nummer 3 juni 2012 ADHD-foreningen

Transkript

1 nummer 3 juni 2012 ADHD-foreningen Konference 2012 Side 11 og 13 Fremtidens helte Side 8-9 ADHD-foreningens beretning Side Eventyrmesse i Vordingborg Side 43 Hjælp ADHD-børn ved at hjælpe deres omgivelser Side 4-9

2 nummer 3 juni 2012 ADHD-foreningen 3 ANNONCETEGNING Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A, Postboks 16, 5540 Ullerslev, tlf kl og info@danskbladservice.dk hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet UDGIVET AF ADHD-foreningen Pakhusgården Odense C Tlf.: Fax: info@adhd.dk. KONTORTID: Mandag 9-12 og Tirsdag og Onsdag 9-12 og Torsdag 9-12 og Fredag 9-12 og RÅDGIVNING: Socialrådgiver Susanne Obel Frydkjær. Mandag kl Onsdag kl Brevkasse: Mail: socialrdg@adhd.dk Tlf FORMANDSKAB Formand Jette Myglegaard formanden@adhd.dk Næstformand Jan Høj Sørensen jhs@adhd.dk ANSVARSHAVENDE REDAKTØR Mads Peder Nordbo Redaktionen modtager gerne artikler til bladet på mail: mpn@adhd.dk Artiklerne i bladet står for forfatternes egen regning og udtrykker ikke nødvendigvis redaktionens eller foreningens holdning. Redaktionen forbeholder sig ret til at redigere i indsendt materiale og til at publicere det på ADHD-foreningens hjemmeside: TRYK Glumsø Bogtrykkeri A/S ISSN Oplag: 8300 DEADLINE for blad nr. 4/ juli Udkommer august. ADHD STÅR FOR Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Diagnosen findes i det amerikanske diagnosesystem DSM-IV. ADHD indebærer, at der er afvigelser inden for områderne opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet. Informationer om foreningen se side 45. Forsidefoto: Modelfoto Konference 2012 Side 11 og 13 Fremtidens helte Side 8-9 ADHD-foreningens beretning Side Eventyrmesse i Vordingborg Side 43 Hjælp ADHD-børn ved at hjælpe deres omgivelser Side 4-9 Jette Myglegaard, formand Stop op et øjeblik! Hver eneste dag er der nye og rigelige udfordringer at tage fat på i vores fælles vigtige opgave med at forbedre forholdene for de, der lever med ADHD helt tæt på. Det kan synes ørkesløst, når endnu et barn bliver frataget retten til af blive undervist, når endnu en psykolog mener, vi bare skal tage os sammen og hvad med det faktum, at den behandling, der er tilgængelig, er helt utilstrækkelig. Der er nok at tage fat på - MEN engang imellem er det også tilladt at stoppe op og gøre lidt status. Jeg føler mig privilegeret, og jeg er stolt af at være formand for ADHD- foreningen. Stolt af, at vi på midtersiderne i denne udgave af vores blad fremlægger en beretning, der tydeligt viser, at ADHD-foreningen for alvor har fået fat og på samme tid har nye visioner og mål, vi vil kæmpe for at nå. Vi har med kampagner som Rejseholdet, Med ADHD på arbejde og Vild & Stille opnået flotte resultater og fået søsat en sund og god debat, og vores forældretræningsprojekt Kærlighed i kaos har været en stor succes. Så stor, at det faktisk virker som et både nødvendigt og realistisk mål, at dette tilbud gennem f.eks. kommunerne skal udbredes til at omfatte alle forældre til børn med ADHD, der har behov for det. Kærlighed i kaos vil give et stort løft i livskvaliteten for mange og være et stort skridt i den rigtige retning. Børn med ADHD opfattes ofte af andre som besværlige, pågående, umodne, truende og uden forståelse for de sociale regler, der styrer læring og leg i skolen, fritiden og i hjemmet. Der findes ikke nogen mere ødelæggende følelse end følelsen af at være uønsket. Frygten for nye afvisninger vil ofte hæmme barnet hele vejen gennem skolen og bremse det i at søge sine mål. Få (eller ingen) sociale relationer til andre børn og unge er den direkte årsag til at 3 ud af 4 taber modet og viljen til at uddanne sig og senere være en del af arbejdsmarkedet. Vi skal sætte ind med læring og træning i hverdagen, hvor problemerne udfoldes. Der hvor livet leves. Det vil sige i forhold til samværet med kammerater, i skolen, forældre, andre voksne, i fritidsklubber og lignende. Det skal vi, fordi den viden og kunnen, der kommer med indsigten i at kunne håndtere børn med ADHD, ikke blot gør hverdagen nemmere for den enkelte lærer eller forælder, men også har vist sig at være et succesfuldt redskab, der hjælper børnene med at føle sig inkluderede og succesfulde. Og denne følelse kan der bygges videre på. Børn, der føler sig værdifulde, vokser til stærke unge og voksne, der har mod på nye udfordringer, søger nye skoler og finder sin plads på arbejdsmarkedet. Hele mennesker der får sig et liv! Og det må vel være selve meningen for alle børn. Skal vi ikke give hinanden hånd på, at netop det med at øge livskvaliteten for alle børn, unge og voksne med ADHD er vores mål for de kommende år? Det giver mening for mig og fornyet gejst til at fortsætte det gode arbejde sammen med jer. I N D H O L D S F O R T E G N E L S E Hjælp ADHD-børnene ved at hjælpe deres omgivelser...4 Skal arbejdsløse unge med svære psykiatriske diagnoser sættes på fattigdomsydelse?...6 Fremtidens Helte....8 Vores 16. årlige konference om ADHD...11 Vind deltagelse for to til ADHD-konference i Fidget to focus...15 Direktørens klumme...19 Beretning Stor efterspørgsel - Kurser...29 Lokalafdelinger...31 ADHD-foreningen...45

3 4 Hjælp ADHD-børnene ved at hjælpe deres omgivelser Mogens Nygaard Christoffersen, seniorforsker, SFI Det Nationale Forskningscenter for Velfærd Noget af det vigtigste i et barns liv er at have gode kammerater. Det kan man forsikre sig om ved at kaste et blik i enhver skolegård. Men også fra forskningen ved vi, at det faktisk har langsigtet betydning for et liv, at man har været god til at knytte bånd til sine jævnaldrende allerede som barn. For børn med ADHD kan det være en uoverkommelig opgave at etablere de venskaber, der er så vigtige for deres trivsel og udvikling. Det skyldes ganske enkelt, at børn med ADHD er mindre vellidte blandt deres kammerater end andre børn. I en dansk undersøgelse svarede forældre til børn med ADHD 50 gange oftere nej til spørgsmålet, om barnet har mindst én god ven, end andre forældre. Børnene bliver ofte opfattet af deres jævnaldrende som pågående, umodne, truende og helt uden forståelse for de sociale regler, der styrer samværet i børnegruppen. Og det er ikke noget godt udgangspunkt for at få nye venner. Men spørgsmålet er, om dårlige kammeratskabsforhold er en uundgåelig del af ADHD, eller om en indsats fra barnets forældre og dets professionelle voksne kan få forholdet til kammerater og venner til at udvikle sig mindre konfliktfyldt. Kan omverdenens reaktion ændres fx med en bedre oplysning om ADHD, der resulterer i en bedre indsigt og forståelse for det, den bærer med sig i forholdet til andre? Vi har prøvet at finde svaret på dette spørgsmål. I en forskningsoversigt har vi gennemgået en stor del af forskningen i indsatserne mod ADHD for at finde ud af, hvilke af dem der virker. Konklusionen er, at godt nok er medicin virksomt mod ADHD det vender jeg tilbage til men kombinationen af medicin og såkaldt psykosociale indsatser er endnu mere virksomt. Forskningen viser altså, at man med fordel kan sætte ind præcis der, hvor problemerne ofte er mest synlige: I barnets samvær med skolekammerater, forældre og andre voksne i hverdagen. Det er typisk også de problemer, der får forældre eller lærere til at henvende sig til fagkundskaben og søge en behandlingsindsats. Og en mulig behandling er at hjælpe barnet ved at lære dets omgivelser at tackle udfordringerne på en måde, der ikke giver barnet konstante nederlag, skæld ud og negative oplevelser. En af de mest effektive indsatser er forældretræning. Børn og unge med ADHD oplever oftere negative opdragelsesmetoder og mere stressede og belastede forældre end deres jævnaldrende. At have et barn med ADHD kan presse forældrene i en sådan grad, at de skælder ud, isolerer og afstraffer barnet eller sågar bruger fysisk vold. Målet med forældretræningen er at vende den negative spiral. Forældrene lærer at bruge ros og anerkendelse, positiv opmærksomhed og håndgribelige belønninger, når barnet

