At være forældre til et dødt spædbarn

Transkript

1 Tom Kjær At være forældre til et dødt spædbarn Tom Kjær har været sygehuspræst ved Amtssygehuset i Herlev siden Herlev sygehus er et sygehus med speciale i kræftbehandling og er desuden lokalsygehus i Københavns Amt. I sit arbejde møder Tom Kjær årligt en del forældrepar, der mister et spædbarn. På Amtssygehuset i Herlev er der et tæt tværfagligt samarbejde omkring forældre til dødende og døde spædbørn, hvor præsten deltager. Tom Kjær har derfor omsorg for forældre, der mister spædbørn, som en vigtig del af sit arbejdsområde. Han har også et godt samarbejde med Landsforeningen til støtte ved spædbarnsdød i Danmark. At miste et spædbarn er i Danmark ofte at erfare det helt ekstraordinære. Det er et møde med døden, der tit er en fornægtet del af tilværelsen i livet mellem mennesker. Og så er det et møde med døden i ekstrem form. Når et spædbarn dør, så opleves det ofte sådan, at her sker det, der ikke kan og må ske. Jeg vil forsøge at beskrive, hvordan nogle forældre, der har mistet et eller flere spædbørn, har oplevet dette. Jeg tager udgangspunkt i en kvalitativ interviewundersøgelse med 16 forældrepar, som jeg gennemførte i de tre første måneder af Jeg bygger i min fremstilling også på mine erfaringer som sygehuspræst og de overvejelser, som jeg gør mig omkring spædbarnsdød. Inden jeg går ind på at beskrive forældrenes oplevelse af det at miste et spædbarn, vil jeg fremkomme med nogle nødvendige bemærkninger om, hvordan vi mennesker forholder os til livet. Og hvordan døden som sanselig erfaring ofte er forsvundet ud af vores fælles liv og vore fælles fortolkninger af livet. Mennesker både sanser og fortolker Mennesker er for mig at se et både sansende og fortolkende væsener. Vi møder livet gennem sanserne og har samtidig brug for at få ordnet sanseindtrykkene, så vi bliver i stand til at begå os i det sanselige liv. Fortolkninger skaber orden. Fortolkninger kan være videnskabelige forklaringer, fortællinger, ritualer, kunst, symboler m.v. Fortolkninger er først og fremmest kultur, frembragt af mennesker med det formål at hjælpe mennesker til at overleve og leve i det liv, der nu er vores. Får vi mennesker sanseerfaringer, som vi ikke kan fortolke og dermed forholde os til, så er både vores mentale sundhed og tit også vores velfærd truet. Det sanselige liv gør indtryk og må have udtryk, der kan rumme sanseerfaringerne og de tanker og følelser, de fører med sig. Når fortolkningerne eller udtryksmulighederne ikke slår til i forhold til at ordne de sanselige indtryk, bryder livssynet sammen. Vi kommer i en metafysisk choktilstand. En situation, som kalder på nye udtryksmuligheder, og hvor andres hjælp til at finde relevante udtryk er vigtig. Det livsvilkår er i særlig grad 1

2 virkelighed for forældre, der mister spædbørn. Fordi de både skal forholde sig til døden som sådan og finde ud at være forældre til et dødt barn/døde børn på samme tid. Forhold til døden Jeg vil ikke påstå, at vore forfædre havde et bedre eller mere let forhold til døden; heller ikke at døden var smuk og god før i tiden. Jeg vil bare konstatere, at døden ofte er flyttet fra nærmiljøet til de store institutioner. Og at døden som sanselig virkelighed derfor i dag ofte først er noget, man møder som voksen, når døden rammer en af de nærmeste. Før i tiden var det mere almindeligt, at man allerede som barn gjorde sig ofte erfaringer med døden. Som barn blev man jævnligt taget/slæbt med, når der skulle siges farvel til en død i nærmiljøet. Dermed fik man tit en fornemmelse af, hvordan man skal forholde sig, når nogen dør. Der var rollemodeller at lære af. Og der var på godt og ondt fortolkninger af døden som livsvilkår på basis af sanseerfaringer