FAMILIEFORENINGEN FOR COCHLEAR IMPLANTEREDE BØRN

Transkript

1 bel FAMILIEFORENINGEN FOR COCHLEAR IMPLANTEREDE BØRN NYHEDSBREV FOR bel Fra formanden... Oktober årgang Nr. 3 Indhold: Fra formanden 1 CI-barn og skolevalg! 2 Enkeltintegrering som et tilbud til CI-børn 2 At være lærer for en CI-opereret dreng 4 Cochlear Team Seminar Koldingfjord maj 6 decibel i Faarup Sommerland 8 Legoland Vil du være med på en konference om undervisning af CI-børn?? 10 CI-bæretasker 10 decibels forårsarrangement Bestyrelsens arbejdsfordeling 11 Nyt fra Danaflex 12 decibel Redaktionen: Skovbovænget 24, Hareskovby 3500 Værløse Tlf redaktionen@decibel.dk Sats og tryk: amh grafisk aps / Så er Legoland 2003 vel overstået! Det blev et godt og meget velbesøgt arrangement med i alt ca. 65 deltagende familier og over 70 deltagende professionelle. Og med ca. 125 børn, som forlystede sig i Legoland sammen med vores børnepassere i fint efterårsvejr. Jeg synes, at arrangementet viser meget godt den store interesse, der stadigvæk er for cochlear implant. Forældre nye som gamle er meget aktive og vil til stadighed gerne høre mere om cochlear implant. For begge grupper er det sociale samvær også utrolig vigtigt og det er helt sikkert, at vi alle har brug for at mødes, udveksle vore erfaringer på kryds og tværs, diskutere osv. I øjeblikket er det jo meget emnet dansk/tegnsprog, som bliver diskuteret, ligesom valg af institution/skole også ligger mange på sinde. Ligeledes er der blandt de professionelle også fortsat stor interesse for at høre mere om cochlear implant, og vi var meget imponerede over, at så mange professionelle var tilmeldt dagen i Billund. Jeg fik i løbet af weekenden bekræftet, at vi forældre har mange forskellige meninger og heldigvis for det! Som vi gang på gang siger til os selv, er vore børn jo ikke ens og der er ikke én løsning, som er den rigtige for alle. Men vi skal stadigvæk have i baghovedet, at har vi valgt cochlear implant til vore børn, så skal vi med hensyn til institutions- og skolevalg også vælge en løsning, som tilgodeser og udnytter de mange muligheder, som cochlear implant kan give. Det er jo et meget avanceret høreapparat, som giver langt bedre muligheder end normale høreapparater. Og som en kendt engelsk professor har sagt: If you don t use it, lose it! Vi skal som forældre bruge hinanden og støtte hinanden i de valg, vi hver især tager. Og vi skal øse ud af vore erfaringer. Derfor har decibel s bestyrelse også besluttet at arrangere nogle teknik- og erfaringsudvekslingsaftener i løbet af vinteren/foråret, hvor folk, der har forstand på teknikken, og forældre, der har haft cochlear implanterede børn igennem flere år, bl.a. giver deres erfaringer videre til nye forældre. Vi skal støtte op om lokale grupper, så vi kan hjælpe hinanden, hvis der er problemer med de institutioner, vore børn benytter osv. Omverdenen er stadigvæk meget fokuseret på cochlear implant, og vi mærker det på den måde, at decibel løbende

2 inviteres til at deltage i mange forskellige udvalg, møder o.lign. Det er vigtigt, at vi som forening har slået os fast, og bliver regnet og medtaget som en værdifuld partner i hele debatten og arbejdet omkring cochlear implant. Vi er i gang med planlægningen af forårsarrangementet, som finder sted i begyndelsen af april, og håber, at vi kan få stablet en spændende dag på benene med mange deltagere. Og vi vil som sagt prøve at få gang i lokale arrangementer, så decibel bliver langt mere end en forening, der blot holder 2 årlige arrangementer. Vores hjemmeside er ved at være godt etableret, og forhåbentlig bliver det et velbesøgt sted, som hele tiden holdes ajour og er spændende at gå ind på. Anne Mose Formand 2 CI-barn og skolevalg! Som forældre til CI-børn stilles vi alle overfor valget af skoletype et valg som ikke altid er nemt eller indlysende. decibel vil med dette Nyhedsbrev, forsøge at sætte skub i en "artikelserie" hvor de forskellige skoleformer beskrives. Vi lægger ud med et indlæg om enkeltintegrering. Har du lyst til at komme med et bidrag om dine overvejelser eller om hvordan dit barns skolegang forløber - eller har du andre ideer eller vinkler af interesse for decibels medlemmer, så kontakt Christine Kongsmark på adressen redaktionen@decibel.dk. Enkeltintegrering som et tilbud til CI-børn Vores søn Kristoffer er født den 21. april 1994 og er altså i dag 9 år gammel. Han har formentlig været døv siden fødslen og blev i august 1996 CI-implanteret i en alder af knapt 2 1 /2 år. Han har gået i børnehave i Bambi på Aalborgskolen, men begyndte i sidste halvår af sin børnehavetid i vores lokale børnehave på halv tid, d.v.s 3 dage om ugen i vores lokale børnehave og 2 dage om ugen i Bambi. Ordningen blev til sidst ændret til at omfatte 1 uge ad gangen hvert sted af hensyn til planlagte arrangementer m.v. Årsagerne til, at vi valgte at lade Kristoffer starte i vores lokale børnehave med henblik på at lade ham fortsætte i børnehaveklasse i den lokale skole, var bl.a. følgende: Kristoffer i Bambi.

