Indholdsfortegnelse. Samarbejde 6 Ledelse 7 Uddannelse 7 Udvikling og forskning 7

Transkript

1

2 Indholdsfortegnelse Side Livet på Hospice 4 Generelt om Diakonissestiftelsens Hospice 5 Personale 6 Værdigrundlag 6 Målsætning for Diakonissestiftelsens Hospice 6 Samarbejde 6 Ledelse 7 Uddannelse 7 Udvikling og forskning 7 Visitation til Diakonissestiftelsens Hospice 7 Første kontakt 7 Henvisning 8 Visitationskriterier 8 Tværfaglig palliativ indsats 8 Pårørende 9 Pårørendeaften 9 Individuelle samtaler 9 Livsmestring på Vedbygaard 10 Henvisninger til Hospice 10 Henvisninger til Hospice Hvor kom henvisningerne fra i 2010? 11 Belægningsprocent 11 Indlæggelser i Indlæggelsestid i Alders- og kønsfordeling 13 Diagnose 13 Hvor kommer patienterne fra? 14 Udskrivelser i Dødsfald i Diakonissestiftelsens Udgående Hospiceteam (D.U.T) 15 Tilgængelighed 15 Henvisninger til Det Udgående Hospiceteam 16 Patientforløb i Diagnose 16 Hvor kommer patienterne fra? 17 Side 2 af 23

3 Afsluttede forløb i Personalet 19 Bogudgivelser i PhD-projekt v. Phd-studerende Vibeke Østergaard Steenfeldt 21 Musikterapeut i revalideringsforløb på Hospice 21 Kliniske interessegrupper (KIG) 21 Udvekslingspraktik med Rigshospitalet 21 Undervisning af frivillige 21 Hospice på P1 22 Renovering af Hospice 22 At være tæt på døden 23 Side 3 af 23

4 Livet på Hospice er en god historie, som venter på at blive fortalt. Det kunne meget passende være titlen på Årsrapport 2010 for Diakonissestiftelsens Hospice & Udgående Hospiceteam. Hospice har nu eksisteret, som et tilbud til pårørende, i mere end 13 år. Alligevel oplever vi, at der fortsat er et behov for at give menneskene udenfor murene lidt mere konkret information om, hvad vi kan tilbyde de alvorligt syge og døende mennesker, som kommer i kontakt med Hospice. Hvad er det egentlig vi kan? Hvilke værdier ligger der til grund for den tværfaglige, lindrende indsats, sådan som den praktiseres her hos os? Mit umiddelbare og meget korte svar vil være: Personalet på Hospice bestræber sig altid på at skabe de bedst mulige vilkår for uhelbredeligt syge mennesker og deres pårørende i en tid, hvor livet kan føles svært plagsomt og hvor døden er nært forestående. Det lykkes de rigtig godt med! Det tværfaglige personale besidder en stor faglig viden, som de flittigt deler med hinanden på tværs af faggrænserne. De er kompetente og meget omhyggelige i deres arbejde. De rummer alle et menneskeligt overskud, som har stor, stor betydning for, hvordan de møder vores patienter og deres pårørende i en vanskelig livssituation. Det kan være rigtig svært at vide, hvor godt personalet egentlig lykkes, for alt kan ikke altid måles. Vores gæstebog vidner imidlertid om, at mange pårørende gennem tiderne har været meget taknemmelige for vores indsats. Jeg vil tillade mig at citere en tak fra to døtre, som mistede deres mor i sommeren De skriver følgende: Kære alle I gode mennesker på Hospice Sommeren 2010 Da min søster og jeg ankom til Hospice med vores mor var det med følelsen af at følge hende direkte ind i himmelen. Her var smukt, roligt, lyst og fredfyldt. Og englene vimsede om hende for at glæde hende og for at få hende til at føle sig godt tilpas. Den følelse forlod os aldrig. Mor blev pudset og poleret, masseret og friseret, drillet og joket med og taget alvorligt, når der var behov for det. I har givet vores mor alt, hvad der var menneskeligt muligt (ved nærmere eftertanke satte I ikke engang grænser dér), så hun med livsglæden intakt og fast besluttet på at komme af sted, endelig kunne give slip. Hilsen 2 døtre Med det som udgangspunkt vil vi i ord, tal og statistikker forsøge at beskrive livet på Hospice, sådan som vi har oplevet det med særligt fokus på Ikke alt er medtaget, men forhåbentlig har vi husket det vigtigste. God læselyst. Hospicechef Helle Tingrupp Side 4 af 23

