Når døden møder livet

Transkript

1 Når døden møder livet En kvantitativ undersøgelse inden for sygeplejefaglig omsorg Bachelorprojekt modul januar 2013 Udarbejdet af: Anna Siig Bork & Christina Vejleder: Sus Dambæk Sygeplejerske uddannelsen september 2009 UCSJ Næstved Anslag:

2 Bekræftelse for udfærdigelsen af ekstern teoretisk prøve modul 14 Opgavens titel: Når døden møder livet en kvantitativ undersøgelse inden for sygeplejefaglig omsorg Hold: September 2009 NA Uddannelsessted: University College Sjælland, Næstved Undertegnede bekræfter hermed, at ovennævnte opgave er udfærdiget uden uretmæssig hjælp Dato: 3. januar 2013 Studerendes underskrift: Anna Bork Christina 2

3 Abstract This project chooses, due to the recent years debate, to focus on how to optimize the nursing care within the matter of donation, with the following problem definition: Which knowledge and believes do nurses on a neurologic unit have concerning organ donation? And which effect does the quality of this knowledge have, regarding to the care provision in the relation, when the relatives are involved in the decision making? Our project is designed with results from a quantitative study, and these results are processed in the analysis with intent to further discuss and conclude on the results. We have made use of Joyce Travelbees nursing perspective to achieve greater understanding of the importance in relations to the relatives in the course of organ donation. In addition, Johan Cullbergs theory about crisis and development is used to clarify the patterns of reaction of the relatives within a crisis situation. On behalf of the above-mentioned, we are to conclude, that neurological nurses have a limited knowledge concerning organ donation, and that it reflects in the relations and care for the relatives. The results could be put to use in neurological units, with the intent to increase focus on the importance of further education and development of qualifications in the matter of organ donation. 3

4 Resumé Denne opgave vælger, på grund af de senere års debat, og have fokus på, hvordan man vil kunne optimere sygepleje omsorgen inden for organdonationsområdet, med afsæt i en problemformulering der lyder: Hvilken viden og holdning har sygeplejersker på neurologisk afdeling, i forhold til organdonation? Og hvilken betydning har kvaliteten af denne viden i forhold til omsorgsudøvelsen i relationen når de pårørende bliver involveret i en stilling tagen? Vores opgave er konstrueret med resultater fra en kvantitativ undersøgelse, og disse resultater er bearbejdet i analysen med henblik på videre at diskutere og konkludere på disse. Vi har anvendt Joyce Travelbees sygeplejefaglige perspektiv, for at opnå større forståelse af vigtigheden af relationen til de pårørende, i et organdonationsforløb. Ligeledes er Johan Cullbergs teori om krise og udvikling anvendt, for at belyse de pårørendes reaktionsmønster i et kriseforløb. På baggrund af ovenstående, kan vi konkludere, at neurologiske sygeplejersker har en begrænset viden om organdonation, og at dette kan afspejles i relationen og omsorgen for de pårørende. Resultaterne vil kunne anvendes på neurologiske afdelinger med henblik på at øge fokus på vigtigheden af videreuddannelse og kompetenceudvikling i forhold til organdonation. 4

5 Indhold Abstract... 3 Resumé... 4 Indhold... 5 Indledning... 7 Problembaggrund... 8 Sygeplejefaglige aspekter - Anna... 8 Hjernedødskriterier Juridiske aspekter - Christina Transplantations historie med hovedvægt på organtransplantation Transplantationstyper anatomi og fysiologi Etiske aspekter - Christina Kultur og religion Opsamlende problemstilling Afgrænsning Problemformulering Formål Metode Videnskabsteori Omsorgsteori Litteratursøgning Teori valg Teoripræsentation Kvantitativ undersøgelse Undersøgelsens design Analyse Analyse af undersøgelses spørgsmål Analyse af opfølgende spørgsmål Diskussion Konklusion Perspektivering

6 Perspektivering Anna Perspektivering Christina Litteratur Hjemmesider og publikationer Bøger Supplerende litteratur Bilag Bilag 1 Sygeplejeetiske Retningslinjer Bilag 2 Juridiske paragraffer Bilag 3 Spørgeskema undersøgelse Bilag 4 Analyse skema Bilag 5 Søgehistorie PubMed (MeSH) History

7 Indledning I den afsluttende kliniske praktik på en intensiv afdeling, blev vi efter et foredrag afholdt af Dansk Center for Organdonation, bekendt med den problematik at neurologiske sygeplejersker ikke forbinder deres speciale med organdonation. Vi fandt det derfor interessant at undersøge området nærmere, med henblik på, at beeller afkræfte denne tese. Organdonation er aktuelt og relevant i samfundet, og har i den senere tid været til meget debat, ikke mindst efter DR Dokumentaren Pigen der ikke ville dø. Efter udsendelsen, startede der stor debat om hjernedødskriteriet, og dagene efter programmet valgte mange danskere at melde sig ud af donorregistret (politikken.dk). Tidligere undersøgelser viser, at størstedelen af den danske befolkning er villig til at donorer deres organer, hvilket står i stærk kontrast til registreringerne i donorregistret (metaphor 2008, s. 4-6). I Danmark er der i de første tre kvartaler af 2012, registreret 63 organdonationer (Dansk Center for organdonation). I 2012 står 504 fortsat på ventelisten til et nyt organ (transplantation.dk). Dette tal skal sammenlignes med, at der i 2011 blev udført 345 transplantationer, hvoraf 100 blev udført fra levende donorer danskere er i 2012 tilmeldt donorregistret (transplantation.dk). Sundhedsstyrelsen og Transplantationsgruppen lavede i 2007 en kampagne med hjælp fra kommunikationsbureauet Metaphor, hvor de overordnede mål var at opnå nye personregistreringer i donorregistret på tre måneder, og at få temaet i medierne (metaphor.dk 2008, s. 4-6). Kampagnen medførte en øget interesse og opmærksomhed i befolkningen, hvilket resulterede i, at der kun gik seks uger inden nye registreringer var opnået. I løbet af de tre måneder nåede antallet op på knap tilmeldinger i donorregistret. Endvidere resulterede kampagnen i 16 tv-omtaler, 429 artikler og 80 webartikler (metaphor.dk 2008, s ). Ud fra tallene fra 2012 er der et stort antal tilmeldte til donorregistret i forhold til patienter på ventelisten til et nyt organ (transplantationesgruppen.dk). Men for at en organtransplantation kan finde sted, kræver det at de mulige donorer bliver identificeret i rette tid. Sygeplejersken der plejer patienten skal ved mistanke om snarlig hjernedød 7

8 kontakte den ansvarlige læge. Ligeledes bør de pårørende kontaktes, med henblik på tidlig dialog om eventuel organdonation, så den rette behandlingen kan iværksættes. Mellem 100 og 200 personer erklæres årligt for hjernedøde i Danmark, dog er det ikke alle der er egnet som donorer. Ud af disse er der 60-80, der anvendes som organdonorer (Etisk Råd 2008). Problembaggrund Sygeplejefaglige aspekter - Anna For hver donor er der er en efterladt familie. Ifølge Joyce Travelbee er det ikke kun den syge selv, der har brug for at finde mening i sygdom og lidelse. I forbindelse med organdonation er det sygeplejerskens rolle at støtte de pårørende, og hjælpe dem til at finde mening i forløbet. Den afdøde er en del af en familie, og det der vedrører patienten, vil uundgåeligt påvirke den efterladte familie (Travelbee 2010, s. 236). En undersøgelse foretaget af Sundhedsstyrelsen, i fire af de tidligere jyske amter viser, at 20 % af mulige donorer blev overset af basissygeplejersker, og halvdelen af de pårørende der blev adspurgt valgte at sige nej, på deres pårørendes vegne (Simmen & Trolle, 2008). Undersøgelser fra USA viser, at de pårørende i større grad senere fortryder at have sagt nej til organdonation, end pårørende som har givet deres accept. Lignende undersøgelser er ikke foretaget i Danmark, men det kunne være interessant at undersøge om danskerne har samme oplevelse (dr.dk/danskernesakademi). Sygeplejersken kan blive stillet overfor en situation hvor det kan være vanskeligt at råde og vejlede de pårørende. Har patienten inden hjernedødens indtræden ytret ønske om at blive organdonor, og de pårørende derefter modsætter sig patientens ønske, vil sygeplejersken stå i et dilemma. I henhold til punkt 2.8 i de sygepleje etiske retningslinjer, skal sygeplejersken i tilfælde af interessekonflikter mellem patient og pårørende, altid varetage patientens interesse (SE BILAG 1). Det er derfor af stor betydning at sundhedspersonalet er opmærksomt på, hvornår de anmoder de pårørende om organdonation. Dette ses ud fra vigtigheden i, at de støtter de pårørende til at træffe den beslutning, som er rigtig for dem, hvis patienten ikke selv har taget stilling. En grundlæggende tanke er, at kommunikation er en proces der sætter sygeplejersken i stand til at etablere et menneske til menneske forhold, og derved opnå hensigten med 8

9 sygeplejen, nemlig at hjælpe patienter og pårørende med at forebygge og håndtere erfaringer med sygdom og lidelse, og derved hjælpe dem med, at finde en mening i disse erfaringer (Travelbee 2010, s. 123). En stor del af de pårørende til mulige donorer, bliver aldrig anmodet om at tage stilling til organdonation, hvilket muligvis kan hænge sammen med den utilstrækkelige viden hos sundhedspersonalet omkring donationsforløbet (Simmen & Trolle, 2008). Vi formoder, at sygeplejersken finder situationen svær, idet der er et skift imellem opmærksomheden af plejen af donoren, og det at yde omsorg for den pårørende. Desuden kan det være en udfordring for sygeplejersken, da hun muligvis ikke at har den tilstrækkelige viden til at varetage omsorgen for den potentielle donor samt dennes familie. Den utilstrækkelige viden kan have indflydelse på sygeplejerskens mod til at indgå i drøftelsen med familien om organdonation, når lægen har anmodet familien. Det kan beklageligvis være manglende viden hos afdelingens personale, der bliver en hindring for at identificerer potentielle donorer. Efter uddannelse og kurser til sundhedspersonale, kan derfor være en væsentlig faktor for at skabe flere donorer (Haubro, 2012). Undersøgelsen Undersøgelse af hospitalspersonales viden om, sikkerhed i og indstilling til organdonation s formål var, at belyse intensivpersonales viden, sikkerhed samt indstilling til organdonation. Samtidig gav undersøgelsen mulighed for at vurdere hvilke undervisningsbehov de enkelte afdelinger havde (Haubro, 2012). Undersøgelsen blev foretaget af Dansk Center for Organdonation, og blev udleveret til 912 sundhedspersoner på 15 forskellige intensivafdelinger. Helle Haubro, jurist og center leder for Dansk Center for Organdonation understreger i artiklen Dråben fra 2012, vigtigheden af, at sundhedspersonalet efteruddannes til at kunne tackle situationer hvor organdonation kan opstå. Her kan også henvises til de sygepleje etiske retningslinjer punkt 3.1 samt punkt 3.2 (se bilag 1). Her beskrives, at sygeplejersken har pligt til at holde sig ajourført inden for relevante arbejdsområder. Denne undersøgelse har inspireret til videre arbejde, i form af en pilotundersøgelse i neurologisk regi. Alle intensivafdelinger har i dag udpeget minimum én læge og én sygeplejerske som donationsansvarlig nøgleperson. Nøglepersonerne har til opgave at videregive information samt læring om organdonation på egen afdeling, og disse nøglepersoner er efteruddannet i organdonationsforløb (DCO august 2010, s. 2). Ligeledes har øvrigt 9

