Atrieflimmer kardiologiens Askepot

Transkript

1 34 Klinisk sygepleje 22. årgang nr Atrieflimmer kardiologiens Askepot Atrial fibrillation the Cinderella of cardiology people in Denmark live with atrial fibrillation. It is the leading cause of hospital admission in patients with cardiac dysrhythmia and accounts for frequent use of the health care services. Because its overall prevalence increases with age, it is expected that the number of patients with atrial fibrillation will double over the next 50 years. Despite the significant impact of atrial fibrillation on health care and the population, it has been generally considered a benign disorder and somehow overlooked. By describing findings from studies documenting the actual impact of atrial fibrillation on the patient, this paper exposes how some patients live with their illness and describes important areas of nursing of patients with atrial fibrillation. Keywords: Atrial fibrillation, health-related quality of life, nursing, patient. LOUISE STØIER Kardiologisk sygepleje Atrieflimmer kardiologiens Askepot Atrieflimmer er den hyppigst forekommende hjerterytmeforstyrrelse. I Danmark lider omkring mennesker af kronisk atrieflimmer. Forekomsten stiger med alderen, og det kan derfor forventes, at antallet af patienter med atrieflimmer vil stige til det dobbelte i løbet af de næste 50 år (1). Atrieflimmer (se faktaboks) udgør ikke en akut trussel på livet, men ubehandlet kan det føre til blodpropsdannelse, hjerneblødning, hæmodynamisk dysfunktion og kardiomyopati, som alle er dødelige tilstande (2). Der findes mange forskellige behandlingstilbud til denne patientgruppe, og målet for behandlingen vil til enhver tid være: at højne livskvaliteten ved at mindske symptomerne, at forbedre pumpefunktionen og at reducere forekomsten af embolidannelse og apopleksi (3). Studier omhandlende helbredsopfattelsen hos patienter med atrieflimmer viser, at denne patientgruppe rapporterer lavere livskvalitet end patienter efter PCI (ballonudvidelse) eller myokardieinfarkt. På trods af dette har det største fokus for studier og rehabilitering hidtil været rettet mod patienter med iskæmisk hjertesygdom og hjertesvigt. En konstatering af dette har fået forskere til at kalde atrieflimmer for kardiologiens Askepot (4). Formålet med denne artikel er at belyse patienters oplevelser af at leve med atrieflimmer. Med udgangspunkt i disse oplevelser vil jeg beskrive nogle af denne patientgruppes sygeplejebehov. Metode For at kunne beskrive behovet for sygepleje hos patienter med atrieflimmer har jeg lavet et litteraturstudie. Jeg har undersøgt, hvad der fandtes af sygeplejelitteratur på området via Cinahl og søgeorde- Faktaboks Atrieflimmer er en supraventrikulær takyarytmi, karakteriseret ved hurtig og kaotisk impulsdannelse udgående fra flere steder i atrierne. På EKG ét ses en ujævn eller flad isoelektrisk linje. QRS-komplekserne kommer uregelmæssigt. Symptomerne er hjertebanken, dyspnø, hjerteinsufficiens og evt. trykken i brystet. Kilde: og Medicinske sygdomme DSR Nyt Nordisk Forlag.

