s astikeren FESTLIG INDVIELSE AF HUSET VÆR MED VÆRDIDEBAT VELKOMMEN SE DETALJERNE I INDRETNINGEN I DET NYE BISIDDERKORPS EFTERLYSES

Transkript

1 NR.1 FEBRUAR 2013 ÅRGANG 63 s astikeren FESTLIG INDVIELSE AF HUSET SE DETALJERNE I INDRETNINGEN VÆR MED I DET NYE BISIDDERKORPS VÆRDIDEBAT EFTERLYSES VELKOMMEN TIL ET NYT KURSUSÅR

2

3 Et nyt kursuskatalog fra Spastikerforeningen er netop udsendt. Læs mere om årets spændende kursus-program på side Ansøgningsskema Spastikerforeningens Legatuddeling spastikeren 1/2013 Leder: Demokrati for alle... 4 Nyt spændende støttesamarbejde... 4 Skoleudspil og kronik samme dag... 5 Viden om... 6 Dronning Margrethe indviede huset... 8 Invitation til åbent hus... 9 Et ganske særligt hus Nyt fra sekretariatet Vil du være med til at hjælpe andre? Viljen til at ville fotoudstilling Værdidebat ønskes år med dagcentret blev fejret Legatuddeling og ansøgningsskema Velkommen til et nyt kursusår Hjælp til at kopiere musik og film Tips om hjemmesiden Den sociale side SPU-spalten CP-kontakt CP og inklusion i Kirgisistan Spastikerforeningens informatørkorps Nyt fra kredsene god læsning! Spastikeren ISSN Årgang 63 nr. 1/2013 Udgivet af: Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, tlf , spastik@spastik.dk, Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard Rasmussen (DJ) Annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf Layout: FL Reklame, tlf Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf Oplag: Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk: Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerforeningen. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale. Spastikerforeningens protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte Forsidefoto: Tina Enghoff Spastikeren 1/2013 3

4 S IDSTE SIDSTE NYT NYT Demokrati for alle 2013 er kommunalt valgår. Og året var kun nogle få minutter gammelt, før den kommunale valgkamp var skudt i gang. Indenrigsminister Margrethe Vestager annoncerede, at hun havde ansat tidligere departementschef Marianne Thyrring som sin personlige udsending med den opgave at tage temperaturen på nærdemokratiet. Det, synes jeg, er en rigtig god ide. Det er helt afgørende, at nærdemokratiet virker, for det er i kommunalbestyrelserne, vilkårene for handicappedes hverdag fastlægges. Derfor er det vigtigt, at kommunalpolitikerne kender til handicapforhold og har evnen og viljen til at lytte til den gruppe borgeres behov. Det skal blandt andet de kommunale handicapråd bidrage til. De er vores garanti for, at borgere med handicap ikke løbes over ende af stærkere og mere magtfulde grupper. Derfor er det vigtigt for os, at handicaprådene inddrages i indenrigsministerens temperaturtagning på nærdemokratiet: Virker de, tages de med på råd, har de gennemslagskraft og får de mulighed for at fungere som gruppens talerør? Skal man tage temperaturen på nærdemokratiet, må man også vide, at mange borgere er sat helt eller delvist uden for dette nærdemokrati. Her tænker jeg på de flere tusinde handicappede, som bor i én kommune, men har en anden kommune som handlekommune. De stemmer, der hvor de bor, men det er politikeren i handlekommunen, som reelt bestemmer, hvilket serviceniveau, de er underlagt. Det er et alvorligt brud på de helt fundamentale demokratiske rettigheder, som vi normalt forbinder med lokaldemokratiet. At en bestemt gruppe fratages muligheden for at stemme på de politikere, som har så afgørende indflydelse på deres hverdag, det må siges at være et demokratisk problem. Vil vi virkelig som nation leve med, at borgere får amputeret deres demokratiske rettigheder blot for at imødekomme et kommunalt ønske om mindre besværlig administration? Derfor har Spastikerforeningen skrevet til Vestagers særlige udsending og gjort hende opmærksom på problemerne. Vi afventer spændt hendes tilbagemelding og redegørelse. Spastikerforeningen med i ny, unik støttemulighed SplitAid er en ny mulighed, hvor man som privatperson nemt kan støtte flere velgørende organisationer - også Spastikerforeningen - på samme tid og vælge, hvor meget du vil støtte hver enkelt organisation med. Det hele styres via en hjemmeside. Idéen bag SplitAid er, at man som privatperson på en nem og hurtig måde kan støtte flere velgørende formål (60 forskellige muligheder) på samme tid og tilmed vælge, hvor meget af det valgte månedlige beløb den enkelte organisation skal have. For eksempel kan du vælge at støtte med 200 kroner om måneden og beslutte, at pengene skal gå til Spastikerforeningen, Kattens Værn og Verdens Skove. Du vælger selv, hvordan de 200 kroner skal fordeles til de tre organisationer. Derudover kommer der et administrationsgebyr på syv kroner til SplitAid. Du tilmelder dig og styrer det hele via hjemmesiden og netop den enkle og nemme tilgang skulle gerne få mange til at støtte de gode formål herunder Spastikerforeningen. Sidst, men ikke mindst kan du via SplitAid nemt vise på Facebook eller pr. mail, hvem du støtter, og du vælger selv, om andre skal se, hvor meget du støtter med. Du kan læse mere og tilmelde dig på hjemmesiden og støtte Spastikerforeningen samt mange andre. Du kan også finde SplitAid på Facebook: Lone Møller Landsformand 4 Spastikeren 1/2013

