KAMPEN MELLEM IDEALET OG VIRKELIGHEDEN - I DEN SIDSTE TID AF LIVET

Transkript

1 KAMPEN MELLEM IDEALET OG VIRKELIGHEDEN - I DEN SIDSTE TID AF LIVET THE STRUGGLE BETWEEN THE IDEAL AND REALITY AT THE END OF LIFE PH. METROPOL, SYGEPLEJERSKEUDDANNELSEN BACHELORPROJEKT MODUL 14 LINE BINDER BUTHLER (671163) F2010, HOLD I VEJLEDER: BIRGITTE BENNICH AFLEVERING: D. 4. JUNI 2013 ANSLAG: Opgaven må anvendes internt i uddannelsen I henhold til Bekendtgørelse om prøver og eksamen i erhvervsrettede uddannelser nr. 782 af 17. august 2009, bekræfter undertegnede eksaminand med min underskrift, at opgaven er udfærdiget uden uretmæssig hjælp, jf. 19, stk. 1 og 2: Underskrift

2 RESUMÉ Døden er et tabu i vores ungdomsdyrkende samfund. Den bliver flyttet fra hjemmet til institutioner, så vi slipper for at se den i øjnene. Når borgeren bliver til den døende patient på en somatisk hospitalsafdeling forsvinder autonomi og valgfrihed. Den døende patients selvbestemmelse i den sidste del af livet er vigtig at bevare, men det kan være svært for en sygeplejerske, som er splittet mellem sine idealer og ambitioner på den ene side og realitetens ressourcebesparelser på den anden, som resulterer i, at hun må prioritere for at nå sin agenda. Dette bachelorprojekt har et bud på, hvordan der skabes forståelse mellem den døende patient og sygeplejersken - begge prægede af samfundets tabuiserede dødsbegreb og sundhedsvæsenets hippokratiske tankegang. ABSTRACT Death is a taboo in our youth obsessed society. Death is removed from the homes to institutions, so we don't have to face it. When a citizen turns into a dying patient in a somatic section at the hospital, their freedom and choices disappear. The dying patient s autonomy at the end of life is important to preserve, but it can be difficult for a nurse, who is torn between her ideals and ambitions on one hand and the reduction in resources on the other hand. The result is that she has to prioritize to finish her agenda. This bachelor project has a bid on how an understanding is created between the dying patient and the nurse both affected by the taboo death concept in the society and the Hippocratic mindset at the health services. Side 1 af 38

3 INDHOLDSFORTEGNELSE 1 KLINISK SYGEPLEJEFAGLIG PROBLEMSTILLING ,1 BAGGRUND ,2 SAMFUNDSPERSPEKTIV ,3 SYGEPLEJEPERSPEKTIV ,4 PATIENTPERSPEKTIV ,5 AFGRÆNSNING ,6 PROBLEMFORMULERING ,7 BEGREBSAFKLARING METODE OG TEORI ,1 VIDENSKABSTEORETISK TILGANG ,4 ETISKE OVERVEJELSER VED ET LITTERATURSTUDIUM ,3 LITTERATURSØGNING ,4 UDVALGT TEORI ,5 ANALYSENS OPBYGNING ANALYSE ,1 DEN KULTURELLE DØDSBEVIDSTHED SAMFUNDETS HORISONT ,2 DØDEN SOM NEDERLAG SUNDHEDSVÆSENETS TANKEGANG ,3 DØDEN PÅ 2. KLASSE SYGEPLEJERSKENS HORISONT ,4 DEN SOCIALE DØD PATIENTENS HORISONT DISKUSSION KONKLUSION PERSPEKTIVERING KILDEFORTEGNELSE BILAGSFORTEGNELSE ,1 BILAG SØGEPROTOKOL ,2 BILAG SØGEHISTORIER FRA CINAHL ,3 BILAG SØGEHISTORIE FRA PUBMED ,4 BILAG KRITISK LÆSNING AF KVALITATIVE STUDIER (CASP) Side 2 af 38

4 1 KLINISK SYGEPLEJEFAGLIG PROBLEMSTILLING Afsnittet beskriver, hvordan min interesse for emnet er opstået i forskellige klinikophold. Dernæst belyses tre udvalgte perspektiver: samfundets-, sygeplejerskens- og patientens perspektiv med forskellige litteratur. De for emnet relevante problematikker fremhæves og beskrives. Der er adskillige problemstillinger, hvorfor der afgrænses og til sidst opstilles den endelige problemformulering. 1,1 BAGGRUND Emnet omkring selvbestemmelse i sidste del af livet har haft min interesse siden tidligt i studiet. Den udspringer af forskellige oplevelser i mine praktikophold. Første oplevelse var på et intensivt afsnit, hvor en patient i koma skulle have foretaget en bronkoskopi. Under undersøgelsen stillede en af sygeplejerskerne spørgsmål til lægen omkring, om det var den rigtige behandling - om man ikke burde stoppe med at forsøge. I stedet for at afslutte samtalen hurtigt, tog lægen teten og svarede. Der stod de så hen over patienten og snakkede om hans behandlingsmuligheder. Mine tæer krummede sig ved denne samtale både fordi det var enormt uværdigt at stå at snakke om patientens liv hen over hovedet på ham, især når de ikke vidste, om han kunne høre det - men også fordi jeg blev harm over, at de gjorde sig til herrer over liv og død hos denne patient. Anden episode er fra et kirurgisk afsnit, hvor det, efter min opfattelse, var svært at tale om døden for de ansatte sygeplejersker. Det var ligeledes svært for dem at finde tid og plads til at tage de alvorlige samtaler med patienterne. Det blev ofte gjort lidt hurtigt, uden de pårørende til stede og med medpatienten liggende i sengen ved siden af. Ifølge mine egne erfaringer og teoretisk viden omkring kommunikation er dette ikke optimalt for hverken sygeplejerske eller patient. Et konkret eksempel fra dette praktikophold, som understøtter min opfattelse, var et forløb med en patient, som man ikke kunne gøre mere for kurativt. Han blev ofte genindlagt ikke til behandling, men bare for at være der, hvis hustruen var syg og ikke kunne tage sig af ham. Så vidt jeg forstod, havde ingen taget den svære samtale med ham og hustruen bl.a. om hvad der videre skulle ske, deres forventninger og ønsker til hans sidste tid, og det var derfor uklart, hvor informerede de var. Det hele stod bare lidt stille. Ingen tog ansvar. Han var en vellidt patient mellem kollegaerne, så måske ville ingen have tjansen af at skulle overbringe dårligt nyt. Side 3 af 38

5 Samtidig var det min opfattelse, at afdelingens fokus var på de patienter, for hvem behandlingen ikke var non-kurativ. Hvordan det endte, fandt jeg aldrig ud af. 1,2 SAMFUNDSPERSPEKTIV Mange non-kurative patienter er indlagt på de danske hospitaler. Ca. 50 % af dødsfaldene sker på hospitalet. (PAVI 2013a). I takt med at teknologi og medicin udvikles, bliver danskerne ældre og ældre. I 2011 døde danskere dette er færre end årene før. Vi har en gennemsnitslevealder på 79 år og flere og flere dør efter deres 85. år. (SSI 2011). I en individualistisk kultur som vores er alderdommens forfald og afhængighed en stor kontrast til det aktive liv, vi drømmer om at leve, mener sociologen Christopher Lasch. Alderdommen er sidste fase før døden, og er derfor også angstfremkaldende hos de fleste. (Jacobsen 2008). Alderdommen ikke har prestige og vi udskyder tanker om livet som gamle og tanker om døden. Dette på trods af, at det er et faktum, vi ikke kan komme uden om at vi alle skal dø. Vi lever i en kultur, som er optaget og præget af ungdommen. Vi ser ikke frem til at blive ældre med alt, hvad det indebærer. Folk vil holde sig evigt unge koste hvad det vil. Religionen har altid givet de troende en form for sikkerhed om, at de var udødelige. I og med at det postmoderne menneske er mindre religiøst end tidligere, kan vi heller ikke bruge troen, kirken eller præsten som mental støtte i form af forklaring eller trøst i samme grad som før. Dette skaber et tomrum. Først når alt håb er ude, tyer vi til religionen igen og beder fx en bøn for dem, som er uhelbredeligt syge (Jacobsen 2001). På samme måde som religionen får mindre plads i vores hverdag, gør familien det også. Vi er ikke i samme grad familiemennesker, som vores forfædre var det. Vi flytter hurtigt hjemmefra, langt væk for forældrene og bliver uafhængige. Familien bor ikke under samme tag måske ikke engang i samme landsdel. Bedsteforældre bor ikke længere hos deres familie, men på plejehjem eller for sig selv. Dette påvirker også vores forhold til døden og alderdommen, fordi den kommer på afstand i både mentalt og fysisk forstand (Jacobsen 2008). Den ideelle død ville for mange være som følgende: Når vi tænker over vores død, forestiller vi os at være omgivet af vores nærmeste venner, at rummet er fyldt af en uforstyrret fred, der stammer fra, at der intet mere er at sige, at der er orden i alle sager; med øjne, der stråler af kærlighed og med en sagte hvisken om den dybe visdom ved livets flygtighed, lægger vi os tilbage på puden med et sidste åndedrag, der undslipper os som et afklaret Ahh, mens vi roligt går lyset i møde (ibid., s. 97). Side 4 af 38