3 - Kristoffer var i en utrolig god udvikling både med hensyn til at høre og tale. Hans talesprog var ikke alderssvarende, men han kunne klare sig godt i forhold til andre. Vi havde en formodning om, at han ville udvikle sig endnu mere, hvis han kom i et miljø uden tegnsprog, da han på det tidspunkt jo var tosproget og anvendte tegnsprog til de døve kammerater og døve medarbejdere i Bambi og talte dansk til de hørende kammerater og medarbejdere. - Da vi bor over 100 km væk fra Aalborgskolen, tilbragte Kristoffer hver dag 2 x 1 1 /2 time i bus for at blive transporteret til og fra Aalborg. Det syntes vi var meget tid at bruge i en bus/taxa. - Da vi bor langt fra kammeraterne fra Bambi, ville vi gerne opbygge et socialt netværk derhjemme, så Kristoffer havde nogle at lege med i fritiden, weekender, ferier m.v. Vi ville også gerne have ham i gang med fritidsaktiviteter som fodbold, gymnastik osv. - Vi fandt ikke, at det tilbud, som Aalborgskolen ville kunne give Kristoffer, når han skulle starte i skolen, var acceptabelt for et barn med en så god hørelse og et talesprog i rivende udvikling. Han ville komme til at gå i en lille klasse, hvor det ikke ville være dansk, som var 1. sproget, men tegnsprog. Vi følte ikke, at skolen på det tidspunkt var "gearet" til at tage imod CI-børn med en god hørelse og et godt talesprog. - Vores lokale børnehave forberedte sig meget seriøst på opgaven og tog det som en stor udfordring at få en hverdag til at fungere for Kristoffer. - Hvis udfaldet af integreringen i vores lokale børnehave gik godt, ville næste trin være start i børnehaveklassen i vores lokale skole, som ligger lige ved siden af børnehaven og fritidsordningen. Skolen er lille med ca. 160 elever og den klasse, som Kristoffer så ville skulle starte i, ville være lille med 19 elever. Da vi kom ind i en nærmere snak med skolen og børnehaveklasselæreren, følte vi, at man også her ville gøre en stor indsats for at tage godt imod Kristoffer. I starten snakkede vi meget om, at vi jo havde muligheden for at sende Kristoffer tilbage til Aalborgskolen, hvis det viste sig, at han ikke trivedes i vores lokale skole. Men inden længe kunne vi se, at han udviklede sig så godt både talemæssigt og socialt, at det reelt ikke ville være en mulighed længere at sende ham tilbage til Aalborgskolen. Anne og Jesper Mose Hillerslev, Thisted 3 Kristoffer og Dorte (pædagog i Bambi).

