nfdanmark.dk Magnus Degenkolv Aalborggade 6 A, 3. th Randers SV Mobil: magnus_og_co@hotmail.com Redaktion: Ansvarshavende: Lene Lind bladet@nfdanmark.dk Sats og layout: Rasmus Due Vandværkvej 5, 7100 Vejle Tlf.: layout@nfdanmark.dk Korrektur: Hanne Houlberg og Karin Persson NF-foreningens hjemmeside: NF-foreningen nf@nfdanmark.dk ISSN Bestyrelsesmedlem / Ungdomsgruppen: Nanna Baumann Bundgaard Blommegården 7, 2620 Albertslund Mobil: n.bundgaard07@gmail.com Bestyrelsesmedlem: Peter Snellmann Floris Engerødvej 3, 3200 Helsinge Tlf.: floris@mail.dk Bestyrelsesmedlem: Thomas Jarl Mortensen Fiskenes Kvarter Esbjerg V Mobil: thomasjarl30@hotmail.com Bestyrelsesmedlem: Uffe Schæffer Jaenicke Solnavej Skælskør Mobil: ujaenicke@gmail.com Suppleant / Ungdomsgruppen: Trine Wind Løvenørnsgade 32, 2. th., 8700 Horsens Mobil: tw@nfdanmark.dk Foreningsvejledere Det er ofte forbundet med store problemer og bekymringer at skulle leve med en kronisk tilstand (sygdom) som NF. Man kan indimellem have behov for at tale med et andet menneske, som helt og aldeles ved, hvad det drejer sig om enten som forældre til et barn med NF, som pårørende til en voksen med NF eller som bærer af sygdommen selv. NF-foreningen har nu fem foreningsvejledere, som varetager denne opgave. De har gennemgået kurser arrangeret af Sjældne Diagnoser og er uddannet til at: Bruge deres erfaring og viden inden for området, Lytte og spørge, Lytte og opfatte det egentlige budskab, Forstå mennesker, der er i sorg eller krise. Har du behov for en fortrolig snak foreningsvejlederne har selvfølgelig tavshedspligt er du meget velkommen til at kontakte: Send en mail til en af foreningsvejlederne, som dækker den målgruppe, netop du har brug for. Herefter vil du snarest blive ringet op. Husk derfor at opgive telefonnummer i mailen. Lene Lind, Formand Karin Persson Har selv NF vejleder@nfdanmark.dk Lene Lind Har selv NF mor til Anders (voksen), som har NF formand@nfdanmark.dk nf@nfdanmark.dk Lærke Olsen Har selv NF havfrue@mail.dk Peter Hogue Far til Nicoline, som har NF gift med Lise, som også har NF petereugenehogue@gmail.com Malene Vittrup Jessen Læssøbo Har en far og en voksen søster med NF m_vittrup@hotmail.com Suppleant: Bente Due Vandværksvej 5, 7100 Vejle Tlf.: due@grejsdalen.dk Suppleant: René Skovgård Schmidt Brogårdsvænget Ringkøbing Mobil: fam.haslundschmidt@live.dk Indlæg til næste nf-nyt skal være Lene Lind i hænde senest den 1. oktober Gerne på bladet@nfdanmark.dk Næste blad udkommer medio november

4 Kalenderen Husk at sætte X et Formandens klumme SEPTEMBER september: Ud i Fremtiden Bramdrupdam Hallerne, Kolding Se omtale på side 6 Uddannelsesmesse september: 15th European NF Meeting, Istanbul Tyrkiet Internationalt arrangement september: Ud i Fremtiden, Arena Midt Kjellerup Se omtale på side 6 Uddannelsesmesse september: Ud i Fremtiden Roskilde Kongres- & Idrætscenter Se omtale på side 6 Uddannelsesmesse september: Ungdomskursus, Danhostel Ringe Vandrehjem Se program på side 25 Foreningsarrangement NOVEMBER november: NF-foreningens 25 års jubilæum Best Western Nyborg Strand Program på side 10 Foreningsarrangement MARTS marts: Årsmøde 2013 Comwell Klarskovgaard, Korsør Foreningsarrangement MAJ maj Forældrekursus bemærk datoer kan ændre sig Der er søgt midler til et forældrekursus, som formentlig afholdes i maj måned 2013, hvis vi får penge til det. Foreningsarrangement JULI juli: Familiekursus Feriecenter Slettestrand, Fjerritslev Foreningsarrangement Det er faktisk lidt svært at skrive sådan en klumme og samtidig gøre den aktuel. Den skrives nemlig 1½ måned før bladet udkommer. Men Så blev det juli, sommerferie og måske sommer, men i skrivende stund pis... det faktisk ned. Det blæser og rusker derude, så man skulle næsten tro, at det var efterår. Men formanden er et altid optimistisk menneske, så hun tror fuldt og fast på, at sommeren nok skal komme. Når dette læses, er det helt sikkert strålende sol og rigtig dejligt sommervejr om end sommeren så faktisk er ved at gå på held. Siden sidst har 15»unger«haft en aldeles pragtfuld tur til Lalandia. Det er vigtigt, at vi som forældre tør slippe tøjlerne og give»ungerne«lov til at tage af sted på egen hånd, så de kan prøve oplevelsen af en forældrefri weekend. Kære forældre: Vær blot sikker på, at»ungerne«sagtens kan klare sig. Det er kun jer, det er lidt hårdt ved, og det må I så lære at leve med. Formanden har sammen med Karin Persson været til ECRD 2012 i Bruxelles European Conference on Rare Diseases. Det var i år»den store tur«med generalforsamling, medlemsmøde og konference. Se mere eller mindre seriøst referat på side 15. Planlægningen af to kommende arrangementer er i fuld gang. Det drejer sig om Ungdomskursus 2012 og Jubilæumsfesten. Når dette læses er tilmeldingen til begge arrangementer afsluttet, da sidste tilmelding er henholdsvis 15. juni og 1.august. I henhold til indlægget side 7, er det ikke længere muligt at tilmelde sig arrangementer, når sidste tilmelding er overskredet. Det er beklageligt, at bestyrelsen har set sig nødsaget til dette skridt, men disse for sene tilmeldinger giver altså alt for MEGEN bøvl. Der er ligeledes gang i planlægningen af årsmødet 2013 og Forældrekursus Gode ideer modtages gerne på formand@nfdanmark.dk. Her sidst i juni er der sket ting og sager fra regeringens side, som måske kan få indflydelse for nogle af medlemmerne af NF-foreningen. Først blev en ny skattelovgivning vedtaget sammen med den blå side af folketinget. Det har jeg slet ikke evner til at overskue konsekvenserne af vi må se, hvad der sker. Så på den sidste dag i juni blev regeringen igen sammen med»de blå«enige om en reform på områderne førtidspension og fleksjobordningen. Disse to områder vil helt sikkert berøre flere af medlemmerne. For ca. 1½ år siden skrev vi til den daværende beskæftigelsesminister omkring det, at flere af vore unge kom på førtidspensionen, hvor vi mente, at der burde arbejdes mere på at få lavet nogle fleksjob. Vi fik også et svar, som vi desværre ikke kunne bruge til ret meget. Nu er der så lavet en reform, og kun fremtiden kan vise, om NF-foreningens medlemmer kan bruge den til noget. Ændringer på fleksjobområdet kan også få konsekvenser for de der allerede er i fleksjob. Men det hele er jo faldet på plads for mindre end 24 timer siden, og det er faktisk ikke vedtaget i folketinget endnu. Vi vil i bestyrelsen prøve at holde os orienteret, så vi måske i næste nf-nyt kan skrive lidt mere konkret. Ellers må vi støtte os til DUKH og ViHS. Tilslut ønskes alle en rigtig god sommer! Lene Lind, Formand 4

