Dansk Horton Hovedpineforening Nyhedsbrev august 2011

Transkript

1 Dansk Horton Hovedpineforening Nyhedsbrev august 2011

2 Velkommen tilbage efter en forhåbentligt god ferie uden for meget hovedpine. Bestyrelsen har i sommer haft travlt med at planlægge oplysnings-kampagnen sammen med kommunikationsfirmaet Waterfront. Det går efter planen, så vi får et travlt efterår med at få lavet vores film færdig og klar til visning i Danskernes akademi på DR2. Ligeledes bliver der lavet flere små film til undervisnings brug. Derudover skal vi være med på lægedage i Bella Centret fra den 14. november til den 18. november. Bestyrelsen er også glad for, at et af vores unge medlemmer, Didde fra Ribe, gerne vil hjælpe bestyrelsen nogle timer om året. Didde vil meget gerne arbejde med at starte en ungdomsafdeling i Hortons foreningen, men er ikke bange for at tage fat på andre ting. Vi tager godt imod Didde. Lægedage i Bella Centret, København. Foreningen vil i november deltage i lægedagene i Bella Centret. Deltagelsen er et led i foreningens oplysningskampagne. I perioden 14. til 18. november vil foreningen på en stand gøre opmærksom på sygdommen og dermed udbrede kendskabet til Horton til forhåbentlig rigtig mange læger. Standen vil i tidsrummet blive bemandet af bestyrelsen, suppleanter og nærmere tilknyttede. Standen vil selvfølgelig blive udstyret med blikfang i form af foreningens plakat, roll ups og monitor. På dagene vil foreningen uddele USB-sticks med de 4 små film (Horton på 2 minutter, anfaldet, Hortons konsekvens samt diagnose) der p.t. er under udarbejdelse. Foreningen vil samtidig få fremstillet et antal kuglepenne med logo, der kan uddeles til de besøgende på standen. Dokumentarfilm om Hortons Hovedpine. Foreningen har, p.gr.a. det store beløb, vi fik fra finansloven 2011, nu fået mulighed for at fremstille en stor dokumentarfilm, 4 små film, 2 videnskabsog debatprogrammer samt 3 video-portrætter om hovedpersonerne fra dokumentar-filmen. Den store dokumentarfilm og de 2 videnskabs- og debatprogrammer afleveres derefter til DR2, Danskernes Akademi. Foreningen regner med, at film m. m bliver udsendt på DR2 i løbet af vinteren.

3 Øget sygdomskendskab skal forbedre livskvaliteten Af Niels Freddie Nielsen, Formand for Dansk Horton Hovedpineforening Hortons hovedpine er en af de sygdomme, der sjældent får offentlig opmærksomhed på trods af, at mindst danskere lider af sygdommen. Et anfald af Hortons hovedpine medfører ekstreme og ofte uudholdelige smerter, som først kan behandles effektivt, når sygdommen er korrekt diagnosticeret. Ambitionen bag en ny storstilet informationskampagne er, at flere på tidligere tidspunkt får afklaret, hvorvidt deres smerter skyldes Hortons hovedpine. Ringe kendskabsgrad Et væsentligt problem er, at den ringe kendskabsgrad til Hortons hovedpine i forhold til andre former for hovedpiner gør, at der i gennemsnit går 6 år fra patientens første anfald og til, at vedkommende får stillet den rigtige diagnose. Desværre har vi også blandt vores medlemmer set eksempler på, at patienter først efter et sygdomsforløb på år får mulighed for at leve en mere normal tilværelse. Udover den enkeltes person tilbagevendende frustration over ikke at have klarhed over, hvad vedkommende fejler, udgør den lange diagnosetid også en samfundsmæssig udfordring i form af flere sygedage og øgede sundhedsudgifter. Hvad de færreste ved er, at de tilgængelige midler, som kan bruges til at forebygge et Hortons anfald, er markant anderledes i forhold til, hvordan hovedpine typisk bliver behandlet. Derfor er det afgørende, at der bliver skabt øget kendskab til Hortons hovedpine, hvis livskvaliteten for mennesker med sygdommen skal forbedres. Informationskampagne som et værktøj Ved vedtagelsen af sidste års finanslov blev der for første gang bevilliget 1,5 millioner kr. til, at Dansk Horton Hovedpineforening kan gennemføre en kampagne om sygdommen. Formålet er at sikre, at et øget antal mennesker får den rette diagnose tidligere i deres sygdomsforløb. Som en del af informationskampagnen lancerer vi til efteråret en lang række videoklip, som i praksis skal fungere som brugbare redskaber i den enkeltes diagnoseproces. Jo flere vi kommer i kontakt med jo flere kan vi sikre et bedre liv med Hortons hovedpine.