4 5 gør det rigtige og give timeout, ignorere, fjerne privilegier eller andre ikke-fysiske konsekvenser, når barnet overskrider grænsen. Sådanne ændringer forandrer det miljø, barnet oplever i hjemmet, og lægger en dæmper på konflikterne og de ubehagelige oplevelser for hele familien. Samme principper bruges i skolebaseret intervention. Et barn med ADHD vil ofte blive oplevet af lærerne som en, der ikke hører efter, som er urolig og ukoncentreret i timerne, har brug for at få den samme besked mange gange og ikke kan arbejde alene uden at blive distraheret. Kort sagt, et forstyrrende element, der ofte bliver irettesat og skældt ud. Skoleprogrammerne forsøger at ændre dette ved at give læreren nogle værktøjer til at håndtere barnet. Lærerne sendes på kurser i ADHD og lærer de samme teknikker, som forældretræningsprogrammerne bruger ros for det gode, timeout for det mindre gode. Dertil kommer et evalueringskort, som bruges til at dokumentere barnets fremgang, og som kan vises hjemme. Programmet bygger på et solidt samarbejde mellem skole og hjem, sådan at barnet også hjemme belønnes for det, der er gået godt i skolen. Brugen af sådanne programmer er udbredt i USA, og det er også her, man har de bedste forskningsresultater på området. SFI s egen forskningsoversigt udpeger programmerne som nogle af dem, der har en dokumenteret positiv effekt på ADHD. I USA er man gået et skridt videre som følge af de gode resultater. Her har man en lovgivning, der giver børn med ADHD ret til forældretræning, og at man i skolen tilpasser undervisningen til deres funktionsnedsættelse. Det giver mere ro i klassen. Men træningsprogrammer gør det ikke alene. Medicin er også effektivt mod ADHD. Et forsigtigt skøn viser, at omkring 4 pct. af alle børn har ADHD, og at ca. halvdelen af dem fortsat har det som voksne, men en del af dem bliver først diagnosticerede sent i livet og modtager ingen behandling som børn. Det er ulykkeligt, for undersøgelser viser, at ubehandlet ADHD kan have en negativ effekt på børnenes skolegang og senere erhvervsuddannelse. Unge med ADHD har typisk en lav frustrationstærskel, der skaber problemer for dem, både i parforhold, uddannelse og hverdagen i øvrigt, fx i trafikken, hvor de i højere grad er involveret i uheld. Blandt voksne med ubehandlet ADHD er det almindeligt med hyppige jobskift og en forhøjet risiko for misbrug og anden risikoadfærd. Skiftende sexpartnere, brudte forhold og uplanlagte graviditeter er også en del af billedet hos mange unge og voksne med ubehandlet ADHD. Der er desuden dokumenteret en klar sammenhæng mellem ADHD og misbrug af alkohol eller stoffer, formodentligt fordi mange ubehandlede unge med ADHD i stedet eksperimenterer med selvmedicinering. Men når ADHD behandles medicinsk i tide, falder risikoen for at havne i et misbrug til det halve. De medicinske præparater til behandling af ADHD er godkendt til patienter fra 6-årsalderen. I Danmark har man godkendt to typer medicin; centralstimulerende og ikkecentralstimulerende. De første kan på grund af virkningen i nervesystemet give risiko for afhængighed, hvilket ikke er et problem ved de sidste. Talrige undersøgelser har siden 1960 erne dokumenteret, at de forskellige typer farmakologiske midler hjælper omkring 70 pct. af børn og unge med ADHD. Men de resterende 30 pct. har ingen glæde af medicinen. Det kan være fordi den ikke er virksom for dem, eller fordi den giver alt for store bivirkninger, fx søvnløshed eller spiseforstyrrelser. Det er især for disse børn, at træningsprogrammerne kan være et gavnligt alternativ. Men også i de tilfælde hvor medicinen virker, kan de psykosociale indsatser mindske medicinbehovet og dermed også bivirkningerne. Og endelig er der en gruppe af børn med så milde grader af ADHD, at de kan hjælpes alene med forskellige træningsprogrammer. Forskningen viser altså, at det er medicinen og de psykosociale indsatser allerhelst i kombination der har den bedste virkning i behandlingen af ADHD. Derimod er der efterhånden en række indsatser, som man har undersøgt grundigt uden at kunne dokumentere nogen positiv effekt på ADHDkernesymptomerne opmærksomhedsvanskeligheder, hyperaktivitet og impulsivitet. Hverken kognitiv adfærdsterapi eller kostændringer med flere umættede fedtsyrer har nogen virkning på disse symptomer hos børn. Derimod kan kognitiv terapi godt hjælpe voksne med ADHD. Alt for mange børn og voksne får imidlertid kun medicin mod deres ADHD, selvom man allerede i 90 erne anbefalede, at behandling af ADHD bør indeholde en samlet plan, der består af en kombination af psykosocial terapi, medicinsk behandling og ændring af omgivelserne. Det er synd og skam, for de psykosociale indsatser hjælper netop på det, der efter min mening er det vigtigste problem ved ADHD: At børn med ADHD ofte er isolerede og uglesete blandt deres kammerater og at manglen på succesfulde kammeratskabsrelationer risikerer at give dem et dårligere liv, også på langt sigt. Det er her, man bør sætte ind med mere forskning og flere indsatser. Kronikøren er medforfatter til rapporten ADHD-Indsatser, en forskningsoversigt. Udgivet af SFI i maj 2011.

5 6 Skal arbejdsløse unge med svære psykiatriske diagnoser sættes på fattigdomsydelse? Der skal spares penge i Danmark, og alle muligheder er åbne også muligheden for at lade samfundets svageste betale. Af Pia Legind Larsen, Specialundervisningslærer Flere fremtrædende politikere overvejer tilsyneladende at nedsætte kontanthjælpssatsen for unge mellem 25 og 30 år til en sats svarende til SU-satsen 5662 kr. før skat. Det er bekymrende og tankevækkende at være vidne til, at Regeringen som med store ord og visioner, afskaffede nogle af fattigdomsydelserne, nu synes på vej til at genindføre andre. En eventuel nedsættelse af kontanthjælpssatsen skal formentlig kun gælde for de såkaldte stærke unge, men kan Regeringen garantere, hvis forslaget vedtages, at de unge, som har andre problemer end arbejdsløshed såsom Autisme, ADHD, OCD, Tourettes syndrom, Misbrugsproblematikker, Depression, Angst etc. ikke ender i gruppen af stærke unge. I dag findes SU-satsen allerede for unge under 25 år. De kan, hvis de ikke er stærke unge, søge om behovsbestemt tillæg. Men ovennævnte diagnoser og problematikker berettiger ikke til dette tillæg. En stor gruppe af samfundets svageste og mest sårbare unge lever således allerede nu i fattigdom, fordi systemet ikke anerkender deres problematikker som værende svære nok! Hvordan sikres det, at samme fatale fejl ikke begås, hvis forslaget vedtages, og sagsbehandlere rundt omkring i kommunerne, skal sidde og vurdere om en ung er stærk eller det modsatte. I dag er sagsbehandlerne handlingslammede, selv om de vurderer, at en ung er for syg/svag til at påbegynde en uddannelse/ job, så har de ingen muligheder for at søge forhøjet ydelse til denne ung, medmindre der foreligger en diagnose indenfor Skizofreni, Psykotiske tilstande eller Borderline. Det er de 3 og kun de 3 diagnoser, som åbner mulighed for forhøjet ydelse. Autisme, OCD, ADHD, Tourettes syndrom, Misbrugsproblematikker, Depression og Angst, som kan være lige så invaliderende for den enkelte giver ikke mulighed for hjælp. Arbejdsløse unge med invaliderende psykiske lidelser får således i dag ikke den forhøjede ydelse i kontanthjælp, fordi de har den forkerte diagnose. Men de er ofte lige så dårligt fungerende, som dem, der passer ind i paragraffen. De unge, der ikke falder ind under undtagelsesparagraffen, har en månedlig indtægt, som svarer til SU men uden lånemuligheder og adgang til lidt arbejde ved siden af. Unge med de forkerte diagnoser må hutle sig igennem en tilværelse, hvor fattigdom kæmper side om side med svære psykiske problemer. Konsekvenserne er afsavn, et liv i skyggen af det liv, andre lever, forværring af de psykiske problemer og isolation. Mange mister deres bolig og kan ikke længere passe på sig selv. De har ikke penge til regelmæssig mad og almindelige fornødenheder. Nogle overlever ved hjælp af støtte fra netværk, nogle ved hjælp af kriminalitet, men en stigende gruppe resignerer og ender i fattigdom og isolation på gaden. Når først de ender på gaden, er muligheden for, at de får et liv, som er værd at leve minimeret til nærmest ingenting. Nedsat kontanthjælp bliver således for de fleste et puf ud over kanten til en tilværelse i ubegribelig (for danske forhold), fattigdom og isolation. Samfundet kan så begynde at bruge penge på misbrugsbehandling, indlæggelser på psykiatriske afdelinger, fængselsophold osv. Udsigtsløst presser man mennesker, der er syge eller på anden måde ikke kan påtage sig eller finde et job. Denne gruppe overvejer man nu tilsyneladende at udvide til også at omfatte unge mellem år. Man kan ikke være uenig i, at det er godt med uddannelse og arbejde til de unge, som har mulighederne / forudsætningerne for det. Men at tro, at man kan presse denne gruppe svage unge ud i arbejde eller uddannelse ved at sætte dem ned på en sats, de ikke kan leve af, det er manglende forståelse for omfanget af de problemer, som disse unge slås med. Der skal helt andre tiltag til for at hjælpe denne stigende gruppe af udsatte unge.

