BLØDERNYT. Morgenluft på Riget. 04: Tema: social undersøgelse. 14: Far/søn på kanotur. 16: Bløderbehandling i Rusland NR. 4.
|
|
- Helena Thøgersen
- 8 år siden
- Visninger:
Transkript
1 MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING NR. 4. DECEMBER : Tema: social undersøgelse 14: Far/søn på kanotur 16: Bløderbehandling i Rusland BLØDERNYT Morgenluft på Riget
2 2 INDHOLD Forsidebillede Stefan Lethagen, ny centerleder for Rigshospitalets hæmofilicenter. Fotograf: Lærke Gade Petersen. Tema Social undersøgelse 04 Social førstehjælp Undersøgelse fra Sjældne Diagnoser afdækker blødernes behov for social støtte. 06 Foreninger giver fordele Bløderne sætter pris på deres forening men hvad bruger de den til? 08 Jørgen Ingerslev udnævnt til professor Lederen af Skejbys hæmofilicenter er blevet hædret for sit arbejde. ISSN: X 09 Morgenluft på Riget Stefan Lethagen fortæller om sine visioner for Rigshospitalets hæmofilicenter. Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: Telefax: dbf@bloderforeningen.dk Giro: Redaktion Terkel Andersen (ansvarshavende) Lærke Gade Petersen (redaktør) Dorthe Lysgaard Artikler, kommentarer, ris eller ros er yderst velkommen. Eventuelle bidrag sendes til Danmarks Bløderforening / dbf@bloderforeningen.dk Layout og produktion: Rumfang Oplag: Fædre og sønner på togt op ad Gudenåen Esben og Peter Vestergaards beretning om kanoturen efterårets far-søn arrangement. 14 Hvad kommer strukturreformen bløderne ved? Nye kommuner, regioner og handicapråd. Lene Brandt redder trådene ud om den nye struktur. 16 Bløderbehandling: En by i Rusland Skt. Petersborg ligger langt fra Skandinavien hvad blødebehandling angår. Theis Bacher rapporterer fra byen. 18 Forældre-børn seminaret en ITP-forælder fortæller Trampoliner og foredrag om kronisk syge børn. Referat af Charlotte Beier-Christensen. Næste deadline: 1. november 2005 Her kan du træffe bestyrelsen: Terkel Andersen (formand) Tove Lehrmann (næstformand) Hans Henrik Paulsen (kasserer) Theis Bacher Lene Brandt Tem Folmand Mette Poulsen Jacob Andersen Lisbeth Skjødt Ipsen Helene F. P. Jacobsen (supp.) Katastrofe på recept Ny hvidbog om hiv-skandalen i Sverige. Tove Lehrmann anmelder bogen. 22 SocialtNyt Kom billigere over Storebælt, seniorhåndbog og pjece om sagsbehandling. 23 VerdensNyt Ungegruppen, kontaktpersoner: Christian Krog Madsen Kasper Nikolajsen Sekretariatets åbningstider: Mandag - onsdag 10-15; torsdag 10-18; fredag 10-13
3 LEDER 3 En ny epoke Der har været en lang overgangsperiode på centret, hvor det hele har gået ud på bare at få det til at fungere. Der har ikke været mulighed for at kigge fremad. Jeg ser frem til, at Københavns hæmofilicenter bliver et velfungerende center, der også markerer sig på den internationale arena. Terkel Andersen Formand Sådan udtaler den ny førstemand på Rigshospitalets Hæmofilicenter til BløderNyt. Overlæge, professor dr.med Stefan Lethagen tiltræder per 1. januar 2006 og sætter dermed topstenen i den ombygning af hæmofilicenter Øst, som har været i gang siden Elma Scheibel meddelte sin fratræden for mere end to år siden og gik på pension i marts Rent faktisk er det, der nu endelig falder på plads, opfyldelsen af et ønske som Bløderforeningen har haft i over 15 år, og som vi i alle årene har fremført ved talrige møder over for Rigshospitalets ledelse. Den bemanding, som centret havde hele vejen fra oprettelsen i 1985 til i år, var så beskeden, at det knap kunne retfærdiggøre benævnelsen hæmofilicenter. Da der ikke var udsigt til markante ændringer, formulerede Bløderforeningen tanken om et samarbejde på tværs af Øresund. Dermed kom der efterhånden ny energi ind i den ledelsesmæsige strategiudvikling omkring hæmofili og hæmostase. Med ét ser det nu ud til, at vi vil få endnu et kraftcenter omkring hæmofilibehandlingen i Sydskandinavien med væsentlige ressourcer til også at gennemføre forskning på højt niveau og udforme grundlaget for morgendagens hæmofilibehandling. Hæmofilicentret ved Rigshospitalet kommer oven i købet til at være en del af et Sydskandinavisk hæmofilimiljø, som på intet tidligere tidspunkt har haft så mange muskler som nu. Hæmofilicentret i Sydsverige er fortsat at regne som et af verdens førende og som en tæt og naturlig samarbejdspartner. Mange af de ideer, som blev udformet i Øresundsprojektet, bør fortsat kunne realiseres. Tilmed har hæmofilicentret ved Skejby Sygehus under Jørgen Ingerslev, der i sommer blev udnævnt til professor, udviklet et spændende forskningsmiljø omkring hæmostase, som udviser stor tiltrækningskraft på yngre forskere. Samlet og i samspil med et uforandret glimrende hæmofilimiljø i Sverige kan der blive tale om en ny epoke i skandinavisk hæmofilibehandling. En epoke som meget vel kan komme til at genkalde pionérårene fra 1960 erne omkring Inga Maria Nilsson og Margareta Blombäck, to fantastiske, svenske kvinder, hvis indsats stadig står som fyrtårn i den internationale hæmofiliscenes horisont. Dertil kommer, at Novo Nordisk i dag med sin store forskningsindsats omkring Novo- Seven udviklet af en anden svensk hæmofilistjerne, Ulla Hedner også bidrager til at skabe særlig dynamik omkring hæmofiliforskningen i vores lille del af verden. Alt i alt lidt af et smørhul, som vil kaste meget af sig i forståelsen af koagulationens sidste mysterier. Og som forhåbentlig også fortsat vil kunne bruge lidt af sit overskud til at gøre noget for blødere og udvikling af hæmofilibehandling i andre dele af verden i samspil med de aktive bløderforeninger i Norden. Terkel Andersen
4 4 TEMA SOCIAL UNDERSØGELSE Social førstehjælp Bløderforældre og voksne blødere har ikke de samme behov for social støtte. Sygdommen påvirker dem på forskellige måder, og det gør deres behov for støtte vidt forskellige. Det viser en undersøgelse, som 106 bløderfamilier har deltaget i. Af Lise Johansen De ældre blødere har flere fysiske mén af sygdommen end de yngre. Ikke desto mindre er det børnefamilierne, som gør mest brug af det sociale system. Det viser spørgeskemaundersøgelsen Støtte og rådgivning i hverdagen, som Sjældne Diagnoser gennemførte i januar 2005 blandt 106 bløderfamilier. Voksne er fysisk berørt Undersøgelsen viser, at kun 12% af bløderne under 15 år har let nedsat funktionsevne. Til sammenligning har en tredjedel af de voksne blødere let nedsat funktionsevne, og op imod en femtedel har stærkt nedsat funktionsevne. Det er et resultat, som ikke umiddelbart overrasker Bløderforeningens formand, Terkel Andersen. Forklaringen skal i høj grad findes i de nye behandlingsmuligheder. De unge blødere er i forebyggende behandling. De får ikke nær så mange og nær så kraftige blødninger i leddene, som den ældre generation har fået. Og det har en positiv indvirkning på deres funktionsevne, siger han. Forældre påvirkes følelsesmæssigt Men med til billedet hører, at sygdommen uafhængigt af ens funktionsnedsættelse kan have en stor følelsesmæssig indvirkning på familielivet. Sjældne Diagnosers undersøgelse viser, at op imod 40% af børnefamilierne føler sig meget eller rigtig meget berørt af sygdommen følelsesmæssigt. Blandt de voksne blødere drejer det sig om 16%. Og det bekymrer formanden: Det er høje tal. Med til det fulde billede af blødernes livssituation hører jo den psykiske og følelsesmæs- Funktionsnedsættelse (antal svar: 98) Sygdommen berører familien følelsesmæssigt (antal svar: 96) Behov for offentlig støtte (antal svar: 101) % % % Voksne Børn Voksne Børn Voksne Børn ingen let stærk 0 slet ikke delvist meget rigtig meget 0 slet ikke mindre omfang væsentlig omfang
5 5 FOTO: POUL RIESE sige side af livet med sygdommen. Og her kan undersøgelsen godt give stof til eftertanke, siger han. Han hæfter sig ved, at det især er børnefamilierne, der følelsesmæssigt har det svært. Forskellige behov Socialrådgiver i Bløderforeningen, Birte Steffensen, har ofte kontakt med børnefamilierne. Hendes erfaring er, at der er flere ting, der psykisk set gør det svært at være forældre til et barn med en kronisk sygdom. For det første er det ens barn, det drejer sig om. Det efterlader jo én mere magtesløs, end hvis man selv havde sygdommen. For det andet har de fleste forældre jo ingen erfaring i at leve en tilværelse med en kronisk sygdom. For mange af dem er blødersygdommen helt ukendt. Og det gør den første tid ekstra svær, fortæller Birte Steffensen. Hun forklarer, at de voksne blødere har lært at leve med sygdommen. De finder med årene måder at tackle sygdommen på, som gør, at de ikke længere er så følelsesmæssigt berørt. Børnefamilier og voksne blødere har derfor også forskellige behov for Formand for Danmarks Bløderforening, Terkel social støtte. Børnefamilierne har i Andersen, har bidt mærke højere grad brug for en slags førstehjælp det vil sige nogle midlertidter om blødersygdom- i undersøgelsens resultaige ordninger omkring dækning af mens følelsesmæssige tabt arbejdsfortjeneste og merudgifter, som gør det muligt at leve et så Her kan undersøgelsen påvirkning af familien. normalt liv som muligt, og som gør godt give stof til eftertanke, mener han. overgangen til deres nye livssituation lettere. De voksne blødere, derimod, får typisk mere varige ydelser afhængigt af, hvor omfattende deres handicap er, siger Birte Steffensen og pointerer Man kan derfor ikke sige, at den ene gruppe har et større behov for støtte end den anden. Deres behov er simpelthen forskellige, slutter hun. Undersøgelsen 106 blødere deltog i spørgeskemaundersøgelsen Støtte og rådgivning i hverdagen, som Sjældne Diagnoser gennemførte i januar Foruden Danmarks Bløderforening deltog 19 foreninger, der repræsenterer mennesker med en sjælden diagnose. I alt familier med sjældne sygdomme deltog. Formålet med undersøgelsen var at kortlægge den støtte og rådgivning, som familierne benytter sig af. Blandt blødernes besvarelser er der en stor overvægt af voksne blødere: 2/3 af dem, der har besvaret skemaet, er selv blødere, mens 1/3 er forældre til et barn med blødersygdom. Ikke overraskende er der i undersøgelsen en stor overvægt af mænd/drenge: 87% er drenge/mænd, mens kun 13% af besvarelserne kommer fra piger/kvinder.