5 Pressen og Spastikerforeningen God timing: Skoleudspil og kronik samme dag Af Frands Havaleschka Spastikerforeningen har været en af de mest fremtrædende organisationer i debatten om inklusion i skolen. Flere gange har foreningens holdning til inklusion været bragt offentlig frem af landsformand Lone Møller og direktør Mogens Wiederholt, samt lokalt af en række af foreningens tillidsrepræsentanter, og på Spastikerforeningens landsmøde i sommer havde aktualiteten sikret begrebet inklusion pladsen som overordnet tema. Her blev forskellige emner i en hel weekend diskuteret af landsmødedeltagerne, kompetente fagpersoner og en folketingspolitiker. Som en direkte opfølgning på dette arbejde markerede Spastikerforeningen sig på ny den 4. december, hvor det lykkedes Lone Møller og Mogens Wiederholt at få dagens kronikplads i dagbladet Politiken. Endda på selvsamme dag, som regeringens reformudspil på skoleområdet blev offentliggjort. En bedre timing kunne ikke bestilles. Kæmpe udfordring venter Under overskriften: Inklusion er en skrøbelig, men nødvendig dagsorden opridsede Lone Møller og Mogens Wiederholt en lang række af de udfordringer, som skal løses for at kunne forvandle den nuværende todelte skole til én ny fælles skole, der kan rumme alle børn. Bl.a. påpegede de, at man ikke behøver at blive betragtet som enten normalelev eller specialelev, fordi alle i virkeligheden er begge dele på forskellige tidspunkter, i forskellige situationer og i forskellige fag. I kronikken blev det samtidig påpeget, at når regeringen og KL i deres økonomiaftale for 2013 siger, at 96 procent af eleverne i 2015 skal rummes i den almindelige undervisning, så må det for alt i verden sikres, at de sidste 4 procent ikke glemmes og overses i iveren for at få succes med de 96 procent. Hele kronikken kan i øvrigt fortsat læses på foreningens hjemmeside: Spastikeren 1/2013 5

6 viden OM Nyt online netværk deler gode løsninger Et nyt og spændende online netværk for forældre med alle slags udfordringer gik for nylig i luften. Stedet hedder kort og godt: udfordret.dk og bag initiativet står Lone Hecht, som selv har to drenge, hvoraf den ene har autisme og ADHD. Målet med siden er at sprede håb og glæde for andre ved at dele overlevelsesstrategier og solstrålehistorier. Det er ikke en side til brok og skæld ud, men derimod drevet af brugbare løsninger. - Der er mange, som står i urimelige situationer og er både hjælpeløse og magtesløse. Jeg ved, hvordan det er i hvert fald ved jeg, hvordan det var at stå i min urimelige situation, og jeg ville dengang ønske, at der var nogen, som på en let tilgængelig måde havde beskrevet, hvad de oplevede. Så havde jeg ikke følt mig så alene. Udfordret.dk er den side, som jeg selv manglede, dengang jeg var underdrejet og havde svært ved at håndtere udfordringerne, siger Lone Hecht. Legat-støtte til uddannelse fra Willy Kunsts Fond Sådan finder du vej til Spastikerforeningen Vi har oplevet flere, der har haft problemer - og endda opgivet - at finde vej til Spastikerforeningens nye sekretariat i Handicaporganisationernes Hus. Derfor er hjemmesiden nu blevet opdateret med en vejledning til at finde hen til huset, hvis man kommer i bil eller med tog/bus se den her: - har du brug for en mere udførlig adgangsbeskrivelse kan du også downloade en pdf-fil med en billedserie. Willy Kunsts Fond til støtte for voksne spastikeres uddannelse uddelte sidste år sammenlagt over kroner til en række ansøgere over 18 år, der var i gang med en kortere eller længere uddannelse, skulle på studierejse eller gennemgå intensive uddannelsesforløb. Igen i år bliver et antal legatportioner uddelt. Ansøgningsfristen er den 15. april 2013, hvorefter der kan forventes svar i juni. Ansøgningen skal indeholde en nærmere beskrivelse af formålet og anslået støttebehov. Oplysninger om økonomiske forhold samt dokumentation for ansøgerens diagnose medsendes. Ansøgning og bilag skal sendes til advokat Michael Steffensen, Niels Hemmingsens Gade 10, Boks 15, 1001 København K. eller på mail til: ms@nhglaw.dk der anvendes ikke ansøgningsskemaer. Ü Mere støtte til landsdækkende forskningsprojekt Afdelingslæge på Aarhus Universitetshospital, Gija Rackauskaite, har modtaget kr. fra Ludvig og Sara Elsass Fond til et stort landsdækkende forskningsprojekt om spastisk lammelse hos børn. Projektet, der blev beskrevet i Spastikeren nr.3/2012, omfatter over 800 børn i alderen år med CP. Målet er at afdække, hvordan cerebral parese behandles i de forskellige regioner og samtidig finde årsagerne til eventuelle forskelle. Derudover er det projektets formål at belyse risikoen for indlæringsvanskeligheder og adfærdsforstyrrelser hos forskellige grupper af CP-børn. 6 Spastikeren 1/2013