5 Generelt om Diakonissestiftelsens Hospice Ordet hospice stammer fra det latinske ord hospitium, der betyder herberg eller at byde velkommen. I dag bruges ordet om et sted, hvor uhelbredeligt syge og døende mennesker kan tilbydes lindrende pleje og behandling. Diakonissestiftelsens Hospice, som er en selvejende institution under Den danske Diakonissestiftelse, består af et hospice med plads til 10 patienter og et udgående hospiceteam (palliativt team) for 20 hjemmeboende patienter med bopæl i hovedstadsområdet. Adresse Diakonissestiftelsens Hospice Diakonissestiftelsens Udgående Hospiceteam Dronningensvej 16 Dronningensvej Frederiksberg 2000 Frederiksberg Tlf.: Tlf.: Fax: Fax: Website: hospice@diakonissen.dk Hospice er beliggende i en selvstændig bygning i diakonissernes gamle have midt på Frederiksberg og tæt på Zoologisk have. Fra haven kan man i gunstigt vejr høre søløverne og elefanterne. Det er nemt at komme til Hospice. Nærmeste Metrostation er Fasanvej, men derudover går bussen næsten til døren. Det er også muligt for besøgende at parkere (gratis) ved Hospice. På cykel går den Grønne sti helt frem til Dronningensvej. Hospice har 10 enestuer med eget bad og toilet. Værelserne er møblerede og holdt i lyse og rolige farver. Der er trådløst internetadgang overalt i bygningen, samt telefon, musikanlæg og TV med DVD-afspiller på alle patientstuer. Derudover er der fællesrum, spabad og direkte adgang til egen have. Har man som patient eller pårørende behov for at se de fysiske rammer på Hospice, er man meget velkommen til at lave en konkret aftale med os. Det gøres bedst ved at kontakte visitationen på alle hverdage mellem klokken 8 og 9. Så finder vi et tidspunkt, som kan passe os alle. Diakonissestiftelsens Hospice er røgfrit, dog er det tilladt at ryge udenfor. På Hospice kan patienten blive indlagt med henblik på at leve den sidste tid, eller patienten kan blive indlagt på et midlertidigt ophold. Alle indlæggelser forudsætter, at patienten har behov for lindring af plagsomme symptomer, og at patienten har en relativ kort forventet levetid (uger til få måneder). Nogle patienter kan udskrives til eget hjem eller plejehjem, når de plagsomme symptomer er lindret. Diakonissestiftelsens Hospice og Udgående Hospiceteam drives efter overenskomst med Region Hovedstaden. Side 5 af 23

6 Personale På Hospice er der ansat speciallæger, sygeplejersker, fysioterapeuter, hospicepræst samt teknisk-administrativt personale. Det er vigtigt, at personalet altid betragter sig som et team. Alle faggrupper arbejder derfor ud fra en antagelse om, at alles viden er nødvendig for at sikre det bedste forløb for patienten. Patienten og de pårørende skal opleve dette samarbejde kreative, idérige og meget engagerede frivillige supplerer de professionelles indsats og er i særdeleshed med til at gøre en positiv forskel for alle på Hospice og det sker hver dag! Værdigrundlag Diakonissestiftelsens Hospice er en del af Den danske Diakonissestiftelse. Vi arbejder ud fra det samme værdigrundlag, som bygger på et kristent menneskesyn. I dette finder vi blandt andet: At alle mennesker har samme værd At det enkelte menneske er noget særligt og er ukrænkeligt At alle mennesker har ret til indflydelse på deres egen situation At ethvert menneske har fysiske, psykiske, sociale og åndelige behov, som alle skal tilgodeses At omsorg for den enkelte er i fokus At der lægges vægt på tilgivelse og forsoning mellem mennesker At hvert menneske har mulighed for at skabe forandring Målsætning for Diakonissestiftelsens Hospice Klinisk At møde patienter og pårørende, så disse føler sig respekteret, lyttet til og værdifulde som mennesker At yde et medmenneskeligt følgeskab bestemt af patientens og de pårørendes livssyn, ønsker og behov før og efter dødsfald At yde palliation med udgangspunkt i det enkelte menneskes fysiske, psykiske, sociale og åndelige behov i et helhedsorienteret forløb At skabe et levende, tillidsfuldt og trygt miljø, for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden At støtte patient og pårørende til en forståelse og accept af situationen og medvirke til, at der før og efter dødsfald skabes rum for faglige, åndelige, religiøse og psykologiske spørgsmål At lindre symptomer ud fra en altid opdateret faglig viden At medvirke til et godt samarbejde med patient og pårørende, samt instanser, som har betydning for patientens situation Samarbejde At personalet, i tæt samarbejde med patienten og pårørende, fremmer nuancer i alles opfattelse og vurdering af situationen for at opnå den mest kvalificerede løsning At alle faggrupper samarbejder ud fra, at alles viden er nødvendig for at sikre det bedste forløb for patienten og derfor dokumenterer eget arbejde i en fælles journal Side 6 af 23

7 Ledelse At skabe rammer, der sikrer patient og pårørende omsorg og kvalificeret lindrende pleje og behandling At sikre, at arbejdsopgaverne løses med udgangspunkt i en tværfaglig helhedsopfattelse med mindst mulige fagorganisatoriske skel mellem de ansatte At stimulere personalets selvstændighed, ansvarsfølelse, udvikling og nytænkning At sikre, at medarbejderne er veluddannede, så der kan foregå en vedvarende refleksion over, evaluering af og udvikling af praksis Uddannelse At personalet kontinuerligt udbygger deres viden og tilegner sig forudsætninger for at kunne leve op til værdigrundlag og målsætning for Hospice Udvikling og forskning At personalet gennem afgrænsede kliniske problemstillinger, dokumenterer og udvikler den lindrende pleje og behandling At personalet formidler disse resultater mundtligt som skriftligt At personalet løbende er opdateret med og indarbejder egne og andres udviklings- og forskningsresultater efter saglig vurdering At personalet medvirker til identifikation og igangsættelse af relevante forskningsaktiviteter At personalet arbejder sammen med personale udenfor Hospice om udviklings- og forskningsopgaver Visitation til Diakonissestiftelsens Hospice Første kontakt Alle kan henvende sig telefonisk for at få information om visitationskriterier og om Hospice generelt. Oplysninger om ventetid er normalvis ikke mulig at indhente, da visitation til Hospice planlægges og prioriteres ud fra et fagligt skøn. Det vil i praksis sige, at de patienter, som vurderes at have de mest presserende behov for lindrende pleje, omsorg og behandling, altid vil blive prioriteret først. Et godt palliativt forløb er et forløb, hvor forventningerne er tydeligt afstemt og hvor der er en klar ansvarsfordeling mellem de involverede parter. For patient og pårørende kan det være rigtig svært at vide, hvilken hjælp de har behov for nu og i den tid, der kommer og ikke mindst, hvem der kan hjælpe dem. I den proces får de måske god hjælp fra deres egen læge, hjemmeplejen eller fra de ansatte på hospitalet, som har fulgt dem i deres sygdomsforløb. Nogle gange er patienten imidlertid efterladt alene med en del ubesvarede spørgsmål - sker det, så er vi aldrig længere væk end en telefonopringning. Side 7 af 23

