ISSN nr. 3 oktober årgang. Landsforeningen Rett Syndrom

Transkript

1 ISSN nr. 3 oktober årgang A

2 A redaktionen Først og fremmest en tak for en super dejlig Rett-weekend takket være de mange fremmødte og deres gode humør. annoncesalg Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A Postboks Ullerslev Telefon kl og info@danskbladservcie.dk hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Nu begynder efteråret, og de mørke timer nærmere sig MEN jeg synes det lysner. Jeg har efterhånden fået samlet mange fødselsdage ind (håber de er rigtige ellers giv et piv til sofie@rett.dk) og jeg modtager selvfølgelig gerne flere. Samtidig har jeg fået mod og lyst til nye tiltag i bladet. Jeg har i denne udgave lavet en søskendeside med søskendestafetten og brevkasse for søskende. Søskende er en overset gruppe, som jeg gerne vil sætte lidt fokus på nu og i Søskendesiden vil nok primært henvende sig til de lidt yngre søskende, men jeg vil rigtig gerne lave en artikel med en søskende til en af de voksne rett-piger, hvor du fortæller, hvordan det har været at vokse op med en handicappet søster, og hvad det eventuelt har betydet for dit voksne liv. Læs lidt om, hvad din støtte går til på side 38 i bladet. Jeg mangler... svar på 20 spørgsmål til næste blad, så send endelig til mig. Får jeg flere, gemmer jeg bare til næste blad... redaktion Sofie M. Vasegaard Nørreballe Skals rettnyt@rett.dk tekst til bladet Hvis du ønsker noget bragt i rett nyt, skal du sende det til redaktionen. ansvarsfraskrivelse Læserbreve og udklip fra andre publikationer bragt i rett nyt er nødvendigvis ikke udtryk for Rett Foreningens holdning og politik. Redaktionen forbeholder sig ret til at beskære, redigere eller udelade tilsendte læserbreve eller udklip. Mangler du... noget i bladet, eller har du en god idé, så send til mig flere af jer har allerede gjort det TAK for det. Jeg håber vi ses i Munkebjerg den oktober 2013 se side 19. På gensyn og genkig Redaktøren 7 indhold 16 deadlines 2013 Blad nr. 4 forsidefoto Rett løbet 2013 nr. 3 oktober årgang 15. november ISSN Redaktionen 3 Nyt fra bestyrelsen Aktivitetskalender Referat af generalforsamlingen 7 Bestyrelsens beretning 13 Regnskab 16 Søskende-siden Brevkasse for søskende Søskendestafetten spørgsmål 19 Indbydelse til forældreweekend 20 Billedkollage fra Rett-weekenden 22 Center for Rett Syndrom Medarbejdere Præsentation af medarbejder Resumé af artikel Artikel Afslag og bevilling 35 Stort tillykke med dagen 37 Samtalegruppe for voksende søskende 38 Bestyrelsen Kontaktliste Oplysninger til annoncørerne 40 Kriterier for Rett syndrom

3 nyt fra bestyrelsen LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM Vi håber, at alle har haft en god sommer og har fået ladet batterierne op. Vi har i bestyrelsen haft travlt hele året med arrangementer og udfærdigelse af informationsmateriale. Vi havde en plan om, at vores 25 års jubilæum skulle fejres, dels med arrangementer og dels ved at færdiggøre de informationsmaterialer, vi har arbejdet på i længere tid, og den plan holder vi. Siden sidste blad udkom, har vi afholdt en jubilæumskonference med stor succes. Der var store roser til både Rett Centeret og til Peter Lund Madsen for deres oplæg. På denne dag kunne vi også fremvise vores nye scoliosefolder, som var første skud af 3 nye informationsmaterialer, som vi udgiver i år. Det næste skud kom til weekendarrangementet og var en ny folder, som kort beskriver Rett syndrom. Vores sidste og absolut mest omfangsrige skud i raketten bliver offentliggjort på vores forældreweekend i oktober, som I kan læse meget mere om i dette blad. WEEKENDKURSUS Netop hjemvendt fra en aldeles fremragende weekend, hvor vi har fået mange gode tilbagemeldinger fra jer omkring selve indholdet på dagen og afviklingen af arrangementet, er der alligevel noget, som nager os. Vi har lagt meget vægt på, at det skulle være en festlig weekend med underholdning, gode indlæg, fyrværkeri, musik og dans og ekstra god mad Alt var stort set opfyldt, men det, vi har brugt mest tid på at forklare hotellet, blev langt fra indfriet, nemlig maden, som var helt katastrofal, og derfor venter der os nu et efterspil med hotellet, for I har alle kommenteret dette negativt. Det tager vi til os og gør alt for, at det ikke gentager sig. GENERALFORSAMLING Det var også en weekend, hvor der var lagt op til udskiftning i bestyrelsen, idet Dea og Winnie ikke modtog genvalg. Winnie takkede af efter en lang periode på 13 år, hvor hun bl.a. har ydet en stor indsats som formand og i den sidste periode som næstformand. Dea efter 3 år, først 1 år som suppleant og derefter 2 år som bestyrelsesmedlem afsluttende med det fineste dyrskue på sjælland. Jeg vil gerne sige dem begge en stor tak for indsatsen i foreningen og samtidig byde velkommen til Mayiabritt Petersen og Jesper Nielsen, som begge valgte sig frivilligt. Vi glæder os til at få konstitueret bestyrelsen ved næste møde. Som I kan se i bladet, arbejder vi med nogle nye tiltag i form af søskendekurser, og vi kommer også tilbage med nogle andre spændende tiltag senere på året. Nu skal vi lige mødes på Hotel Munkebjerg først til et brag af en forældreweekend med vægt på hygge denne gang... På bestyrelsens vegne Martin Jagd Nielsen OKTOBER Møde med Rett Centeret Forældreweekend, Munkebjerg NOVEMBER 1. Nordisk møde, Oslo 2. Den norske forenings årlige konference 7. Den finske forenings årlige weekendkonference 17. Bestyrelsesmøde aktivitetskalender

4 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM Referat af ordinær GENERALFORSAMLING Dagsorden ifølge vedtægterne 1: Valg af dirigent Lars vælges, og det konstateres, at generalforsamlingen er rettidigt indkaldt. Herefter gives ordet til formand Martin Jagd Nielsen. 2: Bestyrelsens beretning Beretningen fremlægges ved formanden Martin Jagd Nielsen og godkendes med kommentarer. 3: Forelæggelse af det reviderede regnskab Regnskabet forelægges ved kasserer Iben Hjarsø og godkendes. 4: Fastsættelse af kontingent Bestyrelsen foreslår, at kontingentet fortsætter uændret. 5: Valg af Bestyrelsesmedlemmer På valg er: Dea Laustsen, Winnie Nordberg Pedersen og Martin Jagd Nielsen. Resultat Mayiabritt Petersen og Sisse Holm vælges i stedet for Dea og Winnie. Martin er genvalgt. Valg af suppleant På valg er: Sisse Holm. Resultat: Jesper Koed vælges i stedet for Sisse Holm. 6: Valg af revisorer På valg er: Kurt Lund og Preben Sindt. Resultat: Begge genvælges. 7: Behandling af indkomne forslag (skal være bestyrelsen i hænde senest 3 uger før generalforsamlingen) Der er ikke indkommet forslag. 8: Eventuelt Der orienteres om at forældrehyggeweekenden flyttes til april måned, og at generalforsamlingen fremover vil blive afholdt sammen med den. Dette er for at regnskabet kan godkendes noget tidligere på året, da godkendt regnskab skal vedlægges mange af vores ansøgninger. Forældrehyggeweekenden afholdes derfor i 2014 den 5. april