6 Desværre er det ikke altid realiteten. En statistik viser, at ud af de ca danskere, der dør om året, bliver de fundet af de offentlige myndigheder, og ikke af venner eller familie. Desuden foregår 10 % af begravelser uden andre deltagere end præst, degn og bedemand. I det senmoderne samfund er vi uafhængige, men er prisen for denne uafhængighed, at vi tror, at vi ikke har brug for andre (ibid.)? 1,3 SYGEPLEJEPERSPEKTIV Hvis samfundets udvikling er, at flere døende patienter indlægges på hospitalet og dør der, er sygeplejerskens rolle og udvikling i ligeså stigende grad essentiel. Der er mange regler, anbefalinger, retningslinjer, instrukser og vejledninger, man skal kende, hvis man vil udføre korrekt sygepleje og opdateres deri. Sundhedsloven og Autorisationsloven er vi som sygeplejersker forpligtiget til at følge. Derudover er der Sundhedsstyrelsens anbefalinger og akkrediteringsstandarder fra Den Danske KvalitetsModel. Her er udviklet en akkrediteringsstandard kaldet Palliativ behandling af den uhelbredelige patient og omsorg for patientens pårørende. Denne retningslinje skal alle relevante afdelinger følge for at opnå akkreditering. Standarden skal bl.a. sikre, at patienten har en værdig, respektfuld og empatisk oplevelse omkring døden samt sikre at dennes ønsker bliver hørt (IKAS 2011). De Sygeplejeetiske Retningslinjer siger, at vi som sygeplejersker skal handle etisk - herunder informere patienten og respektere de valg, patienten måtte tage på baggrund deraf. Lindring af lidelse og biståelse til en værdig død er også nogle af punkterne (DSR 2012). Men har sygeplejersken overblik og tid til at sætte sig ind i alle vejledninger og instrukser? Vores sundhedsvæsen er til stadighed præget af den hippokratiske tanke om, at livet er af højeste værdi og skal bevares. Som sygeplejersker er vi påvirket af den hospitalsverden, vi arbejder i og dermed også den tankegang. Den tanke giver anledning til mange etiske dilemmaer i hverdagen. Hvornår kan livets kvalitet ikke stå op imod livets kvantitet (Jacobsen 2001)? Emily Hartz, cand.mag. i filosofi, skriver også om dødens forsvinden fra vores dagligdag, og at det i takt med udvikling af teknologi og medicin gør, at døden nu kan udskydes. Det kalder historikeren Phillippe Ariés for den vilde død. Dødsprocessen kan trækkes ud med medicin, respirator og sondeernæring og bliver derved utydelig. I modsætning til dette står den tæmmede død, som døden så ud for 100 år siden: accepteret, forudsigelig og i hjemlige omgivelser (Hartz 2005). Side 5 af 38

7 Mere hjemlige og forudsigelige omgivelser findes derimod på hospices og andre specialiserede afdelinger. Her det specialiserede personale til at håndtere døden, de svære samtaler og hvad der ellers er omkring de døende patienter (Clausen 2008). Fra et besøg på hospice har jeg erfaret, at stederne er specielt indrettede med samtalerum og en helt anden stemning er til stede. De ansatte er her bedre rustede og forberedt på, at målet ikke er udskrivelse eller helbredelse men den gode død. Når patienter har en livstruende sygdom, vurderes behovet for palliativ indsats, og der lægges en plan herfor (Sundhedsstyrelsen 2011). Verdenssundhedsorganisation (WHO) definerer palliation som følgende: "at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art"(who 2013). Sundhedsstyrelsen definerer den palliative indsats på to niveauer: specialiseret og basalt niveau. Specialiseret niveau har palliation som hovedopgave, dvs. palliative teams, hospicer og palliative afdelinger. Basalt niveau er andre hospitalsafdelinger, kommuner og almen praksis. Kun få palliative patienter modtager specialiseret behandling, så derfor er det vigtigt, at personale på det basale niveau også er velkvalificerede og ved, hvor de kan søge hjælp ved behov. Sundhedsstyrelsen skriver, at igangsættelsen af palliativ behandling kan være problematisk, da palliation giver associationer til død og endt behandling for både patienter og sygeplejersker, og derfor kræver det mod og tid at sætte de tanker i hovedet på patient og pårørende (Sundhedsstyrelsen 2011). Den palliative tid kan opdeles i tre faser; tidlig- og sen palliativ fase samt terminal fase. Det er vigtigt at vide i hvilken fase patienten befinder sig, så indsatsen kan tilpasses de forskellige behov, som hver fase kræver. Palliativ behandling er ikke kun rettet mod patienter med kræftdiagnose, men alle typer af livstruende sygdomme som fx KOL, hjertesvigt og nyresygdomme. Behandlingen burde tages op til revurdering ved forværring i samarbejde med patient og pårørende (ibid.). Ikke alle patienter afslutter deres liv i specialiserede omgivelser. Ca. 50 % dødsfald sker på hospitalerne (PAVI 2013a). Og dermed skal det så siges, at der kun er en femtedel af de pladser, der er behov for, hvis de døende patienter skal have en reel valgmulighed for selv at vælge Side 6 af 38

8 dødssted (Clausen 2008). Sygeplejersker på ikke-specialiserede afdelinger bliver således også konfronteret med døden på deres arbejdsplads i dagligdagen. Og det er i og for sig ikke så underligt, hvis sygeplejersken ikke føler sig rustet til samtalen om døden. Sygeplejerskeuddannelsen indeholder forunderligt lidt om palliation og døden på trods af, at det er en patientgruppe, man vil møde på alle afdelinger gennem hele sin karriere. Dog er der fx på PH Metropol mulighed for valgfag i palliativ indsats, men derudover er det begrænset. Og hvorfor der ikke er mere undervisning i palliation, kan man jo stille spørgsmålstegn ved. 1,4 PATIENTPERSPEKTIV Mennesker, som er døende eller i fare for at dø, gennemgår en traumatisk krise ifølge den svenske psykiater Johan Cullberg. Enden på vores livscyklus kan man vælge at benægte vil komme eller man kan acceptere dens tilstedeværelse. I tiden inden og i forbindelse med døden kan man opleve mange former for tab: Tab af funktioner, identitet, ændring af udseende, tab af venner, familie, job, interesser og hvad man ellers har kært i livet. Også frygten for, hvad der skal ske med os, når vi dør, og andre eksistentielle spørgsmål kan dukke op. Spørgsmål om man har brugt livet rigtigt? Om der var noget, man skulle have gjort anderledes? Og om man var den, man gerne ville være (Cullberg 2007)? Der er forskellige måder at hjælpe patienten i disse kriser og det kan være en del af sygeplejerskens job. Sundhedslovens kap. 5 og 6 dikterer, at patienten har ret til information, medinddragelse samt kan frabede sig behandling. Det er sundhedspersonalet opgave at følge dette. Der er også mulighed for at oprette et livstestamente, så ens ønsker respekteres, hvis man af forskellige årsager ikke er i stand til at udtrykke sig længere (Retsinformation 2013). Sundhedsloven danner grundlag for De Sygeplejeetiske Retningslinjer (DSR 2012). Patienterne skal derfor informeres om behandling eller manglende mulighed for samme, så de bl.a. kan ytre ønsker om deres sidste tid og forventninger der til. Sygeplejersken skal sørge for, at patienten har den fornødne viden til at træffe beslutninger, hun skal give omsorg til denne og pårørende og lindre deres smerter såvel fysiske som psykiske (ibid.). Det er derfor bemærkelsesværdigt, at en spørgeskemaundersøgelse lavet af to danske læger viser, at patienterne sjældent er med i beslutningen om, der skal forsøges genoplivnings ved hjertestop, men at de faktisk ønsker at være med i beslutningsprocessen (Ballin 2007). Side 7 af 38

9 På trods af, at døende patienter har et stort behov for støtte, oplever de tværtimod at personalet trækker sig fra dem på hospitalsafdelingerne. Lægen Loma Feigenberg skriver, at døende patienter færre gange og i mindre tid ad gangen bliver tilset af sygeplejersken end hos kurative (Feigenberg 1976). Undersøgelser viser også, at netop denne patientgruppe føler sig alene med deres problemer og tanker, og at de gerne vil involveres i behandling og beslutninger. I et litteraturstudie af Thelen viser det sig, at 75 % af døende patienter gerne vil tale om deres præferencer omkring omsorg i den sidste tid. 90 % pårørende vil gerne involveres og kun 8 % vil overlade det til lægen (Thelen 2005). 1,5 AFGRÆNSNING Fokus i dette bachelorprojekt vil være at få en forståelse for hhv. patientens og sygeplejerskens perspektiv hvad der påvirker dem, og hvad de ønsker. Begrundelsen er patientens autonomi i den sidste tid om patientens valgfrihed og selvbestemmelsesret. Det gælder både, når det handler dødssted, videre behandling, livstestamente, involverede parter og andre behov og ønsker, der måtte kunne opstå i forbindelse med den sidste tid hos den enkelte patient. Den voksne døende patient på en ikke-specialiseret afdeling er i centrum, og mange faktorer påvirker patientens indlæggelse. Disse faktorer ses på følgende figur: Sundhedsstyrelsens anbefalinger omkring den palliative indsats peger på vigtigheden af at informere og involvere patienten samt dennes pårørende, så de kan få medindflydelse i forløbet ind til døden indtræder. Dog synes der at være inkongruens mellem dette og virkeligheden. Sundhedslovens afsnit om autonomi er vi underlagte at skulle overholde, men kan have svært ved det af mange årsager. Side 8 af 38

10 Vi er som sygeplejersker både præget af den hippokratiske kultur, vi arbejder i, men også af samfundets diskurs om døden. Derfor påvirker disse også patienten, da det har indflydelse på vores virke som sygeplejerske. Sygeplejersken er forhindret i at rumme patientens behov og ønsker af personlige og organisatoriske årsager. Sygeplejersken står over for den idealistiske sygepleje, som bl.a. indeholder nærhedsetiske tankegang og virkeligheden. Alle de påvirkninger, som patient og sygeplejersker mødes af, resulterer i et rodet og uprofessionel relation, hvor patienten ikke får den optimale pleje, sygeplejersken ikke udfører sit job tilfredsstillende og samfundets ressourcer ikke bliver brugt optimalt. Dette bachelorprojekts mål er at skabe en forståelse mellem patientens behov og sygeplejerskens vilkår og ressourcer, så distancen fra patientens behov til den egentlige pleje minimeres. Det specialiserede niveau jf. Sundhedsstyrelsen er bedre rustet og koncentreret om palliation. Derfor fokuseres der i dette bachelorprojekt på det basale niveau. Da plejehjem eller hjemmet kan betegnes som hjemmet, fokuseret der på hospitalsafdelinger, som ikke er specialiserede i palliation. Disse vil fremover blive kaldt ikke-specialiserede afdelinger. Sygepleje i hjemmet er en anden problematik. Begrebet døende patient vil blive brugt i bachelorprojektet frem for palliativ patient, da patienterne på vores sygehuse synes at være døende, inden de kommer i palliativt regi. Dermed omhandler dette bachelorprojekt patienter i alle de palliative faser jf. Sundhedsstyrelsen fra det tidspunkt hospitalets personale ved, at patienten ikke kan helbredes eller har begrænset levetid tilbage. Udgangspunktet er det danske sygehusvæsen og samfund, som kan sidestilles med det danske. Dette er valgt, da kulturen i det danske samfund og tabuisering omkring døden er ikke overførbart til alle andre samfund, hvor sundhedsvæsenet fungerer anderledes og mentaliteten kan være en anden. Empiri fra andre lande vil blive brugt, hvis det findes relevant og pointen kan overføres direkte til dette projekt. Aktiv dødshjælp er også en vigtig etisk diskussion, når man snakker om autonomi i den sidste del af livet. Jeg ønsker ikke at komme ret meget ind på det emne, da det indeholder nok materiale til et helt andet projekt og fokus ellers bliver for bredt. Desuden er aktiv dødshjælp Side 9 af 38

