A E F. Læs i dette nummer om: Nye i bestyrelsen. Kost og eksem på Sporvejsmuseet Skjoldenæsholm. Hormoncremer og styrker. Et langt liv med eksem

Transkript

1 Årgang 14 nr Læs i dette nummer om: Nye i bestyrelsen Kost og eksem på Sporvejsmuseet Skjoldenæsholm Hormoncremer og styrker Et langt liv med eksem Eksem Brevkasse A TOPISK EKSEM FORENING A E F

2 Eksem udgives af Atopisk Eksem Forening Redaktør: Maria Holmberg Materiale til bladet sendes til: Atopisk Eksem Forening c/o Susse Stannum Amsterdamhusene Frederikssund Eksem Årgang 14 nr. 2, 2008 Indhold: Siden sidst... side 3 Nye kræfter i bestyrelsen... side 4 Kost og eksem på Sporvejsmuseet Skjoldenæsholm... side 6 Hormoncremer og styrker... side 8 Et lang liv med eksem... side 13 Eksem Brevkasse... side 16 Indlæg og annoncer repræsenterer ikke automatisk Atopisk Eksem Forenings mening, men alene indsenderens. Oplag: 450 Tryk: Japi-form Annoncer: Henvendelse til foreningens sekretariat. ISSN Medlemskab af foreningen: Kontingent: Enkelte medlemmer:... Kr. 130,00 Par-medlemmer:... Kr. 200,00 Firmaer:... Kr ,00 Formand: Anne Vastrup, Kokkedal Præsident: Cand.med., ph.d. Elisabeth A. Holm Atopisk Eksem Forening blev stiftet i Atopisk Eksem Forenings hjemmeside: info@atopiskeksemforening.dk Vi takker følgende firmaer for annoncering og støtte til udgivelsen af bladet: Apotekernes A.m.b.a. LEO Pharma Nordic Actavis A/S 2

3 Siden sidst Vi har så meget spændende at fortælle i årets efterårsnummer af EKSEM, Atopisk Eksems Forenings medlemsblad, at der ikke er plads til det traditionelle referat af årets Generalforsamling, hvilket vi ikke håber skuffer alt for mange af jer. I stedet har vi valgt at lægge referatet på vores hjemmeside: eksemforening.dk, hvor man også kan finde information om behandling af atopisk eksem, aktiviteter i foreningen, samt deltage i debatforum omkring eksem og at leve med et sådant. Vi vil dog nævne en ting i forbindelse med Generalforsamling 2008 her, og det er, at vi har fået nye kræfter i bestyrelsen, hvilket man kan læse om på side 4 i dette blad. Samtidig har vi også fået ny formand (Anne Vastrup) og ny kasserer (Lena Nielsen Thorsen) begge to gamle medlemmer af bestyrelsen De af jer, som kender vores hjemmeside fra tidligere har nok opdaget at vi har fået nyt design noget den har trængt til i lang tid! Det er vores nye formand Anne Vastrup og hendes mand Troels, der har brugt deres kreative sider til at gøre siden mere moderne og forhåbentlig mere brugervenlig. Tusind tak for jeres indsats! Vi vil meget gerne vide, hvad I synes om den nye hjemmeside, og der er mulighed for at give ris og ros til den ved at gå ind under rubrikken Den nye hjemmeside på hjemmesiden. I september holdt Atopisk Eksem Forening et arrangement på Sporvejsmuseet Skjoldenæsholm, hvor kostvejleder Joan Hoxer Larsen holdt et oplæg omkring kost og eksem. Der blev bla. talt om vigtigheden af at få nok vitaminer, mineraler, gode olier og mælkesyrebakterier. Især sidstnævnte er interessante, da der forskes noget i, hvorvidt kosttilskud med mælkesyrebakterier kan forebygge eller nedbringe eksem. Flere firmaer havde støttet arrangementet ved at fremsende fine vareprøver, som blev udleveret til deltagerne. Efter foredraget kørte alle ud i det grønne i en af museets gamle sporvogne. Vi spiste frokost i vores fine vogn og havde dernæst mulighed for at prøve at køre i flere af museets andre sporvogne, som den fine australske, kronprinsparret har fået, eller dobbeltdækkersporvognen, der er åben på 1. sal. Atopisk Eksem Forening 3