4 At være lærer for en CI-opereret dreng 4 Jeg mødte Kristoffer, da han var elev i Hillerslev Skoles børnehaveklasse, hvor jeg som kommende klasselærer havde to ugentlige timer for at lære børnene at kende. Forinden var gået et halvt år med en halvtidsintegration i den lokale børnehave, hvorefter Kristoffers forældre sammen med skolen tog beslutningen om, at han skulle fuldt integreres i den lokale skole. Jeg havde på det tidspunkt ingen erfaring med at undervise døve eller hørehæmmede elever og var derfor meget spændt på, hvordan det ville spænde af, men også meget interesseret i den udfordring, det ville blive. Behovet for yderligere information opstod hurtigt. Især blev jeg hurtigt bevidst om, at jeg i min undervisning var nødt til i langt højere grad at anvende visuelle hjælpemidler, tegne, anvende tavlen og være meget bevidst om mit kropssprog. Jeg var nødt til i opstilling af bordene at tage hensyn til lysindfald, Kristoffers placering i klassen i forhold til både lærere og kammerater. Kristoffer er nu altid placeret med lyset i ryggen eller fra siden, og så vidt muligt med CI-en vendt mod tavlen. Han skal have mulighed for og rum til at dreje sig og se på den, der har ordet. En ærtepose var et godt visuelt hjælpemiddel en overgang. Den, der havde posen, havde ordet, og Kristoffer kunne nå at orientere sig i klassen. Samtidig har vi meget øjenkontakt, idet vi hele tiden skal sikre os, at Kristoffer er med, har forstået og ved, hvad der sker. Det hænder, at han trækker sig ud for sig selv, fordi han bliver træt, og har brug for at koble af. Efter en del startvanskeligheder, fik vi et FM-anlæg til at fungere optimalt, hvilket vi gør meget brug af, både i klassens fortællerunde og når vi giver instruktion om nye opgaver. Vi har brugt meget tid på at forklare ord og begreber, i starten meget systematisk, senere mere afhængigt af situationen. Kristoffer var det første år på skolen tildelt 5 ekstra støttetimer efter skoletid, hvor bh-klasselederen arbejdede på at udvide og konsolidere sproget og ordforrådet hos Kristoffer. I første klasse havde vi færre støttetimer men dog stadig nogle udenfor skoletid, nu om morgenen, således at Kristoffer var sammen med sine kammerater i SFO og der havde mulighed for at etablere de venskaber, der betyder så meget for ham. Kristoffer var godt forberedt på bogstavernes lyde fra Bambi, Ålborgskolens børnehave, hvilket naturligvis har været en stor hjælp for ham i det fortsatte arbejde med læseindlæring. I anden og tredje klasse anvender vi primært støtten i klassen, også fordi Kristoffer fagligt er godt med, han har således lært at læse næsten alderssvarende og skriver nu også historier. For eksempel anvender vi nogle støttetimer i natur/teknik, da det er et stort interesseområde for Kristoffer, og der her er mange begreber, som skal forklares. Vi har villet have mulighed for at være fleksible og hurtigt kunne rokere, hvis behovet for intensiv træning skulle opstå. Det er klasselæreren, altså mig, der har de fleste støttetimer. Men herudover må vi sige, at det fungerer rig-

5 tig godt med Kristoffer. Der, hvor udfordringen ligger er på det sociale område. Kristoffer kan godt opleve, at han er udenfor, hvis han ikke hører alt, hvad kammeraterne siger i frikvarteret, det frustrerer, og så kan han gribe til et gammelkendt middel, nemlig at slå fra sig. Det er naturligvis ikke acceptabelt, men vi har forsøgt at imødegå disse problemer ved at skabe forståelse for hans hørehandicap i klassen. Hos vores amtskonsulent har vi således i en periode lånt et sæt høreværn, der nedsætter hørelsen med ca. 30db. På denne måde kunne vi forklare kammeraterne i klassen, hvor meget der var brug for arbejdsro, hvor træt og udmattet man kunne blive af ikke at kunne høre så godt, med deraf følgende lavere tolerance. Det var rigtig godt. Vi har også anvendt en fanger-kasket. Altså, den der fanger i frikvarteret, bærer en rød kasket, og således var det altid visuelt muligt for Kristoffer at være med i legen. Vi har i perioder været nødt til at stramme meget op overfor Kristoffer da han ustandselig løb ind i konflikter. I en periode valgte vi sammen med Kristoffer at farvelægge hans dag, fra starten i SFO til han skulle hjem. Rød betød konflikter, der var gået galt, gul betød konflikter, som var løst med hjælp, grøn betød en god konfliktfri periode. Farverne blev lagt i samråd med Kristoffer for at bevidstgøre ham om, hvornår han løb i problemer, og hvordan de kunne være løst ved en anden adfærd end den voldsomme. Dette