Klinisk brug af patientrapporterede data i elektronisk patient journal

Transkript

1 Klinisk brug af patientrapporterede data i elektronisk patient journal AmbuFlex som platform for systematisk patientkommunikation i EPJ/Columna Hospitalsenheden Vest Niels Henrik Hjøllund 7. april 2010

2 AmbuFlex som platform for systematisk patientkommunikation i EPJ/Columna 1 Resume AmbuFlex er et web-baseret forløbsorienteret system for kroniske patienter udviklet ved Hospitalsenheden Vest (HEV) gennem de sidste 2½ år. AmbuFlex bygger på patientens selvrapporterede data om symptomer, funktionsevne, compliance og selvmonitorering - indhentet på spørgeskema på papir eller Internet, som præsenteres som en grafisk forløbs-oversigt. Formålet med AmbuFlex er at skabe fælles overblik over patientens situation på tværs af sektorgrænser og facilitere fleksible behovsstyrede patientforløb. Systemet har potentialer som kun kan realiseres gennem en integration i EPJ. AmbuFlex afprøves i øjeblikket nu blandt patienter med hjertesvigt på Hjertemedicinsk Ambulatorium på HEV i Herning og Holstebro. Midtvejs måling i marts 2010 viser høj brugertilfredshed blandt de involverede behandlere. Der beskrives en stribe cases på brug af en EPJ-integreret AmbuFlex. Den udviklede løsning skal være samtidig simpel og fleksibel på alle niveauer, så enhver behandler både kan anvende den umiddelbart og tilpasse den til lokale behov og ønsker. Det foreslås at integrere AmbuFlex med EPJ i forbindelse med den forestående indførelse af EPJ på Hospitalsenheden Vest. Det er ikke nødvendigt med en fuld integration et såkaldt deep-link er nok, hvilket er mindre krævende. Denne model muliggør samtidig at AmbuFlex kan integreres med andre EPJ-systemer og lægepraksis systemer. Løsningen kan danne model for en landsdækkende løsning i samarbejde med Digital Sundhed og MedCom. Forkortelser: VestKronik: Fælles infrastruktur for en række spørgeskemaprojekter i kroniske patientgrupper ved HEV HQ: AmbuFlex headquarters, dvs den fysiske adresse for skema-håndtering LPS, EOJ: Læge Praksis System hhv. kommunernes Elektroniske Omsorgs Journal URL: Uniform Resource Locator. Beskriver adressen på en bestemt ressource på Internettet OCR: Optical Character Recognition. Maskinel aflæsning af tekst

3 AmbuFlex som platform for systematisk patientkommunikation i EPJ/Columna 2 Om AmbuFlex i dag AmbuFlex er et web-baseret forløbsorienteret system for kroniske patienter udviklet ved Hospitalsenheden Vest gennem de sidste 2½ år. AmbuFlex bygger på patientens selvrapporterede data indhentet på spørgeskema på papir eller Internet 1. Formålet med AmbuFlex er at facilitere klinisk anvendelse af selvmonitorering og andre patientrapporterede data at facilitere fleksible behovsstyrede patientforløb i.s.f. de traditionelle rutinekontroller at skabe et fælles overblik over patientens situation på tværs af sektorgrænser AmbuFlex er opbygget omkring en web-server, som administrerer spørgeskemaer, kommunikation og data. Grundelementerne er en dynamisk web-baseret kommunikation mellem behandler, patient og database, hvor patienten selv leverer data via korte spørgeskemaer, valgfrit udfyldt på papir eller internet. Systemet har følgende karakteristika: En grafisk forløbsoversigt over symptomer, selvmålinger og behandling. Forløbsoversigten fylder ét skærmbillede og inkluderer stamdata og menuer for administration. Et eksempel er vist nedenfor. Fra menuer kan spørgeskemaer bestilles. På fastlagte dag tilsendes patient , brev eller papirskema. Skemaer, følgebreve og mails genereres af server og printes og afsendes dagligt. Systemet kan håndtere et vilkårligt antal spørgsmål, skemasider og skemaer. Web besvarelse er straks tilgængelig i AmbuFlex mens papirskemaer returneres til scanning og OCR og overføres derefter automatisk til AmbuFlex server. Behandleren kan på baggrund af oversigten nu afgøre om en konsultation kan aflyses eller erstattes af en fokuseret telefonkonsultation. AmbuFlex kan - med data hentet online fra det Fælles Medicin Kort generere spørgsmål om compliance og side-effekter tilpasset patientens konkrete og aktuelle ordinationer Patient-skemaerne er patient-unikke. Behandler bestemmer fx hvilke af de ordinerede lægemidler som skal monitoreres via spørgeskemaer. AmbuFlex har selvstændig online adgang til CPR web-services, hvor adresseoplysninger og vitalstatus løbende opdateres. Adgang til AmbuFlex fås kun fra HEV's IP-adresser med logon på hospitalets netværk, og kun for brugere oprettet i AmbuFlex. I løbet af afprøvningsperioden vil enkelte praktiserende læger få adgang på tilsvarende måde. En oversigt over mulighederne i den nuværende AmbuFlex fås i vores demo-video, som sammen med projektbeskrivelser og midtvejsevaluering kan downloades her:

4 AmbuFlex som platform for systematisk patientkommunikation i EPJ/Columna 3 Et eksempel på forløbs oversigt Den øverste del fremstiller de patientrapporterede data, herunder de selvmonitorerede målinger - i dette tilfælde vægt. Den nederste del samt højre spalte er klinikerens data. Sidstnævnte data skal ikke indgå i AmbuFlex efter integration i EPJ. De røde linjer indikerer en drop-down menu. Der henvises til instruktionsvideo og manual på info.ambuflex.dk. Afprøvningen af AmbuFlex i Hjertemedicinsk Ambulatorium, HEV Afprøvningen af AmbuFlex sker i samarbejde med Fonden til Investering i Arbejdskraftbesparende Teknologi (ABT-fonden) og varer et år frem til 30. juni Afprøvningen gennemføres med fortsæt i en kompliceret patientgruppe med diagnosen hjertesvigt mhp at afprøve metodens grænser. Projektperioden omfatter udvikling, afprøvning, tilpasning, implementering og demonstration. De foreløbige erfaringer blev opgjort på styregruppemøde 2. marts Sygeplejerskerne, som betjener systemet, har i en anonym evaluering givet AmbuFlex topkarakter for brugervenlighed, patientoverblik, tidsforbrug og fleksibilitet. Statusrapport fra marts 2010 kan findes og downloades her 2 Projektet skal evalueres til sommer, men vi er ikke i tvivl om at der er en fremtid for et koncept med systematisk anvendelse at patientrapporterede data. Princippet falder i tråd med overvejelser om aktivering af patientens resurser, self care og egenomsorg, som gøres fra mange sider ift. håndtering af fremtidens store grupper af kroniske patienter.

5 AmbuFlex som platform for systematisk patientkommunikation i EPJ/Columna 4 Fremtiden for AmbuFlex Formålet med dette papir er at beskrive fremtidige muligheder for AmbuFlex som en generel platform for patientkommunikation knyttet til EPJ. Platformen skal samtidig være 1) simpelt og 2) fleksibel på alle niveauer, så enhver behandler kan anvende platformen både umiddelbart med standard-indstillinger samt tilpasse til lokale og patientspecifikke behov og ønsker. Al patientaktivitet på hospitaler, i almen praksis og kommuner vil om føje år være dækket af elektroniske journalsystemer: EPJ, LPS og EOJ, hvor kliniske data og beslutninger registreres, dokumenteres og deles. Et system udenfor EPJ vil da være forældet, herunder den kørende udgave af AmbuFlex. Behov for patientrapporterede data svinder dog ikke, tværtimod. Og behov for at dele patientrapporterede data på tværs af sektorgrænser svinder slet ikke. Det vil være oplagt at udvikle og afprøve en kobling mellem AmbuFlex og EPJ - med den klare arbejdsdeling at AmbuFlex tager sig af patientrapporterede data mens kliniske data hører hjemme i EPJ. I en sådan løsning vil en behandler fra patientens stamside i en EPJ via ét klik bringes til patientens side på AmbuFlex server, hvor patientens svar på papir- eller web-spørgeskemaer præsenteres grafisk på samme vis som det aktuelt sker i AmbuFlex/hjertesvigt. To teknologiske modeller til integration i EPJ Der findes en række eksterne nationale ressourcer, som via gate-ways er koblet på regionale infrastrukturer og dermed EPJ-systemer. Nogle vigtige eksempler er Det Fælles Medicinkort og det e-journal. Der findes også en række mindre ressourcer. 3 Der er overordnet to metoder til at integrere en ekstern ressource i en EPJ: en web-service model og en deep-link model. I en web-service model hentes og skrives data til og fra den eksterne ressource mens proces og visning foregår lokalt i EPJ, hvilket kræver programmeringsarbejde i den enkelte EPJ 4. I en deep-link model sendes en URL fra EPJ til den eksterne ressource, som genererer hele indholdet og sender det til EPJ som blot fremviser indholdet på samme måde som HTML fra en internetside vises i en browser. Deep-link modellen forudsætter blot en blank side og etablering af et URL-link fra EPJ, som medbringer patient CPR - og gerne også et afdelings-id og et bruger-id. Her gives 2 eksempler på deep-link modeller, som allerede anvendes. Lægemiddelstyrelsen stiller modellen til rådighed ifm Det Fælles Medicinkort i de tilfælde hvor integration i 3. partssystemer med web-services ikke er gennemført. Modellen omtales i bilaget. Praktiserende lægers systemer (LPS) anvender også princippet i Henvisningshotellet/REFHOST, som er en centraliseret funktion, som obligatorisk anvendes ved henvisning til privatpraktiserende speciallæger. Speciallægerne kan kommunikere med systemet via et integreret REFHOST kald. Hermed har lægen med et klik adgang fra patientens stamkort i sit lægesystem til REFHOST, som genererer HTML-visningen af henvisningen på speciallægens skærm pba. patientens CPR-nummer. Den såkaldte smart-framing model er en deep-link model, hvor resultatet vises inde i EPJ-en ikke i et almindeligt browservindue. Dette har den fordel at det sundhedsfaglige personale forbliver i de vante omgivelser og opdager reelt ikke at de kommunikerer med en ekstern resurse. Trifork har i 2009 udviklet og gennemført en pilotafprøvning af denne model i en række EPJ og LPS-systemer, og der forventes snart at foreligge komponenter i både Java og.net som system-leverandørerne frit kan anvende. 5 På et møde den 31/ mellem undertegnede og MedCom og SDSD vedrørende AmbuFlex anbefaledes denne model. Smart-framing modellen er fuld tilstrækkelig til at understøtte AmbuFlex, idet der ikke er behov for lagring af AmbuFlex data lokalt i EPJ-systemet. De nedenstående eksempler forudsætter udelukkende denne understøttelse i EPJ, hvor andet ikke fremgår.