8 Henvisning Henvisning til Diakonissestiftelsens Hospice og Udgående Hospiceteam kan foretages af alment praktiserende læger og andre læger, herunder sygehuslæger på samme måde, som henvisning sker til anden sygehusbehandling. For at lette henvisningen til Hospice har vi lagt en fortrykt henvisningsformular i en PDF-fil på vores hjemmeside. Se Den fortrykte henvisningsformular anviser, hvilke oplysninger der er nødvendige, for at vi fagligt bedst kan vurdere patientens tilstand forud for en visitationssamtale. Visitationskriterier Den endelige visitation af patienten foretages af Hospice eller Hospiceteamet efter følgende visitationskriterier: Patienten skal være uhelbredeligt syg og have behov for specialiseret palliativ pleje og behandling af plagsomme symptomer af såvel fysisk, psykisk, social som åndelig karakter Den helbredende behandling skal være afsluttet Patienten skal være orienteret om, at Hospice er et af flere mulige tilbud Patienten skal selv ønske at komme på Hospice eller blive tilknyttet Hospiceteamet Patienten skal være klart orienteret I forbindelse med visitation til Hospice vurderer vi altid patientens situation ud fra en helhedsvurdering af de fysiske, psykiske, sociale, åndelige og eksistentielle problemer. Visitationen tjener også til at afklare patientens og de pårørendes forventninger til den sidste tid og ikke mindst til Hospice. Vi har alle en livshistorie. Den rummer fortællingen om alt det betydningsfulde, som er og har været i vores liv - på godt og ondt. Ved også at inddrage oplysninger fra patientens livshistorie i visitationen skaber vi mulighed for bedre at forstå, hvilken betydning sygdommen har for patienten og patientens pårørende. Tværfaglig palliativ indsats De fleste patienter, som indlægges på Hospice, har ofte været igennem et langt og på mange måder smertefuldt sygdomsforløb med mange funktionstab til følge. Typisk lider de af smerter, udtalt træthed, vejrtrækningsproblemer, kvalme og opkastninger, fordøjelsesproblemer, angst og utryghed mm. For at opnå optimal symptomlindring er det som regel nødvendigt at lindre patienten medikamentelt. Den medicinske behandling skal kontinuerligt tilpasses den enkelte patients behov og justeres, så den giver mindst mulige bivirkninger. Sideløbende vurderes måden medicinen kan gives på. I den vurdering er der taget højde for patientens aktuelle tilstand. Den tværfaglige palliative indsats sigter på, i så høj grad som muligt, at hjælpe patienten til at bevare eller genfinde sin respekt og integritet som person. Følelsen af at have en vis grad af kontrol over sit liv, er et grundlæggende behov. Ved at lade patientens og de pårørendes behov for lindring være det vigtigste mål for den tværfaglige palliative indsats, er det faktisk muligt at give patienten et meningsfuldt og værdigt liv, også selvom det er et liv med døden i vente. Side 8 af 23

9 Samtidig med den fysiske symptomlindring er det vigtigt at støtte patienten og de pårørende i at justere deres forventninger til et realistisk niveau i forhold til den fremtid, de har sammen. Det kan være at hjælpe dem til kun at have kortsigtede planer, dvs. at støtte dem i at være i nuet. Det overordnede mål for den tværfaglige palliative indsats på Hospice er at forbedre livskvaliteten for mennesker og deres familier, der lever med en livstruende sygdom. På Hospice bliver alle patienter derfor behandlet individuelt. I tæt samarbejde med patienten søger personalet at skabe en ramme for det "meningsfulde hverdagsliv, som patienten ønsker sig. Pårørende De fleste af de patienter, som indlægges på Hospice har en familie, der gerne vil være sammen med patienten så ofte som muligt. Der er ingen defineret besøgstid på Hospice. Det vil i praksis sige, at de pårørende kan være her døgnet rundt, i det omfang patienten eller de selv magter det. De pårørende er også meget velkomne til at deltage i plejen eller på andre måder være med til at skabe et så normalt indhold i patientens hverdag som muligt. Vi ynder at sige, at vi bor godt men småt og meget centralt. Der er plads på patientstuen til, at de pårørende kan overnatte på en gæsteseng. Derudover findes der andre overnatningsmuligheder i nærheden, som personalet kan være behjælpelig med at anvise. I forbindelse med overnatning på Hospice er der mulighed for at købe et let morgenmåltid. Vi lægger op til høflig selvbetjening. På Hospice er der et mindre pårørendekøkken med køleskab og mikroovn, som er til fri disposition. I lokalområdet omkring Hospice er der forskellige muligheder for at spise eller hente take away. Pårørendeaften På Diakonissestiftelsens Hospice indbyder vi alle efterladte, som har mistet et nært familiemedlem eller en ven på Hospice, til et aftenarrangement af 2 timers varighed. Vores ønske er at give de pårørende mulighed for at få talt forløbet igennem, og måske dele de tanker og følelser, der følger med det at have mistet en nær pårørende, dels med nogle fra personalegruppen og dels med andre efterladte, som også har mistet en pårørende på Hospice i løbet af det seneste år. Vores hensigt med arrangementet er alene at give plads til en uformel snak og samvær, pårørende og personale imellem. Individuelle samtaler Der kan i tiden efter et dødsfald dukke spørgsmål op, som de pårørende gerne vil have talt om, f.eks. i relation til selve forløbet på Hospice eller i tiden efter dødsfaldet. Det søger vi at imødekomme ved at invitere de pårørende til en samtale af en times varighed med en af de sygeplejersker, som har været involveret i den pårørendes tid på Hospice eller tilknytning til Hospiceteamet. Side 9 af 23