6 6 TEMA SOCIAL UNDERSØGELSE Foreninger giver fordele Mennesker med sjældne sygdomme heriblandt blødere sætter stor pris på deres patientforening. I Sjældne Diagnosers undersøgelse Støtte og rådgivning i hverdagen angiver hele 80%, at deres forening er betydningsfuld for deres hverdag. Men hvad bruger medlemmerne egentlig deres forening til? Vi stiller skarpt på blødernes brug af Danmarks Bløderforening. Af Lise Johansen Lægen kan rådgive om medicin og Sjældne Diagnosers undersøgelse vi- haft kontakt med foreningens soci- behandling. Socialrådgiveren kan ser, at 44% af forældre til bløderbørn alrådgiver inden for de seneste tre give råd om hjælpemidler og støtte- bruger foreningen netop til at lære, år. Blandt de voksne er det 65%. ordninger. Men hvad er det, man hvordan man lever med sygdom- Mange benytter sig af mig som kan få råd om, når man møder op i men. Det er en viden, de hverken socialrådgiver, fordi det er trygt. De sin forening? For manden bag kan få på sygehuset eller på social- har mødt mig på seminarer og mø- Sjældne Diagnosers undersøgelse, kontoret. der i foreningen, og det gør det let- seniorforsker Steen Bengtsson, er Men det er ikke alle, der har tere at tage kontakt, siger Birte Stef- svaret enkelt: I foreningen møder samme behov for at lære at hånd- man hverdagens eksperter dem, tere sygdommen. Undersøgelsen vi- som kan give gode råd om hverda- ser, at det hovedsageligt er foræl- gen, om alt fra skolegang til fritidsaktiviteter og hospitalsbesøg. Mennesker med sjældne sygdomme har både brug for den specialviden, som de kan få af medicinske eksperter og for en mere erfa- drene, der har behovet. For de voksne blødere er livet med en kronisk sygdom hverken ny eller fremmed. Der er derimod andre grunde til, at de mødes i foreningen. De voksne og unge blødere bruger mest FOTO: LÆRKE GADE PETERSEN ringsbaseret viden en viden, som foreningen til at møde nogen, der man kun kan få fra andre, som har har samme sygdom og som af den stået i samme situation, fortæller grund forstår deres hverdag. For Steen Bengtsson og fortsætter: dem er det sociale samvær i højsæ- Når man har en sjælden syg- det. dom, er der jo så få, der ved, hvordan det er at leve med sygdommen. Professionel rådgivning Det gør behovet for en erfaringsba- I modsætning til flertallet af Sjældne seret viden ekstra stort blandt disse Diagnosers andre medlemsforenin- grupper, forklarer han. ger har Bløderforeningen mulighed for at tilbyde professionel socialråd- Erfaringsudveksling og socialt samvær givning. Det er et tilbud, som medlemmerne også benytter meget, især Steen Bengtsson er seniorforsker på Socialforskningsinstituttet og har udarbej- Det er Danmarks Bløderforening et børnefamilierne. Undersøgelsen vi- det undersøgelsen Støtte og rådgivning godt eksempel på. Resultaterne fra ser, at 88% af børnefamilierne har i hverdagen for Sjældne Diagnoser.
7 7 Medlemmerne mener Hvad betyder det for dig at være medlem af Bløderforeningen? Dybest set har jeg det godt med at vide, at jeg har nogle artsfæller (blødere), som står med fuldstændig de samme problemstillinger som jeg, og at vi tilsammen er samlet i en forening. Hvad bruger du foreningen til? Til at varetage mine interesser i forhold til blødernes vilkår. Foreningen er artsfællernes vogter, en rolle som man umuligt selv kan eller orker at varetage. Jeg er ikke stor-forbruger af foreningens arrangementer, men særligt Hepatitis C-arrangementerne har betydet utroligt meget. Med store ører har jeg lyttet og besluttet mig til behandlingsforløb via disse seminarer. Også den årlige generalforsamling er altid en stor oplevelse. Jeg møder nogle af de mennesker, jeg har mødt tidligere, og jeg følger gerne de faglige indlæg. Ole Mark, bløder. Hvad betyder det for dig at være medlem af Bløderforeningen? Som forældre til to bløderdrenge betyder det meget for os at være medlem af Bløderforeningen. Først og fremmest giver det en tryghed omkring de spørgsmål og særlige problemer, man ellers ville stå alene med. Bløderforeningen er god til at håndtere alle aspekter af sygdommen: Oplysning om behandling og medicin, kontakten med systemet og institutioner, samt rettigheder i forhold til det at have et kronisk sygt barn. Bløderforeningens arrangementer understøtter på en rigtig god måde det sociale netværk mellem bløderfamilierne. Hvad bruger du foreningen til? Først og fremmest til sociale aktiviteter med andre bløderfamilier. Vi har haft et rigtigt godt udbytte af Bløderforeningens arrangementer: (forældrebørn-seminar og et årsmøde). Vi har endnu ikke haft brug for Bløderforeningens tilbud i andre sammenhænge, men muligheden er god at have, når vi får brug for den. Mikael Frausing og Birgitte Weel, forældre til Sofus og Theis, der begge er blødere. Bløderforeningen bruges til: at møde mennesker, der forstår min hverdag (antal svar: 95) Voksen Forælder I alt bruger ikke/bruger lidt 66% 74% 68% bruger noget/bruger meget 34% 26% 32% 100% 100% 100% at lære, hvordan man lever med sygdommen (antal svar: 97) Voksen Forælder I alt bruger ikke/bruger lidt 75% 56% 69% bruger noget/bruger meget 25% 44% 31% 100% 100% 100% at lære at håndtere det sociale system (antal svar: 94) Voksen Forælder I alt bruger ikke/bruger lidt 84% 77% 82% bruger noget/bruger meget 26% 23% 18% 100% 100% 100% at danne netværk (antal svar: 94) Voksen Forælder I alt bruger ikke/bruger lidt 76% 68% 73% bruger noget/bruger meget 24% 32% 27% 100% 100% 100% Hvor meget har du/i gjort brug af rådgivningen i din forening inden for de seneste tre år (antal svar: 100) Voksen Forælder I alt Aldrig 35% 12% 28% en gang 24% 25% 24% 2-3 gange 31% 41% 34% 4 eller flere gange 10% 22% 14% 100% 100% 100%
8 8 TEMA SOCIAL UNDERSØGELSE fensen, der er socialrådgiver i Bløderforeningen. Det er sjældent, at hun støder på sager, som er gået i hårdknude. Som regel kontakter medlemmerne hende for at høre, hvad mulighederne er, og hvad de kan forvente af det sociale system. Det er vigtigt at få afstemt familiernes forventninger til det sociale system. Det kan afhjælpe, at de stiller urealistiske forventninger, som ikke kan indfris. Og det gør samspillet med det sociale system bedre for begge parter, mener Birte Steffensen. Generelt er Bløderforeningens medlemmer da også mere tilfredse med det sociale system end mennesker med andre sjældne diagnoser. 56% af bløderne oplever, at de får FOTO: POUL RIESE Birte Steffensen er socialrådgiver i Bløderforeningen. Foreningens tilbud om socialrådgivning er blevet brugt af hovedparten af foreningens medlemmer inden for de sidste tre år. dækket deres behov for social støtte, hvorimod det tilsvarende tal for alle adspurgte i undersøgelsen kun er 44%. Medlemmerne mener Hvad betyder det for dig at være medlem af Bløderforeningen? Det giver en vis tryghed at være medlem af Bløderforeningen og vide, at den arbejder på at fremme blødernes forhold og interesser, herunder medicinsk og socialt. Hvad bruger du foreningen til? Jeg har ikke brugt Bløderforeningen så meget tidligere. Jeg har nogle enkelte gange stillet spørgsmål til socialrådgiveren. Men efter 50+ har startet tema- og seminardage, har jeg deltaget heri hver gang, og det er dejligt for mig og min hustru, at udveksle erfaring med andre blødere. Laurits Bagger, bløder Jørgen Ingerslev udnævnt til professor Overlæge Jørgen Ingerslev fra Center for Hæmofili og Trombose, Skejby Sygehus, blev 1. juli 2005 udnævnt til professor i hæmostase og trombose ved Aarhus Universitet. Af Lærke Gade Petersen Udnævnelsen er sket på baggrund af Jørgen Ingerslevs forskning i blodets størkning og de variationer i størkningen, som på den ene side kan give anledning til blødningsproblemer og på den anden side tilbøjelighed til blodpropper. Jørgen Ingerslev udtaler til BløderNyt om sit professorat: Det er rart at modtage en påskønnelse af det arbejde, man gennem en del år har udført. Særligt hæmostase (blodstandsning, red.) har hidtil ikke haft så stor almen interesse, men gennembruddet er kommet for at blive. Man er blevet mere opmærksom på de problemer, der har med multitraumatiserede patienter og store operationer at gøre, hvor der er risiko for død på grund af ubehandlelig blødning. Her har vores udviklinger været med til at bidrage til en bedre forståelse af mulighederne for at standse blødning og derved at redde liv. Det er en stærk baggrund, at man blandt andet forstår blødningsproblemer ud fra kendskab til de mekanismer, der er ude af kurs ved blødersygdommene. Danmarks Bløderforening ønsker stort tillykke med udnævnelsen.
9 HÆMOFILICENTER ØST 9 FOTO: LÆRKE GADE PETERSEN Morgenluft på Riget Den 1. januar 2006 starter Stefan Lethagen som overlæge og centerleder på Rigshospitalets hæmofiliafdeling. I efteråret blev der ansat en ny afdelingslæge, Andrea Landorph. Det varsler nye tider for Hæmofilicenter Øst, der længe har måttet fungere i en overgangssituation uden leder og fast læge tilknyttet de voksne bløderpatienter. BløderNyt har mødt den nye centerleder til en snak om visioner, fremtid og forskning. Af Lærke Gade Petersen Det kan umiddelbart give associatio- Stefan Lethagen ser frem til at et solidt grundlag for det videre ar- ner til Lars von Triers populære tv- starte i sit nye job som overlæge og bejde og forskning, siger Stefan Let- serie Riget : En svensk overlæge bli- centerleder på hæmofilicentret. Han hagen. ver ansat på Rigshospitalet. Men der glæder sig til at kunne hellige sig ar- holder sammenligningen mellem tv- bejdet på centret, hvor han nu igen- Hæmofiliteam figuren Stig Helmer og virkelighe- nem en længere periode har været En af de første ting, Stefan Lethagen dens Stefan Lethagen også op. Ste- løst tilknyttet for at forberede sin til- vil etablere på centret, er et hæmofi- fan Lethagen har ikke Helmers bid- træden, samtidig med at han har af- liteam. Udover centrets faste perso- ske tilbøjeligheder, og han er ikke viklet sit hidtidige job. Han glæder nalegruppe skal to hæmofili-orto- imod fornyelser og Operation Mor- sig særligt til at kunne iværksætte de pædkirurger og helst også en fysio- genluft. Tværtimod har Stefan Let- ideer og visioner, han har for centret. terapeut knyttes til teamet. Han vil hagen mange forslag og visioner for Først og fremmest gælder det også udvikle samarbejdet med koa- centret i fremtiden. om at få etableret centret og få skabt gulationslaboratoriet.