6 AmbuFlex som platform for systematisk patientkommunikation i EPJ/Columna 5 Fremtidig programudvikling, hosting, datasikkerhed og organisering AmbuFlex er systemet som viser data på skærmen og interagerer med brugeren. Interaktion med patienten med spørgeskema foregår i VestKronik systemet, som AmbuFlex er en del af. VestKronik har i 6 år håndteret dataindsamling i en række opfølgningsprojekter på lokalt- og regionalt plan med gentagne spørgeskemaer til forskellige patientgrupper: mamma cancer, apopleksi, iskæmisk hjertesygdom behandlet med PCI samt nu hjertesvigt. Der er indgået i alt besvarelser fra patienter på 35 forskellige spørgeskemaer besvaret på internet eller papir i ét integreret system. VestKronik samler administration for et vilkårligt antal projekter i ét ultrafleksibelt system, som håndterer udprintning af skemaer, afsendelse af s, web-besvarelser, OCR, datavalidering, dataeditering samt dataeksport i ethvert format. Nye skemaer kan anvende eksisterende spørgsmål og sider, eller man kan oprette egne spørgsmål og sider på få minutter. VestKronik har on-line forbindelse med CPR-registeret og er parat til opkobling til det Fælles Medicin Kort så snart tilladelsen foreligger. Koden er skrevet i PHP og Javascript og er overskuelig at vedligeholde og udvikle på for undertegnede, men kan næppe vedligeholdes af andre. Systemet er kaldt en funktionsdygtig mock-up. Det er dog nødvendigt at centrale dele af koden omskrives og dokumenteres mhp at reducere personafhængigheden. Informationer om alle VestKronik projekter kan findes og downloades fra VestKronik s fælles info-side 6. VestKronik og dermed AmbuFlex hostes i dag på en Linux maskine hos en kommerciel udbyder, Gullestrupnet. Hvis AmbuFlex skal servicere requests fra EPJ-systemer skal serveren fysisk placeres i et professionelt server miljø mhp optimale svartider, driftsikkerhed og tilslutning til Sundhedsdatanettet. Håndtering af papirskemaet, som er den logistisk mest udfordrende, kan i en rum tid med fordel være placeret på HEV med gradvis outsourcing af rutineopgaver: scanning, udprintning og forsendelse. Nedenfor er vist et ubeskedent forslag til placering i den nationale sundheds-it infrastruktur:

7 AmbuFlex som platform for systematisk patientkommunikation i EPJ/Columna 6 AmbuFlex er, som de øvrige VestKronik projekter, godkendt af Datatilsynet som forskningsprojekt og reglerne i godkendelsen efterleves minutiøst. Al datatrafik er krypteret med https for både patienter (ifm web-besvarelse af skemaer) og for behandlere/administratorer. Logon er kun muligt fra HEV s IP-adresse. Logon sker automatisk for behandlere, som er logget på hospitalsnetværket og er oprettet som bruger med samme brugernavn i AmbuFlex. Når udviklingsfasen er overstået er betingelserne for godkendelsen som forskningsprojekt ikke længere opfyldt og en permanent løsning skal findes. AmbuFlex har en decentral struktur med en placering på et regionalt sygehus med tæt kontakt til sygehusledelsen. Dette papir lægger op til en centralisering og professionalisering af kærneområderne, gerne med mulighed for at kunne udbredes nationalt, optimalt i samarbejde med Region Midt og Digital Sundhed. Det er tanken at AmbuFlex enheden på HEV skal omdannes til en enhed med udviklingsfunktioner og support ved anvendelse af AmbuFlex på regionalt/nationalt plan. Kan man ikke nøjes med spørgeskemaer på Internet? Vi har i et randomiseret studie sammenlignet patient-besvarelser på papir og Internet 7,8. Den initiale svar-procent ved ren web-besvarelser er uacceptabel lav. Ved gentagne skemaer er det derimod muligt at optimere andelen af web-besvarelser. I første papirskema spørges om internet-adgang i hjemmet. Ved ja fremsendes næste gang brev med opfordring til at svare på nettet. Ved non-respons på nettet falder patienten automatisk tilbage på papir-skema metoden ifm rykkerproceduren. Et 'kun-web' system kan anvendes hvor patienten udelukkende afgiver svar i konsultationen/ afdelingen. I alle andre tilfælde vil en papir-udgave være uundværlig, hvis en høj svar-andel er påkrævet, hvilket normalt er tilfældet. Mixed-mode tilgangen med kombination af papir og internet er derfor optimal, men stiller store logistisk krav. VestKronik er udviklet til at håndtere disse med få resurser: aktuelt håndteres de manuelle funktioner (udprintning, udsendelse, scanning og OCRverificering) af en studentermedhjælper få timer om ugen. Skærmbilledet i AmbuFlex I den kørende udgave af AmbuFlex har vi lagt vægt på en simpel overskuelig opbygning, som kun er på ét skærmbillede (se video). Dette princip skal bibeholdes. Den væsentligste ændring består i at journal-delen i bunden og i højre spalte fjernes. I initial situationen, hvor patienten intet skema har besvaret, består siden af 3 kontroller: - En knap til at bestille et skema - En rullemenu til at vælge et andet skema end default-skema - En rullemenu til at ændre udskrivningssted (lokalt/centralt) En superbruger på afdelingen kan indlægge nye spørgsmål/skaler som herefter optræder på afdelingens rullemenu. Superbrugere på regionalt/nationalt plan, fx videnskabelige selskaber, kan indlægge spørgsmål/skalaer, som derefter optræder på alle relevante afdelingers menuer. Tilsvarende i almen praksis. Når der foreligger svar fra patienten vises disse i AmbuFlex display øverst. Nedenenfor vises et tænkt eksempel på hvorledes dette kunne se ud i EPJ/Columna.