til stede i kulturen. I dag har mange brudstykker af fortolkningsrammer for døden fra medierne uden egne sanseerfaringer at vurdere dem ud fra. Mange lever desuden ud fra devisen: ikke når jeg skal dø, men hvis jeg skal dø. Forældre, der mister spædbørn, oplever, at deres fortolkningsramme kommer til kort. De skal så udvide deres fortolkning af livet midt i en kultur, der ikke kan rumme den nære død, men svælger i den fjerne død på TV som underholdning til aftenkaffen og marmorkagen. Forældrenes liv med barnet, inden det dør Forældre, der mister et spædbarn, har allerede et sanseligt liv med barnet og er i begreb med at fortolke det. Det er forskelligt, hvornår i graviditeten forældre oplever sig som mor og far. For par, der har gennemgået fertilitetsbehandling, skal graviditetstesten ofte blot være positiv, før forældrene tænker på det lille væsen som et barn. For andre par begynder det senere. Ofte når man er kommet over de 12 uger, som mange opfatter som en kritisk grænse mellem abort og vellykket graviditet. Mange par i min undersøgelse siger, at de moderne metoder, der giver forældrene sanseindtryk af deres barn i form af hjertelyd i jordemoderens konsultation og billede ved den rutinemæssige ultralydsscanning i uge 16-20, på afgørende måde var med til at få til at få dem til at opleve sig som mor og far. Forældrene fortolker så denne sanseerfaring af forældreskab og har masser af hjælp til det i kulturen. Der er et utal af bøger og magasiner, der giver vordende forældre stof til fortolkningen. Der er rollemodeller blandt forældre og venner, som man kan støtte sig til. De vordende forældre er i den proces ude af sig selv ( ofte af glæde) og ved at finde sig selv som dem, der bliver nogle andre, fordi de skal være/er blevet mor og far. Barnet eller børnene har en plads i forældrenes hjerter. Der gives rum for barnet i de fysiske rum og i rummet mellem mennesker. 2

3 Barnet dør Når barnet dør, så bliver forældrene ude af sig selv igen. Hvad enten barnet dør i mors mave, under fødslen eller efter en tid som levende barn uden for mors mave. Forældrene beskriver det som en tilstand af chok og uvirkelighed, som at være inde i en osteklokke uden mulighed for at være i kontakt med det liv, der er udenfor. De skal nu til at finde sig selv som forældre til et dødt barn/døde børn. Det døde barn eller de døde børn gør stærke sanselige indtryk, og forældrene skal nu til at finde de rigtige udtryk som mor og far. Det vil sige: de udtryk, der er rigtige for netop dem som mor og far til lige præcis det barn eller de børn. En del forældre har på forhånd haft en intuitiv fornemmelse af, at der var noget rivende galt. Flere mødre har haft ildevarslende drømme, der handlede om deres barns død, på tidspunkter, hvor alt så godt ud, og barnets liv ikke forekom truet. Nogle har delagtiggjort sundhedspersonalet i deres fornemmelser, men har oplevet at være blevet afvist. Derfor må de efterfølgende kæmpe med tanken om, at de måske kunne have reddet barnets liv, hvis de havde været mere insisterende. Uanset om barnets eller børnenes død har været forudset på forhånd eller ej, så kommer det voldsomt bag på forældrene, når døden indtræder. Behovet for at fornægte virkeligheden eller for at flygte fra situationen opleves da som meget påtrængende. Forældre til børn, der dør i mors mave, udtrykker ofte et stærkt ønske om, at barnet bliver taget væk, mens kvinden kommer i fuld narkose. Forældre, der er hos deres døende spædbarn, beskriver tit lysten til at flygte i stærke vendinger. Forældrene beskriver derfor også, at det er så vigtigt, at mennesker omkring dem både kan rumme disse stærke ønsker og følelser og kan vise dem en anden måde at forholde sig til situationen på end