11 forbudt i Danmark, og legalisering af aktiv dødshjælp er ikke et område, hvor sygeplejersken har så meget indflydelse. Klart at kommunikation er et super vigtigt redskab til at få forståelse for patientens ønsker, men det er ikke kommunikation som redskab, jeg har valgt som fokus. Fokus vil derimod være at belyse sygeplejerskens og den døende patients perspektiver på døden for at forsøge at få indsigt i deres forforståelser og derved deres handlinger. En større indsigt og forståelse kunne give mulighed for en horisontsammensmeltning, som kunne lede til øget interesse og forskning. I sidste ende kunne det føre til en ændret praksis, som bliver mere hensigtsmæssig for sygeplejerske og patient. 1,6 PROBLEMFORMULERING Ovenstående problemstillinger leder mig til følgende problemformulering: Hvorfor er en horisontsammensmeltningen svær mellem den døende patientens behov og sygeplejersken på den ikke-specialiserede afdeling, som er påvirket af det hippokratiskprægede hospital og samfundets tabubelagte holdninger til døden? Og hvilke faktorer spiller ind? 1,7 BEGREBSAFKLARING Gadamer anvender begreberne forståelse, forforståelse, horisont og horisontsammensmeltning. Han mener, at vi som tolkende subjekt ikke kan undgå fortolke objektet på baggrund af den forforståelse, vi har. Vores horisonter er flygtige og i konstant forandring, da vi hele tiden opnår ny viden og får mere erfaring. I takt med ændres vores horisont. I mødet med patienten medbringer sygeplejersken sin forforståelse, og for at sygeplejersken kan sætte sig i patientens sted kræver det en horisontsammensmeltning. Herved skabes et fælles tredje, som ligger uden for begge parter som er dem begge bevidste (Dahlager & Fredslund 2008). Begreberne vil udover i problemformuleringen blive anvendt i metodeafsnittet og i analysen. 2 METODE OG TEORI I dette metode- og teoriafsnit vil der blive redegjort og argumenteret for den valgte fremgangsmåde, indsamling og bearbejdning af informationer for at svare på bachelorprojektets problemformulering. Først vil jeg argumentere for valget af videnskabsteoretisk tilgang, og dernæst beskriver jeg min forforståelse. Efter de etiske overvejelser vil jeg beskrive Side 10 af 38

12 litteratursøgningsprocessen. Dernæst præsenteres empiri til både problemstilling og analyse samt deres relevans for projektet. Afslutningsvist opridses opbygningen af analyseafsnittet. 2,1 VIDENSKABSTEORETISK TILGANG Projektets problemformulering lægger op til en kvalitativ tilgang inden for det humanistiske område. Den kvalitative metode vælges, da der skal undersøges et aspekt, som ikke kan nås ved kvantitative metoder idét menneskelige behov, værdier og ønsker er svære at indfange. Jeg lader mig lede af de enkeltstående eksempler og er som forfatter en del af processen, idet materialet opstår ved udvælgelse af artikler eller teori eller opmærksomheden drages mod noget bestemt under en observation (Bjerg 2008). Der bruges en hermeneutisk tilgang i og med, der søges en forståelse mellem den døende patient og sygeplejersken, som er præget af både samfundet og sundhedsvæsenet. Mere præcist bruges Gadamers hermeneutik i Dahlager og Fredslunds afsnit Hermeneutisk analyse forståelse og forforståelse (2008). Dette stemmer overens med problemstillingen, hvor sygeplejerskens måde at se patienten på, afhænger af hendes forforståelse. Forforståelsen er dannet af vores erfaringer og kultur, og hverken kan eller skal udelukkes af forståelsesprocessen, men være en del af den viden, vi har om fx patienten. Dog er vi ikke bevidste om hele vores forforståelse. I dette projekt kan forforståelsen bruges på flere plan: som forfatter får jeg hele tiden en ny forforståelse omkring problemstillingen i hele bachelorprojektets tilblivelsesproces. Derudover ønsker jeg en forståelse mellem de døende patienter og deres sygeplejersker, ligesom jeg også ønsker at bidrage til en ændring af samfundets tabuiserede forforståelse. 2,1,1 MIN FORFORSTÅELSE Da jeg, som fortolkende subjekt, er ansvarlig for tilblivelsen af dette projekt, bruges min forforståelse aktivt ifølge Gadamer. Derfor gør jeg i dette afsnit rede for den del af min forforståelse, som er mig bevidst. Ud fra de klinikperioder, jeg har haft, samt erfaring fra vikarvagter på hospitalet, er det min opfattelse, at patientens autonomi ikke altid vægtes så højt, som at få gennemført en behandling. Udover de to eksempler i indledningen, har jeg fx siddet fast vagt hos demente og konfuse patienter, som jeg fik besked på at forhindre i seponere diverse katetre. Det var vildt grænseoverskridende for mig personligt at skulle frarøve nogen den autonomi, som jeg selv sætter så højt. Måske har patienten så ikke forståelse for eller er kompetent til at forstå Side 11 af 38

13 konsekvenserne, men stadig føler jeg, at jeg uden ret til, paternalistisk, at frarøve dem deres frihed til selv at vælge. Det er min opfattelse, at sygeplejersker og andre sundhedsprofessionelle undgår at tale om døden og udsætter det til sidste øjeblik. Derfor er der ikke tid nok til fx at få patienten overflyttet til hospice, få installeret patienten derhjemme, finde ud af, hvad der er vigtigt, og hvad der er irrelevant for patienten. Derfor får de ikke mulighed for at få indflydelse på forløbet i deres sidste levetid. Inden jeg startede på dette bachelorprojekt, var min holdning til eutanasi, at det skulle lovliggøres for at støtte op om patientens autonomi. Jeg syntes, at det var fair, at man ikke ville livet længere og så fik en mulighed for at afslutte det, mens man stadig havde det nogenlunde, og når man havde nået det, man skulle. Den mening har jeg allerede nu ændret eller rettere: jeg har fået en ny forståelse. Jeg ser nu, at der er meget mere i det end autonomi. Der skal også være en bøddel som afslutter livet, plus at nogle patienter måske føler sig presset til at træffe en beslutning, når valget er der. Presset kan komme fra pårørende, som synes, at det er hårdt eller patienten føler sig til besvær. Min horisont omkring aktiv dødshjælp er nu blevet udvidet, og det har nu ændret min holdning til det. 2,4 ETISKE OVERVEJELSER VED ET LITTERATURSTUDIUM Jeg finder det ikke nødvendigt at skulle indsamle egen empiri til dette bachelorprojekt, da der findes fyldestgørende litteratur på området, som kan afdække problemstillingen. Det er uetisk at bruge informanternes tid på at undersøge noget, som allerede er besvaret i publiceret litteratur (Glasdam 2011). Derudover er det etisk korrekt at bruge andres empiri, da disse er offentlig tilgængelige og publicerede studier og teorier. Min opmærksomhed gives til de fundne studiers etiske overvejelser. Materialet vil blive behandlet respektfuldt og konklusionen præsenteres uanset, om det er støder min personlige opfattelse eller taler mod resterende data (Forsberg & Wengström 2008). På bloggen En Sommerfugls Selvmord giver forfatteren Johnnie tilladelse til at benytte hans indlæg som kildemateriale, så længe man behandler ham ordentligt og henviser til hjemmesiden (To Sommerfugle 2013). Det være sig hermed gjort. Side 12 af 38

14 2,3 LITTERATURSØGNING Udover teorierne foretages litteratursøgning på databaserne Cinahl og PubMed, da jeg ønsker at finde forsknings-, praksis- og udviklingsbaseret litteratur, som kan supplere teorien i analysen. En litteratursøgning i Cinahl bliver desuden brugt som inspiration til problemstillingen i begyndelsen af processen. En søgeprotokol udfyldte jeg som det første for at fokusere søgningen og derved undgå mange irrelevante resultater (se bilag 1). Følgende inklusionskriterier blev formuleret: INKLUSIONSKRITERIER - ARTIKLER, HVOR: SPROG: DANSK, NORSK, SVENSK ELLER ENGELSK IRRELEVANT FOR PROBLEMSTILLINGEN FORÆLDET IFT. TEMA IKKE OMHANDLER BØRN, ORGANDONATION ELLER IKKE-SAMMENLIGNELIG KULTUR Databasen FULDTEKST Cinahl ADGANG vælges, IKKE da FUNDET det er et kvalitativt og sygeplejefagligt emne. Cinahl er en engelsksproget database for primært sygeplejeforskning. Den giver adgang til sygeplejetidsskrifter, bogkapitler samt afhandlinger, hvor de fleste er peer-reviewed (Willlman 2007). Første søgning var bevidst tilfældig for at få idéer til problemstillingen, til søgeord og for se, hvor mange resultater, de forskellige ord gav. Søgeordet var talking about death i en fritekstsøgning. Det gav 59 resultater (se bilag 8,2). Hvor eks- og inklusionskriterierne var opfyldt, blev abstractet læst. I de ti resultater, som var relevante, kiggede jeg på deres Cinahl Headings. Nogle af disse artikler er også brugt i analysen (Hørmann 2011). Derefter blev en mere systematisk søgning gennemført med Cinahl Headings. For at belyse sygeplejerskens barrierer for samtale med den døende patient om døden, deles op i tre aspekter: døden, Skandinavien og sygeplejersken. Af Cinahl Headings kan nævnes: Right to Die, Palliative Care, Death, Attitudes to Death, Norway, Nurses Attitudes og Nurses. Skandinavien og dets lande blev søgt som fritekst et vilkårligt sted i teksten, hvorimod resten blev søgt som Word in Subject Heading, som er de emneord, der beskriver artiklen. Ord i samme aspekt blev adskilt af den boolske operator OR og i mellem de tre aspekter AND. Denne søgning gav 135 resultater (se bilag 8,2). Side 13 af 38