6 7 Betegnelsen unge snyder endvidere, når det gælder de årige. Der er tværtimod tale om en gruppe, som er ude over den normale uddannelsesalder, og som ofte har et eller flere mislykkede uddannelsesforsøg bag sig eller slås med psykiatriske diagnoser eller misbrug, som ikke i dag anerkendes som værende svære nok til at få supplerende hjælp. Stadig flere unge sættes på gaden i København Trods politiske løfter om det modsatte, bliver stadig flere unge sat på gaden i hovedstaden. Københavns kommune har lavet en stikprøveundersøgelse blandt københavnere, der blev sat på gaden i Denne viser, at den største enkeltgruppe, der blev sat på gaden, er unge mellem 21 og 25 år. Netop den gruppe, der i dag får lav kontanthjælp den såkaldte ungeydelse, som skal motivere dem til at tage en uddannelse eller et job. Hvilket må være meget svært, hvis man står uden bolig! Danmark er blevet et land, hvor en stigende gruppe unge lever på gaden og må tigge for at overleve, og i stedet for at afskaffe denne fattigdom, som Regeringen lovede, så overvejes tilsyneladende nu at udvide gruppen af fattige. De stærke unge For de unge kontanthjælpsmodtagere under 30 år, som ikke har en psykiatrisk diagnose, er der imidlertid et ganske andet problem bag forslaget: Mangel på jobs! Der er ikke jobs og praktikpladser nok til alle de arbejdsløse. At sende velfungerende, hvis de da er det, unge ud i fattigdom, vil med garanti ikke hjælpe på deres fremtidsmuligheder for selvforsørgelse.

7 8 Fremtidens Helte Tanker fra en hverdag og fremtid med ADHD Er det ren nedtur at have ADHD eller ligger der også muligheder gemt i diagnosen? Her på siden fortæller Christa Steinmann Madsen om sin egen udvikling efter hun fik diagnosen. Af Christa Steinmann Madsen Gud fader! Jeg er træt om morgenen. Hver morgen føles det som om, jeg har været på bjergbestigning på verdens højeste bjerg, og at jeg over natten har været hemmelig agent på en mission om at redde verden tre gange. Der er vitterlig intet på min krop eller i min hjerne, der virker; ej heller noget, der kan drive mig ud af sengen. Jeg er så træt, at jeg tænker pyt med morgenmad, børnene overlever nok. Skole til tiden? Hvad betyder en misset timer eller to, og arbejde kl. 8.30? De kan jo alligevel ikke gøre andet end fyre mig og det har jeg overlevet før. Desuden forstår jeg ikke verden og verden forstår ikke mig og så faldt jeg i søvn igen. Sådan var det hver morgen engang, men nu er det kun en sjælden gang ind imellem, for nu ved jeg, hvorfor jeg skal stå op om morgenen. Jeg føler, jeg har fundet min eksistensberettigelse, min hylde i livet og min profession. Jeg har fundet noget, jeg er god til! Jeg har ADHD, og det er jeg gået hen og blevet rigtig glad for. Jeg er måske nok ude af trit med mine omgivelser, men det er dét, der er hele humlen og det kan jeg leve med. Til gengæld er jeg nu også i harmoni med mit indre, mit jeg afspejler min sjæl, og det er der mange normale, der misunder mig. Bred diagnose eller smalt samfund Vi, der er blevet diagnosticeret med ADHD (og vores nærmeste), er nok langt hen af vejen rigtig glade for, at vi med diagnosen har fået en forklaring og en mulighed for at søge hjælp. Men det er nok næppe gået mange næser forbi, at der de seneste år har været en rigtig stor stigning i antallet af mennesker med diagnosen ADHD. Og, hvis der er så mange, som ikke kan fungere under de normale rammer, er det måske tid til også at se på rammerne. Hvordan kan vi som samfund, borgere og mennesker, med og uden diagnose, få det bedste ud af situationen; nu og i fremtiden? Jeg hører på trods af alt, hvad jeg har været igennem af modstand i livet, og det er ikke så lidt, til en af dem, der stiller spørgsmålstegn ved, hvem der i virkeligheden er de unormale. Jeg føler mig langt mere som mit normale og rette mig, nu hvor jeg ikke længere forsøger at tilpasse mig nogle kasser, som jeg bare slet ikke kan være i. Jeg vil, nu hvor jeg er ovenpå igen, gerne bidrage til samfundet. Jeg vil starte med at spørge: Hvem har egentlig bestemt at normal er bedre eller endda bedst? Normal er måske nok nemmest, men hvad der er bedst for den enkelte, må vist være individuelt. Friheden til at gå nye veje Jeg har egentlig altid syntes, det var de andre mennesker, der var mærkelige. Så meget, at jeg i over 10 år undrende har studeret den menneskelige adfærdspsykologi i alle aspeker, jeg har kunnet komme til, når ikke tilværelsen slog mig ud. Da jeg fik min diagnose, gav det hele selvfølgeligt meget mere mening, men samtidig kunne jeg også se, at ikke bare mit livs fiaskoer, men også mine succeser havde udspring i min krøllede hjerne. Det at fokusere på det positive fremfor det negative satte nogle tanker i gang, og jeg satte mig for at følge mit hjerte og bruge mulighederne i den hjerne, jeg nu engang er udstyret med. Til det fik jeg god hjælp og opbakning af de fremragende fremtidsforskere Anne Skare Nielsen, Liselotte Lyngsø og Henrik Hovgaard fra Future Navigator. I deres selskab fik jeg frihed til at lave det, jeg er rigtig god til. Jeg har ladet min nysgerrige hjerne samlet viden, ladet mig inspirere og provokere, lyttet, været kreativ og for en

