Hovedcirklen. Hjerneskadeforeningen

Transkript

1 Hovedcirklen Hjerneskadeforeningen årgang 20 nummer 4 december 2009

2 STORKØBENHAVN: Lene Juul Tlf: / Lenejuulj@gmail.com RØDOVRE: Lørna Hejl Tlf / hjerneskade_roedovre@loerna.dk KØGE BUGT: Willy Andersen Tlf: kiwiand@get2net.dk EGEDAL: Sanny Freund Tlf: ksfreund@privat.dk FREDERIKSSUND: Frede Schulz Tlf: frede.schulz@youmail.dk HALSNÆS: John Mortensen Tlf vito.obo@mail.dk FURESØ: Helle Bomgaard Tlf: helle@bomgaard.com HELSINGØR: Kirsten Fazio Tlf kirstenfazio@hotmail.com NORDSJÆLLAND: Lisbeth Holmgaard Tlf: sydkajen@mail.dk VESTSJÆLLAND: Lise Nielsen Tlf: alise@info.dk SYDSJÆLLAND, MØN og LOLLAND-FALSTER: Arne Høegh Tlf: agh@dlgpost.dk FYN: Lise Christiansen Tlf: lise.christiansen@pc.dk SYDFYN: Lonnie Malmberg Tlf: lonniemalmberg@hobby-art.dk SØNDERJYLLAND: Alite Karoline Petersen Tlf: alite@webspeed.dk VEJLE, FREDERICIA, KOLDING: Niels Henry Andersen Tlf: nha@post12.tele.dk HEDENSTED-HORSENS: Berit Nybroe Tlf bnybroe@mail.dk MIDT-VESTJYLLAND: Elmer S. Gade Tlf: elmer@gade.mail.dk VIBORG-SKIVE: Tracy Fleur Pedersen Tlf: hjsf.viborg@fibermail.dk RANDERS: Ole Støvring Tlf olestoevring@live.dk SILKEBORG: Lizzy Søndergaard Tlf lizzy@zondergaard.dk ÅRHUS-ØSTJYLLAND: Jette Sloth Tlf: js@hjerneskadeforeningen.dk THISTED-MORS: Anne-Marie Heegaard Lodahl Tlf: frede-lodahl@mail.dk NORDJYLLAND: Landskontoret Tlf info@hjerneskadeforeningen.dk RÅDGIVNING: Socialrådgiver Eva Hollænder Tlf: info@hjerneskadeforeningen.dk Onsdag (telefonrådgivning) kl Fredag (telefonrådgivning) kl RÅDGIVNING: Neuropsykolog Steffen Malik-Høegh Tlf: info@hjerneskadeforeningen.dk Onsdag (telefonrådgivning) kl Fredag (telefonrådgivning) kl Akut støtte for pårørende (ASP) Er du pårørende til en person, der pludselig er ramt af ulykke eller sygdom, som påvirker hjernen? Du kan henvende dig direkte til ASP gennem Hjerneskadeforeningen på tlf Annoncetegning: Dansk Blad Service ApS, Vestergade 11 A, Postboks 16, 5540 Ullerslev, tlf info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil. Hjerneskadeforeningens hovedkontor: Brøndby Møllevej Brøndby Tlf Fax Girobank info@hjerneskadeforeningen.dk Protektor for Hjerneskadeforeningen Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary Marianne Schirrmacher Abonnement: Abonnement og medlemskab koster kr. 250,- og tegnes ved henvendelse til Hjerneskadeforeningens kontor. Redaktionen modtager gerne artikler til bladet. Helst på CD eller . Send gerne billeder med. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens synspunkt med undtagelse af lederen. Gengivelse af artikler fra bladet er tilladt med kildeangivelse. Hjerneskadeforeningen er en uafhængig brugerstyret interesseorganisation, der arbejder for hjerneskaderamte familier. I Danmark lever op mod mennesker med følgerne af en alvorlig senhjerneskade. HJERNESKADEFORENINGENS TELEFONRÅDGIVNING Når der rettes henvendelse til rådgivningen vil vi registrere henvendelsesårsager, samt hvilken lokalitet i landet man ringer fra. Registreringen skal tjene til at pege på generelle behov og mangler for skadede og pårørende. Al brug af registreringen vil naturligvis ske i anonymiseret form. De hyppigste årsager til hjerneskader er: Kranietraume (slag mod hovedet som følge af ulykker eller vold). Trafikulykkerne står for 75% af tilfældene. Apopleksi (slagtilfælde som følge af blodprop eller blødning i hjernen). Andre udløsende årsager kan være infek tions sygdom me som hjernebetændelse, tumorer, iltmangel ved hjertestop, samt organiske opløsningsmidler. 2 HOVEDCIRKLEN DECEMBER 2009

3 årgang 20 nummer 4 december 2009 HVEM SKAL BESTEMME OVER DIN ARV? 4 Hvem skal bestemme? 5 Leder 6 Det sociale hjørne 8 Nyt program kan holde danskere i job indhold 9 Cykelhjelmkampagnen 10 Personer med betydelige handicap i økonomisk lænke 11 Ny IT-portal 13 Nytårsshow HovedHuset bliver frontinstitution Mindeord igen hjælp sanga onerer vt. overbejder læg til Nytårsshow 2010 S M U K S L E S V I G S K E M U S I K Ko r P S J U L I E B E rt H E L S E N M a rt I N B ry G M a N N D I r I G E N T r E N é B J E r r E G a a r D N I E L S E N K o n c e r t s a l e n i T i v o l i S ø n d a g d e n 2 4. j a n u a r k l Tiden læger alle sår LIDL støtter 17 Legater og diverse 19 Ny bog 21 Hovedtropperne 24 Donationsoverrækkelse 27 Fra Rigshospitalets nyhedsbrev 31 Repræsentantskabsmøde og generalforsamlinger 33 Lokalafdelingerne fylder 60, vil støtte g fortælle tet nvendelse til 8822 / Forsiden: Remmens Fondens bestyrelsesformand Else Marie Remmen motiverer den store donation til Hjerneskadeforeningen ved arrangementet på Rigshospitalet. Hovedcirklen Hjerneskadeforeningen Hovedcirklen ansvarshavende: Bestyrelsens forretningsudvalg - ISSN Redaktion: Marianne Schirrmacher Svend-Erik Andreasen Deadline 2010: Nr. 1: 4. februar 2010 Redaktion af dette blad sluttede den Næste nummer udkommer marts 2010 Annoncetegning: Dansk Blad Service ApS, Vestergade 11 A, Postboks 16, 5540 Ullerslev, tlf info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil HOVEDCIRKLEN DECEMBER

4 Hvem skal bestemme? HVEM SKAL BESTEMME OVER DIN ARV? En del af vore udgifter bliver finansieret af staten. Resten kommer fra private og erhvervslivet. Men navnlig den støtte, som vi ville kunne modtage som arvebidrag, kan blive af helt afgørende og fundamental betydning for vores indsats. Derfor: Den sidste vilje er vigtig Først når man får skrevet et testamente, er det én selv, der bestemmer, hvordan ens arv skal fordeles - ellers er det arveloven. Hvis du overvejer at støtte arbejdet for at forbedre livsvilkårene for de hjerneskaderamte og deres pårørende, så gør du det bedst ved at betænke Hjerneskadeforeningen. Og du skal vide, at uanset hvilket bidrag, du ønsker at betænke Hjerneskadeforeningen med, vil det blive modtaget med taknemmelighed. Af Svend-Erik Andreasen Arv er et værdifuldt redskab i bestræbelserne for at forbedre de hjerneskaderamte og de pårørendes livsvilkår I Hjerneskadeforeningen arbejder vi for at forbedre de hjerneskaderamte og de pårørendes livsvilkår. Det er et langt sejt træk og det bliver ikke i morgen, at disse vilkår vil være markant forbedret, men hver dag sker der små fremskridt, som gør en forskel for mennesker, der har hjerneskadeproblematikken inde på livet. Måske er du slet ikke afklaret med hensyn til arveforhold. Derfor modtager du denne gang samtidig med medlemsbladet Hjerneskadeforeningens nyligt udarbejdede brochure: Hvem skal bestemme over din arv Og du er selvfølgelig altid velkommen til at kontakte hovedkontoret for at få råd og vejledning. 4 HOVEDCIRKLEN DECEMBER 2009