7 Kulden, håndværkerne og de varme pølser Svøm frit... Krabat Pirat Svømmehjælp til børn/unge Selv om et kraftigt snefald dagen før havde tilført arbejdsbetingelserne nye udfordringer, så kunne Region Nordjylland og Spastikerforeningen helt efter planen fejre rejsegilde på Behandlingscentret Østerskoven i Hobro tirsdag den 15. januar. Kransen var således hejst, pølserne varmet og øllet og kakaomælken klar til at blive nydt af de mange gæster og håndværkere, der har været i gang med den omfattende ombygning. Østerskovens bestyrelsesformand, Kim W. Pedersen, kunne stolt fremvise seks nyindrettede boliger på hver 50 kvm. og de forbedrede fællesfaciliteter, som nu tager form. Formanden for Region Nordjyllands byggeudvalg, Mogens Ove Madsen, takkede for det gode og konstruktive samarbejde om projektet, og Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt kvitterede ved at konstatere, at uden stor vilje fra alle parters side var det aldrig lykkedes at få byggeriet op at stå. Kontakt os for afprøvning. Birkvej Skjern Tlf USB-stick i stedet for nøglekort En undersøgelse på Spastikerforeningens hjemmeside viser, at knap hver tredje har problemer med NemID på grund af deres funktionsnedsættelse. Men for denne gruppe er der godt nyt. Der er udviklet en NemID løsning på hardware, hvor brugerens NemID er gemt på et særligt sikret USB-stick. Når du logger på med NemID på hardware, skal USB-sticket sidde i din computer, og du skal udelukkende skrive din adgangskode. NemID på hardware kan bestilles på hjemmesiden hvor du også kan finde informationer om køb af det særligt sikrede USB-stick, der koster 350 kr. Løsningen kan anvendes på alle offentlige selvbetjeningsløsninger, der anvender NemLog-in, samt de fleste andre offentlige og private hjemmesider, der tilbyder log-in med NemID. Svagheden ved løsningen er dog, at den ikke kan anvendes til netbanker. Spastikeren 1/2013 7

8 Dronning Margrethe indviede det nye hus Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup beviser, at det godt kan lade sig gøre at bygge handicaptilgængeligt til en fornuftig pris, blot man tænker sig om. Af Frands Havaleschka Hvis man skal indrette et fuldt tilgængeligt kontorhus, der tager højde for de mange udfordringer forskellige handicap giver, så er der kun én ting at gøre: Undersøge tingene grundigt og starte helt fra bunden. Det gjorde Danske Handicaporganisationer (DH) for seks år siden i samarbejde med en række handicaporganisationer, blandt andre Spastikerforeningen. Efter et par år med idéudvikling kom der for alvor fart i projektet i 2009, og i december 2010 var finansieringen helt på plads. Kort tid efter gik byggeriet i gang, og i december var projektet fremme ved mållinjen. Realiseret med stor støtte fra en række fonde på en grund kun få hundrede meter fra Høje Taastrup Station og en byggepris på blot kr. pr. kvm. Der var derfor lagt op til den helt store åbningsfest, da Handicaporganisationernes Hus, efter mange års hårdt benarbejde, blev officielt indviet den 12. i kl. 12. Og til stor glæde for alle involverede parter og fremtidens brugere, blev indvielsen forestået af Hendes Majestæt Dronning Margrethe. Dronningens deltagelse kastede ikke alene glans over arrangementet, det gav samtidig handicappolitikken et helt nyt perspektiv. Det er tilladt at juble Efter at DH s direktør, Poul Erik Petersen, havde budt gæsterne velkommen, bød den officielle del på en række taler. DH s formand, Stig Langvad, var naturligvis meget glad for resultatet: - Det er tilladt at juble og være stolt I sin tale udtrykte DH-formand Stig Langvad stor begejstring for projektet og dets betydning. Foto: Tina Enghoff. 8 Spastikeren 1/2013

9 over vores hus, der ikke kun er handicaporganisationernes hus, men et hus for hele vores land og samfund, understregede DH-formanden, der havde svært ved at dæmpe begejstringen, da han på brugernes vegne holdt en fejende flot hyldesttale for hele projektet omkring Handicaporganisationernes Hus. Og i den forbindelse rettede en dybfølt tak til alle involverede parter. I talerækken fandt bestyrelsesformand Ane Mærsk Mc-Kinney Uggla fra Den A. P. Møllerske Støttefond det helt naturligt at støtte byggeprojektet, som Efter den officielle del var der hygge på etagerne, her i Spastikerforeningens sekretariat. Foto: Benjamin Steengaard Rasmussen. Hendes Majestæt Dronning Margrethe kastede glans over indvielsen. Foto: Tina Enghoff. hun mente var blevet gennemført med rettidigt omhu. Må følelsen af frihed være en realitet i dette hus, sluttede hun sin tale. På vegne af Realdania ønskede bestyrelsesformand Jesper Nygård tillykke med huset og de imødekommende omgivelser, og som bestyrelsesformand for den tredje store støttepartner, Villum Fonden, glædede Lars Kann-Rasmussen sig over resultatet - ikke mindst de store lysindfald, som gør huset lyst og brugervenligt. Også Høje-Taastrups borgmester, Michael Ziegler, og social- og integrationsminister Karen Hækkerup var på talerstolen, inden Dronning Margrethe erklærede Handicaporganisationernes Hus for indviet. Dronningen udtrykte samtidig sin beundring for huset og de mange fine detaljer, det indeholder. 250 medarbejdere Udover de tre nævnte fonde har projektet også modtaget støtte fra Augustinus Fonden, Bevica Fonden og Vanførefonden. Huset rummer i alt 24 organisationer, heraf de 19 fra DH-paraplyen. Tilsammen har knap 250 medarbejdere deres faste arbejdsplads i huset. Invitation: Vil du se huset? Vi har her og på de følgende sider beskrevet verdens mest tilgængelige kontorhus, som Spastikerforeningen er en del af. Kom og vær med når vi inviterer til: ÅBENT HUS for Spastikerforeningens medlemmer og tillidsrepræsentanter Lørdag den 4. maj 2013 kl Her vil der være: orientering om byggeriet rundvisning i huset kaffe/te og kage Deltagelsen er gratis, dog skal man selv sørge for transporten til og fra arrangementet. Du må gerne tage en ledsager med, men af praktiske hensyn skal man tilmelde sig på forhånd til: Spastikerforeningen mail: spastik@spastik.dk eller på Senest 29. april men gerne før da pladserne tildeles efter først-til-mølle! Adressen er: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Vi glæder os til at vise jer huset! Spastikerforeningen Spastikeren 1/2013 9

