LANDSFORENINGEN AUTISME. Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF) Barnet med ASF Diagnoser Behandling Rådgivning og nyttige adresser Kontaktpersoner

Transkript

1 LANDSFORENINGEN AUTISME Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF) Barnet med ASF Diagnoser Behandling Rådgivning og nyttige adresser Kontaktpersoner

2 Hvad er ASF? ASF er en gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Børn med ASF har almindeligvis ikke noget synligt handicap, men ofte oplever forældre alligevel tidligt, at barnets udvikling ikke forløber normalt. Moderen opnår ikke den sædvanlige mor-barn samhørighed og kontakten er i det hele taget mangelfuld. Udviklingen hos børn med ASF er præget af kommunikations- og sprogforstyrrelser, samt af stereotypier, ritualer og/eller særinteresser. For at barnet får stillet diagnosen ASF skal følgende punkter være opfyldt i fagsproget kaldes disse tre punkter for»triaden«: Afvigelser i forestillingsevnen Afvigelser i kommunikationen Afvigelser i det sociale samspil. I dag benytter man ofte ordet autismespektrumsforstyrrelse som en sammenfatning af alle diagnoser inden for en gennemgribende udviklingsforstyrrelse. ASF kan optræde sammen med andre handicaps, sygdomme og udvik lingsforstyr relser. Det kan ses i forbindelse med mental retardering, epilepsi, sansehandicap, Fragilt X-syndrom, Tourettes syndrom, tuberøs sclerose, DAMP/ ADHD/ADD m.fl. Diagnoser Aspergers syndrom Aspergers syndrom blev først internationalt indført som særlig diagnose i Den afviger fra infantil autisme ved, at der ikke ses generel forsinkelse i den sproglige udvikling. Derimod er der en vis lighed med infantil autisme med hensyn til afvigelser i udvikling af evnen til gensidigt socialt samspil og stereotype adfærdsmønstre. Personer med Aspergers syndrom er normaltbegavede. Atypisk autisme Adskiller sig fra Infantil autisme ved et senere begyndelsestidspunkt og/eller ved at der kun er to af de tre triade-punkter som er opfyldt. Denne diagnose er tit ledsaget af svær mental retardering. Infantil autisme (klassisk autisme) Infantil autisme er den mest fremtrædende form for gennemgribende udviklingsforstyrrelse. For at stille diagnosen skal der være tegn på tre hovedsymptomer inden tre-års alderen. I nogle tilfælde kan disse tegn ses i de første måneder af barnets liv. I andre tilfælde vil barnet vise tegn på afvigelser i andet eller tredje leveår. Infantil autisme udgør ca. én promille af en årgang. Personer med infantil autisme er ofte mentalt retarderede i lettere eller sværere grad. Hvad er årsagen? I dag ved man at ASF er biologisk betinget. Det kan dreje sig om ikke af klarede arvelige faktorer, fosterinfektioner og biologisk betingede forstyrrelser i centralnervesystemet. Der er i dag tilstrækkeligt belæg for at skrinlægge den tidligere opfattelse af, at ASF forårsages af miljømæssige faktorer. Hvor almindelig er ASF? Da diagnosen er blevet bredere ser vi i dag en større hyppighed. I dag vil man sige at et realistisk tal vil være ca personer på landsplan. De seneste undersøgelser viser desuden at antallet af mennesker, der diagnosticeres med autisme spektrum forstyrrelse er stærkt stigende.