havde en positiv effekt og kunne efter en god grøn periode lægges på hylden. Som lærer skal man være forberedt på altid at være til stede på to niveauer. Kristoffer og de forholdsregler, vi tager for ham, er altid i vores bevidsthed, derfor bliver han en elev, der fylder meget, uden at han dog behøver at gøre det i klassens fællesskab. Men vi kan mærke det, de dage, hvor Kristoffer ikke er i skole, at vi bruger vores energi på en anden måde. Samtidig skal det også siges, at når vi, skole og hjem, synes, at det er en meget succesrig historie med Kristoffer, har han selv en stor del af æren for det via sin store personlighed, sit humør, og sit temperament, som, når det kanaliseres rigtigt ud, giver en god og nødvendig energi for at følge med sine kammerater. Det er klart, at klasseundervisningen skal differentieres meget, men det skal den i forhold til alle elever, så der er ingen forskel for en lærer. Skole-hjem-samarbejdet har været meget tæt og givtigt, vi har valgt at stå i tæt kontakt, både med SFO og via , ofte dagligt, således at opståede problemer kunne løses hurtigt. Det har været af stor betydning, også fordi familien har været meget engageret i kursusvirksomhed og opfølgning. Samtidig har vi jo primært haft hinanden at støtte os til, idet Kristoffer er et af de første enkeltintegrerede CI-børn i DK. Kursusvirksomhed I samarbejde med børnehaveklasselæreren blev jeg klædt på til opgaven, vi etablerede et tæt samarbejde med forældrene og havde hele tiden muligheden for at trække på tale-hørepædagogen, som i starten var tilknyttet en ugentlig time. Vi deltog sammen med SFO i et af Decibelforeningens arrangementer på Hotel Legoland og har været på Ålborgskolen for at udveksle erfaringer med kombinationen CI og FM-anlæg. Samtidig har vores amtskonsulent arrangeret to heldagskurser for de i amtet, der arbejder med Hørehæmmede elever. At arbejde med Kristoffer har dog været præget af lidt pionerånd, idet han jo ikke var døv længere og havde et talesprog, som skulle og fortsat skal udvikles. Men det har været en gave og er fortsat en stor oplevelse at se de muligheder, han har i dag sammen med sine kammerater. På klassens hjemmeside thisted.dk/hillerslev2000/ Index.htm vil man senere på året kunne høre Kristoffer læse op af en selvvalgt bog. Med venlig hilsen Hanne Roug Stadsholt, Hillerslev Skole, Thy. Hillerslev Skole 5

6 Cochlear Team Seminar Koldingfjord maj Danaflex A/S afholdt i dagene maj CI-seminar på Hotel Koldingfjord og fra decibel s side var vi to deltagere, nemlig Anita Poulsen og Anne Mose. Programmet var utrolig godt sammensat og omgivelserne var fantastiske. Der var fuldt hus, nemlig 158 deltagere. Der var repræsentanter fra mange forskellige steder: Døveskoler, PPR-kontorer, børnehaver, centerskoler, sygehuse, forældreforeninger m.v. Hermed følger et lille referat af de forskellige foredrag: Professor Noel Cohen, New York Prof. Noel Cohen er en af de store herrer inden for CI. Han har udført adskillige operationer og arbejder nu med at forbedre operationsteknikken, og optimere implantatets udformning. Han lagde ud med at fortælle om N24 contour, som er en landvinding, da denne selv ruller op i cochlea og derved kommer tættere på hårcellerne/ nerven. Indføringsproceduren med denne elektrode er mere skånsom for cochlea. En af fordelene ved at komme tæt på nerven er, at strømforbruget nedsættes. Prof. Noel Cohen talte videre om brugen af røngtenbilleder til dokumentation for elektrodeplacering. De brugte billederne i de tilfælde, hvor der senere opstod problemer, så kunne man se om elektroden havde flyttet sig. I England tager man slet ikke røngtenbilleder, men scanner kun, så der er ikke helt enighed om dette, samt er det også et kapacitetsspørgsmål. Prof. Noel Cohen og hans stab havde kigget alle billederne igennem, og set, at kun i 1 /3 af tilfældene lå elektroden fuldstændig ideelt. Dette gør, at man nu hos Cochlear er ved at udvikle en ny elektrode, som er baseret på contourprincippet: Softtip-elektrode. Advanced off stylet AOS. Her arbejder man på en elektrode med silikone i spidsen og spidsen har en anden udformning. Man håber, at dette giver flere præcise placeringer dvs. tæt mod nerven, tæt rullet op. Samtidig giver silikonespidsen mindre skade på ydervæggen af cochlea. Indtil videre ser det ud til at denne teknik er bedre end det originale contour design, men teknikken er sværere. Ved AOS skal man bruge to hænder i stedet for en hånd. Man er ved at udvikle et indføringshylster, så det kan blive