10 10 HÆMOFILICENTER ØST Samarbejdet med ortopædkirurgerne eksisterer allerede, men Stefan Lethagen vil udbygge det og sørge for, at patienter med udtalt ledsygdom bliver vurderet af en af kirurgerne og hæmofililægerne sammen. Han håber også at få én fysioterapeut fast tilknyttet afdelingen. Min tanke er, at mindst én gang om året skal hver patient i hvert fald de med svær eller moderat hæmofili tilses af den faste fysioterapeut. Han eller hun skal bedømme behovet for træning og udføre et jointscore (bedømmelse af led, red.). Det håber jeg, at vi kan få igennem, siger Stefan Lethagen. Forskning Forskning kommer til at spille en væsentlig rolle på centret. Stefan Lethagens ansættelse er et professo- Centrets bemanding Hæmofilicentret på Rigshospitalet vil fra 1. januar 2006 se således ud: Stefan Lethagen: Overlæge, professor og centerleder. Primært tilknyttet de voksne patienter. Andrea Landorph: Afdelingslæge, hæmatolog. Primært tilknyttet de voksne patienter. Marek Zak (tilknyttet centret halv tid): Børnelæge, reumatolog. Primært tilknyttet børnepatienter. Lise Colstrup: Sygeplejerske, tilknyttet både børn og voksne patienter. Lone Johansen: Sygeplejerske, tilknyttet både børn og voksne patienter. Emiline Jabiri: Sekretær rat og delvist betalt af Københavns Universitet. Det betyder, at cirka halvdelen af hans tid vil gå til forskning. Det er planen, at alle tre læger på centret vil deltage i forskningen. Stefan Lethagen håber også at kunne få eksterne forskere og ph.d.-studerende tilknyttet centret med tiden. Som grundlag for forskningen er centret ved at implementere en ny database i et system, der også findes i de andre nordiske lande. Der bliver ikke tale om et fælles register, men det fælles program gør, at det bliver nemmere at sammenligne data til forskning, forklarer han. Forskningsprojekterne er generelt stadig i deres vorden. Vi må lægge grunden, inden vi kan komme op i toppen. Forskningen skal tage sit udgangspunkt i klinikken. Det lyder måske kedeligt, men vi må begynde med databasen og registreringer af det kliniske arbejde. Det er vigtigt at starte med en karakterisering af patientmaterialet, siger han. København skal på hæmofiliens landkort På længere sigt er det Stefan Lethagens vision, at hæmofilicentret markerer sig internationalt. Han mener, at København for længe har været fraværende på det internationale plan i forhold til forskning, hæmofilikonferencer og lignende. København skal på landkortet. Vi skal være synlige, og vi skal have en målsætning om, at København skal være vigtig i det internationale hæmofilisamfund. Vi skal være med i forskning på internationalt plan og være med, hvor der sker noget, siger han. Også klinisk altså i mødet med patienten har Lethagen ambitioner. Den kliniske virksomhed skal opretholde det, man kalder State of the art. Vi skal altså arbejde på den bedste måde efter international standard, mener han. Samarbejde ud af huset I bestræ belsen på at opnå højeste standard for behandlingen, vil Stefan Lethagens fokusere meget på ekstern erfaringsudveksling og inspiration. Han opfatter det som vigtigt, at der er et tæt og godt samarbejde med hæmofiliafdelingen i Skejby. Vi må forsøge at opnå standardiserede måder for, hvordan vi behandler patienterne og finde fælles målsætninger. Vi har meget at lære af hinanden, siger han. Derudover vil Stefan Lethagen også pleje internationale kontakter, blandt andet det nordiske samarbejde via deltagelse i Nordic Haemophilia Council, et forum hvor de nordiske hæmofililæger mødes. Også Danmarks Bløderforening ønsker han et fortsat godt samarbejde med. En vigtig funktion, som Bløderforeningen har, er at give feedback tilbage til os. Der kan jo være noget, som man som patient ikke vil sige, når man sidder over for os, og så har man muligheden for at kommunikere det via foreningen, siger han. Han ser også Bløderforeningen som et godt forum for at komme med budskaber til patienterne som større gruppe. Lethagen og von Willebrands sygdom Et af de emner, Stefan Lethagen vil få god mulighed for at kommunikere
11 11 ud til Bløderforeningens medlemmer i fremtiden, er hans forskning i von Willebrands sygdom. Stefan Lethagen har en særlig interesse for sygdommen, og især det genetiske aspekt optager ham, for eksempel hvordan det kan være, at sygdommen udmønter sig forskelligt hos forskellige familiemedlemmer. Det fascinerer mig, at sygdommen kan være så varieret og mangefacetteret, forklarer han. Stefan Lethagen er formand for en nordisk specialistgruppe, der er ved at udarbejde et fælles diagnostik- og behandlingsprogram for de skandinaviske von Willebrand-patienter. Sygdommen kan være svær at diagnosticere, da man kan fortolke den på forskellige måder. Planen er, at de nordiske lande skal være enige om deres diagnostik af patienterne, hvilket vil komme forskning og sammenligninger på tværs af landene til gavn. Svensk ingen hindring Stefan Lethagen taler tydeligt, og hans svenske er i det hele tage meget nemt at forstå. Han har på sin side ingen problemer med at forstå dansk, og han har da heller ikke oplevet de store sprogproblemer i konsultationer med danske patienter. Det eneste, der irriterer ham lidt er, at det kan være svært at tale i børnehøjde, helt som han gerne vil. Men det er noget, der kommer med tiden, mener han. Udover sprogforskellen synes han ikke, at der er nævneværdig forskel mellem danske og svenske bløderpatienter. Så man skal nok ikke vente, at Stefan Lethagen i fremtiden er at finde på taget af Rigshospitalet, mens han med knyttede næver råber Jävla Danskara. Ny afdelingslæge Andrea Landorph har siden den 1. september 2005 været ansat fuld tid som afdelingslæge på hæmofilicentret. Hun er uddannet voksen-hæmatolog og har tidligere i tre år arbejdet på Koagulationslaboratoriet på Gentofte Amtssygehus Ingen revolutioner Som svensker kommer Stefan Lethagen fra det land, der har verdens højeste faktorforbrug, både fordi flere er i profylakse, og fordi der doseres højere. Det betyder dog ikke, at han har planer om helt at ændre den danske praksis på området. Jeg er lydhør over for, at man kan behandle med lavere doser. Der må man se på den enkelte patient, hvordan han har det, hvis han har blødninger, og hvordan ledene ser ud, siger han. I det hele taget behøver bløderne ikke vente, at alt bliver vendt op og ned, og intet vil være, som det har været tidligere. Revolutionerende ændringer i behandlingen tror jeg ikke, patienterne kommer til at mærke, siger han. Ny centerleder Stefan Lethagen er ansat som overlæge, professor og centerleder på Rigshospitalets hæmofilicenter per 1. januar Han kommer fra Sverige og har senest været ansat som overlæge på Avdelingen för Koagulationssjukdomar på Malmø Universitetshospital. Det ændrer dog ikke ved, at centret på de indre linier har fået den ro og bemanding, der skal til for at arbejde med langsigtede mål, der kan betyde ændringer i fremtiden. Der har været en lang overgangsperiode på centret, hvor det hele har gået ud på bare at få det til at fungere. Der har ikke været mulighed for at kigge fremad. Jeg ser frem til, at Københavns hæmofilicenter bliver et velfungerende center, der også markerer sig på den internationale arena, slutter Stefan Lethagen. Danmarks Bløderforening vil gerne benytte lejligheden til at byde Stefan Lethagen og Andrea Landorph hjerteligt velkomne. Vi glæder os til det kommende samarbejde. FOTOS: LÆRKE GADE PETERSEN
12 12 KANOTUR Bløderdrenge i tv Vi gik et par kilometer og slæbte på vores bagage, og jeg fandt hurtigt sammen med Marc og Eddie, som er gode venner fra sommerlejren. Vi nåede frem til kanoerne, som kom i vandet, og far og jeg padlede derudaf. TV 2 Østjylland havde en reporter med. Han sejlede med i et stykke tid sammen med Aleksander og hans far, og om aftenen var der et indslag i fjernsynet om en flok bløderdrenge med fædre på vild tur i det østjyske. Fædre og sønner på togt op ad Gudenåen 12 bløderdrenge, deres fædre og en tidligere jægersoldat sejlede i kanoer op langs Gudenåen. De lagde til ved en boplads, tændte bål og sov under åben himmel, så de kunne være udhvilede til næste dags vilde ræs. Af Esben og Peter Vestergaard Bilen kørte mod Vestbirk Efterskole, og forventningerne var i top. Far og jeg skulle på kanotur op langs Gudenåen under ledelse af en jægersoldat. Vi mødtes med en flok bløderdrenge og deres fædre på efterskolen, hvor vores jægersoldat, Claus, tog imod os. Øv, jeg havde troet, at han var malet grøn i ansigtet, havde græs i hjelmen og en bajonet i hånden, men han så faktisk ikke ret krigerisk ud. Til gengæld var han flink, og vi var straks med på at tage på et erobringstogt op ad Gudenåen med ham som vores leder. En våd oplevelse Nå, men tilbage i kanoerne. Solen stod højt, og strømmen var med os. Med raske tag padlede vi af sted. Dog var far ikke alt for skrap med teknikken, når åen bugtede sig foran os, og tit stødte vi ind i sivene eller ramlede med forenden ind på bredden, mens jeg skældte far ud. Til min store ærgrelse betød det også, at vi ikke førte an for den stolte flåde af kanoer. Værre gik det for Theis og hans far. I et sving fik kanoen fat i en gren, og kanoen kom på tværs af den kraftige strøm. Båden kæntrede med mænd og mus. Ud røg bagage, Theis og hans to meter høje far inklusiv mobiltelefon og briller. Godt, at de havde redningsveste på, for faktisk kunne de ikke bunde. Med hjælp fra kampfæller kom de ind til bredden, fik fat i bagagen, og kanoen kom på ret køl. I Voervadsbro lagde vi til og fik en bid brød, mens Theis og hans far tørrede tøj og telefon under solens stråler. Faktisk har jeg en kammerat, der bor i den by, så han kom lige forbi og ønskede os held og lykke på den videre færd. Bivuak for natten Jægersoldaten ledte os længere frem. Vi kom til Mossø og var efterhånden godt møre i armene. Solen kastede skygger, og nu måtte Claus snart godt finde et sted, som vi kunne erobre for natten. Han spejdede ud i horisonten og så beslutsom ud, da han ledte os mod Salten Langsø. Vi kæmpede os frem, for nu