5 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM Bestyrelsens beretning 2012/2013 Medlemmerne i bestyrelsen består, som mange af medlemmerne i foreningen, af forældre til piger med Rett syndrom. Vi udfører frivilligt arbejde som ind imellem overskygges lidt af, hvor meget der sker for os privat. Vi har mange drømme, ambitioner og visioner i bestyrelsen. Vi ville ønske, at vi havde meget mere tid til at arbejde med vores ideer og projekter. Vi sætter pris på al den hjælp, vi kan få fra medlemmerne. I fællesskab kan vi nå meget. Så byd gerne ind på opgaver det kommer vores piger (og dreng) samt alle familierne til gode. AKTIVITETER I BESTYRELSEN Vi har igennem året afholdt 6 bestyrelsesmøder samt flere møder i arbejdsgruppen omkring pjecen. Vi har holdt 2 møder med Center for Rett Syndrom og har oparbejdet et godt samarbejde med det nye team derude. Vi har aftalt, at Centeret overtager planlægningen af det faglige indhold på vores undervisningsdage. Vi har i år ikke haft ressourcer til at tage med til de årlige nordiske møder og de nordiske konferencer. Vi forventer dog at deltage igen i det kommende år, hvor bl.a. svenskerne har nogle spændende kurser i foråret. Vi har afholdt en møde-lørdag kombineret med en julefrokost for at få rystet bestyrelsen bedre sammen og for at lære hinanden bedre at kende. Det kom der nogle rigtige gode idéer og visioner frem af, som vi arbejder videre med. Susanne Sindt repræsenterer foreningen hos Sjældne Diagnoser, så hun står for samarbejdet med dem og deltager i deres møder og repræsentantskabsmøder. Preben Sindt sidder i repræsentantskabet for SD. Vi er meget glade for både Susanne og Prebens deltagelse i dette og stadig store engagement. Preben ønsker at fortsætte men Susanne stopper med årets udgang, så sidder der en derude, der har lyst til at repræsentere foreningen hos SD, så tag kontakt til os i bestyrelsen. Jørgen repræsenterer Landsforeningen Rett Syndrom hos LEV og sidder i LEV s hovedbestyrelse og deltager i alle deres møder. Iben varetager kasserer funktionen og har haft rigtig mange opgaver i forhold til vores økonomi. Vi har dog valgt at outsource nogle af de praktiske opgaver såsom bogføring, rykning af betalinger etc., for at frigive Iben for nogle opgaver så hun kan varetage andre, som er mere relaterede til vores arrangementer. Michael og Betina Winther (ressourceperson i foreningen) står for nye medlemmer samt udlejning af Rett-materiale. For at kunne udnytte vores ressourcer rigtigt og realisere nogle af de idéer vi har, er vi begyndt at kigge på en form for outsourcing af opgaver, som vi sidder med i bestyrelsen. Ovenfor har vi nævnt undervisningsdagene, som Rett Centeret overtager planlægningen af, vi vil nedenfor komme ind på at dele af kasserer-opgaverne outsources, samtidig har vi opgaver med vores hjemmeside, som også bliver flyttet udenfor bestyrelsesarbejdet. Det skulle gerne resultere i nogle flere og spændende tiltag i MEDLEMMER I FORENINGEN Vi er 207 medlemskaber: 7 gratis, 47 blad, 3 interesse, 54 enkelt og 96 familie. Der er kommet 7 nye medlemmer siden sidst. Vi byder de nye medlemmer hjerteligt velkommen i vores forening. ØKONOMI Vores kasserer Iben vil redegøre nærmere for vores økonomi i foreningen under generalforsamlingen. Regnskabet er løbende gennemgået på vores bestyrelsesmøder, og vi har et tæt samarbejde med vores revisorer. Vi har dog et problem i relation til godkendelsen på generalforsamlingen. Det er alt for langt inde i året, og vi har efter pres fra Erhvervs- og Selskabsstyrelsen samt vores revisorer besluttet at flytte generalforsamlingen for 2014, så den ligger i foråret i stedet for på vores weekendkursus. Generelt kan vi sige, at vi har en fornuftig økonomi og at vi er ved at udarbejde budgetter for næste år. I forhold til fundraising, så har vi søgt om støtte til pjecen og vores weekendophold og har i skrivende stund ikke fået tilbagemeldinger fra alle fondene. Vi har i lighed med tidligere fået støtte fra Handicappuljen til weekenden, sommerlejr og lign. samt fået midler til drift fra Tips- og Lotto-midlerne. Beløbet fra Tips- og Lotto-midlerne er faldet fra 2012 til 2013 og vil fortsat falde i takt med, at der kommer flere foreningen med under SD. FERIEBOLIGPROJEKTET / FOND Martin Jagd, Søren Hjarsø og Preben Sindt arbejder fortsat videre med Rett Fonden. Fonden er oprettet med alt hvad dette indebærer. Vi har afholdt første møde med en fundraiser og har fået nogle input til hvordan vi skal komme videre. Vi er ved at tage kontakt til de første fonde og er i gang med at udarbejde en ansøgningsmaster. TEMADAGE / KONFERENCER WEEKENDKURSUS MM. Nordisk møde Vi har ikke deltaget i nordisk møde. Vi nedprioriterede rejseaktiviteterne i efteråret og dette forår men forventer at deltage på et her i efteråret. Mht. nordiske møder så støttes disse fortsat økonomisk af Nordisk Råd (NSH Nordisk Samarbejdsorganisation for Helse spørgsmål). 7

6 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM Næste møde bliver enten i Norge eller Finland og fokusområderne er stadig: fælles nordisk konference for forældre og fagfolk større erfaringsudveksling mellem landene, bl.a. deltager nu også Finland. Sverige og Norges årlige konferencer. Vi har som nævnt nedprioriteret disse rejser, primært pga. manglende ressourcer i bestyrelsen. Vi planlægger dog at deltage i Norges eller Finlands konference i november. OBS Husk at man som medlem kan ansøge om op til 2000 kr. til deltagelse i relevante konferencer, der har relation til Rett syndrom. Der er flere, der har gjort brug af denne mulighed. RSE Der er blevet afholdt 1 møde i London den 17. november og næste er planlagt i Maastricht til den europæiske konference. Vi støtter stadig op omkring de spørgsmål, de har og deltager også i de spørgeskema-undersøgelser de sender ud. Desuden støtter vi det økonomisk, da vi mener, at det på sigt er godt at have et fælles stærkt samlet Rett-samarbejde i Europa. Forældre-hygge-arrangement I efteråret 2012 blev der afholdt et arrangement i Vejle for forældre, hvor der var fokus på verdenskonferencen i New Orleans. Dele af bestyrelsen fremlagde uddrag fra nogle af de vigtigste foredrag fra konferencen. Eftermiddagen sluttede af med en god travetur i skovene omkring hotellet, og så var der tid til hygge imellem forældrene. Det var en stor succes, og der var tilmeldt over 50 personer. Vi afholder igen i år et forældre-hygge-arrangement på hotel Munkebjerg oktober, nærmere information følger snarest. Uddannelsesdag Igen i år afholdt vi en uddannelsesdag om Rett syndrom. Det blev endnu en stor succes målt på deltagerantallet, der var over 70 i Glostrup og omkring 50 i Horsens. Lært af erfaring fra sidste års arrangement, var programmet i år målrettet fagfolk. Rett Centeret havde et indlæg om formiddagen, og om eftermiddagen var der oplæg fra 2 ergoterapeuter. Der var mange gode tilbagemeldinger bl.a. var der ros til de praktiske eksempler, som hele dagen var i fokus. Vi havde planer om at lave et uddannelsesmodul, men er blevet enige om, at vores målgruppe nok er for smal til at lave flere arrangementer hen over året. Vi har besluttet ifølge aftale med Rett Centeret at bibeholde uddannelsesdagene i foråret og evt. krydre det med et arrangement senere på året, hvis der skulle være et relevant emne, der skal tages op, eller en udenlandsk Rett-forsker vil komme forbi. I stedet vil vi arbejde på kurser målrettet pårørende til personer med Rett og søskende, såsom bedsteforældre/pårørende dage, søskende kurser o.lign. Jubilæumskonference I anledning af vores 25-års jubilæum havde vi lavet et ekstra arrangement. Der var over 100 deltagere, hvilket var meget overraskende, idet vi jo i april havde afholdt undervisningsdagene. Rett Centeret var med igen, og de lavede et fantastisk indlæg med mange praktiske eksempler på både kommunikation og fysiske øvelser. Desuden var der indlæg omkring udviklingen indenfor Rett syndrom både generelt og i Danmark samt et indlæg om forskning i Rett syndrom. Vi sluttede dagen af med et indlæg af Peter Lund Madsen, som var både relevant og humoristisk. Han rundede foredraget omkring hjernen af med at fortælle lidt om Rett syndrom i relation til det han lige havde fortalt. Det var en rigtig god og lærerig dag for både fagfolk og pårørende. Weekendkursus Vi har atter planlagt vores årlige weekendkursus med fokus på socialt samvær, faglige input, underholdning og aktiviteter for rett-personerne, søskende og forældre/hjælpere. Vi bestræber os på, at de oplæg/foredrag der afholdes på weekenden klæder familierne bedre på til hverdagen med Rett syndrom. I anledning af vores 25-års jubilæum har vi sørget for lidt ekstra underholdning om lørdagen med både hospitalsklovne, dyrskue, og gallamiddag med afsluttende fyrværkeri. Vi har desuden startet weekenden med en kort officiel velkomst for at få lidt samling og en fælles start på weekenden. Desuden har der været informationsmøde for de nye forældre, da vi oplevede, at der sidste år var nogle nye forældre, der var lidt forvirrede over afviklingen og nogle af de praktiske ting omkring forløbet af weekenden. Vi har igen i år ridning og musikterapi på programmet. Foredragene kommer til at køre sideløbende for at give dem mere tid. Der er et, der omhandler kommunikation og et, der omhandler seksualitet og pubertet. Mens der er faglige oplæg/foredrag kan Rett-personerne slappe af, bade eller anvende vores fys-rum, hvor der er mulighed for at ligge på maven eller ryggen eller bare at komme ud af stolen. Rett løbet gentages, så vi alle kan komme ud at få lidt luft og appetit inden aftensmaden og den efterfølgende dans. Information om Rett syndrom Arbejdsgruppen, der har lavet et stort stykke arbejde med at opdatere vores pjece og vores folder, har givet os følgende status: Pjecen er blevet til en bog, og der er ved at blive lagt sidste hånd på billederne, så de bliver placeret på de rigtige sider. Bogen er klar til vores forældre-hyggearrangement i oktober. Folderen er klar og er blevet præsenteret tidligere i dag. I er velkomne til at tage nogle eksemplarer og ellers fordele den i jeres netværk. I forhold til vores projekt med vores Rett-Sang/CD, så kan vi informere om, at der nu er solgt over 200 eksemplarer/ 9