8 AmbuFlex som platform for systematisk patientkommunikation i EPJ/Columna 7 Ved klik på AmbuFlex ikonet åbnes forløbsoversigten for den konkrete patient i vinduet (der hvor medicinen vises i figuren) - eller i browseren. EPJ stiller blot et link og et vindue til rådighed. Patientens adgang til AmbuFlex Adgang til web-besvarelse samt mulighed for at se sine egne data i AmbuFlex vil kunne opnås ved at logge på sundhed.dk med anvendelse af personlig digital signatur. Der vil i en tid fremover kun være få patienter med en sådan signatur og et alternativ er nødvendigt. Det må derfor overvejes at give adgang gennem ambuflex.dk, hvor patienten logger på med CPR-nummer og en specifik adgangskode, som tilsendes med , sms eller brev. Patienten skal på AmbuFlex-siden kunne anmode om en ny adgangskode, som tilsendes pr brev.

9 AmbuFlex som platform for systematisk patientkommunikation i EPJ/Columna 8 Anvendelse af AmbuFlex i en integreret EPJ-løsning En EPJ-integreret AmbuFlex vil have de samme muligheder som den kørende udgave. En EPJintegration vil endvidere med eet slag gøre AmbuFlex til en generel platform, som potentielt kan anvendes ved enhver patient-aktivitet. Overordnet kan man beskrive 2 typer scenarier for anvendelsen: A: Patientrapporterede stamdata og baseline helbredsdata: Funktion: - henvisning / visitation / planlægning af udredningsprogram - strukturering af anamneseoptagelse - rationel indhentning og registrering af basale data Datatyper: - anamnesedata - symptomscores - funktionsevne - basale stamdata (telefon, mobil, sms-mulighed, , kontakt hjemmepleje, nærmeste pårørende etc) B: Patientrapporterede forløbsorienterede helbredsdata Funktion: - symptommonitorering - selvmonitorering (vægt, FEV1, blodsukker, INR, diæt, afføringsmønster, rehabiliteringsprogram, motion etc etc) - behandlingsoutcome - behandlings-compliance - bivirkningsprofil - kommunikation - 'alarm' - dvs patient-prompted aktion fra sundhedssystemet Datatyper: - symptomscores - funktionsevne - sygdomsspecifikke symptomscores - medicinspecifikke bivirkningsspørgsmål - strukturerede dag- eller ugebog data Cases I det følgende beskrives cases til illustration af ovenstående punkter. Der er tale om tænkte cases, som dog er inspireret af virkeligheden.. De fleste delelementer er afprøvet i den kørende udgave af AmbuFlex. Eksempel B1 svarer til den kørende udgave af AmbuFlex. Det foreslås at dette eksempel anvendes som model i.f.m. indførelse af EPJ ved Hospitalsenheden Vest. Cases er realistiske ift teknologien, men ethver teknologi skal ses i en organisatorisk sammenhæng. En EPJ-integreret AmbuFlex er en platform, som stilles til rådighed for enhver som har adgang til