5 Forældrerådgivningen.dk Skole og Forældre oprettede Forældrerådgivningen i Der havde over år været mange forældre, der havde henvendt sig til Skole og Forældres sekretariat for at få hjælp i konkrete enkeltsager med deres børns skolegang. Antallet var stigende, og derfor besluttede Skole og Forældre at søge midler til at oprette en direkte forældrerådgivning. I dag er Forældrerådgivningen permanent og et af Skole og Forældres aktiver i forhold til henvendelser fra enkeltforældre, der sommetider føler sig fremmede og utrygge i forhold til offentlige myndigheder/ skolen eller bare står med en undren eller en tvivl. I Skole og Forældre arbejder vi ihærdigt på at forbedre samarbejdet mellem skolen og hjemmet. I praksis betyder det, at der skal være et tæt samarbejde indbyrdes mellem forældre og deres børns lærere omkring det enkelte barn. Der skal skabes tillid og gensidig respekt for de forskellige roller. Det lykkes heldigvis i langt de fleste tilfælde. Men alligevel er der orældre, der oplever, at det går galt. Her kommer Forældrerådgivningen ind i billedet. Den skal forsøge at hjælpe med rådgivning så hurtigt som muligt ved en begyndende konflikt. Det, at forældre og andre med relation til barnet kan ringe og få mulighed for at fortælle om deres oplevelse af situationen, kan have meget stor betydning. Formålet med Forældrerådgivningen er, at de forældre, der har brug for rådgivningen, har et sted, hvor de kan føle sig hørt og få et godt råd. Rådgivningen varetages af personer, der selv er forældre, har siddet i en skolebestyrelse eller har arbejdet med skoleverdenen. Rådgiverne har gennemgået uddannelsesforløb i relevant lovgivning, konfliktløsning og kommunikation. Rådgivningen giver ikke nødvendigvis forældrene ret, men ser sagen fra flere sider. Forældrerådgivningen skal varetage barnets interesser. Først og fremmest gælder det om, at der skal søges løsninger, som tilgodeser elevens videre skolegang. Forældrerådgivningen står til rådighed for alle voksne omkring et barn i den skolepligtige alder i Danmark. Den rådgiver om alt, hvad der vedrører barnets skolegang. Kilde: Benedikte Ask Skotte, Landsformand, Skole og Samfund pjecen Forældrerådgivningen Opgaver og Behov Ovenstående er forord til en ny pjece fra Skole og Forældre - Forældrerådgivningen Opgaver og Behov. Pjecen giver i cases et billede af, hvad det er, Forældrerådgivningen kan hjælpe med. Den kan downloades fra Forældrerådgivningens hjemmeside under menupunktet Aktuelt, Download publikationer. Pjecen kan også tilsendes på mail ved henvendelse til nf@nfdanmark.dk. Lene Lind Tillykke Tillykke Denne gang har vi flere medlemmer, som vi gerne vil ønske tillykke med det ene eller det andet. Først et par fødselsdage, og pudsigt nok faldt begge fødselsdage den samme dag. Onsdag den 6. juni fyldte NFforeningens regnskabsfører Kai Evald Petersen, Brædstrup 70 år og fejrede sin fødselsdag i en gammel togvogn i nærheden af Bryrup. Samme dag kunne Thomas Jarl Mortensen, Esbjerg fejre sin 40 års fødselsdag ikke Fyrre, Fed og Færdig, men Fyrre, Fræk og Fyrig. Henriette Bülow Nørmark fyldte den 4. juli ligeledes 40 år også her er der med garanti tale om Fyrre, Fræk og Fyrig og aldeles ikke Færdig. Vi har også medlemmer, der skal lykønskes i forbindelse med færdiggørelse af uddannelse. Nicolai Juel Pedersen, Vanløse har fået hue på efter en 3-årig HTX uddannelse. Trine Wind, Horsens har færdiggjort en 2-årig uddannelse som Serviceøkonom det er noget med hotel- og restaurationsbranchen, turisme eller eventområdet. Endelig har Lærke Olsen, København gennemgået 1/6 af en diplomuddannelse. Hun har forsøgt at blive lidt klogere, så hun nu skulle være bedre til at vejlede de nye sundhedsplejerskestuderende 6 ugers studier på fuld tid og med afsluttende eksamen. Der skal fra NF-foreningen lyde et stort tillykke til alle og de varmeste ønsker for fremtiden. Henvendelser vedr. runde fødselsdage, eksamener, jubilæer, nye verdensborgere og andet af samme skuffe modtages på bladet@nfdanmark.dk, så bringer vi gerne nyheden her i bladet, så vi alle kan glæde os over begivenheden. På vegne af bestyrelsen Lene Lind, Formand 5

6 Nyttige hjemmesider / nyhedsbreve VISO og Socialstyrelsen Alle med en computer har sikkert hen ad vejen fået tilmeldt sig diverse nyhedsbreve, som så dukker op på computeren med jævne mellemrum. Ind i mellem bander vi så, når nyhedsbrevene kommer, men det er ikke ret tit, vi får taget os sammen til at afmelde dem igen. Jeg vil gerne her gøre opmærksom på en hjemmeside og et nyhedsbrev, som af og til bringer relevant stof for NF ere eller forældre / pårørende til NF ere. Hjemmesiden fra VISO Den nationale Videns og Specialrådgivningsorganisation udkommer inden for det sociale område og specialundervisningen VISO rådgiver kommuner, borgere, institutioner og tilbud - når kommunen har behov for supplerende ekspertise, viden og erfaring. VISO s rådgivning er landsdækkende og bidrager til, at den specialiserede viden kommer til gavn dér, hvor behovet er. VISO rådgiver i sager om: Udsatte børn, unge og voksne. Børn, unge og voksne med handicap. Man kan læse mere om VISO s rådgivningsydelser til fagfolk og hvilke typer af rådgivning, VISO kan tilbyde borgere. Har man brug for at komme i kontakt med VISO, kan man f.eks. anvende et henvendelsesskema eller ringe og få en uforpligtende og afklarende samtale. VISO udgiver et nyhedsbrev ca. to gange om året. Det kan downloades fra hjemmesiden. På Socialstyrelsens hjemmeside kan man tilmelde sig Socialstyrelsens Nyhedsbrev via menupunktet Nyheder (den