10 personale på intensivafdelingerne gennemgået undervisning om organdonation, for at opnå et højere kompetence niveau hvor sygeplejersker kan varetage et donationsforløb (Haubro 2012, s.3). Ifølge Helle Haubro, skal alt sundhedspersonale i princippet have opmærksomhed på organdonation i hverdagen (Haubro, 2012). Hjernedødskriterier Hjernedøden har siden 1990 været et lovligt kriterium for død i Danmark. For at en patient kan erklæres hjernedød er der visse kriterier, som skal opfyldes. Der skal minimum gå seks timer, fra patienten er blevet bevidstløs, til man begynder at kunne tale om hjernedød. Man skal kende årsagen til bevidstløsheden og det er derfor et krav, at man kender patientens sygehistorie. Dette er besluttet ved lov nr. 402 af 13. juni 1990 om ligsyn, obduktion og transplantation m.v. (retsinformation.dk). En CTscanning er med til, med sikkerhed at vise, hvorfor hjernefunktionen er ophørt. Endelig skal to læger, hvoraf en skal være speciale læge i neurologi samt en almen medicinsk læge overlæge, udføre en refleks test på patienten, to gange med mindste en times mellemrum. De undersøger blandt andet om der er: Pupilreflekser ved påvirkning af lys Øjenreflekser ved berøring af selve øjet samt øjenvipper. Desuden observerer lægen, om patientens øjne følger med når man drejer dennes hoved Øjenbevægelser ved indsprøjtning af iskoldt vand i øregangen Synkereflekser ved at røre ved den isatte intuberingstube i halsen Hoste/kvælningsrefleks ved at føre et lille rør ned i luftrøret Apnørefleks er der vejrtrækning når man slukker for respiratoren? Smertestimuli, ved at nive patienten i huden, forskellige steder på kroppen Patienten må ikke reagere på nogle af undersøgelserne, og kun ved ingen reaktion, kan patienten erklæres hjernedød (transplantation.dk). Under undersøgelserne holdes patienten kunstigt i live, ved hjælp af en respirator. Juridiske aspekter - Christina Sundhedslovens kapitel 12, 53 omhandler lovgivningen om, hvornår det er tilladt at anvende en hjernedød til organdonation. Fra personer der er døde, eller som død er indbragt til sygehuset, kan der anvendes væv og biologisk materiale til behandling af 10

11 sygdom eller legmesskade hos et andet menneske. Dette forudsætter dog, at den afdøde er fyldt 18 år og har givet sit samtykke til indgrebet. Samtykket kan både være mundtligt eller skriftligt (Indenrigs- og Sundhedsministeriet 2010, kap. 12, 53, stk. 2). Pårørende til den afdøde kan ikke modsætte sig den afdødes ønske, hvis der skriftligt eller mundtligt foreligger et samtykke. Dog kan den afdøde have bestemt, at indgrebet kun må foretages, under forudsætning af de pårørendes accept. Har den afdøde ikke givet sin tilkendegivelse om organdonation, skal de nærmeste pårørende give samtykke til indgrebet. Har den afdøde ingen pårørende, må indgrebet ikke foretages (Indenrigs- og Sundhedsministeriet 2010, kap. 12, 53, stk. 3). Herunder kan man også inddrage loven om patienters medinddragelse i beslutninger. For en patient, der varigt mangler evne til at give informeret samtykke, kan de nærmeste pårørende give informeret samtykke til behandling (Indenrigs- og Sundhedsministeriet, kap 5 18, stk. 1). Er den afdøde under 18 år, må indgrebet kun foretages hvis forældremyndighedsindehaveren giver sit samtykke. (Indenrigs- og Sundhedsministeriet 2010, kap. 12, 53, stk. 4). I Danmark blev hjernedødskriteriet indført med lov nr. 402 af 13. juni 1990 om ligsyn, obduktion og transplantation m.v. Af loven fremgår det tydeligt, at der ikke må ske fjernelse af organer, medmindre der eksisterer et utvetydigt ja fra enten afdøde eller de pårørende (Indenrigs- og sundhedsministeriet 2010, kap. 57, 188, stk. 1). Med virkning fra den 1. juni 2001 blev reglerne ændret, således at man ved tilkendegivelse på donorkortet eller på tilmeldingsblanketten til Donorregistret kan foretage en afkrydsning, så ens tilladelse forudsætter de pårørendes accept ( (Se bilag 2) Transplantations historie med hovedvægt på organtransplantation I løbet af Anden Verdenskrig blev behovet for udvikling af nye metoder til behandling af sår, brud og svære forbrændinger stort. Dette var i form af vævstransplantationer. På dette tidspunkt var lægevidenskaben dog ikke så langt fremme og kroppens eget immunforsvar afstødte vævet, dog havde det en kort effekt, der dannede baggrund for videre undersøgelse af transplantationer. 11

12 Den første vellykkede nyretransplantation fandt sted i Boston, USA, i Overførslen skete mellem to enæggede tvillinger, hvilket øgede chancen for, at organet ikke ville blive afstødt som et fremmed-legeme, da enæggede tvillinger har samme genetisk bestemte vævstype. I 1962 foretog man den første nyretransplantation, hvor nyren ikke kom fra en enægget tvilling, hvor patienten overlevede i længere tid. I starten forsøgte man at dæmpe organmodtagernes immunforsvar ved røntgenstråling og ved at fjerne antistofproducerende væv som milten og brislen. I starten af 1960 erne introducerede amerikanske læger kemiske stoffer, til at hæmme kroppens immunreaktion. Denne form for behandling var lettere at kontrollere, og ikke så farlig for de i forvejen svækkede patienter. Herefter kunne man også i Danmark begynde at transplantere nyrer. Efterhånden lærte man også at bestemme vævstyper og der igennem sikre en bedre forligelighed mellem giver og modtager. Man kunne tidligere konstatere, at antallet og intensiteten af afstødningsperioder kunne formindskes, hvis giver og modtager havde samme eller næsten samme vævstype (Etisk Råd, 2008, s. 31). Den første danske nyretransplantation fandt sted den 18. april 1964 på Århus Kommunehospital. Den var samtidigt den første transplantation af et af de store organer overhovedet i Danmark: En 33-årig kvinde fik en nyre fra en nyligt afdød ung mand. Kvinden levede dog kun i 17 dage efter transplantationen (Etisk Råd, 2008, s. 32). Den første vellykkede hjertetransplantation blev foretaget i 1967 af den sydafrikanske læge Christian Barnard. Patienten levede i 18 dage med det nye hjerte. Først med fremkomsten af mere specifikke immundæmpende midler som Ciclosporin i 1980 erne, blev det muligt at lave hjerte-, lever- og lungetransplantationer i større målestok. I oktober 1990 fandt den første hjertetransplantation sted i Danmark. Modtagere af et donororgan er i dag stadig afhængige af at få medicin, der dæmper immunforsvaret og hindrer afstødning. Denne behandling er for de flestes vedkommende livsvarig og skal indtages med stor omhu og forsigtighed, da den har ganske alvorlige bivirkninger (dr.dk/danskernesakademi.dk). Hæmning af immunforsvaret betyder, at der er øget modtagelighed for infektionssygdomme. Andre bivirkninger af immunhæmmende lægemidler er forhøjet blodtryk og udvikling af cancer, for eksempel ondartede svulster i lymfeorganer eller hudkræft (medicin.dk). På trods af dette skaber de immunhæmmende lægemidler udsigt til et langt liv med god livskvalitet for mange patienter. 12

13 Der er kun få alternativer til rådighed for disse patienter. En patient med nyresvigt kan behandles med dialyse, men en patient med alvorlig sygdom i leveren eller hjertet har ikke lignende muligheder (Etisk Råd, 2008, s. 33). Transplantationstyper anatomi og fysiologi Der findes tre typer af transplantationer: autotransplantation, allotransplantation og xenotransplantation. Ved autotransplantation overføres et transplantat fra samme person. Der kan for eksempel være tale om hud transplantation i forbindelse med brandskader (denstoredanske.dk). Ved allotransplantation overføres transplantater fra et menneske til et andet. Ved denne type transplantation opstår der immunologiske reaktioner, da donor og modtager har forskellige antigener. Modtagerens immunsystem reagerer derfor på donor vævets antigener. Transplantationsreaktionen udløses i de fleste tilfælde af modtagerens lymfocytter og fører oftest til afstødning af transplantatet i løbet af en til to uger. Derfor behandles der altid med immunsupprimerende lægemidler efter en transplantation. Der kan ved allotransplantation anvendes levende donorer, hvis det drejer som om væv eller for eksempel en nyre. Her vil personer med samme blod- og vævstype kunne donere og efterfølgende have et normalt liv. Drejer der sig derimod om hjerte-, lunge-, lever- og hornhindetransplantation anvendes organer fra nyligt afdøde personer (denstoredanske.dk). Den stigende efterspørgsel for donororganer fra mennesker kan ikke dækkes. Teknikker til xenotransplantation søges udviklet, idet der satses på indavlede, genforandrede (transgene) svin som donorer. Hos alle mennesker forekommer antistoffer mod et bestemt antigen hos svin. Dette er den største barriere ved anvendelse af svineorganer, idet disse antistoffer forårsager samme akutte afstødning som ved blodtypeuforligelighed (denstoredanske.dk). Den oftest anvendte allotransplantation er blodtransfusion, der blev mulig efter opdagelsen af AB0-blodtyperne i Transplantation af andre organer blev først mulig efter udviklingen af immunsupprimerende lægemidler i 1950'erne og 1960'erne. ABO- og Rhesus systemet er det vigtigste blodtypesystem i forbindelse med menneskelig blodtransfusion, og ligeledes når der er tale om organdonation (blodtyper.dk). Det vil sige, at donor og modtager skal have samme blodtype, for at en transplantation er mulig. 13

14 Patienten kan have HLA-antistoffer, det vil sige antistoffer rettet mod donor HLAantigener. Dette øger risikoen for rejektion betydeligt. I tilfælde af en ubeslægtet donor, uafhængigt af grad af vævstype match, skal der altid udføres en crossmatch. Her undersøges om patient serum reagerer med donors lymfocytter. Denne test skal være negativ, og undersøgt indenfor en måned forud transplantationen (Jakobsen 2010 s.2). Etiske aspekter - Christina Muligheden for organtransplantation har gennemgået en markant udvikling. Den teknologiske udvikling har medført en stigende efterspørgsel for organer, hvilket har resulteret i en række etiske dilemmaer angående metoder til at skaffe organer (Etisk Råd 2008, s. 7). Organdonation er et følsomt område, som kan medføre en vanskelig værdikonflikt for de pårørende, hvad enten de er for eller imod organdonation. Uanset hvilken beslutning de pårørende træffer, vil der være konsekvenser af større eller mindre karakter. Formand for Etisk Råd, Jacob Birkler definerer et etisk dilemma således: En vanskelig værdikonflikt, hvor der skal træffet ét valgt mellem flere handlingsalternativer. Et valg hvis udfald får konsekvens for andre mennesker. (Birkler 2006, s. 21) Etisk Råd er en uafhængig institution der rådgiver folketinget om etiske spørgsmål der knytter sig til sundhedsvæsnet og skaber debat i offentligheden (etiskraad.dk). Medlemmerne er udpeget af Folketinget samt relevante ministerier. Der er lige mange mænd og kvinder i rådet (etiskraad.dk). Etisk råd, nedsatte i 2008 en arbejdsgruppe bestående af tre af rådets medlemmer, der i blandt rådets formand. De kom med en redegørelse, som har til formål at råde politikere i, (Etisk Råd, 2008, s. 11), hvordan de kan sikre sig gode rammer om organdonation, samt udvikling på området, som derefter blev behandlet og vedtaget af Det Etisk Råd (Etisk Råd, 2008, s.8). I de senere år, har debatten om organdonation koncentreret sig en del om hvorvidt samtykke formen i Danmark skal ændres. 14