10 Livsmestring på Vedbygaard Diakonissestiftelsens ferie- og rekreationshjem Vedbygaard tilbyder et inspirerende ophold med fokus på livskvalitet og samvær. Opholdet er á 6 dages varighed, for dem som har mistet en livspartner. Opholdet koster kr. I prisen er inkluderet fuld forplejning og undervisning. Ensomhedsfølelsen undgår man ikke. Spørgsmålet er, hvordan man tackler den. Det får vi mange gode råd til her på Vedbygaard. Lis Larsen, tidligere deltager For mere information om ophold kontakt personalet på Vedbygaard: Hovsøvej Ruds Vedby Telefon: vedbygaard@diakonissen.dk Læs mere på: Livsmestring på Vedbygaard er støttet af Socialministeriet. Henvisninger til Hospice Vi modtager nye henvisninger pr. post eller fax på følgende adresse: Diakonissestiftelsens Hospice Dronningensvej Frederiksberg Fax: Når henvisningen er modtaget på Hospice, bliver den i første omgang registreret elektronisk og lagt til Visitationen. Hvis Visitationen vurderer, at oplysningerne på den fremsendte henvisning er mangelfulde, rekvireres yderligere oplysninger fra patientens egen læge eller den hospitalsafdeling, som har fulgt patienten gennem sygdomsforløbet. Alle henvisninger, uanset om de er stilet til Hospice eller til Hospiceteamet, prioriteres ud fra en helhedsvurdering af de palliative behov, som de er beskrevet fra henvisende læge. Ofte er disse oplysninger suppleret med væsentlige observationer fra de pårørende og plejepersonale. Indenfor 8 dage fra modtagelsen af henvisningen foretages en administrativ visitation, hvor de foreliggende oplysninger om patientens situation bliver vurderet. Her tages samtidig stilling til, hvornår patienten skal tilbydes visitationssamtale. Henvisninger til Hospice 2010 Diakonissestiftelsens Hospice modtog i 2010 i alt 452 lægehenvisninger. Det er et fald på knapt 5 % i forhold til 2009, hvor vi modtog i alt 478 henvisninger. Side 10 af 23

11 Hvor kom henvisningerne fra i 2010? Henvist fra Antal Rigshospitalet 86 Herlev Hospital 74 Egen læge 73 Hvidovre Hospital 60 Diakonissestiftelsens Udgående Hospiceteam 37 Glostrup Hospital 29 Frederiksberg Hospital 26 Bispebjerg Hospital 26 Amager Hospital 11 Hillerød Hospital 4 Gentofte Hospital 3 Helsingør Hospital 2 Øvrige Danmark 21 I alt 452 Antallet af henvisninger har været rimeligt stabilt de sidste par år, hvor vi årligt har modtaget mellem 450 og 500 henvisninger. Ud af de 452 henvisninger vi modtog i 2010, blev halvdelen enten visiteret til indlæggelse på Diakonissestiftelsens Hospice eller tilknyttet Udgående Hospiceteam. Siden 1. januar 2010 er alle patienter, som henvises til specialiseret palliativ indsats, dvs. til et hospice, et palliativ team eller en palliativ afdeling i Danmark, blevet registreret i Dansk Palliativ Database (DPD). Med etableringen af databasen vil det fremover være muligt at få mere præcise oplysninger også om de patienter, som ikke opnår visitation til Hospice. Belægningsprocent I perioden 1. januar 31. december 2010 har der været en belægningsprocent på 87,2 % svarende til 3182 liggedage. I forhold til det med Region Hovedstaden aftalte budgetmål på 87 %, har der været en større belægning på i alt 6 liggedage. Indlæggelser i 2010 Ved årsskiftet 2009/2010 havde vi fuld belægning, dvs. at der var 10 patienter indlagt pr. 1. januar I løbet af året havde vi yderligere 160 indlæggelser. I forhold til 2009, hvor vi havde i alt 170 indlæggelser, er det et fald på knapt 5 %. Side 11 af 23

12 Indlæggelser pr. år i perioden Indlæggelser pr. år siden åbningen den Antal indlæggelser Indlæggelsestid i 2010 I 2010 var den gennemsnitlige indlæggelsestid 19 døgn, med en variation fra 1 døgn til 116 døgn. Mediantiden for samtlige indlæggelser i 2010 var 14 døgn. Udvikling i indlæggelsestiden Årstal Gennemsnitlig indlæggelsestid Korteste Længste Mediantid døgn 1 døgn 116 døgn 14 døgn døgn 1 døgn 115 døgn 13 døgn døgn 1 døgn 220 døgn 13 døgn døgn 1 døgn 114 døgn 14 døgn døgn 1 døgn 118 døgn 12 døgn Som det fremgår af ovenstående, har indlæggelsestiden været nogenlunde konstant de seneste 5 år. Indlæggelsestid i 2010 Indlæggelsestid Antal indlæggelser I % 1 7 dage % 8 14 dage % dage % dage 15 9 % 4 uger % 8 uger 8 5 % I alt 160 indlæggelser 100 % Kommentar 48 patienter 30 % var indlagt under 1 uge, mens 32 patienter 20 % var indlagt under 2 uger. Det svarer til, at 80 patienter 50 % var indlagt under 2 uger. 30 patienter 20 % var indlagt mere end 4 uger, kun 8 patienter 5 % mere end 8 uger. Side 12 af 23