5 ... hvad du ønsker skal du få... Af Niels-Anton Svendsen, landsformand Skaf flere medlemmer Foto: Henning Kaag Julens glæder startede tidligt i år i Hjerneskadeforeningen, og jeg kunne ikke finde på en mere passende overskrift til lederen end denne strofe fra Højt fra træets grønne top. Aldrig er der på så kort tid sket så meget godt for Hjerneskadeforeningen, som den sidste måneds tid. Rigtig mange af vores store ønsker er gået i opfyldelse. Først modtog vores protektor Kronprinsesse Mary på Hjerneskadforeningens vegne endnu en stor donation på 8 mio. kr. fra Remmens Fond. 5 mio. kr. skal gå til at uddanne flere danske læger til at hjælpe mennesker, der rammes af en blodprop i hjernen, som ikke kan opløses ved trombolyse, men som kun kan fjernes ved fysisk indgriben - en såkaldt trombektomi. Hjerneskadeforeningen skal nu sammen med landets centrale sygehuse finde frem til hvilke læger, der skal have denne supplerende uddannelse. De 3 mio. kr. er givet som sikkerhedsnet for HovedHuset, da situationen var den, at vi først i november måned kunne forvente at få klarhed på, om vi ville få en satspuljebevillingen til fortsat drift af HovedHuset. Satspuljeforhandlingerne er nu afsluttet, og vi har erfaret, at Folketinget vil afsætte et 2-cifret millionbeløb, da de ønsker, at der skal etableres et tilbud svarende til HovedHuset i hver region. Disse tilbud skal baseres på de erfaringer, som vi har indhøstet i HovedHuset, så vi kommer til at spille en helt central rolle i implementeringen af disse 4 nye HovedHuskonceptere og HovedHusets drift er nu sikret for en tid fremover.. Hver region sit HovedHus. Det er lige præcis det ønske, vi har fortalt både politikerne og ministerierne om, som nu bliver opfyldt. Vi kender p.t. ikke de nærmere vilkår, men uanset hvad, er det en stor sejr for Hjerneskadeforeningen, og vi er endnu engang med til at skrive historie. Et helt andet stort ønske er, at færre mennesker rammes af en hjerneskade. Foreningen har derfor som én af sine mærkesager arbejdet for at alle eller i hvert fald så mange som muligt brugte cykelhjelm. Det mål er vi kommet tættere på i forbindelse med den cykelhjelm kampagne, som vi sammen med andre har deltaget i her i efteråret. Ikke nok med at flere nu bruger hjelmen, så har kampagnen også givet et betydeligt økonomisk bidrag til Hjerneskadeforeningen. Kan man forlange det bedre?! Så nu har vi fået blod på tanden så nu skal der fremsættes flere ønsker: Til april 2010 på Repræsentantskabsmødet skal vi se, om det formulerede mål med 25% flere medlemmer er nået. Her er brug for at alle hjælper til. Hvad med f.eks. at give et medlemskab i julegave? Vi ønsker også endnu flere medlemmer, der vil være aktive lokalt og/eller i landsforeningen. Så meld jer deltag i de kommende lokale generalforsamlinger og få indflydelse på foreningens arbejde. Vi ønsker også, at der bliver etableret flere lokale foreninger. Målet er hver kommune sin lokale Hjerneskadeforening, men hvor de lokale foreninger samarbejder om aktiviteter i et større område. Det mål kræver flere aktive medlemmer. Vi ønsker også, at 2010 hvor Hjerneskadeforeningen kan fejre 25 års jubi- læum vil blive det år, hvor vi sammen stolte kan fejre, hvad vi nået på bare 25 år. Det er mange ønsker, som vi håber går i opfyldelse for Hjerneskadeforeningen, men der er også et sidste ønske, som handler om dig - nemlig ønsket om en rigtig glædelig jul og et lykkebringende nytår til alle vores medlemmer, vores støtter og vores læsere. - og det ønske forventer vi, at I vil gøre jeres bedste for at opfylde! DIREKTØR Svend-Erik Andreasen Tlf: sea@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSEN: Formand: Niels-Anton Svendsen Tlf: Niels-anton@tdcadsl.dk Næstformand: Elmer S. Gade Tlf: elmer@gade.mail.dk Mogens Bomgaard Tlf: mogens@bomgaard.com Lisbeth Holmgaard Tlf: sydkajen@mail.dk Lene Juul Tlf: lenejuulj@gmail.com Alite Karoline Petersen Tlf alite@webspeed.dk Ole Støvring Tlf: olestoevring@live.dk HOVEDCIRKLEN DECEMBER

6 Det sociale hjørne Af Eva Hollænder Midlertidige botilbud Ud over de regler om hjælp og støtte i sin bolig, som tidligere er gennemgået, indeholder Serviceloven også regler om særlige botilbud til mennesker med specialiserede behov. I denne udgave af Det sociale Hjørne vil vi se lidt nærmere på reglerne om midlertidige botilbud. Hvad står der i loven Servicelovens regler om botilbud omfatter alene forsyningsansvaret vedr. boligdelen, altså de fysiske rammer og den samlede drift af stedet. Den hjælp og støtte, der i øvrigt er brug for, dækkes gennem Servicelovens bestemmelser om personlig pleje, socialpædagogisk bistand, ledsagelse og behandling, som tidligere er gennemgået. Hvem kan få tilbudt ophold i et midlertidigt botilbud Kommunerne er efter Servicelovens 107 stk. 2 nr. 1 forpligtet til at tilbyde midlertidigt ophold til 1) personer med betydeligt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, der har behov for a. omfattende hjælp til almindelige, daglige funktioner b. eller for pleje c. eller som i en periode har behov for særlig behandlingsmæssig støtte Der er her tale om mennesker med ret omfattende vanskeligheder. Men det er ikke i loven specificeret, hvilke funktionsnedsættelser, der skal være tale om. Der kan være tale om fysiske funktionsnedsættelser i form af lammelser, hjerneskade m.v og der kan være tale om psykiske funktionsnedsættelser, fx i form af udviklingshæmning, udviklingsforstyrrelser mv. lige som der kan være tale om en kombination af både en fysisk og en psykisk funktionsnedsættelse. Information til handicappede fra Københavns Lufthavn Lufthavnen har på sin hjemmeside publiceret en artikel, der i tekst og billeder fortæller om lufthavnens service til bevægelseshæmmede. Formålet med artiklen er at informere om, hvordan man som bevægelseshæmmet rejser ud i verden fra Københavns Lufthavn. Læs artiklen her: prm.htm Sektion for handicappede på cph.dk: et+handicap/ Det afgørende for kommunens afgørelse er en vurdering af behovet for hjælp. Behovet omfatter hjælp til almindelige daglige funktioner, for pleje eller særlig behandlingsmæssige støtte. Der kan fx være tale om aflastning, som også kan bestå i weekendophold, optræning, afprøvning af fremtidige bomuligheder, udslusning mv, hvilket kan være særdeles relevante tilbud efter udskrivelse fra sygehus. Kommunerne er efter Servicelovens 107 stk. 2 nr. 2 ligeledes forpligtet til at tilbyde midlertidig ophold til 2) personer med nedsat psykisk funktionsevne, der har behov for a. pleje b. eller behandling c. og som på grund af disse vanskeligheder ikke kan klare sig uden støtte 6 HOVEDCIRKLEN DECEMBER 2009