15 Der blev også søgt på databasen PubMed. Det er primært medicinske artikler, men også inden for sygepleje. Alle 20 mio. artikler er peer-reviewed og er inddelt i MeSH emneord opbygget af tesaurus (Hørmann 2011). Målet med litteratursøgningen var at finde artikler, som beskrev sygeplejerskers barrierer for samtale om døden med de døende patienter. Tre aspekter blev identificeret: barrierer for kommunikation, de døende patienter og sygeplejersken. Under hvert aspekt hørte MeSH-termer, som fx Communication Barriers, Terminally Ill, Death, Communication og Nurse-Patient Relations. På samme måde som i Cinahl blev ord i samme aspekt adskilt af OR og i mellem aspekter AND. Efter justering af sprog, alder og fuldtekst tilgængelig gav søgningen 175 resultater. For at bedømme deres relevans, blev abstractet læst på samme måde som i Cinahl (ibid., se bilag 8,3). 2,3,1 VURDERING AF ARTIKEL Som et eksempel på vurdering af en af de kvalitative artikler, bruger jeg CASP-tjeklisterne (Critical Appraisal Skills Programme). De er udarbejdet af National Health Service i England og oversat til dansk ved Odense Universitets Hospital (OUH 2013), og er et udbredt og anerkendt valideringsredskab. Artiklen hedder Caring for dying patients outside special palliative care settings: experience from a nurse perspective. Den er skrevet af svenske Birgitta Wallerstedt (MSN) og Birgitta Andershed (PhD)(2007). Ni sygeplejersker er blevet interviewet om deres oplevelse ved sygepleje til den døende patient. Efter gennemgang af CASP-tjeklisten, vurderer jeg artiklen som valid, da jeg kunne svare ja til alle ni spørgsmål omhandlende fx design, bias og etiske overvejelser. Undersøgelsens formål og metode dertil er relevant. Forfatteren har også overvejet sin egen rolle i forhold til materialet. Resultatet er diskuteret og måden hvorpå det er opstået (se bilag 8,4). 2,4 UDVALGT TEORI Der findes i forvejen masser af litteratur på området, så derfor er det oplagt at lave et litteraturstudie for at undgå at skulle genere eventuelle informanter med interview eller spørgeskema. Dette kapitel præsenterer teorien, beskriver relevansen og hvordan det er brugt. Til problemstillingen er der søgt på PAVI, WHO og SSI for fakta om døende, definitioner inden for palliation og nuværende relevant forskning til at beskrive relevansen af problemstillingen. Side 14 af 38

16 Sundhedslovens afsnit om autonomi medtages, da fokus er autonomi. Sundhedsstyrelsens Anbefaling om palliativ indsats fra 2011 er lavet på baggrund af lovgivningen og forklarer definitioner. Derudover medtages akkrediteringstandard fra Den Danske KvalitetsModel omhandlende livets afslutning og den palliative indsats i den forbindelse. I forbindelse med valgfaget palliativ indsats stiftedes bekendtskab med følgende bøger og forfattere, som var anerkendte inden for området; At være der hvor du er af Bent Falk, Humanistisk palliation redigeret af Karen Marie Dalsgaard og Michael Hviid Jacobsen samt forfatteren Loma Feigenberg. Disse er medtaget i problemstillingen for at belyse forskellige perspektiver. Johan Cullberg og Jacob Birkler er kendt fra tidligere undervisning på sygeplejestudiet. Resten af afsnittet gennemgår litteraturen, som er brugt i analysen. Teorien i Den kulturelle dødsbevidsthed er skrevet af Michael Hviid Jacobsen og Louise Lund Simuyemba Dødsbevidsthedsbevægelsen og den spektakulære død fra fortrængning og tabu til italesættelse og tilsynekomst fra bogen Humanistisk Palliation (2011). Kapitlet har mange relevante og spændende indfaldsvikler. Desuden er Michael Hviid Jacobsen anerkendt inden for sit felt. Både sygeplejersken og patienten er borgere i det dødsfornægtende samfund. Derfor er det relevant at tage med i analysen. Dette er opstillet mod den eksistentialistiske etik, som den er beskrevet i Filosofi og sygepleje (Birkler 2005). Sundhedsvæsenets perspektiv kaldes Døden som nederlag. Teorien beskrives primært ud fra bogen skrevet af lægen Tage Voss At visne lige glad (Voss 2008). Voss er kritisk over for sundhedsvæsenet og det giver et godt modspil til idealet. Disse er sammenstillet med både pligtetikken og nytteetikken, som den er beskrevet i Jacob Birklers Filosofi & sygepleje (2005). Pligtetikken er suppleret med teori fra Deontologi af Carsten Fogh Nielsen (2011). Tredje afsnit Døden på 2. klasse er beskrevet ud fra teori teolog Bent Falk i bogen At være der hvor du er (Falk 2010b). Bogen er anerkendt inden for sygeplejen og ofte anvendt. Løgstrups nærhedsetik er fra Jacob Birklers bog Filosofi & sygepleje (2005). Denne er brugt gennem studiet, som eksempel på den ideelle sygepleje. I dette afsnit supplerer artikler med udtalelser og resultater fra undersøgelser for at belyse virkelighedens kontrast over for det ideelle. Sidste afsnit i analysen bruges til at belyse begrebet Den sociale død, som udgør patientperspektivet, både fra et teoretisk perspektiv og suppleret af indlæg fra webbloggen En Side 15 af 38

17 Sommerfugls Selvmord, som dukkede op ved bevidst tilfældig søgning. Danske Johnnie har her skrevet indlæg om livet og døden. Hans interesse for emnet startede i 2006, da hans kæreste Ingelise besluttede at begå selvmord efter lang tid med angst, medicin og dårlige oplevelser med sundhedsvæsenet. Johnnie skriver indlæg om aktiv dødshjælp, livskvalitet, selvmord og etiske dilemmaer i den forbindelse (To Sommerfugle 2013). Da det er Johnnie selv, som skriver materialet, er der ingen fortolkninger eller misforståelser. Dette bruges til at vise relevansen af problemet og som supplement til patientperspektivet i analysen. Michael Hviid Jacobsen har skrevet kapitlet Eleanor Rigby i den af ham selv redigerede bog Memento Mori (Jacobsen 2008). Dette kapitel tager den teoretiske del udgangspunkt i. Artikler supplerer også her for at underbygge teorien. 2,5 ANALYSENS OPBYGNING Der er fokus på fire perspektiver; samfundet, sundhedsvæsenet, sygeplejersken og patienten. Ovenstående figur viser, hvordan de fire perspektiver påvirker hinanden. De døende patienter bliver påvirket af de tre andre perspektiver og er underlagt deres krav. I min optik påvirkes der mest ind ad mod de mindre cirkler på figuren. I det små kan man selvfølgelig påvirke lidt ud af mod samfundet, men jeg vil vove at påstå, at det går mest den anden vej. Første del af analysen kaldet Den vilde død er samfundets perspektiv, og dermed også patienten inden indlæggelse og sygeplejersken som privatperson. De er sammen med sundhedsvæsenet præget heraf. Afsnittet består af teori om devaluering af den ældre borger, Side 16 af 38

18 vores frihed og håb for døden. Dette er sammenstillet med eksistentialistisk etik. Artikler vil belyse borgeres ønsker til egen død før de bliver til patienter. Sundhedsvæsenets perspektiv beskriver den hippokratiske tankegang, som stadig er herskende på hospitalet: Døden ses som et nederlag, hvilket stiller spørgsmålstegn ved, om der er sket en ændring fra pligtetisk til et nytteetisk sundhedsvæsen, hvor økonomi og befolkningen er i fokus frem for individet. Sygeplejerskens forståelse af døden er præget af Løgstrups nærhedsetik, som her repræsenterer idealismen, og de personlige barrierer, som besværliggør dagligdagen med den døende patient. De personlige barrierer er beskrevet af Bent Falk og dernæst suppleret af artikler fra litteratursøgning. Patientperspektivet vil belyse patientens behov, værdier og ønsker i forbindelse med døden. Afsnittet består af flere dele; artikler fra litteratursøgningen og den teoretiske del om den sociale død. Derudover vil afsnittet blive suppleret med indlæg fra webbloggen En Sommerfugls Selvmord, som er medtaget for at få et bredere patientperspektiv. Autonomiprincippet belyses samt hvordan det skal bruges i praksis. Gennem analysen vil de forskellige kilder blive holdt op imod hinanden for at drage paralleller og pege på forskelle. Til sidst vil sygeplejerskens- og patientens perspektiver sammenholdes i konklusionen. 3 ANALYSE Dette afsnit er opdelt i fire afsnit, som indeholder holdning, barrierer, ønsker og etiske perspektiver omkring døden. Disse afsnit repræsenterer bachelorprojektets bud på fire individuelle forståelser af døden, hhv. samfundet, sundhedsvæsenet, sygeplejersken og den døende patient. Afslutningsvist finder sammenligning af sygeplejerskens og patientens forståelser sted for at komme med et bud på, hvad der kunne hjælpe, hvis plejen skal forbedres. 3,1 DEN KULTURELLE DØDSBEVIDSTHED SAMFUNDETS HORISONT Dette perspektiv er samfundets perspektiv og dermed en del af det, som sygeplejersken er påvirket af og det, som patienten er en del af. Noget tyder dog på, at patientens holdninger til døden ikke kan opretholdes, når det bliver en realitet. Side 17 af 38