7 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM downloads, og at den er blevet set 2558 gange. Desuden har vi allerede i år offentliggjort en folder omkring scoliose i samarbejde med den australske forfatter. Det er en ren oversættelse af teksten og en kopi af deres layout, men den giver et godt indblik i, hvad scoliose er, og hvad det betyder for Rett-personerne og for jer som forældre. Vi uddeler fortsat den engelske DVD Indføring i Rett syndrom en vejledning til professionelle, som vi fik oversat. Vi sender den ud til nye medlemmer, læger, institutioner m.m. Vi håber, at vi fortsat kan skabe opmærksomhed omkring Rett syndrom med vores informationsmateriale. For at skabe opmærksomhed har vi oprettet en gruppe på facebook, den hedder; Rett Syndrom Danmark. Der er 174 medlemmer og den bliver primært anvendt til gode råd og en form for forum, hvor man kan udveksle erfaringer. Jeg ved, at der er nogle af de nyere familier, der har haft stor gavn af dette forum, så bliv ved med at stille spørgsmål og hjælp hinanden med at løse de problemer, der evt. opstår. Vi vil i bestyrelsen også bruge denne gruppe til remindere omkring vores arrangementer, så vi kan kun opfordre jer til at melde jer på denne. Vi vil selvfølgelig stadig sende nyhedsmail ud, så der er I også velkomne til at tilmelde jer. Vi har en opdateret kontaktliste hvor relevante personer har meldt ind, at de har en kompetence inden for et område. På den måde kan vi bedre give den rette hjælp. Hvis du gerne vil stå på listen så ret henvendelse til os. Hvis I støder på andet relevant materiale, som I tror medlemmerne kan have glæde af så hjælp os med at gøre os opmærksomme på dette så kan vi eventuelt få det oversat. HJEMMESIDE Der er ikke sket så meget nyt med layoutet på vores hjemmeside, den har ikke haft så stor prioritet, men vi har lidt planer om opdatering af bl.a. tilmeldingsblanketten. Ellers bliver der oploadet regnskaber, blade, referater og billeder, men vi vil stadig gerne have indlæg og idéer til, hvordan vi kan gøre det endnu bedre. Skulle der sidde en person derude med en lille webmaster i maven, så er dette en opgave, vi gerne vil have outsourcet til en af jer, så vi kan få gjort noget ved hjemmesiden, og så vi kan få frigjort nogle ressourcer. Rett-mail-nyt fungerer fint. Der udsendes relevante invitationer til arrangementer i egen forening samt andre foreninger/ sammenslutninger, nyheder, remindere mm. Meld dig til hvis du ikke allerede er på listen, dette gøres på RETT NYT Vi samarbejder stadig med Dansk Blad Service og får kr. pr. blad. Vi har råderet over sider, alt efter behov. Vi har fået ny redaktør i form af Sofie, som har overtaget stafetten fra Bent Sewohl. Vi er stadig meget stolte af vores blad, som vi synes har en meget høj standard. Vi kæmper lidt med at få fyldt bladet ud og forsøger at søge efter relevante indlæg fra andre sider og nyhedsmail, men vi vil stadig gerne have indlæg fra jer. Det kan være alt fra feriebeskrivelser til nye hjælpemidler, gode idéer til APPS, tøj, legetøj, hjælpemidler etc. De sidste 3 år har vi udsendt en Rett Kalender i samarbejde med Dansk Blad Service dette gør vi også i år. Vi tjener kr på at udsende kalenderen. CENTER FOR RETT SYNDROM (RC) Vi har fortsat et godt samarbejde med RC, bl.a. i forbindelse med vores uddannelsesdage i foråret og vores weekendkursus. Vi har som nævnt tidligere evalueret det sammen og er blevet enige om en fremtidig køreplan for disse uddannelser. Desuden har vi samarbejdet omkring vores pjece. Rett Centeret har også faste indlæg i vores blad, så vi på den måde får formidlet sidste nyt inden for forskning og viden om Rett syndrom. Der er ansat flere nye på Centret ligesom nogle af de gamle er holdt op så hold øje med deres hjemmeside for updates. Sidste nyt er aftenkursus med Karina, hvor hun gennemgår 2 paragraffer i Serviceloven, TA og merudgifter den 18. og 19. september, det er allerede slået op på RCs hjemmeside og kommer på vores også. På bestyrelsens vegne Martin Jagd Nielsen August