4 Nye kræfter i bestyrelsen Jeg hedder Torbjørn, jeg er blevet valgt som næstformand i bestyrelsen og vil fortælle kort omkring mig selv og mit eksem. Jeg kan sige, jeg meldte mig ind i foreningen, da jeg gerne ville lære noget mere omkring atopisk eksem, og møde andre mennesker, som lider under det. Jeg har haft eksem, siden jeg var ca. 2 år gammel. Jeg har fået at vide, at det startede, da jeg holdte op med at blive ammet. Jeg kan ikke huske så meget af perioden med eksem fra min barndom, andet end at det har været irriterende, og at jeg overhovedet ikke har passet på eksemen. Jeg kan dog huske en speciel gang, hvor jeg var på dyrskue sammen med min far og en ven. Der legede vi i noget halm, og jeg blev FULDSTÆNDIG rød over det hele, og det kløede helt vanvittigt. Derefter har jeg været til en masse speciellæger, som alle konstaterede det samme. Jeg havde børneeksem, og jeg skulle ikke forvente, at det var noget, som jeg ville vokse fra, hvilket de kunne konkludere ud fra den måde, symptomerne viste sig på. Ud fra dette har jeg også valgt uddannelse, selv om jeg hellere ville være elektriker. Efter en praktik periode på en uge i 9. Klasse kunne jeg godt se, det ikke kunne lade sig gøre, efter jeg havde lagt kabel i rockwool en hele dag. Men ingeniør er nu heller ikke så dårligt. Efter en masse test fik jeg konstateret allergi over for græspollen, birkepollen, husdyr, hest og alt muligt andet. Kan faktisk ikke huske hvilke ting det er. Torbjørn I dag er pollen sæsonen ikke specielt slemt for mig mere, og jeg gør derfor ikke noget ved det. Der skal være virkelig mange pollen, før det genere mig i dag, og så tager jeg bare en pille. Men sådan har det ikke altid været. Jeg har fået at vide (i forbindelse med denne artikel) at mine forældre ikke ville give mig lov til at spille fodbold pga. mit eksem og overfølsomhed over for græs. Men efter en sæson hvor alle vennerne spillede, startede jeg alligevel, da de og jeg bare accepterede, at jeg måtte leve med allergi. Det er sådan set sådan, jeg har taklet mit eksem ind til for et par år siden. Det er kommet og forsvundet igen, når jeg har smurt det lidt med elocon. Jeg har også fødevareallergi, men kan ikke helt finde ud af, hvad det er, jeg har allergi overfor. Jeg har fået lavet nogle intolerens test over for 4

5 forskellige fødevarer, men synes ikke rigtig det passer. Derfor kan jeg kun opfordre til, at I forsøger jer frem. Det er det jeg gør. For et par år siden fik jeg noget slemt eksem på mine fingre og hænder, som ikke ville forsvinde. Det var en lidt skræmmende oplevelse, og jeg har været meget i gennem siden. Jeg har forsøgt: lys, forskellige kremer, piller der hæmmer immunforsvaret og andet. Men intet af det virkede godt. Jeg blev træt af pillerne, da jeg fik hovedpine og blev generelt dårlig af dem, dog uden at blive deprimeret. Men min nye hudlæge i Slagelse sagde, jeg skulle prøve protopic i stedet. DET VIRKEDE for mig, og jeg kan holde eksemen nede i dag. Jeg tager dog meget mere varer på mit eksem og holder mig til de gyldne regler omkring vådt arbejde og alt det andet, som man skal passe på. Det var alt for nu omkring mit eksem. Mvh. Torbjørn Trine har haft eksem i meget svær grad, siden hun var ganske lille. Hun har altid lidt under sin eksem, astma og høfeber men har alligevel haft en god barndom og et dejligt liv! Som 30-årig fik hun sønnen Kasper, der desværre også er ekstremt hårdt ramt af eksem. De første 4? år af Kaspers liv var rigtig hårde for den lille familie, for Kasper vågnede om natten, og det var svært for hudlægerne at finde behandlinger, der virkede på Kaspers eksem. Fra Kasper var 4? vendte det heldigvis. Han begyndte at sove om natten, og der kom kontrol over hans eksem. Det gav Trine overskud til at melde sig ind i AEF s bestyrelse, samt melde sig som foredragsholder. Trine har derfor fortalt sin historie om at leve med eksem tidligere (og den kan også læses i Eksem nr. 2, 2007). Trine blev i september 2008 mor til Anna, som foreløbig ikke viser tegn på at have eksem. Trine er derfor på Trine barsel og lidt på stand by mht. bestyrelsesarbejdet i øjeblikket. Der er dog ikke tale om mere stand by, end at Trine har overskud til at passe vores nye Eksem Brevkasse, som hun er redaktør for. 5