10 AmbuFlex som platform for systematisk patientkommunikation i EPJ/Columna 9 EPJ og kan muliggøre nye og effektive arbejdsgange, som ellers ikke ville være mulige. Men AmbuFlex skal kunne tilpasses de konkrete behov og ikke omvendt. AmbuFlex i EPJ skal være et redskab, som det enkelte speciale, den enkelte afdeling, ja - den enkelte kliniker, kan tilpasse. I den igangværende afprøvningen af AmbuFlex på hjertesvigt-patienter har vi løbende tilføjet fleksibilitet på baggrund af brugerinput. Denne fleksibilitet skal bibeholdes og øges. Der er dog defineret nogle start-indstillinger (defaults), som vil være anvendelig i mange situationer. Eksemplerne skulle gerne illustrere fleksibiliteten, hvilket netop er ideen ved AmbuFlex: at fleksibiliteten skal være tilstede på afdelings-, på behandler- og på patientniveau. Og samtidig let at anvende. A: Patientrapporterede stamdata og baseline helbredsdata Eksempel A1: Sekretær Josefine indkalder hr Nielsen Josefine har booket en tid til hr Nielsen. Herefter klikker hun på AmbuFlex-fanen, hvor hun konstaterer at patientrapporterede data mangler. Josefine klikker på 'send skema'. 30 sekunder senere henter hun ved printeren - sammen med afdelingens vanlige indkaldebrev - det individualiserede spørgeskema til hr Nielsen på 2 A4 sider. Skemaet vedlægges indkaldebrevet sammen med en returkuvert til skema-hovedkvarteret (HQ). Josefine valgte afdelingsdefault. Hun (eller afdelingen) kunne i stedet have valgt - at skemaet skulle udprintes og udsendes fra HQ - at hr Nielsen medbringer skemaet ved konsultationen, hvis tidsfristen er kort. Det udfyldte skema faxes til HQ. - at hr Nielsen skulle besvare et specifikt skema - valgt fra en afdelingsspecifik rullemenu. Det er således let for den enkelte afdeling/speciale at indlægge specifikke spørgsmål/skalaer. Når svarene er ankommet til HQ er data straks tilgængelige på AmbuFlex fanebladet. Teknisk note: URL-link indeholder hr Nielsens CPR, afdelings-id - og evt Josefines brugernavn. AmbuFlex-siden viser default samt menuer til override af disse. Første gang Josefine logger på spørges til et evt telefonnummer på fax-printer, hvortil skema kan faxes. Alternativt genererer AmbuFlex en pdf-fil, som skrives ud på standardprinter. PDF dokumenter kan være skaleret lidt forskelligt på forskellige printere, hvilket kan give problemer ved OCR. Dette problem kan løses af HQ ved automatisk skalering. Hvis hr Nielsen medbringer skemaet på afdelingen sendes det pr post til HQ. Mere optimalt faxes skemaet til HQ, hvor det modtages af et fax-modem i serveren, som straks starter et OCR-job. Det aktuelle fil-format til OCR i AmbuFlex er TIFFG4, som netop er et sort/hvidt fax-format. Eksempel A2: Praktiserende læge Ole henviser fru Klausen til afdeling X NB: Dette eksempel forudsætter at AmbuFlex også er indlejret i lægepraksissystemer (LPS) Ole har besluttet at henvise fru Klausen til afdeling X på fru Klausen. Stamkortet i Oles lægesystem (LPS) har også en AmbuFlex-fane. Ole klikker på den og derefter på knappen 'patient henvisningsskema'. Ole siger farvel til fru Klausen og beder hende udfylde skemaet på PC'en i sekretærkontoret på vejen ud. Fru Klausen indtaster sit CPR-nummer og AmbuFlex viser det skema, som Ole lige har valgt. Hvis afdelingen har et specifikt skema vælges dette i en rullemenu på AmbuFlex fanebladet. Hvis fru Klausen havde været funktionshæmmet eller PC-forskrækket havde Ole bedt sin sekretær udfylde skemaet på sin skærm i samtale med fru Klausen, eller havde måske selv gjort det ifm henvisningen. Fru Klausens data er nu tilgængelig for visitator samtidig med henvisningen - se eksempel A3. Dette eksempel overflødiggør sekretær-arbejdsgangen i eksempel A1.