7 Her er der tale om mennesker med nedsat psykisk funktionsevne, som gør, at den pågældende ikke kan klare sig uden støtte, herunder personer med adfærdsmæssige problemer af psykisk karakter, som for en kortere periode har behov for behandlingsmæssig støtte og pleje, mens deres situation stabiliseres. Også her kan der være tale om aflastning, behandling, optræning og udslusning mv. og dette tilbud kan ligeledes være relevant efter udskrivning især for mennesker med kognitive problemstillinger, som giver vanskeligheder i det sociale samspil. Indhold i tilbuddene De midlertidige botilbud adskiller sig fra midlertidige plejehjempladser ved, at tilbuddet er målrettet bestemte målgrupper som f.eks mennesker med hjerneskade. Men som nævnt omfatter regelsættet alene forsyningsansvaret vedr. boligdelen, altså de fysiske rammer og den samlede drift af stedet. Den faglige indsats består af omsorg og støtte samt optræning og udvikling af færdigheder jfr. Servicelovens 85, personlig hjælp og pleje efter Servicelovens 83 og typisk også særlig terapeutisk indsats fra fysio- og ergoterapeuter. Ofte vil de særlige 107 tilbud til mennesker med følger efter en hjerneskade have tilknyttet neuropsykolog, hvilket sjældent er tilfældet i kommunale plejeboliger. Betaling for ophold Kommunalbestyrelsen fastsætter betaling for ophold i botilbuddet, herunder el og varme. Kommunalbestyrelsen fastsætter endvidere betaling for kost og andre ydelser, herunder vask, som er en integreret del af opholdet efter lov om social service. Beboere, der bevarer egen bolig under opholdet, betaler som udgangspunkt ikke for det midlertidige botilbud. I de tilfælde, hvor der fastsættes betaling for det midlertidige botilbud, skal der tages hensyn til udgifter i forbindelse med opretholdelse af boligen og sådan, at beboerne får mulighed for at opfylde deres hidtidige forpligtelser, og at de har et rimeligt beløb til personlige fornødenheder. Og beboere, der ikke har indtægt, opkræves ikke betaling for opholdet. Hvordan er processen Det er opholdskommunen, der skal tage stilling til visitation til ophold i midlertidige botilbud. Kommunen skal her især lægge vægt på behovet for hjælp, dvs. på behovet for hjælp til almindelige daglige funktioner, særlig behandlingsmæssig støtte, optræning, stabilisering af funktionsniveau, pleje og afklaring af fremtidige bomuligheder. Det er forskelligt, hvor visitationskompetencen ligger i de forskellige kommuner, men typisk indgår dette enten som en del af visitatorens opgaver eller som en beføjelse, der ligger i en handicapafdeling. Afsluttende kommentarer Servicelovens regler om midlertidige botilbud er en videreførsel af regler helt tilbage fra Bistandslovens tid, hvorefter institutionsbegrebet i øvrigt blev ophævet. Man valgte dog med indførelse af Serviceloven i 1998 at opretholde muligheden for drift af boformer, beregnet til at afhjælpe problemer, der ikke kunne løses i egen bolig. Hensigten er at opretholde muligheden for tilbud, som har til formål at sikre stabilisering og forbedring af funktionsevne gennem en social rehabiliteringsindsats, altså væsentlige tilbud efter udskrivning fra sygehus Dette har ført til udvikling af en række særlige midlertidige botilbud eller afdelinger, som har til formål at rehabilitere mennesker med mere omfattende følger efter en hjerneskade, hvad enten disse følger er kognitive eller fysiske eller kombinerede. I disse afdelinger tilbydes neurospecialiseret såvel optræning som afklaring og afprøvning af fremtidige bomuligheder, herunder afklaring af, hvilken form for hjælp, der kan være behov for efter et ophold. Der findes således rundt om i Danmark særlige rehabiliteringsafdelinger/ botilbud, som er målrettet mennesker med hjerneskade. Henvendelser til Hjerneskadeforeningens sociale rådgivning viser dog, at kommunerne er temmelig forsigtige med at visitere til disse specialiserede tilbud, men i stedet foretrækker kommunal træning og pleje, også selv om disse måske ikke har en neurospecialiseret tilgang. Der er således risiko for lukning af disse særlige tilbud, hvis ikke der sker en ændring af den kommunale visitationspraksis. VISO er Den Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation VISO tilbyder gratis rådgivning og udredning til landets kommuner og borgere, smat offentlige og private specialtilbud og institutioner inden for socialområdet og specialundervisningensområdet. VISO, Edisonsvej 18,1.,5000 Odense HOVEDCIRKLEN DECEMBER

8 Nyt program kan holde danskere i job Ny dansk teknologi revolutionerer handicappedes adgang til computere og kan derved sikre, at flere bliver på arbejdsmarkedet. Af Steen A. Jørgenssen, Berlingske Tidende Et nyt dansk computer-program gør det muligt for lamme eller andre bevægelseshandicappede, at bruge en computer. Det kan sikre, at flere beholder jobbet.»pludselig kan bevægelseshandicappede varetage jobs, som de ikke har kunnet før. Og for ordblinde åbner det en hel ny verden. De kan pludselig kommunikere med deres omverden på skrift skrive s, chatte og gå på datingsider«, siger Jens Otto Kjærum fra Prolog Development Center, der har udviklet programmet. Dictus 2, som programmet hedder, præsenteres i dag på KL s Digitaliseringmessen 09, og teknologien bag lader brugeren styre en computer udelukkende ved hjælp af stemmen. Hjalp formand til job. Teknologien bruges allerede til at referere debatter fra Folketingssalen dog med et menneske af kød og blod til at Stig Langvad har skiftet tilværelsen som invalidepensionist ud med et flexjob takket være det nye computerprogram Dictus 2. Foto: Casper Christoffersen. læse korrektur. Desuden benyttes talegenkendelse til at skrive undertekster til DR og TV2. Stig Langvad er formand for Danske Handicaporganisationer. Samtidig er han lam i arme og ben. Og for ham har Dictus 2 gjort det muligt at skifte tilværelsen som invalidepensionist ud med et fleksjob.»at jeg kan bruge talen i stedet for mine arme gør, at jeg kan have et job, der var usandsynligt for få år siden,«siger han og understreger, at det på kort sigt er den enkelte, der vinder på Dictus 2, mens det på lang sigt er sam- fundet. PionererMarkedet for bevægelseshandicappede er for lille til at blive et økonomisk eventyr. I første omgang går Jens Otto Kjærum derfor blot efter at få Dictus 2 ud til så mange bevægelseshandicappede som muligt. Dernæst er missionen at få resten af Danmark med.»vores vision er at eksempelvis sosuassistenten udskifter det skriftlige med det mundtlige. At de skal fortælle, hvad de har lavet, i stedet for at skulle skrive det. Det er dér, vi ser det store potentiale. Det er dér Dictus 2 kan vokse sig stort«, siger han.ifølge Ordblindeforeningens tal findes der ca. halv million danskere, der i realiteten er ordblinde. Hvor mange, der lider af museskader, vides ikke, men problemet er stigende. Begge disse grupper vil potentielt kunne få gavn af Dictus 2. Dertil kommer den tidsbesparelse, som for eksempel sygeplejersker, hjemmehjælpere og sagsbehandlere kan opnå ved at tale til Dictus 2 frem for at skrive i journaler. Stig Langvad er optimistisk på vegne af Dictus 2:»Jeg er sikker på, at teknologien vil komme til at betyde voldsomt meget for samfundsøkonomien i fremtiden«, siger han. 8 HOVEDCIRKLEN DECEMBER 2009