10 Et ganske særligt hus Fotos: Benjamin Steengaard Rasmussen Handicaporganisationernes Hus betegnes som et fyrtårn i dansk byggeri, der viser vejen til en arkitektur, hvor tilgængeligheden er fuldt integreret. Der er i byggeriet skabt ligeværdige løsninger uden økonomiske meromkostninger. I stedet for at søge et middelmådigt kompromis og skabe én løsning for alle, har man søgt at imødekomme de forskellige brugerbehov som en kombination af forskellige løsninger. - Det har været vores ønske fra starten, at tilgængeligheden ikke er det første, man skal tænke på, når man er i huset. Man skal bare føle sig vældig godt tilpas, understreger Jesper Boesen, DH s projektleder og administrationschef, der har fulgt byggeriet tæt ned til mindste detalje. Hvis uheldet er ude kan alle redde sig selv ud af huset, idet der er etableret tre sikkerhedszoner omkring elevatorer og trapper. I tilfælde af brand kan man opholde sig i de brandsikrede zoner i op til en time. Et overtryk i zonen sikrer at røg og ild ikke kommer ind i zonen, når dørene åbnes ud til gangen, mens flere kørestolsbrugere og gangbesværede bringer sig i sikkerhed. Her er nogle af de mange større og mindre detaljer, som er tænkt ind i byggeriet: I alle bygningens fællesområder; reception, mødelokaler, kantine, elevatorer, særlige mødesteder og i sikkerhedszonerne, er der etableret teleslyngeanlæg. Skranken i receptionen har to højder og passer dermed til alle uafhængigt af øjenhøjde. De to højder fungerer for både gående brugere og kørestolsbrugere. Husets placering 400 meter fra Høje Taastrup Station og forbindelsen fra stationen via en bilfri offentlig sti naturligvis med ledelinje for blinde og svagtseende sikrer, at man nemt kan komme til og fra stationen. Elevatoren kan betjenes både ved en håndbetjent elevatorknap eller et fodpanel. Tilkaldes elevatoren med fodpanelet, stopper den på hver etage, så man ikke skal trykke på knapper i selve elevatoren. I elevatoren er der tale, som angiver hvilken etage man befinder sig på og teleslynge, så beskeder også her kan høres af alle. Der er ikke kun et toiletdesign, men syv forskellige placeret rundt omkring i huset. Indretningen varierer fra toilet til toilet. Alle har god plads. 10 Spastikeren 1/2013

11 På det asfalterede parkeringsareal foran bygningen er der lagt vægt på overskuelighed, sikkerhed og orientering, så man nemt finder frem til bygningens indgang. Parkeringsarealet har over 40 centralt placerede handicapparkeringspladser, desuden stik til elbiler og naturligvis et stort antal almindelige parkeringspladser. Huset, i fire etager, er bygget op omkring et atrium, som forbinder fire kontorfløje med hinanden, skaber overblik i huset og gør det let at finde vej. Det hullede værn ud mod atriets åbning er med til at sikre en god akustik og skaber en gennemsigtighed, så alle uanset øjenhøjde kan se ned og på tværs af atriet. Samtidig fungerer det som en naturlig ledelinje. Hvor der er en trappe, er der også en elevator, så personer med forskellige behov kan følges ad frem til trappe og elevator og genoptage samtalen, når de hver især er nået frem til etagen. Elevatoren åbner i begge sider, så ingen behøver at vende inde i elevatoren. At atriet er femkantet, er med til at hjælpe blinde og svagtseende med at orientere sig. En knop indlagt i gelænderet markerer, at man befinder sig ud for én af de fire kontorfløje. Antallet af knopper ved den store hovedtrappe indikerer, om man er i stuen, på 1. sal, 2. sal eller 3. sal. De fire fløjes kerner, hver især med elevator, toiletter og trappe, har forskellige farver rød, blå, grøn, lilla som understøtter orienteringen. Spastikerforeningen har kontor på lilla gang, 2. sal. Det er nemt at overskue for mennesker med kognitive problemer. Spastikeren 1/

12 Har dit barn forsinket udvikling og motoriske vanskeligheder? Vi kan hjælpe! Fysioterapi, Ergoterapi og talepædagogik samlet i én metode. Få en gratis assessment! Se resultater med dit barns udvikling allerede efter 3 ugers træningskursus. Nu også mulighed for: PETÖ HJEMMETRÆNING og Baby kursus (fra 0 måneder) Tel : Facebook : Petö Method Copenhagen Nyt Petö Center i Farum! Nyt Petö Center i Farum! Vi leverer også til de kendte og kongelige, hvis de ringer tlf: Mini Crosser M 1 Kom og prøvekør vores nye Mini Crosser M 1 Vi holder Åbent Hus den første fredag i måneden fra kl eller efter aftale, på Enggårdvej 7, 7400 Herning. Få en prøvetur og en snak med en af vore erfarne konsulenter.