flugten. For kun ved at gå ind i situationen og tage det døde spædbarn til sig er det for forældrene muligt at lære at leve med det, der er sket. Modsætningsfyldt sanselighed Forældrene til det døde spædbarn beskriver, at de oplever en modsætningsfyldt sanselighed. På den ene side har de levet et sanseligt liv med barnet. De er forældre med hud og hår og stærke forældrefølelser. De er ofte meget stolte over deres dejlige barn. På den anden side er det sanselige liv med barnet for altid forandret. De skal nu forholde sig til et barn, der bliver koldt. Og som forandrer sig efterhånden, som døden sætter sit præg på barnets krop. Et barn, som de ikke længere kan få respons fra. Forældrene giver udtryk for, at det er så vigtigt, at de får hjælp til at udtrykke begge former for sanseerfaring som forældre. At både deres stolthed og glæde og deres fortvivlelse, vrede og smerte kommer til udtryk. Velsignelsen af det døde barn er for nogle forældre en måde at skabe rum til den dobbelthed på. For alle forældrepar i undersøgelsen er samværet omkring og begravelsen/bisættelsen af det døde barn/de døde børn meget vigtige måder at udtrykke de modsatrettede indtryk af barnet/børnene på. 3

4 Omgivelserne som sansende og udtryksfulde Forældrene giver udtryk for, at det er vigtigt 1 for dem, at mennesker omkring dem formår at finde de rigtige udtryk i situationen. Det kan menneskene omkring dem kun, når de tør forholde sig sansende til forældrene og deres døde barn/børn. Af forældrenes beretninger fremgår det klart, at forskellen mellem dem, der virkelig hjælper dem, og dem, der gør ondt værre, afhænger af deres vilje til at forholde sig sansende til forældre og barn/børn og deres evne til på det grundlag at finde anvendelige udtryk, som forældrene kan tage til sig. En mor beskriver, at hendes største ønske i forhold til den søn, der døde i hendes mave under fødslen, var at få lov til at se ham i øjnene. Det blev aldrig muligt. Netop derfor slog det så hårdt, at mange af de ansatte på sygehuset hverken ville se hende i øjnene eller se på hendes døde dreng. Først da der kom et menneske ind på stuen, som turde se hende og hendes mand i øjnene, vovede at se og røre den døde dreng og sætte ord på det urimelige ved sønnens død, blev situationen til at holde ud at være i uden at være nem. Et andet forældrepar beskriver, hvordan lægen, der skulle scanne moderen og barnet, fordi jordemoderen ikke kunne høre hjertelyd, ikke kunne finde de rette udtryk. Han så kun på skærmen. Indtil han med stenansigt sagde: barnet er dødt og skyndte sig ud af stuen. Andre forældre igen beskriver, at sundhedspersonalet har svært ved at bruge ordet død kontant og direkte. Af samme årsag fandt en far først meget sent ud af, at hans søn var død for flere timer siden. Omvendt opleves f.eks. jordemoderen, lægen, sygeplejersken og præsten, der tør se forældrene i øjnene og bruge vedkommende udtryk, som dem, der hjælper forældrene til at forholde sig som forældre til det døde barn/de døde børn. Bedst er omgivelserne, når de fungerer som rollemodeller og viser forældrene, hvad de kan udtrykke i situationen. Når de angiver udtryksmuligheder og så lader forældrene anvende de udtryk, der er rigtige for dem. I analogi med at personalet på en barselsgang meget kontant skal lære forældrene til et levende barn at skifte ble, moren at få amningen til at fungere og begge forældre at give sutteflaske på deres måde. Spørgsmål om mening Min undersøgelse har bl.a. til formål at beskrive god præstelig omsorg 2 og støtte til forældre, der mister spædbørn, ved at få dem til at sætte ord på, hvordan de oplevede præsten (in casu: mig), da de fik og mistede deres spædbarn/-børn. Næsten alle forældrepar gav udtryk for, at de på forhånd