9 Cykelhjelmkampagnen afsluttes med stor donation til Hjerneskadeforeningen Den 15. december modtager Hjerneskadeforeningen en donation på en halv million kroner fra Netto ved en reception i HovedHuset. Receptionen markerer samtidig afslutningen på den landsdækkende Sikkerhje(l)m kampagne. De mange penge udgør en del af overskuddet fra Netto s salg af cykelhjelme i forbindelse denne kampagne. Af Svend-Erik Andreasen Formålet med kampagnen har været at få motiveret mange flere til at benytte cykelhjelm. Kampagnen, som har været meget professionelt tilrettelagt og gennemført og som haft mediernes bevågenhed, har været en fantastisk succés mht. at få fokuseret på, hvor vigtigt det er at bruge Vinderhjelmen er fundet Se de andre vinderhjelme og de mere end andre flotte, brugerdesignede hjelme på cykelhjelm. Effekten af kampagnen har været at mange, mange tusinde danskere nu har erhvervet sig en cykelhjelm. Kampagnen Sikkerhje(l)m billige og smarte cykelhjelme til alle er udviklet af Rikke Gravengaard, som er designer hos designerfirmaet Mørkegaard. For at få flere til at bruge cykelhjelm fik Rikke Gravengaard de kendte designere Mads Nørgaard, Jørgen Simonsen, molo-kids og Katvig til at stille sig til rådighed for kampagnen, idet de designede hver sin hjelm. Disse hjelme er fra skolestarten den 10. august blevet solgt fra alle landets Netto butikker. Hvert år får 2700 cyklister en alvorlig hovedskade, fordi de kommer galt af sted i trafikken. Hvis de havde brugt cykelhjelm kunne halvdelen af dem have klaret sig med små knubs i stedet for at få ødelagt deres liv. Det skete for Rikke Gravengaards søster. Hun fik for ca. et år siden en alvorlig hjerneskade, da hun var ude for en voldsom cykelulykke. Søsteren brugte ikke cykelhjelm. Det fik Rikke Gravengaard til at sætte modebranchen sammen med producenterne af cykelhjelme udfra en filosofi om, at jo smartere hjelmene er, jo flere kan man få til at benytte dem. Andre skal ikke opleve det mareridt, som hele min familie har været ude for. Jeg kørte ikke selv med cykelhjelm, fordi jeg synes de var grimme og kiksede. Der- for kontaktede jeg de fire modedesignere og spurgte om de ikke ville lave deres eget design på en hjelm, siger Rikke Gravengaard. Designeren, Mads Nørgaard syntes det var oplagt, at modebranchen kastede sig over design af cykelhjelme. Flere og flere bruger hjelm i dag og for mange er det blevet en naturlig beklædningsgenstand, når man cykler. Det er oplagt, at vi i modebranchen også skal give vores bud på en smart cykelhjelm. Når vi så tilmed kan støtte et så fremragende projekt som Rikkes, går det hele jo op i en højere enhed, siger Mads Nørgaard. Kampagnen har været støttet af Tryg- Fonden og Rådet for Sikker Trafik. I den forbindelse er bla. blevet etableret en hjemmeside Her har man siden kampagnestarten i august kunnet designe sit eget forslag til en cykelhjelm. Endvidere har man kunnet deltage i en konkurrence om det bedste cykelhjelmdesign, hvor førstepræmien er en rejse til New York. Denne præmieoverrækkelse indgår også i arrangementet i forbindelse af afslutningen på cykelhjelmkampagnen den 15. december. Hjerneskadeforeningen er Rikke Gravengaard, designerne, Netto, TrygFonden og Rådet for Sikker Trafik dybt taknemmelige for den store indsats, de hver især har ydet og som har medført, at denne kampagne er blevet så vellykket. HOVEDCIRKLEN DECEMBER

10 Personer med betydelige handicap i økonomisk lænke Af Stig Langvad Formand for Danske Handicaporganisationer Din kommune betaler udgifterne, hvis du pga. et betydeligt handicap f.eks. har brug for et specialiseret botilbud i en anden kommune. Men skal de også - i al evighed - bestemme, hvilken form for hjælp, du kan modtage i din nye bopælskommune? Danske Handicaporganisationer mener ikke, det er rimeligt. Vi er dermed lodret uenige med regeringen og Kommunernes Landsforening. Kommunernes Landsforening og regeringen har i forbindelse med kommuneaftalen 2009 aftalt, at man fra næste år skal ændre på betalingsreglerne, når det gælder personer med de mest betydelige handicap, der af hensyn til deres funktionsnedsættelse er visiteret til botilbud m.v. i andre kommuner. Den kommune, der betaler, skal også stå for alle bevillinger. Forslaget - der er varslet i regeringens lovprogram - vil komme til at omfatte ca borgere med betydeligt handicap, der er visiteret til et specialiseret tilbud, f.eks. et botilbud, der er beliggende i en anden kommune. Der kan være tale om tilbud i nabokommunen, men de meget specialiserede tilbud er der kun få af i landet, hvorfor der også kan være tale om et tilbud i en anden landsdel. Regeringen og kommunerne mener, at det skal være den oprindelige bopælskommune, der i fremtiden både skal betale og beslutte i forhold til borgeren - uanset, hvor denne er bosiddende. Uanset om personen aldrig flytter tilbage til den oprindelige kommune. Man bryder dermed med princippet om, at det er den kommune, der kender borgeren og dennes behov, der skal beslutte, hvilke nye tiltag, der skal sættes i værk til gavn for borgeren. F.eks. ledsagelse, pædagogisk støtte, hjælpemidler osv.. Man bryder med nærhedsprincippet. DH mener, at man kun i og omkring botilbuddet vil opnå den viden om personen, der er nødvendig for at kunne træffe de rigtige beslutninger og sikre borgeren de bedste udviklingsmuligheder. Et system, hvor den oprindelige kommune skal træffe beslutningerne, kommer ikke til at fungere hurtigt og smidigt i forhold til hverdagen. Det er ikke rimeligt, at kommunernes mistillid til hinanden skal gå ud over borgerne med de mest betydelige handicap. Hidtil har det været vurderingen, at opholdskommunen træffer fornuftige beslutninger uden derved at påføre den oprindelige (betalende) kommune urimelige udgifter. Men nu tror kommunerne ikke på hinanden, og derfor er det bedre, set med kommunernes øjne, at man trækker beslutningskompetencen hjem uanset, hvilke konsekvenser det kan få for borgeren! Det er heller ikke rimeligt at udpege nogle af de ca mest udsatte borgere med handicap som skyld i stigningen i de sociale udgifter. Der er reelt er tale om langvarige og veldokumenterede forløb med handlingsplaner osv. Det kan simpelthen ikke passe, at disse - de mest veldokumenterede sager - kan være skyld i, at de sociale udgifter stiger. Det må være muligt at finde nogle modeller, hvor modtagerkommunen bliver kompenseret for store udgifter. De skal naturligvis ikke straffes økonomisk for at have etableret nogle specialiserede tilbud, der tilgodeser borgere med et betydeligt handicap fra andre kommuner. Man må kunne opsætte nogle objektive kriterier, der udløser en finansiering, uanset om den så skal være mellemkommunal eller statslig. Danske Handicaporganisationers budskab til regering og kommuner: Om igen! 10 HOVEDCIRKLEN DECEMBER 2009