13 fra sekretariatet Lommekalenderen udgives ikke mere Spastikerforeningen har i 2012 været igennem en større besparelsesrunde, hvor alle sten blev vendt. I den forbindelse blev det besluttet ikke længere at udgive lommekalenderen, der både er dyr at producere og udsende. Hele spareplanen på 1,1 million kroner blev offentliggjort i Spastikeren nr. 3/2012 under meddelelser fra hovedbestyrelsen. Når konsekvensen først kommer et halvt år efter, er det naturligt ikke at tænke så meget over det. Derfor har mange siden ringet og skrevet for at høre, hvor kalenderen blev af. En opfølgende artikel om dette i decembernummeret kunne have givet forklaringen. Redaktionen beklager denne mangel, men det ændrer desværre ikke ved beslutningen. Lommekalenderen udgives ikke mere. Ledige sommerhus-uger - både nu og til sommer! Du kan stadig nå at reservere en uges Danmarks-idyl midt i landet i Spastikerforeningens sommerhus på Samsø. Flere uger i højsæsonen er stadig ledige, og prisen er billig. I højsæsonen koster et ugeophold blot kr. inklusiv slutrengøring, mens du kan leje huset for bare kroner i lavsæsonen. Du kan læse mere om huset hvornår det er høj- og lavsæson på foreningens hjemmeside: I skrivende stund er følgende uger ledige i sommerhuset på Samsø: Til og med uge 12, ugerne 14-23, uge samt uge 34 og året ud. Samsøs 114 kvadratkilometer byder på en smuk og meget afvekslende natur med lange kyststrækninger, bakkelandskab med dybe dale og smeltevandskløfter og frugtbare landbrugsområder. Der er kilometervis af strande, idylliske landsbyer og en helt særlig ø-stemning og det bedste ved det hele er, at du som medlem af Spastikerforeningen kan booke foreningens sommerhus midt i idyllen på Samsø til meget fornuftige priser. Efter at den første ugefordeling nu er foretaget, vil reservation og booking af ledige uger ske løbende. Bare ring eller send en mail til spastik@spastik.dk En venlig hilsen Alle medlemmer er med deres kontingentindbetaling og gavebidrag med til at støtte Spastikerforeningens aktiviteter og sikre større gennemslagskraft i offentligheden. Men ikke alle har reageret på den lille kontingenthilsen, som Spastikerforeningen udsendte i oktober/november måned. De, der stadig mangler at betale kontingent, fik for kort tid siden en påmindelse om forglemmelsen med en opfordring til fortsat at støtte Spastikerforeningen og dermed landets ca spastikere og deres familier. Husk på Spastikerforeningen, når du flytter. Det gælder også, når du skifter mailadresse. I den forbindelse vil en hurtig lille besked på spastik@spastik.dk spare mange unødvendige fejlposteringer. Hovedbestyrelsen mødes Hovedbestyrelsen mødes til årets første HB-møde lørdag den 13. april 2013 med start kl Dagsorden ifølge vedtægterne. Årets andet hovedbestyrelsesmøde afholdes lørdag den 23. november. Spastikeren 1/

14 Vil du være med til at hjælpe andre?af Frands Havaleschka Så er du hjertelig velkommen til et af de seks rekrutteringsmøder, som Spastikerforeningen arrangerer i marts måned. Målet er at få etableret et landsdækkende bisidderkorps. Hvad vil det sige at være bisidder? Hvad kræver det? Hvilke opgaver kan man forvente? Hvad er ens rolle? Hvor tit bliver man kaldt ud? Disse og mange andre spørgsmål bliver besvaret, når Spastikerforeningen inviterer til rekrutteringsmøder seks forskellige steder i landet. Møderne afholdes som fyraftensmøder fra kl. 17 til 19, og her får du meget mere at vide om, hvad det vil sige at være bisidder. Er der detaljer om opgaven, som du mener ikke er belyst grundigt nok, så er det bare om at spørge. For rekrutteringsmøderne afholdes netop for at give flere informationer om bisidder indsatsen, så man får en god fornemmelse af, om det er en opgave, man kan og vil påtage sig. Forhåbentlig kan det styrke interessen for at søge om optagelse på en uddannelses-weekend, hvor bisidderne får den egentlige uddannelse til opgaven. - Det er gratis at deltage og helt uforpligtende, understreger Mie Juul Pedersen, der står bag initiativet. Hun har således udarbejdet hele projektforløbet, der starter med rekrutteringsmøderne i marts og fortsætter med selve uddannelsen senere på foråret. For også at gøre den så tilgængelig som muligt bliver det samme kursus afholdt to forskellige steder i landet. Hvem kan deltage? - Alle, der har en sund dømmekraft og interesse i andre menneskers ve og vel, kan blive bisidder. Det kræver ingen faguddannelse, hverken som socialrådgiver eller noget som helst andet, fremhæver Mie Juul Pedersen. - Det er dog aldrig nogen skade at have gennemført et uddannelsesforløb og derved fået vigtige livserfaringer. Men i bund og grund handler det om at støtte personen med sin blotte tilstedeværelse før, under og efter samtalen med for eksempel en sagsbehandler i kommunen. Og behovet for at få en person ved sin side i den situation er kæmpe stort. Det kan sagtens være ens far eller mor, men ofte har de følelser i klemme, og derfor er det i mange situationer bedre at have en fremmed person med. Spastikerforeningens to socialrådgivere og psykolog har mærket det stigende pres i kommunerne, og hvilke uheldige konsekvenser det får for mange af Spastikerforeningens medlemmer. De bliver ofte hårdt presset af de kommunale sagsbehandlere, der ender med at give afslag på afslag. Mange føler sig alene og føler, at de bliver urimeligt behandlet. Det er her, at Spastikerforeningens bisidderkorps skal støtte op. Men ligesom med donorblod, så kræver det, at nogen stiller sig til rådighed, før ulykken er sket. Derfor opfordrer Spastikerforeningen til, at rigtig mange vil tilmelde sig til rekrutteringsmøderne og høre mere om opgaven. Tilmelding De seks rekrutteringsmøder afholdes efter følgende plan: Tirsdag den 5. marts kl : Aalborg (Aalborg Hovedbibliotek) Onsdag den 6. marts kl : Aarhus (Marselisborg Centret) Torsdag den 7. marts kl : Kolding (Kolding Hallerne) Tirsdag den 12. marts kl : Odense (Uddannelsescenter UC Fyn) Onsdag den 13. marts kl : København (Valby Kulturhus) Torsdag den 14. marts kl : Næstved (Næstved Hovedbibliotek) Med Mie Juul Pedersen i spidsen inviterer Spastikerforeningen til seks rekrutteringsmøder. Foto: Cille Hvass Holm. Læs mere: På Spastikerforeningens hjemmeside: - kan du læse mere om rekrutteringsmøderne og få svar på de oftest stillede spørgsmål om bisidder-opgaven. Kort og godt En bisidder er en støtteperson, der skal være med til at bevare overblikket. Ifølge forvaltningsloven har alle ret til en bisidder. Sund fornuft er en god tilgang til opgaven. Der vil under mødet blive serveret kaffe/te og kage. Det er gratis at deltage, men af praktiske hensyn skal tilmelding ske på forhånd senest en uge før mødedatoen. Send en mail til: mjp@spastik.dk - skriv i hvilken by du ønsker at deltage samt navn, adresse, telefonnummer og antal deltagere. Desuden skal du oplyse, om du har servicehund med eller om der i øvrigt er andre hensyn, som skal tages. Du vil herefter modtage en bekræftelse på din mødedeltagelse og forskellige praktiske oplysninger. 14 Spastikeren 1/2013