6 Kost og eksem på Sporvejsmuseet Skjoldenæsholm Med støtte fra Dermalogs børnelegat holdt AEF et arrangement på Sporvejsmuseet Skjoldenæsholm nær Ringsted lørdag den 20. september 2008, hvor kostvejleder Joan Hoxer Larsen talte om kostens betydning, særligt i relation til eksem. Joan Hoxer Larsen, der er 43 år, er uddannet socialpædagog og kostvejleder og har desuden 17 års erfaring som pædagog og børnehaveklasseleder. Joan har specialiseret sig i kostens betydning for børn og unge. Hun holder foredrag og underviser i praktisk madlavning. Joan har ikke tidligere beskæftiget sig med kostens betydning specifikt for eksempatienter, så foredraget var hendes debut på det område. Joan nævnte, at en god tarmfunktion er en forudsætning for et godt immunsystem. Vi er alle fyldt med bakterier men der er både gode og dårlige bakterier, så det er vigtigt, at de rigtige bakterier er de rigtige steder. For vores fordøjelses vedkommende er rigtige bakterier bla. mælkesyrebakterier (der tilhører bakteriegruppen probiotika). Mælkesyrebakterier findes i syrnede Efter foredraget med Joan kunne deltagerne nyde deres frokost i deres egen sporvogn, der samtidig kørte en lille tur på Sporvejsmuseet Skjoldenæsholm område. 6

7 mælkeprodukter som bla. Cultura og A38. Joan bemærkede, at mælkesyrebakterier og mælkeprodukter er to forskellige ting. Mælkeallergikere er oftest allergiske over for komælks- PROTEIN, mens mælkesyrebakte- RIER er noget andet. Joan anbefalede, at man spiser mælkesyrebakterier (helst i flydende form, men pilleform er bedre end ingenting) hver dag. Fødevareallergi opstår hos hvert 3. barn med atopisk eksem. Allergien angår tungt fordøjelige proteiner af animalsk oprindelse (mælk/ost/æg/ kød/fisk). Derfor er fødevareallergi overfor mælk, æg og fisk det almindelige. Joan anbefalede, at kommende forældre (både mor og far!) allerede 3 måneder før planlagt graviditet begyndte at forberede sig selv med vitaminer/mineraler og olier for at sikre det kommende foster den bedste tænkelige start. Joan mener, at vi derved kan forebygge udvikling af fødevareallergi. Modermælk er det absolut bedste til spædbørn, men er der behov for modermælkserstatning skal det være Profylac eller Nutramigen de første 4 måneder, for at barnet ikke udvikler mælkeallergi. Det skyldes, at normal modermælkserstatning er baseret på komælk og dermed tungt fordøjelige komælksproteiner, som kan frembringe allergi. Joan anbefalede, at alle (både børn og voksne) spiser en multivitaminpille hver dag året rundt. Til børn kan hun anbefale Omnimini, og til voksne Omnimin eller Spektro. Joan nævnte, at der kan købes mange dårlige vitaminpiller, forstået på den måde, at de er tilsat unødvendige farve- og smagsstoffer, og at de ikke er lige let-optagelige i kroppen. Joan mente faktisk, at de billigste vitaminpiller ikke var pengene værd, fordi kroppen har for svært ved at optage dem. Andelen af personer med atopisk eksem er steget meget de seneste år, og Joan mener, at det bla. er fordi vores mad er blevet mere raffineret, dvs. mere behandlet og mindre letgenkendelig. Vi skal kunne genkende maden, hellere spise rugbrødsmadder end underlødig fast food og lave større mængder mad, så vi kan fryse ned til dårlige dage. Joan mener, at landbruget i en vis grad har udpint jorden, så vores mad indeholder færre gode ting, hvorfor vi har behov for kosttilskud, som ikke tidligere var nødvendige. Joan kom også med en række gode råd: Vitaminpiller spises om morgenen, men man skal have spist lidt, før man tager dem. Anbefales til alle Mælkesyrebakterier tages før sengetid. Anbefales til alle Zink-tilskud (som alle teenagere bør tage) tages før sengetid. Det er ikke muligt at få for meget zink, men det er forholdsvis nemt hos f.eks. Matas via en gurgleprøve at få testet for zinkmangel Kæmpenatlysolie indeholder ligesom hørfrøolie, Omega3- og Omega6-fedtsyrer gamma-linolensyre (GLA, der er en livsvigtig fedtsyre) Efterskrift Joan Hoxer Larsen påpegede, at hun er uddannet kostvejleder og ikke 7