11 Ny IT-portal www. SOS-portalen.dk Hvis sygdom og uheld pludselig rammer og livet slår knuder Kirsten Grove født i 1944, Arbejdede som konsulent i tekstil branchen. Kørte 9. januar 1995 og fik et svært postcommotionelt syndrom. Kirsten Grove engagerede sig i Hjerneskadeforeningen, hvor hun på Fyn sidder i foreningens bestyrelse. Hun er desuden af DH udpeget som Hjerneskadeforeningen repræsentant i Handicaprådet i Assens. Gennem de mange års kontakt med både ramte og pårørende inden for mange områder, har hun konstateret, at der er et udækket informationsbehov i tiden umiddelbart efter en episode indtræffer. For at imødekomme dette behov har hun iværksat SOS-portalen. Af Kirsten Grove En ny IT-portal er nu åben for at hjælpe i akutfasen ved sygdom, ulykke eller sociale problemer. Ideen til SOS-portalen fik Kirsten Grove, efter et møde i Assens Handicapråd, hvor rådet havde diskuteret manglende information til borgerne fra kommunen. En af politikerne udtalte: Kommunen har ingen generel oplysningspligt. Det er ikke helt sandt, men man kan jo spare på pengene ved ikke at fortælle alting, hvis man ikke bliver spurgt. Hvordan skal man som borger, hvis tilværelse er rystet af akut sygdom, kunne stille de rigtige spørgsmål og vide alting om en side af samfundet man ikke tidligere har haft brug for. Går man på internettet er informationsmængden overvældende, og derfor reelt næsten ubrugeligt, fordi man ikke ved, hvor man skal ende eller begynde. Derfor har SOS-portalen.dk opbygget et system af spor. Hvert spor giver et hurtigt overblik over den situation man befinder sig i. Det kan f.eks.være at man ønsker at vide noget om sin situation, hvis man midlertidig må forlade arbejdsmarkedet. På sporet Vejen tilbage søger portalen at dække alle facetter indenfor dette felt. Sporene kan bruges som hurtig genvej til at erhverve sig den viden der er nødvendigt i en pludselig nødsituation, og for at kunne stille de spørgsmål, man ikke vidste, man havde brug for at få svar på, fordi man har tillid til at samfundet klarer problemerne på bedst mulig måde, hvilket desværre ikke altid er tilfældet. Gratis IT portal der kan give dig overblik og orden i det aktuelle kaos SOS-portalen er et alment redskab der påpeger de mest generelle problemer, og giver gode råd fra folk, der har været der før, så man som ny i situationen kan være forberedt på, hvad der kan komme. Der udover er der henvisning til ordforklaring så man f.eks. kan forstå sin egen journal, hvilket er yderst vigtigt. På nødfrekvensen kan man gå ind og spørge andre borgere, hvis man har et specielt problem og således få hjælp af andre, der har været i lignende situationer. Spørgsmål og svar på Nødfrekvensen kan stilles og gives helt anonymt. Man kan også gå ind på Debatten, hvor man kan stille emner af almen interesse til offentlig debat, og således at gøre politikkerne opmærksomme på oversete problemer. SOS-portalen er generel og oplysningerne er for alle. Derfor anbefaler SOSportalen at finde en relevant patientforening, så snart man har fået stillet en diagnose, fordi patientforeningerne er specialister på hver deres område. Med hjælp fra SOS-portalen.dk er der håb om, at ikke længere er tilfældigheder der bestemmer om man får den rigtige hjælp i den aktuelle situation. Sos-portalen vil løbende blive udvidet og opdateret. HOVEDCIRKLEN DECEMBER

12 rneskadeforeningen Få en stor musikalsk oplevelse og støt samtidig Lions arbejde Slesvigske Musikkorps har med Nytårsshow 2010 igen valgt at støtte Lions humanitære arbejde, herunder hjælp til Hjerneskadeforeningens Lokalafdeling og Masanga Hospital i Sierra Leone. Læs mere om disse projekter på oesterbro.lions.dk For hver billet der sælges til nytårsshowet i Tivoli, donerer Slesvigske Musikkorps kr. 40,- til Lions, ligesom et evt. overskud vil gå ubeskåret til Lions. Det er i øvrigt ikke første gang, at Forsvaret samarbejder med Lions, idet Lions har doneret vandrensningsanlæg til Bashra, Irak der blev opstillet af Forsvaret. Nytårsshow 2010 S M U K S L E S V I G S K E M U S I K Ko r P S J U L I E B E rt H E L S E N M a rt I N B ry G M a N N D I r I G E N T r E N é B J E r r E G a a r D N I E L S E N K o n c e r t s a l e n i T i v o l i S ø n d a g d e n 2 4. j a n u a r k l Vi håber derfor, at I, her i året hvor Lions Danmark fylder 60 år og Lions Club København Østerbro fylder 50 år, vil støtte op om Nytårsshowet med Slesvigske Musikkorps og fortælle familie, venner, kollegaer med flere om arrangementet. På gensyn i Tivoli den 24. januar 2010 kl Billetter til koncerten kan købes ved Tivolis Billetcenter, tlf eller via BILLETnet, tlf Billetpriser: kr. 140/190/240/270 Yderligere information fås ved henvendelse til PDG Jens Chr. Johansen, tlf / eller til Slesvigske Musikkorps, tlf Nytårsshow 2010 Nytåret er lydene. Det er fyrværkeri, der brager, champagnepropper, der springer, og glas, der nikker til hinanden. Men allermest er det SMUK Slesvigske Musikkorps, der ved en forrygende koncert i Tivolis Koncertsal søndag den 24. januar hilser det nye år velkommen og samtidig sender det gamle en venlig tanke. Det traditionsrige orkester med den enorme musikalske spændvidde er igen klar med en forrygende nytårskoncert og solisterne er ingen ringere end musikeren, komikeren og sangskriveren Martin Brygmann og den fantastiske sangerinde med de grønlandske aner, Julie Berthelsen. Det er fjerde gang, SMUK laver nytårsshow i Tivoli, og de mange, der tidligere har oplevet SMUK s nytårsshow ved, at der venter publikum en fantastisk aften, hvor musik og sjov, lyd og lys går op i en højere enhed. Julie Berthelsen Julie Berthelsen har for længst slået sit navn fast blandt de ypperligste danske sangerinder. Hendes karriere begyndte i 2002, hvor hun fik en andenplads i talentkonkurrencen Popstars, men siden da har hendes himmelske stemme ført hende helt til tops. Hendes tredje album, asasara, strøg således direkte ind på førstepladsen på den officielle danske albumhitliste. Og i 2004 fik hun tre statuetter ved Danish Music Awards, hvor hun blandt andet blev kåret til Årets Danske Sangerinde. Sangerinden med det grønlandske ophav har i år udgivet sit fjerde album, der samtidig er hendes første på dansk. Lige nu hedder det. Martin Brygmann Musikeren, komikeren og sangskriveren Martin Brygmann er blandt de største hitmagere herhjemme. Det er ham, der blandt andet står bag sangen En kort, en lang, der var titelmelodi til Hella Joofs film af samme navn og sangen Vent på mig, der er den mest spillede sang på P3 og P4 i 15 år. Han har desuden kreeret store sange til eksempelvis Søs Fenger. Martin Brygmann er mester i at hive utallige smil frem på folks læber. Det beviste han ikke mindst i Lex og Klatten og Det Brune Punktum, der gav Kirsten Hüttemeyer en renæssance. I 2003 indspillede Martin Brygmann og Julie Berthelsen i øvrigt sammen nummeret Jesus & Josefine til årets familiejulekalender på TV2. Slesvigske Musikkorps SMUK - Slesvigske Musikkorps - sørger for musikalske toner i topklasse, så solisterne bliver løftet det sidste stykke. SMUK er et af Forsvarets tre professionelle musikkorps. Det 16 mand store orkester, der har hjemsted i Haderslev, har gennem hårdt arbejde skabt en legeplads for alle musikalske stilarter. Det gælder alt fra festlige marcher over klassiske mesterværker til nutidige hits. og rækken af solister, der har optrådt sammen med SMUK, tæller navne som Kurt ravn, Søs Fenger, Cæcilie Norby, Barbara Hendricks og i foråret 2009 den verdensberømte jazzpianist Niels Lan Doky. Nytårsshow 2010 er blevet til i samarbejde med Lions Club København Østerbro. HOVEDCIRKLEN DECEMBER