15 Uden bisiddere ville jeg være i vildrede For 29-årige Rasmus Lund-Sørensen, der er spastiker, er bisiddere uundværlige, når han har møder med kommunen. Af Benjamin Steengaard Rasmussen Det er rigtig godt at have en bisidder med Heidi Brandt har gennem syv år haft stor gavn af at bruge bisiddere, når hun er til møde hos kommunen om sin multihandicappede datter, Ursula. Af Benjamin Steengaard Rasmussen I 2008 flyttede Rasmus Lund-Sørensen til Aarhus og skulle derfor have revisiteret nogle sager. I den forbindelse begyndte han at bruge bisiddere, hvilket han bestemt ikke har fortrudt. - Det betyder meget for mig, at jeg har muligheden for at kunne tage en anden person med til møder i kommunen, forklarer Rasmus. I dag bor han i Kolding, går på Kolding HF & VUC og bruger bisiddere hver gang, han skal til et møde hos kommunen. I begyndelsen synes Rasmus, at det var svært at forstå lovgivningen, og det kunne også være svært at tænke helt klart under en samtale, fordi det er hans egen situation og liv, det handler om. Derfor hjalp det at have en anden person med til at lytte og huske. Et sæt ekstra ører og øjne Med tiden er Rasmus Lund-Sørensen blevet mere bekendt med lovgivning, regler og hele systemet, men han synes stadig, det kan være svært at tale sin sag. - Hvis ikke jeg kunne bruge en bisidder, ville jeg risikere at komme i vildrede overfor systemet, forklarer han. Før 2008 havde Rasmus slet ikke kendskab til, at man kunne bruge bisiddere, som han nu har brugt i alt 6-8 gange. Bisidderne finder han i sit netværk. Rasmus Lund-Sørensen anbefaler andre at bruge bisiddere, hvis man som ham selv synes, at et sæt ekstra ører og øjne vil være en stor hjælp, når man skal til samtaler med kommunen. Heidi Brandt, der er mor til multihandicappede Ursula på 12 år, har gennem syv år haft bisiddere med, når hun har været til møde hos kommunen om sin datter. - Man bliver følelsesmæssigt påvirket af de møder, for eksempel når det handler om at skære ned, og jeg forventer hver gang, at jeg vil græde, råbe eller slå i bordet. Derfor er det rigtig godt at have en bisidder med, der for eksempel kan tale en konflikt ned imellem sagsbehandler og bruger, forklarer Heidi Brandt, der bor på Amager. Ifølge Heidi er fordelen ved en bisidder, at vedkommende for eksempel opfatter det, der bliver sagt, anderledes end Heidi selv gør. - En god bisidder opfanger nuancer og får spurgt ind til noget, som jeg måske dårligt nok lægger mærke til, fordi mit fokus er et andet sted, forklarer Heidi. Bruger forskellige bisiddere Første gang var det en pædagog fra Ursulas børnehave, der selv foreslog at tage med, og det, synes Heidi Brandt, var rigtig rart. - Jeg har brugt pædagoger fra dagtilbud i nogle år som bisiddere, derefter kontaktlærere og nu en veninde, der læser forvaltningsret på RUC, siger Heidi. Hun er meget glad for at kunne udnytte muligheden for at have et ekstra sæt ører og øjne med til samtalerne, og bisidderen fungerer også som lynafleder efter mødet, som Heidi udtrykker det. Ved hendes seneste møde i november varslede kommunen, at næste møde ville foregår over telefonen, hvilket Heidi Brandt på ingen måde kan acceptere. - Uden bisidder så har jeg ingen til at give deres version og opfattelse af samtalen og ingen mulighed for at snakke indholdet igennem bagefter, siger Heidi Brandt, der betragter en god bisidder som rolig, afbalanceret og med kendskab til både lovstoffet og familiens situation, så vedkommende kan bidrage med ekstra informationer, som man måske ikke selv lige har tænkt kunne være vigtige. Spastikeren 1/