2 Klinisk sygepleje 22. årgang nr ne: nurse, nursing, atrial fibrillation, heart, qualitative. Her fremkom i alt 264 referencer, ud af disse udvalgte jeg 33 artikler, som opfyldte kriterierne: sygepleje til patienter med atrieflimmer. Disse 33 artikler blev alle gennemlæst. Kun meget få af disse artikler omhandlede det, som for mig karakteriserer sygeplejen, nemlig relationen mellem sygeplejerske og patient. Det er i den relationelle del af sygeplejepraksis, i interaktionen, at sygeplejen bygger på noget unikt (5). Ifølge den amerikanske sygeplejeforsker Rosemarie Rizzo Parse kan alle sundhedsmedarbejdere være teknisk dygtige, men det unikke og kernen i sygeplejefaget er at kunne være til stede, kommunikere og inspirere andre i deres livsprocesser (6). Parse fremhæver, at sygepleje er et tilbud om tilstedeværelse i livsprocessen under sygdom eller trussel om sygdom (7). For at afdække behovet for sygepleje hos patienter med atrieflimmer og dermed kunne være til stede i denne patientgruppes livsproces er det nødvendigt at opnå viden om patienternes oplevelser med sygdommen atrieflimmer. Størstedelen af de fundne artikler om sygepleje til patienter med atrieflimmer omhandlede, hvilke observationer sygeplejersken skal udføre i forbindelse med plejen af disse patienter. Andre omhandlede den undervisning og information, patientgruppen har behov for. Kun meget få artikler beskæftigede sig med, hvordan det er at leve med atrieflimmer, og hvilken støtte og sygepleje patientgruppen i den forbindelse har behov for. Fire artikler beskrev tre forskellige studier, som undersøgte patienter med atrieflimmers oplevelse af at leve med atrieflimmer og sygdommens påvirkning af deres opfattelse af deres helbred (2, 4, 8, 9). Disse fire artikler blev gennemlæst flere gange med henblik på at søge efter udsagn, som beskrev patienternes oplevelse af at leve med atrieflimmer. Disse udsagn blev nedskrevet, og ud fra dette identificerede jeg fem undergrupper, som karakteriserer fundene i de tre studier. Jeg har valgt at dele artiklen op i to dele. Den første del belyser ud fra de tre omtalte studier, hvordan patienter med atrieflimmer kan leve med deres sygdom. Den anden del af artiklen er en beskrivelse af sygeplejen til patienter med atrieflimmer på baggrund af artiklens første del. For overskuelighedens skyld har jeg anvendt de samme fem undergrupper i begge dele af artiklen. At leve med atrieflimmer Mødet med sundhedsvæsenet Undersøgelser har vist, at nogle patienter med atrieflimmer oplever at blive misdiagnosticeret, og at deres symptomer ikke bliver taget alvorligt (4, 8). Christi Deaton (8) har ud fra semistrukturerede interview beskrevet patienters oplevelse af at leve med atrieflimmer. Flere patienter i Deatons studie fortæller om sygdomstilfælde, som ikke blev diagnosticeret som atrieflimmer. Derudover viser undersøgelsen, at der er tendens til, at mænd bliver taget mere seriøst end kvinder, når de fremlægger deres symptomer. To ud af tre kvinder i studiet var ikke blevet vurderet ud fra kardiologisk ætiologi af deres symptomer, men var misvisende blevet fortalt, at symptomerne var relateret til enten menopause eller stress. En sundhedsmedarbejder havde over for den ene af kvinderne givet udtryk for, at kvinden bare forsøgte at komme væk fra arbejdsmarkedet. En ung pige med episoder af takykardi i studietiden var blevet anbefalet at tabe i vægt og begynde at træne fysisk (8). Deatons undersøgelse viste, at patienter med atrieflimmer ofte blev mødt med en nonchalant holdning, selv efter at diagnosen var stillet. En patient var blevet fortalt af sin praktiserende læge, at han bare måtte leve med det. Du skal ikke bekymre dig om det. En kvinde havde mødt samme holdning, på trods af at der i hendes familie havde været tilfælde af hjerneblødninger og atrieflimmer. Hun havde informeret lægen om, at anfaldene kunne vare i timer, men fik alligevel at vide, at hun ikke skulle bekymre sig om det (8). Selina Kikkenborg Berg (4) har i en kvalitativ undersøgelse beskrevet hvorledes patienter med

3 36 Klinisk sygepleje 22. årgang nr atrieflimmer oplever deres helbred. Også i dette studie oplevede patienter, at kardiologer til tider behandlede dem nonchalant og gav dem besked om, at de bare måtte leve med sygdommen. Berg konkluderer i sit studie, at det ser ud til, at patienter med atrieflimmer kan opleve at blive behandlet overfladisk og uden den forventede grundighed og respekt (4). Levemåde Flere studier viser, at patienter ændrer levemåde efter at have fået stillet diagnosen atrieflimmer (2, 4, 8, 9). Alle patienter, som Deaton interviewede, oplevede symptomer som hurtig hjerterytme, hjertebanken eller sommerfugle i brystet, svimmelhed, træthed eller manglende energi, angst eller nervøsitet, svaghed, åndenød eller en følelse af, at jeg vil holde op med at trække vejret. Før disse patienter havde udviklet atrieflimmer, beskrev de sig selv som aktive og sunde og engagerede i arbejde, ferie og familielivet. Men efter at de havde fået atrieflimmer, medførte symptomer som tab af energi og nedsat hjertefunktion, at nogle patienter måtte ændre eller opgive aktiviteter, og det havde indflydelse på deres arbejde. Patienterne beskriver, at de blev bange, når de oplevede kortåndethed og svedeture, og derfor nedsatte de deres aktivitetsniveau. En mand beskriver, hvordan han blev indkapslet i tilværelsen som atrieflimmerpatient. Han levede i sin gyngestol, turde ikke forlade sit hus og følte, at han kæmpede for at holde sig i live. Han isolerede sig mere og mere, da han ikke følte glæde ved at have besøg, når han bare selv sad der og hev efter vejret. Mange patienter gik tidligt på pension på grund af atrieflimmer eller skiftede til mindre krævende job. En kvinde i trediverne blev fortalt, at hendes symptomer nok var stressrelaterede, og derfor opgav hun sit job i ejendomsmæglerbranchen (8). Ifølge Berg kan der forekomme ændringer i personlig levemåde hos patienter med atrieflimmer, idet de vælger at tage den mere med ro, både i arbejds- og privatliv. Behovet for støtte i det sociale netværk forandres, og sund livsstil vægtes. Arbejdslivet forandres enten i form af tidlig pensionering, nedsat arbejdstid eller jobskifte. Samlet betragter Berg ændringerne som en vægtning af sundhed, forstået som at leve på en måde, der forebygger sygdom. Det ser ud til, at patienterne er indstillet på at følge sundhedseksperternes råd på en måde, der passer ind i den enkeltes liv (4). At leve med atrieflimmer betyder også en ændring af oplevet egen fysik. Den fysiske formåen forandres, og patienter bliver optaget af kroppens signaler. Kroppen, som tidligere blev opfattet som en rask krop, bliver nu opfattet som en syg krop. Bergs undersøgelse åbner for en øget opmærksomhed på, at sygepleje ikke alene rettes mod den syge krop, men ligeledes mod de oplevelser, som er knyttet til forandringen i form af begrænsninger i livet og patienternes ændrede helbredsopfattelse (4). Helbredsopfattelse Younhee Kang beskriver sammenhængen mellem frekvensen af symptomer i forhold til patienternes helbredsopfattelse og de enkelte symptomers indvirkning på helbredsopfattelsen (9). Til at måle patienternes helbredsstatus anvendtes SF-36- spørgeskemaet. SF-36 er et standardiseret spørgeskema, som vurderer patienternes oplevelse af eget helbred inden for otte helbredsområder såsom fysisk funktion, social funktion og alment helbred (10). Kangs studie viser, at patienter med nydiagnosticeret atrieflimmer har betydeligt svækket helbredsoplevelse. De to oftest rapporterede atrieflimmerrelaterede symptomer var manglende energi og søvnproblemer. Den yngre gruppe i studiet oplevede højere frekvens af symptomer som hedeture, kortåndethed og svært ved at få luft end den ældre gruppe. Personer, som oplevede højere frekvens af symptomer, opnåede dårligere fysisk og mental helbredsstatus. Studiet viser tegn på, at der er en relation mellem symptomet kortåndethed og oplevelsen af fysisk helbred og mellem manglende energi og oplevelsen af mental helbred. Kang konkluderer i sit studie, at den ge-

4 Klinisk sygepleje 22. årgang nr nerelle opfattelse af, at patienter med atrieflimmer ikke oplever symptomer, bør tages op til fornyet overvejelse. Yderligere konstaterer hun, at sundhedspersonale, som beskæftiger sig med denne patientgruppe, skal udrede betydningen af den enkelte patients symptomer for at fremme patientens helbredsopfattelse. Uvisheden om symptomernes betydning havde stor indflydelse på patienternes oplevede helbred. Kang mener, at nyligt diagnosticerede patienter med atrieflimmer bør informeres om de oftest forekommende symptomer for derved at forebygge, at patienter risikerer svækket helbredsstatus (9). Jagten på succesfuld behandling At patienter med atrieflimmer ofte må forsøge mange forskellige behandlingstilbud, var kendetegnende i flere studier (3, 4, 8). En patient i Deatons studie følte, at lægerne havde opgivet ham efter talrige behandlingsforsøg. Han blev fortalt, at han måtte acceptere sin situation. Patienten ville ikke acceptere dette, men håbede stadig på en succesfuld behandling. Generelt viste studiet, at behandlingen af atrieflimmer varierede fra ingen behandling til talrige forsøg med medicin med varierende effekt, RFA-ablationer og DC-konverteringer. Patienterne måtte udvise ekstrem tålmodighed og udholdenhed, mens de døjede med titrering af dosis og præparatskift og hele tiden håbede på, at behandlingen ville virke. Men på grund af deres symptomer følte flere af patienterne ikke, at de havde nogen valgmulighed. Deres helbredsopfattelse var ændret, og de følte ikke, at de kunne gå nogen steder hen af frygt for at få symptomer. De ville gerne tilbage til livet og var derfor villige til at tage betydelige chancer i jagten på en succesfuld behandling (8). Lignende fund genfindes i Bergs studie. Her beskrives, hvordan patienterne indvilger i kontinuerlige behandlingsforsøg og hyppige ambulante kontrolbesøg. Patienterne oplever dette som stressende, men ser det som en nødvendighed i jagten på en succesfuld behandling (4). Fremtiden Bergs undersøgelse viser, at patienternes forventninger til fremtiden knytter sig til tanker om sygdommens udvikling og betydning for, hvordan de kan leve livet. Patienterne ydede selv en indsats gennem sund livsstil og medicinsk behandling for at minimere muligheden for funktionsnedsættelse i form af slitage af hjertet og blodpropper. Berg konkluderer, at mulige komplikationer i fremtiden har betydning for, hvordan et sygdomsforløb takles. Patienterne oplevede ikke atrieflimmer som en håbløs situation, men som en situation, der var uklar i forhold til behandling og prognose. Ifølge Berg veksles der i forløbet mellem håb om helbredelse og accept af kronisk tilstand, og der sker en konfrontation med egen dødelighed (4). Sygepleje til patienter med atrieflimmer Mødet med sundhedsvæsenet Når vi møder patienter med atrieflimmer, har de måske været igennem et langt og opslidende forløb, før deres diagnose er blevet stillet. Patienterne kan have en mistro til systemet, hvis de tidligere er blevet mødt med en overfladisk behandling og uden respekt og grundighed. Det er derfor nødvendigt at arbejde seriøst og patientcentreret med sygeplejen til denne patientgruppe. En patientcentreret sygepleje sætter samarbejdet med patienten i fokus (11). Ved at tage udgangspunkt i patientens behov, planlægge relevante handlinger i samarbejde med ham og inddrage hans egen oplevelse af sin situation i sygeplejen, viser vi, at vi tager ham alvorligt (12). Atrieflimmer udgør som oftest ingen trussel på livet (4), men diagnosen ændrer patientens liv, og alle patienter har krav på at blive behandlet med samme grundighed og respekt. Ved at vise patienten, at vi tager ham og hans problemer seriøst, hjælper vi med at genopbygge atrieflimmerpatienternes tillid til sundhedsvæsenet.

5 38 Klinisk sygepleje 22. årgang nr Levemåde Patienter med atrieflimmer har ofte oplevet ændringer i deres daglige liv i form af ændret aktivitetsniveau, nedsat eller ændret arbejdstid. Som sygeplejersker må vi sammen med patienten udforske atrieflimmerens betydning for ham. Vi skal undersøge, hvilken mening atrieflimmer har for patienten, og hvordan han opfatter sin egen sundhedstilstand (11). På den måde hjælpes patienten til en forståelse for sit liv med atrieflimmer, og det bliver tydeligere for ham, hvad han selv kan gøre for at tage vare på sit eget liv. Sygeplejen skal rettes mod de oplevelser, patienterne har haft i forbindelse med atrieflimmer, og som har medført forandringer og begrænsninger i patientens liv. Det skal afklares, hvorfor patienten evt. har valgt at ændre levemåde, således at det bliver klart for såvel patient som sygeplejerske, på hvilket grundlag patienten har truffet disse valg. Herved får patient og sygeplejerske et fælles ståsted og det bliver klart for sygeplejersken, hvilken information og undervisning patienten har behov for. Samtidig er det nødvendigt at fortælle nydiagnosticerede patienter med atrieflimmer, at diagnosen kan medføre ændringer i deres daglige liv, så de kan forberede sig på disse ændringer og ikke bliver overraskede, hvis sygdommen medfører, at de må ændre i deres daglige liv. Helbredsopfattelse Som sygeplejersker må vi erkende og acceptere, at den enkelte patient har oplevelser i sit liv, der er unikke, og som kun patienten selv kan tillægge værdi og mening (7). Ved at give patienten med atrieflimmer mulighed for at fortælle om sig selv, sine oplevelser med sygdommen og følelser omkring det at have atrieflimmer, ser patienten sig selv i et nyt lys. Den enkelte patients opfattelse af sine symptomer og intensiteten af disse har stor indflydelse på hans opfattelse af at leve med atrieflimmer. Derfor har patienterne behov for information om betydningen af deres symptomer på atrieflimmer (9). Sygeplejen skal ved hjælp af dialog tilrettelægges ud fra patientens ønsker og behov. Den enkelte patients værdier skal respekteres, og sygeplejersken skal søge at imødekomme hans ønsker, håb og drømme for, at han kan opleve øget livskvalitet (7). Ifølge Rosemarie Rizzo Parse er livskvalitet den mening, patienten tillægger sit levede liv. Parses teori the human becoming school of thought omfatter den relationelle del af sygeplejen. Ifølge denne teori er det overordnede mål for sygeplejen som disciplin, livskvalitet oplevet af det enkelte individ, familien eller fællesskabet. Livskvalitet kan ikke bestemmes af andre end individet selv (7). Da uvisheden om symptomernes betydning kan have stor indflydelse på patienternes helbredsopfattelse, er det vigtigt, at patienter med atrieflimmer opnår viden om de oftest forekommende symptomer. Nydiagnosticerede patienter skal derfor tilbydes undervisning om atrieflimmer og de medfølgende symptomers betydning. Jagten på succesfuld behandling Mange patienter med atrieflimmer har et stort ønske om igen at leve livet, som før de fik diagnosen. De er derfor villige til at tage betydelige chancer og viser stor tålmodighed og udholdenhed i jagten på den rigtige behandling. Flere patienter accepterer ikke at leve med de symptomer, sygdommen giver, og føler derfor ikke, at de har noget andet valg end at prøve andre behandlingsformer (8). Sygeplejersken må sætte sig ind i patientens livshistorie og inddrage hans ønsker og drømme for fremtiden i sin pleje (6). Vi må forstå og acceptere, at patienterne er villige til at forsøge talrige ablationsforsøg og medicinændringer, men også støtte patienterne, når behandlingen ikke virker som forventet. Vi må formå at være både fagligt og personligt til stede for at støtte patienten. Som sygeplejersker hverken kan eller skal vi løse alle problemer for patienten her og nu. Det kan være vanskeligt at acceptere for den handlingsorienterede sygeplejerske, som ønsker at opnå hurtige resultater. Det viser sig ofte i praksis, at sygeplejersker er for styrende og glemmer at lade patienterne komme til orde (14).

6 Klinisk sygepleje 22. årgang nr Fremtiden Litteraturstudier viser, at patienter med atrieflimmer ikke oplever deres situation som håbløs, men som uklar i forhold til behandling og prognose (4). Patienternes forventninger til fremtiden knytter sig til tanker om sygdommens udvikling og betydning for, hvordan de kan leve. Sygeplejersken skal ikke forsøge at kontrollere patientens adfærd, men søge at forstå hans sundhedsvalg og belyse situationen for ham med henblik på behandlingsmuligheder og prognose. Er der brug for undervisning og vejledning, skal sygeplejersken stå til rådighed (15). Patienter med atrieflimmer bliver på grund af sygdommens symptomer konfronteret med deres egen dødelighed (4). Sygeplejersken skal være opmærksom på dette og give denne patientgruppe mulighed for at tale om deres tanker om døden. Patienter med atrieflimmer bør behandles med samme seriøsitet og nærvær som alle andre patienter. Ved at fokusere på sygeplejen til patienter med atrieflimmer på personalemøder, sygeplejekonferencer og temadage rundt i landet kan denne patientgruppe forhåbentlig opnå den opmærksomhed, som den så tydeligt har behov for. Klinisk vejleder SD, Louise Støier Rigshospitalets Hjertecenter, afsnit 3143/4 Blegdamsvej 9 DK-2100 København Ø Louise.stoeier@rh.regionh.dk LITTERATUR 01. McCabe PJ. Spheres of clinical nurse specialist practice influence evidence-based care for patients with atrial fibrillation. Clinical Nurse Specialist 2005; 19 (6): Kang Y, Bahler R. Health-related quality of life in patients newly diagnosed with atrial fibrillation. European Journal of Cardiovascular Nursing 2004; 3: Bubien RS, Sanchez J. Atrial fibrillation: treatment rationale and clinical utility of nonpharmacologic therapies. AACN Advanced Practice in Acute and Critical Care 2001; Feb. 12 (1): Berg SK. Helbredsoplevelser hos patienter med atrieflimren. Tidsskrift for sygeplejeforskning 2006; 3: Weiss S. En praksismetodologi. Klinisk Sygepleje 2001; 15 (4): Munck K. Human becoming theory ny inspiration til sygeplejen? I: Uhrenfeldt L, ed. Fokus på sygeplejen videnskab og samfund. København: Munksgaard Danmark; Parse RR. The human becoming school of thought. A perspective for nurses and other health professionals. Sage Publications Inc.; Deaton C., Dunbar S., Moloney M., Sears S., Ujhelyi M. Patient experiences with atrial fibrillation and treatment with implantable atrial defibrillation therapy. Heart & Lung 2003; 32 (5): Kang Y. Relation of atrial arrhythmia-related symptoms to health-related quality of life in patients with newly diagnosed atrial fibrillation: a community hospitalbased cohort. Heart & Lung 2006; 35 (4): Bjørner JB., Rasmussen N., Kristensen T.S., Modvig J., Thunedborg K. Dansk manual til SF-36. Et spørgeskema om helbredsstatus. København: Lægemiddelindustriforeningen; Prescott P. Sundhed og ændring af adfærd. København: Dansk Psykologisk Forlag; Knudsen VZ. Det relationelle forhold mellem patient og professionel. Interpersonelle relationer som udviklingsfelt i klinisk sundhedsarbejde. I: Elsas P., Elsas P., Zoffmann Knudsen V., eds. Kommunikation og forståelse. Kvalitative studier af formidling og fortolkning i sundhedssektoren. København: Philosophia; Mitchell GJ. Parse s theory in practice. I: Parker ME, ed. Patterns of nursing theories in practice. National League for Nursing Press; Overgaard D, Overgaard D., Egerod J. Rosemarie Rizzo Parse: at være ægte til stede. Sygeplejersken 1999; (15): Hørdam B. Sundhed er den værdi, mennesket tillægger begrebet. Klinisk Sygepleje 2001; 15 (2): 87-9.