19 Samtidig med at vi med tiden bliver mere bevidste om døden, gør døden os også mere bevidste om tiden. Dette er en frygtelig tanke. Mennesket har et overlevelsesinstinkt, som gør, at vi kæmper imod døden gennem livet. Denne kamp vil alle tabe før eller siden, for døden er et grundvilkår, som vi ikke kan undgå. Som tidligere beskrevet er der i samfundets perspektiv på døden mange faktorer, der spiller ind. At vi ikke ser døden som en naturlighed ja, faktisk frygter den, gør at vi lever livet anderledes. Vi lever med frygten for døden (Jacobsen & Simuyemba 2011). Mediernes skønhedsidealer sætter store krav til vores udseende, og alderdomstegn er bestemt ikke en del af det. Det påvirker vores selvbillede til at blive forfængeligt over for alderdomstegn som grå hår, rynker, slap hud og mindre faste bryster. I stor stil prøver vi at bekæmpe disse tegn med alle de hjælpemidler, som samfundet i dag stiller til rådighed. Det er næsten mere reglen end undtagelsen at farve hår, få lavet silikonebryster og anvender botox til at stramme huden op. Kravene til det senmoderne menneske er høje. Vi skal gerne have succes, bo i en lækker villa, have børn, besidde gastronomiske evner til at imponere gæster, have rejst verden rundt og have overskud til frivilligt arbejde eller en spændende hobby. Det er ikke længere nok at være et gennemsnitsmenneske. Valgene er mange og dermed også beslutningerne. Vi skal være så forskellige som mulige, gå vores egne veje der er ikke noget ved én, der er mainstream. Vi vægter autonomien højt. Vi gør helst noget, som ingen andre har gjort før, og vi vil selv bestemme over vores liv, og også gerne døden. Derved prøver vi at skabe os en identitet at vi gennem vores valg bliver dem, vi er. Det er ikke noget, der sker automatisk. Det overflodsliv, som vi har, gør det måske endnu sværere for os at vide, at vi skal herfra. Det senmoderne samfund har på overfladen en rolig holdning til døden, som er præget af ligegyldighed, men under dette lag viser det sig, at det nærmere er afstandstagen og frygt, som kendetegner vores syn på døden (Jacobsen 2001): Døden er de levendes problem. Døde mennesker har ingen problemer. Blandt de mange skabninger, der dør på denne jord, er det kun menneskene, for hvem at dø er et problem. De har fødsel, ungdom, kønsmodning, sygdom, alderdom og død til fælles med dyrene. Men de er de eneste blandt samtlige levende væsener, der ved, de skal dø (Jacobsen & Simuyemba 2011, s. 27f). I samfundet devalueres også alderdommen. Når ord som ældrebyrde dukker op i politik eller økonomiske sammenhæng, er det sjældent med en positiv klang. Den store mængde af ældre vil skabe problemer, og hvor skal vi gøre af dem? Økonomisk set er de ikke meget værd. I fremtidsromanen Make Room! Make Room!, skrevet af Harry Harrisons i 1966, transporteres Side 18 af 38

20 alle de ældre borgere ud til afsides dødsstationer, hvor de kan dø til deres yndlingsmusik. Dette illustrerer vist meget godt, det samfund, vi går mod: At blive efterladt og dø alene (ibid.). Et flertal af danskere går ind for aktiv dødshjælp. Hele 71 % synes, at aktiv dødshjælp skal legaliseres. Om det er selvbestemmelsesretten eller frygten for at ende sine dage som grøntsag, kan vi kun gisne om. Mere end halvdelen af danskerne ønsker at dø derhjemme og 81 % sætter livskvaliteten over livskvantiteten (PAVI 2013b). På sin webblog beskriver skribenten Johnnie samme etiske dilemma i adskillige indlæg. Fx skriver han, at han hellere vil dø før tid end at ligge som et varmt lig (To Sommerfugle 2010). Intentionerne er gode og den almene borger har mange ønsker for sin død, men bliver det så opfyldt, når døden er nær? Og i såfald hvordan? Den eksistentialistiske etik er lægger vægt på processen hen til den etiske handling (Birkler 2005). I vores individualistiske samfund er det enkelte menneske i centrum. Vi sætter vores frihed højere end andet og er samtidig optaget af, hvordan vi virker på andre og viser os frem. Egentligheden, som Heidegger beskriver, består i at leve i overensstemmelse med sig selv og vide, hvilke mål man har og træffe valg, som fører en dertil. Vi er præget af denne tanke og lever hver vores individuelle liv med individuelle mål. Vores måde at se livet på, afspejles også i vores måde at anskue døden på. Når vi så bliver indlagte, frarøves vi en stor del af denne frihed og autonomi. På hospitalet er der faste spisetider, alle skal bære hospitalstøj af hygiejniske årsager, man bliver forstyrret i tide og utide og dagens gang følger personalets rutiner. Kort sagt: Her må patienterne indordne sig hospitalets gang! 3,2 DØDEN SOM NEDERLAG SUNDHEDSVÆSENETS TANKEGANG Det er svært at tale om døden og det gælder både inden- og udenfor hospitalsregi. Hvorfor det er svært, kan der være forskellige årsager til. Døden er et tabu, som de færreste bryder sig om at tale om. Det kan være pga. frygt for at blive konfronteret med sin egen død og tanker derom (Cullberg 2007). Læge og forfatter Tage Voss skriver, at døden er flyttet fra hjemmet og til hospitalet i løbet af de sidste 100 år. Døden er uhyggelig og noget, vi ikke forstår, så derfor tilkaldes ambulancen, når døden kommer for tæt. Denne tankegang præger også hospitalsverdenen: Uanset at hverken de pågældende eller de efterladte er i stand til at se nogen mening med et fortsat liv. Alligevel er det deres krav også til lægerne - at det ihvertfald ikke må slutte. Al lægelig flid går derfor blindt på at forhindre, at folk dør (Voss 2008, s.75f). Side 19 af 38

21 At modarbejde døden kan fratage patienten retten til at bestemme over sit eget liv og derved over sin egen død (Hartz 2005). Derudover er vi påvirket af samfundets tendenser til tabuisering af døden. Man kan fristes til at sige, at sundhedsvæsenet er gået fra at være pligtetisk til nytteetisk, hvor den enkelte ikke længere er i fokus, men gruppen mest mulig lykke til flest mulige mennesker; også om man så kommer til at træde på nogen for at opnå det (Birkler 2006). Nytteetikken er en konsekvensetik, hvor konsekvensen og ikke intentionen er i centrum for det gode liv (Birkler 2005). Dette kan siges at kunne sammenlignes med vores sundhedsvæsen, hvor der bliver kigget på bundlinjen. For tiden går det ud på at spare, effektivisere og kvalitetssikre. Og det er der sådan set meget god mening med, så længe personalet, der arbejder på gulvet, kan følge med. Sundhedsvæsenet er et stort bureaukratisk maskineri, som dækker over mange opgaver. Det, man kan forholde sig til her, er konsekvenserne. Oppe fra i hierarkiet laves nogle regler og instrukser, som giver den største effekt som udfald. Groft sagt kan man sige, at står sundhedsvæsenet over for valget mellem at bruge ressourcer på en døende eller på en ung patient med masser af liv tilbage, vil det nytteetiske valg falde på den unge. Bliver Benthams kalkule for lykke taget i brug, spiller faktorer som intensitet, varighed og sikkerhed ind. Der ville den unge patient score højest, da hans varighed af lykke er højere, og han vil højest sandsynlig indbringe staten skattekroner i mange år endnu (ibid.). Tage Voss pointerer, at det blot er et spørgsmål om økonomisk prioritering at for lidt mindre militær eller prestigefyldte offentlige bygninger kunne vi prioritere mennesket højere. Ikke at nævne at de ældres penge udgør 15 % af vareomsætningen (Voss 2008) Mulighederne inden for den medicinske og teknologiske verden er mange. Det sikre alle overlevelse i lang tid. Survival of the fittest er ikke længere aktuelt. Den naturlige gang modarbejdes, fordi vi lever i en velfærdsstat, som har ressourcerne til behandling (ibid.). På hospitalerne hersker den hippokratiske tankegang fortsat: at bevare menneskelivet for enhver pris. Lægeløftet er dog omskrevet, men budskabet det samme. Vi er et behandlersystem, hvor døden ses som falliterklæring og skal modarbejdes. Lægerne ambition er, at selvom man ikke lever et godt liv, skal man i hvert fald leve længe. Allerede er vores levetid længere end den tidligere har været i de sidste generationer er den blevet fordoblet. Men man kan spørge sig selv til hvilken nytte og for hvilken pris? Lever vi bare for at undgå døden(ibid.)? Og hvor i snakken om udsættelse af døden, medtænkes patientens stemme? Side 20 af 38

22 Filosoffen Johan Rawls er inspireret af den kantianske pligtetik. Han har en tese om personers adskilthed; at alle individer har en enestående interesse og værdi i sig selv, og derfor ikke blot er en enhed i et større system, som kan være politisk eller økonomisk. Dette betyder også, at man ikke kan sammenligne eller vurdere patienter med hinanden, da alle er forskellige. En anden af Rawls principper, som er relevant, er forskelsprincippet: samfundets goder skal fordeles ligeligt, medmindre end ulige fordeling virker til fordel for de dårligst stillede. Denne tankegang er udgangspunkt i velfærdsstaten (Nielsen 2011), men i praksis ser vores sundhedsvæsen lidt anderledes ud. Ikke alle behandles lige, idet velhavende kan betale for privat læge og derved komme foran køen til det offentlige. Det er også min erfaring, at det samtidig kræver ressourcer at få den bedste behandling. Er patienten eller pårørende viljestærk og har sine talegaver i orden, bliver deres ønsker oftere eller hurtigere imødekommet af personalet. Det samme gælder enestuerne, hvor man kan få førsteret, hvis man ikke er hvem-som-helst. Det er da ikke ligestilling! 3,3 DØDEN PÅ 2. KLASSE SYGEPLEJERSKENS HORISONT Sygeplejerskens horisont består af den ideelle sygepleje, som vi ønsker at udføre og lærer om på uddannelsen, men også af, hvordan virkeligheden ser ud. Idealet er ikke altid realistisk eller opnåeligt i hverdagens travlhed. Vi er som sygeplejersker påvirket af vores samfund, hvor ungdomskulturen er i højsædet, døden er usynlig i hverdagen og som følge deraf taler ingen om den personlige død. Vi er bange for at sætte patienten i boks som døende, dels for at skåne dem selv og pårørende. Måske også lidt fordi vi selv synes, at døden er et tabu? I en artikel fortæller Pauline Newson, at manglende kommunikation med pårørende giver en længere og hårdere sorgproces for de pårørende. Hun skriver, at sygeplejersker frygter at påføre patienterne ekstra lidelse eller ikke at være tilstrækkelige. Aktiv lytning, at gå forsigtigt til værks samt vise patienten, at vi har tid til at lytte og ikke er på vej ud at døren eller tænker på noget andet er faktorer, som er grobund for god kommunikation og som i øvrigt kræver øvelse (Newson 2012). Bent Falks skriver om de barrierer, sygeplejersker oplever i mødet og kommunikationen med patienter. Derudover har han nogle konkrete redskaber og samtaleteknikker, som kan hjælpe i situationen. Essensen af det kan siges at være, at sygeplejersken skal turde at være til stede, være ærlig og umiddelbar samt at være sig selv. Vores frygt eller skam over ikke at kunne gøre noget, resulterer i både færre og kortere besøg hos den døende patient. Han skriver også, at en af Side 21 af 38