8 9 gang skyld ikke ladet mig diktere af, hvad normerne forventer af mig. Resultatet er, at jeg nu er overbevist om, at vi med ADHD også kan bidrage og være en ressource i de rette rammer. Vi kan skinne som sole blandt stjerner og oplyse vejen frem. Gal eller genial En af de ting, jeg først kom frem til, var, at det gav god mening at kigge lidt nærmere på, hvordan vores hjerne egentlig fungerer. Til min store glæde viste det sig, at der de seneste år er produceret og publiceret dugfriske, videnskabelige resultater, som kraftigt tyder på, at grænsen mellem gal og genial virkelig er dokumenterbar lille! Resultater, der fortæller os, at vi på mange måder har opbygget det moderne samfund helt ude af trit med, hvad der skaber sunde samfundsstrukturer og optimale udviklingssituationer for de mennesker, der skal leve i verden. Nogle hævder endda, at de voldsomme stigninger i flere slags psykiske diagnoser er direkte resultater af vores kultur- og samfundsnormer. Først og fremmest er vi mennesker skabt til at bevæge os, og det er jo noget mange af os ADHD ere er gode til, vi kan faktisk slet ikke lade være. Og det giver rigtig god mening, for vores hjerner sender lækre belønningsstoffer ud, når vi bevæger os. Det gælder alle mennesker. Og når vi nu er ved belønning, så kan man faktisk godt sige, at vi ADHD ere på mange måder er dopamin junkies! Vi søger instinktivt de ting, der frigiver bl.a. belønningsstoffet dopamin i vores hjerner, fordi vores sygdom er forbundet med uregelmæssigheder i dette og andre relaterede signalstoffer i hjernen. Vores ADHD-hjerner er anderledes skruet sammen, og niveauerne af de kemiske signalstoffer er forskellige fra normale hjerner. Det er det, der gør os anderledes. Og hvad kan vi så bruge det til? Nogle siger, at ADHD-hjernen er doven og derfor har brug for mere stimulering. Det kan jeg godt leve med, for det har faktisk sine positive sider, og det er for pokker det, vi skal fokusere på. På grund af vores hjerners konstante efterspørgsel på belønning er vores tanker (og deraf adfærd) sjældent stillestående. Vi søger hele tiden nye udfordringer. Samtidig gælder det, at mange ADHD er har problemer med at filtrere indtryk fra omgivelserne. Det lyder måske ikke særligt positivt, og man bliver også træt og overvældet. Men det er også dette afgørende punkt, der gør, at mange af os er så helt utrolig gode til at kaste om os med nye ideer, se det store billede og intuitivt kan være væsentligt bedre til at se anderledes sammenhænge og se flere muligheder og alternativer end de normale hjerner. Vores krøllede og skæve ADHD-hjerner kan blive til intet mindre end menneskehedens fintfølende instrumenter for omgivelserne og tingenes tilstand. Og er det ikke netop det, vi står og mangler? Kreative mennesker I en tid, hvor erhvervslivet og politikerne skriger på kreative mennesker, der kan tænke ud af boksen og skabe fremtidens innovative løsninger, er det så ikke lige præcis alle ADHD erne og de andre originaler, vi har brug for? Er det ikke netop her, vi kan bruges til noget fornuftigt? Jo, det er! Jeg har følt det på egen krop. Det er her, vi kan finde frem- tidens inspiration og samtidig løse et samfundsproblem af stadig voksende størrelse. Alle os ADHD ere og andre originaler, vi kan faktisk noget, andre ikke kan i samme omfang. Der brænder en ild inden i os. En ild, stærkere end kultur og tænkte fakta, og derfor er vi mestre i at tænke ud af boksen. Christa er mor til tre, har lidt af depressioner og er ifølge sig selv udstyret med en krøllet hjerne, der er skruet skævt på. Efter mange dårlige år og flere sygdomsperioder lever hun nu i harmoni med sin ADHD, og er glad for at være den hun er nu. Christa har fået hjælp fra et lyttende offentligt system og et engageret erhvervsarrangement, ledet af fortalere for at fremtidens kreative og innovative løsninger er afhængig af, at vi som samfund lærer at inkluderer netop dem, der helt naturligt tænker anderledes uden at være tynget af kulturelle normer og det vi plejer at gøre. Christa er i dag ingeniør, fremtidsforsker, og på vej til at blive selvstændig i den nye branche for neuro-futurisme. Her handler det om, hvordan udvikler vi fremtidens samfund og erhvervsliv og udnytter det bedste fra alle vores borgere - set ud fra hvordan den menneskelige hjerne i virkeligheden fungerer. Set i dette perspektiv kan mennesker med ADHD og andre lignende diagnoser nemlig måske ligefrem være en ressource, lære os noget og vise en ny vej ud af boksen.

9 11 Vores 16. årlige konference om ADHD hos børn, unge og voksne Tilmeldingerne til årets konference tikker i disse dage ind og det tegner til, at vi endnu en gang bliver mange, der mødes i Nyborg til to dage fyldt med viden, netværk og inspiration. Programmet byder i år på oplæg fra både udenlandske og danske forskere, der alle har det til fælles, at de ønsker at dele deres viden om ADHD. For at sikre, at den viden kan anvendes, har konferencen også fokus på handling; altså hvad skal der til for at bringe viden over i praksis. For det er når viden omsættes til praksis, at den bliver til gavn for dem, der har behov og den bidrager til bedre trivsel for børn, unge og voksne med ADHD og for deres pårørende. Her på siden kan du læse omtale af de fire hovedoplæg. Ud over dem er der naturligvis en masse workshops og andre oplæg. 1. hovedoplæg: Non-pharmacological therapies for ADHD: Can they be made to work? v/ Edmund Sonuga-Barke (UK) (oplægget er på engelsk og simultantolkes) Som det er nu, er centralstimulerende medicin den oftest anvendte og mest effektive behandling af ADHD. Selv om medicin har en markant effekt for mange patienter i form af kortsigtet symptomkontrol, er der begrænsninger i mange andre sammenhænge: normalisering af symptomer er sjælden; langtidseffektiviteten er uklar; nogle funktionsområder er uforbedrede; bivirkninger er almindelige men sjældent alvorlige; overgang fra forsøg til normalpraksis kan være problematisk; mange patienter og pårørende ser ikke medicin, som det rigtige valg for deres familie. Derfor er der et presserende behov for at udvikle effektive ikke-farmakologiske behandlingsformer, som kan komplimentere den medicinske behandling. Oplægget vil komme omkring en bred vifte af ikkefarmakologisk behandlingsmuligheder og behov. Undervejs vil der være fokus på alt fra den filosofiske kontekst til værdien af tidlig intervention og evidensbaseret udvikling. 2. hovedoplæg: Successful Inclusive Educational Practices for Learners with ADHD: The continuing search for best practice v/ Lorettta Giorcelli (AU) (oplægget er på engelsk og simultantolkes) I dette Hovedoplæg vil Professor Loretta Giorcelli adressere det komplekse emnefelt om inklusion af elever med ADHD i det almene skolesystem. Hun vil undervejs trække på sin store erfaring fra arbejdet i australske klasseværelser og på sit kliniske arbejde med elever og forældre. Undervejs vil hun præsentere ideer, som kan være relevante som inspiration for støttemulighederne i skoler. Som en del af oplægget vil hun skitsere differentieringsstrategier, praksis omkring reaktioner på indsatser og et universaldesign for læringsprincipper s centrale rolle for udvikling af best practice på inklusionsområdet for elever med ADHD i succesfulde skoler. 3. hovedoplæg: Unge med ADHD og deres livssituation v/ Søren Dalsgaard Oplægget vil præsentere den nyeste viden om nogle af de faktorer, som spiller ind på ungdomslivet med ADHD og fokusere på de udfordringer, som netop unge med ADHD kæmper med både i forhold til risikoadfærd og sociale problemtikker. For hvordan ser livet egentlig ud for unge med ADHD og hvad er den nuværende viden omkring kort- og langtidseffekter af behandlingen for ADHD? 4. hovedoplæg: Relationer og ADHD hos voksne udfordringer og potentialer v/ Maja Lundemark Andersen Alle mennesker indgår i relationer til andre mennesker, og det er nødvendigt at kunne begå sig blandt andre på en passende måde både i forhold til arbejde og uddannelse, men også blandt venner og bekendte. Når ADHD diagnosen sætter sig igennem, kan det betyde vanskeligheder med at skabe, fastholde og udvikle relationer for den enkelte. Denne præsentation handler om, hvordan unge voksne med ADHD selv beskriver de vanskeligheder og muligheder de oplever i relation til deres familier, børn og venner. Både når de ser tilbage på deres liv og helt aktuelt. Der sættes fokus på de unge voksnes egne oplevelser og beskrivelser og dermed danner deres udsagn afsæt for, hvordan voksne med ADHD kan styrke deres relationer i fremtiden. Men der sættes også fokus på, hvordan andre gennem viden og kommunikation kan styrke rummelighed og accept i hverdagen. Læs hele programmet på

10 13 Vind deltagelse for to til ADHD-konferencen 2012 I år udlover ADHD-foreningen som noget nyt i alt 5 x 2 fribilletter til årets ADHDkonference d september 2012 i en eksklusiv konkurrence kun for foreningens egne medlemmer. På konferencen kommer førende danske og internationale forskere og eksperter og holder foredrag, workshops og indslag om ADHD. Billetterne uddeles i 5 par af 2 styks, så du kan som medlem af ADHDforeningen vinde en friplads til dig selv og én frit valgt ledsager på konferencehotellet inkl. fuld bespisning og overnatning på et fælles dobbeltværelse. Deadline for deltagelse i konkurrencen er d. 31. juli Sådan deltager du i konkurrencen: Indsend en til sps@adhd.dk med ordet FRIBILLET i rubrikken emne - Skriv i selve en dit fulde navn, medlemsnummer, telefonnummer og adresse. Så er du kvalificeret til at deltage i konkurrencen. NB: Vinderne vil blive udtrukket via lodtrækning primo august. Vinderne vil modtage besked om dette pr. . Deres fulde navn vil også blive offentliggjort i en lykønskning i det næste ADHD-medlemsblad. Kun myndige personer over 18 med personligt eller familiemedlemskab af ADHD-foreningen kan vinde fribilletter. Hvis du allerede har tilmeldt dig konference på almindeligvis kan du stadig indgå i konkurrencen, så får du bare tilbagebetalt det beløb, som du allerede har indbetalt og ombookes til dobbeltværelse for dig plus én ledsager. Hver persons billet ville ved et normalt køb have en stykpris på 5668,75 kr. Præmien kan ikke byttes til kontanter eller andre gaver. Ansatte i ADHDforeningen kan ikke deltage i konkurrencen. Kender du en, der fortjener en pris? I 2011 uddelte ADHD-foreningen for første gang Aalykkeprisen. Den gik til Morten Aalykke, som har lagt navn til prisen på grund af sin enestående indsats i forhold til at sætte ADHD og ADHDforeningen på dagsordenen i forbindelse med afviklingen af aktiverne i Fællesklubben på Lindøværftet. Nu skal vi have fundet en kandidat til dette års pris. Prisen går til en person, der har ydet en indsats udover det sædvanlige for foreningens sag. Den overrækkes på konferencen og består af en plakat af Troels Trier samt kr. Hvem kender du, som fortjener at komme i betragtning til denne anerkendelse? Du kan indtil 1. august nominere kandidater ved at sende en mail med følgende oplysninger til sps@adhd.dk Navnet på den person du vil nominere En kort begrundelse for din nominering Dit navn og et telefonnummer vi kan træffe dig på