16

17 Viljen til at villeaf Frands Havaleschka - mennesket bag handicappet Stor fotoudstilling viser, at handicap ikke behøver at være en hindring for at dyrke sport på eliteniveau. Udstillingen 8 towards 12 kan i øjeblikket opleves i København og til april i Aarhus. Fotografen Bo Nymann har i samarbejde med projektansvarlig Dorthe Tronier i 1½ år fulgt otte handicappede eliteatleter på deres vej mod målet, De Paralympiske Lege 2012 i London. Det er der nu kommet en stor og spændende fotoudstilling ud af, som i den kommende tid vises i København og Aarhus. Her kan man opleve en historie, fortalt i 72 billeder, om viljestyrke, glæde, skuffelse, anerkendelse, rollemodeller og om aldrig at give op eller lade sig stoppe. Meningen med projektet er at vise, at et handicap ikke nødvendigvis er en hindring for at dyrke sport på eliteniveau og for at finde meningen med livet. Amalie Østergaard Vinther er her ved at gøre sig klar på bane 6. Foto: Bo Nymann. Spektakulært ser det ud, når tricykelrytteren Alan Schmidt stiller til start. Foto: Bo Nymann. Baggrund Efter den ringe pressedækning af de Paralympiske Lege i Beijing i 2008 valgte ægteparret, fotograf Bo Nymann og PR-ansvarlig Dorthe Tronier, at gøre en forskel og ændre indstillingen overfor mennesker med handicap og handicapidrætten. Idéen blev født, og de sidste to år er al fritid gået til projektet i håbet om at inspirere og gøre en forskel for en masse mennesker. Læs mere om det spændende non-profit-projekt på hjemmesiden: Det handler om drømme og mål Udstillingen har titlen 8 towards 12 (8 atleter på vej mod 2012), og det har været vigtigt for personerne bag udstillingen at vise, at det ikke er selve handicappet, der er i fokus, men derimod mennesket bag. For alle mennesker handler det om at finde ind til det, man drømmer om og sætte sig nogle mål. Atleterne ser udfordringerne og ikke begrænsningerne, de har en bevægende og smittende kærlighed til sporten og til livet, som alle kan lære rigtig meget af. To af de otte atleter er spastikere, det er tricykelrytter Alan Schmidt og den unge svømmer Amalie Østergaard Vinther. Amalie er født tre måneder for tidligt og har i den forbindelse fået en hjerneskade, der påvirker motorikken i højre side. Amalie sagde ja til at være med i projektet, fordi hun synes, at det er positivt, at det ikke er handicappet, der er i centrum, men derimod mennesket bag. - Måske kan jeg inspirere andre til at dyrke idræt og vise, at idræt også for handicappede bidrager til at give livskvalitet, fremhæver hun. Syv af de otte atleter nåede deres mål, at kvalificere sig til De Paralympiske Lege i London, og tre af dem kom skridtet videre og opnåede en medalje. Fotoudstillingen 8 towards 12 kan opleves i Øksnehallen i København frem til 21. marts og fra den 3. til 29. april i Musikhuset i Aarhus begge steder er der gratis adgang. Spastikeren 1/

18 Værdidebat ønskes Det er vigtigt, at vi får udbredt værdidebatten til også at omfatte handicappolitikken. Krisen må ikke føre til, at vi kun diskuterer økonomi, mener Spastikerforeningens landsformand og direktør. Af Lone Møller, landsformand, og Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen Lone Møller Mogens Wiederholt skal ligge, det er da værdipolitik så det vasker sig. Alligevel spiller det stort set ingen rolle i værdidebatten. Handicappolitik - og for den sags skyld socialpolitik i lidt bredere forstand - er ikke, som det selvfølgelig burde være, en værdipolitisk kampplads. Men nej, den scene overlades stort set til embedsmænd og kommunal forvaltningstænkning, som i alt væsentligt defineres af en stramt styret budgetlogik. hjælp, madlavning, ledsagning, personlig hygiejne etc. Hjælperordningen er siden da blevet udbygget og forbedret til den nuværende Borgerstyret Personlig Assistanceordning, så man i dag kan have hjælper døgnet rundt, året rundt. Udgangspunkt i brugeren Pointen med BPA-ordninger er præcist, De seneste måneder har aviserne flydt over med overskrifter om behovet for at skabe nyt liv i værdidebatten: Krisen må ikke føre til, at vi kun diskuterer økonomi. Det er vigtigt med en levende debat, som sætter holdninger og værdier på dagsordenen, lyder det politiske budskab. Og vi kan ikke være mere enige. Men det ærgrer i den grad, at ethvert tilløb til værdidebat i løbet af et splitsekund bliver til en diskussion om asylregler, indvandring og udlændingepolitik. Det er da vigtigt, men der er i den grad også behov for at diskutere værdier og værdiskred inden for andre politikområder ikke mindst på det handicappolitiske område. For handicappolitik er om noget et værdibaseret politikområde: Hvor ordentligt eller uordentligt skal mennesker med handicap behandles i dette land? Hvilken standard sætter vi i forhold til handicappede borgeres mulighed for selvstændighed, samfundsmæssig deltagelse og personlig udvikling? Det er forhold og vilkår, som mennesker med et handicap kun delvist selv er herre over. Graden af selvstændighed, muligheden for deltagelse og ens udviklingsmuligheder afhænger helt af den hjælp og støtte, man får. Hvor det niveau Undtagelser og fremsynethed Der er dog positive undtagelser. Undervisningsminister Christine Antorinis inklusionsprojekt er et eksempel på, at det stadig er muligt at lægge værdier og politiske holdninger til grund for en konkret praktisk politik. Vi er ikke blåøjede eller naive i forhold til hverken den økonomiske eller andre realpolitiske dagsordner i inklusionsprojektet. Men vi ser og anerkender den holdningsmæssige og værdidrevne tilgang til projektet. En tilsvarende værdibaseret tilgang savner vi i den grad på det handicappolitiske område i øvrigt. Det aktuelt mest iøjnefaldende eksempel på fravær af en holdnings- og værdidebat, ser vi i de tiltag, der lige nu tages inden for BPA-området. BPA en (Borgerstyret Personlig Assistance) er præcist en af de ordninger, som netop er skab på værdier - på ønsket om at designe en støtteforanstaltning, som fremmer og betoner selvstændighed, samfundsmæssig deltagelse og personlig udvikling. For mere end 35 år siden skabte fremsynede mennesker en hjælperordning, hvor svært fysisk handicappede kørestolsbrugere kunne få en personlig hjælper, som assisterede en med, hvad man nu måtte have brug for af praktisk 18 Spastikeren 1/2013