3 Typiske adfærdsmønstre hos børn med ASF: Knytter sig til specielle genstande. Det kan være alt fra en ganske almindelige legetøjsting til snore og er med til at give dem tryghed. Griner eller fniser uden synlig eller forståelig grund. Nogle er aggressive og undertiden selvskadende. Dette bunder tit i angst og sker ofte ved ændringer i de daglige rutiner. Ændringerne er ikke altid synlige eller forståelige for andre, men væsentlige for dem selv. Snurrer med ting, får papir til at blafre i luften og lignende. Forklaringen kan ganske enkelt være at de er fascinerede af bevægelsen og at det giver dem tryghed. Bruger legetøj på en besynderlig måde. Opfatter ting meget bogstaveligt og forestillingsevnen er ofte begrænset. Har vanskeligheder med at tolke andres adfærd og intentioner og har svært ved almindelig social omgang. De reagerer ofte ikke over for lyd og andres meddelelser eller deres reaktioner er afvigende. De har usædvanlige sanseinteresser i relation til syn, berøring, lyd, smag eller duft af ting og kan være meget lyd- og berøringsfølsomme. Dette kan tit udløse en direkte fysisk smerte. Reserverede eller ekstremt ukritiske overfor andre mennesker. Afviser eller forlanger kropskontakt. At afvise kan være forbundet med smerte/ubehag ved berøring. At forlange kan være misforståelse af almindelig social omgang. Undgår øjenkontakt. Dette er ikke fordi de er uhøflige. Årsagen kan være at de har svært ved at bruge blikkontakt, mimik og gestus i forbindelse med socialt samspil. Det kan være svært for dem at sortere mængden af indtryk. Gør modstand når der stilles krav. De forstår ikke altid vores signaler og krav, hvilket er med til at øge deres usikkerhed. Særinteresser. Dette er mest fremherskende hos mennesker med Aspergers syndrom. Det kan være inden for områder som krigshistorier, meteorologi, astronomi, bus- og togplaner og lignende. Nogle mennesker med ASF uden sprog kommunikerer deres behov og ønsker ved at skrige, kaste med ting, være selvskadende eller aggressive over for andre. Handicappets følger ASF giver anledning til vanskeligheder i det daglige liv. Mennesker med ASF er svært handicappede. Det er ikke usædvanligt, at der optræder tillægshandicaps. Selv de letteste former for ASF er invaliderende, fordi kontaktforstyrrelsen gør det vanskeligt for personer med ASF at indgå i et normalt samspil med andre. De forstår ikke sprogets nuancer eller ikke-verbale meddelelser. Børn med ASF har brug for særlig hjælp under deres opvækst både i hjemmet, i daginstitutionen og i skolen. Mennesker med ASF har livslangt behov for hjælp og støtte, så erhverve de færdigheder bevares og udvikles. Det er grundlaget for en menneske værdig tilværelse. Det er vigtigt, at forældre og alle, der er i kontakt med barnet, erkender at det drejer sig om et specifikt handicap, der kræver specialpædagogisk behandling tilrettelagt med hensyntagen til det autistiske handicap. En sådan pædagogik findes og bør være tilgængelig for alle børn med ASF. Gode råd Rutiner, regelmæssighed og forudsigelighed er bærende elementer i samvær med mennesker med ASF. Tal med korte og præcise sætninger. Tag hensyn til og vær opmærksom på forsinkede reaktioner. Tal roligt og gentag eventuelt. Spørg til om personen lytter. Husk at manglende øjenkontakt ikke skal opleves som en provokation eller ligegyldighed. Undgå ord og sætninger med overført betydning f.eks. :»Du har ild i rumpen«;»jeg dør af grin«. Vær opmærksom på at nogle er meget konkrete i deres tanker og forståelse. Lad om muligt være med at røre ved personen. En del mennesker med ASF har berøringsangst. Vær opmærksom på at personer med ASF ofte er meget lyd/lys og berøringsfølsomme Forsøg at gøre situationer så overskuelige som muligt. Gerne i form af skemaer, billeder eller sedler med skrift, eventuelt tegn-til-tale. Husk altid at lytte til og samarbejde med forældrene. De er tit eksperter i deres eget barn. Mennesker med ASF har en anderledes kultur og deres måde at opleve og tænke på er måske anderledes, men ikke»forkert«. Behandling og tilbud Det er vigtigt at forstå at børn med ASF er anderledes og har brug for en behandling, som er tilpasset deres behov, forudsætninger og evner. Desuden er det vigtigt at vide, at der blandt børn med ASF er en større variation i handicappet end i forbindelse med noget andet handicap. Derfor er det vigtigt at møde de enkelte mennesker hvor de er. Der er i de sidste 25 år sket en udvikling, der har gjort handicappet mere kendt. Takket være mange forældres og fagfolks indsats er der skabt grundlag for den rette behandling af mennesker med ASF både i barnealderen og senere i voksentilværelsen. Det er af afgørende betydning, at børn med ASF tilbydes den rigtige specialpædagogik så tidligt som muligt. Derfor er den rigtige behandling på en specialinstitution vigtigere end nærhedsprincippet for et menneske med ASF. De enkelte kredsforeninger kan oplyse, hvad der eksisterer af lokale tilbud. Disse er stadig ikke tilstrækkelige, og vi har behov for, at forældre og andre interesserede slutter op om det arbejde, der gøres for at forbedre forholdene for mennesker med ASF.