havde visse betænkeligheder ved at skulle møde en præst i situationen. De var bange for, at jeg ville bringe ubrugelige udtryk på banen i form af påstande om, at det var Guds vilje, at deres barn var død eller skulle dø. Det siger formentlig en del om den kirkelige forkyndelse og dens virkningshistorie. Derfor var det en stor lettelse, at jeg sagde noget helt andet: Jeg gav udtryk for det meningsløse, urimelige og uretfærdige i situationen. De oplevede det befriende, at jeg tog ord som lort og bandeord i min mund. Fordi det var de udtryk, der var helt naturlige for dem selv at 4

5 anvende, og som de opfattede som dækkende i situationen. Kun på den baggrund var religiøse udtryk i form af ord og ritualer vedkommende for forældrene. En enkelt mor, der havde baggrund i pinsekirken, oplevede i første omgang min uvilje mod at give udtryk for spædbarnsdød som Guds vilje som belastende. For hun måtte da have gjort et eller andet, der havde nedkaldt Guds vrede over hende, mente hun. Det var hendes fortolkningsramme på daværende tidspunkt. Men siden hen opfattede hun det som en uhørt lettelse, for så var hun ikke skyldig i sit barns død. Selvom forældrene ikke kan bruge forestillingen om spædbarnsdød som Guds vilje, så er der en del forældre, der er meget vrede på Gud. De gav udtryk for, hvor vigtigt det var, at jeg sagde, at det er i orden at skælde Gud grundigt ud også i den situation. Forældrene sagde også, at det var vigtigt, at jeg ved begravelsen/bisættelsen turde give rum for forældrenes tanker og følelser, herunder af afmægtighed, meningsløshed og vrede. Forældrene opfattede begravelsen/bisættelsen som en vigtig udtryksform, især fordi ritualet efter forældrenes udsagn blev udført med en rummelighed, der tog udgangspunkt i det enkelte forældrepars behov, der så kunne være meget forskellige. Nogle forældre ønskede f.eks. at have åben kiste under det meste af den kirkelige handling, andre det modsatte. Nogle forældre ønskede en stor begravelse med 3 salmer, solosang og et stort følge. Andre valgte en bisættelse med kun forældrene og mors søster til stede. En del forældre opsøgte i tiden efter begravelsen/bisættelsen af deres døde spædbarn clairvoyante og andre i deres søgen efter udtryk, der kan forklare, hvor deres døde barn er henne, eller hvorfor det skulle dø. De samme forældre kunne samtidigt stadig finde min forkyndelse meningsfyldt og udtryksfuld. De lagde vægt på, at jeg kunne rumme deres beretninger om mødet med clairvoyante uden fordømmelse. Familie, venner og ressourcepersoner At være forældre til et dødt spædbarn er det samme som at være i besiddelse af et stærkt sandhedsserum. Forældrene finder ud af, hvem af familiemedlemmer, venner og professionelle ressourcepersoner de kan regne med i deres sorg, og hvem der svigter, når det gælder. For familie og venner er det ofte som for en del af de professionelle, der møder parret: Mange har ikke nogen sanseerfaringer med spædbarnsdød og tilhørende brugbare fortolkninger af det fænomen. De møder spædbarnsdød med samme nøgenhed og afmagt som forældrene. Samtidig er de, som også mange professionelle, bange for at sige eller gøre noget forkert. Derfor siger de eller gør de ofte ingenting. Også en del praktiserende læger lader som ingenting, første gang de ser forældrene efter barnets død, på trods af at de er informeret gennem udskrivningsbrev fra sygehuset. Det oplever forældrene som en markant afvisning. Familie, venner og professionelle griber nemt til den falske trøst at forsøge at bagatellisere, hvad der er sket, ved at finde udtryk, der reducerer betydningen af spædbarnets død. I kan jo altid få en ny 3, det ville have været meget værre hvis er nogle af de folkelige udtryk for den tilgang. I klasse med den form for 5