19 at det tager udgangspunkt i brugeren. Timerne gives i små klumper spredt ud At den er personlig, at du som bruger over dagen, så sammenhængen og fleksibiliteten går fløjten. har mulighed for selv at ansætte dine egne hjælpere, at de er der, når du har Nu skal du sidde hjemme og vente brug for dem om nødvendigt døgnet på, at hjælperen kommer, hvor du rundt. BPA en er ikke bare en praktisk tidligere brugte hjælpere til at skabe et ordning. Det er en værdibaseret ordning, aktivt og udadvendt liv. Ja, nogle kommuner taler sågar om at fjerne natte- som i den allerbedste forstand rummer den individualitet og fleksibilitet, som et hjælpen, så man skal flytte på institution menneske har brug for, hvis man på for at få nattehjælp. trods af et stort fysisk handicap skal kunne leve en tilværelse på lige fod med Holdningsmæssig armod andre. BPA-ordningen er, for dem der Her er al værdidebat væk. Det handler bruger ordningen, nøglen til inklusion i kun om kroner og ører. Ja, der skal spares og økonomiseres med ressourcerne. uddannelse og på arbejdsmarkedet. Nu oplever vi desværre, at kommune Det er vi helt med på. Men vi skal også efter kommune afmonterer ordningen overleve som samfund og mennesker. bid for bid: Antallet af bevilgede timer Derfor skal vi også holde fast i idealerne. Vi er simpelthen ikke så fattige, reduceres voldsomt. Hjælperen må ikke lave mad. Den kommer i stedet i plast at vi ikke har råd til at behandle en lille og folie fra det kommunale storkøkken. gruppe i vores samfund med værdighed Gode idéer koster ikke nødvendigvis flere penge. og respekt. Alt andet lige så er vi jo som samfund rigere i dag, end vi var i 1978, da ordningen blev skabt på forsøgsbasis. Vi må ikke blindt gå på kompromis med idealerne og spare os til holdningsmæssig armod. Mangel på penge må ikke føre til mangel på visioner og fravær af værdier. Vi skal også kunne se os selv i øjnene i morgen og i overmorgen. Derfor er det vigtigt, at vi får udbredt værdidebatten til også at omfatte handicappolitikken. Hvilke holdninger og værdier ønsker regeringen fremmet på handicapområdet? Forhåbentlig vil den meget længe ventede handicappolitiske handlingsplan indeholde markante værditilkendegivelser, når den kommer. Vi har brug for, at de værdier, dansk handicappolitik skal bygge på, meldes klart og tydeligt ud og at handlingerne er derefter. Men det er ikke kun et centralt anliggende på regerings- og folketingsniveau. Det er i høj grad også et kommunalpolitisk anliggende. Kommunerne kan ikke nøjes med at forvalte handicapområdet. Kommunal handicappolitik handler ikke alene om styrbare og ikke-styrbare udgifter. Kommunal handicappolitik er ikke en administrationsinstruks. Kommunerne skal også føre handicappolitik ud fra holdninger og værdier. I hører fra os Derfor er dette års kommunalvalg i november en vigtig handicappolitisk begivenhed. Kommunalvalget skal bruges til at sætte de handicappolitiske værdier på den kommunalpolitiske dagsorden. Og vi har opinionen i ryggen. Undersøgelser viser nemlig, at vælgerne prioriterer handicapspørgsmål langt højere end en række klassiske valgkampstemaer som f.eks. børnepasning og jobskabelse. Der er stemmer i handicap. Når vi når til november, må der derfor ikke være en eneste kommunalpolitiker i dette land, som ikke er blevet tvunget til at forholde sig til handicappolitikkens grundlæggende værdier. Der må ikke være en eneste handicappolitiker, som ikke har hørt fra Spastikerforeningen. Spastikeren 1/

20 50 år med dagcentret blev fejret Dagtilbuddet Sdr. Fasanvej, der tidligere hed Dagcentret af 1962, markerede deres runde fødselsdag med to velbesøgte festarrangementer. Tekst: Frands Havaleschka Fotos: Benjamin Steengaard Rasmussen Det er ikke hver dag, man bliver mødt af en rød løber og et festligt pyntet indgangsparti foran Dagtilbuddets lokaler på Sdr. Fasanvej i Valby. Men det gjorde de 150 receptionsgæster, der torsdag den 13. december fandt vej til lokalerne for at fejre dagtilbuddets 50 års fødselsdag. Det skete med god mad, hyggesnak ved bordene og fine taler. Og efterhånden som eftermiddagen skred frem, blev gavebordet fyldt med blandt andet blomster, vin og mere kontante erkendtligheder bl.a. fra Spastikerforeningen, der gør dagens runde fødselar i stand til at erhverve nogle af de ting, de går og ønsker sig. Efter at buffeten var indtaget, sang pigerne fra Sankt Annæs Pigekor julen ind med højtidens sange og et flot Luciaoptog, som de i øvrigt gentog på tv samme aften. Efter at pigerne havde fået slukket stearinlysene og udskiftet de hvide kjoler med deres almindelige tøj, og efterfølgende blandede sig i selskabet, gav de et ekstra nummer, som også vakte stor begejstring. Markeringen af den runde fødselsdag fortsatte dagen efter med en stor gallamiddag, hvor 105 festklædte gæster nød gallafesten og hinandens selskab, bl.a. med sjove historier fra de forgangne års aktiviteter. Da fredagen var omme, kunne centerleder Poul Anthonsen, stedets daglige leder, Merete Simony, og det øvrige personale se tilbage på en god, men hektisk uge. Mange forberedelser var gjort, men med de mange glade mennesker, der mødte frem, var alle enige om, at det havde været sliddet værd. Den røde løber var rullet ud og guldbryllupsskiltet sat op, da Dagtilbuddet inviterede til reception og fest. Sankt Annæs Pigekor bragte julestemningen ind i huset. Merete Simony bød velkommen til den runde fødselsdag. 20 Spastikeren 1/2013