23 barriererne er, at vi både skal rumme behandleraspektet og omsorgsaspektet (Falk 2010b). Det lyder måske ikke så svært, men det kan være svært at finde den gyldne middelvej, når man er præget af hospitalsverden og de krav, der bliver stillet til vores virke. En anden vigtig ting at have med in mente er at gribe chancen for at tale med patienten om døden, når der viser sig en åbning. Elisabeth Kübler-Ross fortæller om en døende mand, som så gerne ville fortælle sin historie. Da dette var et enestående mulighed for hende, udskød hun til næste dag, så de studerende kunne komme med. Dagen efter var han for svag til at tale og døde et par timer senere (Kübler-Ross 1995). En undersøgelse fra Schweiz peger på faktorer, som forhindrer det adspurgte sundhedspersonale i at tale med de døende om døden. Den kan deles op i kategorierne: organisatorisk, personligt, patientrelateret og andre. Tid og sted er en stor forhindring for at gennemføre samtalerne, da det ikke synes etisk at gøre på en firmandsstue, hvor medpatienterne kan høre, hvad der bliver talt om. Sådan en samtale er et privat anliggende. Derudover skal tiden findes, og hvis det skal være mere dybdegående kræver det en smule tid, og at sygeplejersken ikke mentalt er videre til de opgaver, hun skal nå efterfølgende. Personlige barrierer er skyld i at samtale om døden ofte bliver nedprioriteret. At skulle konfronteres med sin egen dødelighed udgør en frygt hos personalet. Patienten er heller ikke altid villig til at snakke om døden, og det må man respektere. Ikke altid er patienten heller i en mental tilstand, hvor det giver mening at tage samtalen. Det kan være pga. demens eller bevidstløshed. Undersøgelsen peger også på, at personalet heller ikke føler, at de har de nødvendige kompetencer fra uddannelsen (Lenherr 2012). Det tyder på, at sygeplejersken mangler redskaber, og at videreformidling fra en eventuel ressourceperson er ikke- eller knapt eksisterende. Palliativt Videnscenter skriver i deres Kortlægning af danske nøglepersoner i palliation, at der i den sekundære sektor er ansat 180 nøglepersoner. Dog er uddannelsen meget forskellig landet over. Formålet er vidensdeling, udvikling og øge kvalitet af plejen (PAVI 2011). 180 nøglepersoner landet over, men alligevel virker det som om, der er et kommunikationsbrist et sted. Får sygeplejerskerne på gulvet på de ikke-specialiserede afdelinger ikke nok redskaber eller kontaktinformationer? Som sagt, skaber kommunikation med den døende patient og pårørende frygt hos sygeplejersken. Vi er bange for, at patienten eller pårørende reagerer med vrede eller gråd. Vi er jo opdraget til gennem uddannelse og kulturen på hospitalet at skulle yde god omsorg, gøre Side 22 af 38

24 folk glade og raske, så det kan virke som et nederlag, når vi skal give en dårlig besked. Derudover ved vi ikke, hvordan vi skal takle denne situation (Falk 2010a; 2010b). En artikel fra England er enig. Forfatter Marilyn Kirshbaum mener, at træning, supervision til de enkelte situationer samt sparring med kollegaerne er vigtig for at forbedre sine kommunikationsfærdigheder med den døende (Kirshbaum 2011). I en svensk undersøgelse interviewes sygeplejersker på ikke-specialiserede afdelinger for at høre om deres oplevelser omkring de døende patienter. Sygeplejerskerne beskriver, hvor vigtig dedikation og samarbejde er i arbejdet med den døende patient (Wallerstedt & Andershed 2007): And we were busy here getting her to look nice (for her wedding, despite the fact that she was dying). She had some clothes with her that she was going to wear, and they were a little dirty. But we washed and ironed. Everybody was involved! That was care at a high level. And then they got married and she came back the same evening and had troubles breathing. And then she died during that night, that same day (ibid., s. 34). Samme undersøgelse påpeger, at også forskellige følelser kommer frem følelsen af ikke at kunne mestre situationen, og hvis sygeplejersken kan identificere sig med patienten kan det skabe ekstra ubehag. Tid og ressourcer er et evigt omtalt problem i hospitalsverdenen, hvor ledelsen ikke altid prioritere personalets velvære på højde med patientens. Planlægning af tiden er svær, og prioritering er igen nødvendig (ibid.). Modstridende er alle de gode ambitioner med virkeligheden, hvor den omsorgsfulde sygeplejerske må lægge sin empati på hylden for at nå dagens agenda. I uddannelsen stræber vi efter det idealistiske. Vi lærer om idealerne - hvordan vi bør handle. Nærhedsetikken står her som en af de teorier, der er målet for den gode pleje. K. E. Løgstrup er teolog og filosof, som klassificeres som nærhedsetiker. Han mener, at enhver situation er ny og at man skal handle spontant ud fra sine livsytringer: tillid, ærlighed, barmhjertighed og åbenhed. I sit virke som sygeplejerske har man, også ifølge Løgstrups nærhedsetik, et ansvar over for sine medmennesker: Det være sig patienter såvel som pårørende og kolleger. Det giver en pligt til at engagere sig og deltage med oprigtighed. Som Løgstrup siger, så har den enkelte aldrig med et andet menneske at gøre, uden at han holder noget af dets liv i sin hånd (Birkler 2005, s.51). Hvis de spontane livsytringer ikke kommer til sygeplejersken, må hun tænke selv og derved med fantasi og livsforståelse finde en passende handling i situationen. Dette er den etiske fordring (Birkler 2005). Man kan altså ikke stille universielle krav om, hvordan man bør handle etisk Side 23 af 38

25 korrekt i mødet med den døende patient, da det skal komme inde fra sygeplejersken selv, ifølge nærhedsetikken. En samtale om døden er mere uhåndgribelig end at måle værdier, give medicin eller personlig hygiejne. Og det er svært at bestemme, hvordan man udfører den svære samtale korrekt, fordi så mange konditioner spiller ind: patientens behov, sygeplejerskens kompetencer og relationen mellem dem. Personlige grunde kan også udgøre en barriere for at involvere patienten rettidigt i forløbet inden døden. Tid og ressourcer er også vigtige faktorer i sygeplejerskens hverdag, som gør, at de måske mere målbare ting prioriteres højere end samtalen om forventninger til døden. Men ét er sikkert det er hendes opgave at tage den (DSR 2012). 3,4 DEN SOCIALE DØD PATIENTENS HORISONT Patientens perspektiv på døden er her bygget op af teori, artikler og blogindlæg. Til sammen giver det et varieret bud på, hvordan den indlagte døende patient oplever døden. Hvad er dennes behov og ønsker? At blive gammel kendetegnes ved fysiske ændringer, det sociale netværk udtyndes og samtidig bliver man mere afhængig af andre. Afkobling fra arbejdsmarkedet kan også betyde færre sociale aktiviteter og ja, aktivitet generelt. Rollen ændres og man bliver til en byrde for samfundet (Jacobsen 2008). Patientens autonomi er vigtig at respektere det gælder også, når patienten er døende. Autonomi betyder selvbestemmelse og er i dag en vigtig faktor i sundhedsvæsenet. Beauchamp og Childress nævner respekt for autonomi, som et de fire etiske principper. Autonomiprincippet ledes tilbage til Kants kategoriske imperativ: Handl således, at du altid tillige behandler menneskeheden, såvel i din egen person som i enhver andens person, som mål, aldrig blot som middel (Birkler 2005, s.158). Mennesket har ret til at bestemme over sit liv. Beslutningen kræver frivillighed, information, samtykke og kompetence (Dige 2011). Som sygeplejerske er der i mødet med den døende patient mange nye faktorer at tage hensyn til, som ikke er hos den ikke-døende patient. Patienten skal bl.a. informeres om prognose samt fordele og ulemper ved behandling. Vedkommende skal involveres og ved hjælp af dennes udsagn, kan sygeplejersken hjælpe patienten med at få tingene i orden, sagt farvel til pårørende, lavet testamente eller evt. komme hjem eller på hospice i den sidste tid. Alt dette kræver, at der er tid. Tid til at lytte, til at få det praktiske ordnet og tid til at være der for patienten, hvis det er det, patienten ønsker. Side 24 af 38