11 AmbuFlex som platform for systematisk patientkommunikation i EPJ/Columna 10 Ole har tidligere været kritisk når primær sektor skal levere et merarbejde, hvor en gevinst høstes på hospitalet. Ole ser dog sin egen interesse i AmbuFlex, dels fordi det ofte er patienten der laver merarbejdet, dels fordi Ole selv har nytte af de indsamlede data, som efterfølgende jo er til rådighed i AmbuFlex fanebladet i LPS. Teknisk note: Ovenstående løsning kan fungere i den simple deep-link model. I en mere avanceret web-servicemodel kan skemaet integreres i henvisningsmodulet, således at AmbuFlex automatisk registrerer hvilket skema der skal 'bestilles' afhængig af hvilken afdeling der henvises til - og/eller henvisningsdiagnose. NB: Sidstnævnte kræver at hver LPS leverandør skal lave dyr programmering. Eksempel A3: Overlæge Birthe visiterer henvisninger til medicinsk afdeling X Birthe benytter en skala i AmbuFlex, som kalkulerer præ-test sandsynlighed for at en given patient har iskæmisk hjertesygdom ud fra disse anamnestiske variabler: retrosternal smertelokalisation (ja/nej), anstrengelsesudløst (ja/nej), svinder for hvile (ja/nej), sukkersyge (ja/nej) samt total kolesterol, køn og alder. Birthe indtaster fru Klausens total kolesterol på AmbuFlex siden, som herefter, pba fru Klausens spørgeskemadata, kalkulerer en prætest sandsynlighed på 45%. Afdelingen har valgt en tærskel på 40%, så Birthe booker allerede nu en coronarskintigrafi til samme dag, så resultatet foreligger ved fru Clausens tid i ambulatoriet. Resultat: udredningen og dermed behandlingen blev fremskyndet. I en række tilfælde vil der være relevante scores, som kan anvendes som eet af flere input ved visitation. I andre tilfælde er dette næppe tilfældet. For henvisninger vedr. kroniske patienter vil patienten måske have et kronikerforløb i AmbuFlex-fanen, som kan give visitator et forløbs-overblik - se senere. Teknisk note: Ved at se en instruktionsvideo kan en behandler selv lægge nye spørgsmål og nye sider ind i AmbuFlex, som kan rumme et vilkårligt antal. Algoritmen til udregning af en score kræver dog HQ's involvering. Konkret drejer det sig om en ekstra side, som man har adgang til fra AmbuFlex fanebladet i EPJ/LPS'en. Det konkrete eksempel er udviklet og testet i VestKronik ved HEV ifm visitation. Systemet er ikke i brug da de nævnte data oftest ikke findes i den almindelige henvisning. Eksempel A4: Afdelingslæge Mogens ser hr Nielsen i ambulatoriet Inden Mogens henter hr Nielsen i venteværelset læser han henvisningen, ser på blodprøverne samt klikker på AmbuFlex-fanen, hvor han noterer sig at hr Nielsen bor alene, har ikke kontakt med hjemmeplejen, har store vanskeligt ved at svare på spørgsmålene om medicinindtag og har svaret 'næsten hele tiden' til spørgsmålet om tristhed. Default spørgeskemaerne skal være korte og de enkelte items primært fungere som screening ift en klinisk vurdering. I de forløbs-orienterede cases (se B-eksemplerne) kan man fx ved depression vælge at inkludere en depressionsskala i forløbsskemaerne ved denne konkrete patient. Mogens bruger oplysningerne i AmbuFlex til at fokusere samtalen. Konsultationen bliver effektiviseret mens der samtidig er sikret et overblik. Mogens bruger endvidere AmbuFlex som støtte ved diktering. Teknisk note: Default skemaet indeholder spørgsmål om indtag af de konkret ordinerede præparater. Data fra PEM/Fælles Medicin Kort indhentes ifm generering af skemaet. Default skemaet indeholder desuden spørgsmål om de specifikke bivirkninger relateret til de aktuelle præparater.

12 AmbuFlex som platform for systematisk patientkommunikation i EPJ/Columna 11 B: Patientrapporterede forløbs helbredsdata Eksempel B1. Tværsektoriel forløbsjournal med patientrapporterede data Dette eksemplet illustrerer en brug der svarer til en generisk udgave af det nuværende AmbuFlex efter integration i EPJ - altså uden journal-data og notater. For en detaljeret gennemgang af mulighederne henvises til beskrivelsen af den nuværende AmbuFlex. Det nuværende AmbuFlex er tilpasset hjertesvigt patienter, mens dette eksempel er generisk og kan tilpasses enhver patientgruppe. Default skemaet indeholder: Generelt helbred (ét item: GH1 fra SF-36) 4 spørgsmål om træthed, tristhed, smerter og uro Medicin indtag rapporteret i mg/dag (option) Bivirkningsspørgsmål ift aktuelle medicinsk behandling Enhver behandler logget ind på EPJ kan med et tidsforbrug på 5 sekunder sv.t. 2 klik bestille et standard skema, hvorefter al logistik håndteres automatisk. Afdelingen kan vælge et andet default-skema, eller en superbruger kan oprette et. Den enkelte behandler vil umiddelbart kunne anvende systemet, idet der altid er en meningsfuld default. AmbuFlex husker behandlerens valg og foreslår dette som default næste gang. Den enkelte behandler kan på patientniveau tilvælge yderligere items, fx: selvmonitoreret vægt, rygning, motion, sidste konsultation hos egen læge, specifikke symptomer og et tekstfelt til en kort besked fra patienten. Det kan overvejes at have et lille meddelelsesfelt, som kan bruges ved kommunikation mellem sygehusbehandler og praktiserende læge. På skærmen kan behandler se forløb over tid i grafisk og tekst format. Alle elementer er selvforklarende med mouse-over teknik. Behandler kan endvidere: vælge at en konsultation ikke er nødvendig eller kan erstattes med en telefon-konsultation vælge hvilken medicin skal monitoreres mhp vurdering af compliance vælge hvornår næste skema skal besvares Der er som sagt de samme features som i den eksisterende AmbuFlex - se venligst denne Patienten kan se og følge sine kurver på nettet ved at logge ind på sundhed.dk. Denne model kan anvendes uden videre i en hvilken som helst afdeling og en hvilken som helst almen praksis. Det tværsektorielle element er vigtigt for kroniske patienter, som behandles både i almen praksis og i hospitalssektoren. Komorbiditet blandt kroniske patienter anses for en svær udfordring i et specialiseret sundhedsvæsen. Det generiske system kan tilpasses den enkelte kroniske patient ud fra dennes sygdomsprofil. Det foreslås at bruge dette eksempel som model for integration af AmbuFlex i EPJ i forbindelse med EPJ tages i anvendelse ved Hospitalsenheden Vest. Det nuværende AmbuFlex blandt hjertesvigtpatienter anvender hovedparten af features, så efter en gennemført migration til en EPJ-integreret udgave vil de øvrige eksempler også være funktionsklar. Eksempel B2. Tværsektoriel kronisk forløbsjournal med patientrapporterede data og alarm Det kan være ønskeligt at bestemte patientsvar udløser en alarm som udløser en aktion fra hospitalets side. Den enkelte afdeling eller praktiserende læge kan fastlægge egne eller patient-