13 Udvikling i indlæggelsestiden Indlæggelsestid dage % % % % % 8 14 dage % % % % % dage % % % % % dage 15 9 % % 16 9 % % 13 8 % 4 uger % % % % % 8 uger 8 5 % 9 5 % 6 3 % 6 4 % 12 8 % Alders- og kønsfordeling Den gennemsnitlige alder var for mænd 66 år og for kvinder 68 år, hvor yngste patient var 33 år og ældste patient 99 år. Flest kvinder var indlagt på Hospice, helt præcist repræsenterede de 63 % af samtlige indlæggelser. Diagnose Størstedelen af de patienter, som var indlagt i 2010 havde kræft i fremskredent stadie. De hyppigste kræftformer var lungekræft (20%), kræft udgået fra mavetarmkanalen (17%), brystkræft (15%), kræft i bugspytkirtel (8%), kræft i lever/galdeveje (7.5%), gynækologiske kræftformer (7%), kræft i hjernen (4%), kræft i urinveje (4.5%), prostatakræft (4%), andet ikke cancer (5%), øvrige cancersygdomme tegner sig for resten. Diagnose i % 25,0% 20,0% 15,0% 10,0% 5,0% 0,0% Mavetarmkanal Lungepleura Bryst Bugspytkirtel Livmoder/æggestok Hjerne Prostata Urinveje Lever/galdeveje Mund/hals Spiserør Leukæmi/blod Ukendt Andet ikke cancer Side 13 af 23

14 Hvor kommer patienterne fra? Diakonissestiftelsens Hospice modtager patienter fra hele landet jf. frit hospicevalg. I praksis viser det sig kun at være et mindretal udenfor hovedstadsområdet, som benytter sig af denne mulighed. Årsagen hertil skal ses i, at mennesker, også i den sidste fase af deres liv har, et helt naturligt behov for at være tæt på det netværk, som har været en vigtig del af deres liv. Hvor kommer patienterne fra? antal patientforløb Københavns Kommune Frederiksberg Hvidovre Rødovre Brøndby Glostrup Dragør Kastrup Herlev Øvrige kommuner i Regonen H. Region Sjælland Andre Regioner Patienter med bopæl i Region Hovedstaden tegner sig for i alt 92,5 % af indlæggelserne på Diakonissestiftelsens Hospice. Udskrivelser i 2010 Nogle patienter kan udskrives til eget hjem eller plejehjem, når de plagsomme symptomer er lindret. En udskrivelse er altid forudgået af en tværfaglig konference, hvor patientens helhedssituation og fremtidsmuligheder vurderes. De patienter, som udskrives fra Hospice, vil blive tilbudt genindlæggelse ved først ledige plads, såfremt de atter får behov for palliativ indsats. I 2010 blev i alt 18 patienter udskrevet fra Diakonissestiftelsens Hospice. Udskrivelser Antal pr. år Omregnet til % 11 % 14 % 11 % 15 % 9.5 % Siden Hospice blev etableret i sommeren 1997, har der været i alt 1782 indlæggelser. Heraf har vi udskrevet i alt 207 patienter. Det svarer til, at 11 % af samtlige indlæggelser har kunnet udskrives fra Hospice. Side 14 af 23

15 Udskrivelser pr. år i perioden Udskrivelser pr. år siden åbningen den Antal udskrivelser Dødsfald i 2010 I 2010 havde vi i alt 142 dødsfald på Hospice. Dødsfald Antal pr. år Diakonissestiftelsens Udgående Hospiceteam (D.U.T) Diakonissestiftelsens udgående Hospiceteam er et mobilt tværfagligt palliativt team, der drives efter overenskomst med Region Hovedstaden. Tilbuddet retter sig mod dem, der ønsker at dø hjemme, mod de patienter, som udskrives fra Hospice og mod dem, der gerne vil være hjemme så længe som muligt, for siden at afslutte livet på Hospice eller hospital. Hensigten er at skabe et sammenhængende forløb, ved at bringe hospiceomsorgen hjem til patienten. Fælles ansvarsfølelse, nærheden, samt hurtig og naturlig vidensdeling mellem Hospice og Udgående Hospiceteam har på mange måder styrket den palliative indsats, som Diakonissestiftelsens Hospice i mange år har ydet. Patientforløbene koordineres bedre og mere effektivt, hvorved vi oplever langt flere sammenhængende patientforløb. Det udgående Hospiceteam er dimensioneret til at have kontakt med gennemsnitlig 20 hjemmeboende patienter. Tilgængelighed Hospiceteamet er tilgængeligt for tilknyttede patienter, pårørende og samarbejdspartnere alle dage, incl. weekends og helligdage. Planlagte hjemmebesøg foretages fortrinsvis i dagtiden på hverdage. Akutte besøg til de tilknyttede patienter kan om nødvendigt foretages dag og aften. Om natten er der kun mulighed for telefonisk kontakt. Side 15 af 23