4 Indlæg i dagbladet Vestkysten, juni Et mareridt af smerter rammer Erling fire-fem gange hver uge. Hovedpineanfald er så kraftige, at Erling i begyndelsen troede at han skulle dø. I dag har han lært at leve med sygdommen, som omkring 5000 danskere lider af. Smerten er så ekstrem, at flere overvejer selvmord. Smerten kommer uanmeldt som den plejer, Erling sidder ved spisebordet og spiller terninger sammen med sin kone og et vennepar. Pludselig krymper han sig, tager sig til hovedet og stønner højlydt. På et øjeblik er området omkring hans øjne blevet helt sort og resten af ansigter kridhvidt. Han registrerer ikke længere personerne omkring sig eller sine egne handlinger. Helt pr refleks smider han brillerne fra sig på bordet, rejser sig brat og går ind i soveværelset. Her sætter han alarmen på sin telefon til 20 minutter, griber iltmasken, som hænger på en krog på væggen ved siden af sengen, tager den på, åbner for ilten og lægger sig sammenrullet i sengen. Da alarmen ringer, slukker han for ilten og lukker igen øjnene. Det hele gør han nærmest i trance. Nu vil der gå ca. 2 timer, før han kommer til sig selv, og når han vågner, vil det sidste han husker, være at han sad i stuen og raflede. Tilbage i stuen sidder konen og venneparret. De er stoppet med at spille. Selv om Erling ikke har sagt et ord til dem, ved de hvad der er sket. Han har fået et anfald af Hortons hovedpine, den rammer ham 4-5 gange om ugen. Maksimal smerte. Omkring 5000 danskere lider af Hortons hovedpine en smertefuld sygdom, som også har fået navnet selvmordshovedpinen. De fleste Hortonpatienter har anfald en til to gange dagligt i to uger til tre måneder. Derefter kan de være anfaldsfrie i flere måneder, hvorefter det pludselig kommer igen. Der er imidlertid også kronikere, procent, som aldrig er anfaldsfrie en hel måned om året. Smerterne i forbindelse med anfaldene er meget voldsomme, forklarer professor i hovedpinesygdomme ved Dansk Hovedpine Center Rigmor Jensen. Det er ikke uden grund, de kalder det selvmordshovedpinen. Nogle patienter overvejer virkelig selvmord. Det er frygtelig pinefuldt, fortæller hun og tilføjer, at kvinder der lider af Hortons hovedpine, har udtrykt, at det at føde et barn er vand ved siden af. Når patienterne skal vurdere smerten på en skala fra et til ti, hvor ti er den værst tænkelige smerte, siger de fleste at de er oppe på 12. Smerterne springer simpelthen skalaen, det er maksimal smerte, forklarer Rigmor Jensen. Syg uden diagnose. Den beskrivelse er den 56 årige Erling enige i. Han har lidt af kronisk Hortons hovedpine siden Først skrumper hovedet ind til størrelsen af en valnød og derefter udvider det sig så kraftigt, at kraniet er ved at sprænges. Sådan føles det at få et anfald, forklarer Erling. Han gik med sygdommen i to år, før han fik en diagnose.