4 Rådgivning og kurser Landsforeningen Autisme, specialskoler, Videnscenter for Autisme, Center for Autisme, og private arrangerer kurser for forældre, Asperger, pårørende og fagfolk. På landsplan er der flere mulig heder for at søge faglig, social, psyko logisk og juridisk rådgivning. Her er nævnt nogle eksempler: Landsforeningen Autisme er en pårørendeforening med det formål at skabe de bedste vilkår for mennesker med Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF), herunder infantil autisme og Aspergers syndrom. Landsforeningen Autisme Kiplings Allé 42, 1. sal, 2860 Søborg Tlf , Fax Mandag samt fredag... kl Tirsdag... kl Telefonrådgivning v/socialrådgiver tlf : Mandag samt fredag... kl Tirsdag... kl Socialrådgiveren kan desuden kontaktes via mail Videnscenter for Autisme Videnscenter for Autisme har til formål at fremme den faglige udvikling gennem systematisk indsamling, bearbejdelse og formidling af viden om ASF for dermed at bedre udviklingsbetingelserne og livskvaliteten for mennesker med ASF. Mandag fredag...kl Videnscenter for Autisme Videnshuset, Kongevejen 256, 2830 Virum Tlf , Fax Center for Autisme Center for Autisme er en selvejende institution med det formål at medvirke til at højne det faglige niveau i diagnosticering, undervisning og behandling af børn, unge og voksne med ASF. Center for Autisme Laurentsvej 14, 1. sal, 2880 Bagsværd Tlf , Fax info@centerforautisme.dk Mandag fredag... kl samt... kl Telefonrådgivning for forældre og pårørende: Tirsdage... kl SR-Bistand Anonym, social- og juridisk rådgivning ydes til alle i hele landet af frivillige, uddannede jurister og socialrådgivere. SR-Bistand Sortedam Dosseringen 5 C, 2200 København N Tlf , Fax srb@sr-bistand.dk Telefonrådgivning: Mandag-torsdag... kl Fredag... kl Handi-Info (Århus Amt) Bibliotek og rådgivning. Udlåner bøger, pjecer, videoer og tilbyder generel rådgiv ning og vejledning på handicapområdet. På hjemmesiden kan du finde titler på relevante bøger. Handi-Info P. P. Ørumsgade 11, bygn. 3, 1. sal, 8000 Århus C Tlf , Fax hho@handi.aaa.dk DUKH Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet Er du i tvivl om dine rettigheder i forhold til myndighederne, kan du kontakte DUKH og få gratis rådgivning. DUKH, Banegårdspladsen 2, 2. sal, 6000 Kolding Tlf mail@dukh.dk Mandag og fredag...kl Tirsdag og torsdag...kl Onsdag...kl LANDSFORENINGEN AUTISME INDMELDELSE I FORENINGEN Som medlemmer kan optages forældre og pårørende til børn, unge og voksne med autisme spektrum forstyrrelse (ASF) og andre interesserede, herunder firmaer, skoler, bo- og aktivitetssteder og foreninger, der ønsker at støtte foreningens formål. Medlemsskabet er personligt, men man er velkommen til at melde flere familie-medlemmer ind. Årligt kontingent til Landsforeningen Autisme 200,- kr. Indmeldelse kan også foretages via foreningens hjemmeside: Ja, jeg vil gerne være medlem af Landsforeningen Autisme: Navn: Adresse: Postnr. og by: Telefon: Jeg er forælder til: Navn: Jeg har selv diagnosen Mobil: pårørende til: født år: Jeg er fagperson Andet Kommentarer: og er født år: Blanketten sendes til: Landsforeningen Autisme, Att. Sekretariatet, Kiplings Allé 42, 1. sal, 2860 Søborg Hvis du ikke ønsker at klippe i bladet, kan du tage en fotokopi!

5 Kredsforeninger og Aspergerrepræsentanter under Landsforeningen Autisme AS-repr. = Aspergerrepræsentant i Kredsforeningen Kredsforeningen Bornholm: Max Kjær... Tlf Susanne Sonne... Tlf Kredsforeningen Frederiksborg: Allan Jensen... Tlf Charlotte Sloth Jensen... Tlf Kredsforeningen Fyn: Pernille Saxtrup... Tlf Kredsforeningen Færøerne: Lea Wolles...Tlf Maiken Skardenni...Tlf Kredsforeningen Grønland: Ando Møller...Tlf Inger Platou...Tlf Kredsforeningen Herning: Søren Dalgaard... Tlf Kredsforeningen København/Frederiksberg: AS-repr: Morten Olesen... Tlf AS-repr., unge: Agnete Nielsen... Tlf Kredsforeningen Nordjylland: Jørn Poulsen... Tlf Bente Jessen... Tlf Kredsforeningen Ribe: Formand & Lone Jessen... Tlf Kredsforeningen Roskilde: Uffe Mohrsen... Tlf Kirsten Christensen... Tlf Kredsforeningen Storkøbenhavn: Torben Riis-Nielsen... Tlf Kredsforeningen Storstrøm: Alice Seldal... Tlf Kredsforeningen Sønderjylland: Preben Nielsen... Tlf Lene Ravnsgaard... Tlf Kredsforeningen Vejle: Kollektiv ledelse, kontaktperson: Inge Frisgaard... Tlf Kredsforeningen Vestsjælland: Oplysninger savnes! Kredsforeningen Viborg: Peter K. Nielsen... Tlf Birgit Flæng Jørgensen... Tlf Kredsforeningen Århus: Marianne Banner... Tlf Udgivet af: Landsforeningen Autisme Morten Carlsson, Tlf , Træffetid: tirsdag kl , formand@autismeforening.dk Tekst: En række medlemmer af Landsforeningen med rådgivning fra Center for Autisme Foto: Jan Carlsson Layout: Annette Lund Dreyer Tryk: Als Offset ApS Oplag: stk. Revideret udgave: November 2006