13 Hovedhuset bliver frontinstitution Af Svend-Erik Andreasen Partierne bag satspuljeforliget, Venstre, Socialdemokraterne, Dansk Folkeparti, Det Konservative Folkeparti, Det Radikale Venstre, Socialistisk Folkeparti og Liberal Alliance, har den 23. oktober 2009 indgået en aftale på det sociale område om udmøntning af satspuljen for I forbindelse med denne satspuljeaftale på det sociale område som er gældende for perioden , skal der rundt i landet etableres hjerneskadeklubber inspireret af Hovedhusets arbejdsmetoder og hidtidige indsats på området. Hjerneskadeklubber for arbejdsrehabilitering Satspuljepartierne er enige om at afsætte samlet 60 mio. kr. i perioden til en styrket indsats for at bedre hjerneskadedes muligheder for at bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet. Konkret skal der med udgangspunkt i Clubhouse/Fountain House-modellen, som anvendes i Hovedhuset, udvikles en model for arbejdsrehabiliteringsklubber for hjerneskadede. Klubberne skal med udgangspunkt i den enkelte rehabilitere voksne med erhvervet hjerneskade i forhold til deres sociale mestringsevne, hverdagsliv og arbejdsmarkedet via individuelle aktiviteter, gruppetilbud, træningsindsatser mv. Hovedhuset skal i forbindelse med udviklingen af disse nye hjerneskadeklubber agere som videnspartner og sparringspartner. Hjerneskadeforeningen afholder møde primo januar måned 2010 med repræsentanter fra Socialministeriet og Servicestyrelsen for at tilrettelægning af de næste skridt. Mindeord Civilingeniør Arne Engberg afgik ved døden den 22. oktober 2009 i en alder af 72 år, og vores tanker går i denne svære stund til Aase Engberg Hjerneskadeforeningens stifter og formand gennem 10 år. Af Niels-Anton Svendsen Arne Engbergs skæbne har haft en afgørende betydning for udviklingen af indsatsen for hjerneskaderamte i Danmark og for Hjerneskadeforeningen. En betydning som mange af vores medlemmer næppe kender. Arne Engberg og hans hustru Aase Engbergs liv blev brat ændret, da Arne Engberg i en alder af 37 år blev svært skadet ved en trafikulykke. Både Arne og Aase havde på det tidspunkt et liv sammen foran sig og begge en lovende karrierer som civilingeniører. På Esbønderup Sygehus, hvor Arne Engberg var indlagt, mødte Aase andre familier i samme situation. Familier som både ønskede kontakt med andre i samme situation, men som også havde et ønske om, at forbedre forholdene for hjerneskaderamte mennesker og deres familier. Drevet af nød og ikke mindst kærlighed til deres skaderamte familiemedlemmer førte dette møde med andre familier til, at man i 1985 stiftede foreningen HovedCirklen, nu Hjerneskadeforeningen. Foreningens første formand blev Aase Engberg, der ikke nok med det, uddannede sig til læge med speciale i hjerneskader, og i dag er én af landets førende specialister på området. Sideløbende med både uddannelse, arbejde og 10 års arbejde som foreningsformand, sørgede Aase for, at Arne fik et så godt liv som muligt under de nye betingelser. Også som svært skadet er det afgørende vigtigt at føle tryghed, social kontakt og få mulighed for på trods af alt at få et liv så nær det normale, som muligt. Sammen udfordrede og overvandt Aase og Arne mange af de barrierer de mødte. De tog f.eks. på adskillige udenlandsrejser og fik derigennem fælles oplevelser. En ulykke vil altid være meningsløs, og hvor meget vi end ønsker, at vi kunne skrue tiden tilbage og undgå ulykken, så ved vi godt, at det ikke kan lade sig gøre. Men vi må ikke glemme, at den svære skæbne, der har været Aase og Arne til del har haft en afgørende betydning for dannelsen af Hjerneskadeforeningen og det arbejde, som Aase påbegyndte efter Arnes ulykke og som har medført, at Danmark i dag kan tilbyde en langt bedre hospitalsbehandling og efterfølgende rehabilitering til nyskadede. Hvilket giver langt bedre muligheder for et liv så nær det normale som muligt, end tilfældet var i 1970 erne, hvor Arne kom til skade. Vi kan ikke fjerne meningsløsheden men vi kan gennem vores fortsatte arbejde tilføje meningsløsheden en lille meningsfuld dimension. Æret være Arne Engbergs minde. 14 HOVEDCIRKLEN DECEMBER 2009

14 Wulffmorgenthaler støtter vores sag med den flotteste kalender i storformat vi har brug for din hjælp til at sælge den... Kalenderen er i rigtig storformat hele 1,4 meter bred med 12 flotte og sjove Wulffmorgenthaler tegninger. Kalenderen går fra 1. juli 2010 til 31. december Der trykkes 1000 kalendere og prisen er kr. pr. stk. Hele overskuddet går til Hjerneskadeforeningen. Det vil typisk være virksomheder, der køber kalenderen, da den jo kræver en del plads og ikke er helt billig. Kender du til en virksomhed, du tror er interesseret, så fortæl dem om kalenderen og hvordan det bliver sjovt og synligt at støtte vores gode sag. Din indsats vil være en stor hjælp til selvhjælp. Du er selvfølgelig også velkommen til selv at bestille en kalender på eller ved at ringe til Helle Ebbesen i Hjernekalender-kampagnesekretariatet hos Happy Advertising på telefon HOVEDCIRKLEN DECEMBER kalenderen kan bestilles på

15 Tiden læger alle sår Hvad så når den ikke går Boganmeldelse af Jette Sloth Hjerneskadeforeningen Århus. Bogen kan købes på LIDL støtter Hjerneskadeforeningen Af Svend-Erik Andreasen LIDL og Hjerneskadeforeningen har en samarbejdsaftale, om at tombola-arrangementer til fordel for Hjerneskadeforeningen kan afholdes i alle LIDL s butikker i Danmark. Er titlen på en digtsamling skrevet af John Krusenstjerna-Halfstrøm, og som alle pårørende og skadede burde læse. Denne bog beskriver i digte de tanker følelser glæder sorger vrede tab og frustrationer som den skadede føler, men som man muligvis ikke selv kan sætte ord på eller give udtryk for. Endvidere følte jeg, jeg kunne følge forfatterens fremgang gennem bogen. Titlen på bogen tiden læger alle sår er en vending vi kan bruge om alt der gør ondt og som også er rigtig, men nogle gange føler man tiden går meget langsomt eller slet ikke går, for man bliver dagligt konfronteret med sin nye situation og vanskeligheder, og glemmer at fokuserer på glæderne som stadig findes. Efter snart 19 år med en hjerneskade som følgesvend, og en dagligdag hvor jeg prøver at hjælpe andre senhjerneska- dede, troede jeg ikke, jeg kunne blive så berørt af noget tekst skrevet af en for mig, fremmet mand. Pludselig er jeg 18 år tilbage i tiden, og føler det var i går. Der er en der har skrevet en bog om mine tanker, følelser, frustrationer. Er vi virkelig 2 mennesker der ligner hinanden så meget? Ja, vi er næsten alle ens. TIDEN LÆGER ALLE SÅR, ja, med tiden. Jeg har glemt hvad det var jeg blev ked af i går, men kan godt huske hvordan jeg havde det som forholdsvis nyskadet. Denne bog kunne jeg godt have brugt for mange år siden og ikke mindst mine pårørende. Jeg vil ønske den også vil udkomme som lydbog. Jeg vil i mit daglige arbejde som formand for Hjerneskadeforeningen i Århus anbefale bogen til både nye og ældre skadede og pårørende. Nu er endnu et meget vellykket og for Hjerneskadeforeningen indbringende tombolaarrangement blevet gennemført. Denne gang i LIDL s butik i Aabenraa i dagene oktober Også denne gang er der meget positive tilbagemeldinger fra LIDL på afviklingen af arrangementet både lokalt fra butikkens medarbejdere, som Hjerneskadeforeningen dér havde et fremragende samarbejde med, samt fra LIDL s hovedkontor. Hjerneskadeforeningen er meget taknemmelig for LIDL s støtte til foreningens arbejde og vigtige humanitære sag. 16 HOVEDCIRKLEN DECEMBER 2009