11 15 Fidget to Focus Kan man dimse sig til øget opmærksomhed? en boganmeldelse krydret med egne erfaringer. Af Marianne Keis Dinsen Uro er ikke et tegn på dårlig koncentration, men skyldes at man faktisk arbejder på at bevare sin koncentration. Og ved at bruge uroen strategisk kan man blive mere koncentreret og arbejde mere fokuseret. Det er hovedbudskabet i den amerikanske bog Fidget to Focus med undertitlen: Outwit Your Boredom, Sensory Strategies for Living with ADD. Bogen er skrevet af Roland Rotz, børne- og voksenpsykolog i Californien og Sarah Wright, coach med speciale i ADHD og selv forælder til et barn med ADHD og Asperger Syndrom. Men lad mig starte med min egen historie: Da den ene af mine fire drenge i 2007 fik diagnosen ADHD, blev jeg opmærksom på hans og mit behov for at have noget i hænderne til at dimse med. I ADHD-foreningens butik fandt jeg en Tangle det var en stor success, Jeg købte også en del andre ting hjem fra engelske internetbutikker, og vi afprøvede og udvalgte favoritter - men især Tanglen tiltrak sig opmærksomhed. Siden 2010 har jeg selv importeret Tangler og jeg oplever støt stigende interesse fra både private, skoler og psykiatere. I Fidget to Focus sætter de to forfattere ord på, hvorfor vi er mange, der oplever, at vores evne til at koncentrere os og fokusere på et emne øges, når vi dimser med noget: Uanset om vi klikker kuglepen, vipper med fødderne eller drejer på en Tangle. Inspirationen til bogen og emnet for de første kapitler kommer fra forfatternes egen opdagelse af, hvordan de og deres klienter kunne opnå større koncentration, når de lavede ting med hænderne. De beskriver en kvindelig studerende, der bedst kunne koncentrere sig om at lytte og lære, når hun samtidig spillede på sin Nintendo! Hun havde opdaget, at hendes opmærksomhed blev skærpet af, at hun multitaskede. I gennemgangen af ADHD kommer forfatterne ind på, hvordan det, at være hyperaktiv egentlig dækker over en inaktiv hjerne, som man med hyperaktiviteten prøver at vække. I forhold til kontrolgrupper ser de fleste med ADD og ADHD ud til at have normal hjerneaktivitet i hvile, men nedsat hjerneaktivitet, når de skal løse en opgave. Derfor mener forfatterne, at det er et kerneproblem for mennesker med ADD og ADHD, at hjernen generelt er i for lave omdrejninger, og at man derfor intuitivt søger noget, der kan få gang i stimuleringen. Man kan altså sige, at hvor vi normalt tænker, at mennesker med ADHD har brug for at komme af med overskudsenergi, så er det ofte omvendt: Uroen er med til at få energi til hjernen og sikre opmærksomhed og koncentration. Bogen kommer også ind på emnet kedsomhed i forhold til interesse. De fleste med ADHD kender til, at det kan være meget svært eller ligefrem umuligt at lave en kedelig aktivitet, mens det vi finder spændende, kan vi lave herfra og i al evighed, mens vi overhører kroppens signaler om at spise og drikke - og pludselig opdager, at dagen er gået og vi er ved at dø af sult! Her har kroppen leveret energi til hjernen hele vejen. Kan vi snyde kroppen til at gøre det også for de mere trivielle aktiviteter? Tidligere havde minearbejdere et bur med et par kanariefugle med ned i minerne: Når fuglene faldt ned fra pinden, var det tegn på begyndende mangel på ilt og det var på tide at komme ud. Sådan er det også med kedsomhed: Kedsomhed er et signal om, at hjernen er understimuleret, og hvis man ikke gør noget,

12 17 vil man om lidt opleve indlæringsvanskeligheder, hukommelsesbesvær, lav selvkontrol, dårlig planlægning og organisering. Men hvad stimulerer så hjernen? Nogle skriver på farvet papir, andre laver konkurrencer med sig selv eller andre, nogle tæller og nogle dimser. Udsættelse (prokastrinering) er efter forfatternes mening en pudsig drejning i dette dilemma, for når man udsætter en opgave til sidste øjeblik, så kommer der ekstra pres på hjernen og det kan skabe lige netop den tilstand, der skal til for at lave en fantastisk opgave. Når vi føler os understimulerede og keder os, er det et udtryk for, at der er ubalance i kemien i hjernen, siger forfatterne. For at kompensere for denne ubalance søger vi intuitivt sansemotorisk aktivering. Disse sansemotoriske input stimulerer os og styrker fokus. Bogen har gjort mig mere bevidst om, hvordan jeg styrker min koncentration. Mens jeg læste den, havde jeg nogle gange en blyant i hånden andre gange en Tangle. Jeg skrev også flittigt noter på papir eller computer, og nogle gange lyttede jeg til musik. Det vigtige er ikke, hvad man gør, men om man finder noget, der virker! Det er meget individuelt, hvad der hjælper på koncentrationen. Forfatterne har mange gode ideer, men der er i princippet ingen grænser. Hvis det virker, så virker det: Du kan vippe med fødderne rejse dig op sidde på en stor gymnastikbold tage pauser hvor du bevæger dig eller dyrker motion tegne kruseduller tygge tyggegummi dimse med smykker, ure eller en Tangle spise snacks (knase, sur, sød, salt) konkurrere mod tiden udfordre andre i kedelige opgaver snakke i telefon mens kedelig opgave udføres osv Marianne Keis Dinsen Marianne er 43, har ADHD og er mor til fire drenge, tre af dem med diagnoser i ADHDog Asperger-området. Marianne er gift på 18. år og bor i Bagsværd. Marianne står bag hjemmesiden Tanketing.DK. Tangler Tanglen blev opfundet af Robert Zawiz i Californien og hans firma Tangle Creations Inc har siden 1981 produceret hans uendelige form i et utal af varianter. De fleste Tangler er i plastic, men de fås også med siliconeoverflade og i metal. Tangler kan fås fra ca 30 kr til 175 kr afhængig af model og materiale.

13 19 Direktørens klumme Kære medlemmer Direktør Camilla Louise Lydiksen For nylig deltog jeg i Danske Handicaporganisationers repræsentantskabsmøde, hvor jeg havde fornøjelsen af at lytte til professor Kurt Klaudi Klausen. Han fortalte om virkningen af strukturreformen fra En af de væsentlige konklusioner fra hans forskning er, at på det specialiserede socialområde har strukturreformen været en katastrofe. Ve den familie som får et handikappet barn. Jeg er enig i konklusionen og ser et tydeligt behov for, at vi i stigende grad må styrke den tidlige eller forbyggende indsats, for at vi kommer styrket ud af strukturreformens negative prægninger. Vi kan tage ved lære af Projektet Udsatte børn i dagtilbud, der er udarbejdet af KL i Her konkluderes, at det betaler sig at gøre en systematisk og målrettet tidlig indsats, mens børnene er i vuggestue, dagpleje og børnehave; det er bedre for både barnet og samfundsøkonomien. Problemet er bare, at der 2 år efter projektet ikke er sat en tilstrækkelig forebyggende indsats ind for 0- til 6årige. Vi taler om, at vi (de voksne) har gjort alt det der anbefales, men de mærkbare resultater udebliver. Lad os nu stoppe med at måle de voksnes indsats i sig selv og i stedet begynde på at måle det, der betyder noget. Vi skal måle på, hvorvidt der er sket dét for barnet, det har og havde behov for! Jeg er begejstret for Task Force-gruppen, som netop har undersøgt de danske dagtilbud på foranledning af Børne- og undervisningsministeriet. Konklusionerne i undersøgelsen er måske ikke banebrydende, men de er vigtige, når det gælder om at skabe forhold for det gode børneliv. Lederen af Task Force, Niels Egelund (professor ved Danmarks Pædagogiske Universitet), fortæller i et af sine hovedbudskaber, at der har været en overvægt af fri leg og manglende planlægning i daginstitutionerne. Der er kort sagt behov for mere voksenstyring og mere direkte ledelse. Konsekvensen bør ifølge Egelund være, at når pædagogerne møder ind, skal der være en plan for resten af dagen, og det er vi meget enige i. Vi har længe ønsket dette, da vi ved, struktur vil gavne vores børn med ADHD. Egelund udtaler også at pædagogerne skal være mindre berøringsangste og turde give forældrene gode råd om opdragelse - for eksempel i udviklingen af barnets sprog. Ifølge Egelund er det især forældrene til de ca. 10 % af alle børn, som har dårlige sproglige kompetencer i tre års-alderen, der skal have hjælp. En meget nødvendig hjælp. Konsekvenserne af dårlige sprogkompetencer er enorme senere i livet. Det har professor Gillberg netop bevist i et forskningsprojekt, der viste, at op mod 70 % af de 2,5årige, som screenes positivt for sproglige vanskeligheder eller forsinkelser, rent faktisk har en neurologisk udviklingsforstyrrelse (diagnose) som 7årige. De udfordringer, der møder alle disse børn, kan vi med en forbyggende og struktureret indsats komme i møde og i nogen grad afhjælpe. Det er veldokumenteret, at en investering i dagtilbud kan betale sig. Børn der tidligt har haft et godt dagtilbudsforløb, klarer sig bedre i skolen samt senere i livet som voksne på arbejdsmarkedet. Det gælder i særlig grad for de børn, som er i udsatte positioner, og det er i særlig grad dem, vi kan gøre noget for. Hvis vi altså som samfund vil denne indsats og ikke bare taler om den!