15 Etisk råd, peger traditionen tro ikke i en bestemt retning, heller ikke når det gælder overvejelser gående i retning af hvorvidt der skal indføres formodet samtykke frem for informeret samtykke i Danmark (Etisk Råd, 2008, s. 11). Formodet samtykke til organdonation indebærer, at alle borgere som udgangspunkt kan betragtes som organdonorer. Det vil sige, at man selv skal sørge for at tilkendegive sin modstand mod at være organdonor, i tilfælde af, at vedkommende som følge af sygdom eller ulykke erklæres hjernedød (Etisk Råd, 2008, s. 89). Formodet samtykke vil eventuelt kunne medføre flere donorer og dermed en mulighed for at tilgodese efterspørgslen. Dette vil dog kunne komme i konflikt med patientens autonomi såfremt denne ikke ønsker at blive anvendt som donor, samt konflikt med de pårørendes sidste ønske. Da vi i Danmark har vi informeret samtykke, vil det sige, at man selv skal melde sig ind i donorregistret, i fald man ønsker at være organdonorer i tilfælde af hjernedød (Etisk Råd, 2008, s. 114). I blandt andet Spanien, Belgien og Østrig har man formodet samtykke. Dette vil sige at man som udgangspunkt, fra fødslen er registreret som organ donor og selv aktivt skal melde sig ud. Disse lande ligger højt placeret, på Europas liste over udførte organdonationer (bt.dk 2012). På trods af de positive tal fra andre europæiske lande, redegør Etisk Råd i deres rapport fra 2008 for, at det informerede samtykke bør bibeholdes af hensyn til de pårørendes situation ved dødslejet. Det desuden er det informerede samtykke der tager bedst hensyn til tvivlerne, og dem der ikke ønsker at blive anvendt som organdonorer (Etisk Råd, 2008, s. 15). Kultur og religion I dansk sammenhæng er kultur oftest defineret som vaner og traditioner, som skaber sammenhæng og kontinuitet (denstoredanske.dk). I Danmark er døden anskuet som noget definitivt og det kan sætte de pårørende i en vanskelig situation, at skulle tage stilling til organdonation på den afdødes vegne. Det hjernedøde menneske er stadig varm og holdes kunstigt i live, og minder derfor mere om en levende end død. I gammel tid var døden en naturlig ting, hvor familien passede de syge, gamle og døende. Når et familiemedlem døde var det også familien der gjorde den afdøde i stand. 15

16 I vores tid, er disse ritualer overtaget af sygeplejersker på hospitaler, plejehjem og bedemænd, og vi berører ikke døden på samme måde, som før i tiden (Venderby s. 1). Men i andre kulturer er det normal skik, at inddrage familie og venner ved dødsfald. Nogle steder hænger man en sort sløjfe op ved hoveddøren, så omgivelserne kan se, man sørger. I Bulgarien hænger man plakater op, der fortæller om den store sorg, man går igennem. Modsat herhjemme, hvor sorgen er noget, der helt skal overstås inden for seks måneder (Venderby s. 3). Opfattelsen af, og ritualer omkring døden varierer ligeledes også fra forskellige religioner. I Danmark tilhører 83,1 % af befolkningen folkekirken og det næststørste trossamfund i Danmark er islam (Danmarksstatistik.dk). Opsamlende problemstilling Ud fra den erhvervede baggrundsviden på området vedrørende organdonation, er vi blevet opmærksomme på hvor store udfordringer, der kan ligge i sygeplejerskens deltagelse i omsorgsudøvelsen af kritisk syge, mulige hjernedøde patienter og pårørende. En mulig usikker viden hos sundhedspersonalet kan blive en hindring for at identificere mulige donorer. Denne usikre viden vil muligvis også have negativ indflydelse på sygeplejerskernes relation og kommunikation med de pårørende. Det vil kunne være kompliceret at skulle rådgive og vejlede på en ansvarsfuld måde, så de pårørende træffer den beslutning der er rigtigt for dem. Sygeplejersken skal kunne være med til at besvare de spørgsmål de pårørende har, når de skal tage stilling til spørgsmål vedrørende organdonation. De skal blandt andet være i stand til at svare på, hvordan den døde ser ud efter organerne er doneret, eller hvordan hjernedøddiagnosen stilles (Simmen & Trolle 2008). Afgrænsning Ud fra spørgeskemaundersøgelsen Undersøgelse af hospitalspersonales viden om, sikkerhed i og indstilling til organdonation fra Dansk Center for Organdonation sammenholdt med artiklen Dråben fra 2012, finder vi det interessant at foretage en mindre undersøgelse om viden og indstilling til organdonation hos sygeplejersker på en neurologisk afdeling, idet vi er blevet opmærksomme på at der kan være en problematik vedrørende organdonation. Efterfølgende vil vi kort sammenholde den med dele af først omtalte undersøgelse. 16

17 Opgaven retter sig imod, at basis sygeplejerskers manglende viden, kan have en negativ indvirkning på antallet af organdonorer, og dermed afgrænser opgaven sig fra øvrigt sundhedspersonale og sygeplejersker med efter uddannelse i organdonation. Vi vælger at have fokus på sygeplejersker i denne opgave, da dette er vores egen profession. Ligeledes er det sygeplejersker der har ansvaret for omsorgsudøvelsen for patienterne og de pårørende. Vi mener derfor sygeplejerskernes videns grundlag og holdning kan være betydelig, da den bidrager til øget opmærksomhed på mulige donorer, i samarbejde med læger og ikke mindst i forhold til kvaliteten i omsorgsudøvelsen for de pårørende. Vi afgrænser os i denne opgave fra, at tage stilling til debatten om formodet samtykke vs. informeret samtykke, da dette er et problem der fortsat er til diskussion. Da Danmark er et multikulturelt samfund, er kultur og religion medtænkt i problembaggrunden, men den videre opgaven vælger at afgrænse sig fra andre kulturelle og religiøse overbevisninger end dansk. Der vil ligeledes ikke være fokus på de kommunikative aspekter af sygeplejen i denne opgave. Opgaven afgrænser sig fra problematikken om at anvende børn under 18 år som organdonorer, da der her er andre forholdsregler at tage højde for. Her er det forældremyndighedshaver eller værge, der her skal træffe beslutningen om organdonation, i det personer under 18 år ikke er myndige og dermed ikke har selvbestemmelsesretten. Opgaven beskæftiger sig således med sygeplejerskens møde med myndige med egen autonomi. Problemformulering Hvilken viden og holdning har sygeplejersker på neurologisk afdeling, i forhold til organdonation? Og hvilken betydning har kvaliteten af denne viden i forhold til omsorgsudøvelsen i relationen når de pårørende bliver involveret i en stilling tagen? Formål Med en kvantitativ undersøgelse ønsker vi at opnå en indsigt og forståelse for neurologiske sygeplejersker viden og holdning til organdonation. Problematikken i opgaven er, at denne kategori af sygeplejersker kan mangle viden om denne problemstilling. 17

18 Dette gøres for at få en forståelse for, om viden og holdning kan have betydning for omsorgsudøvelsen i relation til de pårørende og om denne relation kan have indflydelse på de pårørende når de skal tage stilling til organdonation. Formålet med opgaven er desuden at rette fokus på vigtigheden af samarbejdet mellem sygeplejersker og de pårørende, således at der etableres en bedre pårørende oplevelse i donationsforløb på neurologisk afdeling. Metode Ud fra gældende problemformuleringen frembringes et undersøgelses spørgsmål, Hvilken viden og holdning har sygeplejersker på neurologisk afdeling, i forhold til organdonation? samt et opfølgende spørgsmål, Og hvilken betydning har kvaliteten af denne viden i forhold til omsorgsudøvelsen i relationen når de pårørende bliver involveret i en stilling tagen?. Problemformuleringen vil blive opdelt i henholdsvis undersøgelses- og opfølgende spørgsmål i analysen og bearbejdet separat, hvorefter de samlet vil blive diskuteret i diskussionsafsnittet. Videnskabsteori Vi har valgt at anvende den hermeneutiske tilgang med afsæt i Hans-Georg Gadamers filosofiske hermeneutik (Dahlager & Fredslund 2007, s. 154) Hermeneutik betyder fortolkningens kunst eller læren om forståelse (Birkler 2006, s. 95). Udfordringen består i, at vi udtrykker os forskelligt og har forskellig opfattelse af ordenes betydning (Birkler 2006, s. 97). Vi besidder til enhver tid en forforståelse, der udspringer af den verden, vi sprogligt bærer med os (Birkler 2006, s. 97). Det centrale er, jo mere fokus der er på kommunikationen, desto større forudsætninger har man for at opnå samme forståelse (Birkler 2006, s. 94). Det er af stor betydning, at sygeplejersken er opmærksom på at man som pårørende ikke nødvendigvis har sammen forudsætning som med hendes profession, for at forstå meningen i samtalen. Det kan skyldes at de pårørende ikke har samme videnskabelige tilgang til emnet (Fjelland 2007, s. 104). Vores forforståelse er, at neurologiske sygeplejersker har en begrænset viden om organdonation. Man kan se forforståelse, som en fordom. Selv om man i dagligdagen opfatter en fordom som noget negativt, er det ikke tilfældet her. En fordom er en slags forventning, som kendetegner vores måde at være til stede på (Birkler 2006, s. 97). 18

19 De negative fordomme gør os uimodtagelige for ny viden, mens positive fordomme er forudsætningen for viden. Det er dermed ikke fordommenes indhold der gør dem negative eller positive, men måden hvorpå vi forholder os til dem (Fjelland 2007, s. 105). Vi kan ikke skille os af med vores fordomme, men vi må være villige til, at forandre dem når de konfronteres med virkeligheden (Fjelland 2007, s. 106). På baggrund af opgavens undersøgelse håber vi, at skabe en ny forståelse, i en cirkulær proces, som benævnes den hermeneutiske cirkel. Princippet i den hermeneutiske cirkel, er et cirkulært forhold mellem helhedsforståelse og delforståelse, hvor delene kun forstås, hvis helheden inddrages og omvendt, kan helheden kun forstås ud fra delene (Dahlager & Fredslund 2007, s. 156). Delforståelse er ligeledes en fordom. Det er det første indtryk vi har af sygeplejerskerne på neurologisk afdeling. Denne fordom vil blive belyst ud fra spørgeskemaundersøgelsen og dermed danner vi en ny delforståelse af disse sygeplejersker, som videre er med til at danne vores helhedsforståelse (Birkler 2006, s.98). Forståelsen ændrer sig, idet den kombineres med vores forforståelse og skaber en ny forståelse. Der vil ifølge Gadamer være tale om horisont sammensmeltning (Dahlager & Fredslund 2007, s. 160). Det vil sige, at forforståelsen vil præge vores forståelse af de neurologiske sygeplejersker, og derved tilegner vi os mere viden om den gældende problemstilling. Omsorgsteori I denne opgave lægges der vægt på Joyce Travelbees perspektiv på sygepleje. Vi vælger Travelbees Mellemmenneskelige aspekter i sygepleje, idet vi har samme forståelse af sygepleje og vi mener, at hun i denne sammenhæng har den mest anvendelige tilgang til, hvordan en relation opbygges. Travelbee vil derfor være et centralt omdrejningspunkt i vores bearbejdelse af den gode relation til de pårørende. Dette vil vi nå frem til ved hjælp af de beskrevne fem faser, om hvordan et menneske til menneske forhold etableres, er relevant at have fokus på, for at opnå en bedre pårørende oplevelse (Travelbee 2010, s ). Det første møde og indtryk af et andet menneske bliver udløst af verbal og non-verbal kommunikation (Travelbee 2010, s. 169). Et positivt indtryk opstår, hvis en person minder os om noget fra fortiden eller hvis personen opfylder vores behov (Travelbee 2010, s. 169). Her er det vigtigt, at sygeplejersker er opmærksom på at møde de pårørende der hvor de er og lytte til deres specifikke behov i situationen. 19