8 læge. Ovenstående er derfor referat af Joans udtalelser, som ikke nødvendigvis kan bevises eller deles af alle. Der er f.eks. megen diskussion omkring kosttilskud. Nogen mener, at vitaminpiller er helt overflødige for personer, der lever normalt og spiser varieret, mens andre mener, at det bestemt bør anbefales. Det samme gør sig gældende for zinkmangel, som nogen anser for et problem, mens andre er uenige heri. Tak! Tak til de virksomheder, som donerede vareprøver, så alle deltagere kunne få en pose med eksem-ting med sig hjem det blev der sat stor pris på Actavis A/S Apotekernes A.m.b.a. Astellas Pharma A/S Dermalog ApS Orion Pharma A/S Poserne med vareprøver gjorde lykke hos børnene, og personligt har jeg en 3-årig datter med eksem, der nu bruger meget tid på at finde ud af, hvor på kroppen hun skal smøre med de forskellige cremer. Jeg forsøger via farverne på cremerne at lære hende, at de fede cremer skal bruges, hvor der er meget og tør eksem, mens de mere vandige cremer kan bruges i ansigtet. Hun går meget op i det. Anne Skov Vastrup Hormoncremer og styrker Atopisk eksem behandles ofte med såkaldte binyrebarkhormon-cremer, der også kaldes kortison- eller steroidcremer. Hormoncremerne har været anvendt siden 1950 erne og indeholder steroid et stof, som kroppen selv danner i binyrerne. Hormoncremer virker ved at hæmme betændelsesreaktioner i huden, så kløen og rødmen dæmpes, og huden kan hele. Valget af hormoncreme afhænger af eksemets sværhedsgrad, omfang, placering og patientens alder. På baggrund af hormoncremernes relative styrke inddeles de i 4 grupper. Gruppe III (de stærke) og gruppe IV (de ekstra stærke) anvendes kun i kortere perioder og ikke i ansigtet eller hudfolder. Gruppe II (de middelsvære) kan anvendes på kroppen, arme og ben. Gruppe I (de svage) kan anvendes i korte perioder på øjenlåg, i ansigtet, i armhuler og i lysken. Hormoncremer inddeles dog også i grupper efter deres fedtindhold: Gel, lotion eller liniment: Bruges til eksem i tæt behårede områder Cremer: Bruges til eksem, der er fugtigt eller væskende Fedtcremer: Bruges til tør eksem Salver fedtsalver: Bruges til ekstremt tørt eller skællende eksem 8

9 Dokumenteret pleje til tør, irriteret hud Huden producerer normalt selv den fedt og fugt, den har brug for. Men hvis huden har tendens til at blive tør og irriteret, er det tegn på at den mangler fugt og vigtige fedtstoffer, og at dens naturlige forsvar mod påvirkninger udefra bliver nedbrudt. Til spædbørn, børn og voksne A-Derma Exomega hudplejeserie er specielt udviklet til synlige hudproblemer hos børn og voksne. Serien er baseret på udvalgte naturlige stoffer, hvis virkning er videnskabeligt dokumenteret. Aktive ingredienser Den primære ingrediens er Rhealba havreekstrakt, der er rig på polyphenoler, som giver huden ny fugt og reducerer kløe og irritation. Desuden indgår Omega 6-fedtsyre fra kæmpenatlysplanten, der stabiliserer hudens fedtstofindhold, mens B3 vitamin genopbygger hudens naturlige forsvar og nedsætter risikoen for infektion. Komplet serie Serien omfatter Exomega lotion og creme samt vaskeolie. Med nyheden Exomega skumhårshampoo opfylder Exomega ethvert behov for vask og pleje af tør, irriteret hud og hårbund. Exomega skumhårshampoo lotion og creme er uden parfume og parabener NYHED Skumhårshampoo 08.07

10 Hormoncremer bruges efter lægens anbefalinger og smøres på i et tyndt lag. Bruges cremerne rigtigt, giver de mange fordele og relativt få ulemper. Behandlingsprincippet er, at man slukker branden (eksemet) ved behandling i begyndelsen med de stærkere cremer og derefter går over til de svagere, idet huden så reagerer hurtigere og i løbet af kortere tid genvinder sin beskyttende evne, frem for en mere langvarig behandling med et svagere præparat. Resultatet bliver en hurtigere kontrol med hudsygdommen og en kortere behandlingstid, samt et mindre forbrug af hormoncreme. Smør kun creme/salve på de steder, hvor der er eksem. Bemærk, at man skal smøre efter det synlige eksem er forsvundet, så eksemet er helt væk i huden (og ikke kun i det yderste synlige lag), dvs. et par uger mere end synligt. Nogle afslutter behandlingen for tidligt, hvilket kan medføre, at eksemet blusser op igen, fordi der ikke var ro i alle hudlag, da behandlingen blev stoppet. Det betyder, at der igen skal gives hormonbehandling. Ved at følge behandlingsplanen fører det samlet til mindre brug af hormoncreme, end hvis hormoncreme kun benyttes i få dage ved opblussen af eksemet. Hos nogle eksempatienter viser det sig, at hormoncremerne ikke virker, eller at deres virkning aftager med tiden. For nogen kan det hjælpe at skifte til en stærkere hormoncreme eller til en anden type hormoncreme, der indeholder et andet indholdsstof. Hormoncremer må højst bruges 2 gange dagligt. Der opnås ikke større virkning ved at smøre flere gange. Husk altid, at man ikke bare må ophøre med brug af hormoncreme, men skal foretage nedtrapning over en periode. Det kan f.eks. gøres med trappeprincippet, med en afvejet kombination af forskellige hormonpræparater af forskellig styrke, i kontinuerlig behandling, strækkende sig over adskillige uger. Man kan også anvende intervalbehandling, hvor samme præparat bruges gennem hele behandlingen, måske 2 gange om ugen. Længere tids behandling med hormoncreme kan give fortynding af huden, antydninger af små fine kar i huden på grund af den tynd hud, striber i huden (strækmærker), bumser, øget lokal hårvækst og grøn eller grå stær ved brug omkring øjnene. Det er kun ved langvarig brug af stærke hormoncremer, at der kan komme en kraftig påvirkning af huden. Hvis der opstår bivirkninger, vil de oftest forsvinde eller aftage, når behandlingen stopper. Mange er bange for at bruge hormoncremer, fordi der verserer mange skrækhistorier om de mulige bivirkninger. Det betyder, at mange er unødigt plagede af deres eksem. Fakta er dog, at hormoncremer er gode til behandling af eksem, hvis produkterne anvendes korrekt. Generelt kan det siges, at kløe og kradsning er en større belastning for huden og medfører større risiko for skader end en korrekt behandling med hormoncreme. Anne Skov Vastrup og Torbjørn Ærenlund 10