vandrette menu øverst). Man kan her vælge»alle nyheder«eller vælge mellem disse målgrupper: Børn og Unge, Ældre, Handicap, Socialt udsatte eller Puljer & Udbud. Vælger man»alle nyheder«, skal man være forberedt på daglige mails fra styrelsen, men det fremgår helt klart og tydeligt af emne linie, hvad nyhedsbrevet indeholder, så alt irrelevant hurtigt kan sorteres fra. Lene Lind Ud i Fremtiden Uddannelsesmesse 2012 For unge med særlige behov Danmarks største uddannelsesmesse for unge med særlige behov kommer til Jylland Efter 3 succesfulde år i Roskilde, kommer Danmarks største uddannelsesmesse med fokus på unge med særlige behov nu til Kolding og Silkeborg. Ud i Fremtiden har været arrangeret i Roskilde de seneste 3 år i samarbejde med UU Centrene øst for Storebælt og har været en kæmpe succes. I 2011 havde mere end 80 uddannelsesinstitutioner og organisationer valgt at stille op i Roskilde og 3200 unge, forældre, lærere, vejledere og sagsbehandlere besøgte messen og fik inspiration til deres fremtid.»evalueringer fra både udstillere og besøgende har været overordentligt positive, og vi er virkeligt glade for nu at kunne præsentere Ud i Fremtiden i Jylland«, udtaler projektleder Jacob Porse og fortsætter:»de bogligt stærke unge har i mange år haft store professionelle uddannelsesmesser, som har hjulpet dem til at træffe det rigtige valg. Det er på tide, at de unge, som har allermest behov for støtte og vejledning, får ligeså gode muligheder«. Programmet for Ud i Fremtiden 2012 bliver som følger: Kolding: september 2012, Bramdrupdam Hallerne Silkeborg: september 2012, Arena Midt, Kjellerup Roskilde: september 2012, Roskilde Kongres- og Idrætscenter Kilde: Uddannelsesavisen, Ud i Fremtiden Lene Lind At leve med NF NF-foreningen er kommet i besiddelse af en del eksemplar af bogen»at leve med Neurofibromatosis Recklinghausen«. Det drejer sig om læge Vibeke Manniches Socialmedicinske PhD-afhandling ved Københavns Universitet i Læsere som kunne tænke sig at få bogen tilsendt bedes kontakte Lene Lind på telefon (på hverdag først efter kl ) eller mail: formand@nfdanmark.dk. Bogen er gratis men bemærk, der vil ved fremsendelse blive vedlagt et indbetalingskort på kr til forsendelsesomkostninger. Lene Lind, Formand 6

7 Overholdelse af tilmeldingsfrister Fradrag for bidrag og gaver til foreningen Trist meddelelse Vi har på det seneste oplevet flere eksempler på, at nogle medlemmer har rigtig svært ved at overholde fristen for sidste tilmelding til diverse arrangementer. Der var adskillige eksempler i forbindelse med årsmødet 2012 og også til Lalandiaturen, var der et par stykker, som var lidt langsomme i optrækket. Når disse situationer opstår, giver det et farligt besvær for såvel kursusgruppen som for kursusstedet. Især når der er mangel på værelser, som var situationen til årsmødet. Fremadrettet vil der derfor blive holdt strengt på datoen for sidste frist for tilmelding. Så vær søde at tilmelde jer inden fristen udløber ellers bliver der fremover ingen deltagelse, og det vil jo være trist, hvis man havde sat sig i hovedet, at man skulle med til et bestemt arrangement. Venligt men bestemt! På vegne af bestyrelsen Lene Lind, Formand nf-nyt via Redaktionen opfordrer alle medlemmer til at tilmelde sig nf-nyt via ved at sende en tilmeldingsmail til Jørgen Juel Pedersen på medlemskart@nfdanmark.dk. For det første sparer foreningen 13 kr. pr. blad pr. gang. Disse penge kan bruges til andre medlemsaktiviteter. For det andet får du bladet hurtigere, og vi kan samtidigt, når den nye hjemmeside er i drift, udsende nyhedsbreve og lignende imellem udgivelserne af nf-nyt. På forhånd tak Redaktionen Som de fleste medlemmer nok i forvejen ved, er Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen (NF-foreningen) godkendt til at modtage bidrag/ gaver med den virkning, at giveren kan fratrække bidraget/gaven på selvangivelsen. Ligeledes indebærer godkendelsen, at foreningen er fritaget for arveafgift og gaveafgift, samt at foreningen får delvis refusion af betalt moms. Det er en betingelse for godkendelsen, at foreningen får 100 gaver pr. år på mindst 50 kr. Gavegiver kan kun opnå fradrag på selvangivelsen, såfremt NF-foreningen indberetter bidraget/gavebeløbet til SKAT. Der er derfor nødvendigt, at bidragsyderen i forbindelse med bidrag/ gaver til foreningen oplyser CPR-nr. eller CVR-nr. (hvis giver er et firma). Foreningen skal bruge numrene ved indberetningen. Det er ikke muligt for foreningen at registrere medlemmernes CPR-nr. eller CVR-nr. til brug for kommende gaver. Så derfor husk at oplyse numrene, hver gang I giver foreningen en gave. Jeg håber, mange medlemmer vil støtte foreningen med et bidrag/en gave og fra i år er bundgrænsen på 500 kr. for skattefradrag ophævet. Alle bidrag/ gaver selv den mindste på 50 kr. kan fremover fratrækkes på selvangivelsen. Kai Evald, Regnskabsfører Hammerum, den Jeg har i dag modtaget den triste meddelelse, at medlem af NF-foreningen Jens Jacob Weis-Fogh døde her til morgen efter en lang og svær sygdomsperiode. Vi sender vore varmeste tanker til familien i denne svære tid. Æret været Jens Jacobs minde. Det har ikke været mulig at få et mindeord for Jens Jacob med i denne udgave af nf-nyt, men det vil blive bragt i næste nummer af bladet. Lene Lind Bananfluer kan være nyttige Redaktionen har modtaget nedenstående link fra et medlem, som vi hermed giver videre til interesserede medlemmer. Forskere fra København Universitet afdækker i et nyt studie, at en bestemt type kulhydrater spiller en vigtig rolle for de signaler mellem cellerne, der styrer nervesystemets vækst og udvikling. Nærmere bestemt den uhæmmede vækst af celler, der kendetegner den genetiske sygdom neurofibromatose og visse kræftformer. Tak til Katja for linket! Redaktøren Den 10. august fyldte formand Lene Lind 60 år. Nu har hun jo så travlt med at lykønske alle andre, at hun nok helt har glemt sig selv. Der skal derfor fra den øvrige bestyrelse og på medlemmerne vegne lyde et stort tillykke, samt tak for det utroligt store arbejde, du udfører for foreningen. Vi håber, at du havde en god dag, og fik nogle gode gaver dine interesser taget i betragtning, håber vi, at der var en del specialøl imellem. Vi ser frem til at arbejde sammen de næste mange år. En formand rundede et hjørne Bestyrelsen 7