20 I det første møde er det vigtigt, at stereotyperne som sygeplejerske og pårørende bliver nedbrudt tidligt i mødet, for at et menneske til menneske til forhold kan etableres og sygeplejersken skal kunne sanse mennesket i den pårørende (Travelbee 2010, s. 171). Når dette er sket, vil næste fase kunne begynde. Fremvækst af identitet er en tilknytning og man ser det andet menneske som en unik person og det er her sygeplejersken begynder at kunne se, hvordan de pårørende opfatter deres situation (Travelbee 2010, s. 172). Denne fase danner dermed grundlag for at forstå hinanden (Travelbee 2010, s. 175). Empati er evnen til at forstå et andet menneskes psykiske tilstand. Sygeplejersken tager her del i de pårørendes psykiske tilstand uden at føle som dem (Travelbee 2010, s. 175). Empati er ikke en kontinuerlig proces og kan finde sted en enkelt eller få gange (Travelbee 2010, s. 177). Den forståelse der opnås ved processen er nyttig når sygeplejersken skal forudsige de pårørendes adfærd (Travelbee 2010, s. 177). Forskningsresultater viser, at evnen til at have empati med andre er bestemt af ligheden mellem to individer, og man kan derfor ikke forvente at en sygeplejerske kan have empati med alle pårørende (Travelbee 2010, s. 178). Det er her af stor betydning, at sygeplejersken selv er opmærksom på, hvorvidt hun mener at denne empati kan etableres i donationsforløbet. Ellers vil det ikke være muligt at opnå sympati, som er den næste fase. Sympati er det handlingsområde hvor sygeplejersken ønsker at støtte de pårørende på grund af individet selv, og ikke fordi det forventes af hende (Travelbee 2010, s.182). Dette gør sympati til en personlig deltagelse og interesse (Travelbee 2010, s. 183), og sygeplejersken giver dermed en følelsesmæssig støtte til de pårørende i den kritiske situation, et donationsforløb vil være (Travelbee 2010, s. 184). Denne sympati skal omsættes til intelligente sygeplejehandlinger, så man opnår en god omsorgskvalitet for de pårørende og dermed også en bedre pårørende oplevelse (Travelbee 2010, s. 191). Gensidig forståelse er det overordnede mål for al sygepleje (Travelbee 2010, s. 192). Denne forståelse opnås ved at gennemgå de fire foregående faser og en sygeplejerske bliver i stand til at etablere gensidig forståelse, hvis hun har den nødvendige viden og færdigheder til at hjælpe de pårørende og se det unikke i denne person. (Travelbee 2010, s. 198). Evnen til at bryde sig om andre og at tage sig af dem, er kernen i gensidig forståelse (Travelbee 2010, s. 198). 20

21 Fælles for disse fem faser er at sygeplejersken har den fornødne viden på området, for at kunne yde den rette omsorg til de pårørende i en krise. Litteratursøgning Som forberedelse til litteratursøgningen har vi anvendt bøgerne Den sundhedsvidenskabelige opgave (Lindahl & Juhl 2010, s ) og Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder (Glasdam 2012, s ). Der er søgt i følgende nationale databaser: bibliotek.dk, sst.dk, sygeplejersken.dk, organdonation.dk og etiskraad.dk, for at få overblik over relevant danske litteratur og yderligere viden og forståelse for emnet. Der er anvendt følgende søgeord på dansk: Organdonation, hjernedød, sygeplejersker, neurologiske sygeplejersker, retningslinjer. Søgeordene er anvendt enkeltvis samt kombineret med og eller eller. Af internationale databaser, er der søgt i følgende: Cinahl, som indeholder litteratur om sygepleje videnskab. Ligeledes er der søgt i PubMed (MeSH), som indeholder natur- og sundhedsvidenskabelig litteratur. Der er søgt på engelsk. Af engelske søgeord er følgende anvendt: Organ donation, braindeath, nurse, neurological, guidelines. Søgeordene er anvendt enkeltvis samt kombineret med or eller and. Med søgeordene kombineret bestilte vi fire artikler til gennemlæsning, hvoraf der i opgaven er anvendt to. Vi har vurderet litteraturen på baggrund af forfatter og validitet, samt forholdt os kildekritisk. Publikationerne vi anvender er skrevet til sundhedsprofessionelle, hvilket medfører at vi kan overføre det til praksis. Artiklen Organ donation. A matter of life and death anvendes i diskussionsafsnittet, da denne artikel omhandler problematikken om manglende retningslinjer i forhold til organdonation, samt basissygeplejerskers manglende viden omkring eventuelle eksisterende retningslinjer. Artiklen Organ donation anvendes ligeledes i diskussionsafsnittet, da denne artikel behandler problematikken i forbindelse med de pårørende og hvordan og hvornår man kan spørge disse om organdonation. Dette er et vigtigt aspekt, da de pårørende aldrig må føle sig presset til at træffe beslutning om donation. Ligeledes er det vigtigt at forsikre de pårørende om, at deres beslutning vil blive respekteret. 21

22 Vi har anvendt udenlandsk litteratur, for at få indblik i hvordan sygeplejersker og pårørende i udlandet oplever et organdonationsforløb. Derudover er søgningen afgrænset ud fra følgende eksklusions- og inklusionskriterier: Eksklusionskriterier Inklusionskriterier Børn < 18 år Neurologiske sygeplejersker Levende donorer Artikler fra Danmark, Norge, Sverige Patienter med HIV/AIDS og England Pårørende Intensivsygeplejersker Litteratur fra før 1990 Teori valg Argumentation for valg af teoretiske perspektiver: Til at understøtte opgavens undersøgelses spørgsmål Hvilken viden og holdning har en sygeplejerske på neurologisk afdeling i forhold til organdonation? er artiklen Dråben (Haubro 2012) anvendt, da denne beskriver vigtigheden af, at alt sundhedspersonale er opmærksomt på organdonation. Det er ligeledes med inspiration denne artikel, at spørgsmålene i spørgeskemaundersøgelsen er udarbejdet. Ligeledes er følgende bøger anvendt: Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder (Glasdam 2012) og Spørgeskemaundersøgelser (Boolsen 2008), for at opnå en større viden omkring udarbejdelse af et spørgeskema. Der er hentet inspiration til spørgsmålene i egen undersøgelse fra Undersøgelse af hospitalspersonales viden om, sikkerhed i og indstilling til organdonation (Dansk Center for Organdonation 2010). Til at besvare det opfølgende spørgsmål Og hvilken betydning har kvaliteten af denne viden i forhold til omsorgsudøvelsen i relationen når de pårørende bliver involveret i en stilling tagen? er følgende teoretikere anvendt: For at belyse det sygeplejeteoretiske perspektiv har vi valgt at anvende Joyce Travelbees Mellemmenneskelige aspekter i sygepleje (Travelbee 2010). Dette gøres for at opnå større viden omkring sygeplejerskens rolle i relation med de pårørende, samt vigtigheden af støtte til håb og mestring. 22

23 Johan Cullbergs Krise og udvikling (Cullberg 2007) er anvendt til, at belyse de forhold der udspiller sig for de pårørende, der udsættes for en psykologisk krise og at afklare hvordan sygeplejersker bedst kan støtte de efterladte pårørende og derved informere om organdonation på det rette tidspunkt. Dette gøres ud fra de beskrevne fire faser af krisens forløb. Med henblik på at beskrive hermeneutikken er bogen Videnskabsteori (Birkler 2006) anvendt. Ligeledes er Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab (Dahlager & Fredslund 2007) anvendt. Jacob Birklers Etik i sundhedsvæsnet er anvendt for at definere, hvad et etisk dilemma er (Birkler 2006). For at henholde til lovgivningen på området er retinformation.dk anvendt til at finde Sundhedsloven (Indenrigs- og Sundhedsministeriet 2010, kap. 12). Teoripræsentation Kvantitativ undersøgelse Forud for undersøgelsen har vi på Center for Kliniske Retningslinjer undersøgt, om der forligger en retningslinje om organdonation. Vi undersøgte ligeledes om der var en sådan under udarbejdelse eller til godkendelse. Dernæst undersøgte vi om en retningslinje var tilgængelig i neurologisk regi på D4. Det var ikke muligt at finde en retningslinje i nogle af de undersøgte baser. Bachelorprojektet er udarbejdet i kvantitative metoder i forhold til indsamling af empiri, hvor vi inspireres af et eksisterende spørgeskema fra Dansk Center for Organdonation og eget konstruerede spørgeskema. Vi betragter respondenterne objektivt, og disse kan beskrives ved hjælp af veldefinerede kategorier, som for eksempel uddannelse og erhvervserfaring på neurologisk afdeling (Boolsen 2008, s. 38). Resultatet af undersøgelsen bliver delvist sammenholdt med et eksisterende spørgeskema med samme problemstilling, men med en anden målgruppe end denne opgaves. Eksisterende spørgeskema er fundet på Dansk Center for Organdonations hjemmeside, er gennemført fra februar 2010 til august samme år og er bearbejdet i august 2010 af Helle Haubro, centerleder. Dette begrundes med at mange af de eksisterende spørgsmål, havde relevans for opgavens problemstilling. Ligeledes var det 23

24 en tidsbesparende faktor, at anvende allerede udarbejdede spørgsmål (Glasdam 2012, s. 202). I designet af spørgeskemaet, er der lagt vægt på en enkelt opbygning, da dette er tidsbesparende for respondenterne, i håb om, at flest muligt deltager i undersøgelsen. Spørgsmålene er udarbejdet som halv-åbne spørgsmål. Denne form består både af lukkede og åbne spørgsmål. De lukkede spørgsmål, gør det overskueligt at bearbejde og analysere på svarene og derved vil pålideligheden af spørgsmålene være relativ høj, men gyldigheden relativt lav, da der udelukkende svares efter de konstruerede svarmuligheder (Boolsen 2008, s. 68). Derfor lægges der i spørgeskemaet også op til uddybende svar, da der kan være tvivl om, hvorvidt andre betydningsfulde meningstilkendegivelser kan have indflydelse på den videre analyse af undersøgelsen (Boolsen 2008, s. 69). Udarbejdede spørgeskema er vedlagt som bilag. (SE BILAG 3) Undersøgelsens design Efter aftale med afdelingssygeplejersken samt den kliniske udannelses ansvarlige på afdelingen er sørgeskemaerne afleveret, ved personligt fremmøde på neurologisk afdeling. Som inspiration til, at motivere sygeplejerskerne til at svare, er der udarbejdet en introduktionsskrivelse til spørgeskemaet hvorved der bliver informeret om formålet med undersøgelsen, hvem der skal bruge svarene, hvor man kan henvende sig ved eventuel tvivl, hvor besvarelserne kan afleveres og at besvarelserne udelukkende vil blive anvendt anonymt (Boolsen 2002, s. 23). På neurologisk afdeling er der ansat 19 sygeplejersker, ud af dem har 16 svaret hvilket giver os en svarprocent på 84,2 %. Afleveringsmetoden er nøje overvejet, hvor fordele og ulemper er holdt op mod hinanden. Dette er gjort ud fra teorien om fordele og ulemper i forhold til forskellige afleveringsmetoder i bogen Spørgeskemaundersøgelser (Boolsen 2002, s. 30). Fordele Få omkostninger Respondenterne opnår større anonymitet, idet svarene ligges i en lukket kasse. Ved eget fremmøde, har vi Ulemper Relativ lav svarprocent. Det er svært at motivere sygeplejerskerne til at svare. Ingen mulighed for at kontrollere om spørgsmålene er korrekt forstået. 24

25 personliggjort projektet. Vi bestemmer selv svarfristen, idet der ikke skal tages højde for f. eks transporttid ved postomdeling. Det er svært at kontrollere om alle sygeplejersker er klar over skemaernes eksistens, eller hvor de skal finde dem. Ulempen ved spørgeskemaer er, at der er begrænsede svarmuligheder og dermed stor risiko for fejlkilder. Respondenterne har ikke mulighed for at få forklaret de enkelte spørgsmål, hvorimod de ved interview ville have haft mulighed for at spørge og få uddybet deres eventuelle tvivlsspørgsmål. På spørgeskemaets introduktionsskrivelse er der opgivet mailadresser, hvor respondenterne vil kunne henvende sig i forbindelse med eventuelle tvivlsspørgsmål. Respondenterne har ikke benyttet sig af dette. Det kan formentligt skyldes, at anonymiteten kunne være i fare for at blive brudt. Med en relativ kort tidsramme, ville der ikke være mulighed for at få uddybet tvivlsspørgsmål på anden vis. Analyse Vi vil i dette afsnit, analysere og bearbejde den indsamlede empiri med henblik på at sammenholde resultaterne med udvalgte dele af resultaterne fra Dansk Center for Organdonations undersøgelse. Respondenternes besvarelser af spørgsmålene vil blive bearbejdet kronologisk, med det formål at skabe overblik og en bedre sammenhæng i analysen. Som afslutning på analysen af egen empiri samt tidligere undersøgelse om organdonation, vil der være en kort sammenfatning af undersøgelsens resultater, i form af en delkonklusion. Delkonklusionen vil efterfølgende danne grundlag for videre analyse af problemformuleringens opfølgende spørgsmål. Analyse af undersøgelses spørgsmål Som optakt til de følgende spørgsmål har vi spurgt sygeplejerskerne om alder samt hvor længe de har været ansat på afdelingen, men henblik på at belyse, om erfaring giver mere viden inden for vores problemområde. Gennemsnitsalderen på neurologisk afdeling er 28,7 år og gennemsnitsansættelsestiden er 4,9 år. Ud fra resultaterne kan vi se, at sygeplejerskegruppen er relativ ung, hvilket 25