13 13 FOTOS: TEM FOLMAND Theis og hans far kæntrede i kanoen. Det gav ekstra spænding på den farefulde tur. På bålet blev der stegt store saftige bøffer til rigtige mænd og deres drenge. Bål og bivuak hvad behøver man(d) mere. Fart over feltet i sæbekassebiler. gik det mod strømmen, men heldigvis varede det ikke længe, før vi lagde til ved en boplads. Vi blev delt i fire grupper, der skulle arbejde sammen om at lave en bivuak for natten. Far og jeg kom sammen med Emil og Eddie og deres fædre, og hvis der skulle deles præmier ud for den flotteste bivuak, så ville vi klart vinde. Andreas og hans far mente dog, at deres gruppe ville vinde, og de andre så også stolte ud over resultatet af anstrengelserne. Da vi blev færdige, havde Claus gang i bålet, der blev til gløder. Oven på en rist stegte han en stor flok saftige herrebøffer, og sammen med burgerboller, ketchup, salat og dressing smagte de himmelsk. Jeg grovåd tre burgere, og jeg tror, at Eddie fik fem ned. Mørket faldt på. Vi fik gang i bålet, og der blev fortalt mange røverhistorier, inden vi krøb i soveposerne med alt tøjet på. Duggen var faldet, og temperaturen stod på køligt. Byg selv: sæbekassebil Jeg slumrede dog hurtigt hen, og da Claus næste morgen vækkede os, sov vi alle som en sten. Duften af ristet brød fra bålpladsen lokkede os op, og da vi havde spist, blev vi udsat for nye prøvelser. Opgaven bestod i, at hver af de fire grupper skulle bygge en sæbekassebil på tre kvarter. Bagefter skulle vi race om kap med de selvbyggede biler på en bane, som Claus havde mærket op. Vi fik udleveret brædder, reb, hjul og værktøj, og 30 sekunder før tid var vi færdige med vores superbil. Det viste sig at være en rigtig racer, og hurtigt stod det klart, at vores team fejede al modstand til side. Kort efter starten var vi i front. For hver omgang var en dreng chauffør, og hans far var skubber, og ved målstregen skulle bilen overtages af en ny far og søn. Vores skift gik fint, og vi styrede suverænt gennem kurverne og uden om konkurrenterne, og vores ellers så sløve fædre sprang afsted i højeste gear. Så det var med stolthed, at vi klaskede hænder, efter vi kom først over målstregen. Godt gået. Afsked Efter vores hærgen på bopladsen var det tid til at drage tilbage. Vi fik kanoerne i vandet og padlede i et par timer, indtil vi kom til vores bestemmelsessted. Her skyllede vi mudderet af kanoerne og slæbte dem op af åen, og kort efter kom en bus og kørte os tilbage til Vestbirk Efterskole, hvor vi var ved middagstid. Efter et hårdt døgn fyldt med oplevelser tog vi afsked med hinanden og sagde på gensyn til næste år. Det havde været en sej tur. Sønner og fædre på oplevelse Kanoturen med 12 bløderdrenge og deres fædre var arrangeret af Bløderforeningen med Tem Folmand som iværksætter. Den tidligere jægersoldat Claus Jensen og hans firma reaktion, som Lisbeth Skjødt Ipsen fra bestyrelsen havde formidlet kontakt til, stod for den praktiske udførelse af strabadserne. Turen er inspireret af den canadiske bløderforening, der har haft lignende outdoor-arrangementer for bløderdrenge og deres fædre. Ideen om at lave en tur specielt for sønner og fædre bunder i, at bløderdrenge ofte får meget (og bekymrende) omsorg fra deres mødre. Det er som regel også hende, der står for medicinering og kontakt med hæmofilicentret, mens fædrenes kontakt til sønnen bliver mere fjern. Ideen er, at en tryg tur under lidt barske forhold i et mandeunivers kan hjælpe far og søn til at komme tættere på hinanden. Kanoturen foregik fra lørdag 3. til søndag 4. september 2005.
14 14 STRUKTURREFORMEN Hvad kommer strukturreformen bløderne ved? Der bliver talt meget om strukturreformen, de nye kommuner og regioner i denne tid. En af konsekvenserne af reformen er, at ansvaret for handicap flyttes fra amterne til de nye kommuner. Hvilken betydning har det så for bløderne? Bestyrelsesmedlem Lene Brandt giver her sit bud. Af Lærke Gade Petersen Strukturreformen Fra 1. januar 2007 træder den nye struktur i det kommunalt-regionale landskab i kraft. Fra det tidspunkt vil Danmark bestå af 98 kommuner og fem regioner. Kommunerne overtager langt de fleste opgaver fra de nuværende amter og vil derfor varetage den primære kontakt til borgerne. Lene Brandt er repræsentant for Bløderforeningen i DSI (De Samvirkende Invalideorganisationer), der spiller en vigtig rolle i gennemførelsen af strukturreformen på handicapområdet. Det betyder blandt andet, at hun deltager i DSIs møder og er velinformeret om organisationens arbejde. Desuden arbejder hun selv i en kommunalforvaltning og har derfor strukturreformen helt tæt inde på livet. Lene Brandt er positiv over for strukturreformens betydning på handicapområdet. Kommunernes nye ansvar betyder, at de alle skal oprette et handicapråd. Rådet skal spørges til råds i sager, der har betydning for mennesker med handicap, herunder varigt medicinsk behandlede som bløderne betegnes i den sammenhæng. Man bliver mere synlig i alle kommuner. Man SKAL have handicaporganisationerne med i alle beslutninger, der vedrører dem. Med rådet bliver hensynet til de handicappede dagligdag i kommunerne, mener Lene Brandt. Kommunerne ved det jo godt selv. Der er mange ting, der normalt ikke bliver gjort noget ved, fordi det ikke har førsteprioritet. Men er der nogle, der kan bide dem i haserne, så bliver de også nødt til at tage det op, få det behandlet og gjort færdigt. Så jo, det bliver en god ting, vurderer hun. Handicaprådene Handicaprådene kommer hovedsagligt til at bestå af repræsentanter fra en af DSIs medlemsforeninger heriblandt tæller Danmarks Bløderforening. Som det ser ud nu, vil rådene komme til at bestå af ca. fire repræsentanter for de handicappede, samt politikere og embedsmænd. Tre af handicaprepræsentanterne vil komme fra DSI, mens en plads overlades til en handicaporganisation, der ikke er medlem af DSI. DSI anbefaler ifølge Lene Brandt, at pladserne så vidt muligt fordeles, så der er repræsentanter for hver af fire hovedgrupper inden for handicap. De er definerede som bevægelseshandicappede, kommunikationshandicappede, mentalt handicap-
15 15 FOTO: LÆRKE GADE PETERSEN Lene Brandt er positiv over for strukturreformens betydning på handicapområdet. pede og varigt medicinsk behandlede, som bløderne altså hører ind under. Blødernes indflydelse Spørgsmålet er så, hvordan bløderne kan gøre sig gældende i de nye handicapråd. Bløderne er en lille gruppe, og derfor anser Lene Brandt det for urealistisk, at medlemmer af Bløderforeningen bliver repræsenteret i alle om nogle af de kommende handicapråd. De store organisationer, der har lokalafdelinger og allerede har været aktive i DSIs amtsafdelinger, vil have meget lettere ved at rekruttere medlemmer til at sidde i rådene, mener hun. Som Lene Brandt ser det, skal Bløderforeningen lægge sine kræfter et andet sted. Bløderne skal gøre deres indflydelse gældende igennem hovedorganisationen DSI, siger hun. DSI vil nemlig lave uddannelsesforløb og løbende sørge for at sende oplysninger ud til de lokale repræsentanter, så de er opdaterede også om sager, der har særlig betydning for Bløderforeningens medlemmer. På den måde kan man nå alle handicapråd, og medlemmerne af rådene har en forpligtelse til også at varetage blødernes interesser. Når man sidder i handicaprådet, repræsenterer man ikke kun sin egen organisation. Man skal repræsentere alle personer med handicap, forklarer Lene Brandt. Den enkeltes indflydelse Selv om Bløderforeningen på grund af sin størrelse generelt skal satse på indflydelse via hovedorganisationen DSI, så mener Lene Brandt dog ikke, at enkeltmedlemmer med interesse for lokal indflydelse skal holde sig tilbage. Tværtimod. Hun opfordrer først og fremmest alle interesserede til at engagere sig i DSIs nye lokalafdelinger, der er blevet oprettet dette efterår. Hvis man har interesse i at være aktiv i noget lokalt arbejde, så er det i afdelingsarbejdet, man skal starte. Det er derfra, man vælger de repræsentanter, der skal ind i handicaprådene, fortæller hun. Går man efter en plads i handicaprådet, skal man have mere end blødernes sag på hjerte. Det er vigtigt, at man har interessen og den bredde viden om handicapområdet for at sidde i rådene, pointerer hun. Bliv en del af baglandet Også dem, der ikke decideret har ambitioner om at sidde i handicaprådet, anbefaler Lene Brandt at engagere sig i lokalafdelingen. For man kan sagtens sætte sit præg på lokalpolitikken via DSI-afdelingen. Det er simpelthen baglandet for dem, der sidder i handicaprådet. Der mødes man og diskuterer de forskellige problemstillinger, man gerne vil have drøftet i rådet. Det er det, som repræsentanterne har med sig, når de kommer til møderne, fortæller hun. Kontakt DSI Hvis man er interesseret i at deltage i lokalafdelingernes arbejde, har Lene Brandt følgende opfordring: Jeg synes, man skal kontakte DSI. De har en mulighed for at henvise til DSI-repræsentanter i lokalområdet. Så kan man på den måde komme ind i arbejdet. Jeg er helt sikker på, at de fleste steder vil være åbne over for, at man kommer til et møde og ser, hvad der foregår, og hvad man skal bidrage med, slutter hun. Hvis du vil vide mere Du kan kontakte DSI på telefon eller mail dsi@handicap.dk. Læs mere om strukturreformen og DSIs rolle på Se også
16 16 BLØDERBEHANDLING Bløderbehandling: En by i Rusland Selv om Skt. Petersborg ikke ligger langt fra Skandinavien, så er forskellen stor, når det gælder bløderbehandling. Bestyrelsesmedlem Theis Bacher har lige været i byen i forbindelse med årets Arosenius symposium, der blev afholdt her. Det var ikke de faglige oplæg på symposiet, der gjorde størst indtryk på ham. Det var derimod en udflugt til det lokale hæmofilicenter, som han beretter om her. Af Theis Bacher Rusland er et land af facader. Den bemærkning kom vores chauffør med, da han kørte os til lufthavnen på vej hjem fra symposiet. Først byggede zaren paladser, store og prangende for at vise sin rigdom. Så kom Lenin, Stalin og præsidenterne efter dem og byggede kæmpe bygninger, monumenter og anlagde store pladser for at vise deres magt. Men der er ingen, der ved, hvad der foregår bag ved facaderne, eller om bygningerne står tomme, fortalte chaufføren. Det var den fornuftige og engagerede russers forklaring på landet, og det havde en slående lighed med den oplevelse, jeg lige havde haft i Skt. Petersborg. Udflugt til hæmofilicentret Aftenen før selve symposiet var der arrangeret en udflugt og rundvisning på hæmofilicenteret i Skt. Petersborg. Jeg var naiv og tænkte, at det lå på et hospital men nej. Bussen standsede ved et gammelt palæ, en gigantisk bygning midt i byen og selvfølgelig uden parkeringspladser. Blødercenteret ligger på første sal. Der er en enormt lang marmortrappe og ingen elevator. Bygningen er fra 1789, og jeg vil tro, at der heller ikke er blevet malet siden! Blødercenteret består af et venteværelse med gule fliser, som end ikke DSB kunne have gjort værre, et rum til tandbehandling, lægens kontor og et behandlingsrum med en briks, en operationslampe (?) og en armstøtte. Kan nogle huske de glasskabe med medicin, sprøjter og forbindinger i, som man havde for 40 år siden på sygehusene i Danmark? Dem er der mange af på centret. Ingen faktor Der findes ikke faktorpræparater på centeret det bruger man ikke men derimod et par frysere med rigtig kryopræcipitat, som vi brugte det i slutningen af 1960 erne i Danmark. Patienterne må generelt selv komme til centeret for behandling, men i særlige situationer kan man køre ud og behandle patienten i hjemmet. Der er ikke døgnvagt, men blødere henvises til et nærliggende hospital. Som et kuriosum kan nævnes, at om natten åbnes alle broerne i Skt. Petersborg for skibstrafikken, og bor man på den forkerte side, ja så kan man altså ikke komme til sygehuset med bløderbehandling. Laboratoriet Til centeret er tilknyttet et laboratorium, som kan diagnosticere blødersygdomme. Der er stort set intet apparatur, og de fleste analyser bliver udført ved håndkraft. En stor del af tiden bruger man på at undersøge unge mænd, som mere eller mindre sandt forsøger