5 Det var et mareridt, jeg troede, at jeg skulle dø. Kroppen gjorde noget ved mig, ingen vidste hvad det var. Jeg kunne gå op gennem Kongensgade og lige pludselig væltede verden. Det blev sort for øjnene, jeg blev svimmel og det føltes, som om hele skidtet skulle sprænges, jeg anede ikke, hvad jeg skulle gøre, siger han og tænder en cigaret. Erling sidder i hjemmet. Her bruger han størstedelen af sin tid. Enten foran computeren eller fjernsynet. Et ødelagt knæ, en diskosprolaps og de voldsomme hovedpineanfald er skyld i, at han i øjeblikket er sygemeldt. En situation, han efterhånden kender alt for godt. Sygdommen fik et navn. Gang på gang forsøgte han sig på arbejdsmarkedet, men skavankerne haler altid ind på ham til sidst. Erling sidder for det meste af tiden stille for at skåne ryg og knæ, men det hjælper ikke på hovedpinen. Den kommer uden varsel i alle situationer. I starten, inden han havde fået diagnosen, havde han anfald otte til ti gange hver eneste uge. Hvis jeg ikke havde haft min kone, tror jeg ikke jeg havde levet i dag. Det var så opslidende og så psykisk hårdt, at det var ved at tage livet af mig. For godt nok fyldte de mig med piller, men ingenting hjalp. To år efter at Erling første gang blev ramt af hovedpinen, lykkedes det hans neurolog at stille den korrekte diagnose. Ved flere konsultationer havde Hortons hovedpine været oppe og vende, men Erlings symptomer matchede ikke de karakteristiske symptomer på sygdommen. Gennembruddet kom, da en besøgende Indisk læge deltog i hans konsultation og gjorde både Erling og neurologen opmærksom på, at der findes en kronisk version af Hortons hovedpine, hvor anfaldene kan være anderledes. Det der havde ledt hans egen læge på vildspor var, at hans ene øje ikke blev rødt under anfaldene som ved de typiske Horton patienter. Han bliver i stedet sort rundt om begge øjne. Jamen det var nærmest en forløsning, for så fik vi jo navn på det. Ikke dermed sagt at livet blev lettere, for det fortsatte jo. Men så vidste vi da at det ikke var noget jeg døde af siger Erling. Sammen med diagnosen fulgte også en måde at lindre smerterne på. Ved at indtage 8 liter ilt i 20 minutter, straks han får et anfald kan Erling forkorte anfaldsperioden betydeligt. Samtidig får han nu forebyggende medicin, som mindsker intensiteten og hyppigheden af anfald. Ingen Tror på det. Diagnosen havde også en anden og vigtigere betydning for Erling. Det gav ham mulighed for at svare de mange skeptikere omkring ham, som ikke forstod eller troede på hans smerter. Den problemstilling fylder stadig i hverdagen Omverdenen siger. Han gider ikke arbejde og nu undskylder han sig med, at han har hovedpine igen. Hvis jeg havde manglet et ben eller manglet en arm, så havde folk kunne se det. Det er svært for folk at forholde sig til de indre skader, som kroppen kan have, siger han.