26 kan være en stor udfordring i neurologisk regi, hvor erfaringsgrundlag og det kliniske blik er vigtigt. Følgende spørgsmål er udarbejdet, med henblik på, at belyse sygeplejerskernes egen holdning til emnet organdonation. Har du selv taget stilling til organdonation? Dette spørgsmål har vi udvalgt for at se nærmere på, om sygeplejerskernes egne indstilling har en indvirkning på om de tænker på organdonation i hverdagen, samt hvordan deres egen holdning påvirker deres indstilling til emnet. Ifølge Joyce Travelbee, kræver kommunikation nogle bestemte forudsætninger, blandt andet en veludviklet fornemmelse for timing. Ved terapeutisk brug af sig selv i kommunikationen, bruger sygeplejersken sin personlighed og viden til at bidrage til forandring hos den pårørende (Kirkevold 2003, s. 129). Det kræver dog en selvindsigt, forståelse af dynamikken i menneskers handling, og evne til at tolke egen og andres handlinger. Sygeplejersken skal have en dyb forståelse af egne værdier og være opmærksom på, ikke at blande disse med den pårørendes værdier og holdninger (Kirkevold 2003, s. 129). 68,7 % af de adspurgte sygeplejersker på neurologisk afdeling har selv taget stilling til organdonation og 62,5 % er for. Dette ses op imod Dansk Center for Organdonation undersøgelse, hvor 88 % af sygeplejerskerne på intensivafdelingerne er for og 5 % er imod organdonation. 5 % har ikke taget stilling. Set ud fra de høje procenter af sygeplejersker der er for organdonation inden for begge specialer, er der et godt grundlag for at sygeplejerskerne har en baggrundsviden for organdonationsområdet, da man som udgangspunkt må formode at sygeplejerskerne ved hvad de tager stilling til. Vi har ligeledes adspurgt personalet om de selv har haft organdonation tæt på livet, herunder er der tænkt på venner, familie med flere. Spørgsmålet var konstrueret med henblik på, at undersøge disse sygeplejerskers viden, der selv havde haft det tæt på livet. Vores formodning gik på, at disse personer ville have en særlig forståelse og viden. 100 % siger nej til dette, hvorfor det ikke analyseres yderligere, da målet med spørgsmålet ikke blev opnået. De følgende spørgsmål er konstrueret, for at få svar på problemstillingen, hvor det handler om, at afdække sygeplejerskernes viden. 26

27 Hvilke kriterier mener du, der udelukker en mulig organdonor? Spørgsmålet skal være med til at belyse, hvilken viden neurologiske sygeplejerskers har i forhold til at kunne medvirke til at identificere mulige donorer. Svarene med procentsatser fra neurologisk afdeling fordeler sig således: JA NEJ Ikke taget stilling Alder 18,7 % 75 % 6,2 % Tidligere diagnose 37,5 % 43,7 % 6,2 % Nuværende 50 % 37, 5 % 6,2 % diagnose HIV/AIDS 75 % 12,5 % 6,2 % Det er som udgangspunkt ikke sygeplejerskernes ansvarsområde, at tage stilling til, hvorvidt en patient er anvendelig som donor. Det er et tværprofessionelt samarbejde mellem sygeplejerske og læge, hvor lægen er den hovedansvarlige. Ud fra disse svarfordelinger, kan man se at en stor del af sygeplejerskerne ikke umiddelbart vil kunne identificere mulige organdonorer idet, det som hovedregel kun er HIV/AIDS der udelukker en patient (Simmen & Trolle 2008). I hvilke situationer opstår tanken om mulig organdonation hos dig? Svarene med procentsatser fra neurologisk afdeling og de 15 intensiv afdelinger fra Dansk Center for Organdonations undersøgelse fordeler sig således: Neurologisk Intensiv Når en patient med svær hjerneblødning indlægges? 31,2 % 73,4 % Når en svært traumatiseret patient indlægges - 50,3 % Når en patient har manglet ilt til hjernen, f. eks 31,2 % 26,9 % hjertestop/lungeemboli Når patientens pupil/pupiller dilaterer? 25 % 51 % Den tanke opstår meget sjældent/aldrig 56,2 % 14,6 % Anden situation 6,2 % 5,7 % Når man sammenholder de to undersøgelser, er der markant forskel på neurologiske og intensivsygeplejerskers viden. Denne forskel kan muligvis skyldes den undervisning og 27

28 videreuddannelse intensivsygeplejerskerne får fra deres nøglepersoner, samt mere hyppigt forekommende tilfælde. Der hvor forskellen er mest fremtræden er i forbindelse med, om tanken sjældent opstår, samt når patienten med svær hjerneblødning indlægges. Dette ses som en stor faldgruppe, idet patienter med svær hjerneblødning indlægges på neurologisk afdeling. Derfor ses det som en betydelig problematik, idet 56,2 % af sygeplejerskerne svarer, at tanken sjældent opstår. Dette ses problematisk, da sygeplejersker ifølge de sygepleje etisk retningslinjer punkt 3.1 og 3.2, skal holde sig opdateret og ajourført inden for de arbejdsområder der er relevante (SE BILAG 2). Ved du hvem du skal kontakte, hvis du stod med en mulig donor? På dette spørgsmål har 50 % af sygeplejerskerne fra neurologisk afdeling svaret ja, hvorimod 43,7 % har svaret nej. For at få svaret uddybet, er der spurgt ind til hvem de vil kontakte, i det tilfælde de har svaret ja. Hovedparten har svaret Dansk Center for Organdonation og de resterende har oplyst, at de ville kontakte deres bagvagt. Ifølge Dansk Center for Organdonation, er den korrekt procedure at kontakte afdelingens egen læge og derefter transplantationskoordinator (dco.dk, s. Diagnosticering af hjernedød ). Det ses positivt, at 50 % af de adspurgte sygeplejersker ved hvem de skal kontakte, hvis de står i en situation med en mulig donor. Ville du have gavn af mere viden omkring følgende emner? Her sammenholdes der kun med de valgmuligheder der er anvendt i begge undersøgelser. Neurologisk afd. Intensiv afd. Identifikation af mulige donorer 87,5 % 61,2 % Information og støtte til de pårørende 75 % 69, 1 % Anmodning om stillingtagen til 75 % 45, 5 % organdonation Hjernedødskriterier hvad siger loven? 62,5 % 46,2 % Dansk Center for Organdonations funktioner 68,7 % 72,4 % 28

29 Man kan ud fra de to undersøgelsers resultater afklare, at de neurologiske sygeplejersker har stor interesse i at kvalificere deres viden inden for forskellige områder vedrørende organdonation. 75 % af de neurologiske sygeplejersker ønsker mere viden, om hvordan de skal yde omsorg for og støtte de pårørende i forbindelse med organdonation. Som opfølgende spørgsmål, har vi spurgt: Er der andre områder inden for organdonation du gerne vil modtage undervisning i? Det ses positivt med de høje svarprocenter fra undersøgelsen, da det kan tyde på et muligt udviklings potentiale på afdelingen og sygeplejerskerne ønsker ud over de trykte svar, yderligere viden omkring cancer og HIV i forhold til organdonorer, samt pleje af den hjernedøde patient, hvilket videre vil blive behandlet i diskussionsafsnittet. Ville det gavne dig, med en national retningslinje om organdonation? Da der ikke fandtes en retningslinje, fandt vi det interessant at undersøge, hvorvidt personalet ønskede en sådan. Procentsatserne fordeler sig således: JA 87,5 % NEJ 6,2 % Ikke taget stilling 6,2 % Der ses en tydelig positiv indstilling samt et overvejende ønske til udarbejdelse af en retningslinje blandt de neurologiske sygeplejersker. Spørgsmålet om en national retningslinje på neurologiske afdelinger, vil blive bearbejdet med yderligere refleksioner i forhold til dette i diskussionsafsnittet og der vil blive diskuteret fordele og ulemper ved en sådan, og der vil desuden blive perspektiveret til Queens Medical Centre i Nottingham, UK. Delkonklusion Efter at have foretaget undersøgelsen, kan vi konkludere, at de undersøgte neurologiske sygeplejersker, kunne have gavn af undervisning i forhold til organdonation. Ud fra svarene kan vi se, at de neurologiske sygeplejersker har en positiv holdning til undervisning og et ønske om, at opnå større viden i forhold til pleje af eventuelle donorer samt omsorg og relations etablering til de pårørende. 29

30 Vi er opmærksomme på, at undersøgelsen er lavet på én enkelt neurologisk afdeling og det kunne være interessant at undersøge hvordan svarprocenterne ville fordele sig, i en større undersøgelse. Analyse af opfølgende spørgsmål Ud fra resultaterne fra undersøgelsen, kan vi se at der er, en begrænset viden inden for området vedrørende organdonation. Denne begrænsede viden, vil kunne medføre en usikker relation til de pårørende, hvilket kan resultere i en utilstrækkelig omsorg (Haubro 2010). Efter hjernedøden er indtruffet kan de pårørende opleve en krise, i det de bliver konfronteret med alvorlig livstruende sygdom. De pårørendes krise kan inddeles i fire faser; chokfasen, reaktionsfasen, bearbejdningsfasen og nyorienteringsfasen (Cullberg 2007, s. 139). Ifølge Johan Cullberg består den akutte del af krisen af chokfasen og reaktionsfasen, disse faser hjælper den pårørende til gradvist at bearbejde den smertelige proces, men kan sommetider forlænge og vanskeliggøre overgangen til bearbejdningsprocessen (Cullberg 2007, s. 141). Oftest varer denne fase ikke mere end seks uger. Chokfasen varer fra et døgn til et par dage. I chokfasen, skal sundhedspersonalet være ekstra opmærksomme på deres kommunikation med de pårørende, idet væsentlige oplysninger ofte går tabt (Cullberg 2007, s. 139). I denne fase, vil de pårørende virke rolige og fattede, i det de endnu ikke har forstået eller erkendt situationens betydning, under den rolige og upåvirkede overfladen er alt kaos og de har derfor svært ved at forholde sig til de oplysninger de modtager (Cullberg 2007, s. 139). I reaktionsfasen, kan de pårørende opleve en skyldfølelse og bebrejde sig selv (Cullberg 2007, s. 141). For at kunne yde den bedst mulige omsorg for de pårørende, er det nødvendigt for sygeplejersken at forstå den uhåndgribelige opfattelse af sygdom som en erfaring. Joyce Travelbee definerer erfaringer som sygdom og lidelse, der skal gennemleves som de optræder i livet (Travelbee 2010, s. 115). Uden denne forståelse vil sygeplejersken ikke kunne forholde sig som menneske til menneske, og derfor vil de pårørende ikke kunne blive hjulpet på en omsorgsfuld og meningsfyldt måde. Dette forhold etableres ved at nedbryde de stereotype roller som sygeplejerske og patient og dermed når frem til det menneskelige i hver person (Travelbee 2010, s. 155). For at etablere dette menneske til menneske forhold, skal sygeplejersken og de pårørende ifølge Travelbee gennemgå fem faser (Travelbee 2010, s ). 30