8 Fra Medlemmerne 10 % til NF-foreningen Jeg hedder Lotta Fuglsang og er medlem af NF Foreningen i Danmark. Jeg har selv NF 1, og jeg har vidst det siden I min fritid maler jeg en del, og jeg fotograferer i naturen, når jeg går ture med min hund. Jeg fik den ide en dag, da jeg stod i mit atelier og malede, at man måske skulle give et bidrag til en god sag og kom i tanker om os i NF-foreningen. Så jeg vil nu begynde at give vores fantastiske forening 10 % af det, jeg sælger for. Det er selvfølgelig ikke sikkert, hvor meget jeg sælger hvert år, men lidt er også godt, ikke? Men bare for at sige det, så solgte jeg et maleri til 800 kr., da jeg var i Sverige for et par uger siden, så det er jo 80 kr. Til november vil jeg gøre det op, så får vi se, hvad det er blevet til. Gennem hele sommeren udstiller jeg sammen med 15 andre kunstnere på fyret i Hanstholm i Thy. Fra dør til dør hedder udstillingen. Vi har åbent hver dag fra kl , så hvis I kommer vejen forbi, så er I varmt velkomne. Man kan også gå ind på min hjemmeside Der kan I se, hvad det er jeg laver, eller I kan besøge mit atelier/galleri hjemme hos mig selv. Åbningstider: 1. weekend hver måned kl På adressen: Atelie Lotta v/lotta Fuglsang Langvadvej Frøstrup Hvorfor skal det være så besværligt at være fra Nordjylland? Jeg har været på Skejby til kontrol. Et stykke tid efter får jeg et brev, hvor jeg får at vide, at jeg kun kan få kørsel til Aalborg, da det er det nærmeste hospital. Så farer jeg til tasterne og skriver en anke, som jeg efterfølgende får at vide vil blive behandlet inden for det næste halve år så langt så godt. Derefter har jeg en tid på plastikkirurgisk ambulatorium. Her sender jeg også en køreseddel og har på nuværende tidspunkt endnu ikke hørt noget som helst. Senere skal jeg på øjenafdelingen. Det er lange og dyre køreture fra Hjørring, men helbredet er jo det vigtigste, så selvfølgelig tager jeg af sted igen med eller uden kørepenge. Men jeg synes, at det er uretfærdigt, at vi, fordi vi bor på den forkerte side af Limfjorden, får besked på at benytte Aalborg Sygehus, når eksperterne er i Aarhus. Jeg kunne tænke mig at vide om, andre har samme besvær, som jeg har med at få de kørepenge, som jeg jo er berettiget til? Men nu skal der kæmpes til den bitre ende. Mange hilsner Dorethe Nielsen Tlf.: / dorethe03@yahoo.dk NF-gruppe for enlige NF ere Som omtalt på årsmødet blev der stillet forslag om at starte en gruppe / lokalgruppe for enlige voksne med NF. De problemer, vi møder som NF ere, ændrer sig livet igennem og som voksne uden børn og unge, møder vi nok andre udfordringer end børnefamilierne. Emner vi kan have gavn af at drøfte med andre enlige med hinanden. Jeg forestiller mig, at det kan fungere på samme måde som Lokalgrupperne, som supplement til NF-foreningens kurser og andre aktiviteter, med både fagligt og socialt indhold eventuelt i samarbejde med Lokalgrupperne. For at se, hvor stor interessen og behovet er, vil jeg gerne tage initiativ til en start. Jeg beder derfor medlemmer, som er interesseret, om at kontakte mig. Gerne med jeres tanker om, hvad I kunne tænke jer af indhold i disse»komsammener«, og hvorledes vi kan organisere det. I er velkomne til at ringe på telefon eller maile til kai.evald@mail.dk, og er interessen til stede, vil jeg efter sommerferien kontakte jer med forslag til, hvorledes vi arrangerer os. Mange venlige hilsner Kai Kai Evald Gartnervangen Brædstrup Tlf.: kai.evald@mail.dk 8

9 Mit liv med Neurofibromatosis Recklinghausen (NF1) Sandra Buhl Jensen juni 2012 I nf-nyt nr. 2/2011 fortalte jeg i»stafetten«, at jeg havde fået konstateret en knude i hjernen. Jeg vil gerne fortælle, hvordan mit forløb efterfølgende blev. Det blev besluttet, at knuden skulle fjernes operativt. Men inden fik jeg et epileptisk anfald. Klaus, min kæreste var hjemme. Han blev bange, for jeg blev blå i hovedet og fik fråde om munden. Bagefter var jeg meget træt. I september blev jeg opereret. Lige efter havde jeg problemer med at tale og havde lammelser i den højre side af kroppen. Lægen fortalte, at han var gået lige til grænsen men han kunne desværre ikke fjerne det hele uden at gøre større skade. Desværre havde de glemt at sætte den plade ind, jeg tidligere havde, så det er indsunken ligesom tidligere. Lige nu har jeg ikke overskud til af få noget gjort ved det. Taleproblemerne og lammelsen blev bedre. Jeg kom til genoptræning. En dag min mor besøgte mig, kom jeg selv gående ned ad den lange gang. Hun blev meget rørt. Det har også været hårdt for hende. Træningen fortsatte, og da jeg blev udskrevet, kom fysioterapeuten hjem og trænede mig. Jeg blev kaldt til samtale. Det viste sig at tumoren var ondartet, og jeg skulle starte kemobehandling hurtigst mulig. Jeg blev meget bange»hvad ville der ske? Ville jeg klare det, eller ville jeg dø? Hvad med min familie, min kæreste og min datter Naja?«Endnu en samtale blev vi kaldt til nu på kræftafdelingen. Min mor, far og Klaus var med. Stemningen var noget trykket. Dagen efter skulle der laves en maske til mit ansigt, det tog et par timer. I oktober startede jeg kemopiller og stråler, 5 gange om ugen i alt 33 gange. Mit hår blev klippet, og jeg fik en sød smart paryk. Jeg går dog mest med tørklæde. Det er ikke så varmt, og det kløer heller ikke så meget. Et lille lyspunkt kom der dog. Jeg blev tildelt pension. Så skulle jeg ikke tænke mere på kommunen med både dit og dat!! Da min mor gik på efterløn i december, søgte Klaus orlov et halvt år og fik det. Naja skulle med bussen om morgenen, og der skulle jo være nogen, når hun kom hjem om eftermiddagen. Min mor var med en dag, hvor jeg fik stråler. Det foregik i kælderen på sygehuset. Vi gik ad snørklede gange, da stråler ikke kan komme om hjørner. Jeg fik masken på og blev spændt fast. Så skulle min mor gå og den store dør blev