16 Henvisninger til Det Udgående Hospiceteam Ifølge vores driftsaftale med Region Hovedstaden forventes det, at vi har 20 samtidige patientforløb tilknyttet vores udgående Hospiceteam. I 2010 modtog vi i alt 197 henvisninger, heraf opnåede 74 patienter 37 % ikke visitation af følgende grunde: Patienter der ikke opnåede visitation til Hospiceteamet antal patienter i % Død inden visitation Opfylder ikke kriterierne Henvist til andet palliativt tilbud Anden årsag Ønsker ikke behandling Patientforløb i 2010 Ved årsskiftet 2009/2010 havde vi i alt 19 patienter tilknyttet hospiceteamet. Med visitation af yderligere 141 var det samlede antal patientforløb patientforløb var uafsluttede ved årsskiftet 2010/2011. I 2010 blev i alt 141 nye patientforløb visiteret. Disse patienter var henvist fra: Henvist fra Antal I % Egen læge % Rigshospitalet % DST Hospice % Frederiksberg Hospital 9 6 % Amager Hospital 4 3 % Hvidovre Hospital % Bispebjerg Hospital 3 2 % Herlev sygehus 9 6 % Gentofte Sygehus 1 1 % Andet 3 2 % I alt % Diagnose Størsteparten af de i alt 160 patienter, som var tilknyttet hospiceteamet i 2010 havde kræft i fremskredet stadie. Side 16 af 23

17 De hyppigste kræftformer var kræft udgået fra mavetarm-kanalen (19%), brystkræft (18%), lungekræft (16%), prostatakræft (9%), kræft i bugspytkirtel (9%), kræft i lever/galdeveje (6%), gynækologiske kræftformer (5%), kræft i hjerne (2%), andet ikke cancer (3%), øvrige kræftformer tegner sig for resten. Diagnose i % 25% 20% 15% 10% 5% 0% Prostatakræft Bryst Bugspytkirtel Kræft i hjernen Lever/galdeveje Lungekræft Mavetramkanal Gynækologiske kræftformer Øvrige kræftformer Ikke Cancer Hvor kommer patienterne fra? Kommune/bydel Antal Frederiksberg 57 København S og SV 17 Kastrup/Tårnby 15 Valby 15 Hvidovre 12 Rødovre 9 Dragør 6 København Ø 6 Vanløse 6 København K 4 Albertslund/Glostrup/Tåstrup 3 Brønshøj 3 København V 3 Herlev 2 København C 1 København N 1 I alt 160 Hospiceteamet har også i 2010 haft kontakt med patienter udenfor København og Frederiksberg kommune, men med bopæl i Region Hovedstaden. Det er patienter, som enten er blevet udskrevet fra Hospice eller som på sigt, har ønsket at afslutte deres liv på Hospice, men hvor behovet for indlæggelse endnu skønnes for tidligt. Side 17 af 23

18 Hvor kommer patienterne fra? antal patienter Albertslund/Glostrup/Tåstrup Brønshøj Dragør Frederiksberg Herlev Hvidovre Kastrup/Tårnby København C København K København N København S og SV København V København Ø Rødovre Valby Vanløse Alders- og kønsfordeling Den gennemsnitlige alder var for mænd 67 år og for kvinder 71 år, hvor yngste patient var 30 år og ældste patient 101 år! Flest kvinder var tilknyttet Hospiceteamet, helt præcist repræsenterede de 66 % af samtlige patientforløb. Af andre karakteristika kan nævnes, at mere end halvdelen boede alene. Kontakttid, gennemsnitlig For de patienter, som var tilknyttet det udgående Hospiceteam i 2010 og som er afsluttet i 2010, var den gennemsnitlige kontakttid 52 døgn med en variation på 1 døgn som den korteste kontakttid til 492 døgn for den længste. Afsluttede forløb i 2010 I 2010 afsluttede vi i alt 132 forløb, som følger: Årsag Antal patienter I % Død i hjemmet % Indlagt/død på DST Hospice % Død på hospital % Død på andre institutioner * 2 2 % Afsluttet % I alt % * Andre institutioner er i denne sammenhæng aflastningsplads på plejehjem Side 18 af 23

19 Personalet Vores vision for fremtiden er at udvikle og bevare Hospice på en måde, hvor patienter og pårørende fortsat oplever en høj grad af tilfredshed. Det kræver tid, gode rammer, præcise mål og ikke mindst fleksible og kompetente medarbejdere. Medarbejderne vil altid udgøre den vigtigste ressource på Hospice. Målrettet kompetenceudvikling, uddannelse, rettidig omhu, etisk refleksion og stor arbejdsglæde skal medvirke til at bevare Hospice som en dynamisk arbejdsplads, hvor alle medarbejdere er/bliver i stand til at løse alle nødvendige opgave på kort og lang sigt. Personalet på Hospice er karakteriseret ved at være erfarent og det afspejler sig naturligvis også i deres alder, hvor gennemsnitsalderen for samtlige ansatte pr. 1. januar 2010 var 50 år, og hvor yngste medarbejder var 33 år og ældste 65 år. Alder Angivet i % < 30 år år 14 % år 41 % år 27 % % I alt 100 % Vi har de sidste par år haft særligt fokus på generationsskiftet blandt sygeplejerskerne, som er den absolut største personalegruppe. Vi bestræber os allerede nu på at genbesætte ledige sygeplejerskestillinger med yngre sygeplejersker naturligvis under forudsætning af, at de har de fornødne faglige og personlige kvalifikationer. Det ser vi som en vigtig forudsætning for at skabe det bedste generationsskifte, hvor mindst mulig viden og kompetence ellers risikerer at gå tabt. Afsked med hospicepræst Hanne Schmidt Torsdag d. 29. juli tog vi afsked med hospicepræst Hanne Schmidt efter mere end 14 års ansættelse på Diakonissestiftelsen, heraf de sidste 13 år her på Hospice. Vi ønsker Hanne al mulig held og lykke på hendes videre færd. Tak for nu. Velkommen til Marianne Bønløkke - ny hospicepræst Fredag d. 1. oktober kunne vi byde velkommen til Marianne Bønløkke, som ny hospicepræst. Marianne er jo ikke ny på Diakonissestiftelsen, ej heller på Hospice og så alligevel er hun ny i feltet. Afsked med overlæge Phillip Steptoe Ved udgangen af august 2010 tog vi afsked med Phillip, som siden 1. august 2006 har været overlæge på Hospice. Phillip er nu overlæge på Hospice Sjælland. Vi ønsker også Phillip al mulig held og lykke. Tak for indsatsen. Velkommen til læge Eddie Jalving I juli 2010 kunne vi byde velkommen til speciallæge Eddie Jalving. I samarbejde med virksomhedsansvarlig overlæge Preben Olsen skal Eddie fremover varetage den behandlingsmæssige del på Hospice. Vi ønsker Eddie hjertelig velkommen. Side 19 af 23