13 AmbuFlex som platform for systematisk patientkommunikation i EPJ/Columna 12 specifikke tærskelværdier og kontaktform ved alarm, fx SMS, eller edifact-transmitteret besked, samt hvordan alarmen bliver afstillet i AmbuFlex. Da der her er tale om information, der skal ageres på kræves en grundig fastlæggelse af rutiner. Til forskel fra det generiske eksempel kræver dette eksempel en specifik programmeringsmæssig tilpasning i AmbuFlex. Eksempel B3: Patient rapporterede outcome mål (PROM) Der er oprettet en række kliniske kvalitetsdatabaser med henblik på en systematisk overvågning og kvalitetskontrol af udvalgte behandlinger. I databaserne registreres procedurer, mens outcome belyses ved grove proxy-mål såsom overlevelse og reoperation. Udenlandske erfaringer fra især England viser at det for en række behandlinger, især på det kirurgiske område, er muligt at indhente valide oplysninger om outcome fra patienten selv. I samarbejde mellem Ortopædkirurgisk Afd., Århus Sygehus og Klinisk Epidemiologisk Afdeling, Aarhus Universitet tages der netop nu et initiativ med henblik på en systematisk indsamling af PROM data. Dataindsamlingen tager udgangspunkt i VestKronik's mixed-mode system, hvor papir og web-besvarelser anvendes i én samlet løsning. Den endelige model er ikke fastlagt endnu, herunder hvorvidt data også skal være tilgængelige i AmbuFlex-fanen i patientens EPJ. Eksempel B4: Self-managementprogrammer ved inflammatorisk tarmsygdom Patienter med inflammatorisk tarmsygdom følges i Danmark i hospitalsregi. Sygdommen er karakteriseret ved perioder med aktiv sygdom og perioder med inaktivitet. Det er af stor vigtighed at behandling sættes ind ved tegn på fornyet aktivitet. Afdelingen ønsker at omlægge sin ambulatoriedrift fra den rutinemæssige kontrol til behovsstyret kontrol, hvor patienten udfylder skemaer med bestemte intervaller vedr. afføringsmønster, mavesmerter, vægttab og træthed. Dette forventes at give en række fordele ift drift og patienttilfredshed. Hver besvarelse ses på skærmen af en sygeplejerske, som kan kontakte patienten ved behov og give en tid i ambulatoriet indenfor 48 timer. Patienten kan fortsat ringe ved akut behov. Patienten kan endvidere ved et kryds angive at han/hun ønsker at blive ringet op af en sygeplejerske. Hver patient har sit eget alarmniveau bestemt af det hidtidige forløb, som er indført i AmbuFlex af den ansvarlige behandler. Eksempel B5: Anvendelse af hjemmemålt blodsukker i et endokrinologisk ambulatorium Hovedparten af diabetes patienter kan oplæres i selv at måle blodsukker hjemme med et af en række måleapparater på markedet. Patienterne noterer ofte værdierne i dagbøger, som medbringes ved kontrol, hvor klinikeren med et kort blik på tallene danner sig et overblik, hvilket ikke er en optimal udnyttelse af data. I andre tilfælde oplæser patienten i telefonen værdierne for en sygeplejerske, hvilket er tidsrøvende. I AmbuFlex kan patienten selv indtaste sine målinger hjemmefra eller medbringe det udfylde skema i ambulatoriet, hvor det faxes til serveren ved HQ, hvorefter kurver efter få minutter kan ses i AmbuFlex. Dette kan øge kvaliteten og spare resurser. Som omtalt ved eksempel A1 er fax-muligheden med automatisk OCR ikke afprøvet. Da OCR-formatet er et faxformat er der ikke principielle problemer, men løsningen kan måske forudsætte at afdelingen anvender bestemte fax-modeller. Der findes et stand-alone diabetes specifikt system med lignende funktionalitet, som dog ikke integrerer web- og papirbesvarelser.