lukket. Da følte hun, at hun efterlod mig helt alene uden at kunne hjælpe. Både personalet og min mor siger, at jeg er en sej og stærk pige. Den 7. december blev jeg færdig med stråler. Julen og nytåret blev fejret med familien. Det var dejligt, men appetitten var ikke så stor. Efter nytår fortsatte jeg med kemobehandling en uge efterfulgt af en måneds pause, så stærke var de. Jeg blev jævnlig scannet og fik taget blodprøver. De viste, at jeg klarede behandlingen godt, men der var stadig aktivitet i tumoren. I maj fik jeg lov til at køre bil igen DEJLIGT. Klaus er begyndt på job igen. Han har klaret det utrolig flot. Han har kørt mig til undersøgelser og behandling, og han har sørget for Naja og vores hund Bamse. Jeg er glad for, at jeg ikke har haft det dårligere, end at jeg har kunnet være frisk, når Naja kom hjem fra skole. Den sidste kemopille fik jeg den 4. juni. De mener, at tumoren er indkapslet, men de kan ikke sige noget sikkert. Jeg har stadig hovedpine, den må jeg lære at leve med. Det har været en hård tid for min familie og mig. Men jeg er en fighter, og jeg vil klare det med hjælp fra Naja, Klaus og resten af min familie. En god og glad sommer til jer alle Sandra Buhl Jensen Fredericia 9

10 JUBILÆUMSFEST Lørdag den 17. søndag den 18. november 2012 Hotel og Konferencecenter Nyborg Strand, Østerøvej 2, 5800 Nyborg Dette er blot en reminder til de tilmeldte til jubilæumsfesten, da sidste tilmeldingsfrist er overskredet, når dette læses. I skrivende stund er det tilmeldt ca. 50 medlemmer. Derudover har vi inviteret 24 specielle gæster. Vi har modtaget både accepter og afbud, men vi har slet ikke hørt fra alle endnu. Dansk forening blev stiftet den 21. november 1987 og kan derfor i år fejre 25 års jubilæum. Der inviteres derfor til Jubilæumsfest i weekenden den november 2012 på Hotel og Konferencecenter Nyborg Strand. Der gøres opmærksom på, at Jubilæumsfesten er uden børn. Ungdomsgruppen er velkommen på samme betingelser som alle andre. Evt. spørgsmål til Lene Lind eller Jørgen Juel Pedersen. Vi håber, at se rigtig mange medlemmer til den helt specielle weekend, hvor vi skal fejre at NF-foreningen har eksisteret i 25 år. Foreløbigt program Lørdag den 17. november: Søndag d. 18. november: Kl. ca : Ankomst og indkvartering Kl : Morgenmad Kl : Kl : Kl. 17: : Frokost Fagligt indlæg v/ cand. psych. John Zeuthen, incl. evaluering Forberedelse til festmiddag v/ kommunikationsekspert Vibeke Arensbak Kl : Kl : Kl : Fagligt indlæg v/ professor, overlæge dr. med. John R. Østergaard Evaluering Sandwiches to go home on og afrejse Kl. 19:00??? Festmiddag m.m. Drikkevarer: Med i prisen er to genstande til festmiddagen lørdag aften. Drikkelse til frokost lørdag er for egen regning. Ret til ændringer forbeholdes! 10

11 Sjældne tandsygdomme på finansloven Vederlagsfri fysioterapi Så blev det langt om længe vedtaget - lovforslag om ændring af sundhedsloven angående tilskud til tandbehandling til mennesker med sjældne sygdomme. Den nye lov er gældende fra 1. marts Hvor meget det kommer til at betyde for os NF er, skal jeg nok afholde mig fra at udtale mig om. Vejledningen er et mindre værk på 12 sider og bestemt ikke egnet til godnatlæsning ikke hjemme hos mig i alle tilfælde. For at danne sig et overblik over, om man er omfattet af denne nye lov, kan man dog nøjes med at læse vejledningens sidste fire sider det gør det hele lidt lettere. Jeg vil nedenfor citere uddrag fra vejledningen, som måske kan give jer et overblik over, om I er omfattet af loven, og hvad I skal gøre for at komme i betragtning. Derudover vil jeg opfordre medlemmerne til selv at finde vejledningen på Sundhedsstyrelsens hjemmeside Jeg sender den også gerne ved henvendelse pr. mail til formand@nfdanmark.dk. Så kan man selv sætte sig ind i loven. 2.3 Ordningens omfang Forudsætningen for, at en patient omfattes af den særlige tilskudsordning er, at det kan dokumenteres, at det præsenterede odontologiske behandlingsbehov har karakter af at være betydelige tandproblemer, og at disse skal kunne relateres til den tilgrundliggende sjældne sygdom. Der ydes ikke tilskud til tandbehandling af følger af medicinsk behandling, behandling med stråling eller anden lægelig behandling. Ordningen omfatter ikke tilskud til behandlinger, hvor patienten er dækket af eksisterende ordninger i den kommunale tandpleje, regionstandplejen, de odontologiske landsdels- og videnscentre, regionale tilskudsordninger til kræftpatienter og patienter med Sjögrens Syndrom eller sygehusvæsnet. 2.4 Visitation til ordningen Patienten søger regionsrådet om at komme med i ordningen. Tandlægen bør vejlede patienten om, hvor man skal henvende sig og eventuelt være patienten behjælpelig med kontakten til regionsrådet. Ansøgningen vedlægges lægelig dokumentation for sjælden sygdom samt erklæring fra egen tandlæge vedlagt journaloptegnelser, der kan dokumentere betydelige tandproblemer i forbindelse med tilgrundliggende sjældne sygdom. 2.5 Tilskud og egenbetaling Der ydes økonomisk støtte til behandlingskrævende tilstande, der kan relateres til den sjældne sygdom. Støtten ydes i form af forebyggende og behandlende tandpleje i øvrigt, herunder tandproteser. Den særlige støtte ydes kun så længe der som følge af den sjældne sygdom er behov for en særlig indsats. Patientens egenbetaling til tandpleje hos praktiserende tandlæge kan maksimalt udgøre kr. årligt (grundbeløb pr. 1. januar 2005). Egenbetalingen reguleres én gang årligt den 1. januar på grundlag af satsreguleringsprocenten efter lov om en satsreguleringsprocent. 