11 Oversigt Hormoncremer Styr- Hormon- Indholdsstof Børn Voksne ke creme I Hydrokortison Mildison Hydrokortison Hydrokortison Bruges ofte til øjenomgivelser og øvrige ansigt Bruges ofte til øjenomgivelser og øvrige ansigt Fusidin-Hydrocortison (B) Hydrokortison II Emovat Klobetason butyrat Forsigtighed i øjenomgivelser Forsigtighed i øjenomgivelser Kenalog Triamcinolon acetonid Legederm Alclometason dipropionat Locoid Kenacutan (B,S) Hydrokortison butyrat Locoidol (B,S) III Betnovat Betoid Cutivat Diproderm Elocon Synalar Fusicort (B) Betametason valerat Betametason valerat Fluticasonpropionat Betametason Mometason furoat Flucinolon acetonid Må bruges til: ryg, mave, arme og ben. Må kun bruges i meget kort tid og kun efter aftale med lægen til: ansigt, hudfolder, armhuler, lysken og på kønsdelene Må kun bruges i kortere tid og kun efter aftale med lægen. Må ikke bruges i øjenomgivelserne Må kun bruges i meget kort tid og kun efter aftale med lægen til: ansigt, hudfolder, armhuler, lysken og på kønsdelene IV Dermovat Diprolen Clobetasol propionat Bethametason dipropionat Må kun bruges i særlige tilfælde og kun efter lægens anvisning. Må ikke bruges i: ansigt, hudfolder, armhuler, lysken og på kønsdelene B: bakteriedræbende, S: svampedræbende 11

12 LEO VIL DU VIDE MERE OM BØRNEEKSEM DIX LEO MAR 2006 CVR. NO ALLE LEO VAREMÆRKER SOM ER NÆVNT, EJES AF LEO PHARMA A/S.

13 Et langt liv med eksem Jeg hedder Inge Madsen og har levet med eksem hele mit liv. Jeg blev født i 1939 og er nu 69 år. Allerede som spædbarn havde jeg eksemudbrud, men det kan jeg ikke huske, og de var ikke så slemme. Sidst i 1940 erne var jeg indlagt i Hillerød. Jeg kan huske, at jeg var indlagt i Hillerød, men det var vist pga. astmaen. Mange prøver blev taget, også priktest, som jeg gruede for. Jeg var vist 9 år. Hele barndommen var der eksem i knæhaser og albuebøjninger, og jeg havde også tit astmaanfald. Jeg led også af allergi og høfeber, men det varede noget tid, før vi blev klar over det. Min far var vognmand og kørte med heste under krigen, så jeg fik lov til at sidde på hesten. I starten kunne jeg godt tåle det. På Dyrehavsbakken har jeg også fået lov til at ride på ponyerne. Da kommenterede mine forældre ofte, at åh, nu får du igen træk i øjnene. Senere blev vi klar over, at min træk nok snarere var udtryk for allergi og høfeber. I vinteren 1951 var jeg på astmahjemmet ved Kongsberg i Norge danske børn tog til Norge med nogle danske tanter og en dansk skolelærerinde. Vi boede 6 børn på hver stue og nød bla. godt af det gode norske klima. Om formiddagen gik vi i skole, hvor vi bla. lærte dansk og regning. Vi fik også indsprøjtninger, som fik vores arme til at hæve op. Jeg var på astmahjemmet i 4 måneder og havde ikke besøg undervejs. Dels var det omstændeligt at komme derop, og dels var det ikke så godt, hvis vi børn fik besøg, og så ville med hjem frem for at blive på hjemmet. Jeg husker astmahjemmet som et rart sted at være, og det var mærkeligt at komme hjem igen efter så lang tid. Vores skolegang i Norge var ikke så god, og jeg havde forsømt meget fra skole pga. astmaanfald, så da jeg kom hjem fra astmahjemmet, måtte jeg gå klassen om. Det var faktisk meget godt, for jeg kom til at læse meget bedre efter det. I 1955 var min eksem blevet værre, og jeg blev indlagt på Rigshospitalet, hvor jeg kom i tjærebehandling og fik kulbuelys. Det var nærmest hyggeligt at være indlagt på voksenafdelingen. Vi patienter fik en god behandling, og der var god tid til pleje af os. Jeg var indlagt 1 måned, og det fik min eksem til at falde til ro. Jeg blev smurt med Dermathel, hed det vist nok. Dette foregik i sommerferien, så jeg forsømte ikke skolen men havde tid til at snakke med de andre patienter, læse og gå rundt i området. Skolegang Jeg husker min skoletid som tålelig lige indtil 3. mellem (16 år gammel). Så kom der en ny pige, der åbenbart havde behov for at hævde sig. Hun var vist plejebarn hos en af lærerne. Hun gjorde resten af klassen opmærksom på, at jeg kløede mig. En dag sad flere med bøger for ansigtet for ikke at se mig! Læreren sagde vist ingenting. Jeg cyklede grædende hjem. Det blev en trist tid. Efter eksamen var der afslutning, 13