6 udsagn er visse professionelles anvendelse af ord som abort og foster om et dødt barn under 22. svangerskabsuge, der nu i Danmark er abortgrænsen. 4 Det afgørende for forældrene er, at de professionelle respekterer forældrenes oplevelse af at være mor og far til et dødt spædbarn, selvom de juridiske kategorier siger noget andet. For forældrene er det nemlig betydningsfuldt, at familie, venner og professionelle udtrykker omsorg for det døde spædbarn som et menneske. Forældrenes kærlighed til og omsorg for det døde barn dør aldrig. Derfor gør det så ondt, når omgivelserne ikke evner at udtrykke omsorg. Ligesom det er lindrende, når omgivelserne formår at finde ægte udtryk for omsorg for det døde spædbarn. Mange forældre erfarer, at sanseligt samvær om det døde spædbarn med familie og venner er med til at modvirke tilløb til bagatellisering. Når omgivelserne har sanset spædbarnet med fingre, tæer, ansigt m.m, så er det svært at gribe til upassende udtryk. Men der er desværre ingen garanti for, at sansning udelukker tåbeligheder. Komme over det eller lære at leve med det? Mange forældre beskriver stærkt modsætningen mellem omgivelsernes forventning om, at forældrene kommer over deres spædbarnsdød, mens forældrene selv hele tiden må lære at leve som forældre til de døde spædbarn. Der er en udbredt folkelig og professionel (mis)opfattelse, at sorg handler om at nå til at give slip. 5 Derfor fordrer omgivelserne tit hurtigt, at forældrene bliver sig selv igen. Mens forældrene erfarer sig selv som forandrede for altid, på samme måde som forældre til levende børn jo stadigt forandres gennem det sanselige liv med barnet. Når forældrene ikke vil leve op til omgivelsernes forventninger, kan der komme stærke reaktioner. Et forældrepar fortalte således, at de ikke længere blev inviteret til jule- og påskefrokoster i familien med den begrundelse, at de jo blev ved med at sørge over deres døde datter. For forældrene er det vigtigt at blive ved med at give udtryk for deres liv med deres døde spædbarn. Derfor spiller gravstedet, billeder på væggen i hjemmet og andre måder at skabe rum for det døde spædbarn på en stor rolle. Mange forældre fejrer det døde spædbarns fødselsdag med stor selvfølgelighed og glæder sig, når familie og venner deltager i festen eller når de besøger graven eller taler om det døde barn. En del af forældrene i min undersøgelse er siden deres spædbarns ellers -børns død blevet forældre til et barn, der stadig lever. De siger samstemmende, at de bliver ved med at have en kærlighed og en omsorg i forhold til det døde barn/de døde børn, som de føler, at de ikke kan komme af med eller få udtrykt til fulde. Om at beskytte sig selv En del forældre beretter om, hvordan de må beskytte sig selv, når mennesker spørger, hvor mange børn de har. De udvikler to måder at svare på: Har de fornemmelsen af, at den, der spørger, ikke vil kunne finde passende udtryk for medleven i forældrenes sorg, så svarer de benægtende på spørgsmålet om børn eller 6

7 kalder sig f.eks forældre til 2 i stedet for 3. Det giver dem så ofte en stærk følelse af at svigte deres døde barn. Tror de derimod, at spørgeren kan finde ordentlige udtryk i situationen, fortæller de åbent og ofte med stolthed om deres barn/børn. Flere mødre beretter, at deres spædbarns død sætter dem uden for den almindelige samtale mellem kvinder, hvor det at tale om børn og fødsler kan være kontakt- og netværksskabende. Der skal ofte stor overvindelse til at vove at fortælle sit døde spædbarns historie. Derfor oplever mange mødre og fædre det som stærkt forløsende at komme i en gruppe af forældre, der har mistet et spædbarn/spædbørn, i Landsforeningen til støtte ved spædbarnsdød. Her kan man give