3 Bilag Sjældne sygdomme I det afsnit gives der eksempler på sjældne sygdomme, der i kombination med vidtgående odontologiske problemer kan henvises til et af de odontologiske landsdels- og videnscentre med henblik på udredning, diagnostik, behandlingsplanlægning og højt specialiseret behandling samt visiteres til særligt regionalt tilskud til tandpleje hos praktiserende tandlæge. Neurofibromatose er nævnt to steder i eksemplerne. Punkt 2: Afvigelser i tændernes eruption (forsinket eller standset eruption). Eruption kan oversættes med tændernes frembrud. Punkt 3: Afvigelser i tændernes støttevæv gingiva (tandkødet). Lene Lind Hvad er vederlagsfri fysioterapi? Vederlagsfri fysioterapi er et gratis tilbud om træning og behandling, som betales af den kommune, du bor i. Træning og behandling foregår enten individuelt eller som holdtræning. Hvem kan modtage vederlagsfri fysioterapi? Personer med et varigt handicap eller en fremadskridende lidelse kan modtage træning med henvisning fra egen læge. Blandt de mest almindelige lidelser kan nævnes Parkinsons sygdom, sclerose, leddegigt eller neurofibromatose. Hvis du mener, du er berettiget til vederlagsfri fysioterapi, skal du kontakte egen læge. Du kan finde en samlet liste over diagnoser, som giver ret til vederlagsfri fysioterapi, på Sundhedsstyrelsens hjemmeside: Frit valg Man kan frit vælge, hvor man vil modtage sin fysioterapi. Med en lægehenvisning kan man henvende sig direkte til en privat praktiserende fysioterapeut eller et kommunalt træningssted. Du kan vælge træningssted uafhængigt af sin adresse. Vederlagsfri fysioterapi er ikke omfattet af kørselsordning. Kilde: Folder fra fysioterapeuterne i Rudersdal Kommune Lene Lind Vejledning om adgang til vederlagsfrit fysioterapi2008 kan tilsendes pr. mail ved hendvendelse til nf@nfdanmark.dk PowerPoints fra workshops på årsmødet 2012 Aut. psykolog og børneneuropsykolog Helle Kjærgaard (workshop 1) og neuropsykolog Mette Ellermanns (workshop 2) PowerPoints anvendt på årsmødet 2012 kan bestilles og tilsendes pr. mail ved henvendelse til nf@nfdanmark.dk. Lene Lind 11

12 Andre organisationer Guider til lovområder DUKH (Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet) har udgivet en række guider, der giver en let introduktion til udvalgte lovområder. Man kan nu finde nedenstående guider på DUKH s hjemmeside BPA Borgerstyret personlig assistance Merudgifter til voksne ( 100) Fra barn til voksen Hjælpemidler og forbrugsgoder Specialundervisning Bil Tabt arbejdsfortjeneste Sygedagpenge Merudgifter til børn ( 41) Fleksjob Bolig Arbejdsevnemetode I DUKH lovguider får man en letforståelig introduktion til de mest grundlæggende regler på ovennævnte lovområder. Alle guiderne kan findes på DUKH s hjemmeside I er altid velkomne til at tage kontakt til disse organisationer. I kan også kontakte NF-foreningens vejleder Karin Persson på for yderligere informationer. Lene Lind Nyttige adresser m.m. NF-foreningen er ikke nogen stor forening, og vi arbejder alle sammen frivilligt og ulønnet. Foreningen har desværre ikke selv mulighed for at ansætte nyttige fagfolk som læge, sygeplejerske, psykolog eller socialrådgiver. Derfor er det rigtig rart, at der findes forskellige uvildige selvejende institutioner, hvor vi som patienter og pårørende kan trække på forskellige fagpersoner få gratis vejledning og gode råd, når vi har behov for det. Kontakt til ViHS (Det tidligere CSH er nu en del af ViHS) Videncenter for Handicap og Socialpsykiatri Landemærket København K Tlf.: (spørg efter CSH s socialrådgivere) vihs@servicestyrelsen.dk Direkte numre til de tidligere CSHsocialrådgivere Gunver Bording gun@servicestyrelsen.dk Birte Steffensen ste@servicestyrelsen.dk Trine Juul tju@servicestyrelsen.dk Kontakt til DUKH Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet Jupitervej Kolding Tlf.: Fax: mail@dukh.dk DUKH har telefontid: Mandag: Kl Tirsdag: Kl Onsdag: Kl Torsdag: Kl Fredag: Kl Kontakt til SD Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, København K Tlf.: Fax: mail@sjaeldnediagnoser.dk SD har telefontid: Mandag: Kl Tirsdag: Kl Onsdag: Kl Torsdag: Kl Fredag: Kl Lene Lind, Formand Rådgiverne har telefontid: Mandag: Kl Tirsdag: Kl Onsdag: Lukket Torsdag: Kl Fredag: Kl

13 Til orientering Medlemskaber Har du/i familiemedlemmer, kolleger eller andre, der ønsker at støtte NF-foreningen, så HUSK, de kan også blive medlemmer og støtte det gode formål. Du kan blot ringe til Lene Lind (Se nummer på side 3), som så sørger for at sende materiale ud til detnye medlem. En betingelse er dog, at der på hver husstand SKAL være et A-medlem før der kan være et B-medlem. Unge over 16 år skal være selvstændige medlemmer. A medlemskab: 225 kr.: Enkelt personer kan deltage i Årsmøder, har stemmeret og kan opstille til valg til bestyrelsen. B medlemskab: 100 kr.: Enkelt personer, der har folkeregisteradresse sammen med et A medlem kan deltage i Årsmøder, men har ikke stemmeret og kan ikke opstille til valg til bestyrelsen. C medlemskab: 125 kr.: Enkeltpersoner, firmaer, institutioner, selskaber og foreninger, der gennem medlemskab ønsker at støtte NF-foreningens formål kan ikke deltage i Årsmøder og kan ikke opstilles til valg til bestyrelsen. Det er kun A og B medlemmer, der kan deltage i NF-foreningens kurser og andre arrangementer. Men alle medlemmer modtager nf-nyt og andet orienteringsmateriale og kan derigennem følge med i, hvad der forgår i foreningen til gavn og glæde for vore medlemmer med NF. HUSK jo flere vi er jo stærkere bliver vi! Lene Lind, Formand Jørgen J. Pedersen, Medlemskartoteket Bestyrelsen søger aktive medlemmer Bestyrelsen søger medlemmernes hjælp til deltagelse i bl.a. høringer, møder og temadage. Vores hårdtarbejdende tidligere formand emeritus Karin Persson er gået på»forenings-pension«. Almindelig efterlønsmodtager / pensionist har hun jo været i 14 år. Karin deltog i mange høringer og møder, hvor hun repræsenterede NF-foreningen. Disse møder foregik typisk i dagtimerne og ofte i Københavnsområdet. Alle medlemmerne af den nuværende bestyrelsen har enten et arbejde, de skal varetage, eller en skolegang, der skal passes. Vi har brug for nogle medlemmer, der engang imellem kunne tage til et møde, enten for at repræsentere NF-foreningen eller for at få informationer til gavn for foreningen. Hvis du har lyst til at give en hjælpende hånd, så ring eller skriv til Lene Lind på eller formand@nfdanmark.dk. Vores politikere og embedsmænd skulle ikke gerne glemme NF-foreningen, bare fordi Karin er gået på en velfortjent pension!! Bestyrelsen Flytning HUSK at give