14 men den mødte jeg ikke op til. Ærgerligt, for jeg fik flidspræmie. I midten af 1960 erne blev jeg igen indlagt denne gang på Finsens Instituttet (herefter Finsen), hvor jeg blev behandlet med Xynalar, som vist er en af de første binyrebarkhormoncremer, der kom på markedet. Da jeg blev indlagt, var min eksem slem, men behandlingen hjalp godt, så efter 1 måned, blev jeg udskrevet med et eksem, der nu var meget bedre. Jeg har været indlagt på Finsen nogle gange og også gået der ambulant. Indlægelserne varede 4-6 uger, hvor jeg bla. blev behandlet af Doktor Thomsen. I 1964 fik jeg barn, og mit eksem blussede voldsomt op. Jeg blev igen indlagt på Finsen, hvor jeg fik tjæreog oliebehandling. Min søn var kun 8-9 måneder gammel, så han blev passet af en svigerinde. Han kom dog ind på Finsen for at besøge mig, og jeg græd, for han kunne ikke kende mig. Jeg havde ikke tænkt på, at små børn kun husker i kort tid, og han kunne ikke være hos mig på Finsen, så det var en hård tid. Jeg har også været indlagt på Bispebjerg Hospital, hvor jeg fik en tjærekur. I gamle dage blev vi indsmurt med tjære og kom så i karbad. Bagefter blev vi duppet tørre og fik talkum på. Dernæst fik vi morgenkåber på og senere hospitalstøj. Nu får Billedet viser bygningerne på Østerbro som Finsen Instituttet flyttede til i Billedet er fra hjemmesiden 14

15 vi blot et brusebad. Det er selvfølgelig et stort arbejde at rengøre et badekar efter en tjære-patient, men jeg føler, at vi i gamle dage fik en mere kærlig og omhyggelig pleje, end vi gør i dag. I 1987 fik jeg invalidepension. Jeg klarer mig nogenlunde, selv om min eksem er en stor udfordring i det daglige, og jeg føler, at der er en del ting, jeg ikke bare kan gøre pga. eksemen. Jeg er meget glad for den røde eksembog. Takket være den lærte jeg om Prednison og Prednisolen, og den er god som opslagsværk. Min mand er også en stor hjælp, da han skræller kartofler og klarer andre ting, som mine hænder ikke kan tåle. Jeg er utrolig følsom over for varme og kulde og forsøger at pleje min eksem bedst muligt. Jeg har især gavn af cremerne Helo og Locobase samt Mildison, som er helt uundværlige for mig. Desuden har jeg solbeskyttende creme på recept, som jeg også bruger i store mængder. Jeg synes, at jeg har behov for meget hvile og let bliver træt. Jeg har også tendens til forhøjet blodtryk, og mine blodtrykspiller påvirker desværre min eksem. Det er i det hele taget ikke let at leve med eksem. Inge Madsen, Frederiksværk Ny videnskabelig undersøgelse viser, at en gen-defekt kombineret med kat i hjemmet ved fødslen øger risikoen for at udvikle børneeksem En forskergruppe under ledelse af Professor Hans Bisgaard fra Dansk BørneAstma Center ved Københavns Universitet har fundet en gen-defekt som kraftigt øger risikoen for udvikling af børneeksem og påvist, at eksemet udvikles i en vekselvirkning med det nyfødte barns miljø. Forskere har i mange år antaget, at børneeksem skyldes en vekselvirkning mellem genetisk sårbarhed og miljømæssige påvirkninger. Gendefekten fører til manglende dannelse af et protein (filaggrin), der normalt findes i huden og er nødvendigt for hudens beskyttende funktion. Forskergruppen undersøgte om defekter i filaggrin-genet og samtidig udsættelse for forskellige miljøfaktorer har betydning for udviklingen af børneeksem. Antagelsen var, at en defekt i filaggrin-genet, og dermed en defekt hudbarriere, øger børnenes sårbarhed overfor miljømæssige påvirkninger. Undersøgelsen viste, at der hos børn med defekt filaggrin-gen var en væsentligt større risiko for eksem, hvis der var en kat i hjemmet fra fødslen. Derimod havde kat ingen betydning for udviklingen af eksem hos børn med et normalt filaggringen. Andre miljøfaktorer, heriblandt hund i hjemmet, øgede ikke risikoen for eksem. Kilde: 15