8 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM 13

9 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM 15

10 Malene Gerd Petersen Her i Rett Nyt vil vi fremover have en søskendeside, hvor du vil kunne læse søskendestafetten og brevkassen. I både søskendestafetten og brevkassen kan du skrive lige nøjagtig det, du tænker og synes dette er for jer søskende og ikke forældre, men forældre må jo gerne læse med i bladet. 16 BREVKASSE for søskende I brevkassen vil alle spørgsmål blive besvaret af Malene Gerd Petersen som søster er i aflastning, jeg vil helst ha Jeg kan bedst lide at vide, hvornår min også afholdte søskendekursus ifm. med venner med hjem fra skole, når hun Rett-weekenden på Pinenhus i Ligeledes skrev Malene en fremragende bliver ked af det, hvis jeg siger det? ikke er hjemme. Tror I at min mor artikel til Rett Nyt nr. 3/2010 (s. 25 og 27). Vi tror ikke at hun bliver ked af Her er 3 eksempler på spørgsmål. Spørgsmålene er fra et søskendekursus afholdt kende planen for aflastning. Kan du det og det er helt OK, at du gerne vil af Malene Gerd Pedersen. Børnene har ikke bare skrive den ind i kalenderen sammen med Malene svaret på spørgsmålene. i din telefon? Jeg kunne godt tænke mig, at min Skal man altid med til fastelavn og klasse fik mere at vide, men jeg synes sådan nogle fester på specialskolen, bare, at det er mega svært at fortælle jeg kan ikke så godt lide at være imellem så mange børn med handicap, mine forældre skal fortælle om det. om det, og jeg har slet ikke lyst til, at der lugter også lidt af tis. Tror I, at Kan man få sin lærer til det? det er OK at sige det til sine forældre? Prøv at snakke med din yndlingslærer - måske kan I sammen snakke Man skal snakke med sine forældre i god tid, det er ikke smart at sige med klassen om det. det, når man er på vej ud ad døren. På min skole så vi film i klassens Forældre kan godt forstå det, hvis man time og snakkede om nogle andre søskende, altså dem i filmen, så kunne har god tid til at snakke. Man må sige alting til sine forældre, også selvom de er lidt stressede det handlede ikke mest om mig. jeg bare sige det, jeg havde lyst til, Der I Rett Nyt vil vi bringe 3-4 spørgsmål. Spørgsmål/brev sender du til sofie@rett.dk, som videresender det samlet til Malene. Du kan i din henvendelse være anonym - HUSK blot at skrive dette i din mail. I mailen vil vi gerne have navn og alder. var også en dreng i klassen med en bror med autisme, så nu kender jeg en anden, der har det lidt ligesom mig. Vi har snakket om det i min klasse fordi vi fik en ny pige i klassen, der sidder i kørestol, der var mange, der kendte nogen med handicap, det vidste vi jo bare ikke, før vi fik den nye pige. Det var dejligt, at vi alle sammen snakkede om handicap, og jeg er aldrig blevet drillet. Malene og jeg glæder os rigtig meget til at modtage spørgsmål fra jer. Nyttige links

11 SØSKENDESTAFETTEN Mig og min søster Viktor og Alma Dig og din familie: Hvad er dit navn? Viktor. Hvor gammel er du? 12 år. Hvad er dine fritidsinteresser? Fodbold, svømning, spiller computer og PS3, særligt mit nye Fifa 14. Hvad er din yndlingsmusik? Rihanna, Pink, Coldplay, Rasmus Seebach, will.i.am. Hvem har rett? Alma 10 år. Har du andre søskende?: Hugo 7 år og Otto 3 år. Bor familien sammen og bor din søster hjemme? Vi bor sammen og Alma bor hjemme. Når folk spørger: Hvis nogen spørger dig Hvad er der egentlig med din søster? Hvad svarer du så? Hun har noget, der hedder Rett syndrom, og hun er fysisk handicappet. Er det træls når folk spørger? Nej faktisk ikke. Men det er træls, når folk gør nar af dem, som er handicappet. Skolen og Rett syndrom: Ved din klasse noget om Rett syndrom? Lidt. Hvem har fortalt dem det? Mig. Kunne du tænke dig at fortælle mere om det? Ja måske i en stil, men ikke direkte i klassen. Er der andre i din klasse, der har en bror eller søster, som er handicappet? Nej. Fordele og ulemper ved at have en søster med handicap: Man kommer foran i de fleste forlystelsesparker. Træls man ikke kan snakke med hende og at kommunikere med hende er svært. Irriterende at hun skriger nogen gange. Klamt når hun kaster op andre steder. Dejligt at hun har samme musiksmag som mig. Rett weekenden: Har du været med? Ja. Hvad synes du er godt? Rett-løbet, at møde andre familier med Rett,at bo på et hotel, god mad og har det meget frit. Hvad synes du skal være anderledes? At vi skifter hotel hvert år, rart når man har været der før og ikke alt er nyt. Noget andet musik, måske jukeboks. En god historie om dig og din søster: Da jeg var 3 år, blev jeg gift med Alma til far og mors bryllup det griner vi nogle gange af sammen eller kigger på billedet af os i køkkenet. Ellers er det mest som familie vi har næsten altid Alma med, og hun elsker at komme mange af de samme steder som mig også til mine fodboldkampe, hvor hun jævnligt er min tilskuer. ---> Stafetten gives videre til Magnus Nielsen fra Munkebo. 17

12 Nicoline Nielsen 20 spørgsmål til 1) Dit navn? Nikoline Nielsen. 2) Hvornår blev du født? 26. december. 3) Hvor bor du? Hjemme ved de gamle i Munkebo. 4) Hvad hedder din mor og far? Lene og Klaus. 5) Har du søskende hvem? Andreas og Magnus. 6) Har du bedsteforældre? Jeg har 4 bedsteforældre, men de kommer ikke så tit på besøg. 7) Bor du nogen gange et andet sted (aflastning)? Efter jeg blev 18, kunne jeg ikke længere benytte mine aflastningstilbud, som var Lunden i Årslev og Life Tour. Med Life Tour boede vi på forskellige feriesteder har bl.a. været på Tenerife og Mallorca. 8) Kan du gå selv? Ja, jeg går fint, men lige nu har jeg temmelig ondt i foden pga. en fodvorte. 9) Har du epilepsi? Nej. 10) Din beskæftigelse? Går på STU i Munkebo, og det er dejligt alle er søde, og vi laver spændende ting. 11) Går du til noget i fritiden? Ridning en gang om ugen. 12) Hvad kan du lide at lave derhjemme? Det er dejligt at synge og læse bøger. Jeg elsker også, når der kommer nye kendinge på mit stereoanlæg. 13) Hvad kan gøre dig glad? Elsker at være sammen med familien efter en skoledag eller udflugt. Elsker også at komme i skole efter en weekend. 14) Hvad kan gøre dig vred? Når andre vil bestemme, hvad jeg skal, og det ikke passer mig. 15) Hvad er din yndlingsmusik? Det spænder vidt, men de gamle Åh Abe er bedst. 16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? Jeg ser ikke så meget fjernsyn eller film i hverdagen, men det er dejligt at sidde sammen med familien og se fjernsyn/film fredag eller lørdag aften, for da får vi også snolder. 17) Har du et kæledyr? Vi har en lille fræk hund, der hedder Joshy. 18) Hvad er din livret? Mad som er veltilberedt og med noget godt sprødt til. 19) Din bedste ferie hvor var det henne? Jeg har lige været i Kroatien, og det var smadder hyggeligt, men det er svært at sige, hvilken ferie der har været bedst. 20) Har du et godt billede af dig selv, som vi må se? Ja. 18

13 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM F ræld weekend oktober 2013 på Hotel Munkebjerg, Vejle LØRDAG: Kl Velkomst samt kaffe og kage Kl Kl Kl Kl Release af vores nye Bog om Rett Syndrom Erfaringsudveksling Fritime, udforsk hotellets faciliteter på egen hånd Aftensmad 3-retters menu med overraskelse SØNDAG: Kl Morgenmadsbuffet Kl Afsked og check-out TILMELDING: Mail til sisse@rett.dk PRIS: 300,-/pers. fra Jylland og Fyn 200,./pers. fra Sjælland 19