6 Tvivler folk da på, at du har ondt ja! Det skal jeg da lige love for, udbryder Erling. I mange tilfælde tror folk, at det er en undskyldning for ikke at lave noget. Men når folk har set, at jeg får et anfald, så tror de på det. Erling har mistet mange venner på grund af hovedpinen. Blandt andet mistede han kontakten med en af sine bedste venner i nogle år, fordi vennen havde den indstilling, at alt kunne arbejdes væk. Han kunne ikke acceptere Erlings situation. Men for ikke så længe siden begyndte de så småt at mødes igen, og på et tidspunkt så vennen et af Erlings anfald. Så er det kun gået fremad lige siden. Han forstod først alvoren, da han selv så det. Kærlighed i fare. Selv om Erlings hovedpine i høj grad påvirker hans liv, er han fast besluttet på, at den aldrig må komme til at overtage det. Og på trods af at det af og til kan være svært at være gift med Erling, deler hans kone den overbevisning. Jeg vil simpelthen ikke have, at den hovedpine skal styre vores liv. Og så er man nødt til at gøre sig lidt hård en gang imellem og sige, jamen sådan er det. Nu tager det lige et par timer, så har jeg en frisk mand igen. Og fordi han har hovedpine en dag og kommer til at sige noget grimt i ren frustration over, at det gør så ondt, skal det jo ikke afgøre, om vi kan lide hinanden eller ej. Men det har været en sej proces at lære at leve med det, siger hans kone. Erling forventer at skulle leve med hovedpinen og smerterne resten af livet, og selv om der for nylig er gjort forsøg med operationer, der kan lindre smerterne og i nogle tilfælde fjerne den helt, forventer han ikke, at det er noget, han vil få gavn af. Det er han for gammel til, mener han. Læberne bæver lidt, og han får tårer i øjnene, da talen falder på, at der også er tilfælde af små børn helt ned til fireårsalderen, som lider af sygdommen. Uha, jeg kan lige sætte mig ind i det. Forældrene der står hjælpeløs og ikke kan gøre noget, mens deres børn har så store smerter, siger han og tager brillerne af for at fjerne vandet ved øjnene. Nej lad de unge blive opereret først, så det ikke ødelægger hele deres liv. Vi andre har jo vænnet os til smerterne. En beskrivelse af en Horton patients hverdag, bragt i Jyske Vestkysten den 19. juni Artiklen er skrevet af journalist Line Skouboe.

7 Hovedpine koster arbejdsdage Alle har nok haft hovedpine, men meget lidt vides om omfanget og hvilken indflydelse, det har på et samfunds sundhedstilstand og økonomi. Faktisk er netop hovedpiner et af de mest udbredte sundhedsproblemer globalt. En undersøgelse viser, at mellem halvdelen og tre-fjerdedele af verdens befolkning har haft hovedpine det seneste år. Over 10 procent har migræner, og op til fire procent af menneskeheden har hovedpine 15 dage om måneden. Hovedpine er et virkeligt problem og for mange er det en livslang forbandelse, der kan være direkte handicappende. Tilstanden gælder for mennesker i alle lande, hvad enten de er rige eller fattige. Diagnoser Forskellen er blot, at i fattige lande er der få midler til at hjælpe folk med alvorlige gener fra hovedpiner. Tilstanden er ikke-forstået, ikke-rapporteret, ikke-diagnosticeret og ikke-behandlet de fleste steder. I en undersøgelse foretaget gennem neurologer, læger og patientforeninger verden over fandt man kun analyser af følgerne for samfundet i 18 lande. Hovedpine findes sjældent i et lands statistik over sundhedsforhold. Omkring halvdelen af alle mennesker med hovedpiner behandler sig selv uden professionel hjælp. Der er masser af forskellige medikamenter mod smerter. I fattige lande kan man ikke skaffe medicin imod migræne. I mange rige lande er der ingen eller kun lidt refusion for omkostninger ved behandling. Få timer afsættes på uddannelser til hovedpine. Ikke overraskende findes professionelle organisationer for specialister næsten udelukkende i rige lande. Hovedpine koster Migræne er ikke den eneste form for hovedpine, der volder problemer verden over. Stress er en almindelig årsag og f.eks. overforbrug af medicin kan give smerter i hjernen Faktisk er disse årsager endnu mere kostbare for samfundet end migræne. Allerede i 2001 fastslog WHO i sin årsrapport, at migræne er blandt verdens 20 mest almindelige årsager til livsår tabt til handicap. Den gang anslog forskerne, at de velhavende samfund årligt mistede arbejdsdage til hovedpine. De indirekte omkostninger økonomisk ved blandt andet tabt arbejdskraft og negative sociale følger overstiger langt de penge, samfundene investerer i at afhjælpe tilstanden. De omfattende data fra 101 lande er indsamlet af Verdenssundhedsorganisationen WHO i samarbejde med Lifting the Burden: the Global Campaign against Headache, en privat britisk organisation.