14 Beretning 2011 ADHD-foreningen - fordi viden og forståelse fører til et bedre liv

15 ADHD-foreningen - side 2 Juni år med mening for ADHD-sagen 30 år efter stiftelsen af ADHDforeningen er sagen bestemt ikke blevet mindre vigtig men måske mere nuanceret. Det ville være dejligt, hvis livet med ADHD kun handlede om ADHD. Det ville være lettere at håndtere for samfundet, og vi ville måske være nået længere med at udvikle effektive og sammenhængende indsatser. Men så let er det ikke altid. For det at kunne mestre og trives i livet med ADHD handler også om så meget andet. Nu, 30 år efter, er der stadig et betydeligt behov for viden om ADHD. Et behov for forståelse for ADHD. Netop derfor har ADHDforeningen i det forgangne år arbejdet strategisk og systematisk med opbygningen af vores fortalervirksomhed; altså det at være ansvarlige fortalere for, at mennesker med ADHD får bedre levevilkår i Danmark. Det kræver, at vi aktivt anvender den viden, der er tilgængelig. At vi gør den forståelig og meningsfyldt for beslutningstagerne. Jeg har i den forbindelse nydt dialogen med mange af jer, og jeg har netop baseret min taletid hos eksperter, politikere og beslutningstagere på jeres behov og ønsker om rettigheder og muligheder for mennesker med ADHD. ADHD-foreningen har det sidste år været gennem en periode med store forandringer. Styrede og strukturerede forandringer for at blive en mere åben og imødekommende forening, hvor dialogen med vores medlemmer er helt i centrum. Vi har i perioden arbejdet intenst på at blive en attraktiv forening og fortaler for voksne med ADHD - og jeg er stolt af resultatet. Helt skelsættende var afholdelsen af et symposium med Dr. Sandra Kooij for voksenpsykiatere i Danmark, hvor 60 psykiatere deltog på selve dagen. Et sekundært mål var at skabe offentlig debat om muligheder og rettigheder for voksne med ADHD, og det lykkedes. Vi har været igennem en periode med både positiv og negativ fokusering på stigningen i antallet af voksne med ADHD-diagnosen, det øgede medicinforbrug samt de manglende tilbud. De foreløbige resultater af denne opmærksomhed kan man vel sige ses bl.a. i Sundhedsstyrelsens indkaldelse til høring om emnet samt nedsættelsen af en arbejdsgruppe i Dansk Psykiatrisk Selskab, der skal udarbejde faglige retningslinjer for udredning og behandling af voksne med ADHD. Det glæder mig, at vi kan se frem mod et år, hvor der kommer retningslinjer og ensartethed ind i debatten. Det er ganske nødvendigt. Perioden har budt på meningsfyldte resultater på familieområdet. Vi har færdigudviklet forældretræningsprogrammet Kærlighed i Kaos og bevist, at det er ganske nødvendigt med familiefokuserede indsatser. Det var derfor også en god fornemmelse at modtage offentlig anerkendelse for vores forældretræningsprogram fra Social- og integrationsminister, Karen Hækkerup, og jeg kan kun sige, at vi vil fortsætte arbejdet for, at dette bliver et naturligt tilbud til forældre til børn med ADHD. Netop nu er vi i gang med at kick-starte initiativer for unge med ADHD. Vi indleder i år projektet ADHD-rummelige klubber, hvor vi vil arbejde for at forebygge social isolation og udsathed hos unge med ADHD og ADHDlignende problematikker gennem styrkelsen af indsatsen overfor unge i ungdoms- og fritidsklubber. Samtidigt er den store drøm også at få fokus på netværksinddragelse for unge med ADHD, og vi håber på at få mulighed for at få udviklet en model for netværksrådslagning, hvor netværket klædes på til at tage hånd om den unge i vanskelige situationer. ADHD-foreningen arbejder for et bedre liv med ADHD. Vi er til for børn, unge og voksne med ADHD og deres nærtstående. Det var ordene. Pas på, du ikke mister pusten, når du i denne beretning læser om et aktivitetsniveau og nogle resultater, som vores stærke samarbejdspartnere, dedikerede frivillige og medarbejderne har fået ført ud i livet. Mange tak for et stærkt år med et bredt fokus på ADHD. Jette Myglegaard Formand 30 år med ADHD-foreningen 30 år med stærke resultater 30 år med dedikerede medarbejdere og frivillige 30 år med fingeren på pulsen 30 år der har haft betydning for de mange 30 år der har ført os fra kaos til forældretræning 30 år hvor vi er nået ud og har gjort en forskel 30 år hvor ADHD er blevet sat på dagsordenen 30 år der har ført til en sund debat om inklusion og trivsel

16 ADHD-foreningen - side 3 Juni 2012 En meningsfyldt retning for mennesker med ADHD Jeg bliver ind i mellem spurgt om, hvad jeg mener, der er vigtigst for ADHD-sagen. Et spørgsmål, som jeg ikke kan svare kort og præcist på, da ADHD betyder så meget forskelligt for så mange forskellige mennesker. Men jeg ved, hvad vi som ansvarligt samfund er nødt til at arbejde for. Vi er nødt til at få fokus på forebyggelse eller tidlig indsats. Vores mål må være, at vi kan hjælpe familier med ADHD så tidligt i forløbet, at vi ud fra klare og dokumenterede sociale indsatser får så få i psykiatrien som muligt. Hvorfor? Fordi 20 % af de sam- Vi skal: være politiske fortalere for ADHD-sagen sørge for at brugerperspektivet kommer i centrum hos de professionelle inddrage pårørende og netværk for den enkelte med ADHD have fokus på udvikling af nye løsninger og tilbud til alle med ADHD støtte og udvikle involvering af frivillige i arbejdet på ADHD-sagen sikre økonomien til at gennemføre aktiviteter og nye kampagner have fokus på vores medlemmer - og andre der er berørte af ADHD lede henvisninger til børne- og ungepsykiatrien i 2011 handlede om ADHD, og vi ved ret beset ikke, hvor mange af de 20 % der får den hjælp og støtte de skal bruge for at undgå at blive en del af voksenpsykiatrien senere i livet og dermed tilbringe et voksenliv med alvorlige psykosociale problemer. Der skal sættes ind med tidlig identificering af den enkeltes vanskeligheder og sørges for den rette styrkelse af netværket. Dette skal vi have bragt i spil som den væsentligste ressource ved habilitering eller recovery. Hvorfor? For på den måde at sikre tilegnelse af mestringsstrategier som en forudsætning for at blive inkluderet i samfundet. Vi skal bringe de rette ressourcepersoner i spil og støtte den enkelte og dennes netværk til mestring i at leve et godt liv med ADHD. For vi skal da sikre alle børn, unge og voksne adgang til det danske normalområde, skal vi ikke? Altså adgang til at være en del af folkeskolens almindelige tilbud, til at blive inkluderet i almene fritidstilbud, inkluderet i uddannelsesforløb, mulighed for at være en del af arbejdsmarkedet. Hvorfor? Fordi alle bør have ret til at trives i samfundet og i sit eget liv. Vi skal samtidigt uddanne de officielle kontaktpersoner, så viden kan blive til handling og bidrage til trivsel. Hvorfor? For at kunne sætte det enkelte barn, den enkelte familie, den enkelte unge eller voksne i centrum og kunne tilbyde individuelle løsninger, men alligevel med en vis form for ensartethed. Man skal jo vide, hvad man kan forvente, når man har brug for støtte. Derfor er der også nødt til at være sammenhæng mellem det psykiatriske tilbud og den sociale indsats. Vi skal kunne tilbyde netop dét, det enkelte menneske med ADHD har brug for. Og så skal vi skabe mulighed for, at det kan prioriteres, hvad der egentligt skal tilbydes først. Derudover skal der forskning til! Forskningen kan retfærdiggøre diagnosens nuancer og støtte op om behovet for nye løsninger og muligheder for børn, unge og voksne med ADHD. Ja, 30 år er gået, og vi har stadig en stor opgave foran os. Tak for en begivenhedsrig periode som du kan læse om på de næste sider. Camilla Louise Lydiksen Direktør