31 Travelbee siger, at det er sygeplejerskens ansvar at hjælpe de enkelte mennesker og deres pårørende til at finde mening i sygdom og lidelse (Travelbee 2010, s. 200). Ligeledes beskriver Travelbee, at sygeplejerskens eksistentielle valg eller sygeplejerskens filosofiske opfattelse af sygdom og lidelse er afgørende for, i hvilken udstrækning hun vil være i stand til at hjælpe de enkelte mennesker og deres pårørende med at finde håb og mening (Travelbee 2010, s. 200). Sygeplejersken har til opgave, at hjælpe de pårørende således at de finder det der giver mening for dem, i den givne situation. Hvad enten det er at acceptere eller modstå, at deres nære bliver anvendt som organdonor. Det er desuden sygeplejerskens rolle at hjælpe den pårørende til at bevare håb for at håndtere stresset ved forestående at miste en pårørende, idet håb motiverer menneskets adfærd. (Travelbee 2010, s. 107). Sygeplejersken skal være i stand til at lytte og svare, på alle de spørgsmål den pårørende måtte have i forbindelse med et donationsforløb eller viden hvem der skal henvises til, for at virke troværdig og dermed være med til at motivere til håbet. Håb hos de pårørende udspringer fra en viden om, at hjælp udefra er tilgængelig, når der er brug for det. Håb er derfor stærk knyttet til afhængighed af andre (Travelbee 2010, s. 108). I vores kultur synes afhængighed at være en byrde for andre og de pårørende kan derfor have svært ved at søge hjælp hos familie samt sundhedspersonale. Men den pårørende befinder sig i en afhængigheds situation, når hjælp fra andre accepteres (Travelbee 2010, s. 109). Håbet er fremtidsorienteret og den pårørende ønsker en forandring for fremtiden. Det er i den forbindelse afgørende, at sygeplejersken har en god relation til de pårørende, så denne oplever imødekommenhed og håbet bevares. Når den pårørende håber, føler denne at have flere valgmuligheder og det har betydning for at frihed og autonomi opretholdes (Travelbee 2010, s. 109). Det er her vigtigt, at sygeplejersken anerkender de pårørendes autonomi og rettigheder, samt at accepterer hvad der er meningsfyldt for den pårørende selv. Dette kan være med til at skabe en vis kontrol over situationen for den pårørende. Håb er ligeledes forbundet med mod. På trods af, at de pårørende er bange og usikre, skal sygeplejersken motivere og rådgive denne til at foretage et bevidst valg om donation, 31

32 velvidende om, at beslutsomheden kan valke hos den efterladte i en krise (Travelbee 2010, s. 110). Diskussion I bearbejdelsen af undersøgelsens resultater, har vi fundet frem til, at de neurologiske sygeplejersker har en begrænset viden i forhold til organdonation. Det ses dog, at sygeplejerskerne på neurologisk afdeling har et ønske om, at kvalificere deres viden. Derfor kunne eventuelle undervisningstilbud i organdonationsforløb, være et positiv tiltag i videns udvikling. Undersøgelsen af intensivpersonale fra Dansk Center for Organdonation viser, at de har et højere kompetence niveau inden for donationsforløb, hvilket kan skyldes visse tiltag fra Dansk Center for Organdonation. Disse tiltag består i temadage, foredrag samt efteruddannelse af nøglepersoner, som løbende står for at holde personalet opdateret. Vi har en formodning om, at hvis de neurologiske sygeplejersker fik samme undervisningstilbud, ville de opnå en større viden. Vi er dog opmærksomme på, at det på trods af undervisning, ikke vil være muligt at opnå samme kliniske viden og færdigheder på neurologisk afdeling, idet mulige donationsforløb forekommer mindre hyppigt. Vi mener dog, at selv om der er store intervaller mellem forløbne, er den optimerede viden vigtig, for at kunne tilpasse den fremadrettede pleje af patienten, samt at yde støtte og omsorg for de pårørende med henblik på donation. Sygeplejersken vil blive bedre til at møde de pårørende, ved et menneske til menneske forhold. Travelbees fem faser har vist sig at være, et brugbart redskab til at kunne opnå en bedre pårørende oplevelse, ved at etablere et menneske til menneske forhold (Travelbee 2010, s ). Idet, der vil være store intervaller mellem donationsforløbene, kunne det lægge op til en diskussion om hvorvidt det ville være formålstjenligt at udfærdige en retningslinje på neurologisk afdeling. Ville en klinisk retningslinje, kunne have betydning for sygeplejerskernes omsorgsudøvelse, når de skal underrette de pårørende om organdonation? Eller ville det øge presset på de pårørende, der dermed ikke får lov til at træffe den beslutning der er 32

33 rigtig for dem? Uanset hvad, så er det vigtigt at sygeplejersken besidder en empati og sympati, samt en gensidig forståelse for den pårørendes situation, således at det vil øge trygheden for den pårørende, der dermed ikke føler sig presset til at træffe en bestemt beslutning (Frost 2010, s. 1099). Desuden skal sygeplejersken være bevidst om sin evne til at skelne mellem egne og pårørendes holdninger. I artiklen Organ donation. A matter of life ad death beskriver en pårørende, hvordan hendes mors ønske om organdonation ikke blev imødekommet til trods for at familien flere gange havde gjort personalet opmærksomt på det. Moderen var indlagt på en generel medicinsk afdeling. Sygeplejersken der var på vagt da moderen døde sagde, at der ikke fandtes en retningslinje for den slags og der var ikke mere at gøre. Senere kom det frem, at en sådan retningslinje fandtes, men at det pågældende personale ikke havde været klar over det. På Queens Medical Centre hvor problematikken udspillede sig, blev der senere indført en fast retningslinje og i det første år, så man en markant fremgang i donationer fra medicinske afdelinger. En retningslinje vil sandsynligvis ikke løse problemet med manglen på organer, men de vil kunne være med til at sikre at de personer, der er tilmeldt donorregistrets ønsker vil blive respekteret. For det er formålsløst, at opfordre samfundet til at tage stilling, hvis ønskerne ikke bliver imødekommet på grund af manglende viden hos sundhedspersonalet (Knight 1994). Denne problematik er vi selv blevet bekendt med gennem uformel samtale med en erfaren sygeplejerske på neurologisk afdeling. Idet mange af de neurologiske sygeplejersker ikke anser organdonationsproblematikken som relevant i deres speciale og de mener, at donationsforløbene udelukkende forekommer på intensivafdelinger. Konklusion Vi vil i konklusionen, opsummere vores pointer og besvare vores udarbejdede problemformulering: Hvilken viden og holdning har sygeplejersker på neurologisk afdeling, i forhold til organdonation? Og hvilken betydning har kvaliteten af denne viden i forhold til omsorgsudøvelsen i relationen når de pårørende bliver involveret i en stilling tagen? 33

34 Vi har ved hjælp af kvantitative metoder, kunne besvare opgavens undersøgelsesspørgsmål. Ud fra opgavens undersøgelse kan vi konkludere, at de neurologiske sygeplejersker har en manglende viden i forbindelse med organdonation, men med et ønske om kompetenceudvikling på området. Vi anser derfor videreuddannelse af sygeplejersker som en central del i forhold til at sikre kvalitetsudvikling vedrørende organdonation. Den Danske Kvalitetsmodel opfordrer til videreuddannelse og kompetenceudvikling inden for de respektive specialer (DDKM 2012, s. 58). Denne udvikling ville være væsentlig at implementere i forhold til at optimere donationsforløbne, så der opnås en ensartet fremgangsmåde. Vi kan ligeledes konkludere, at en retningslinje muligvis vil kunne medføre, at de pårørende kan blive presset af sundhedspersonalet, til at træffe en mindre velovervejet beslutning. Det er vigtigt, at man som sygeplejersker er opmærksom på, at organdonation ikke bare bliver en del af hverdagen og endnu et afkrydsningsskema der skal udfyldes. Det er derfor vigtigt at man fortsat behandler det som et følsomt område og respektere patienten og de pårørendes ønsker. Ligeledes skal sygeplejersken have en veludviklet empati og selvindsigt. Mangler disse egenskaber kan det ende med at den pårørende bliver passiviseret og sygeplejersken vil spille en dominerende rolle i den beslutning den pårørende træffer (Cullberg 2007, s. 157). For at disse tiltag kan implementeres i neurologisk regi, skal sygeplejerskernes holdning til hvorvidt supplerende viden om og drøftelser af holdninger til organdonation er relevant på deres afdeling, udvikles. Vi kan desuden konkludere, at sygeplejerskernes manglende viden kan have negativ indflydelse på relationen med de pårørende og dermed hvordan sygeplejersken rådgiver disse. For at besvare det opfølgende spørgsmål, har vi anvendt Joyce Travelbee teorier. Travelbee beskriver at den gensidige forståelse kun kan opnås, hvis sygeplejersken har den nødvendige viden til at hjælpe de pårørende (Travelbee 2010). Da denne viden mangler, vil sygeplejersken være usikker i mødet med de pårørende og denne usikkerhed smitter (Haubro 2010). Undervisning og videreuddannelse vil derved også kunne bidrage til sygeplejerskens sikkerhed i relation til de pårørende og dermed være med til at sikre omsorgskvaliteten. 34

35 Perspektivering Perspektivering Anna Jeg vil i det følgende afsnit af perspektiveringen se på betydningen af magt, i mellem sygeplejersken og de pårørende. Som vi tidligere har analyseret os frem til, så er det vigtigt at sygeplejersken har en god relation til de pårørende, de skal vise omsorg og empati for. Men en god sygeplejerske skal ligeledes være bevidst om, hvorvidt hun forsøger at overtale eller overbevise de pårørende i beslutningen om organdonation, ud fra hendes egen overbevisning. Forsøger sygeplejersken at overtale de pårørende til deres beslutning om organdonation på baggrund af hendes egen overbevisning, eller en samfundspolitiskholdning hvor der er mangel på organ doner, kan det diskuteres, hvorvidt sygeplejersken udøver magt i relationen. Gennem sygeplejerskens autoritet har hun en ubevist magt der kan påvirke de pårørendes oplevelse af situationen, gennem hendes egne holdninger, hvilket kan medføre at sygeplejersken får et uønsket magtforhold til de pårørende (Martinsen 2006, s. 170). Sygeplejersken skal derfor være yderst opmærksom og bevist omkring hendes egen holdning til organdonation, så hun ikke overtaler de pårørende til enten at sige ja eller nej til organdonation ud fra, hvad der ifølge sygeplejersken er den rigtige beslutning, og ikke hvad der er rigtigt eller forkert for de pårørende. Ifølge Kari Martinsen er der taler om at overbevise eller overtale de pårørende (Martinsen 2006, s. 59). Martinsen forklarer, at overbevise er at påvirke, men ikke på samme måde som at overtale, da sygeplejersken gennem en dialog kan forsøge at overbevise de pårørende i kraft af et bedre argument, som fører til indsigt. Det er en dialog ud fra en ligeværdig relation, hvor sygeplejersken og de pårørende, drøfter situationen og vejer fordele og ulemper op imod hinanden, at beslutningen bliver taget (Martinsen 2006, s ) Derved vil sygeplejersken anvende svag paternalisme, idet der tages højde for de pårørendes ret til selvbestemmelse, og at sygeplejersken er engageret i relationen, hvorved hun ikke udøver magt, men blot videregiver sin viden og erfaring om organdonationsforløb. Dette kan dog kun opnås hvis sygeplejersken er i stand til at indgå en god relation med de pårørende. 35

36 Men hvis sygeplejersken forsøger at overtale, de pårørende til organdonation er det er en asymmetrisk relation, hvor sygeplejersken forsøger at få kontrol over de pårørende. At overtale bygger på en toleddet relation, hvor det fælles engagement og vurdering af sagen er borte, og de pårørende gøres til objekt for noget, som pålægges (Martinsen 2006, s. 60). Ifølge Martinsen er det vigtigt, at en god relation er bygget op omkring en autoritetsstruktur på svag paternalisme, hvilket forudsætter, at sygeplejersken har faglige kompetencer, som pårørende ikke har, og som er i stand til at udøve omsorgsmæssig pleje af den pårørende og i samarbejde med den pårørende at træffe en beslutning. Den fagligt dygtige sygeplejerske bliver, på den måde de pårørendes tillid værdig (Martinsen 2006, s ). Det vil sige, at idet de pårørende føler sig set og hørt, samt møder en sygeplejerske, som er oprigtig interesseret i deres situation, vil den forbeholdne tillid føre til en tillidsfuld relation mellem pårørende og sygeplejersken. Dette kan for en uerfaren sygeplejerske være svært at opfylde idet hun ikke har de samme faglige eller personlige kompetencer til at varetage omsorgen for de pårørende. I dette tilfælde vil der meget nemt kunne udføres et ubevist magtovergreb fra sygeplejersken, idet begrænset viden og usikkerhed i forhold til organdonation vil smitte af på de pårørende. Usikkerheden og manglerne viden hos sygeplejersken vil medføre at hun ikke vil kunne besvare de pårørendes spørgsmål omkring donationsforløbet. Ud fra denne viden omkring sygeplejerskens magt i forhold til organdonation, er jeg blevet mere sikker på, at vigtigheden af sygeplejerskernes viden og erfaring på dette område for at kunne råde og vejlede på en omsorgs fuld måde, uden og gå ind og overtage de pårørendes beslutning. Det kan dog diskuteres, om hvorvidt svag paternalismes anvendelse i omsorgen for de pårørende, kan være nødvendig i en periode, hvor de pårørende skal træffe en beslutning vedrørende organdonation. På den ene side kan der argumenteres imod dette, da anvendelse af magt er modstridende i forhold til, at de pårørende på egen hånd skal træffe en beslutning om organdonation og at sygeplejersken kun skal være en ledende og støttende rolle. Ved at anvende paternalisme gøres de pårørende passive og magtesløse (Martinsen 2006, s. 154). Men på den anden side vil det også kunne hjælpe de pårørende til at træffe en beslutning som de ikke selv ville være i stand til, i situationen. 36