14 AmbuFlex som platform for systematisk patientkommunikation i EPJ/Columna 13 Eksempel B6: Selvstyret AK-behandling med hjemmemålinger af INR En afdeling har gennem mange år oplært patienter i hjemme-måling af INR mhp selvstyret marevan behandling. Afdelingens overvågning er hidtil sket vha. papir-skemaer, som patienten hver 3. måned indsender til afdelingen, hvor de indtastes manuelt. I en mixed-mode model via AmbuFlex. kan patienten indtaste i en dagbog på Internettet, eller i et papir-skema som scannes ind og aflæses med OCR. Patienten kan selv se og følge sine kurver grafisk på nettet ved at logge ind på sundhed.dk. Patienten sendes SMS eller brev når skema skal indsendes. I telemedicinske projekter anvendes sensorer anbragt på patienten eller måleinstrumenter, som transmitterer målinger til en central via internet eller mobil-net. Hvis det er fysisk muligt at patienten selv aflæser og registrerer målinger, falder dette bedre i tråd med tanker om autonomi, selvforvaltning, self-management og selvomsorg. Sammenlignet med de højteknologiske projekter er en AmbuFlex løsning meget billig i drift. Tilsvarende eksempler kan opstilles for andre kroniske lidelser med potentiale for selvmonitorering og selvbehandling. Eksempel B7: Redskab for case manager og den praktiserende læges proaktive rolle Indholdet i rollerne som case manager og proaktiv praktiserende læge er næppe endegyldigt fastlagt, men begge figurer vil have et udtalt behov for løbende information om patientens tilstand og situation, ikke mindst ved multi-morbiditet. Almen praksis har ikke tradition for at være proaktiv og mangler redskaber. Der er behov for et system til kommunikation med patienten og mellem behandlere. I tilfælde hvor patienten ikke magter at udfylde skemaer kan korte skemaer evt indtastes ved proxy eller ved telefon-interview. Dette eksemplet svarer til B1. Telefoninterviews kan køre umiddelbart som eksempel B1 med tilføjede spørgsmål, som dækker multi-morbiditeten. Eksempel B8: Redskab til patientstøtte ved rehabilitering Diætist Ragna har fru Larsen til konsultation. De aftaler opfølgning via dagbog i AmbuFlex. I AmbuFlex fanen klikker Ragna på det relevante dagbogsskema, som udskrives. Fru Larsen noterer nu daglig fødeindtag og motion og ugentlig vægt. Skemaet indsendes efter en måned og det aftales at Ragna mailer når hun har set skemaet. Patienten kan selv se og følge sine kurver grafisk på nettet ved at logge ind på sundhed.dk. Fru Larsen kunne ikke besvare på Internet. Ragna valgte derfor udskriv skema lokalt på rullemenu. Dagbogsskema med fortrykte datoer og vejedage udprintes på Ragnas printer. Fru Larsen medgives skemaet med svarkuvert til HQ. Eksempel B9: Symptom screening og opfølgning under palliativ indlæggelse Sygeplejerske Torsten er kontaktsygeplejerske for hr Svendsen. Iht. Sundhedsstyrelsens DRGvejledning for den specialiserede palliative indsats skal palliativ indlæggelse inkludere en symptomscreening med et af to specifikke instrumenter ved indlæggelse og efterfølgende revurderes mindst en gang ugentligt med samme skema. I mange år blev skemaerne ganske vist udfyldt som krævet, men ikke indtastet og brugt systematisk. I dag udfylder patienten skemaet i AmbuFlex på en laptop. Andre dage udfylder Torsten skemaet. Symptomforløb og behandlingseffekt aflæses grafisk i AmbuFlex. Afdelingen kan udtrække (anonymiserede) data på alle patienter på afdelingsniveau og bruge disse data fx i forbindelse med interne kvalitetssikringsprojekter.

15 AmbuFlex som platform for systematisk patientkommunikation i EPJ/Columna o - - De små skridt er vejen frem og man kan sagtens starte med lidt. Lidt der fungerer så godt så man næsten kan bruge det intuitivt giver lyst til mer det er det der er måden.. Og lad os så komme ud over stepperne med nogle små hurtige løsninger. Og lytte til personalet. Og aldrig nogen sinde tillade at noget bliver mere tidskrævende at bruge end på den gamle måde... IT-journalist og Cavlingpris-kandidat Dorte Toft i DR1 Orientering 6. januar Projektbeskrivelser og andet baggrundsmateriale kan downloades fra info.ambuflex.dk 2 info.ambuflex.dk. Midtvejsrapporten findes i dokumentet status feb Sammenhængende IT på Sundhedsområdet. Relation til EPJ udviklingen. DevoTeam Consulting A/S Hentet fra 4 Plan for videreudvikling af it-systemerne i Danmarks Miljøportal. Devoteam Consulting A/S Hentet fra 177F019749BE/97949/Planforopdateretitarkitektur_2009.pdf 5 Software Pilots Trifork. SmartFraming. Et vindue til nationale sundhedssystemer. Version 3.0. Kan downloades her: 6 Information om VestKronik kan findes her: info.vestkronik.dk. Teknisk beskrivelse af det nuværende system findes bl.a. i dokumentet status feb Basnov MS, Kongsved SM, Bech P, Hjollund NH. Reliability of Short Form-36 in an Internet and a pen-and-paper version. Informatics for Health and Social Care 2009;34(1): Kongsved SM, Basnov M, Holm-Christensen K, Hjollund NH. Response rate and completeness of questionnaires: a randomized study of Internet versus paper-and-pencil versions. J Med Internet Res 2007;9(3):e25.