udtryk for sin sorg, sine tanker og følelser uden at blive afvist. At miste sin uskyldighed En del forældre oplever, at de med deres spædbarns død har mistet deres uskyldighed eller sorgløshed. De oplever livet anderledes og har derfor måttet revurdere deres syn på stort og småt i livet. Det giver ofte anledning til en anden prioritering i forhold til karriere m.v. end den, de havde før. Det gode liv i øjeblikket får ofte forrang i forhold til tanker om fremtiden. Det giver så ofte anledning til brud med personer blandt familie, venner og på arbejdspladsen. Det vil altid være hårdt at miste et spædbarn Måske er der læsere, der spørger sig selv, om jeg ikke giver et meget negativt billede af forældrenes oplevelser af omgivelsernes mangle vilje til at dele deres sorg over deres døde spædbarn/spædbørn. Hvis jeg skal tro forældrenes fortællinger, så må jeg desværre konstatere, at mange forældre får masser af sårende oplevelser i forhold til omgivelserne. Der er selvfølgelig også meget fine oplevelser af omsorg fra omgivelsernes side. De opstår for mig at se, når mennesker i omgivelserne vover at være sammen med forældrene og deres døde spædbarn, tør være med til at sanse og fortolke. Forældrene knytter med rette store forventninger til de professionelle. I en kultursituation som den, der ofte er mange danskeres, hvor der ikke er klare roller, heller ikke for sørgende, og hvor der ofte savnes fælles udtryk, der kan rumme den enkeltes sanseerfaringer, bliver professionelle i særlig grad kulturskabere og -bærere. Der er derfor en stor opgave for professionelle i at finde ud af de mange forskellige udtryk, der kan være til gavn for forældre til døde spædbørn, så de professionelle på den baggrund kan hjælpe forældrene med at sanse og fortolke som mor og far til deres døde barn. Den opgave kan kun løses ved at spørge forældrene og møde dem med åbne sanser. Lad mig så slutte med at påpege, at der er sket meget godt i form af større åbenhed og bedre støtte til forældre, der mister spædbørn, de sidste årtier. Det betyder så også, at der er mange forældre til døde spædbørn, som mistede deres spædbarn, da man mente, den bedste hjælp var at fjerne barnet og tale så lidt 7

8 om det som muligt. Jeg møder som præst ofte midaldrende og ældre kvinder, der meget ensomt bærer på sorgen over et dødt spædbarn. De spørger tit, om jeg tror, de får deres barn at se i himlen. Det har de nemlig længtes efter hele livet. Jeg siger som så mange kolleger: Ja, det tror jeg. Der er en stor palliativ udfordring også i forhold til de kvinder og deres mænd. 1 Se Rönnmark. L: Fallna löv. Om coping vid förlust av små barn Göteborg 1999: Zenon (disputats). En bærende tese i Rönnmarks vigtige arbejde er, at forældrene bliver dobbelttraumatiserede, når omgivelserne ikke kan rumme deres sorg. 2 Min lille undersøgelse er inspireret af dels en fokusgruppeundersøgelse på Herlev sygehus, der dokumenterer præstens funktion i det tværfaglige samarbejde omkring forældre og deres døde spædbørn som vigtig og påpeger det ønskelige i at beskrive god præstelig omsorg ved spædbarnsdød nærmere, dels pionerarbejdet på området: Wretmark. A.S. Perinatal death as a pastoral problem. Stockholm 1994: Bibliotheca Theologicae Practicae. Kyrkovetenskapliga studier, Vol Se f.eks. Raaschou L. I kan jo altid få en ny. Om spædbarnsdød. København 2002: Lindhardt og Ringhoff. 4 Se Kjær T. Fænomenologi, etik og fortælling i: Alsvåg H og Gjengedal E: Omsorgstenkning. En innføring i Kari Martinsens forfatterskap. Stavanger 2000: Fagbokforlaget s. 158f 5 Se Walter. T. A new model of grief: bereavement and biography. Mortality, Vol 1, nr. 1, 1996 s Samme: On bereavement. The culture of Grief. Maidenhead 1999: Open University Press. 8