meddelelse til NF-foreningen, når du flytter, ellers har vi ingen mulighed for at sende dig NF-NYT. Vi får ofte post retur med adresse ubekendt. Nogle er vi heldige at finde igen, andre ikke. Det er ærgerligt at miste kontakten til nogle medlemmer i kortere eller længere tid, så HUSK derfor at sende et flyttekort, eller sende en flytt . Send et af postvæsenets flyttekort med din nye adresse til: Jørgen Juel Pedersen Harboørevej 15, 2720 Vanløse. medlemskart@nfdanmark.dk Formanden NF-foreningen har modtaget en større donation Her i foråret har vi NF-foreningen været så heldig at modtage en større donation. Helt nøjagtig har vi fra en fond, som ønsker at være anonym, modtager kr. Pengene er øremærket tre bestemte formål: Udgivelse af den nye håndbog, et forskningsprojekt på CSS, Skejby med titlen»nf1 og risikoen for cancerudvikling«samt vores jubilæumsfest. Vi sender selvfølgelig en varm tak til fonden for midlerne, men respekterer også fondens ønske om at være anonym. Lene Lind, Formand Ny telefontid Der vil være åbent for henvendelser samt telefonrådgivning på telefon : Mandag, onsdag og torsdag mellem kl og Der kan også skrives til foreningen på nf@nfdanmark.dk formand@nfdanmark.dk (besvares så hurtig, det er muligt). Respekter venligst telefontiden. Lene Lind, Formand 13

14 LALANDIA-TUREN Rødby Fredag den 11-5 kl. 12 mødtes Dennis og jeg med Valdemar, Philip og Frida i Billund. Så gik turen ellers mod Rødby, nøj, der var nogle forventningsfulde børn i bussen... Vi ankom til Lalandia, Rødby kl og blev godt modtaget af de andre deltagere. Vi havde 3 hyggelige huse et til pigerne og to til drengene. Alle sagerne kom ind i husene, og så blev badetøjet ellers pakket ud, og det kunne ikke gå hurtig nok, for bade det skulle vi, inden vi skulle have aftensmad... Med rene røve (undskyld sproget red.) og maverne fulde af pizza gik vi tilbage til hytterne. Sagerne skulle jo pakkes ud, og der blev hygget på værelserne. Der var meget, der skulle snakkes om, så der gik nogen tid, før der blev helt ro på værelserne... Efter morgenmaden skulle 15 børn blive enige om, hvad de havde lyst til om formiddagen. Det var ikke en nem opgave, så derfor blev det til, at de kunne vælge mellem minigolf og en gang bowling eller elastikspring. Derefter skulle badetøjet luftes igen, og derinde indtog vi også vores frokost. Derefter blev aftensmaden indtaget, og Monky Tonky land udfordret efterfølgende utroligt, at der ikke kom noget pizza retur, for de gik virkelig til den. Tilbage til hytterne hvor vi skulle hygge med hjemmebagte kager, men der var næsten ikke noget afsæt af det vi var mætte... Minsandten om ikke der blev ro ret hurtig. Den sidste dag var vi nogen, der skulle hjemad om formiddagen, så der blev ikke til så meget andet end at få ryddet op og pakket sagerne. Så fik vi sagt på gensyn til de venskaber, der i den grad var blevet knyttet børnene imellem. Som hjælper til denne weekend og som mor til en med denne diagnose (NF) bliver jeg stadig varm om hjertet over at tænke på, hvor meget alle disse børn fik ud af denne tur. Selvom de har forskellige»handicap«, så var det skønt at se, hvordan de fandt sammen og hjalp hinanden og på trods af, at der var nogen, som var med for første gang, gik det rigtig godt. Venskaber, som de skal bruge resten af livet her i vores forening... :). Rigtig god sommer Hilsen Dennis og Henry TAK FOR EN FED WEEKEND SIGER Oliver Fedt badeland Vagn Erik Fedt Valdemar Godt og hyggeligt Anette Gør det igen med en tur Sven Ret fedt at prøve, men næste gang skal det være i flere dage Emma Godt Cecilie Godt Sofie Hyggeligt Mikkel Sjovt Line Hyggeligt og sjovt Tino Sjovt Dennis Fedt og sjovt, og tak fordi jeg måtte være med Frida Sjovt og hyggeligt Philip Sjovt Alexander Hyggeligt og sjovt 14

15 ECRD 2012 i Bruxelles maj Generalforsamling, medlemsmøde og konference i Eurordis Tirsdag den Tidlig afgang fra Herning kl men havde fået kolde fødder vedr. det oprindelige tog (kl ), hvor jeg skulle skifte i Vejle med kuffert, rygsæk og computer. Ankomst til Kastrup kl Karin Persson var der allerede. Jeg have tjekket ind på computeren allerede mandag aften og udskrevet boardingpas. Så vi fik afleveret bagagen og kom gennem sikkerhedskontrollen helt smertefrit. For én gang skyld blev jeg ikke tilbageholdt på grund af en lille tåbelighed (en børnesaks, som ikke engang kunne klippe i et stykke papir / ½ l vand fra DSB). Vi skulle først flyve kl , så der var god tid til at få lidt frokost. Da vi skulle ombord på flyet mødte vi direktør Lene Jensen og formand Birthe Byskov Holm fra Sjældne Diagnoser. Vel ankommen til lufthavnen i Bruxelles mødte vi to damer fra den svenske»sjældne Diagnoser«som faktisk hedder»sällsynta diagnoser«. Fra lufthavnen delte Karin og jeg en taxa med Lene og Birthe og ankom i god behold til Karins og mit hotel Hotel White. I første omgang mente receptionisten ikke, der var bestilt værelse til Karin, men hun fandt dog hurtigt ud af, at vi skulle have to værelser. Det fik vi så et på 1. sal (hvor jeg blev indlogeret) og et på 6. sal til Karin. Vi fik pakket ud, og så gik vi ellers ud for at se på omgivelserne. Jeg havde kigget lidt på et kort for at se, hvordan konferencecentret (MCE) lå i forhold til vores hotel. Min undersøgelse viste sig at holde stik. Der var 7 8 minutters gang over en temmelig befærdet gade (flere spor i begge retninger med en midterrabat imellem også sporvognsspor), ned af en gade, der lå lige over for hotellet, og så til venstre et lille stykke nede af gaden and there we were. Vi fik lidt aftensmad på vejen hjem til Hotel White, selvom Karin havde en tendens til at foreslå steder, der kun udskænkede drikkevarer og ikke havde spisning på kortet. Så hjem og i seng. Vi var begge lidt trætte. Mit vækkeur havde vækket kl hjemme i Hammerum, og i morgen begyndte alt det spændende. Onsdag den Morgenmad og afgang til MCE. Vi mødte flere»bekendte«på hotellet, samt mange andre, som med garanti også skulle til ECRD (European Conference on Rare Diseases). Afgang til MCE, hvor første del af formiddagen gik med