en "en-hånds-teknik". Det vil dog tage lang tid før dette er færdigudviklet og afprøvet. Til sidst kom han lidt ind på bilateral (tosidig) cochlear implantat. Fortsat uvist om der er så store fordele. Dog tilbydes det til børn med døvhed efter meningitis pga. af risikoen for forbening af cochlea, da man mener, at det hos børn giver en bedre skelneevne i støj og bedre retningsbestemmelse. Professor Gerard O Donoghue, "The Nottingham Group" Prof. O Donoghue understregede flere gange under foredraget, at hvis man ikke omgives af sprog, får man intet sprog. Derfor: Use it or lose it. Han understregede også, at det helt sikkert er bedst at implantere børn i en tidlig alder. Omkring "The Nottingham Group" fortalte prof. O Donoghue, at man ikke betaler for sygeforsikring i England, men at et budget skal godkendes for hvert enkelt barn inden operation. De børn, der er tilknyttet centret i Nottingham, kommer fra hele England (fra Skotland til Sydengland). Der afholdes mange kurser for professionelle i Nottingham gennem The Ear Foundation. CI-operationerne blev startet i 1990 med et meget lille antal og pr er ca. 400 børn med CI knyttet til centret i Nottingham. Den største gruppe børn er blevet implanteret i 3 års alderen, men da man gennemfører screening af alle nyfødte, falder alderen på CIbørnene. Prof. O Donoghue fortalte dernæst om scanninger og at man i Nottingham bruger MRI-scanning, og kun sjældent CT-scanning. Man er begyndt at gøre indgrebet i forbindelse med implantation så lille så muligt, så der ikke efterlades et særligt stort ar (minimal access surgery). Vi så derefter en videoptagelse af en CI-operation og bemærkede, at barnets hår ikke blev barberet væk og at der kun blev efterladt et meget lille sår bag øret. Omkring meningitis og cochlear implantation kunne prof. O Donoghue fortælle, at man er bekendt med et antal tilfælde af meningitis

7 efter cochlear implantation, men også at man har været bekendt med, at døve børn og CI-børn har forskellige abnormiteter i cochlear, hvilket kan give anledning til betændelse i forbindelse med implantationen. Resultatet af undersøgelser viser, at dødeligheden for CI-implanterede følger den almindelige udvikling. Konklusionen er, at det er rigtigt, at der er en forøget risiko for meningitis som følge af CIimplantation, og at man derfor anbefaler vaccination. Prof. O Donoghue fortalte dernæst lidt om arbejdet i CI-teamet, som besøger det pågældende barns skole og hjem regelmæssigt. Overlæge, kirurg Jens Thomsen, KAS Gentofte Jens Thomsen fortalte, at CIoperationer på børn startede i 1993 i Gentofte og at man til og med januar 2003 har opereret ca. 120 børn i alt. I 2002 opererede man ca. 20 børn og i år har man indtil nu opereret 10. Dernæst gennemgik Jens Thomsen antallet af operationer siden 1993 med henblik på antal børn, voksne, alder, kunnen efter operation m.v. Omkring implantationernes levetid blev det nævnt, at det forventes, at de kan holde i år. Overlæge, kirurg Lars Vendelbo, Århus Universitetshospital Man begyndte i 1996 at implantere i Århus. Aktuelt er der implanteret 59 voksne og 76 børn. Der er 3 som er implanteret på begge ører. Han fortalte, at der er kommet flere indikationer for CI bl.a.: Bilateral implantation ved pneumokokmeningitis Misdannelser / varianter f.eks. Mondini Aldersgrænsen for voksne, den ældste er 78 år gammel Ved hørerest kan man lave en partiel implantation dvs. man sætter elektroden halvt ind i kombination med høreapparat. Børn med andre handicap. Odense Universitetshospital I Odense bliver der kun opereret voksne. Vi fik information om, hvorledes man fulgte de voksne og deres formåen og kunnen. Sidst på eftermiddagen blev der rusket lidt op i os alle, da Dr. Tom König fra Haderslev gav os et lille foredrag omkring stress i hverdagen. Det blev gjort med en god portion humor, og var en sjov og opfriskende oplevelse. Sue Archbold, Nottingham Sue Archbold er ansat som koordinator for Nottingham Paediatric Cochlear Implant Programme. Hun er oprindeligt uddannet som døvelærer og underviste det første CI-barn i Nottingham. Hendes mål er at give børnene adgang til det talte sprog ved at lytte, hvilket ikke var muligt for børnene førhen. Sue fortalte som tidligere nævnt, at der er tilknyttet ca. 400 børn til centret i Nottingham. Undersøgelser viser, at efter 5 år bruger 85% af børnene deres CI hele tiden, mens mere end 10% bruger deres CI det meste af tiden. P.t. er der 3 børn, der ikke bruger deres CI. Tests af børnene (CAP categories of auditory