37 Perspektivering Christina Jeg vil i dette afsnit perspektivere til den lovgivning og de fremgangsmåder Spanien anvender i forbindelse med organdonation, fortsat med fokus på de pårørende. I Spanien har man ifølge lovgivningen formodet samtykke (Etisk Råd 2008, bilag 1), hvilket medfører, at man automatisk er tilmeldt donorregistret fra fødslen. Det betyder at man selv skal melde fra, hvis man ikke ønsker at være donor (Jørgensen 2008). Har man ikke selv taget stilling, er det lige som i Danmark, de pårørende der skal tage stilling til organdonation (Etisk Råd 2008, bilag 1). Rafael Matazans, chef for den nationale organisation for transplantation (ONT) i Spanien udtaler, at veluddannet personale samt en god kommunikation med de pårørende er betydelig når det handler om at skaffe flere donorer (Nansen 2012). På spanske sygehuse i hele landet, er der ansat en transplantationskoordination, som har til opgave at kontakte de pårørende og få deres accept til donation (Nansen 2012). Koordinatorerne er transplantationslæger, der sideløbende fungerer på intensivafdelinger. Her går de fast stuegang både morgen og aften, og herved opdages 99 % af mulige donorer i tide, hvor der i andre lande kun identificeres mellem % (Etisk Råd 2008, bilag 1). Koordinatorerne gennemgår intens uddannelse i blandt andet samtale teknik, så de er rustet til at gennemføre de vanskelige samtaler med de pårørende, og kun 18 % af de adspurgte pårørende modsatte sig donation i 2004 (Etisk Råd 2008, bilag 1). De har i Spanien, en fast procedure for hvordan og hvornår man henvender sig til de efterladte (Tønner 2003), hvilket vi endnu ikke har i Danmark. Udviklingssygeplejerske for Dansk Center for Organdonation, Lone Bøgh udtalte i 2008, at den spanske model ville skulle igennem en etisk proces før den ville kunne anvendes i Danmark (Ibek 2008). José Ramón Nuñuz, kirurg på Hospital Clinico San Carlos i Madrid og transplantationskoordinator, udtaler at de vil gøre næsten alt, så længe det er etisk og moralsk forsvarligt for at få accept til donationen. De går endda så vidt som til at opsøge de pårørende i hjemmet eller supermarkedet, i tilfælde af at de ikke vil ind på hospitalet (Ibek 2008). Han fortæller ligeledes, at han selv har været involveret i et tilfælde som varede 18 timer, men målet blev nået familien sagde ja til donation (Ibek 2008). 37

38 Benner og Wrubel ligger vægt på, at selv om sygeplejersken fungerer som eksperten på området, så er det ikke hende der ved bedst, og der findes ikke en rigtig måde at handle på i stressbetonede situationer - hvad der er bedst må afgøres i hvert enkelt tilfælde med de pårørende (Kirkevold 2003, s. 229). Etisk Råd kom i 2008 med en række anbefalinger og et flertal (9, ud af rådets 17 medlemmer) mente at det informerede samtykke burde bibeholdes i Danmark, da det tager bedst hensyn til tvivlerne og dem der ikke ønsker at være organdonorer (Etisk Råd 2008, s. 16). Men i nogle tilfælde vil det kunne være en lettelse for de pårørende, at vide at døden ikke har været fuldstændig meningsløs, når den afdøde kan anvendes som donor (Tønner 2003). Og ifølge Benner og Wrubel er det sygeplejerskens opgave at støtte patienten eller de pårørende i at skabe mening i situationen (Kirkevold 2003, s. 229). For at dette er muligt, må sygeplejersken være aktivt tilstede og danne sig en klar forståelse af, hvordan de pårørende oplever situationen (Kirkevold 2003, s. 229). Syv af rådets medlemmer anbefalede at indføre formodet samtykke, fordi denne ordning potentielt kunne medføre et højere antal af organdonorer (Etisk Råd 2008, s. 17). Et enkelt medlem mener ikke diskussionen om samtykke ordningen er relevant, før danskerne er bedre oplyst om hjernedødskriterierne (Etisk Råd 2008, s. 18). Andelen af borgere der er villige til at donere, ligger i Spanien omkring 85 %, men det er ikke fordi man i Spanien bruger flere penge på kampagner (Tønner 2003). Efter at være blevet oplyst om Spaniens tilgang til organdonation, er min egen holdning om hvorvidt formodet samtykke burde indføres i Danmark, ikke blevet ændret. For dem på ventelisterne til nye organer, ville det ses som en fordel, hvis man i Danmark indførte den spanske model og de pårørende vil stadig blive tilgodeset, som vi gør i dag. Jeg mener dog, at man balancerer på grænsen af hvad der er etisk korrekt, hvis man skal bruge 18 timer for at få en families accept til donation. Så i debatten om informeret vs. Formodet samtykke, står jeg stadig på et trinbræt i midten, da jeg kan se fordele ved begge systemer. Det har ikke været muligt, at fremskaffe litteratur der belyser de spanske pårørendes aspekt, hvilket kunne have kastet lys over deres opfattelse af systemet. Men overordnet set er den spanske befolkning positivt stemt for deres spanske model. 38

39 Litteratur Hjemmesider og publikationer 5tterier/Transplantation%20Sundhedsloven%20afsnit%20IV.pdf Blodtyper.dk Lokaliseret d BT, 2012 Europa mangler organer Lokaliseret d på bt.dk 1 side Danskernes akademi Når døden møder livet (film). oeder_livet.htm Lokaliseret d. 29. oktober 2012 på dr.dk Den danske Kvalitets model (august 2012) Lokaliseret d på ikas.dk 270 sider Den spanske model Tønner, M Lokaliseret d på b.dk Dråben, Dansk Center for Organdonation Haubro, H 2012, 2 sider Organdonation%2520organisation.pdf&h=uAQELl_M2 Lokaliseret d på DSR.dk 5 sider Døden er også meget andet 39

40 Venderby, J %20'Doeden%20er%20ogs%C3%A5%20s%C3%A5%20meget%20andet'%20- %20fra%20Mie%20Nielsen%20_Taleroeret.pdf Lokaliseret d på livogdoed.dk 4 sider Etisk Råd 2008 Organdonation.Etiske overvejelser og anbefalinger, Etisk Råd Lokaliseret d på etiskraad.dk 164 sider Hjernedød Indenrigs- og Sundhedsministeriet 2010, Sundhedsloven Kap. 5 Kap. 12 Kap. 57 Lokaliseret d på retsinformation.dk 5 sider Metaphor aeacase.pdf&h=0a QGjGUHG Lokaliseret d. 29. september 2012 på metaphor.dk 14 sider Organdonation: Indfør den spanske ordning Jørgensen, K Lokaliseret d på etik.dk 1 side Spanien har succes med organdonation Nansen, L

41 Lokaliseret d på dr.dk 1 side Spansk succesmodel for organdonation Ibek, Lokaliseret d på tv2.dk 1 side Spørgeskema fra Dansk Center for Organdonation inal%20rapport%20øst.pdf (DCO august 2012) 27 sider Lokaliseret d. 16. oktober 2012 på organdonation.dk Sygepleje etiske retningslinjer Lokaliseret d på DSR.dk 4 sider Sygeplejersker i front for flere organer Simmen J & Trolle C Lokaliseret d på DSR.dk 2 sider Transplantation.dk Lokaliseret d på transplantation.dk Udsendelse skaber kø for at komme ud af donorregister 41 4 sider

42 Lokaliseret d. 11. oktober 2012 på politikken.dk 1 side I alt 506 sider 42

43 Bøger Birkler, J 2006, Videnskabsteori en grundbog, Munksgaard Danmark, 1. udgave, 3. oplag, kap. 6-7 s sider Birkler, J 2006, Etik i sundhedsvæsnet, 1. udgave, Munksgaard Danmark, s sider Boolsen, M 2008, Spørgeskemaundersøgelser, 1. udgave, 1. oplag, Hans Reitzels Forlag, kap. 1 s , kap. 2 s , 76 sider Cullberg, J 2007, Krise og udvikling, 5. udgave, 1. oplag, kap. 11 s kap. 14 s kap. 15 s , kap. 16, s sider Dahlager, L & Fredslund, H 2007, Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab, 3. udgave, 1. oplag, Munksgaard Danmark s sider Fjelland, R 2007, Videnskab på egne præmisser, 1. udgave, 5. oplag, Munksgaard Danmark, kap. 6, s Frost, PJ 2010, Organ donation, British Medical Journal, hæfte sider 4 sider Glasdam, S 2012, Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder, 1. ugave, 2. oplag, Nyt Nordisk Forlag kap. 3 s , kap.3.2 s , kap , 69 sider Jakobsen N & Olesen G 2010, Donorudvælgelse, Rigshospitalet, Hæmatologisk klinik 5 sider 43

44 Kirkevold, M 2003, Sygeplejeteorier analyse og evaluering 2. udgave, 2. oplag, Munksgaard Danmark, kap. 6 s , Joyce Travelbee, kap. 11 s , Benner &Wrubel 35 sider Knight, C 1994, Organ donation. A matter of life and death, Health service journal, s side Lindahl, M & Juhl, C 2010, Den sundhedsvidenskabelige opgave, 2. udgave, 1. oplag, Munksgaard Danmark, kap. 3 s sider Martinsen, K 2006, Samtalen, skønnet og evidensen, 1. udgave, Gads Forlag, København, s sider Travelbee, J 2010, Mellemmenneskelige aspekter i sygepleje, 2. udgave, 1. oplag, Munksgaard Danmark, København kap. 7, s , kap. 10 s , kap. 11, s sider I alt 575 Supplerende litteratur Anderson-Shaw, L 2006, The Clinical Response to Brain Detah: A Policy Proposal, JONA s Healthcare Law, ethics and regulation, vol. 8, no. 2 7 sider Birkler, J 2006, Videnskabsteori en grundbog, Munksgaard Danmark, 1. udgave, 3. oplag, kap. 2 s , kap. 3 s , kap. 5 s , kap. 8 s sider Fjelland, R 2007, Videnskab på egne præmisser, 1. udgave, 5. oplag, Munksgaard Danmark, kap. 4 s , kap. 7 s sider Glasdam, S 2012, Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder, 1. ugave, 2. oplag, Nyt Nordisk Forlag kap. 3.1 s

45 48 sider Kvale, S 1997, Interview en introduktion til det kvalitative forskningsinterview, 1. udgave, 13. oplag, Hans Reitzels Forlag København, kap. 4 s , kap. 8 s sider Kosteljanetz, M 2008, Hjernedødsdiagnostik og organdonation, Intensiv medicin, s sider Lindahl, M & Juhl, C 2010, Den sundhedsvidenskabelige opgave, 2. udgave, 1. oplag, Munksgaard Danmark, kap. 1 s , kap. s sider Rienecker, L 2004, Den gode opgave opgaveskrivning på videregående uddannelser, 2. udgave, 4. oplag, Samfundslitteratur, kap. 3 s , kap. 9 s , kap. 12 s sider Sundhedsstyrelsen, Organdonor Tag stilling sammen med dine nærmeste, sundhed.dk s sider Vedstofte, D, Pædagogik for sundhedsprofessionelle, 1. udgave, 1. oplag, Gads Forlag, kap. 2 s , kap. 3 s , kap. 4 s , kap. 6 s , kap. 7 s sider I alt 367 sider 45