16 Eksem-brevkasse med Trine Dette er svar på mit første brev til den nyetablerede eksem brevkasse. Du bad mig om de 5 vigtigste råd mht. håndeksem som voksen. Regel nummer 1: Brug masser af fugtighedscreme, mange gange om dagen. Din hud må ikke være tør, da det forværrer kløen, gør huden sårbar og porøs. Beskyt din hud med creme hele dagen igennem. Prøv dig frem nede på apoteket. Personligt har jeg gode erfaringer med Repair,Locobase, Danatekt, Basiscreme (kan bestilles på nettet, idet det kun er nogle apoteker, der forhandler den), Decubal clinic, Ceridal lipogel og jeg kunne blive ved. Som du ved, er det både rart og vigtigt at variere mellem de forskellige cremer, man bruger, og af hensyn til årstiden, er det også dejligt at bruge en lidt lettere om sommeren. Adermas produkter er mange eksempatienter begejstrede for. På min søn svier hele serien, så jeg bruger den ikke, men jeg har hørt om flere, som har en lettere eksemform, hvor den simpelthen kan få eksemen til at forsvinde. Regel nummer 2: Vælg et erhverv hvor du ikke skal vaske hænder hele tiden. Begræns i det hele taget håndvask. Pas også på med discinficerende sprit, idet det udtørrer hænderne og kan svie rigtig meget, hvis du har sår, revner eller flækker på huden. Gær, mel, kartoffelskrælning, berøring af citrusfrugter, frisk fisk eller tomater for blot at nævne nogle ting, kan få din håndeksem til at blusse op. Brug bomuldshandsker under latex handsker som du kan købe på apoteket. Det er lidt besværligt, men virksomt idet din sarte hud ikke kommer i berøring med de madvarer, du reagerer på. At rode med jord i haven kan virke meget provokerende på ens hænder. Altså brug havehandsker her, men husk på at der også er ulemper ved længere tids brug af den ene eller anden handske. I og med dine hænder bliver varme kan sved også få eksemen til at blomstre. Ja, det er ikke nemt, men bare du er opmærksom på, at du med dine eksemhænder ikke skal grave sukkerroer en hel dag, med hænderne spærret inde i handsker. Regel nummer 3: Hold et vågent øje med din eksem på hænderne. Udvikler det sig? Kommer der lige pludselig blærer, bliver huden gul, væskende eller meget varm og højrød kan det skyldes infektion eller svamp. Søg læge og bed om at blive henvist til en hudlæge, hvis du føler, det ikke bliver bedre. Regel nummer 4: Et håndbad med almindelig madolie eller speciel badeolie i kan lindre din kløe på hænderne, bare vandet ikke er for varmt, og badet skal ikke være for langt. Husk altid creme på hænderne bagefter. 16