20 Bogudgivelser i 2010 Klinisk sygeplejespecialist Rita Nielsen og hospicepræst Marianne Bønløkke, begge ansat på Diakonissestiftelsens Hospice, står bag tre bogudgivelser i Venteværelset af Rita Nielsen & Jacob Harder Jeg har som døende oplevet, at jeg har meget at give de levende. Det er et af mange udsagn, man kan læse i denne vigtige bog, som udkom i 2010 og som efterfølgende har fået meget flotte anmeldelser. Forlaget Unitas skriver: Bogen er en ung mands fortælling om livet, om det at være døende og om at skulle tage afsked med sin søn på 4 år. Den er formet som et interview, hvor forfatteren, Rita Nielsen, som levende taler med Jacob som døende. Bogen er en røst fra et døende menneske, der siger, at vi skal tage de døende og døden alvorligt. Under hele arbejdet med bogen er Jacobs gentagne replik: Vi må få menneskene til at forstå, at de skal dø, for på den måde bliver livet bedre. Samtidig har det været Jacobs håb, at mennesker i samme situation som han selv måtte få mod på at leve livet fuldt ud til det sidste. Rita Nielsen er, udover at være klinisk sygeplejespecialist på Diakonissestiftelsens Hospice, forfatter til flere bøger om sjælesorg, åndelig omsorg og hospice. Livets afslutning af Rita Nielsen Livets afslutning behandling, pleje og omsorg er en vejledning til personalet i ældreplejen. Bogen udkom i 2010 på Unitas Forlag, er blevet til på baggrund af et større projekt kaldet Livets afslutning, som Diakonissestiftelsen gennem et par år gennemførte. Projektet bygger på udvikling og undervisning i palliativ pleje målrettet personalet på Diakonissestiftelsens tre ældreinstitutioner. Bogen fokuserer på palliation bredt forstået; således er helhedsplejen og inddragelse af pårørende et vigtigt omdrejningspunkt, ligesom symptomkontrol behandles uanset den tilgrundliggende sygdom. I bogen er der endvidere lagt vægt på kommunikation og åndelig omsorg, som begge er vigtige elementer i palliation. Bogen er tænkt som en vejledning, og kan ikke stå alene, men kan anvendes som udgangspunkt for undervisning og samtaler om emnet. Ord til livet red. Hospicepræst Marianne Bønløkke I forordet til denne bog, som udkom på Unitas Forlag i 2010 står: Dette er ikke en bog med mange ord. De få ord, som findes her, kan man til gengæld ikke få for meget af. Det er stille og enkle ord fra Biblen og Salmebogen, der taler om det at være menneske. Tidløse ord om livet, som det kommer til os. Bogen indeholder to dele. Den første del har overskriften Ord til livet når livet leves. Bogens anden del med Ord til livet når livet slutter knytter sig direkte til Diakonissestiftelsens projekt Livets afslutning, hvor man i undervisningen af plejepersonalet også satte fokus på ritualer og deres betydning i mødet med døden. Når livet slutter, er der brug for ord til livet, som findes i kirkens ritualer. Side 20 af 23

21 PhD-projekt v. Phd-studerende Vibeke Østergaard Steenfeldt Vibeke Østergaard Steenfeldt er sygeplejerske og er i øjeblikket phd-studerende ved Institut for psykologi og uddannelsesforskning på RUC. Hendes 3 årige projekt handler om åndelig omsorg til uhelbredeligt syge og døende kræftpatienter og en del af hendes feltarbejde gennemføres her på Diakonissestiftelsens Hospice. Fokus på feltarbejdet er at undersøge, hvad sygeplejersker gør, når de inkluderer åndelig omsorg i deres pleje. Projektet forventes afsluttet ved udgangen af Musikterapeut i revalideringsforløb på Hospice Hospice indledte i sommeren 2010 et revalideringsforløb på 1 år for en kvinde, som er harpenist og uddannet musikterapeut. I skrivende stund er revalideringsforløbet vel overstået og vi har med sorg måtte tage afsked med Gabrielle og ikke mindst musikterapien, som har været til stor glæde for patienter, pårørende og personalet på Hospice. Vi håber fortsat på, at vi i fremtiden vil få økonomisk mulighed for at kunne have musikterapi, som et permanent tilbud på Hospice. Kliniske interessegrupper (KIG) Alt personale på Hospice, der er ansat og beskæftiget i klinikken, er forpligtet til at deltage i det udviklingsarbejde, som har sit udspring i palliative pleje- og behandlingsproblematikker. Formålet med grupperne er at kvalificere, begrunde og udvikle praksis inden for palliativ pleje, omsorg og behandling. Grupperne identificerer, i samarbejde med ledergruppen, problemområder, der er egnet som udviklingsområder det kommende år. I 2010 har der været særlig fokus på: udvikling og implementering af nye lægefaglige kliniske retningslinjer udvikling og implementering af nyt materiale i forbindelse med pleje af patienter med hjernemetastaser/primær hjernetumorer udvikling af nye tilbud til de pårørende Udarbejdelse og implementering af klinisk retningslinje for mundproblemer. revidering af klinisk retningslinje for obstipation revidering af den tværfaglige patientjournal Udvekslingspraktik med Rigshospitalet Som noget nyt fik vi i 2010 etableret et samarbejde om en udvekslingspraktik med en onkologisk afdeling på Rigshospitalet. Over en 3-ugers periode har én af vores sygeplejersker været på udvekslingspraktik på en onkologisk afdeling, mens en onkologisk sygeplejerske efterfølgende har været i praktik på Hospice. Formålet med udvekslingspraktikken er kort og godt, at jo mere vi ved om hinandens arbejdsområder, jo bedre kan vi støtte og vejlede vore patienter. Undervisning af frivillige I løbet af 2010 fulgte de frivillige på Hospice et kompetence- og undervisningsforløb á 3 timer over i alt 6 gange. Formålet var at udvikle de frivilliges viden om emner som hospicefilosofien, døden, herunder også tidens betydning for den døende, palliation som begreb, støtte til de pårørende, mm. Undervisningen blev en stor succes og var støttet økonomisk af Ministeriet for Velfærd. Side 21 af 23