17 17 at blive kasserede som soldater på grund af diagnosen blødersygdom. For hver patient skal der laves mindst en undersøgelse hvert år i fem år for at sikre diagnosen. Centeret har fået henvist og diagnosticeret mere end 400 patienter, og antallet stiger støt efterhånden som kendskabet til blødersygdom vokser. Der er også patienter i hjemmebehandling, men det var ikke til at få et klart svar på, hvor mange det er. Jeg talte med en læge, som mente, at det var omkring ti ikke mange ud af 400 patienter. Man skulle efter sigende have importerede faktorpræparater, men kunne bare ikke vise os nogen... Der hersker ingen tvivl om, at personalets engagement og idealismen er der, men set med vestlige øjne, er der megen tale om, hvordan det nok vil blive, og ikke så meget om, hvordan det er. Store forventninger eller facader? Bløderbehandling i hele Rusland På selve Arosenius symposiet holdt en af centrets læger, dr. Tatiana Andreeva, et foredrag om bløderbehandling i Rusland. Her dukkede fornemmelsen af facadernes land op igen. Foredraget var en gennemgang af, hvordan behandlingen burde være i forhold til anbefalingerne for bløderbehandling. Der er registreret blødere i hele Rusland, men beregningerne siger, at der burde være mindst 7.300, alene med hæmofili A. I den nordvestlige del af landet, hvor Skt. Petersborg ligger, mener man dog at have den bedste registrering og diagnostik overhovedet. Ingen støtte Mellem 48-92% af alle patienter bliver regnet for invalide i større eller mindre grad. Det er nok unødvendigt at indskyde, at revalidering, skånejob, tilskud til uddannelse og bistandshjælp er en by i Rusland. Det beregnede behov for behandling af alle Ruslands blødere blev fremlagt som omkring 770 mio. enheder per år. Jeg regnede og regnede på de data, som blev vist, men kunne aldrig få det til, at der blev produceret mere end 29 mio. enheder i Rusland, og det var uklart, hvor meget der bliver importeret. Det var dog tydeligt, at standarden for behandling stadig er langt fra, både hvad man kunne forvente, men nok også, hvad vi egentlig havde forestillet os. Mange patienter uden for de største byer får simpelthen ingen behandling! Facade-behandling Hjemvendt fra Skt. Petersborg er det, der står stærkest tilbage, standarden af bløderbehandling i Rusland. Den er nok lig det, vi kendte for 40 år siden i Danmark, og de fysiske forhold på det lokale hæmofilicenter var næsten chokerende. De lokale læger og formanden for den lokale bløderforening, Dmitry, er meget stolte af, hvor langt de er nået og af de mange nye patienter, som er diagnosticeret. Men set med vores øjne er det meste blot facader. Arosenius symposium Hvert år afholder den svenske Arosenius Fond et internationalt symposium og uddeler legater til forskning inden for blødersygdomme. Arosenius Fonden har fået navn efter den svenske maler Ivar Arosenius ( ), der havde hæmofili. Fonden er finansieret af private bidrag. Mange bidrag små Nogle gange er det mængden, der tæller. Bløderforeningen skal have mindst 100 bidrag om året ellers bortfalder en stor del af vores offentlige støtte. Du kan hjælpe ved at give et bidrag, og du vælger selv beløbets størrelse. Du kan også vælge at give et månedligt bidrag på for eksempel 20 kr. For 240 kr. om året er du så med til gøre en forskel. Bidrag over 500 kr. kan trækkes fra i skat. Dog kan du højst trække kr. fra. Ring evt. til Hanne Schulze på tlf for at høre mere. Bidrag kan indsættes på giro nr eller på Bløderforeningens bankkonto nr
18 18 FORÆLDRE-BØRN SEMINARET Forældre-børn seminaret en ITP-forælder fortæller Hvad har ITP-børn og bløderbørn til fælles? Og hvori ligger forskellene? Charlotte Beier- Christensen er mor til Anders, som har ITP. I august måned var hun og forældrene til tre andre ITP-børn for første gang med på forældre-børn seminaret for børn på 0-7 år. Her beskriver hun sine oplevelser på seminaret og de tanker, det har sat i gang. Af Charlotte Beier-Christensen Endelig oprandt dagen hvor vi skulle af sted til Herning til seminar for bløder- og ITP-børn. Det var første gang, vi skulle deltage i et fællesseminar, så det skulle blive spændende at se, hvad vi havde til fælles, og hvori forskellene bestod mellem de forskellige grupper af børn med bløder-/blodsygdomme. Turen gik rask indtil problemerne med almindelig fredagstrafik begyndte, men med hjælp fra Kraks vejviser nåede vi frem til Herning Vandrerhjem. Vi fik tildelt et dejligt værelse, redte vores senge og gik til spisesalen for at hilse på de øvrige deltagere. Ved spisetid kl. 18 var repræsentanterne fra Bløderforeningen og børnepasserne endnu ikke dukket op de sad nemlig fast i trafikken som mange andre. Nogle af de rutinerede bløderforældre bød velkommen, og maden blev indtaget. Det vil dog sige, at børnene ikke havde tid til at spise, for udenfor var der jo en dejlig legeplads, og vejret viste sig fra sin bedste side. Isen hurtigt brudt Den første generthed mellem børnene blev hurtigt afløst af snak, leg og hoppen i trampolin. Der var trampoliner til både de store og de små. Vi voksne fandt vores konferencelokale for weekenden, og med lidt hjælp fra personalet på vandrehjemmet fik vi også startet automaten, som skulle forsyne os med gratis kaffe/the/kakao/vand. Birte fra Bløderforeningen bød velkommen og beklagede den sene ankomst. Weekendens program og ændringer blev gennemgået. Herefter var der socialt samvær, og grundet det gode vejr gik turen for de flestes vedkommende udenfor, hvor snakken lidt efter lidt kom i gang. Hvem var hvem, hvad fejler dit barn, hvad er egentligt ITP, hvad er von Willebrand, og hvordan er det lige det der med blødere? Leg og foredrag Lørdag startede med dejlig morgenmad og med at få fordelt forældre og børn i de rette lokaler. Vi havde mulighed for at have børnene ved siden af kursuslokalet, og vores dejlige FOTO: MIKAEL FAUSING FOTO: MIKAEL FAUSING Trampolinerne var populære blandt børnene. Det samme var resten af legepladsen.
19 19 børnepassere var helt på dupperne. De havde medbragt legetøj, videoer med mere for underholdningens skyld, men ellers indbød vejret jo til udendørs aktivitet og det benyttede de store børn sig af. Vi voksne havde set frem til foredraget fokus på familier med kronisk syge børn ved psykoterapeut Niels Krog fra Kempler Instituttet. Han startede med en præsentation af sig selv og sin baggrund. Han lagde op til, at vi skulle bruge foredraget til en åben dialog omkring det at være i familie med et kronisk sygt barn. Han kom med et interessant foredrag, underbygget med eksempler. Han gennemgik de forskellige faser omkring det at få konstateret en kronisk sygdom og det at leve med den. ITP-børn versus bløderbørn Under debatten fremkom nogle af de første forskelle mellem blødere og ITP ere. Når du først er konstateret bløder, så er det for livstid, mens ITP er kronisk ved et sygdomsforløb over seks måneder. Men vi har stadig det lille håb, at vores børn på sigt vokser fra sygdommen. Det giver noget samhørighed, men også nogle forskelle. En bløder kan beskytte sig mod sygdommen med faktormedicin og herefter leve et normalt liv, mens der med et ITPbarn er tale om et varierende sygdomsforløb. Du kan forsøge at medicinere, men der er ingen endegyldig medicinering, som holder sygdommen i ave. ITP og de forskellige typer af medicinering er lige så forskellige som de enkelte sygehuse, læger og patienter. Det, der virker for den ene, virker ikke for den anden. Og nogle gange er den bedste medicin måske ingen medicin? Men der er også mange ligheder ved at have børn med de to sygdomme. Der var for eksempel stor spørgelyst omkring forholdet mellem søskende, når den ene er kronisk syg. Tur til Himmelbjerget Efter foredraget var der programsat udflugt til Himmelbjerget. Det gav lidt splittelse i gruppen, da halvdelen ikke ønskede at køre til Himmelbjerget grundet det gode vejr og at der var en sø i nærheden, som indbød til badning og leg i strandkanten. Halvdelen ønskede dog at foretage udflugten, så der blev frit valg. Vi, som foretog turen til Himmelbjerget, fortrød det absolut ikke. Børnene nød turen, legepladsen og ikke mindst udsigten til at få en iskage hvad de selvfølgelig fik. Vel hjemme igen blev der serveret aftensmad, og så var der socialt samvær. Snakken gik lystigt, og den fortsatte efter børnenes sengetid på svalegangen foran værelserne. De erfarne bløderforældre havde medbragt forsyninger til ganerne, og selvom aftenmørket sænkede sig, kunne det ikke forhindre det hyggelige samvær. Information og erfaringsudveksling Søndag var næsten alle oppe og få morgenmad til den aftalte tid. Bagefter blev bløderne og ITP erne for første gang skilt. Bløderne fik information omkring kontrolbesøg/faktorregistrering, mens ITP erne samlede sig til erfaringsudveksling. Et rigtigt givtigt punkt for alle. Inden frokosten samledes vi for at foretage valg af planlægningsforældre til næste år og evaluere det første fælles seminar for blødere og ITP ere. Vi kunne konstatere, at alle havde fået noget ud af samværet, og selvom vi var forskellige, var vi alligevel ens. Sidst var det tid til afsked for børn og voksne. En dejlig weekend var slut, og vi håber at ses igen også selvom vores ITP-barn måske er erklæret rask til næste gang. Hvem ved, vi lever jo alle med håbet om det bedste for vores børn. FOTO: CHARLOTTE BEIER-CHRISTENSEN FOTO: CHARLOTTE BEIER-CHRISTENSEN Også indendørs var der plads til leg. I mellemtiden fik de voksne udvekslet erfaringer.