46 Bilag Bilag 1 Sygeplejeetiske Retningslinjer Sygeplejeetisk Råd De Sygeplejeetiske Retningslinjer Vedtaget på Dansk Sygeplejeråds kongres 26. maj 2004 GRUNDLAGET FOR DE SYGEPLEJEETISKE RETNINGSLINJER Grundlaget for De Sygeplejeetiske Retningslinjer er tillid til og respekt for mennesker og bygger på, at det enkelte menneske er unikt men lever i sammenhæng med sine omgivelser. Mennesket skal forstås både i denne sammenhæng og i den konkrete situation. De etiske værdier kommer til udtryk i relationer mellem mennesker. Sygeplejerskens virksomhedsområde er at udføre, formidle, lede og udvikle sygepleje og er rettet mod mennesker, der har behov for sygepleje. Sygepleje omfatter såvel sundhedsfremmende, sundhedsbevarende, forebyggende, som behandlende, rehabiliterende og lindrende opgaver. 1) Sygepleje ydes uden nogen form for diskriminering. I De Sygeplejeetiske Retningslinjer benævnes alle modtagere af sygepleje som patienter. Forudsætningen for, at sygeplejersken kan tage et etisk ansvar er, at sygeplejersker er fagligt velfunderet. Sygepleje baseres på omhu og samvittighedsfuldhed. De Sygeplejeetiske Retningslinjer forudsætter, at den faglige viden er ajourført. De Sygeplejeetiske Retningslinjer respekterer dansk lovgivning og tager udgangspunkt i De Sygeplejeetiske Retningslinjer fra ), de grundlæggende menneskerettigheder 3) og ICN s etiske kodeks for sygeplejersker. 4) ANVENDELSEN AF DE SYGEPLEJEETISKE RETNINGSLINJER De Sygeplejeetiske Retningslinjer er vejledende i forskellige sammenhænge, hvor etisk stillingtagen er nødvendig. Sygeplejeetisk Råds intention er, at retningslinjerne kan medvirke til at: - Fremme etiske diskussioner og overvejelser blandt sygeplejersker - Støtte sygeplejersker i situationer, hvor der skal træffes etiske valg - Fremme den gode dømmekraft med henblik på at udvikle den faglige kvalitet i sygeplejen - Sætte fokus på etiske dilemmaer, for at synliggøre etiske valg. De Sygeplejeetiske Retningslinjer er ikke prioriteret men af praktiske grunde nummereret. 1. SYGEPLEJERSKEN OG PROFESSIONEN 1.1 Sygeplejersken skal tage ansvar for, at De Sygeplejeetiske Retningslinjer inddrages i sygeplejen. 1.2 Sygeplejersken skal i sit arbejde erkende og vedkende sig det etiske, faglige og personlige ansvar for egne vurderinger og handlinger. 46

47 1.3 Sygeplejersken skal i sit arbejde anvende fagligt skøn, kritisk stillingtagen, mod og omtanke. 1.4 Sygeplejersken skal bidrage til et godt arbejdsmiljø og støtte kolleger i vanskelige situationer. 1.5 Sygeplejersken skal i sit samarbejde med alle faggrupper udvise respekt. I tilfælde af interessekonflikt, skal hensynet til patientens tarv varetages. 1.6 Sygeplejersken skal medvirke til at udvikle faget og værne om dets troværdighed. 2. SYGEPLEJERSKEN OG PATIENTEN 2.1 Sygeplejersken skal udøve omsorg og medvirke til at beskytte og bevare liv. Sygeplejersken skal medvirke til, at udsigtsløs behandling 5) afsluttes eller ikke påbegyndes. Sygeplejersken skal medvirke til at lindre lidelse og bistå til en værdig død. Sygeplejersken må ikke medvirke til behandling, der alene har til hensigt at fremskynde en patients død. 2.2 Sygeplejersken skal medvirke til, at patienten modtager og forstår den information, der er nødvendig for at træffe valg. Information, der gives, skal være tilpasset den enkelte patients ønsker og behov samt patientens livssituation. 2.3 Sygeplejersken skal respektere patientens valg, herunder patientens ret til at fravælge selvbestemmelsesretten. 2.4 Sygeplejersken skal arbejde for, at patienten bevarer sin værdighed og integritet. 2.5 Sygeplejersken skal beskytte patienten mod krænkende handlinger, også i situationer, som indebærer brug af tvang, tilbageholdelse eller anden rettighedsbegrænsning. 2.6 Sygeplejersken skal, ved loyalitetskonflikter mellem ansættelsesstedets forhold og muligheden for at udføre forsvarlig sygepleje, arbejde for at varetage patientens tarv. 2.7 Sygeplejersken skal værne om fortrolige oplysninger om patienten. 2.8 Sygeplejersken skal vise respekt og omsorg for pårørende. Hvis der opstår interessekonflikt mellem patient og pårørende, skal patientens tarv varetages. 3. SYGEPLEJERSKEN OG SAMFUNDET 3.1 Sygeplejersken skal holde sig orienteret om den sociale- og sundhedspolitiske udvikling og deltage i debatten herom. 3.2 Sygeplejersken skal arbejde for prioriteringer, der sikrer en retfærdig og hensigtsmæssig ressourcefordeling, og som tilgodeser de grupper af patienter, der har størst behov for sygepleje. 3.3 Sygeplejersken skal medvirke til at synliggøre de konsekvenser, de politiske prioriteringer får for sygeplejen. 3.4 Sygeplejersken skal forholde sig kritisk til udviklingen inden for den bioteknologi og sundhedsteknologi, som har konsekvenser for sygeplejen. 3.5 Sygeplejersken skal i sit arbejde tage et ansvar for at beskytte miljøet mod forurening og undgå unødvendigt ressourceforbrug. 3.6 Sygeplejersken skal ved offentlig fremtræden være bevidst om, hvorvidt dette sker som ansat, som fagperson eller som privatperson. 3.7 Sygeplejersken skal værne om fagets omdømme. 1) Bekendtgørelse nr. 232 af om sygeplejerskeuddannelsen 1, stk. 2, nr. 1 2) Sygeplejeetiske Retningslinjer, vedtaget maj 1992 på DSR s kongres 3) FN s Verdenserklæring om Menneskerettighederne (1948) 4) International Council of Nurses (ICN). Det første etiske kodeks for sygeplejersker blev godkendt i 1953 og er senest revideret i år ) Lov nr. 482 af 1. juli 1998 om patienters retsstilling 3. Ved behandling forstås i 47

48 denne lov undersøgelse, diagnosticering, sygdomsbehandling, genoptræning, sundhedsfaglig pleje og sundhedsfaglige forebyggelsestiltag over for den enkelte patient m.v. Bilag er lokaliseret på: 48

49 Bilag 2 Juridiske paragraffer Indenrigs- og Sundhedsministeriet 2010, kap Fra en person, der er død på, eller som død er indbragt til et sygehus eller lignende institution, kan væv og andet biologisk materiale udtages til behandling af sygdom eller legmesskade hos et andet menneske efter reglere stk Stk. 2. Indgrebet må foretages, såfremt afdøde efter sit fyldte 18. år skriftligt har truffet bestemmelse herom. Det samme gælder, hvis personen mundtligt har udtalt sig for et sådant indgreb. Pårørende til afdøde kan ikke modsætte sig indgrebet, hvis afdøde skriftligt har truffet bestemmelse herom, medmindre afdøde har bestemt, at beslutningen er givet under forudsætning af de pårørendes accept. Stk. 3. Uden for de i stk. 2 nævnte tilfælde må indgrebet kun foretages, såfremt der ikke foreligger nogen tilkendegivelse fra afdøde imod indgrebet og afdødes nærmeste giver samtykke til indgrebet. Efterlader afdøde sig ingen nærmeste, må indgrebet ikke foretages. Stk. 4. Er afdøde under 18 år, må indgrebet kun foretages, såfremt forældremyndigheds indehaver har givet samtykke til indgrebet. Indenrigs- og sundhedsministeriet 2010, kap For en patient, der varigt mangler evnen til at give informeret samtykke, kan de nærmeste pårørende give informeret samtykke til behandling. I de tilfælde, hvor patienten er under værgemål, der omfatter personlige forhold, herunder helbredsforhold, jf. værgemåsllovens 5, kan informeret samtykke dog gives af værgen. Indenrigs- og Sundhedsministeriet 2010, kap Andre indgreb på en afdæd end nævnt i kapitel 56 må kun foretages, såfremt afdøde efter sit fyldte 18. år skriftligt har tryuufet beslutning herom. 49

50 Bilag 3 Spørgeskema undersøgelse Der er for tiden, meget fokus på emnet organdonation. Med udsendelsen Pigen der ikke ville dø, blev der rettet yderligere fokus på personalets kompetenceområder. Vi mener derfor at dette område er vigtigt at undersøge. Denne spørgeskemaundersøgelse har til formål, at afdække neurologiske sygeplejerskers viden inden for organdonation. Vi har valgt netop neurologisk afdeling, da der i tidligere undersøgelser viser sig at være en patientgruppe, der ville kunne anvendes som donorer. Resultaterne af spørgeskemaerne vil indgå i en bacheloropgave hvor de vil blive analyseret og sammenlignet med en tidligere spørgeskemaundersøgelse, lavet på intensiv, med henblik på, at kunne svare på følgende problemformulering: Hvilken viden/holdning har sygeplejersker på neurologisk afdeling til organdonation? Er der behov for uddybende spørgsmål til spørgeskemaet, vil det være muligt at henvende sig, på følgende mailadresser: annabork@hotmail.com Christina.lundstrom@gmail.com De besvarede spørgeskemaer vil udelukkende blive anvendt til analyse af problemstillingen og forbliver derfor anonyme. Ønsker I, at se resultaterne af undersøgelsen, vil vi med stor fornøjelse fremsende det færdigt bearbejdede projekt og/eller det vil være muligt at deltage i bachelorseminaret torsdag d. 24. januar Vi håber selvfølgelig på så mange besvarede skemaer som muligt. De besvarede spørgeskemaer vil blive afhentet på afdelingen fredag d. 9. november. På forhånd TAK for hjælpen. Anna Bork og Christina Sygeplejestuderende 50

51 Alder: Hvor mange år, har du været uddannet sygeplejerske? Hvor længe har du arbejdet på neurologisk afdeling? (gennemsnitsalder) Egne holdninger og synspunkter: JA NEJ Har du selv taget stilling til organdonation? Hvis ja, hvilken for eller imod? For: Imod: Har du selv haft organdonation tæt inde på livet? (11) Din baggrundsviden for den kliniske problemstilling: Hvilke kriterier mener du, der udelukker en mulig organdonor? Alder? Tidligere diagnoser? Nuværende diagnoser? HIV/AIDS? JA NEJ I hvilke situationer opstår tanken om mulig organdonation hos dig? (sæt gerne flere x er) Når en patient med svær hjerneblødning indlægges? Når en patient har manglet ilt til hjernen efter f. eks hjertestop el. lungeemboli? Når patienten pupil/pupiller dilaterer? Den tanke opstår meget sjældent/aldrig! Anden situation? Angiv venligst 51

52 Ved du hvem du skal kontakte, hvis du stod med en mulig donor? JA NEJ Hvis JA, hvem? Ville du have gavn af mere viden omkring følgende emner? Identifikation af mulige donorer Information og støtte til de pårørende Anmodning om stillingtagen til organdonation Hjernedødskriterier hvad siger loven? Dansk Center for Organdonations funktioner (sæt gerne flere x er) Er der andre områder inden for organdonation du gerne vil modtage undervisning i? Hvis ja hvilke? Ville det gavne dig, med en national retningslinje om organdonation? JA NEJ 52

53 Bilag 4 Analyse skema Alder (gennemsnitsalder): 26,4 år Hvor mange år har du været uddannet sygeplejerske? 6,8 år (gennemsnit) Hvor længe har du arbejdet på neurologisk afdeling? 4,9 år (gennemsnit) Egne holdninger og synspunkter: Har du selv taget stilling til organdonation? Har du selv taget stilling? JA NEJ For Imod Har du selv haft organdonation inde på livet? JA NEJ Hvilke kriterier mener du, der udelukker en mulig organdonor? 53