16 Legater Takket være bevilling fra Zangger Fonden har Hjerneskadeforeningen mulighed for at uddele legater til vore medlemmer. Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling,der er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler. Vejledende retningslinier for ansøgninger: Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års medlemskab af Hjerneskadeforeningen. Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden. Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er omfattet af offentlig forpligtelse. (Først søges kommunen hvis afslag, vedlægges dette ansøgningen). Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen. (Dvs., det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks. dårlig økonomi ). Der kan kun søges til reélle merudgifter. (Dvs., der kan ikke søges til kost, lommepenge og lignende). Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter. Ansøgninger indsendes til lokalformanden i den lokale afdeling man tilhører. Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet. Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat. Støt Hjerneskadeforeningen gratis når du handler på nettet Bliv en moderne aktivist og få tusindvis af online butikker til at støtte Hjerneskadeforeningen - uden at det koster dig ekstra! Det eneste, du skal gøre, er at hente det lille program AidMaker ned på din computer. AidMaker gør dig i stand til at handle i tusindvis af online butikker. For hver ting, du køber i disse butikker, giver butikken en donation til Hjerneskadeforeningen. Så nemt er det: 1. Download AidMaker det er gratis og anonymt. 2. Shop på nettet og du støtter automatisk Hjerneskadeforeningen s arbejde. Tusindvis af mennesker har allerede programmet, men vi har også brug for din hjælp. Så hent programmet nu - på forhånd tak for din støtte. Du kan nemmest downloade programmet fra foreningens hjemmeside: Ellers kan du også downloade programmet fra dette link: &organisationid=102&campaignid=431&os=win AidMaker er udviklet i samarbejde med Hjerneskadeforeningen modtager med glæde alle gaver - store som små Gaver er afgiftsfri for foreningen og kan således ubeskåret anvendes i foreningens arbejde. Almindeligt fradrag 2009 De første 500 kr., du giver til en humanitær forening, kan ikke trækkes fra. Men overstiger den samlede pengegave til foreningen 500 kr., kan du i 2009 fratrække op til kr. Eksempel 1: Betaler du i kr. til en forening, vil du kunne trække kr. fra. Beløbet behøver dog ikke blive indbetalt på én gang. Eksempel 2: Indbetaler du f.eks. 4 x 200 kr. i løbet af et år, vil du kunne fratrække 300 kr. NB: Fra 2008 har gavegivere skullet oplyse deres CPR-nummer hvis man ønsker fradrag i skatten for de beløb man har indbetalt. Hjerneskadeforeningens girokonto er: Mærk venligst med gave HOVEDCIRKLEN DECEMBER

17 Ny bog - sådan overlever kærligheden når det er svært Sygdom kan ramme os alle - og koste dyrt på andre fronter end den helbredsmæssige. Alt for ofte ødelægger en alvorlig diagnose den kærlighed, der engang var. For Susan og Alan Binau blev en alvorlig kræftsygdom for den ene til en alvorlig nedtur for den anden. Midt i det kaos, sygdommen efterlod familien i, har de kæmpet en kamp for parforholdet, som de heldigvis endte med at vinde. Men for mange par bliver kampen for forholdet lige så sej som kampen mod sygdommen - også efter at en raskmelding er indløbet. Og ikke alle par klarer sig igennem med forholdet intakt. For Susan og Alan var kampen for forholdet den største overraskelse ved hele sygdomsforløbet - og det er et billede, som mange andre sygdomsramte par nikker genkendende til. Med Til sygdom os skiller, har Susan og Alan skrevet den bog, de gerne selv ville have læst i de svære år. Bogen tilbyder konkret hjælp og inspiration til de mange par, der har det svært, når den ene bliver ramt af sygdom. Uanset om sygdommen hedder sclerose, kræft eller noget helt tredje. Bogen sætter fokus på alt fra smerte og sorg over angst og ubalance i parforholdet til tabubelagte emner som sex og skyldfølelse - og fortæller rørende historier om kærlighed og gnist, der mistes og skal findes igen. En række par giver deres råd og erfaringer videre til andre, og garvede eksperter sætter ord på alt det, der ofte går galt - og det, der skal til for at undgå, at sygdom os skiller. Susan Binau og Alan Binau er gift på fjerde år og har tilsammen fire børn. Susan er medstifter af konsulentvirksomheden Vfactor A/S og Netværksportalen Netværd; Alan er tidligere direktør og partner i rådgivningsfirmaet AS3. Begge er efterspurgte foredragsholdere - og fællestræk er i øvrigt, ifølge dem selv, at de lever drømme ud nu og ikke om 10 år. De har tidligere sammen skrevet den meget omtalte Mor, må jeg få din pc, hvis du dør? (2008). Fakta om bogen: Bogen kan købes gennem Hjerneskadeforeningens landskontor (tlf ) til kr. 199,00 + porto. Titel: Til sygdom os skiller Forfatter: Susan Binau og Alan Binau HOVEDCIRKLEN DECEMBER

18 Her finder du Hovedtropperne HOVEDTROPPERNES LANDSBESTYRELSE UNGDOMSAFDELINGER: Landsformand Nena Hejlskov Tlf Næstformand Camilla Krag Larsen Tlf BESTYRELSESMEDLEMMER: Jennifer Nielsen Bjarne Frederiksen Michael Skjørbæk Larsen FYN: Camilla Krag Larsen. Tlf STORKØBENHAVN Michael Skjørbæk Larsen. Tlf NORDJYLLAND: Mette Thomsen. Tlf Hovedtropperne er en forening under Hjerneskadeforeningen. Hovedtroppernes aktiviteter Af Nena Hejlskov Takket være generøse donationer fra H.C. Bechgaards fond og BG Fonden, har vi nu med stor sandsynlighed tilvejebragt de økonomiske midler, der skal til for at afholde kurset Krop og Sundhed. Vi arbejder mod at holde kurset en weekend i marts måned et centralt sted i landet. Medlemmer af Hovedtropperne vil løbende blive orienteret via , og du vil også kunne finde information om kurset på vores hjemmeside, så snart vi ved noget konkret. De nationale kurser er vigtige for at skabe relationer på tværs af landet, men de lokale aktiviteter er helt afgørende for Hovedtroppernes virke. I øjeblikket har vi regelmæssige, lokale aktiviteter fire forskellige steder i Danmark: I København, Odense, Aalborg og Vejle. I København mødes ca. 20 unge hver onsdag på Lyshøjgårdsvej 43 i Valby. Dørerne åbnes kl. 17, og der startes som regel altid med fællesspisning. Herefter spiller vi spil, hører musik og hygger. Cirka en gang hver måned har vi en ekstern aktivitet det kan være at se noget stand-up, gå i Tivoli eller til koncert. I Odense er der aktiviteter hver anden torsdag fra 18:30 21:00 på Cafe Klare. I Odense er der også ture ud af huset omtrent en gang hver måned. Nordjyder kan komme til aktiviteter tirsdage i lige uger fra 17:30 21:30 på Taleinstituttet på Borgmester Jørgensens Vej. I Vejle kan unge mødes i Cafe Bøtten, som drives af Hjerneskadeforeningen sammen med Bo- og Rehabiliterings- centret Fogedvænget. Caféen er åben den 3. torsdag i hver måned fra 16:30 til 20:30. Du finder den på adressen Sjællandsgade 30 i Vejle. Vi vil meget gerne starte aktiviteter op i Århus, og vi har nedsat en arbejdsgruppe, som er gået i gang med den opgave. Hvis du har idéer eller har lyst til at hjælpe med at starte aktiviteten op hører jeg meget gerne fra dig. Du kan læse mere om vores aktiviteter på hjemmesiden, Har du lyst til at komme lidt ud og være sammen med ligesindede, er du meget velkommen! Er du i kørestol, klarer vi også den. Er der plads til os, er der også plads til dig! HOVEDCIRKLEN DECEMBER