8 Da der er flere medlemmer, der har spurgt om hvad, hovedpinecenteret kan tilbyde af hjælp og vejledning i forbindelse med behandlingen, har jeg fundet et par eksempler frem. På hovedpinecenterets hjemmeside: kan man finde flere oplysninger, bl.a. om hvilken forskning og forsøg der foregår Iltbehandling ved Hortons hovedpine Bestilling af iltapparatet: Iltapparatet bestilles af personalet på Dansk Hovedpinecenter. Levering af iltapparatet: Hvis du bor i Region Hovedstaden, leveres iltapparatet af firmaet AGA. Hvis du bor i en anden region vil apparatet blive leveret af det iltfirma, som regionen har indgået en leveringsaftale med. Du vil blive kontaktet telefonisk af iltleverandøren med henblik på, hvornår levering af apparatet kan finde sted. Leverandøren kan give dig en kort instruktion i brugen af apparatet. Leveringen kan ske fra dag til dag. Du har både mulighed for at få leveret et stationært apparat til brug i hjemmet samt et transportabelt apparat til brug på for eksempel arbejdet. Du skal være opmærksom på, at ingen af apparaterne må komme i nærheden af åben ild. Opfyldning af apparatet: Når iltapparatet er ved at være tomt, skal du ringe til iltleverandøren med henblik på opfyldning. For patienter i Region Hovedstaden skal AGA kontaktes på telefonnummer Dosis: Dosis er 7-10 liter per minut med mindre andet er aftalt med lægen. Apparatet vil ved levering være indstillet på den korrekte dosering. Returnering af iltapparatet: Kommer din Horton s hovedpine i afgrænsede anfaldsperioder, skal du returnere iltapparatet, når anfaldsperioden er ovre. For patienter i Region Hovedstaden skal det dog understreges, at du skal beholde apparatet, hvis du har erfaring for, at din næste anfaldsperiode kommer inden for 1 år. Pris: Lejen af iltapparatet medfører ingen udgifter for dig. Genbestilling af ilt: Du vil til hver en tid have mulighed for at genbestille et iltapparat ved at kontakte personalet på Dansk Hovedpinecenter på telefonnummer

9 Spørgsmål: Har du spørgsmål vedrørende behandlingen, er du meget velkommen til at kontakte personalet på Dansk Hovedpinecenter på telefonnummer Iltmasker: Når iltapparatet bliver leveret, følger der automatisk en iltmaske med. Det har dog vist sig, at de fleste patienter ikke opnår en tilstrækkelig effekt af den medfølgende maske. Foreningen anbefaler derfor en anden type maske, der udnytter ilten meget bedre. Desværre må patienter indtil videre selv afholde udgiften til en Hortonmaske. Vi håber med tiden, at iltapparatet kan leveres med en bedre maske. HORTONMASKEN kan købes for ca. kr. 300,00. Psykologisk behandling Henvisning Når du bliver henvist til psykologisk behandling i Dansk Hovedpinecenter, har fagpersonalet ved Hovedpinecentret vurderet, at psykologisk behandling kan have effekt på din hovedpine. Dog må vi erkende, at netop Hortons hovedpine er så anderledes end andre hovedpineformer, at tilbuddet mest er rettet mod migrænepatienter, spændingshovedpine og lignende. Forsamtale Hos psykologen kommer du til en forsamtale, hvor det afgøres, hvordan det videre behandlingsforløb skal forme sig. Forsamtale varer ca. en time, hvor du og psykologen taler sammen om din hovedpine, om din dagligdag og om eventuelle udfordringer og stressende faktorer i dit liv. Det kan også være, at du skal udfylde nogle spørgeskemaer. Herefter aftaler I sammen, om du skal fortsætte i et egentligt behandlingsforløb, som næsten altid består af et gruppeforløb sammen med andre med hovedpine.