26 At blive overset som døende patient, kan man kalde den sociale død, og er et udtryk for at dø socialt, inden døden fysisk er trådt ind. At der bliver taget misforstået hensyn til de døende patienter - De skal jo have ro i den sidste tid - behandler dem som allerede døde og ikkeeksisterende: patienten modtages med, hvad man kan betragte som høflighed, og der tages atter afsked med vedkommende på samme måde, men alt det, der finder sted herimellem, foregår som om patienten slet ikke eksisterede som et socialt menneske, men blot som en genstand, som nogen havde efterladt (Jacobsen 2008, s.111). Dette er medvirkende til fravær af socialt liv inden den fysiske død, og det frarøver patienten anerkendelse og autonomi i eget liv. En svensk undersøgelse af Julio Ferrer Mariné viser, at svenske sygeplejersker finder døden ækel, og derfor mere eller mindre bevidst undgår den døende patient. Derfor bliver patienterne isolerede og forsømte. Sygeplejerskerne føler sig usikre og tager misforstået hensyn (Jacobsen 2008). De døende patienter savner at blive set og hørt. For nogle patienter kan de pårørende her være en god støtte til at tale med om livet, døden og ønsker i den forbindelse. Andre patienter vil ikke ligge deres pårørende til last de mener, at deres pårørende er bange for at tale om døden, eller simpelthen ikke har lyst. Derfor mangler de døende patienter initiativ fra den professionelle til at snakke om døden. Frygten for, at sygeplejersken ikke vil forstå dem, er ligeglad, ikke har tid eller er misforstået hensynsfuld og derfor ikke bringer det op, er også faktorer, som patienten har med i sine overvejelser (Axelsson 2012). Derfor er det vigtigt, at sygeplejersken tilbyder sin hjælp til de forskellige behov, den døende patient måtte have, og respekterer patientens valg. Som ovenstående peger på, er der mange faktorer, der spiller ind og påvirker patienten i den sidste tid. Patienten har sine egne individuelle ønsker, behov og mål for plejen i den sidste tid inden døden indtræffer. Det kan være, at der er udfyldt et livstestamente. Trods manges ønske om at dø hjemme (PAVI 2013b), bliver ønsket negligeret, og halvdelen af befolkningen dør på hospitalet. Patientens egne mål og behov overtrumfes af sundhedsvæsenets egen dagsorden: at holde patienten i live. Patienten bliver lægens projekt og at forlænge livet bliver målet. Derved lider patienten den sociale død, inden den fysiske død indtræffer, fordi patienten bliver overset og tingsliggjort. På bloggen En Sommerfugls Selvmord (To Sommerfugle 2013) skriver Johnnie kæresten Ingelises beslutning om selvmord: Side 25 af 38

27 ..da dødsønsket blev formuleret var det en forståelig og human løsning. Hun var en stolt og klog kvinde der traf en modig beslutning, og jeg ville ikke med ærligheden i behold kunne sige at videre lidelse var det værd, ikke sige at hun skulle ofre sin værdighed. Det havde været ukærligt. Hun var selv klar over at der ikke skulle handles forhastet, og vælger et par gange at holde fast i håbet. Til sidst var beslutningen fast gennem et stykke tid, og det var en lettelse for hende at kunne se en ende (To Sommerfugle 2007) Johnnie kender til hendes selvmordstanker og accepterer, at det er hendes ønsker. Han går ind for respekt og menneskelighed, også når døden er vejen dertil. Hans indlæg handler bl.a. om aktiv dødshjælp og døden generelt (ibid.). Det er en spændende indgangsvinkel til patientperspektivet, da han er et talerør blandt patientgruppen. Ingelise traf en beslutning om, at livet ikke var værd at leve. Dette var bl.a. på baggrund af indlæggelser med dårlige oplevelser og en sygdom, som tog overhånd og kom til at fylde mere end livet. Johnnie støttede sin kæreste, og han så også døden, som den eneste udvej for hende. Livet skal være værd at leve, og det kan gøres ved at lytte til patientens ønsker og behov og ved at vise, at man kerer. I en kultur, der er så dybtrodfæstet i retorikken om autonomi og rettigheder, synes sangen om Guds endomme menneske ofte upåagtet og uden klangbund. Det forekommer ironisk, hvor meget af vores frihed, vi ofrer på kontrol på at bekæmpe døden, sygdom og forfald, alt imens vi skjuler vores nøje skjulte ensomhed for hinanden, en ensomhed, der, hvis den blev delt, vil forøge vores forståelse for hinanden (Jacobsen 2008, s. 115) At forhindre at den døende patient ikke efterlades alene med sine eksistentielle og psykiske behov, kræver at vi viser os som medmennesker og det også inklusiv sygeplejersker: Vi skal gemme modviljen og undskyldningerne væk og finde modet og ressourcerne frem (ibid.). 4 DISKUSSION Der er mange måder hvorpå der kunne findes svar på denne problemformulering. En anden metode kunne have været ved at interviewe hhv. døende patienter eller sygeplejersker på en ikke-specialiseret afdeling. Dette ville højest sandsynlig have givet et andet og spændende perspektiv. Det kunne være andre faktorer ville spille ind på deres behov og mål, og det vil derved give en helt anden forståelse. Det ville kræve en anden metode. Dette kunne fx være et semistruktureret interview med Kvales teori som indgangsvinkel. Efterfølgende analyse kunne så være efter Giorgis fænomenologiske tilgang. Man kan også diskutere, om ikke bare alle døende patienten burde få en sengeplads på enten et hospice eller på en palliativ afdeling. Så var sygeplejerskerne på det basale niveau fri for at Side 26 af 38

28 bekymre sig ret meget om palliation. Problemet er bare, at der dør danskere om året, så det vil kræve mange ressourcer at få det på benene. Derudover ville det kræve omstillingsparathed og vilje fra patientens side og fra regeringens. En mindre ressourcekrævende indsats kunne gøres, hvis de ikke-specialiserede sygeplejersker var bedre rustede til at tage opgaverne omkring den døende patient. Hvordan man implementerer gode vaner og retningslinjer i en afdeling, kunne være en helt anden måde at gribe problemformuleringen an på. Det ville også være en relevant del at se på, hvordan man kommer fra idé til virkelighed. Vi ved, at virkeligheden ikke giver de døende patienter på de ikke-specialiserede afdelinger den mest optimale pleje, og vi kender sygeplejerskernes barrierer, kulturen på hospitalet samt den idealistiske sygepleje. Hvordan imødekommer vi patientens ønsker på en realistisk og respektfuld måde, hvor patientens autonomi er i højsædet? Det kunne bl.a. være ved at bruge teori fra organisation og ledelse om implementering på hospitalsafdeling. Man kan også diskutere, om vi ikke langsomt er ved at blive bedre til at snakke om døden, og om palliation ikke er ved at vinde mere og mere indpas i vores dagligdag på hospitalet. Der sker i hvert fald fremskridt. Flere hospicer og palliative afdelinger åbner. Palliativt Videnscenter arbejder fortsat på at højne kvaliteten af det palliative arbejde samt sprede viden herom. Langsomt bliver sygeplejerskens løsrevet fra jobbet som lægens højre hånd. Og man kan håbe på, at der med tiden bliver mere fokus på og udbredelse af palliation på det basale niveau. En mere omfangsrig litteratursøgning havde sikkert givet mere præcise resultater, og dermed også en bredere viden at supplere analysen med. Det kunne både have været i form af andre databaser, som fx bibliotek.dk eller SweMed, men også flere søgninger på Cinahl og PubMed. Tillige kunne flere aspekter være taget i brug og derved gøre søgningen mere specifik. Man kunne dele op forskellige søgninger med forskellige mål, fx patientens behov, samfundets holdning til døden, sygeplejerskens- og organisatoriske barrierer for et bredere perspektiv. Min egen rolle i forbindelse med bachelorprojektets tilblivelse har været præget af min forforståelse omkring, at sygeplejerskerne overser den døende patients behov og ønsker. Samtidig bliver der taget hånd om dem for sent, så den døende patient ikke har en reel mulighed for at få planlagt at komme hjem igen, komme ud at rejse, skabe forbindelse til gamle bekendte eller få en plads på hospice i tide. Det, synes jeg, er ærgerligt. Det har nok påvirket resultatet, at min forforståelse har været i spil, som ifølge Gadamer er svært at undgå. Side 27 af 38

29 5 KONKLUSION Ud fra ovenstående analyse dannes konklusionen. Samfundets holdning til døden er præget af frygt og uvidenhed, da døden ikke er til stede i vores dagligdag. Sammen med vores besættelse af frihed og autonomi, medvirker det til en devaluering af de ældre. Når borgeren bliver til patient, fratages man en del af sine eksistentialistiske levevilkår, i og med hospitalet har sin egen dagsorden for øje. Det pligtetiske sundhedsvæsen må bukke under for den nytteetiske tankegang, hvor økonomien og resultater er i højsædet. Den hippokratiske tanke præger hverdagen på hospitalet, hvor menneskelivet skal bevares for enhver pris. Det tyder på, at sygeplejersken har gode intentioner og idealer om pleje af den døende patient, men er op i mod tiden og ressourcerne, som er stillet til rådighed. Barriererne for at snakke om døden med den døende patient er mange. Nogle personlige, andre organisatoriske og nogle er patientrelaterede. De patientrelaterede kan og skal vi ikke ændre på, da patienterne er i deres ret til at takke nej til at tale med sygeplejersken om døden. Tiden og ressourcer er vigtige faktorer, som patienterne er klar over, påvirker vores pleje. Vi må prioritere, tænke fremadrettet og lægge planer for dagen, hvis det hele skal nås. For at mestre samtalen og tankerne om døden, har sygeplejersken brug for viden, supervision og sparring med kollegaerne. Sygeplejersken skal turde være til stede i samtalen, være ærlig og gå forsigtigt til værks. Hun skal turde at tage initiativ til samtalen, da patienten ofte ikke vil være til last for hverken pårørende eller personalet. Dette kan resultere i, at patienten er alene med sine tanker og eventuel frygt for døden. De døende patienterne ønsker ikke at dø på hospitalerne, de har deres egne behov og ønsker for den sidste tid. De vil ses og lyttes til, så de ikke føler sig isolerede og overset. De vil ikke holdes kunstigt i live som varme lig. Vi må som sygeplejersker vise os som medmennesker. Undskyldninger skal gemmes af vejen, og vi skal finde tiden og modet til at tage os af de døende patienter. Den døende patient, sygeplejersken, sundhedsvæsenet og samfundet har forskellige holdninger til og barrierer for døden, som skal frem i lyset, hvis praksis skal forbedres. Patienten skal involveres, involveres og have indflydelse på sit forløb og ikke overtrumfes af sundhedsvæsenets eller sygeplejerskens egen dagsorden. Autonomi er målet, mens nærhedsetikken er vores vej der til. Side 28 af 38