19 Hvorfor blev Hovedtropperne selvstændige? Det spørgsmål får jeg ofte fra vores medlemmer, fortæller Nena Hejlskov, som er landsformand for Hovedtropperne. Måske var vi ikke dygtige nok til at forklare det, da vi lancerede Hovedtropperne som selvstændig forening i starten af sidste år, fortsætter hun. Hovedtropperne er en forening for unge mellem 16 og 35 år med en erhvervet hjerneskade. I sin tid blev Hovedtropperne startet som et projekt under Hjerneskadeforeningen, og det fungerede rigtig godt. Det var da heller ikke på grund af samarbejdsvanskeligheder, at Hovedtropperne begyndte at tænke på en løsrivelse. Som en selvstændig ungdomsforening har Hovedtropperne mulighed for at søge midler, som man ikke ville komme i betragtning til som et projekt under Hjerneskadeforeningen blandt andet tipsmidler, fortæller Nena, og dét var den primære årsag til, at vi dannede en ny forening. Der er stadig et godt samarbejde mellem de to foreninger. Niels-Anton Svendsen forklarer, at han og Svend-Erik Andreasen jævnligt mødes med formandsska- bet i Hovedtropperne for at orientere hinanden om igangværende projekter. Og der er en gensidig interesse i at fastholde og udbygge denne relation, ifølge både Nena og Niels-Anton. Mens Hovedtropperne kan nyde gavn af det store erfaringsgrundlag og de mange lokale afdelinger, som Hjerneskadeforeningen har etableret, vil Hjerneskadeforeningen kunne nyde godt af at få medlemmer, som er blevet for gamle til Hovedtropperne. Nena uddyber: Samarbejdet med Hjerneskadeforeningen er vitalt for os. Vi har heldigvis et rigtigt godt samarbejde, de steder vi har lokale aktiviteter og vi møder kun åbne døre, når vi beder om hjælp. Som formand for en nystartet forening er det desuden betryggende at vide, at jeg har særdeles kompetente sparringspartnere i Niels-Anton, Svend-Erik og Marianne (Schirrmacher, red.). Hovedtropperne har tegnet et foreningsmedlemsskab af Hjerneskadeforeningen, hvilket sikrer, at der også er en formel relation og dermed en stærk forbindelse mellem de to foreninger. For at kunne få del af tipsmidlerne, kræves et vist antal medlemmer, og Hovedtropperne er endnu ikke helt oppe på det nødvendige niveau. Derfor håber vi, at nogle af Hjerneskadeforeningens medlemmer også vil melde sig ind i Hovedtropperne og møde op til vores aktiviteter. På vores hjemmeside, dk, kan du læse mere om vores lokale aktiviteter, og der står også, hvordan du melder dig ind. Det koster kun 75,- per år, men værdien af dit medlemskab er meget større for foreningen, siger Nena. Få teksten læst op adgangforalle.dk læser din tekst højt Man kan få teksten på Hjerneskadeforeningens hjemmeside læst højt, ved at hente et lille gratis program på dk Link til dette program ligger på forsiden af foreningens hjemmeside www. hjerneskadeforeningen.dk HOVEDCIRKLEN DECEMBER

20 Af Pernille Østergaard Tirsdag den 20. oktober var en stor og betydningsfuld dag, da Hjerneskadeforeningen fik overrakt en donation på otte mio. kr. fra Remmens Fond. Donationsoverrækkelsen fandt sted på Rigshospitalet, hvor Kronprinsesse Mary som Hjerneskadeforeningens protektor tog imod donationen. 5 millioner kroner til uddannelse af speciallæger Fem ud af de otte mio. kroner er øremærket behandlingsmetoden trombektomi og betyder, at patienter, der rammes af en blodprop i hjernen fremover sikres langt bedre overlevelsesmuligheder. Som situationen er i dag, går omkring 90 procent af de danskere, der kan reddes fra døden eller en svær hjerneskade efter en blodprop i hjernen, glip af den afgørende behandling, fordi der er mangel på specialuddannede læger. Konsekvensen er, at to-tre danskere hver uge dør eller får en svær hjerneskade efter at være blevet ramt af en blodprop i hjernen, fordi sygehuset ikke er i stand til at udføre akut behandling med såkaldt trombektomi. På årsplan drejer det sig om danskere. Problemet er, at der i dag kun er syv læger i hele Danmark, som er uddannet i behandling med trombektomi. Derfor er det ofte umuligt at samle de nødvendige eksperter inden for de få timer, det er muligt at handle i, og derfor bliver kun hver 10. patient tilbudt behandlingen. Donationen imødekommer dermed et åbenlyst akut behov for at få etableret et døgnberedskab, så man i fremtiden kan sikre de patienter, som rammes af en blodprop i hjernen, den optimale behandling. 3 millioner kroner til HovedHuset Udover de fem millioner kroner til uddannelse af læger donerede Remmens Fond tre millioner kroner som sikkerhedsnet til Hjerneskadeforeningens rehabiliteringsprojekt HovedHuset på Frederiksberg. Donationen gør det dermed muligt at fortsætte det vigtige arbejde med at hjælpe mennesker med erhvervet hjerneskade tilbage i meningsfuld beskæftigelse og giver dermed også Hjerneskadeforeningen nye muligheder for at leve op til sit motto: Liv der reddes skal også leves! Fakta om trombektomi Trombektomi er en relativt ny behandlingsmetode, hvor man via et tyndt kateter kan indfange blodproppen og trække den ud gennem blodbanen. Behandlingen bruges i de tilfælde, hvor den medicinske behandlingsform trombolyse ikke er tilstrækkelig. Behandlingen skal ske inden for få timer efter blodproppens indtrædelse. Behandlingen udføres på tre centre: Århus Universitetshospital, Odense Universitetshospital og Rigshospitalet. Der er i dag kun syv læger på landsplan, som er uddannet i behandling med trombektomi. Svend-Erik Andreasen Det var med stor glæde, at Hjerneskadeforeningen modtog den store donation, fordi denne vil medføre både store menneskelige og samfundsøkonomiske gevinster. Hjerneskadeforeningen er dybt taknemmelig for det sociale ansvar, som Remmens Fond udviser over for vore hjerneskaderamte medborgere og for det markante fokus, som Remmens Fond med endnu en stor donation har sat på hjerneskadeområdet. 24 HOVEDCIRKLEN DECEMBER 2009