10 Psykologerne har følgende behandlingstilbud: Stress- og smertehåndtering: Et kursus med undervisning, gruppediskussioner, øvelser, afspænding og hjemmeopgaver. For at sikre et optimalt forløb forventes deltageren at bruge ca. 20 min. dagligt på hjemmeopgaver og afspændingsøvelser. Gruppen mødes 2 timer, 1 gang om ugen over 9 uger. Terapeutisk gruppe: Samtaleforløb i gruppe med fokus på deltagernes udfordringer og problemstillinger i relation til hovedpinen. Formen og varigheden vil variere fra gruppe til gruppe. Emner der tages op på grupperne er blandt andet: Stress hvordan er sammenhængen mellem stress, anspændthed og hovedpine? Tanker og bekymringer hvad betyder den måde vi tænker på for vores humør og handlemåde? Smerter hvad er smerter egentlig og kan man påvirke dem ved sin måde at handle og opleve dem på? Kommunikation hvad betyder den måde vi taler til andre på, og den måde de taler til os på, for hvordan vi har det? Personlige ressourcer hvordan kan man trække på sine ressourcer og udvikle dem til at håndtere forskellige udfordringer? Afspændingsøvelser introduktion og øvelse i forskellige typer af afspændingsøvelser. Formål Deltagerne synes som regel, at det er rart at møde andre, som kender til at have så meget hovedpine, at det påvirker livskvaliteten og at drøfte forskellige strategier til at leve med hovedpinen med de andre. Mange, der deltager aktivt i kurset og laver øvelser hjemme, får det bedre med deres hovedpine. Der er en god chance for, at man oplever en større kontrol med sin hovedpine og man opnår ret sikkert også et andet syn på den. Kursusopstart Hvis vi under forsamtalen vurderer, at du kan have gavn af et gruppeforløb, vil du senere blive indkaldt til dette per brev. Når du modtager brevet skal du kontakte Dansk Hovedpinecenter og bekræfte kursusdeltagelsen. Hører vi ikke fra dig, vil tilbuddet gå til en anden patient og du afsluttes i forhold til den psykologiske behandling. Individuelt psykologforløb Ganske få gange og altid under bestemte forudsætninger tilbyder vi kortere individuelle samtaleforløb, men altid med henblik på stress- og smertehåndtering. Hvis man befinder sig i en krise eller har store psykiske problemer, som for eksempel svær depression, er det en mulighed at få en vurdering hos psykiateren på Dansk Hovedpinecenter. Her kan der evt. viderehenvises til anden relevant behandling.

11 Foreningen har nu kontaktpersoner 9 steder: Knud Aronsson, Herning Jette Kristensen, Randers Vivi Lynge, Grønland Anne Thomsen, Nordjylland Jakob Hallin, Sydfyn Jørgen Drage Rasmussen, Esbjerg Erling Sigaard, Lolland Ellen Grüener, Vestsjælland Svend Erik Kristensen, Midtfyn ( ) Kontakten opnås ved henvendelse til formanden Postboks 18, 3630 Jægerspris Eller formand@hortonforeningen.dk eller fax Dansk Horton Hovedpineforening Postboks 18, 3630 Jægerspris Fax Formand@hortonforeningen.dk Hjemmeside: Danske-Bank: reg Nr konto nr HortonNyt udgives som medlemsblad af Dansk Hortons Hovedpine-forening (DHH) Næste nummer forventes at udkomme i december 2011 Deadline for næste nummer er den 1. december 2011 Vi håber at medlemmerne har lyst til at skrive indlæg. HortonNyt er redigeret af Bent Ove Larsen bent@larsen-gruppen. dk Billede på for- og bagside er motiv fra Fejø kirke med udsigt over Smålandshavet.

12