30 6 PERSPEKTIVERING Der findes mange perspektivering til dette emne om autonomi i den sidste del af livet, og det har været svært at udvælge så få af de aspekter, som påvirker sygeplejersken i sit virke med den døende patient. Især i begyndelsen af en sygeplejerskes karriere er det både med større usikkerhed, hun udfører sit job. Samtidig også med mere fleksibilitet, da hun endnu ikke er formet og har dannet vaner, som kan være svære at slippe af med. Derfor skal hun finde sit ståsted og finde ud af, hvilke værdier hun sætter højt. Man kan sige, at hun former sin egen sygeplejeetik. Der er hun påvirket af kulturen på afdelingen og hospitalet, og hun skal gøre sig bevidst, hvilken type sygeplejerske, hun ønsker at blive, hvor hun vil prioritere for at nå dagsordenen følge idealerne eller følge med strømmen? Et vigtigt aspekt er også implementering af gode vaner omkring døden på hver afdeling, implementering af vidensdeling omkring palliation, implementering af undervisning på grunduddannelserne, og også implementering af generel viden omkring døden i samfundet, så vi kan få bugt med tabuiseringen. Dermed kan vi reducere frygten for døden, få døden tilbage som en normal del af livet. Der er tilsvarende skrevet mange artikler og bøger om fx sygeplejerskers barrierer for at tale om døden. Om de forsvarsmekanismer, som beskytter os, om frygten for egen død, som besværliggør eller forhindrer os i at tale med andre om døden. Det kunne man også skrive mange opgaver om det psykologiske aspekt i sygeplejerskens virke med den døende patient. Derudover kunne man også tage fat på et emne som aktiv dødshjælp. Et etisk dilemma, som er til stor debat herhjemme. Politikere og Etiks Råd er imod lovliggørelse af aktiv dødshjælp modsat flertallet af befolkningen. Hvad vægter man højest i hhv. sundhedsvæsenet, Etisk Råd og befolkning? Og hvorfor er disse holdninger så forskellige. Denne etiske debat er også spændende, men desværre er der ikke plads her. Side 29 af 38

31 7 KILDEFORTEGNELSE 1. Axelsson, L. et. al., Thoughts on death and dying when living with haemodialysis approaching end of life. Journal of Clinical Nursing 21, Ballin, N. H. & Gjersøe, P., Ordination Ingen genoplivningsforsøg ved hjertestop. Ugeskrift for læger 169/13, 26, marts 2007, s Birkler, Filosofi & sygepleje. 2. udg. København, Munksgaard Danmark (kap. 6, 11, ) 4. Birkler, J., Etik i sundhedsvæsenet. København, Munksgaard Danmark (kap. 3) 5. Bjerg, O., Metoder og erkendelsesteori. I: Vallgårda, S. & Koch, L. (red.), Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. 3. udg. København, Munksgaard Danmark. 6. Clausen., B., Sygepleje til døende herunder hospicesygepleje. I: Nielsen, B. K. (red.), Sygeplejebogen2, 2. del. 2. udg. Gads Forlag 7. Cullberg, J., Krise og udvikling. København, Hans Reitzels Forlag (kap. 11 Om dødssituationen) 8. Dahlager & Fredslund, Hermeneutisk analyse forståelse og forforståelse. I: Vallgårda, S. & Koch, L. (red.), Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. 3. udg. København, Munksgaard Danmark. 9. Dige, M., Praktisk etik en oversigt. I: Christensen, A.-M. S., Filosofisk Etik. Normativ etik, praktisk etik og metaetik. Aarhus Universitetsforlag. (s ) 10. DSR, De Sygeplejeetiske Retningslinjer Set d på aspx 11. Falk, B., 2010a. Den svære samtale med patienten. I: Jørgensen, K. (red.), 2010 Kommunikation for sundhedsprofessionelle. Gads Forlag 12. Falk, B., 2010b. At være der hvor du er. 3. udg. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck. 13. Feigenberg, L., Om døden. Dødens psykologi og menneskeværdig pleje af døende. København, Hans Reitzels Forlag A/S. (s ) 14. Forsberg, C. & Wengström, Y Att göra systematiska litteraturstudier. 2. udg. Stockholm, Bokförlaget Natur och Kultur (kap. 5) Side 30 af 38

32 15. Glasdam, S., Jura og etik ved studier af og på mennesker inden for sundhedsområdet. I: Glasdam, S., Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder. 1. udg. København, Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck (s ) 16. Hartz, E., Dødens plads i det moderne. I: Brock, S. & Samsø, A., Mens vi venter på døden Døden i etisk og kulturhistorisk belysning. Århus, Forlaget Philosophia. 17. Hørmann, E., Litteratursøgning. I: Glasdam, S., Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder. 1. udg. København, Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck 18. IKAS Palliativ behandling af den uhelbredeligt syge patient og omsorg for patientens pårørende. Set Akkrediteringsstandarder-for-sygehuse/Generelle-patientforl%C3%B8bsstandarder/Vedlivets-afslutning-%282%29/ aspx 19. Jacobsen, M. H., Dødens Mosaik en sociologi om det unævnelige. København, Nordisk Forlag. (kap ) 20. Jacobsen, M. H., Memento Mori døden I Danmark i tværfagligt lys. Odense, Syddansk Universitetsforlag. (s ) 21. Jacobsen, M. J. & Simuyemba, L. L., Dødsbevidsthedsbevægelsen og den spektakulære død fra fortrængning og tabu til italesættelse og tilsynekomst. I: Dalgaard, K. M. & Jacobsen, M. H., Humanistisk Palliation. København, Hans Reitzels Forlag. 22. Kirshbaum, M., Talking about death must we really? England, British Journal of Community Nursing, 2011 Apr; 16 (4): Kübler-Ross, E., Døden og den døende. 6. udg. København, Nordisk Forlag A.S. 24. Lenherr, G. et. al., To speak, or not to speak about death do clinicians speak about dying and death with geriatric patients at the end of life? Swiss Medical Weekly, 5 April 2010;142:w Newson, P., The elephant in the room: communication at the end of life. United Kingdom, Nursing & Residential Care, February 2012, Vol. 14, No Nielsen, C. F., Deontologi. I: Christensen, A.-M. S. (red.), Filosofisk etik. Aarhus Universitets Forlag. (s ) 27. OUH Danske tjeklister. Set Side 31 af 38

33 28. PAVI Kortlægning af danske nøglepersoner i palliation. Set _n%c3%b8glepersonsuddannelse_5.sflb.ashx 29. PAVI 2013a. Om Palliation. Set d på PAVI 2013b. Danskere om livet med sygdom og død. Set d_web_januar_2013_1.sflb.ashx 31. Retsinformation Sundhedsloven. Set SSI Dødsårsagsregistret Set %20dansk/Sundhedsdata%20og%20it/NSF/Registre/Dodsaarsagsregisteret/D%C3%B8ds %C3%A5rsagsregisteret% ashx 33. Sundhedsstyrelsen Anbefalinger for den palliative indsats Set d, Thelen, M., End-of-life decision making in intensive care. Critical Care Nurse, 25.årgang, nr To Sommerfugle Lidt om hvad der skete. Set To Sommerfugle Jeg er da ikke bange for at dø. Set To Sommerfugle 2013a. To Sommerfugle. Set Voss, T., 2008 At visne lige glad. København, Forlaget Vandkunsten. (s ) 39. Wallerstedt, B. & Andershed, B., Caring for dying patients outside special palliative care settings: experience from a nurse perspective. Scandinavian Journal of Caring Sciences 2007 Mar; 21 (1): WHO, WHO Definition of Palliative Care. Set Willman, A. et. al., Evidensbaseret sygepleje. En bro mellem forskning og den kliniske virksomhed. København. Gads Forlag. s Side 32 af 38

34 8 BILAGSFORTEGNELSE 8,1 Søgeprotokol 8,2 Søgehistorier fra Cinahl 8,3 Søgehistorie fra PubMed 8,4 Bilag Kritisk læsning af kvalitative studier (CASP) Side 33 af 38

35 8,1 BILAG SØGEPROTOKOL En søgeprotokol kan indeholde følgende: a) Baggrund og problemstilling b) Redegørelse for eksklusions- og inklusionskriterier. For eksempel: Er der tale om bestemte aldersgrupper, som skal undersøges? Er der tale om et bestemt køn, om bestemte undersøgelsesdesign? c) Søgestrategi, samt afgrænsning af søgningen. Ved søgestrategi forstås dels de databaser, der søges i, dels de søgeord og kombinationer, der anvendes. Det anføres tillige, når der er tale om Thesaurussøgninger og/eller søgninger på bestemte publikationstyper. Husk altid at notere kilden til den fundne litteratur. Ved afgræsning forstås søgeperiode, f.eks ELEMENT DEFINITION STUDERENDES UDFYLDNINGER BAGGRUND Redegørelse for det I ønsker at undersøge Kommunikation med døende gerne på ikke-specialiseret afdeling. Sygeplejerskers barrierer + patientens behov. PROBLEMSTILLING EKSKLUSIONSKRITERIER INKLUSIONSKRITERIER SØGESTRATEGI STRATEGI FOR UDVÆLGELSE OG KRITISK GENNEMGANG IDENTIFIKATION Redegørelse for problemstillingen - så specifikt og konkret som muligt. Klar angivelse af hvilke eventuelle grupper og publikationstyper, der ikke ønskes afdækket. Andre eventuelle eksklusionskriterier angives også. Klar afgrænsning af det specifikke "undersøgelsesområde", samt af de grupper, der ønskes medtaget i søgningen Afgrænsning af søgeperioden: f.eks Angivelse af de informationskilder, der anvendes (hvilke databaser og internetadresser mv.), og af søgningsformer (f.eks. Thesaurus), søgeord og kombinationer. Udvælg relevante artikler for Jeres område Navn, stilling og ansættelsessted for den eller de personer, der udfylder protokollen og foretager søgningen Hvordan skabes forståelse mellem døende patientens behov og sygeplejersken på den ikke-specialiserede afdeling? Irrelevante for problemstilling Boganmeldelser Ingen adgang til fuldtekst Kultur ikke sammenlignelig Sprog: dansk, svensk, norsk, engelsk Omhandlende voksne over 18 år. Database: Cinahl + PubMed Flere kombinationer forsøgt: fritekst, MeSH/Headings Søgeord: bl.a. death and dying, communication, nurse*, attitudes to death, palliative- + hospice care, terminally ill, hospice and palliative nursing (se søgehistorie på næste side) Udvælgelsen sker manuelt ved at læse abstractet og evt. skimme teksten for at bestemme relevansen. Line Binder Buthler, sygeplejestuderende Side 34 af 38

36 8,2 BILAG SØGEHISTORIER FRA CINAHL Til venstre ses søgehistorien fra problemstillingen og til højre for analysen. Side 35 af 38

37 8,3 BILAG SØGEHISTORIE FRA PUBMED Herunder ses søgehistorien fra PubMed til analysen. Side 36 af 38