17 ADHD-foreningen - side 4 Juni 2012 Målsætningsprogrammet Kongressen vedtog i 2010 målsætningsprogrammet for kongresperioden med følgende visionsmål: 1. Videnscenter om ADHD/videnomadhd.dk 2. Et bæredygtigt økonomisk fundament 3. Serviceniveauet i ADHD-foreningen 4. Medlemmer i fokus 5. Familienetværket 6. Frivillighed Overordnet set er aktiviteterne fra hvert enkelt visionsmål ført ud i livet. Der er foretaget nødvendige justeringer undervejs for at sikre ADHD-foreningens arbejde i forhold til de store forandringer, der heldigvis har været på det samlede ADHDområde. Der er rapporteret på de forhold, der findes relevante for at forstå ADHD-foreningens virke og resultater. Projekter baner vejen for udvikling ADHD-foreningens projekter har i kongresperioden haft fokus på bedre livsvilkår for både børn, unge og voksne med ADHD. Der er udviklet og afprøvet nye metoder og formidlet viden til offentligheden, til professionelle, til frivillige og ikke mindst til dem, der personligt er berørt af ADHD. Følgende projekter er gennemført i perioden: Større viden om ADHD hos støttepersoner I 2010 startede ADHD-foreningen et spændende samarbejdsprojekt med University College Lillebælt om udviklingen af en ADHD-uddannelse for kommunernes støttepersoner. Formålet med projektet er, at voksne med ADHD får en kvalificeret støtte i hjemmet. Uddannelsen er udbudt med to pladser til hver af landets kommuner, og der har været stor interesse for deltagelse fra de fleste kommuners side. I forbindelse med projektet har ADHD-foreningen udgivet Håndbog for støttepersoner, som er målrettet alle, der yder støtte til mennesker med ADHD. Socialministeriet har givet midler til projektet, som evalueres og afsluttes ved udgangen af Materialet kan hentes på www. adhd.dk. Forældretræning i familier med ADHD Projektet Kærlighed i kaos har med stor succes udviklet og afprøvet et forældretræningskursus for forældre til børn med ADHD i alderen 3-9 år. Der er udviklet et kursusprogram, som løber over 12 uger, og programmets indhold er udførligt beskrevet i Manual til Forældretræning med tilhørende undervisnings-slides og forældremateriale. Projektet blev afsluttet i 2011 med en ekstern evalueringsrapport, der konkluderer, at forældretræning har en hensigtsmæssig virkning på familier, der lever med ADHD. Der ses en positiv udvikling af større selvtillid hos forældrene, mere overskud i familierne, færre konflikter og bedre relationer til børnene. Projektet er gennemført med støtte fra TrygFonden og materialet kan findes på Rejseholdet har skabt opmærksomhed Med midler fra TrygFonden har ADHD-foreningen i efteråret 2011 sendt aktivitets- og kampagnebussen Rejseholdet ud til seks kommuner i landet. Der er afholdt aktiviteter for 20 skoler og 14 daginstitutioner, 5 offentlige arrangementer samt 26 temamøder for professionelle i kommunerne. Formålet med Rejseholdet har været at skabe opmærksomhed og sprede viden om ADHD, og der har generelt været stor interesse for kampagnen ikke mindst fra lokale og nationale medier. Tilslutningen til Rejseholdets temamøder har også været stor, og der har været tilfredshed med den viden, inspiration samt de handleanvisninger, som temamøderne har bidraget med. Mange skoler og daginstitutioner har ønsket Rejseholdets besøg, og rigtig mange klasser har fået tilsendt øvelsesmaterialet, som efterfølgende er lagt på foreningens hjemmeside til inspiration for de skoler, som kampagnebussen ikke har haft mulighed at besøge. Læs mere på Forældretræning Projektet Kærlighed i kaos har med stor succes udviklet og afprøvet et forældretræningskursus for forældre til børn med ADHD i alderen 3-9 år. Forældretræning har en hensigtsmæssig virkning på familier der lever med ADHD, og der ses en positiv udvikling af større selvtillid hos forældrene, mere overskud i familierne, færre konflikter og bedre relationer til børnene. Projektet er gennemført med støtte fra TrygFonden og materialet kan findes på

18 ADHD-foreningen - side 5 Juni 2012 Med ADHD på arbejde ADHD-foreningen og Socialt Udviklingscenter, SUS, har i et samarbejde gennemført projektet Unge med ADHD - fastholdelse i job med midler fra Beskæftigelsesministeriet. Nye redskaber og metoder er udviklet og afprøvet i samarbejde med Slagelse og Odense kommunes jobcentre i perioden Projektets overordnede formål har været at fastholde unge med ADHD i alderen år i beskæftigelse. Sagsbehandlerne vurderer, at den af projektet udstukne måde at arbejde på, samt de øgede ressourcer til arbejdet med de unge, er afgørende for de positive resultater, herunder at flere unge, der havde ansøgt om pension, nu er motiverede for at komme i arbejde. Det vurderes også, at projektets arbejdsmetode og redskaber kan overføres til andre grupper af borgere. De udviklede redskaber kan fremover anvendes af alle landets jobcentre og findes på Kursus for voksne med ADHD Som et led i Ny og forstærket indsats for børn, unge og voksne med ADHD ( ) har Socialstyrelsen indgået aftale med ADHD-foreningen om iværksættelse af projektet ADHD og mestring Kursus for voksne med ADHD. Projektets overordnede formål har været at afprøve et i ADHD-foreningen udviklet undervisningskoncept til voksne med ADHD ved forsøgsvis at implementere konceptet i to projektkommuner under Socialministeriets ADHDsatsning. Formålet med projektet har været at afprøve konceptet på en større gruppe af voksne med ADHD samt at afprøve, om kurset kan give tilsvarende gode resultater, når det gennemføres af kommunernes egne ansatte. Projektet er afsluttet i januar 2012 og har resulteret i en række anbefalinger til kommuner, som ønsker at oprette mestringskurser for voksne med ADHD. Anbefalingerne vil kunne læses på Socialstyrelsens hjemmeside, hvor der også linkes til ADHD-foreningens Manual for Voksenundervisere, som nu er suppleret med en række Power- Point-præsentationer til anvendelse i undervisningen af voksne med ADHD. Læs også mere på Vild & Stille med skoleklasser og børn Lige som i 2010 blev kampagnen sendt ud til indskolingen på alle landets skoler. Knap klasser tilmeldte sig, og i september 2011 sendte ADHD-foreningen anden omgang af Vild & Stille ud til alle tilmeldte skoler. Ideen bag Vild & Stille er, at give klasserne et stærkt redskab til at sætte fokus på det at fungere i fællesskabet i skolesystemet. Samtidig skabes der med legene, der indgår i kampagnen, opmærksomhed på uro i kroppen og koncentrationsbesvær i den enkelte klasse. ADHD-foreningen har taget initiativ til Vild & Stille, fordi vi ved af erfaring, at nogle få, enkle løsninger vil gavne alle i klassen. Det at sætte fokus på de vilde og stille kan gøre en forskel både for det enkelte barn og for samværet i klassen. Indskolingskampagnen Vild & stille sætter netop fokus på, at der skal være plads til alle, og dette er både sympatisk og rigtigt, når ressourcer og viden følger med. Det giver skolerne mulighed for at arbejde med børnene på helt nye måder. Lisbeth Zornig Andersen, formand for Børnerådet. Fra projekterfaringer til udvikling i praksis ADHD-foreningen arbejder målrettet på at implementere de mange gode udviklingserfaringer i både interne og eksterne tilbud til mennesker med ADHD. Således er der planer om at fortsætte et kursustilbud til kommunale støttepersoner i regi af University College Lillebælt. Mulighederne for at udbygge uddannelsen med en overbygning på diplomniveau undersøges ligeledes. Kommunerne har endvidere mulighed for at source et helt kursusforløb til en større gruppe af egne medarbejdere. Forældretræning skulle gerne blive et tilbud til alle forældre til børn med ADHD, og derfor søger foreningen midler til udbredelsen af det succesfulde koncept. Samtidig arbejder sekretariatet på at få et samarbejde med lokalafdelinger om afholdelse af forældretræning lokalt. I samarbejde med FriSe (Frivilligcentre og Selvhjælp Danmark) har ADHD søgt Socialministeriet om midler til at udvikle et mestringskursus for voksne, som kan afholdes i landets frivilligcentre, så kurserne bliver et tilgængeligt tilbud til så mange voksne med ADHD som muligt. Sideløbende med implementering af projekterfaringer fra afsluttede projekter ansøger ADHD-foreningen hvert år om midler til nye udviklingsprojekter, som kan forbedre vilkårene for mennesker med ADHD er ingen undtagelse, idet der allerede er flere ansøgninger i spil. Lene Buchvardt, udviklingschef