17 Regel nummer 5: Anthihistaminer (allergipiller) kan virke kløestillende, selvom det langt fra altid er tilfældet. Dem jeg har bedst erfaring med er Benadryl (få dem på recept hos din læge, så er de billigere). Mht. din datters eksem, så skal du sørge for, at hendes negle på hænder og fødder altid er kortklippede for at undgå skidt, som let kan gøre en skrøbelig eksemhud infektiøs. Lad være med at irettesætte hende, hver gang, hun klør sig. Man kommer meget let til at føle sig forkert som barn, hvis man konstant får at vide, at det er forkert, det man gør. Mennesker med eksem bliver nødt til at klø sig. Alle med eksem ved, det er bedst at lade være med at klø. Alle ved også, at det er et urealistisk krav. Sådan er det bare. Engang imellem må du lade hende klø igennem, også selvom det ser voldsomt ud. Kløende eksem kan virke så irriterende og forstyrrende, at det kan påvirke hele ens humør, og man kan blive decideret utilpas af det. Afled hende, stryg hende let med flad hånd, de steder, hun klør sig. Giv hende bomuldshandsker eller strømper på om natten. Fortæl hende at du kan se, det klør, og at du gerne vil hjælpe. På den måde viser du hende, at du anerkender hende, og vigtigt er det også, at du virkelig forstår hende mht., hvor svært det er at lade være med at klø. Klæd aldrig din datter for varmt eller i uld direkte på kroppen. Det øger kløen. Luft ud hver dag helst 2-3 x dagligt med gennemtræk, især lige før sengetid. Håber du kan bruge mit svar. Hilsen Trine Kort om mælkesyrebakterier Mælkesyrebakterier er bakterier, der lever af druesukker og mælkesukker, og som danner mælkesyre (ved såkaldt mælkesyregæring). Vi kender det alle fra mælken, der bliver sur, hvis den ikke står i køleskab. Det skyldes, at mælkesyrebakterierne har bedre vækstbetingelser ved 37 grader end ved køleskabstemperatur. Mælkesyrebakterier hævdes at genoprette og vedligeholde en velfungerende tarmflora og en god tarmfunktion. Mange har sikkert hørt, at man skal spise surmælksprodukter, fordi det er godt for maven. Mælkesyrebakterierne findes i mave-tarm kanalen hos mennesker og dyr, hvor de er med til at sikre et surt miljø, som beskytter mod infektioner. Mælkesyrebakterier gives ofte til mennesker, som er blevet behandlet med antibiotika. Deres naturlige bakterieflora i tarmen er dræbt af medicinen og skal gendannes, og her hjælper et syrnet mælkeprodukt. Anne Skov Vastrup 17

18 Elisabeth Holm til AEF's generalforsamling i år (2008). Foredrag om eksem og seksualitet med Elisabeth Holm Vores præsident, Elisabeth Holm, holdt et yderst interessant foredrag om eksem og seksualitet. Hun fortalte bla. om, hvor svært det kan være, at holde et sundt sexliv kørende, samtidig med at den ene af parterne har et lavt selvværd pga. voldsom eksem. Man kan føle afsky ved sin krop, hvis man eksem overalt og især på kønsorganerne eller på brystvorterne. Det kan være direkte smertefuldt at blive rørt ved, men med en betænksom og kærlig partner, er der altid lys forude. I et ægteskab eller et parforhold kan man ikke bare lade sexlivet ligge urørt hen i en årrække. Gennem vores seksualliv får vi nærhed, intimitet, anerkendelse, samhørighed og et godt seksualliv giver de fleste mennesker energi og livsmod. Som medtaget eksempatient, får man også et selvværd, som er hårdt tiltrængt i en periode med meget eksem. Alle mennesker har brug for at blive set, at føle sig attraktive og elskede, og det er et velfungerende sexliv med til at bibringe, eksem eller ej. Trine Riise Andersen 18

19 Ny behandling af atopisk eksem Deltagere søges til Klinisk forsøg Hudklinikken ved Bispebjerg hospital og hudlæger i speciallægepraksis, gennemfører et forsøg med en ny behandling af atopisk dermatitis (astmaeksem). Personer mellem 18 og 80 år (inklusive) med kronisk aktiv atopisk dermatitis med symmetrisk eksem på armene kan deltage i forsøget. Aktiv salve og salvegrundlag (placebo) sammenlignes. Forsøget forløber over 7 uger med ugentlige vurderinger af eksemet enten telefonisk eller ved besøg i klinikken. Er du interesseret i at høre nærmere om forsøget, kan du skrive lidt om din sygdom til ACE@klifo.dk og oplyse dit tlf. nr. Vi vil vende tilbage til dig enten på eller telefonisk eller du kan ringe på tlf. nr i tidsrummet Alle henvendelser bliver besvaret. Forsøget organiseres af KLIFO A/S, Symbion forskerpark, København Ø og udføres af speciallæger i dermatologi ved hudklinikkerne. Forsøget er godkendt af Lægemiddelstyrelsen og De Videnskabsetiske Komiteer for Region Hovedstaden. Meld dig ind i Atopisk Eksem Forening Det koster kun 130 kroner om året. Du kan melde dig ind i foreningen ved at sende mail til info@atopiskeksemforening.dk eller sende brev til Atopisk Eksem Forening, Amsterdamhusene 32, 3600 Frederikssund Som medlem får du bladet EKSEM tilsendt to gange om året, samt tilgang til arrangement særligt tilrettelagt for patienter med Atopisk Eksem og deres pårørende. A T OPISK EKSEM FORENING A E F 19

20