22 Hospice på P1 To gange i løbet af 2010 var Diakonissestiftelsens Hospice at høre på DR, P1. Første gang var det under programmet Sundhed. En journalist fulgte Rita Nielsen en formiddag på hendes vej rundt på Hospice. Udsendelsen blev sendt første gang d. 22. februar og genudsendt d. 24. februar. Sidst på året havde vi endnu et besøg af en journalist, også fra DR, P1 denne gang fra programmet Reportagen. En journalist fulgte over 14 dage med i livet på Hospice. Det blev til en spændende lyd-reportage med interviewes af en patient, en frivillig og forskelligt personale fra Hospice. Vi får rigtig mange henvendelser fra journalister, fra studerende, fra filmfolk mm., som alle udtrykker stor interesse i at komme i kontakt med vores patienter. Som personale stiller vi gerne vores viden og erfaring med døende mennesker til rådighed for folk udefra. Men etiske hensyn til patienterne gør, at vi som regel må afvise at involvere dem i patienternes sidste og meget sparsomme tid. Renovering af Hospice Efter mere end 13 års uafbrudt og konstant drift trængte Hospice efterhånden til at blive renoveret og moderniseret. Det blev muligt at realisere, da Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse i 2010 bevilgede os økonomisk støtte til renovering af det rent bygningsmæssige, mens fonde og privatpersoner ydede os støtte til selve moderniseringen, herunder indkøb af nyt inventar. I efteråret gik vi i gang med at planlægge renoveringen af patientfløjen, medicinrummet og personalerummet. Det stod ret hurtigt klart, at renoveringsarbejdet ville være til stor gene for vores patienter, uanset hvordan vi ellers planlagde det. Genhusning i andre lokaler måtte være løsningen på dette problem. I slutningen af november 2010 flyttede vi Hospice over i en gammel hospitalsafdeling på Diakonissestiftelsen, og her var vi i de 4 uger renoveringen varede. Det blev på mange måder en sjov og anderledes oplevelse. I de 13 år, som hospicebygningen har eksisteret, har vi alle dage hørt: Man kan mærke ånden fra Diakonissestiftelsen i Hospice. Nu sagde folk, som kom forbi for at se vores midlertidige domicil i stedet: Man kan mærke, at I har fået hospiceånden med jer! Til det er der vel ikke andet at sige end det er menneskene, som skaber ånden og ikke bygningerne. Tak til alle ansatte og frivillige på Hospice for jeres slid og slæb i forbindelse med renoveringen. I har i den grad gjort en forskel. Tak! Også tak til personalet i teknisk afdeling, It-afdelingen, køkkenet, rengøringen, administrationen og til de midlertidige naboer på Diakonissestiftelsen. Tak til håndværkerne. I blev (næsten) færdige til tiden! Og sidst men ikke mindst, skal der lyde en stor, stor tak til de privatpersoner og fonde, som med deres økonomiske støtte gjorde det muligt at modernisere Hospice. TAK! 2 dage før jul flyttede vi, som planlagt tilbage til de nyrenoverede lokaler på Dronningensvej. Ubeskriveligt dejligt, at vi nåede at komme hjem til jul. Side 22 af 23

23 At være tæt på døden At være tæt på døden, kan paradoksalt nok virke livsbekræftende på personalet. Men det kræver menneskeligt overskud at være dér, hvor patienten er. Som personale har man derfor et stort behov for faglig vejledning og rum for etisk refleksion. Den engelske skolelærer Suzy Becker har i bogen: Sådan bliver det bare bedre (Lindhardt & Ringhof) stillet følgende spørgsmål til hundredvis af skolebørn: Hvordan ville du hjælpe nogen, der er syge og som ikke kan blive raske? Jeg ville være hos dem hele tiden (Pige, 8 år) Jeg ville behandle dem som om de var rige (Dreng, 8 år) Jeg synes, at alle som er syge på den måde skulle have pandekager til morgenmad hver dag og en rejse et eller andet sted hen, og så skulle de ikke have nogen pligter (Dreng, 7 år) Bedre kan det ikke udtrykkes. Her på Hospice bestræber vi os på at møde de uhelbredeligt syge og døende mennesker med nærvær, ro og følelsen af at være noget særligt i kombination med stor faglig viden. Vi håber, at vi med Årsrapport 2010 har løftet lidt af sløret for det særlige, vi kan her på Diakonissestiftelsens Hospice. Tak fordi du gav dig tid til at læse denne årsrapport. Helle Tingrupp Juli 2011 Side 23 af 23