performance) - viser, at efter 4 år kan ca. 90% af børnene forstå normale vendinger/samtale, mens 42% kan tale i telefon. Dog er der stor forskel på dem, der er opereret i en alder af 3 år eller yngre, og dem, der er ældre. En anden test (SIR speech intelligibility rating), som viser sprogets forståelighed over for andre viser, at 40% af børn under 3 år ved implantation kan producere forståeligt sprog for alle 4 år efter implantationen. Sue fortalte, at der er stor forskel fra tidligere, hvor døve/tunghøre børn skulle lære ordenes endelser, m.v.. CI-børnene kan høre dem og har derfor ikke så svært ved det. Det har dog vist sig, at CI-børnenes grammatiske udvikling forsinkes en del i forhold til normalt hørende børn. De børn, der er tilknyttet Nottingham, placeres 3 forskellige steder: 1) Døveskoler... 22% 2) Centerklasser... 60% 3) Alm. skoler med/uden støtte... 18% Sue fortalte endvidere, at det har vist sig, at skolegangen bliver sværere for CI-børnene, jo ældre de bliver. Der er oprettet klubber for unge mennesker med CI. Undersøgelser viser endvidere, at 3 år efter implantationen er der ingen nævneværdig forskel på de børn, der altid har været orale, og de børn, der brugte tegn først. Og man har i Nottingham fundet ud af, at det ligesom for normale børn tager ca. 3 år at opnå et sprog for CI-børn. Forskellige hjemmesider, som kan have interesse: cochlear Lone Percy Smith og Helle Aagaard, Frederiksborg Amt "Dokumentation af cochleaimplanterede børns kommunikative og sproglige udvikling belyst ud fra videotranskriptions-metoden". Lone og Helle fortalte om deres projekt, som har løbet over 2 år (aug juni 2003). Projektet er et kvalitativt studie, som har omfattet 6 børn i alderen 20 mdr. til 7 år i institutionen Kvisten i Helsingør Kommune. Videooptagelserne af børnene sker 1 gang før og i 3 måneders intervaller efter operationen. Barnet optages sammen med en kendt person. Den voksnes tale + 7

8 20 turtagninger fra barnet skrives ned og transkriberes. Derefter viste Lone og Helle optagelser med nogle af børnene og gennemgik transkriptionsmetoden. Metoden er et værktøj til fejlfinding på apparaturet, dokumentation overfor forældre, lærere, pædagoger m.v. (er det sproglige miljø OK?) osv. Ønsket er også, at finde en fælles måde at vurdere børnene på og denne metode indgår sammen med andre vurderinger i en samlet vurdering af barnet. Alt i alt var det en rigtig spændende konference at deltage i, og vi vil gerne benytte lejligheden til at takke Danaflex for invitationen. Anita Poulsen og Anne Mose 8 decibel i Faarup Sommerland Søndag den 17. august var flere CI-familier fra Nord og Midtjylland taget i Fårup Sommerland. Vi mødtes ved indgangen, og gik i samlet flok ind i sommerlandet. Efter vi havde aftalt dagens forløb, delte vi os i mindre grupper for at indtage de mange aktiviteter. Vi samledes igen til frokost, hvor der var fællesspisning i grillområdet. Hver familie havde medbragt madvarer til grillen, så vi tilberedte og fortærede pølser m.m. plus diverse tilbehør. Da alle havde spist, kom der hurtig uro i børnene, der straks var klar til nye udfordringer! Vi spredtes rundt omkring til nye aktiviteter eller til de aktiviteter børnene bare ikke kunne få for meget af. Sidst på eftermiddagen var der igen fællessamling, denne gang var yderligt to familier ankommet. decibel havde spenderbukserne på, og gav is til alle deltagerne inden vi skiltes. Enkelte tog hjem, andre skulle lige prøve nogle flere aktiviteter på falderebet. Alt i alt havde vi en fremragende dag med mange glade og trætte børn, og vi var ualmindeligt heldige med vejret, der hele dagen viste sig fra den pæne side. Efter en dag som denne, vil jeg gerne opfordre til, at der tages flere initiativer til lokale decibel arrangementer. Med Venlig Hilsen Anna Marie Storgaard

9 Legoland 2003 Den vigtigste parameter for om barnet kan udnytte sit CI succesfuldt, er hvad barnet selv bidrager med (intelligensmæssigt). Dernæst at teknikken fungerer optimalt. Og den tredjevigtigste parameter er, hvordan rehabiliteringsprogrammet forløber, og hvilke tilbud der gives i forbindelse hermed. Sådan lød konklusionen efter små 3 timers foredrag af Professor ved University of Dallas, Emily Tobey. Emily har netop afsluttet et 5- årigt forskningsprojekt omkring uddannelses- og kommunikationsformens betydning for udbyttet af CI et hos Cochlear Implanterede børn. I undersøgelsen medvirkede 180 primært døvfødte børn fra hele USA, CI-opereret før de fyldte 5 år. På undersøgelsestidspunktet