generalforsamling (medlemsmøde) i Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) med over 200 deltagere fra 43 forskellige lande. Fremlæggelse af aktivitetsrapport 2011, regnskab for 2011, aktionsplan 2012 samt budget for Herefter personvalg der var 5 ledige pladser i Eurordis bestyrelse. Alt gik stille og roligt, og alt blev vedtaget med kun ganske få undladelser blandt stemmerne ingen stemmer imod. Der var i alt 7 pundkter på stemmelisten. NF-foreningen havde en enkelt stemme i dette stemmecirkus, da vi er selvstændigt medlem af Eurordis. Stående kaffepause læg venligst mærke til dette»stående«. Efter selve generalforsamlingen gik man over til et medlemsmøde med titlen»learning from Each Other«. Inden frokosten var der 6 sessioner med hver sit tema. Karin og jeg deltog i en session som handlede om nye spørgsmål omkring alderdom hos mennesker med sjældne sygdomme tre forskellige korte oplæg og herefter diskussion. Der var flere interessante tanker at tage med hjem. Endelig frokost stående taffel (buffet). Mangel på mad (fadene blev ikke fyldt op) og tallerkner, hvis man ikke havde været forrest i køen, og det havde»et par ældre danske damer«ikke. Om eftermiddagen var der igen 6 parallelle workshops, og igen havde vi valgt at deltage i den samme. Temaet var den gang kvalitets kriterier omkring ekspertcentre, og hvordan kan patienterne deltage i evaluering af centrene. Kl var der stående velkomstreception med vin og endelig noget belgisk øl. Der var også lidt brød, ost og frugt. Kl hjem til hotellet, hvorefter vi gik ud og spiste sammen med Kåre og Dorthe fra Foreningen for ATAKSI / HSP (en anden af SD s medlemsforeninger), som også boede på Hotel White. Både Kåre og Dorthe bruger rollator, hvilket de havde oplyst ved reservationen af værelser. Alligevel havde de i første omgang fået værelser på 9. etage elevatoren gik kun til 7., og det ene værelse var med badekar. De fik dog efterfølgende værelser på 7., men stadig det ene med badekar. Vi spiste på»the Duke and The Irish Pub«, så jeg måtte absolut have en Guinness, selvom vi var i Belgien. Vejret var aldeles pragtfuldt, og vi kunne sidde udenfor indtil kl Så var det hjem og se dyner der var en ny dag i morgen. Hjemme i Danmark blev FCN danske mestre i fodbold og FCM snuppede lige bronzemedaljerne. Torsdag den Kom på hotellets trådløse netforbindelse der var kommet 77 mails siden tirsdag kl. ca , da jeg slukkede computeren i toget på vej til København. Bortset fra det startede dagen selvfølgelig med morgenmad. Herefter gik vi den efterhånden velkendte vej til MCE. Vi var nu klar til den første rigtige konferencedag, og deltagerantallet var vokset til ca Hele formiddagen foregik i plenum. Først velkomst og indledende bemærkninger ved Eurordis danske formand Terkel Andersen og direktør for DIA Europa, Birgitte Franke-Bray. DIA, som er en organisation med den mission at fremme forskning, udvikling og livscyklus styring af sikre og effektive medicinske produkter, var medarrangør af hele konferencen. Herefter var der stående kaffepause. I sidste del af plenummødet blev vi præsenteret for tre forskellige eksempler på nationale strategier og handleplaner for sjældne diagnoser den belgiske, den tyske og den franske. Alle EU-medlemslande skal senest inden udgangen af 2013 have udarbejdet deres egen strategi og 15

16 handleplan for sjældne diagnoser. Frokost det er stadig stående taffel, men tallerkner og mad nok, selvom det kniber lidt med at få fadene fyldt op. Herefter en time til at beskue de indsendte posters bl.a. havde Sjældne Diagnoser indsendt en poster vedr.»sjældne Familiedage«. Om eftermiddagen deltog Karin og jeg hver for sig i to sessioner kun afbrudt af en stående kaffepause. For hver session kunne vi vælge mellem 6 parallelle indlæg, så det havde været noget af et puslespil at sætte vore programmer sammen. Jeg hørte først om ekspertisecentre i Finland (store problemer pga. landets størrelse i forhold til befolkningstal), Tyskland og Frankrig. Overlæge i Sundhedsstyrelsen Marianne Jespersen fortalte om, hvordan det er i Danmark. Nogle af de spørgsmål der blev vendt var: Hvor mange centre, hvor er eksperterne, hvad med de sjældne»sjældne«og problemer med at få stillet en diagnose. Senere på eftermiddagen hørte jeg om europæiske referencenetværk. Aktuelt har EUkommissionen vedtaget et fælles sundhedssystem, som nu skal implementeres i de 27 medlemslande, det er dog op til de enkelte medlemslande. Karin hørte først om styrkelse af patienter og deres familier bl.a. gennem etablering af paraplyorganisationer som SD. Senere hørte hun om bemyndigelse af patienter. Igen drejede det sig om etablering af paraplyorganisationer SD i de lande, hvor det ikke findes. Men økonomien i det giver store problemer bl.a. i England og Rumænien. Eftermiddagen sluttede med en lille stående reception med drikkevarer. Herefter skulle vi ved egen hjælp indenfor en time bevæge os til Belgien Comic Strip Center. Dette indebar en gåtur op til sporvognen, en sporvognstur og så igen en gåtur på ca. 8 minutter. Karin og jeg besluttede dog, at i dette tilfælde måtte det være okay at tage en taxa. Som tænkt så gjort, men da vi fandt ud af, at vi skulle deltage i endnu et stående arrangement med drinks og»finger foods«, blev vi ikke længere end højest nødvendigt, inden vi fandt en taxa og vendte næsen hjemad, så vi kunne komme ud og få noget at spise siddende. Tillad mig en personlig bemærkning. En af lydteknikerne i MCE havde en hårmanke, som jeg aldrig har set mage til. Det lignede optrevlet hampereb, og så havde han fletninger, der gik næsten ned til rø. Hjemme hos mig ville det hedde:»hvis han var min hund, så blev han fan. klippet.«fredag den Morgenmad igen et siddende måltid. Min formiddag stod på forbedring af kvaliteten af sundhedspleje gennem kliniske retningslinjer og gode patientforløb med fokus på overgangen fra barn til voksen. Karin hørte om patienternes opnåede viden i praksis og nye tilgange til uddannelse og ansvarlighed. Både formiddagskaffe, frokost og eftermiddagskaffe var selvfølgelig stående. 16