19 ADHD-foreningen - side 6 Juni 2012 Rådgivning der gavner ADHD-foreningen har et stort ønske om rådgivning som tilbud til alle med ADHD. Vores socialrådgiver har i årets løb imødekommet 360 henvendelser og besvaret 440 mails om rådgivning og støtte. Derudover har vores direkte linje indtil ADHDforeningen modtaget knap henvendelser fra mennesker med ADHD, pårørende, fagpersoner, forældre og andre privatpersoner. De emner, der har været diskuteret mest eller skrevet mest om med vores medlemmer eller andre i 2011, er her listet i ikke prioriteret rækkefølge: Merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste Fakta om besøgende på om dagen Landsforeningen modtager 17 samtaler om dagen Lokalafdelingerne modtager 32 samtaler om dagen Spørgsmål i forhold til skole og efterskole Manglende forståelse for voksne med ADHD fra sagsbehandlers side Forsørgelsesmuligheder for unge Støttemuligheder i forbindelse med studie og arbejde Også lokalafdelingerne har ydet en mærkbar rådgivende indsats. I 2011 har lokalafdelingerne imødekommet godt mailhenvendelser om rådgivning og støtte. Uddannelsesaktiviteter Et kerneområde for ADHD-foreningen er formidlingen af viden og uddannelse igennem afholdelse af kurser og konferencer. I 2011 afholdt landsforeningen 28 uddannelseskurser, hvor i alt personer deltog. Den store årlige ADHDkonference blev afholdt for 15. gang under arbejdstitlen Tryk på ADHD. Konferencen havde til formål at formidle ny viden om ADHD til dem, der dagligt arbejder med ADHD. Der deltog 592 personer på konferencen. Også her skal der samlet set lyde et stort tak til de frivillige kræfter, der hjælper os med at drive uddannelsesaktiviteterne. Som noget nyt afholdt vi i 2011 et symposium med Sandra Kooij (MD, PhD, leder af PsyQklinikken i den Haag (NL)). Målet var, at vi gennem formidling af erfaringer med ADHD-klinikkerne samt introduktion af metoder, der anvendes i udredning og behandling af voksne, kunne iværksætte et øget fokus på behovet for behandlingen af voksne med ADHD i Danmark. På symposiet deltog 60 fagpersoner, og der blev efterfølgende skabt en massiv mediedebat om voksne med ADHD, hvilket blandt andet har ført til øget politisk indsats. Fortalervirksomhed ADHD-foreningen har formaliseret arbejdet omkring den politiske indsats i Vi har arbejdet med målrettede indsatser, der gennem påvirkning af beslutningstagere og borgere, både lokalt og regionalt, skal bidrage til at forme og påvirke politiske, økonomiske og sociale processer. I 2011 har de vigtigste politiske områder været: Uddannelse for alle Beskæftigelsesindsats Indtægt og førtidspensionsreform Inklusion i folkeskolen Rehabilitering Forældreprogrammer og netværksindsats Et vigtigt og målbart parameter i fortalerarbejdet er således placeringen af budskaber i de danske medier. ADHD-foreningen er i gennemsnit repræsenteret i 11% af al mediedækning på ADHDområdet både lokalt, regionalt og nationalt. Vi vil fortsat arbejde systematisk og strategisk med fortalervirksomheden. Onlinekommunikation og -synlighed har haft besøgende i Der er i årets løb blevet besøgt sider på hjemmesiden, og de mest besøgte sider er: Forsiden, vores åbne samtalefora for alle, voksenområdet, børneområdet samt vores kursus- og uddannelsessider. Vi formidler yderligere seneste nyt om ADHD hver uge igennem nyhedsbrevet nytomadhd til abonnenter. Vores facebook-sider er støt voksende og vi har i dag samlet set medlemmer. De udgør et aktivt forum, hvor der bliver vendt mange interessante emner lige fra dagligdagens små udfordringer til medicinanvendelse og parforhold.

20 ADHD-foreningen - side 7 Juni 2012 Frivillige kræfter i ADHD-foreningen De frivillige ressourcer er ADHDforeningens helt uundværlige grundlag. Dette bliver meget tydeligt, når alle de aktiviteter, som udføres af frivillige kræfter, bliver listet op. De frivillige ildsjæle i ADHDforeningen har således i løbet af 2011 været drivkraften bag 16 netværkscafeer, 46 foredrag og 21 sociale aktiviteter for medlemmerne. Derudover har frivillige drevet netværk for forskellige målgrupper samt været til stede på messer og markeder, hvor de har informeret om ADHD. 4 lokalafdelinger udgiver endda på frivillig basis medlemsblade til deres lokale medlemmer. Telefonrådgivningslinjen På linie med ADHD er et tilbud til alle, som har behov for at tale om ADHD, og bag dette projekt står også frivillige. Nu og her er der 16 frivillige rådgivere tilknyttet linjen. Se mere på Det er også frivillige kræfter, som har muliggjort forældretræningsprogrammet Kærlighed i kaos. Her har 10 frivillige uddannet sig til forældretrænere og derefter stået for afholdelse af kurser for forældrepar til børn med ADHD. I informations- og aktivitetskampagnen kaldet Rejseholdet, var de frivillige kræfter også et bærende element. Her tog frivillige imod de besøgende i ADHDbussen, svarede på spørgsmål samt afholdt nogle af forældretemamøderne. I løbet af kampagnen var 23 frivillige tilknyttet bussen. For første gang afholdt vi sommerlejr for forældre med børn, der har ADHD, og her sørgede 12 frivillige for gode dage og oplevelser til de 40 voksne og 35 børn, der deltog. Gennem disse aktiviteter og tilbud er de frivillige med til, at foreningen kan leve op til sit formål. En stor tak til alle jer frivillige, som hjælper med at kæmpe for ADHD-sagen. Klip fra pressen Et unikt 12-ugers kursus har giver familier med ADHD-børn en tryggere og bedre hverdag. Og samfundet kan spare mange penge på at udbrede kurset i kommunerne, mener ekspert. Kristeligt Dagblad d. 3. januar Børnene fra 4. b vælter ud af ADHDbussen i skolegarden på Skørping Skole syd for Ålborg. De har lige hørt om ADHD hos to konsulenter fra ADHD-foreningen, der kører rundt og besøger skoler i en landsdækkende kampagne for at oplyse om lidelsen. Statistisk set vil mindst én af 4. b s 28 elever i dag have ADHD. Jyllandsposten d. 30. oktober Entertaineren og skuespilleren Sebastian Klein gav den max gas, så sveden haglede af ham, da han var på besøg på Viby Skole. Eleverne i indskolingen og specialklasserne fik lov til at opleve Klein, fordi 3. b havde vundet en konkurrence udskrevet af ADHD-foreningen. Lokalavisen Århus d. 13. marts Medlemmer i ADHD-foreningen ADHD-foreningen repræsenterede ved udgangen af 2011 ca medlemmer. I er vigtige for vores virke og jeres bidrag er helt uundværlige. Vi takker også for jeres store aktivitet og interesse for vores daglige arbejde. Et kursus Kærlighed i Kaos, afholdt af ADHD-foreningen, over 12 aftener har givet både forældre og børn i ADHD-ramte familier en bedre hverdag med færre konflikter. International forskning bekræfter træningen. (...) I ADHD-foreningen håber de, at træningskurserne kan udbredes til et tilbud i hele landet. Et korps af frivillige profesionelle forældretrænere står allerede klar - så det kræver kun, at kommunen vil betale for kurset. Det vil koste ca kroner at sende syv forældrepar på 12 ugers kursus. Det er meget billigt i forhold til, hvad vi ellers risikerer af personlige problemer og dertil hørende udgifter i de familier, siger Anna Furbo Rewitz, udviklingskonsulent i ADHD-foreningen og projektleder for træningsprogrammet, som er økonomisk støttet af Trygfonden. Politiken d. 7. december 2011.