havde alle implanterede brugt CI i 4-6 år. At undersøgelsen konkluderede, at noget af det allervigtigste er, at teknikken er optimal, er ikke et udtryk for, at foredraget handlede om teknik. Tværtimod var man ved undersøgelsen gået grundigt til værks, og havde fået blandet gruppen, så den bestod af alle typer familier med/uden søskende, høj/lav indkomst, lang/kort uddannelse. Herudover havde man undersøgt faktorer som hvilken skoleform barnet var placeret i enkeltintegreret, blandet miljø (a la vores centerskoler) eller døveskoler. Når man har med CI-børn at gøre, kommer man selvfølgelig heller ikke uden om at tale om hvilken sprogkode barnet anvender, og hvilken der anvendes overfor barnet. Hertil konkluderede Emily, at kommunikationsformen har betydning for hvor godt barnet klarer sig talesprogligt. Men, at også nogle af de børn som stadig havde total kommunikation som primær sprogkode lå i den "gode ende", så svaret var altså ikke entydigt. Herudover skulle man være sig bevidst, sagde Emily, at børns kommunikationsform skifter over tid. Ca. 1/3 af CI-børnene flytter frem og tilbage mellem tegn og tale, 1/3 bliver ved tegnene og 1/3 skifter til verbal kommunikation. Nogle vil måske blive overraskede over, at en parameter som hvor længe barnet havde været implanteret ikke havde den store betydning. Der hvor resultaterne virkelig rykkede var, når barnet havde den nyeste teknik og kodningsstrategi. En forældre spurgte efterfølgende Emily, hvorfor teknikken dog var så vigtigt. Hertil svarede Emily, at det også havde overrasket hende. Nu skulle man selvfølgelig holde sig for øje, at undersøgelsen var påbegyndt i 85, så en del af børnene havde anvendt en gammel teknik. Det rykkede virkelig når de kom over på Spectra. Men teknik er vigtig, slog Emily fast, og tilføjede, at man i fagkredse netop nu diskuterede, om hvert sprog burde have sin egen kodningsstrategi. Emily afsluttede med at give følgende råd til forældre med CIbørn: Sæt forventningerne til jeres barns tale højt. Gør det klart, at talesprog er en vigtig værdi for familien. Tro på det! Hele Emily s præsentation kan ses på Efter frokost var Lone Percy Smith, Helle Aagaard og Georg Busch på programmet for at fremlægge deres undersøgelse Videotransskriptionsmetoden et værktøj til vurdering af Cochlear implanterede børn. Et referat af en tilsvarende fremlæggelse er at finde under referatet på Cochlear Team Seminar på Koldingfjord, hvorfor det ikke beskrives yderligere her. Selve undersøgelsen kan du dog se på Herefter kom Kristian Skov fra Danaflex, og formåede trods det efterhånden fremskredne tidspunkt, at komme med et både underholdende og oplysende indlæg, med nyt fra service-, ingeniør, salg- og udviklings-afdelingerne. Kristian kiggede afsluttende i krystalkuglen, og spåede, at fremtiden sandsynligvis ville bringe nye strategier til bl.a. musik, at processorerne ville få flere indbyggede features, bl.a. FM-systemer, at der var en baby-processor under opsejling, men at det man selvfølgelig hele tiden søgte at finde løsningen på, var det totaltimplanterbare system. Hermed var en lang dag gået hurtigt, og der var kun tilbage af finde vores trætte glade unger, og begive os hen til middagen med den efterfølgende underholdning. På kan du se nogle billeder fra weekenden. Og har du nogle gode, sjove billeder du gerne vil delagtiggøre os andre i, så send dem, helst som jpg-fil til webmaster@decibel.dk - så vil de snart være at finde på sitet! Christine Kongsmark 9

10 CI-bæretasker der sidder godt og kan bæres direkte på huden 10 Vil du være med på en konference om undervisning af CI-børn?? Bæretaskerne er lavet af bomuld og en behagelig blød elastik. Fås i 3 størrelser hvor omkredsen omkring brystet er: S=55cm, M=60cm og L=65cm. Der er mulighed for at justere et par cm. Assorterede mønstre i drenge eller pige farver. Pris: 150,- kr. På et erfaringsudvekslingsmøde vedr. undervisning af hørehæmmede og CI-opererede i særdeleshed blev vi enige om at oprette en Skolekom-konference for udveksling af erfaringer med undervisning af CI-opererede, som er enkeltintegreret på en lokal skole. Vi står ret ensomme, men spredt over det ganske land må vi kunne akkumulere en masse erfaring på en sådan konference. Er du interesseret i at deltage i konferencen og i besiddelse af en skolekom-kode, kan du sende en mail til Hanne.Stadsholt@skolekom.dk, som så vil få dig oprettet. Dobbelt CI-bæretaske i samme str. også assorterede mønstre. Pris: 250,- kr. Med venlig hilsen Hanne Roug Stadsholt, Hillerslev Skole, 7700 Thisted Kontakt Gitte Olsen på tlf eller mail carsten.m.olsen@get2net.dk