20 20 HIV Katastrofe på recept Hiv-katastrofen kaster stadig lange skygger. Den svenske bløderforening har udgivet en hvidbog med beretninger om hiv-katastrofen blandt svenske blødere i 1980 erne. Den viser en tabuisering og hemmeligholdelse af sygdommen, som nok var endnu større end i Danmark, men mange af erfaringerne kan vække genklang hos danske blødere. Tove Lehrmann husker tydeligt perioden som mor til en bløderdreng. Hun anmelder her bogen. Af Tove Lehrmann Det lagde en stemning i mig og skabte et billede af mig selv som noget pestsmittet, et monster. Som barn kan man ikke skelne mellem hysteri og virkelighed, jeg fik vrangforestillinger som forstærkedes af forskellige situationer. Efter for eksempel at have været til tandlæge, som behandlede mig som en frastødende smittekilde, skulle jeg i skole og optræde normalt. Hele min ungdomstid prægedes af denne opfattelse af mig selv. Jeg levede et løgnagtigt dobbeltliv. Dels et liv med mine egne tanker og forældrene som jeg ikke kunne søge trøst hos, dels et andet liv, hvor ingen, absolut ingen, vidste noget og hvor jeg skulle spille normal. Jeg befandt mig i en isoleret verden, en ghetto, hvor jeg så dem, der blev syge som deporteret til dødslejre. Disse ord, der er skrevet af en svensk bløder, som blev smittet med hiv gennem sine faktorpræparater som dreng, går lige i hjertet på læseren. Især når læseren selv har oplevet tiden først i 1980 erne som mor til en blødersyg dreng. Det kunne have været min søn, der skulle bære på disse frygtelige tanker. Hjerteskærende vidnesbyrd Den svenske hvidbog indeholder mange af disse beretninger fra blødere, deres koner, enker og mødre. Alle dybt hjerteskærende og vidnesbyrd om, at betegnelsen katastrofe ikke er for stærkt et udtryk for det, der skete, da de blev smittet med hiv og hepatitis. Mange fortæller om den nonchalante måde, de fik besked om smitten: FOTO: PHOTOSCOM.COM Hans kone fik meddelelse pr. brev om, at hun ikke var smittet, men Bengt selv
Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende
Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende I Hej Sundhedsvæsen har vi arbejdet på at understøtte, at de pårørende inddrages i større omfang, når et familiemedlem eller en nær ven indlægges på sygehus.
Læs mereForslag til rosende/anerkendende sætninger
1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du
Læs merePATIENTOPLEVET KVALITET 2013
Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 65 Svarprocent: 50% PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken? Altid god
Læs mereAktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik
Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik Danmarks Bløderforening arbejder for at forbedre forholdene for blødere i Danmark. Foreningen arrangerer aktiviteter for medlemmerne, tilbyder støtte
Læs mereVi hjælper! Tilbud til dig med kræft og dine pårørende. Gratis rådgivning, træning og foredrag Mulighed for at mødes med andre
Vi hjælper! Tilbud til dig med kræft og dine pårørende Gratis rådgivning, træning og foredrag Mulighed for at mødes med andre Jeg savner omklædningsrummet eller rettere snakken, for det var her, erfaringerne
Læs mere23 år og diagnosen fibromyalgi
23 år og diagnosen fibromyalgi Et ungt menneske, der får stillet diagnosen fibromyalgi, har nogle helt specielle problemstillinger. fibromyalg.dk har interviewet Helle Ovesen om det at være ung med diagnosen
Læs mereFrivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig?
Frivillig i børn unge & sorg - er det noget for dig? Dét, at jeg har kunnet bruge min sorg direkte til at hjælpe andre, det har givet mening Som frivillig i Børn, Unge & Sorg er du med til at vise unge
Læs mereTormod Trampeskjælver den danske viking i Afghanistan
Beretningen om Tormod Trampeskjælver den danske viking i Afghanistan 25. februar 2009-1. udgave Af Feltpræst Oral Shaw, ISAF 7 Tormod Trampeskjælver får en ny ven Det var tidlig morgen, og den danske viking
Læs merePause fra mor. Kære Henny
Pause fra mor Kære Henny Jeg er kørt fuldstændig fast og ved ikke, hvad jeg skal gøre. Jeg er har to voksne børn, en søn og en datter. Min søn, som er den ældste, har jeg et helt ukompliceret forhold til.
Læs mereJeg kan komme til ham, når altså lige meget, hvad fanden der sker. Foto: Ajs Nielsen
Jeg kan komme til ham, når altså lige meget, hvad fanden der sker Foto: Ajs Nielsen Flere og flere børn vokser op hos deres enlige mor, og de har ingen eller kun en meget sparsom kontakt med deres far.
Læs mereDu er klog som en bog, Sofie!
Du er klog som en bog, Sofie! Denne bog handler om, hvordan det er at have problemer med opmærksomhed og med at koncentrere sig. Man kan godt have problemer med begge dele, men på forskellig måde. Bogen
Læs mereDu er klog som en bog, Sofie!
Du er klog som en bog, Sofie! Denne bog handler om, hvordan det er at have problemer med opmærksomhed og med at koncentrere sig. Man kan godt have problemer med begge dele, men på forskellig måde. Bogen
Læs mereS: Mest for min egen. Jeg går i hvert fald i skole for min egen.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 Notater fra pilotinterview med Sofus 8. Klasse Introduktion af Eva.
Læs mereA: Ja, men også at de kan se, at der sker noget på en sæson.
Interview 0 0 0 0 Interviewet indledes. I: For det første, prøv at beskrive hvad en god, ung instruktør er ifølge dig? A: Jamen, for mig er en god instruktør én, der tør tage ansvar, og én, der især melder
Læs mereTransskription af interview Jette
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Transskription af interview Jette I= interviewer I2= anden interviewer P= pædagog Jette I: Vi vil egentlig gerne starte
Læs mere13-18 ÅR FORÆLDRE ALDERSSVARENDE STØTTE. med et pårørende barn
13-18 ÅR ALDERSSVARENDE STØTTE infotil FORÆLDRE med et pårørende barn Forældre til et pårørende barn - Alderssvarende støtte Kære forælder Når man selv eller ens partner er alvorligt syg, melder en række
Læs mereKøbenhavn S, 10. juni 2015. Kære menigheder
København S, 10. juni 2015 Kære menigheder Morten Kofoed Programme Coordinator Baptist Union of Denmark Cell: +45 3011 2904 E-mail: morten@baptistkirken.dk Mange tak for jeres bidrag til Burundis Baptistkirke
Læs mereBilledbog. og andre alvorligt syge børn og deres familier. I denne periode har jeg været meget inspireret af at læse FOTOS: CHILI/ÅRHUS
Billeder Af Lise Hansen Lises Billedbog FOTOS: CHILI/ÅRHUS Rød er energi, lilla jager syge celler ud. Lise Hansen er psykolog og har erfaring fra flere års arbejde med kræftsyge børn. I sin terapi udnytter
Læs mereFra en børnesagkyndigs perspektiv Hvordan sikre at børns verden hænger sammen, når de voksne skal deles om den? v. Ingrid Bové Jakobsen, Psykolog.
Fra en børnesagkyndigs perspektiv Hvordan sikre at børns verden hænger sammen, når de voksne skal deles om den? v. Ingrid Bové Jakobsen, Psykolog. Kære statsforvaltning/ kære morogfarskalskilles.dk Jeg
Læs mereInterview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH)
1 Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH) Hej Maja velkommen her til FH. Jeg vil gerne interviewe dig om dine egne oplevelser, det kan være du vil fortælle mig lidt om hvordan du
Læs merePrædiken. 12.s.e.trin.A. 2015 Mark 7,31-37 Salmer: 403-309-160 413-424-11 Når vi hører sådan en øjenvidneskildring om en af Jesu underfulde
Prædiken. 12.s.e.trin.A. 2015 Mark 7,31-37 Salmer: 403-309-160 413-424-11 Når vi hører sådan en øjenvidneskildring om en af Jesu underfulde helbredelser og skal overveje, hvad betydning den har for os
Læs mereSandheden om stress. www.xstress.dk. Ifølge Lars Lautrup-Larsen. 1. Udgave.
Sandheden om stress Ifølge Lars Lautrup-Larsen 1. Udgave. Copyright 2013 by Lars Lautrup-Larsen Alle rettigheder forbeholdes. Indholdet af dette hæfte må ikke gengives helt eller delvist uden forfatterens
Læs mereTAL MED EN VOKSEN. hvis din mor eller far tit kommer til at drikke for meget
TAL MED EN VOKSEN hvis din mor eller far tit kommer til at drikke for meget Historien om en helt Sanne er 14 år. Hun må klare mange ting selv. Hun må ofte selv stå op om morgenen og få sine søskende op
Læs meretal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget
tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget Historien om en helt Sanne er 14 år. Hun må klare mange ting selv. Hun må ofte selv stå op om morgenen og få sine søskende op og
Læs mere1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom
1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Hvert år får ca. 2.500 danskere enten lymfekræft, leukæmi, MDS eller andre blodkræftsygdomme, og godt 20.000 lever i dag med en af disse sygdomme.
Læs mereSelvevaluering foretaget i juni 2014 af skoleåret 2013/14.
Selvevaluering foretaget i juni 2014 af skoleåret 2013/14. Her på skolen er vi meget interesserede i at tilbyde den bedst mulige undervisning, trivsel og service til vores elever og jer som forældre. Derfor
Læs mereEndagadgangen enhistoriefrablødersagen
Endagadgangen enhistoriefrablødersagen Anmeldelse af Birgit Kirkebæk Palle mødtes stadig med andre hiv smittede blødere. Som Palle selv følte de andre sig også efterladt af samfundet. De var blevet smittet
Læs merePATIENTOPLEVET KVALITET 2013
Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 70 PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Svarprocent: 54% TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 KLINIKKEN 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken?
Læs mereKRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR
KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR Har du spørgsmål om kræft? Er der noget, du er i tvivl om i forbindelse med sygdommen eller livets videre forløb? Savner du nogen, der ved besked,
Læs merePATIENTOPLEVET KVALITET 2013
Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 60 PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Svarprocent: 46% TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 KLINIKKEN 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken?
Læs mereSagsnummer: 4 Navn: Teodor Elza Alder: 75 Ansøgt om: Medicinhjælp
Sagsnummer: 4 Navn: Teodor Elza Alder: 75 Ansøgt om: Medicinhjælp F. 22-10-1940 April 2013 Bevilget 2012 Medicinhjælp og bleer Bevilget apr. 2013 Medicinhjælp + bleer & tøj Bevilget sep. 2013 Medicinhjælp
Læs mereBilag 2: Interviewguide
Bilag 2: Interviewguide Tema Læsning og læsevanskeligheder Specialundervisning og itrygsæk Selvtillid/selvfølelse Praksisfællesskaber Spørgsmål 1. Hvordan har du det med at læse og skrive? 2. Hvad kan
Læs mereFra sidelinjen. Foredrag om. kronisk sygdom helbredelse spiritualitet
Fra sidelinjen Foredrag om kronisk sygdom helbredelse spiritualitet Fra sidelinjen, 2014 Tekst, layout og grafisk design: Sandfær-Andersen Fotos: Elgaard Foto Tryk: Morsø Folkeblad Præsentation af kvinden
Læs mereFormandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012
Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012 Tøj-sponsor: Velkomst: Velkommen til generalforsamling i HGC - Hammerum Gjellerup Cykel Klub foreningens 12. ordinære generalforsamling.
Læs merePårørende - reaktioner og gode råd
Pårørende - reaktioner og gode råd Når et menneske får kræft, rammes hele familien. Sygdommen påvirker ofte familiens liv, både praktisk og følelsesmæssigt. Det er hårdt for alle parter, også for de pårørende.
Læs mereDenne dagbog tilhører Max
Denne dagbog tilhører Max Den lille bog, du står med nu, tilhører en dreng. Han hedder Max og er 8 år gammel. Dagbogen handler om Max og hans familie. Max er flyttet tilbage til København med sin mor efter
Læs mereMen lidt om de problematikker, vi vil møde i den nærmeste fremtid. Vi skal finde en løsning til hvordan hun kan komme frem og tilbage til skolen.
Fra: Rita Vinter Emne: Sarah Dato: 7. okt. 2014 kl. 21.59.33 CEST Til: Janni Lærke Clausen Hej Janni. Jeg vil lige fortælle lidt om Sarah, inden du møder
Læs mereDer er nogle gode ting at vende tilbage til!
Der er nogle gode ting at vende tilbage til! Artikel af Janick og Gitte Janick og jeg sidder over frokosten og taler, han fortæller lidt om, hvad hans tid på Parkvænget går med og hvordan han selv har
Læs mereCase 3: Leder Hans Case 1: Medarbejder Charlotte
Case 3: Leder Hans Case 1: Medarbejder Charlotte Du er 35 år, og ansat som skrankeansvarlig på apoteket. Du har været her i 5 år og tidligere været meget stabil. På det sidste har du haft en del fravær
Læs mereLogbog fra Clara Meinckes deltagelse i EM 2014
Logbog fra Clara Meinckes deltagelse i EM 2014 EM Sofia Dag 1: Vi mødtes i lufthavnen 14:45, men fløj først 16:50. Vi mellemlander i München. Vi kiggede lidt butikker, og nu flyver vi videre til Sofia.
Læs mereMin mor eller far har ondt
Min mor eller far har ondt En pjece til børn af smerteramte Når mor eller far har ondt Dette hæfte er til dig, der har en mor eller far, som har ondt i kroppen og har haft det i lang tid. Det kan være,
Læs mereDE UNGES STEMME KVALITATIV EVALUERING AF DEN SOCIALE UDVIKLINGSFOND - ET SOCIALPÆDAGOGISK TILBUD TIL UNGE OG VOKSNE
DE UNGES STEMME KVALITATIV EVALUERING AF DEN SOCIALE UDVIKLINGSFOND - ET SOCIALPÆDAGOGISK TILBUD TIL UNGE OG VOKSNE AFSLUTTENDE RAPPORT - 2015 INFORMATION OM PUBLIKATIONEN Udgivetjuni2015 Udarbejdetaf:
Læs mereMed Pigegruppen i Sydafrika
Med Pigegruppen i Sydafrika Fire piger fortæller om turen Af Lene Byriel, journalist I efteråret 2006 rejste 8 unge piger og tre voksne medarbejdere på en 16 dages tur til Sydafrika. Danni, Michella, Tania
Læs mereMilton drømmer. Han ved, at han drømmer. Det er det værste, han ved. For det er, som om han aldrig kan slippe ud af drømmen. Han drømmer, at han står
1 Milton drømmer. Han ved, at han drømmer. Det er det værste, han ved. For det er, som om han aldrig kan slippe ud af drømmen. Han drømmer, at han står på en gade midt i bilosen. Han er meget lille slet
Læs mereLektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning
Lektiebogen Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Forord Herværende pjece er produceret med støtte fra Undervisningsministeriets tips- og lottomidler. Pjecen er blevet til via samtaler med børn,
Læs mereVelkommen til Ronald McDonald Hus
Velkommen til Ronald McDonald Hus Huset Hvert år bliver mange danske børn alvorligt syge. De er eksempelvis født for tidligt, har en hjertefejl, bliver pludselig ramt af kræft eller har brug for at få
Læs merePatienttilfredshedsundersøgelse Jørgen S. Petersen fra perioden
Patienttilfredshedsundersøgelse Jørgen S. Petersen fra perioden 01-05-2018-01-08-2018 Patientdeltagelse i procent 35% Kønsfordeling 59% 39% 30,0 22,5 15,0 Hvor mange år har du benyttet den læge, du vurderer
Læs merePS Landsforenings generalforsamling 2009. "At være pårørende til mennesker der kæmper med spiseforstyrrelser" Psykolog Susanne Bargmann
PS Landsforenings generalforsamling 2009 "At være pårørende til mennesker der kæmper med spiseforstyrrelser" Psykolog Susanne Bargmann 1 Forældre-perspektiv: Skyld - hvor er det jeg har fejlet som mor/far?
Læs meremening og så må man jo leve med det, men hun ville faktisk gerne prøve at smage så hun tog to af frugterne.
Rosen Lilly ved ikke hvor hun er. Hun har lukkede øjne det er helt mørkt. Hun kan dufte noget, noget sødt hvad er det tænker hun. Hun åbner sine øjne hun er helt ude af den. Det er roser det var hendes
Læs mereErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013
ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvinder Herning er kommet godt fra start i dette nye år. Hvad kan lokke friske og aktive kvinder ud i sne, frost, kulde og... fra en håndboldkamp? - Det kunne
Læs mereVi er en familie -4. Stå sammen i sorg
Vi er en familie -4 Stå sammen i sorg Mål: Børn lærer, at det er godt at stå sammen, når tingene er svære. De opmuntres til at tage hensyn, vise omsorg for og til at trøste andre. De opmuntres også til
Læs mereForældre og børn sommer 2011
Forældre og børn sommer 2011 1. Hvilken aktivitet har du deltaget i? Djursland-lejr 23,5% 8 Falster-lejr 38,2% 13 Dagtur med Agape 28. maj 0,0% 0 Dagtur med Agape 29. maj 0,0% 0 Døgntur med Agape primo
Læs mereKirke for børn og unge afslutningsgudstjeneste for minikonfirmander og deres familier 22.06.14 kl. 17.00
1 Kirke for børn og unge afslutningsgudstjeneste for minikonfirmander og deres familier 22.06.14 kl. 17.00 Præludium 290 I al sin glans 46 Sorrig og glæde 70 Du kom til vor runde jord 42 I underværkers
Læs mereIsumaginninnermut Naalakkersuisoqarfik Departementet for Sociale Anliggender
Isumaginninnermut Naalakkersuisoqarfik Departementet for Sociale Anliggender Februar 2010 Til dig som bor hos plejefamilie 6-12 år Februar 2010 Udgivet af: Grønlands Selvstyre 2010 Departementet for Sociale
Læs mereKursusmappe. HippHopp. Uge 2. Emne: Her bor jeg HIPPY. Baseret på førskoleprogrammet HippHopp Uge 2 Emne: Her bor jeg side 1
Kursusmappe Uge 2 Emne: Her bor jeg Baseret på førskoleprogrammet HippHopp Uge 2 Emne: Her bor jeg side 1 HIPPY HippHopp Uge2_herborjeg.indd 1 06/07/10 11.20 Uge 2 l Her bor jeg Første gang, Hipp og Hopp
Læs mereWaw for en weekend lige ved og langt fra
Waw for en weekend lige ved og langt fra Her kommer der lidt ord omkring vores weekend på Rømø hvor vi spillet slutspil om DM i år Som i nok ved så måtte vi desværre nøjes med sølv i denne sæson men f
Læs mereTil søskende. Hvad er Prader-Willi Syndrom? Vidste du? Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom. Hvorfor hedder det Prader-Willi Syndrom?
Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom Til søskende Hvad er Prader-Willi Syndrom? Vidste du? Der findes tusindvis af syndromer, som påvirker folk på mange forskellige måder. Nogle bliver man De, der
Læs mere6-12 ÅR. info. FORÆLDRE med et pårørende barn ALDERSSVARENDE STØTTE TIL
ALDERSSVARENDE STØTTE 6-12 ÅR info TIL FORÆLDRE med et pårørende barn Forældre til et pårørende barn - Alderssvarende støtte Kære forælder Når man selv eller ens partner er alvorligt syg, melder en række
Læs mereSebastian og Skytsånden
1 Sebastian og Skytsånden af Jan Erhardt Jensen Sebastian lå i sin seng - for han var ikke rask og havde slet ikke lyst til at lege. Mor var blevet hjemme fra arbejde, og hun havde siddet længe hos ham,
Læs mereDet gør også at vi til stadighed er meget optaget af at sætte Revalidering i fokus og dermed selvfølgelig også vores faggruppe.
Formandens beregning i Revalideringsfaggruppen Generalforsamling 16.april 2015 i Odense 1. Velkommen til Generalforsamling i Revalideringsfaggruppen 2015 Mit navn er Hanne Poulsen. Som faggruppeformand
Læs merePATIENTOPLEVET KVALITET 2013
Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 66 PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Svarprocent: 64% TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 KLINIKKEN 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken?
Læs mereSprognævnets kommaøvelser øvelser uden startkomma
Sprognævnets kommaøvelser øvelser uden startkomma Øvelse 1-20: Øvelse 21-29: Øvelse 30-34: Øvelse 35-39: Øvelse 40-44: Øvelse 45-49: Øvelse 50-59: Øvelse 60-85: Der sættes komma efter ledsætninger, jf.
Læs mereHandicaporganisationer åbner muligheder Har du eller en i din familie et handicap? Så kan du få hjælp og støtte i handicaporganisationerne.
Handicaporganisationer åbner muligheder Har du eller en i din familie et handicap? Så kan du få hjælp og støtte i handicaporganisationerne. Har du eller en i din familie et handicap? Har du brug for mere
Læs mereVi mødtes tidligt i morges i Københavns lufthavn. Efter check-in og security havde vi lidt tid inden afrejse.
Svømmeklubben MK 31, K1 Træningslejr uge 7, 2013 Palma, Mallorca Lørdag 9/2-13 Vi mødtes tidligt i morges i Københavns lufthavn. Efter check-in og security havde vi lidt tid inden afrejse. Pga. bagage
Læs merePATIENTOPLEVET KVALITET 2013
Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 76 PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Svarprocent: 58% TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken? Alt ok De
Læs mereBilag 4 Transskription af interview med Anna
Bilag 4 Transskription af interview med Anna M: Først og fremmest kunne vi godt tænke os at få styr på nogle faktuelle ting såsom din alder bl.a.? A: Jamen, jeg er 25. M: Og din kæreste, hvor gammel er
Læs mereKursusmappe. HippHopp. Uge 8. Emne: Familie og arbejde HIPPY. Baseret på førskoleprogrammet HippHopp Uge 8 Emne: Familie og arbejde side 1
Uge 8 Emne: Familie og arbejde Kursusmappe Baseret på førskoleprogrammet HippHopp Uge 8 Emne: Familie og arbejde side 1 HIPPY HippHopp Uge8_familie.indd 1 06/07/10 11.25 Uge 8 l Familie og arbejde Ved
Læs mereBilag 1: Interviewguide:
Bilag 1: Interviewguide: Vores interview guideforskningsspørgsmål Spiller folk på ITU multiplayer, frem for singleplayer? Skaber onlinespil sociale relationer mellem folk på ITU? Interviewspørgsmål Foretrækker
Læs mereNyhedsbrev SFO Fritterhøjen uge 20+21+22 2015
Grundlovsdag. Skolen har lukket Grundlovsdag, fredag den 5. juni. SFO har derfor åbent fra 06.15 til 12.00, idet der kun er tale om en ½ arbejdsdag/fridag! Husk i øvrigt at 5. juni også er Fars dag! Travl
Læs mereBørn med en funktionsnedsættelse og deres familier
Børn med en funktionsnedsættelse og deres familier Oplæg ved KL og COK konferencen: Børn og unge med handicap 2015 Comwell, Kolding, den 09.09 2015 Steen Bengtsson Oversigt UNDERSØGELSEN, BØRNENE HANDICAP
Læs merePatienter og pårørendes erfaringer med hjemmetræning efter apopleksi
Patienter og pårørendes erfaringer med hjemmetræning efter apopleksi Anne Lee, Senior konsulent, cand.scient.san., sygeplejerske. CAST, Syddansk Universitet Formål med undersøgelsen Hvordan hjemmetræning,
Læs mereVelkommen. Stil dine spørgsmål. Kontaktpersoner/team. Børnepsykiatrisk afsnit, U3
Børnepsykiatrisk afsnit, U3 Velkommen Velkommen til børnepsykiatrisk afsnit, U3. Vi har lavet dette brev, fordi vi håber, at du og dit barn vil føle jer godt tilpas og i trygge hænder her hos os. Vi ønsker
Læs mereKursusmappe. HippHopp. Uge 22. Emne: Her bor jeg HIPPY. Baseret på førskoleprogrammet HippHopp Uge 22 Emne: Her bor jeg side 1
Uge 22 Emne: Her bor jeg Kursusmappe Baseret på førskoleprogrammet HippHopp Uge 22 Emne: Her bor jeg side 1 HIPPY HippHopp Uge22_herborjeg.indd 1 06/07/10 11.40 Uge 22 l Her bor jeg Dagene er begyndt at
Læs mereEt besøg i Kalbarri nationalpark den 18. december 2006 / af Stine.
Et besøg i Kalbarri nationalpark den 18. december 2006 / af Stine. I dag blev Marius og jeg vækket tidligt, klokken 7 kom Arne ind i teltet til Marius og jeg og sagde at vi skulle skynde os lidt for vi
Læs mereHIV, liv & behandling. Ambulatoriebesøget
HIV, liv & behandling Ambulatoriebesøget Denne folder er beregnet til hiv-smittede, der går til regelmæssig kontrol på et infektionsmedicinsk ambulatorium. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,
Læs mereNyt fra Veteranernes Tur til Rosenborg 14. april 2011
Nyt fra Veteranernes Tur til Rosenborg 14. april 2011 Vi var kun 9 Veteraner, der tog af sted fra Udbygade klokken 9:00 i dag, og så var vi hele 4 voksne med på turen. Vi gik ned ad Sjællandsgade for at
Læs mereDin tilfredshed med institutionen
Din tilfredshed med institutionen a. Jeg er samlet set tilfreds med mit barns dag/fritidstilbud b. Der er et godt samarbejde mellem os og pædagogerne c. Jeg bliver taget med på råd i beslutninger (f.eks.
Læs mereInterviews og observationer fra MOT-sammen Da du startede i MOT-sammen, havde du så aftalt at tage af sted sammen med andre?
Interviews og observationer fra MOT-sammen 2018 Indhold Interview 1...1 Interview 2:...2 Interview 3:...4 Interview 4:...5 Interview 5...6 Interview 6:...8 Observationer:...9 Interview 1 Informant: Mand,
Læs mereResearch exchange Lissabon juli 2014
Research exchange Lissabon juli 2014 Placering: Maria Mota Lab, Malaria Unit, Instituto de Medicina Molecular, Universidade de Lisboa, Lissabon, Portugal Ansøgningsprocessen: Jeg var så heldig at få min
Læs merePsykiatri. INFORMATION til pårørende til børn og unge
Psykiatri INFORMATION til pårørende til børn og unge VELKOMMEN Som forælder til et barn eller en ung med psykisk sygdom har du et naturligt ansvar for din datter eller søn, og du er samtidig en betydningsfuld
Læs mereEt afgørende valg året 2007
Et afgørende valg året 2007 Det er gået fint. Du havde otte flotte æg. Vi har befrugtet dem med din mands sæd, og de har alle delt sig. Tre af dem har delt sig i fire. Du kan få sat to af de æg op i dag.
Læs mereAnalyseresultater Graviditetsbesøg
Analyseresultater Graviditetsbesøg Hovedkonklusion I analysearbejdet er der fokuseret på graviditetsbesøg som forældreforberedende generel indsats i forhold til primært jordemorens tilbud til vordende
Læs mereSelvhjælps- og netværksgrupper
Selvhjælps- og netværksgrupper Bliv en del af en selvhjælps- eller netværksgruppe og bliv styrket i mødet med mennesker, der har de samme livsudfordringer eller interesser, som dig selv. Selvhjælps- og
Læs mereOpsamling på det afsluttende møde i børnepanelet
Opsamling på det afsluttende møde i børnepanelet Introduktion og læsevejledning Børnepanelet var samlet for fjerde og sidste gang både i København og i Jylland i april/maj 2017. I alt deltog 23 børn og
Læs mere10 km løb i Koszalin 2009
10 km løb i Koszalin 2009 Fredag den.22/5 kl.07. Mødte 9 forventningsfulde unge fra Høje Gladsaxe op på parkeringspladsen foran Høje Gladsaxe. Vi skulle til vores polske venskabsby Koszalin og deltage
Læs mereKnap hver femte dansker bruger mindre end en halv time dagligt på spisning, som hovedaktivitet
marts 2016 Nyt fra rff TISFORBRUG OG ARBEJSTIMER Knap hver femte dansker bruger mindre end en halv time dagligt på spisning, som hovedaktivitet Andel, der spiser forskellige måltider som hovedaktivitet
Læs mereREFERAT AF KURSUSDAG DEN 27/9 2008
REFERAT AF KURSUSDAG DEN 27/9 2008 Kursus om: Professionelt forældresamarbejde med underviser Kurt Rasmussen Den 27. september 2008 på Vandrehjemmet i Slagelse fra kl. 8:30-16:00 Referat af dagen: Dette
Læs merestatus Lever du livet eller lever livet dig?
Daisy Løvendahl Personlig rådgiver status Lever du livet eller lever livet dig? www.daisylovendahl.dk Vælg til og fra #1. tid til at tjekke ind Fælles for de mennesker, jeg arbejder med, er, at det, de
Læs mereEN GUIDE Til dig, der skal holde oplæg med udgangspunkt i din egen historie
EN GUIDE Til dig, der skal holde oplæg med udgangspunkt i din egen historie Kære oplægsholder Det, du sidder med i hånden, er en guide der vil hjælpe dig til at løfte din opgave som oplægsholder. Her finder
Læs mereRollespil it support Instruktioner til mødeleder
Instruktioner til mødeleder Introduktion Med dette rollespil træner I det lærte i grundmodulet. Der skal medvirke to personer, der skal spille henholdsvis Henriette og Jesper, som er i konflikt med hinanden.
Læs mereJeg vil se Jesus -3. Levi ser Jesus
Jeg vil se Jesus -3 Levi ser Jesus Mål: at skabe forventning til Jesus i børnene en forventning til et personligt møde med Jesus og forventning til at kende Jesus (mere). Vi ser på, hvordan Levi møder
Læs mereSurf symposium 2013. Kristian deltog ikke i dagens workshops, da hans tilstedeværelse anden steds var
Surf symposium 2013 Fredag den 18. oktober, drog to kajakroere fra HTN (Jacob Jensen & Kristian Balslev ) afsted mod Klitmøller. Med en vis portion spænding i maven, masser af grej i bagagerummet og to
Læs mere- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere
- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere Michael Svendsen har besluttet sig for at sige ja til respirator. Men den dag han ikke længere kan tale eller skrive, vil han have den slukket
Læs mereTransskription af interview med Chris (hospitalsklovn) den 12. november 2013
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 Bilag E Transskription af interview med Chris (hospitalsklovn) den 12. november
Læs mereKonfirmationer 2014. Salmer: 478, 29, 369 / 68, 192 v1,3,7, 70. Tekster: Ps.8 og Mt.18.21-35 ...
1 Konfirmationer 2014.... Salmer: 478, 29, 369 / 68, 192 v1,3,7, 70. Tekster: Ps.8 og Mt.18.21-35 Gud, tak for, at du har vist os kærligheden, som det aller vigtigste i livet. Giv os troen og håbet og
Læs mereLivet er for kort til at kede sig
Artikel i Muskelkraft nr. 6, 2005 Livet er for kort til at kede sig Venner, bowling, chat jeg har et godt liv, fordi jeg gør de ting, jeg vil, siger Malene Christiansen Af Jane W. Schelde Engang imellem
Læs mereNÅR FAR OG MOR SKAL SKILLES
B Ø R N NÅR FAR OG MOR SKAL SKILLES Gode råd Du skal ikke vælge, hvor du vil bo, hvis du synes, det er for svært. Du skal ikke passe på din far og mor efter skilsmissen. Det ansvar er for stort for dig.
Læs mereMan føler sig lidt elsket herinde
Man føler sig lidt elsket herinde Kirstine er mor til en dreng med problemer. Men først da hun mødte U-turn, oplevede hun engageret og vedholdende hjælp. Det begyndte allerede i 6. klasse. Da Oscars klasselærer
Læs merePATIENTOPLEVET KVALITET 2013
Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 71 Svarprocent: 76% PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken? Det er nogen
Læs mere