14 Rett-weekend 2013

15

16 Center for Rett Syndrom MEDARBEJDERE ANNE-MARIE BISGAARD Overlæge, ph.d. Telefon regionh.dk Lægelige spørgsmål angående Rett syndrom. MICHELLE STAHLHUT Specialist i pædiatrisk fysioterapi, M.Sc. Telefon michelle.stahlhut@regionh.dk Spørgsmål angående fysioterapi og forskning POSTADRESSE Center for Rett Syndrom Kennedy Centret Gl. Landevej Glostrup Telefon BIRGIT SYHLER Fysioterapeut Telefon birgit.syhler@regionh.dk Spørgsmål angående fysioterapi ved Rett syndrom. MARIE LOUISE SJØDIN NILSSON Sygeplejerske (primær funktion i Center for PKU) Telefon marie.louise.nilsson@regionh.dk Rådgivning ved spise- og ernæringsmæssige problemstillinger JANE LUNDING LARSEN Cand. pæd. i pædagogisk psykologi Telefon jane.lunding.larsen@regionh.dk Rådgivning til familierne, samt spørgsmål vedr. kognition og kommunikation ved Rett syndrom. KARINA KRAGERUP Socialformidler (fælles med Center for PKU og Center for Fragilt X) Telefon karina.bibi.kretzschmar.kragerup@ regionh.dk Spørgsmål ang. socialfaglige problemstillinger. METTE JØRGENSEN Sekretær (fælles med Center for PKU) Telefon mlj@kennedy.dk Ændring af booking, praktiske spørgsmål om centret, overnatning m.v. Nyt fra Center for Rett Syndrom I efteråret i Center for Rett syndrom at høre mere om senere på året eller har vi fokus på specielt tre områder til næste år. ambulante besøg af jer brugere, den Personalemæssigt har vi fået en europæiske Rett syndrom konference ny sygeplejerske Marie Louise Sjødin i Maastricht samt forberedelser til nye Nilsson, der er hos os en dag om ugen forskningsprojekter om fysisk aktivitet. se hendes profil inkl. arbejdsopgaver Til konferencen i oktober skal vi andet steds i bladet. Vi glæder os meget til samarbejdet med hende. have to postere med og et foredrag. Foredraget skal være om centret, og Organisatorisk er vi, som I sikkert hvilke tilbud vi har. Posterne er dels ved, overgået til Region H fra staten om den tidlige diagnose af Rett syndrom dels om overlevelse og døde nu officielt, at Kennedy Centret fra juli sidste år. Det er pr. 6. september lighed. I får posterne af se, når de er (med undtagelse af Øjenklinikken) er færdige. fusioneret med Klinisk Genetisk Afdeling på Rigshospitalet, og at vi således Michelle Stahlhut er i gang med forberedelserne til et phd-projekt, der har en fælles ledelse. Vi skal fortsat skal starte til næste år. I øjeblikket ser være på to matrikler, og fusionen vil hun på måleredskaber, dvs. hvilke ikke have nogen praktisk betydning test mv. kan bruges til vurdering af for jer som brugere af centret. evt. træningseffekt hos personer med Rett syndrom. Det kommer I også til Anne-Marie Bisgaard 22

17 PRÆSENTATION Marie Louise Sjødin Nilsson Sygeplejerske (primær funktion i Center for PKU) Jeg hedder Marie Louise Sjødin Nilsson og er pr. 1. august 2013 deltidsansat som sygeplejerske ved Center for Rett Syndrom. Min stilling er organiseret sådan, at jeg én dag om ugen, foreløbigt hver fredag, vil være at finde i Center for Rett. Min øvrige arbejdstid lægges i Center for PKU. I skrivende stund er jeg næsten tre uger inde i mit nye arbejde og fortsat meget glad, positiv og forventningsfuld omkring mine nye opgaver! Jeg har fået en dejlig modtagelse og er godt hjulpet af tjenstvillige kolleger i alle de mange nye opgaver, der ligger til mig. Jeg er uddannet sygeplejerske fra København i 2004 siden har jeg arbejdet på Rigshospitalet, først og længst med patienter, som står for at skulle levertransplanteres. Jeg har fulgt dem og deres familier fra første kontakt med Rigshospitalet og gennem ventetiden frem til operationstidspunktet. Fokus har her været på individuelt at optimere det ofte meget lange forløb for både patienten og dennes familie, både i sygdomsmæssig, psykologisk og praktisk henseende det er et fokus, jeg tænker ligger godt i tråd med mit arbejde med Rett syndrom. Efter dette arbejde har jeg haft en god men kort ansættelse på Rigshospitalets børneafdeling, indtil denne stilling på KC pludselig viste sig. I 2008 afsluttede jeg et étårigt forskningskursus på Universitetshospitalernes Center for Sundhedsfaglig Forskning, UCSF. Sideløbende med mit arbejde er jeg tilknyttet Røde Kors Sundhedsklinik i København. Forud for min sygeplejeuddannelse har jeg taget en lærereksamen fra Zahles Seminarium i Jeg har således altid haft børn, unge og familier som omdrejningspunkt for mit faglige arbejde, og jeg ser Rettcentrets tværfaglige struktur som en stor styrke i arbejdet med at hjælpe til at skabe helhed og sammenhæng omkring Rett-pigerne og -dreng og jer som familie. Jeg glæder mig meget til mine nye opgaver og til at kunne samle og bruge min uddannelsesmæssige baggrund i arbejdet med at være sygeplejerske for personerne med Rett. Jeg tænker, at nøgleordene i mit arbejde bliver rådgivning, forebyggelse og udvikling at søge og formidle ny viden om Rett, og hvad denne diagnose betyder. Forhåbentlig vil det også blive muligt at deltage i forskningsarbejde på området, så vi gennem mere viden kan forbedre forholdene for personerne med Rett syndrom som en lille handicapgruppe. Til en begyndelse vil jeg koncentrere mig om ernæringsmæssige spørgsmål, vitaminstatus, PEG-sonder etc. men I er altid meget velkomne til at kontakte mig om stort og småt. Jeg glæder mig til over tid at møde, jer og lære jer at kende og ser frem til vores vigtige samarbejde! Marie Louise marie.louise.nilsson@regionh.dk Center for Rett Syndrom Kennedy Centret Gl. Landevej Glostrup Telefon

18 Center for Rett Syndrom RESUME AF ARTIKEL Normal reactions to ortostaticstress in Rett Syndrome Gunilla Larsson, Peter O.O. Julu, Ingegerd Witt Engerström, Marlene Sandlund, Britta Lindström, Res Dev Disabil I maj måned forsvarede den svenske fysioterapeut Gunilla Larsson sin ph.d.-afhandling Rett syndrome, motor development, mobility and orthostatic reactions. Vi har læst hendes nyeste artikel, som undersøger ændringer i blodtryk og hjertefrekvens, når personer med Rett syndrom rejser sig op fra siddende. Dette kaldes også for ortostatiske reaktioner. Når en person rejser sig op i stående position vil ml blod samles i benene. For at blodtrykket opretholdes ved den ændrede position skal mange komplekse reaktioner indtræde hurtigt. Her spiller det autonome nervesystem blandt andet en vigtig rolle. Straks efter en positionsændring sker et lille blodtryksfald og dette udløser en stigning i sympaticusaktivitet. Herved trækker arterierne sig sammen og blodtrykket og hjertefrekvensen vil stige. Hvis nogen af disse reaktioner er unormale kan blodtrykket og blodgennemstrømningen i hjernen blive nedsat. Dette vil kunne give kvalme, hovedpine, svimmelhed, sløret syn og hjertebanken. Baggrunden for at udføre dette studie var, at personer med Rett syndrom har forstyrrelser i det autonome nervesystem, og dette ville kunne betyde unormale ortostatiske reaktioner ved positionsændringer. Deltagerne bestod af 21 piger/kvinder med Rett syndrom i alderen 5-46 år og en aldersmatchet kontrolgruppe på 14 piger/ kvinder uden nedsat funktionsevne. Alle skulle være i stand til at rejse sig selvstændigt eller med lidt støtte og derefter stå stille i 3 minutter. Forsøget blev udført på det svenske center for Rett syndrom. Ændringer i hjertefrekvens og blodtryk blev målt med NeuroScope i tre posiotioner: 1) siddende, 2) direkte efter at personen havde rejst sig, 3) efter 3 minutter i den stående stilling. FORFATTERNES OVERORDNEDE RESULTATER OG KONKLUSIONER Generelt var der ingen forskel i de ortostatiske reaktioner i de tre positioner, når de to grupper blev sammenlignet. Sværhedsgraden af Rett syndrom (målt ud fra Kerr scale) havde ikke indflydelse på, hvordan pigerne/kvinderne reagerede på de forskellige positioner. Undervejs i positionsændringerne blev der fundet signifikante forskelle mellem deltagerne med Rett syndrom og kontrolgruppen i forhold til 30:15 ratio og varigheden af faldet i det systoliske blodtryk. 30:15 ratioen siger noget om hjertefrekvensen ved det 15. og 30. hjerteslag, og da pigerne/kvinderne havde en lavere ratio betyder det, at deres hjerte reagerer svagere ved en ændring i position. Det hurtige fald i det systoliske blodtryk og den varierende længde af normalisering af blodtrykket hos pigerne/kvinderne med Rett syndrom betyder, at det kan være vigtigt at vente lidt med en ny aktivitet efter at pigen/kvinden har rejst sig. Forfatterne konkluderer, at der ikke er nogle autonome begrænsninger hos pigerne/kvinderne i forhold til at rejse sig og stå op. Derimod er der en risiko for at udvikle intolerance over for ændringer i position, når en person har et lavt niveau af fysisk aktivitet. Da personer med Rett syndrom er fysisk inaktive i 2/3 af deres vågne timer vil det sige, at de risikerer at opleve ubehag ved bevægelse fra liggende til siddende eller siddende til stående. Verdenssundhedsorganisationen WHO har udtalt, at det er vigtigt at være aktiv i forhold til ens evner for at have et godt helbred. Derfor anbefaler forfatterne, at der hos pigerne/kvinderne med Rett syndrom i dagligdagen fokuseres på stående og andre vægtbærende aktiviteter. VORES KOMMENTARER Studiet viser, at nogle piger/kvinder med Rett syndrom er et stykke tid om at regulere blodtrykket, når de rejser sig. Hvis I oplever, at pigen/kvinden virker usikker eller udviser ubehag ved stillingsskift anbefaler vi, at der efter en siddende eller liggende pause ventes sek, inden I starter på en ny aktivitet eller begynder at gå. Vi synes, at det er vigtigt at fremhæve, at der hos pigerne/kvinderne med Rett syndrom ikke er forhindringer i det indre system i forhold til at være aktiv og deltagende i daglige forflytninger. Når man er aktiv bliver kroppen ligeledes bedre til at regulere hjertefrekvensen. Vi støtter op om forfatternes anbefalinger, og det er vigtigt at tænke på, at det at rejse sig og det at stå op også er daglig fysisk aktivitet. Ved at arbejde med og bevare evnen til at forflytte sig/ændre position undgår pigen/kvinden at udvikle ubehag ved bevægelse. Udnyt derfor pigens/ kvindens ressourcer i alle de daglige forflytninger og lad hende deltage så aktivt som muligt. Resumeret af fysioterapeut Michelle Stahlhut 25

19 Center for Rett Syndrom ARTIKEL At være en familie med Rett syndrom Af Jane Lunding Larsen Jeg har nu været ansat i Center for Rett Syndrom i et års tid. I mit arbejde indgår forskellige opgaver inden for det pædagogiske og psykologiske felt. Den del af mit arbejde, der har været mest synligt udad til i dette år, har været arbejdet med kommunikationen hos personerne med Rett syndrom. Det er det, jeg har undervist i ved temadagene, det er det, jeg havde et indlæg om på jubilæumskonferencen, og det er ofte det, der er i fokus til undersøgelserne inde på centret. Det er spændende at arbejde med, og det er et rigtigt vigtigt område i forhold til personerne med Rett syndrom og deres trivsel og livskvalitet. I Center for Rett syndrom vil vi i vores forskning, vidensindsamling og særligt i vores rådgivning gerne komme så meget omkring livet med Rett syndrom som muligt. For at kunne det, er det væsentligt også at fokusere på familierne, idet det påvirker hele familien og dens hverdag, når én i familien har Rett syndrom. For at gøre opmærksom på vigtigheden af denne del af vores arbejde i centret, valgte vi, at den ene af de to workshops på årets weekendkursus i Korsør, skulle handle om familierne i Center for Rett syndrom. Målet med workshoppen var, at formidle noget af den viden, vi har, om hvordan det kan være at have et barn med Rett syndrom. Det betyder ikke, at det præcis er sådan hver familie har det, men målet var at gøre opmærksom på, at vi har et indblik i det, og at I har mulighed for at bruge os inden for det område også. Til workshoppen havde jeg valgt at komme ind på fire emner; sorg, stress, parforhold og søskende. I det følgende vil jeg beskrive, hvad jeg talte om i forhold til de fire emner. SORG Når ens barn får diagnosen Rett syndrom, er det som at få en ubuden gæst, man ikke har lyst til at invitere indenfor. Afhængig af hvordan forløbet har været op til diagnosetidspunktet, kan det på den ene side være en lettelse at få en endelig diagnose, fordi det, man har gået og været bekymret for, endelig har fået navn, og man har derfor noget mere konkret at forholde sig til. På den anden side er det også et kæmpe chok, hvor man for en stund bliver slået helt omkuld. Tankerne, frustrationerne og bekymringerne flyver rundt i hovedet, og man kan have svært ved at finde ud af, hvad man skal gribe og gøre i. Når ens barn får diagnosen, bliver man ramt af en kæmpe sorg, som på mange måder kan sammenlignes med den sorg, man oplever ved et dødsfald. Dette skyldes bl.a., at når diagnosen bliver givet, fratages man endeligt håbet for og drømmen om det normale barn, man havde forestillet sig. Den proces, man skal igennem, minder også om den sorgproces, man skal igennem ved et dødsfald, men naturligvis er der også nogle forskelle. Bl.a. er det meget normalt at få nogle tanker eller følelser, som man bliver flov over, fordi man ikke selv synes, de er acceptable. Eksempelvis er der mange, der oplever, at de bliver vrede på barnet, selvom en del af sorgen samtidig består i, at man er rigtig ked af det på sit barns vegne og det, det skal igennem. Men det er en del af sorgprocessen, som handler om, at det er diagnosen og ikke selve barnet, man er vred på, netop fordi diagnosen fratager én noget i sit forhold til barnet. Målet med sorgprocessen kan siges at være, at man skal lære at leve med diagnosen, så den går fra at være en livsomvæltning til at blive en livsomstændighed. Hvordan sorgen kommer til udtryk kan være forskellig. Både fra familie til familie, fra person til person, og ofte vil mor og far også have forskellige måder at reagere på. Dette kan være en fordel i forhold til, at de er stærke og kan støtte og hjælpe hinanden på hver deres tidspunkt. Men til tider kan det også være 27

20 en ulempe, fordi de ind i mellem kan opleve, at de ikke kan forstå den andens sorg og måde at reagere på, hvorfor man kan ende i konflikt i stedet for at støtte hinanden. Når man sørger, findes der ikke nogen rigtig eller forkert måde at gøre det på. Derimod kan man sige, at der er mere eller mindre hensigtsmæssige måder at gøre det på, fordi sorgen kan blive ødelæggende for en selv og/eller sine omgivelser. Det vigtigste ved sorgen er, at man er i en proces, hvor man over tid får håndteret den, så den ikke sætter sig og bliver destruktiv. Målet med sorgprocessen kan siges at være, at man skal lære at leve med diagnosen, så den går fra at være en livsomvæltning til at blive en livsomstændighed. Senere i livet med Rett syndrom kan man som forældre eller som familie opleve sorglignende perioder eller måske nærmere nogle smertefulde perioder. F.eks. i de perioder hvor barnet har det dårligere, end det plejer, eller når barnet skal flytte hjemmefra, og man skal til at give mere slip og lade andre overtage noget af det ansvar, man har haft så intenst i så mange år. STRESS Når mængden af det, man skal overskue og præstere, overstiger de ressourcer, man har til rådighed over en længere periode, så kan man blive stresset. Som forældre til et barn med Rett syndrom har man en hverdag, hvor der er meget, man rent praktisk skal nå, ligesom man har ansvaret for rigtig mange ting. Derudover er der de bekymringer, man har i forhold til barnet og dets søskende, samt det samarbejde eller de kampe man skal tage med kommunen og lignende. Af den grund har man også en større risiko for at blive ramt af stress. Vi mennesker er bygget til, at vi kan klare kortere perioder med stress, dvs. perioder hvor vi bruger flere kræfter, end vi får ladet op igen, men vi kan ikke klare det i længere perioder. At have et barn med Rett syndrom er ikke noget forbigående, og derfor er man nødt til at indrette sin hverdag på en måde, hvor man ikke får brugt flere ressourcer, end man har og er i stand til at få ladet op igen. Det er selvfølgelig vigtigt for éns egen skyld, helbred og velvære ikke at få stress, men når man har et barn med Rett syndrom, er det endnu vigtigere, fordi forældrene er dem, der skal have styr på barnets liv. Forældrene er dem, som sørger for den personlige pleje i hverdagen, det er dem, der har kontakten til kommunen, skolen/børnehaven, aflastningsinstitution, hospitalet etc. Det er dem, der holder øje med, om barnet trives og har det godt, det er dem, der er advokaterne i dets liv. Så hvis forældrene ikke fungerer, gør barnet det heller ikke, det er bare ikke i stand til aktivt at gøre opmærksom på det. Selvfølgelig er man nødt til at prioritere barnet med Rett syndrom og dets søskende størstedelen af tiden, men ind i mellem er man også nødt til at fokusere lidt på sig selv og sin egenomsorg. Man er nødt til at finde nogle åndehuller i hverdagen, hvor man kan få ladet de mentale batterier op, så man opnår det nødvendige overskud. Derfor er det så vigtigt, at man som forælder til et barn med Rett syndrom, ikke får gjort barnets diagnose til noget altopslugende, hvor man ikke har fokus på andet, og hvor man fuldstændig glemmer sig selv og konstant sætter sig selv i sidste række. Selvfølgelig er man nødt til at prioritere barnet med Rett syndrom og dets søskende først største delen af tiden, men ind i mellem er man også nødt til at fokusere lidt på sig selv og sin egenomsorg. Man er nødt til at finde nogle åndehuller i hverdagen, hvor man kan få ladet de mentale batterier op, så man opnår det nødvendige overskud. For nogen kan det være svært at prioritere sig selv op, specielt hvis man ikke har gjort det i lang tid. Men man er nødt til at gøre det for barnets skyld. Det kan lidt sammenlignes med en flyvetur. Når sikkerhedsproceduren bliver gennemgået i starten af flyveturen, får man besked på, at hvis trykket ændres i kabinen så iltmaskerne skal i brug, skal man som voksen selv tage iltmasken på først, inden man hjælper barnet sin på. For mange forældre er det ganske naturstridigt, men rationalet er, at hvis man ikke starter med at tage masken på selv, risikerer man at miste bevidstheden, og dermed kommer barnet også i fare. PARFORHOLDET Når der i ligningen i et parforhold også skal indgå et barn med Rett syndrom, kan man opleve at parforholdet ind i mellem kan blive lidt presset. Når man har travlt, når man har mange bekymringer, og når man eventuelt ikke får sin nattesøvn, bliver man hurtigere irriteret og sur, man mister sit overskud og pludselig begynder ganske små ting i hverdagen og ved ens partner at fylde og irritere mere, end de plejer, og man havner i flere (ligegyldige) skænderier og indbyrdes konflikter, end man plejer. Fordi forældre til børn med Rett syndrom skal overskue og nå meget i deres hverdag, ender en del par med at få udviklet et fantastisk makkerskab, hvor hver især har sin rolle, hvor hverdagen kører, og der er godt styr på tingene. Men alt det kræver tid og ressourcer, så når man er færdig med at klare de praktiske ting, man skal, er der måske ikke så meget overskud til at være kærester også. Ligeledes hører det at bruge tid på at være kærester under afdelingen for fornøjelser, og derfor prioriteres det ikke altid så højt, da det kan føles egoistisk, når der samtidig er mange andre ting, som ligger og venter på at blive gjort. Problemet er bare, at et parforhold lidt er som en blomst. Hvis blomsten ikke får lys og vand, visner den og dør. Og hvis et parforhold ikke får opmærksomhed og bliver plejet, så man bl.a. finder tid til at lave nogle kærestelignende ting, ødelægges fundamentet for parforholdet, som derved risikerer at gå i stykker, og det samme gør familien og hverdagen. 29

21 Derfor er det lige så vigtigt at sørge for tid til sit parforhold, som det er at få ladet sine mentale batterier op for at undgå stress faktisk er det en nødvendig investering. For manges vedkommende bliver de mentale batterier også ladet op af at lave noget sammen med sin partner, så på den måde kan man få slået to fluer med et smæk. SØSKENDE Søskende til børn med Rett syndrom er på mange områder en overset gruppe, selvom de selvfølgelig også på både godt og ondt, påvirkes af at vokse op i en familie, hvor en af deres søskende har Rett syndrom. Mindre søskende til piger med Rett syndrom er født ind i en familie, der har Rett syndrom som et livsvilkår, dvs. de aldrig har prøvet andet og har aldrig prøvet at være en familie, hvor alle er raske. Større søskende har til gengæld oplevet dette, ligesom de har oplevet den periode som fulgte lige efter, diagnosen blev givet. Dvs. de selv har oplevet en sorg eller en periode, hvor de har forsøgt at forstå, hvad der foregik, og de har oplevet deres forældres sorg og set dem blive væltet omkuld af diagnosen. Mange søskende til piger med Rett syndrom lærer at være gode til at tage hensyn og tilsidesætte behov, fordi det ind i mellem er nødvendigt for at få hverdagen til at køre. Som forældre til et barn med Rett syndrom kommer man ind i mellem til at stå i noget, der kan føles som et umuligt dilemma, idet man er nødt til at prioritere det ene barn frem for det andet/de andre. Ofte bliver man nødt til at prioritere barnet med Rett syndrom først, fordi det ikke kan klare sig uden hjælp og støtte. Og i stor udstrækning kan de andre søskende sagtens forstå det og acceptere det. Mange søskende til piger med Rett syndrom lærer at være gode til at tage hensyn og tilsidesætte behov, fordi det indimellem er nødvendigt for at få hverdagen til køre. Det er nogle gode kvaliteter at have, men som forældre skal man også være opmærksom på, at den enkelte søskende ikke bliver for hensynstagende og tilsidesættende, fordi han/hun også skal have plads til at være barn, ligesom han/hun har ret til at blive set og få sine behov opfyldt og ikke konstant skal tilsidesætte dem. Nogle søskende kan for det meste blot i perioder blive helt modsatte og lave ballade, være kontrære, virke ligeglade, være opfarende og lignende. Denne adfærd er som regel et råb om hjælp, der f.eks. kan komme af at føle sig overset, men det kan også være reaktionen på en bekymring f.eks. for søsteren med Rett syndrom, en bekymring for forældrene, hvis han/hun oplever, at den ene eller begge har det skidt og er meget presset, eller det kan være bekymring for familien og dens fremtid, hvis forældrene skændes lidt oftere etc. Som forældre kan man opleve, at en søskende pludselig begynder at flygte hjemmefra, dvs. har travlt med at finde aktiviteter, som foregår ude af huset. Dette kan være en måde for barnet at holde fri fra og skabe sig nogle åndehuller fra hverdagen med Rett syndrom. Langt hen ad vejen kan man acceptere dette, men samtidig er det også vigtigt at være opmærksom på, om det tager overhånd, fordi det kan være et signal om, at barnet ikke trives helt så godt i hverdagen derhjemme, eller at Rett syndrom er kommet til at fylde lidt for meget. Ligeledes kan det også være, at barnet ikke har lyst til at tage venner med hjem, eller på andre måder ikke vedkender sig den søster, der har Rett syndrom. Det betyder ikke, at han/hun ikke elsker sin søster, men det kan være en måde at beskytte hende og/eller sig selv på, fordi han/hun er bange for, hvad andres reaktion på søsteren vil være. Så hvis der kommer en negativ reaktion, føler de også, at det samtidig rammer dem. Men det kan også skyldes, at de blot synes, at det er rart, at der er en kontekst, hvori der ikke findes Rett syndrom, og hvor ingen kender til det eller spørger til det, så de derved har et sted, hvor de har mulighed for blot at være helt almindelige. Som forældre kan det være en god idé, hvis man husker at sætte tid af til de andre børn i familien. At man også giver dem nogle små åndehuller i deres hverdag, og lader dem holde fri for Rett syndrom. At man finder nogle tidspunkter, hvor de er mere i centrum og får lov til at sætte dagsordenen. Til tider kan der dog alligevel opstå nogle omstædigheder, der kan gøre, at en søskende til en pige med Rett syndrom kan få det så skidt, at der er brug for anden hjælp end det, forældrene kan give. For nogle forældre kan det føles som et nederlag, fordi de føler, at de ikke har formået at tage hånd om deres eget barn. Dette er slet ikke tilfældet, tværtimod er en kompetent forælder, én som er i stand til at se sit eget barn, og at det har behov for noget mere end det, man som forældre kan give. FORÆLDREFEEDBACK Efter endt oplæg blev forældrene på workshoppen bedt om at komme med deres bud på, hvilke behov de mener, familierne kan have i forhold til det, der blev snakket om i oplægget, og hvordan de mener, centret kan bruges i den sammenhæng. Nogle af budene kom frem ved samtaler og diskussioner inde til selve workshoppen, men alle fik også mulighed for at skrive deres bud ned på papir, som vi tog med tilbage til centeret som en inspiration til udviklingen af vores arbejde og vores tilbud i Rett-centret. Tilbagemeldingerne viser, at der ofte mangler et relevant tilbud til søskende til personerne med Rett syndrom. Der er ingen tvivl om, at søskende kan have gavn af at snakke sammen og høre om hinandens problematikker, fordi de langt hen ad vejen ligner hinandens. Men der er nogle logistiske udfordringer i at samle søskende fra hele landet, fordi det ikke er muligt fysisk at få samlet dem flere gange over en periode, så der kan skabes den fortrolighed og tryghed, der skal til for at kunne tale om det, som kan være svært. Derfor er der også kommet forslag om en lukket Facebookgruppe 31

22 eller lignende, netop fordi det kan løse dette problem, men det medfører nogle andre udfordringer. På nuværende tidspunkt er det dog allerede muligt for den enkelte søskende at få samtaler med mig, enten ved personlige samtaler eller via telefon og formentlig snart også via Skype. Ligeledes er det muligt for jer forældre eller andre professionelle at kontakte mig for at tale om og få vendt de problematikker, der kan være omkring den enkelte søskende. Andre tilbagemeldinger viser, at nogen har brug for nogle rådgivende og vejledende samtaler med mig om netop de problematikker og udfordringer, der kan være i hverdagen som forældre til et barn med Rett syndrom i forhold til bekymringerne for barnet og for de øvrige børn, til kampene med kommunen, til at skabe forståelse hos omgivelserne for familiens situation, for parforholdet etc. Dette tilbud eksisterer heldigvis allerede på nuværende tidspunkt, idet det til hver en tid er muligt for jer at få arrangeret samtaler med mig via telefon og forhåbentlig snart Skype, ligesom mail også er en mulighed. En samtale med mig er ikke en egentlig terapi men en mulighed for at få vendt de udfordringer der er, og få afdækket størrelsen af problemet og hvilke hjælpeforanstaltninger og løsningsmuligheder, der er. Til den type samtaler foretrækker nogen, at det foregår ansigt til ansigt, hvilket igen er en logistisk udfordring i forhold til dem, som bor langt fra Rett centret. Mine erfaringer er dog, at når man først har mødt den, man skal snakke med, én gang i virkeligheden, er det meget nemmere at tale i telefon, og samtalerne kan blive lide så gode, fortrolige og brugbare pr. telefon, som de kan, når man taler sammen ansigt til ansigt. Men for at komme omkring problematikken med logistikken, kom der også forslag om eksempelvis konsultationsdage i Jylland. Derudover er der kommet forslag om workshops og fyraftensmøder, hvor der bliver fokuseret på nogle af ovenstående problemstillinger, så man kan få noget viden om dem og mulige strategier til håndteringen af dem. Gennem workshoppen og via denne artikel håber jeg, at jeg har fået belyst den del af mit arbejde med Rett syndrom, som handler om familien. Jeg håber på, at jeg har fået gjort opmærksom på, at det også er noget, vi vægter på Center for Rett Syndrom, hvorfor det er muligt for forældre, søskende og andre familiemedlemmer at kontakte os og få støtte, råd og vejledning gennem blot en enkelt eller flere samtaler. HJÆLP OS MED AT KLARLÆGGE AFSLAG og BEVILLING I Center for Rett Syndrom ønsker vi at klarlægge, hvorvidt der er en tendens i baggrunden for bevillinger og afslag, som kommunerne giver vedrørende: Mobillift Tobii øjenstyringscomputer eller andet mærke Stå-støtte-stativ Sekundær stol til brug inde/ude Handicapbil og diverse indretninger Kursusansøgninger Formålet er at indsamle bevillinger og afslag for at kunne studere begrundelsen nærmere. Det vil give os bedre mulighed for at rådgive jer ved nyansøgninger. I må derfor rigtig gerne lede lidt i gemmerne, i kommunemappen, i depotrummet eller hvor I gemmer alle papirerne fra kommunen og fremsende en kopi til: Klinikken Kennedy Center Center for Rett Syndrom Gl. Landevej Glostrup Att.: Karina Kragerup Eller via mail: karina.bibi.kretzschmar.kragerup@regionh.dk Afhængig af de fremsendte bevillinger og afslag, forsøger vi at drage nogle sammenhænge, som kan vise en tendens, der kan vejlede os i det videre samarbejde med kommunen. Tidsfristen for fremsendelse er ultimo oktober

23 Fødselsdag Annika Alma V. Camilla Freja Karoline Mikkeline Nikoline Silje NOVEMBER 4. Annika SEPTEMBER 13. Mikkeline 17. Karoline 27. Krestina 30. Alma V. 9. Mette 11. Gry 19. Louise Læbo 20. Freja 22. Camilla 24. Silje DECEMBER 16. Mille 26. Nikoline 27. Chilie 30. Gitte HUSK AT SENDE ET NYT BILLEDE HVERT ÅR 35

24 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM Priser for medlemskab 2014 ENKELTMEDLEMSKAB 185 kr./år For enkeltpersoner med interesse for Rett syndrom. FAMILIEMEDLEMSKAB 275 kr./år For familier med interesse for Rett syndrom. STØTTEKONTINGENT 275 kr./år For selskaber, firmaer, institutioner og andre, der sympatiserer med foreningen, og som ønsker at støtte formål til gavn for piger med Rett syndrom BLADMEDLEMSKAB Kontingentfrit For institutioner/bosteder med interesse for Rett syndrom. Dette medlemskab giver ikke stemmeret ved generalforsamlingen. Bladmedlemskab er kontingentfrit Gå ind på hvis du/i ønsker at blive medlem Samtalegruppe for voksne søskende Mit navn er Ann Sofie Rohde, og jeg er storesøster til en pige med handicap. Efterhånden som jeg er blevet ældre, kan jeg mærke, at jeg mangler en støttegruppe, hvor jeg kan mødes med andre, der også har handicappede søskende og tale frit om bekymringer, glæder og alt muligt andet. Derfor har jeg haft kontaktet LEV, og de har været så søde at tage initiativ til en samtalegruppe for voksne søskende. (Den nævnes også i LEV-bladet nr. 5, 2013) Desværre er der endnu ikke så mange, der har tilmeldt sig, og derfor vil jeg høre, om du/i i foreningen evt. har mulighed for at fortælle jeres medlemmer og kontakter om muligheden? Jeg er sikker på, at jeg ikke kan være den eneste, der har lyst til at møde andre i samme situation. Jeg håber meget, at du kan hjælpe mig. De bedste hilsener Ann Sofie Rohde 37