11 decibels forårsarrangement 2004 Kære medlemmer Bestyrelsens arbejdsfordeling Bestyrelsen knokler pt. med at få forårsarrangementet på plads. Vi arbejder på et arrangement, som skal give mulighed for en større grad af erfaringsudveksling og diskussion medlemmerne i mellem, så i skrivende stund, har vi ikke planer om at hente foredragsholdere ind udefra. Sikkert er det dog, at forårsarrangementet finder sted den 3. april 2004 et sted i Jylland så reserver allerede nu datoen. Informationsaftener Cochlear implantat og dets teknik decibel inviterer hermed alle interesserede i Jylland og på Fyn til 2 informations-aftener, hvor emnet vil være teknikken i vore børns C.I. Alle forældre samt professionelle, der har kontakt til CI-børn, er velkomne. Tirsdag den 11. november 2003 kl i Kantinen på Fredericiaskolen, Mercurvænget 2, Fredericia eller Onsdag d. 12. november 2003 kl i "Festsalen" på Aalborgskolen, Kollegievej 1, Aalborg Det fulde program kan du se på men vi kan her løfte sløret for, at Kristian Skov fra Danaflex og Stig Madsen, tekniker på Århus Kommunehospital kommer og deler ud af deres viden. Efter foredraget vil der være mulighed for diskussion og erfaringsudveksling. Siden sidste Nyhedsbrev er bestyrelsens konstituering faldet endeligt på plads. Dermed har vi også fået fordelt nogle af foreningens faste opgaver mellem os. Anne er i kraft af sin formandspost foreningens ansigt udadtil, ligesom det er hende der står for den overordnede koordinering. Det er også hende som fordeler møder, konferencer o.l. mellem bestyrelsens medlemmer. Idet arbejdspresset på formanden er relativt stort, overvejer bestyrelsen pt. om vi skal have en næstformand. Claus er decibels kasserer, og tager sig foruden pengesagerne af alt omkring medlemsadministration. Christine er foreningens sekretær og fungerer som decibels webmaster samt som redaktør på Nyhedsbrevet. Lars tager sig af alt omkring skoleforhold. Anita tager sig af lægefaglige ting, teknik og merchandizing. Niels er manden vi skal lægge vores lid til fremover. Han står nemlig for fundraising så vi forhåbentlig kan få penge, til en masse spændende arrangementer. Ideer har vi nemlig masser af! Mads har fået titel af Projekt-koordinator dvs. han er tovholder på at få stablet nogle nye arrangementer på benene, fx teknik seminar, møder for nye medlemmer osv. 11 Tilmelding senest den 3. november 2003 til Anne Mose (Arrangementet i Aalborg), am@alkaline-batteries.dk - telefon Niels Hørlyck (Arrangementet i Fredericia), horlyck@hafnet.dk - telefon Husk: Vi er din forenings bestyrelse, så har du ideer, forslag eller spørgsmål så tag fat i en af os! Adresseliste for bestyrelsen: Formand: Anne Mose Kjelstrupvej Thisted Tlf formand@decibel.dk Kasserer: Claus Storgaard Lyngbakkevej Ans By Tlf kasserer@decibel.dk Sekretær: Christine Kongsmark Skovbovænget 24, Hareskovby 3500 Værløse Tlf sekretaer@decibel.dk Niels Hørlyck Jacobsmindevej Hedensted Tlf niels@decibel.dk Anita Poulsen Frederiksberg alle 98B, 1.tv Frederiksberg C Tlf an-po@decibel.dk Lars Aagaard Rasmussen Skrænten Aarup Tlf la-ra@decibel.dk Suppleant: Mads Englund Danas Plads 11, 3.tv Frederiksberg C Tlf mads@decibel.dk

12 NYT FRA 12 Så er Legoland endnu engang vel overstået og vi vil fra Danaflex gerne benytte lejligheden her, til at takke arrangørerne for et, som sædvanligt, fantastisk arbejde!! Vi (Anni, Bent og Kristian Skov) vil også gerne takke decibel for jeres opmærksomhed ved vores generationsskifte d. 1. september, TUSIND TAK!!! Udviklingen med bilateralt implantering (begge sider) er nu også kommet til Danmark, frem til nu er 3 blevet opereret og det skal blive spændende at følge i fremtiden. Cochlears hjemmeside er blevet oversat til dansk og det er vi meget stolte over, se det på I løbet af 2003 har decibel stået for 3 såkaldt teknikaftener, hvor Kristian fra Danaflex samt Stig og Jesper fra Vestdansk og Østdansk center har svaret på spørgsmål fra heldigvis nysgerrige forældre. Vi vil fra Danaflex side gerne stille op til eventuelle lokale arrangementer, selvfølgelig i det omfang vi har tid, ring eventuelt først, så vi kan koordinere det. Vi arbejder hele tiden på at yde den bedst mulige service. Er der nogen der har kommentarer eller gode ideer er vi altid lydhøre. Til sidst vil vi gerne sige tak for det gode samarbejde i år og på gensyn/hør næste år. DANAFLEX A/S Nørrevang Birkerød Tlf Fax danaflex@danaflex.com - website: