NEFROSYNTESEN. og meget mere 2. Fagligt selskab for Nefrologiske Sygeplejersker. Nr årgang

Transkript

1 Fagligt selskab for Nefrologiske Sygeplejersker Nr årgang Dialyse og motion Region Syddanmarks Åbenhedspris Nyreforeningens Patientstøtteordning Temadag SIG adgangsveje 7. juni 2012 Nordiatrans 2012 og meget mere 2

2

3 Sammenslutningens formål er: at fremme det kollegiale sammenhold mellem sammenslutningens medlemmer at yde gensidig støtte til løsning af fælles uddannelse og arbejdsmæssige opgaver at medvirke til medlemmernes fortsatte dygtiggørelse blandt andet ved afholdelse af møder og kurser at medvirke til sundheds- og sygeplejens udvikling at opmuntre til og bistå ved undersøgelser i nefrologisk område at fremme det tværgående samarbejde imellem de faglige sammenslutninger Jette Nissen Formand Fredericia Sygehus, Sygehus Lillebælt Medicinsk afdeling Nefrologisk Område Jette.Nissen2@slb.regionsyddanmark.dk Mette Spliid Ludvigsen Næstformand Efter-, videre- og specialeuddannelse Aarhus Universitetshospital Nyremedicinsk Afdeling C mette.ludvigsen@skejby.rm.dk Jeanette Hansen Sekretær SIG-ansvarlig Odense Universitetshospital Nefrologisk sengeafsnit Y1 Jeanette.Hansen@ouh.regionsyddanmark.dk Pia Trojahn Kasserer Nordisk Samarbejde Hillerød Hospital Dialyseafsnit 0921 pst@hih.regionh.dk Tine Devantie Europæisk Samarbejde LK-ansvarlig Fredericia Sygehus, Sygehus Lillebælt Hæmodialysen A5 tinedevantie@slb.regionsyddanmark.dk Carol Ann Kiel Temadage Webmaster Kontakt til:nyreforeningen og Dansk Nefrologisk Selskab Redaktionsansvarlig Sygehus Vendsyssel, Bispensgade Dialyseafsnit C-HS cak@rn.dk INDHOLD Formanden har ordet... 3 Landskursus 2012 Projekt-indkaldelse 4 Indstilling til Årets Sygeplejerske... 5 At være dialysepatient og pårørende... 6 Information og vejledning til kommende dialysebrugere... 7 Med den nyresyge patient i centrum... 8 Hjemmehæmodialyse - Fokusuge... 9 Dialyse og motion Kort nyt fra NEFROMEDIA Kvalitetssikring af calcium-fosfatstofskiftet Sengecykling som livsudfoldelse i sidste etape Nyreforeningens Dialysekonference Nordiatrans Lund Landet Rundt Region Syddanmark Temadag SIG adgangsveje SIG HD I-Groups Region Syddanmarks Åbenhedspris Telses Klumme Det Sker Generalforsamling FS nefro Foreløbigt program: LK Nefrologisk kalender Næste DEADLINE 15. AUGUST Næste nummer

4 Formanden har ordet NEFROSYNTESEN Ved Jette Nissen Giv tid giv tid! Et nyt år er i fuld gang og en ny bestyrelse er trukket i arbejdstøjet. Som I sikkert ved er der skiftet 5 af 7 medlemmer ud, og samtidig mistede vi fra starten Bettina. Heldigvis har Pia og Jeanette valgt at fortsætte deres bestyrelsesarbejde, og det er vi nytilkomne utrolig glade for. Vi er i fuld gang med at finde vores ben, orientere os om de mange ting der foregår i det hele taget komme ind i sagerne og samtidig få lære hinanden at kende. Derfor håber jeg meget at I vil have tålmodighed med os! Som sagt mangler vi stadig et medlem til bestyrelsen og har heller ingen suppleant, - så går du og overvejer at indgå i dette spændende arbejde, så lad mig høre fra dig! Foreningen har udviklet sig meget, og Maria og hendes hold har på fornem vis bidraget til at løfte kvaliteten. Landskurserne har mange gode indput med stor relevans så det har været en sand fornøjelse at læse de mange fine evalueringer fra Landskurset Landskursus FS nefro Jeg tror det er ved at være kendt, at Landskurserne i FS nefro er noget der er meget givende og værdifuldt at deltage i. Den nye bestyrelse og jeg vil gøre vores bedste for at leve op til forventningerne, og til stadighed forsøge at udvikle yderligere. Sidder du med nogle gode ideer eller forslag til temaer eller emner til Landskurset, så skriv gerne til os, for det er jo den måde du får indflydelse på programmet er vi langt fremme med - se længere fremme i bladet - men så kan det jo komme med næste år eller blive til en temadag, en artikel eller lignende. I det hele taget vil vi gerne opfordre jer alle sammen til at komme frem med jeres tanker og ideer - lad os høre, hvad der rør sig, og hvad I er optaget af ude omkring i landet. Indflydelse starter med et medlemskab Fortæl din kollega, hvorfor du er medlem og hvorfor det også kunne være godt, hvis hun blev medlem. Vi tror på at det faglige fællesskab styrker vores indsats, og dermed gør en forskel i dagligdagen for dig rent fagligt og dermed for patienterne - så hvorfor ikke melde sig ind i FS nefro! www. dsr.dk/fsnefro Hjemmesiden har længe været undervejs med nyt layout og forhåbentlig bedre brugervenlighed. Målet er ikke nået, men nu sker der da noget i sagen. I hvert fald har Carol Ann Kiel -vores nye webmaster i bestyrelsen - været i DSR på kursus, så nu skal vi til at tage fat på de mange ændringer over de næste måneder. Følg gerne med ved at gå ind på: Oplever du nogen problemer med at logge dig ind er du altid velkommen til at kontakte DSR. Telses Klumme Selv om Telse Brix ikke længere er en del af bestyrelsen og nu arbejder i det palliative område har vi spurgt om hun vil fortsætte med sin Klumme til bladet et par gange om året. Telse kan berige os med sine synsvinkler på mangt og meget, hun har arbejdet i det nefrologiske område i rigtig mange år og vi finder hendes indput meget værdifulde - så tak fordi du har taget imod opfordringen Telse! 30 års jubilæum i FS nefro I år er det 30 år siden FS nefro eller Faglig Sammenslutning nr som den hed dengang - blev startet. Der var stiftende generalforsamling den 24 juni 1982 i Glassalen på Københavns Kommunehospital og 1. bestyrelsesmøde blev holdt den 27. august 1982 på Århus Kommunehospital, med hyggeligt referat af Telse Brix, hvor man kan læse, at de fik dejlige frikadeller og kartoffelsalat! Vi vil fejre jubilæet på landskurset i oktober, - hvordan vil I opdage til den tid! Vi vil også gerne markere jubilæet på anden vis og opfordrer derfor alle til at overveje om de har et bidrag til historien? Historie er kulturbærende - forklarer os hvorfor ting er, som de er i dag og er derfor så vigtig at tage med sig videre. For at få større indsigt i bagved liggende overvejelser, omstændigheder og hele udviklingen indenfor et arbejdsfelt, har vi brug for at høre historien. Så er der mon nogen af jer der sidder og læser nu, som er historiebærer, så håber vi meget at I vil fortælle os om stort og småt, ja kort sagt alt, hvad I kan huske, og som I tænker, at andre kan have glæde af at høre. Skriv dit indlæg allerede i dag og send det til Nefrosyntesen, Redaktionschef Bente Kjær Bjørnstad: bentbjoe@rm.dk! Med ønsket om et dejligt forår til jer alle Jette Nissen Formand FS nefro DASYS - dansk sygeplejeselskab, som er de faglige selskabers paraplyorganisation, har i år 10 års jubilæum og det fejres i Tivoli Congres Center 11. juni Program og tilmelding kommer snarest på DSR s hjemmeside. Der er også nogle spændende muligheder for at søge om et af de 10 legater a kr. til sygeplejersker, der arbejder med implementering af forskningsresultater i klinisk praksis. Læs den fulde ordlyd af annoncen ved at gå ind på dette link: 3

5 FS nefro Landskursus 2012 Landskurset er allerede godt i gang på tegnebrættet. Den nye bestyrelse holder traditionerne i hævd og anser Landskurset som et betydningsfuldt læringsrum nu og for fremtidens sygepleje. Landskurset præsenterer nye spændende faglige aktiviteter & redskaber, der kan inspirere dig og din afdeling til udvikling i praksis og ny motiverende arbejdsglæde. Landskurset 2012 bestyrelsen i FS Nefro er klar til at byde dig velkommen & vi glæder os til at se dig på Hotel Fåborg Fjord den 9. & 10. & 11. oktober Ved Tine Devantie Indkaldelse Landskurset 2012 sætter fokus på: Brugerinddragelse i praksis hvorfor & hvordan? Vi har valgt at starte tirsdagen med at fokusere på brugerinddragelse hvorfor? Hvorfor brugerinddragelse, dette spørgsmål bliver belyst af en kapacitet på feltet nemlig Chefkonsulent ANNETTE WANDEL fra Videnscenter for Brugerinddragelse. Annette Wandel tager udgangspunkt i patienten som den centrale bruger af sundhedsvæsenet. Hvorfor brugerinddragelse - hvorfor er der tale om et reelt samarbejde mellem patient og fagprofessionel, - hvilke magtrelationer opstår der i praksis og hvilken forskel er der på ligeværdigt/ligestillet samarbejde? Alt i alt en spændende start på et spændende Landskursus 2012 Hvordan brugerinddragelse hvordan kommer brugerinddragelse i spil? Hvordan griber andre nefrologiske sygeplejersker det an? Hvordan kan jeg lære af deres praksiserfaringer? Landskurset giver bolden op & præsenterer brugerinddragelse hvordan - fra mange perspektiver Hvordan brugerinddragelse: Vores egen medlemmer præsenterer utroligt spændende aktuelle praksistiltag Deltageren ved årets Landskursus 2012 bliver præsenteret for redskabet og projekter lige til at lægge i indkøbskurven og pakke ud i egen afdeling uden brugerbetaling. Hvordan brugerinddragelse: Vi er stolte af at kunne præsentere en af de mest spændende patientambassadører i Danmark. Oplev hvordan en praksisfortælling kan gøre en forskel. Landskurset 2012 er faglighed og udvikling men intet landskursus uden fælles fodslaw. I år har vi lavet er scoop, glæd jer til en aftenoplevelse ud over det sædvanlige - kom med ind i et fantastisk univers med Prince af Gospel STEVE CA- MERON. Sæt x i kalenderen allerede nu sæt LK X Vi indkalder dit projekt Udviklingsprojekt Forskningsprojekt Praksisprojekt Præsenter dit projekt på Landskurset 2012 Send en kort skriftlig beskrivelse af dit projekt og præsenter dit projekt som et mundtligt oplæg eller som poster. Send en kort beskrivelse af dit projekt set i forhold til det overordnede tema: Brugerinddragelse Deadline for ansøgning om præsentation: 1. maj 2012 Send ansøgningen til: Landskursusansvarlig Tine Devantie tinedevantie@gmail.com 4

6 Årets Sygeplejerske 2012 NEFROSYNTESEN Ved FSnefro Vi i FSnefro finder det vigtigt at give mulighed for at anerkende sygeplejersker, der gør en ekstra indsats for de nefrologiske patienter og/eller pårørende Hvert år på Landskurset vil prisen ÅRETS SYGEPLEJERSKE blive uddelt Sygeplejersker, der beskæftiger sig med plejen af nefrologiske patienter og/eller pårørende, kan indstilles. Det skal være en klinisk aktiv sygeplejerske, som har gjort en stor indsats for patienter og/eller pårørende i det daglige kliniske arbejde. En sygeplejerske, der gør en forskel for den enkelte patient eller for en gruppe af patienter. Sygeplejersken skal være medlem af FSnefro. Der annonceres i Nefrosyntesen og på hjemmesiden. Både ledere og kolleger kan indstille til prisen. Indstillingen skal være skriftlig og må højst fylde én A4 side. Den skal underskrives af to medlemmer af FSnefro. Der skal oplyses DSR medlemsnummer på såvel den indstillede sygeplejerske, som på de to, der indstiller. Prisen som Årets Sygeplejerske er et gavekort, på et gratis Landskursus til anvendelse indenfor 5 år, prisen overrækkes på Landskurset onsdag aften af formanden for FSnefro. Vinderen får personligt besked inden deadline for tilmelding til Landskurset, så vedkommende har mulighed for at tilmelde sig. Har vinderen ikke mulighed for at deltage i Landskurset, inviteres til festmiddagen onsdag aften i stedet. Indstillingen sendes via mail til formand og næstformand for FSnefro inden den 26. august 2012: Formand Jette Nissen Jette.Nissen2@slb.regionsyddanmark.dk og Næstformand Mette Spliid Ludvigsen mette.ludvigsen@skejby.rm.dk Medlemmer af bestyrelsen kan ikke modtage prisen eller indstille til prisen. Ved behandling af ansøgere fra egen afdeling er pågældende bestyrelsesmedlem inhabil og deltager ikke i afgørelse 5

7 At være dialysepatient og pårørende Ved Jane Orry Bornhøft Finn Erik Jørgensen og hans hustru Ilse-Britt fortalte, på LK11, om deres oplevelser om dét at være dialysepatient og pårørende. De har tidligere på året været med på Nyreforeningens konference med samme tema. Finn Erik beskrev sit forløb, som startede for cirka 10 år siden. Der havde været flere komplikationer i forløbet, som medførte flere længere indlæggelser og både han og familien var blevet udfordret på flere punkter. Finn Erik beskrev, hvordan han i starten ledte efter måder at håndtere dagligdagen på i en hverdag med to døtre på 10 og 12 år, en hustru og et fleksjob, som ikke fungerede optimalt. Hans gamle leve-regler duede ikke mere. Han blev i 2003 transplanteret med sin hustrus nyre, og blev udskrevet med store forventninger... Finn Erik gav os et indblik i den depression han oplevede efter transplantationen, blandt andet som resultat af, at han ikke kunne udføre sit job som guldsmed mere, da hovedet og hænderne ikke fungerede optimalt. Det viste sig at forklaringen på dette blandt andet skulle findes i, at Finn Erik var en del af Omniscan-skandalen. Dette brugte han og hans hustru megen tid og kræfter på at søge erstatning for med megen og stor støtte fra Nyreforeningens socialrådgiver. De følte, det var godt med noget at hænge deres frustration på. Finn Erik Begyndte at se på det positive i tilværelsen og følte nu at han accepterede sin sygdom. I forhold til sygeplejerskerne er det vigtigste for ham, at blive set som et helt menneske med følelser, at hun er god at snakke med og at hun er kompetent, så han kan føle sig tryg. Ilse-Britt fortalte om udfordringerne ved at stå ved sin mands side under hele forløbet. At de ikke vidste, hvad de gik ind til da Finn Erik blev syg. Livet var ikke blevet, som de havde forventet, men det var et godt liv de havde sammen med stort sammenhold. Hun havde formået at vende det hele til en udfordring og kæmpe videre. Især i starten følte hun, at hun var på en karrusel, hun ikke kunne springe af. Oplevede kaos og følte, hun skulle være den stærke, holde på egen identitet og være der for parrets døtre, som ofte havde svært ved at rumme, at deres far var syg. Hun fortalte, at den psykolog hun var blevet tilknyttet synes, det var synd for familien og det ikke lige var dét, hun havde brug for. Hun oplevede, at det at de havde accepteret Finn Eriks situation, havde hjulpet dem videre. Ilse-Britt fortalte hvor vigtigt det var for hende, at sygeplejersken under hendes mands første dialyse havde taget sig tid til at tage sig af hende og fortælle, hvad der skulle forgå. Hvad de kunne forvente af praktiske ting og eventuelt. familieproblemer og informeret om Nyreforeningen. Ilse-Britts råd til sygeplejersker til ny-opstartede dialysepatienter var, at de skulle tjekke grundigt op efter stuegang vende tilbage og tolke patientens og eventuelle pårørendes opfattelse. Samtidig var det vigtigt med kontinuiteten og en eventuel kontakt-sygeplejerske og læge.. Han afstødte sin hustrus nyre i 2005 og kom igen i dialyse. Dette medførte en ny nedtur og en krise i parforholdet, da han følte skyld over at hustruens nyre kun havde fungeret i 2 ½ år. Finn Erik var meget overrasket over, at hans familie havde lidt så meget under hans indlæggelser, da han selv havde været så optaget af sin sygdom og krop og tænkte ikke over, om det havde betydning for andre/familien. Livet slog en koldbøtte, men i dag lever Finn Erik et godt liv, og forsøger at holde fast i de positive ting. Finn Erik og Ilse-Britt var med familien på Nyreforeningens ferierejse til Tenerife i november Kort efter hjemkomsten døde Finn Erik. 6

8 Information og vejledning til kommende dialysebrugere Telse Hübertz Brix Sygeplejerske, MPH Strandhaven Guldborg Mobil/cell Mail/@ telseb@yahoo.com SKYPE Maribo 18 Det er med stor glæde, at redaktionen har bedt mig komme med et uddrag/referat af min MPH-afhandling nr 146 fra Københavns Universitet, "INFORMATION OG VEJLED- NING TIL KOMMENDE DIALYSEBRUGERE, som jeg forsvarede i 2005, efter at have fået udsættelse et par gange. Mit hjerteblod skulle på papir, men universitetsverdenen, forskningsverdenenen ligger langt fra min virkelighed gennem et langt liv på dialyseafdelingen, Sygehuset i Nykøbing Falster. Jeg fik tilsagt en fantastisk vejleder i starten af studiet, som til fulde forstod mit budskab, men min SYNOPSIS, nyt ord jeg lærte, faktisk min KØREPLAN for min afhandling, blev ikke godkendt af universitetet to gange, hvorfor jeg blev tilkendt en ny og absolut dygtig økonomi professor, kvantitativ forsker, som tidligere havde udført forskning indenfor nefrologi! 3. synopsis blev godkendt og jeg kunne gå i gang. Samtidig med, studiet iøvrigt blev gennemført på Panum i København fra min bopæl på det tidspunkt i Bandholm på Lolland. Den daglige transport tid på fem timer blev til fulde brugt til lektielæsning. Sagt med det samme, de to år jeg havde orlov til studier, ser jeg tilbage på med den største glæde. Et stort privilligium. Blot var det uhyre svært at skrive færdig alene hjemme på aftner, weekends og helligdage uden medstuderende og selve studiemiljøet. Endvidere var jeg meget optaget af arbejdet med at opbygge vort NEF AMB, HHD og LIMITED CARE afdeling. Først, da jeg sammen med en studiekammerat på min alder, i samme situation og endnu en vejleder, med stor viden om kvalitativ forskning blev min afhandling forsvaret sommeren Jeg svor det skulle være inden jeg fyldte 60 år og jeg blev 59 år 18 dage efter eksamen! Som start vil jeg gerne sige, at jeg aldrig har troet på begrebet "Nyreskoler" og nu må I ikke optage mit udsagn forkert med det samme og ikke læse videre! Jeg mener begrebet "Nyreskoler" blev introduceret i spareøjemed/generel rationalisering på grund af den løbske økonomistyring i sundhedsvæsnet og ændrede organisering ledelsesmæssigt af vore afdelinger, samt at en overbevisning om amerikansk afkrydsningsmetode som et perfekt middel indfandt sig "på bjerget"! Hver patient er unik og jeg mener, at patienter bør informeres og vejledes individuelt. Jeg mener også, at vi alt for ofte både informerer for meget og forkert og lytter for lidt til den enkelte patients egne forudsætninger og ønsker om information og vejledning. Vi spilder nogen gange deres dyrebare tid, som så rigeligt inkluderer dem i sygehusets rammer. Som oftest med en undskyldning om at VI, læger og sygeplejersker, ikke har tid! Min erfaring er, at jo mere der tages udgangspunkt i den enkelte dialysebrugers egne forudsætninger og eget liv jo større livskvalitet og styrke kan bevares, så et godt liv kan leves på trods af sygdomskonsekvenser, her dialyse! Jeg havde et ønske om at udvikle en forebyggende, vejledende samtale til kommende dialysebrugere i deres eget hjem med deres pårørende, på et tidligt tidspunkt, når praktiserende læge i samhørighed med nefrologisk specialist har tilkendegivet, at dialyse bliver en nødvendig realitet. Samtalerne skulle udføres af en nefrologisk sygeplejerske specialist med nøje beskrevne kvalifikationer. Altsammen i overensstemmelse med forespurgte læger og nefrolog lokalt. Et af resultaterne blev, at den gruppe, som havde modtaget information og vejledning efter min metode, opnåede stor livskvalitet og i tilgift ofte kontant egen stillingtagning til hvilken form for dialysebehandling, de ønskede. Min påstand var også, at mine resultater viste og min senere erfaring fortsætter med at vise, at jo større indflydelse et sygt menneske har på sine egne totale livsomstændigheder og idetitets bevarelse, jo mere aktivt arbejder det for at forblive så rask og selvhjulpen som overhovedet mulig. Dette er samtidig økonomisk mest fornuftigt for den trængte sundhedsøkonomi I tilgift til min afhandling fik jeg ideen til filmen "Vi bestemmer selv", den engelske titel blev ekstra sigende, "Say yes to independence"! Det lykkedes for mig at komme videre med min ide, fordi Gambro i København henviste mig til hovedkontoret i Malmø, for at jeg kunne ansøge der om økonomisk hjælp. At lave film er dyrt, men jeg havde den fordel, at min ældste datter er filmproducer og blev ansat af Gambro til at lave filmen på basis af min ide og research. Filmen handler primært om Bodil, hendes valg om at blive hjemmedialysebruger, et udtryk som Bodil lærte mig og ønsker mere udbredt end dialysepatient! Bodil ser ikke sig selv som patient i forbindelse med dialyse. Bodil dialyserer idag fortsat hjemme i ders hus i Maribo på over 6. år, samtidig med hun passer sit job som socialrådgiver i Præstø! Bodil har tilladt mig for mange år siden at bruge hendes navn og hendes sygehistorie i al undervisningsøjemed. Idag er filmen tilgængelig på Nyreforeningens hjemmeside: haemodialyse_hd/film_om_hjemmehaemodialyse/film_om_hjemmehaemod ialyse.htm Læses dette blad på FSnefro s hjemmeside: ctrl+klik for at følge link og du kommer direkte til filmen. 7

9 Med den nyresyge patient i centrum Hvad mener den kroniske nyrepatient egentlig om at have et helt team af kontaktsygeplejersker, og hvordan uddanner man ham til at leve med sin sygdom? Det var temaerne, da nefrologiske sygeplejersker fra hele Region Syddanmark mødtes på Fredericia Sygehus til erfamøde. Erfamødet - eller rettere det udvidede kursus - er tilrettelagt for og af sygeplejersker i det nefrologiske speciale i hele Region Syddanmark. Kurset på Fredericia Sygehus var det andet ud af i alt seks kursusdage, som afvikles på skift på de nefrologiske afsnit i regionen. Kursusrækken har til formål at fastholde og udvikle sygeplejersker i specialet. - Vi ser en tendens til, at sygeplejersker, der har arbejdet inden for nefrologien i en tre-seks års tid, begynder at røre på sig og overveje, om de skal videre. Men vi vil gerne holde på dem og få dem til at interessere sig for de dybere lag i specialet og i arbejdet med den kronisk nyresyge patient,fortæller Jette Nissen, der er klinisk sygeplejespecialist på tværs af ambulatoriet, dialyse- og sengeafsnittene i Fre dericia. Hun har også været med i arbejdsgruppen bag kurset, ligesom hun fungerer som arbejdsgruppens gennemgående figur på alle seks kursusdage. BEVARE PATIENTPERSPEKTIVET 26 sygeplejersker fra sygehusene i Fredericia, Esbjerg, Sønderborg og Odense/Svendborg var mødt frem til en dag, der centrerede sig om patientinddragelse. Sygeplejerske Tine Devantie lagde ud med et oplæg om hendes praksisforskning i "team-kontaktsygepleje". Hun har i sit projekt inddraget patienterne i, hvordan de ønsker Sundhedslovens Kontaktpersonordning praktiseret. I Fredericia organiserer man kontaktsygeplejen i teams, og de har gennem 15 års målrettet arbejde fundet en form, der virker, og som patienterne sætter stor pris på. - Mit projekt opfinder ikke kontaktsygeplejen i Nefrologisk Afsnit i Fredericia. Men jeg beskriver, hvordan vi gør, ligesom jeg tager patienterne aktivt med ind i mit projekt. Med dagen i dag håber jeg at kunne sige "se, her har vi en form, der fungerer. Tag noget af det med hjem og se, hvordan I kan omforme det til jeres hverdag", fortæller Tine Devantie efter sit oplæg. - Vores sygeplejersker både kan og ved meget. Men vi vil gerne vise dem, hvordan de kan få et projekt op at stå, og også gerne få flere til at turde gå den vej, som Tine har gået. Det er med til at udvikle dem og deres fagområde, supplerer Jette Nissen. ERFARINGSUDVEKSLING MED LIGESINDEDE Siden september sidste år har arbejdsgruppen, der består af fire sygeplejersker fra de fire matrikler i regionen, arbejdet på at forme og udvikle kurset. På egen matrikel er man selv vært, og dagen i Fredericia bød på en rundtur i ambulatoriet, de to hæmodialyser og sengeafsnit. I løbet af dagen var deltagerne inddelt i grupper med sygeplejersker, der varetager den samme funktion som én selv hjemme på eget sygehus. - Patientperspektivet har været det centrale for os, da vi tilrettelagde programmet. Og en del af det er at få delt vores viden på tværs af regionen. Vores netværk er guld værd, og vi jo ved godt, at det er lettere at ringe til en anden afdeling, når vi først har fået sat ansigt på en kollega. Derfor syntes vi, det var vigtigt at gruppere efter funktion, fortæller Jette Nissen. Om eftermiddagen blev deltagerne introduceret for udviklingen af Fredericias faste Nyrekursus - tidligere Nyreskole af afdelingssygeplejerske Anette Sørensen. Siden kom deltagerne selv i ilden, da to af sygeplejerskerne fra Nyrekurset gav dem en tilsvarende patientuddannelse ud fra parolen don t tell it, show it 8

10 Hjemmehæmodialyse NEFROSYNTESEN UGE Landsdækkende hjemmehæmodialyse fokusuge Hjemmehæmodialyse er et godt behandlingstilbud og der er mange flere, som kan dialysere hjemme I 2010 var der 2011 patienter i hæmodialyse I 2010 var der 132 patienter i hjemmehæmodialyse Vi er en gruppe dialysesygeplejersker fra hele landet, som mødes i en hjemmehæmo-fokusgruppe to gange årligt. Vi ønsker at der kommer mere fokus på hjemmehæmodialyse. Undersøgelser viser, at hjemmehæmodialyse giver bedre overlevelse og bedre livskvalitet HÆMODIALYSE LÆGGER ÅR TIL LIVET HJEMMEHÆMODIALYSE LÆGGER LIV I ÅRENE Hjælp dine kollegaer med at holde fokus Hold øje med hvilke aktiviteter der foregår i DIT dialyseafsnit 9

11 Dialyse og Motion Ved Gitte Bang Svendsen som strækker sig fra blindhed, amputerede til gangbesværede patienter samt øvrige problemstillinger som hjertekarsygdomme og diabetes, kræver et tværfagligt samarbejde. Derfor er holdet tilrettelagt således at jeg, som fysioterapeut, er ansvarlig for træningsprogrammet, samt at progrediere øvelserne i forhold til den enkelte, mens den deltagende sygeplejerske er ansvarlig for patienternes velbefindende og for at hjælpe patienterne med at udføre øvelserne. På Regionshospitalet Viborg har der gennem de seneste 2 år været fokus på motion til nyresyge, og derfor er der blevet opstartet forskellige muligheder for at motionere både under og i forbindelse med dialysen. At være nyresyg er absolut ingen hindring for at være fysisk aktiv. Når det så er sagt, er det vigtigt at være bevidst om, at fysisk aktivitet kan foregå på mange niveauer, og på trods af et lavt niveau kan den enkelte patient flytte sig langt i forhold til sin egen fysiske formåen. Dette har jeg erfaret adskillige gange gennem de seneste 6 år, hvor jeg har arbejdet som fysioterapeut i det medicinske speciale, og hovedsageligt har været tilknyttet den nefrologiske sengeafdeling, samt hæmodialysen på Regionshospitalet Viborg. Derfor var det også en oplagt mulighed for mig, at blive en del af den motionsgruppe, der blev dannet i 2010 af 3 sygeplejersker fra hæmodialysen. Gruppen blev dannet efter EDTNA 2009, hvor en sygeplejerske var blevet inspireret af oplæg omhandlende effekten af motion til nyresyge. PROCESSEN FRA IDÉ TIL VIRKELIGHED Gruppens mål var som udgangspunkt at oprette et tilbud om holdtræning til hæmodialysepatienter. Et træningstilbud hvor alle kunne deltage, uanset fysisk funktionsniveau. At rumme en forskellighed hos patienterne, I forhold til tilrettelæggelsen var tidsfaktoren en vigtig ting. For at imødekomme hæmodialysepatienterne bedst muligt er træningen lagt på en dialysedag. Det betyder at de, der netop kører dialyse denne dag kommer enten direkte efter dialysen eller, går direkte i dialysen efter træningen. Vores erfaring er, at det er meget svært at få patienterne til at deltage, hvis træningen ikke er i forbindelse med dialysen. Men ingen hold uden patienter, og de kommer ikke af sig selv. De skal i høj grad motiveres til at deltage. Dette er en opgave som løbende løses i samarbejde med de øvrige kollegaer i hæmodialysen og ikke kun motionsgruppen. Sygeplejerskerne som har en tæt kontakt til dialysepatienterne, gør et stort stykke arbejde for at finde patienter, der vil deltage og ikke mindst motivere dem til træning. Uden denne indsats var et ikke muligt at opretholde et træningshold. På trods af et stort stykke arbejde med at motivere, erfarede vi at fremmødet ofte var ustabilt. For at skabe en bedre holddynamik valgte vi derfor, at udvide træningstilbuddet til også at omfatte posedialysepatienter, nyretransplanterede, samt indlagte nyresyge. Et andet aspekt i projektet var økonomien. I en tid med besparelser har det i opstarten været nødvendigt, at søge midler til projektet. Både Medicinsk Forskningsfond på Regionshospitalet Viborg samt Nyreforeningen - Kreds Viborg har givet økonomisk støtte. Der sker dog heldigvis hele tiden forandring, og derfor er tilbuddet om holdtræning nu et fast tilbud en gang om ugen af 1 times varighed. I starten foregik træningen på en dialysestue, men nu er der blevet mulighed for at benytte fysioterapiens træningssal. EFFEKTEN AF TRÆNINGEN Hvis man ser på studier og forskning omhandlende træning, så skal der mere en 1 times træning til om ugen for at forbedre sin kondition og styrke. Men alt er jo relativt, så hvis udgangspunktet er ingenting, så kan en time være alting og et ganske godt sted at starte. Undersøgelser viser at dialy 10

12 sepatienter i gennemsnit er 35% mindre aktive end raske og typisk er konditallet reduceret til det halve i forhold til alderssvarende raske. Måske netop derfor kan lidt gøre så meget - og ikke mindst - give lysten til at gøre mere! Holdtræningen er opbygget omkring bevægeøvelser for nakkeskuldre, balancetræning, stabilitetstræning med fokus på truncus og styrke træning for ekstremiteterne samt ryg/mave. Derudover indeholder træningen også konditionstræning som for eksempel cykling eller gang. Træningen foregår både siddende og stående afhængig af den enkeltes funktionsniveau. Et år efter opstart af træningsholdet har sygeplejerskerne lavet interview med de deltagende på træningsholdet i forhold til deres egen vurdering af effekten af træningen. Det sociale aspekt og sammenholdet var generelt af stor betydning. Derudover kommer den fysiske formåen som er bedret, nedenstående er blot enkelte eksempler: Kan igen gå på trapper, tager nu trappen til dialysen istedet for elevatoren Klarer selv toiletbesøg og undgår "uheld", mens jeg venter på hjemmeplejen Har kræfter til at åbne en liter mælk Kan selv hænge vasketøj op igen Kan igen stå på mine ben, faktisk også et ben Kan gå uden rollator, har den ikke længere med i dialysen Det er fakta, at motion har en positiv effekt på kronisk træthed. Motion giver energi og større energi giver både bedre humør og mere overskud. For mig vidner ovenstående om, at selv lidt motion kan medføre en bedre fysisk formåen, hvilket for disse patienter i høj grad handler om øget selvhjulpenhed i daglige aktiviteter. Ved at lade mig inspirere af de små fremskridt der sker samt sætte realistiske mål i samråd med patienterne, mener jeg, at opnå den bedst mulige indgangsvinkel til at motivere til øget aktivitet. FREMTIDEN Når nu det er så godt, hvorfor så ikke tilbyde holdtræning to gange om ugen? Ved at have 2 hold på forskelige dialysedage ville der være mulighed for at tilgodese endnu flere. Dette er også et klart ønske fra motionsgruppens side, men på nuværende tidspunkt har det ikke været muligt at opstarte endnu et hold. Istedet for at dvæle ved det, der ikke lykkedes, så er det vigtigt med en positiv tilgang og holde fokus på det der fungerer. Til at supplere holdtræningen benyttes sengecykling i hæmodialysen. Seneste tiltag er en almindelig kondicykel. Der arbejdes på at få cyklen integreret som et muligt motionstilbud både før, efter og under dialysen. Igen her gør sygeplejerskerne et stort stykke arbejde for at sætte patienter igang med at motionere. Et andet nyt tiltag er udarbejdelse af trænings-dvd en "Motion under dialysen". Filmen er et 30 minutters træningsprogram, som indeholder øvelser for hele kroppen. Tanken bag træningsprogrammet er, at øvelserne udføres, mens hæmodialysen er i gang, således at der opnås en række fordele for patienten såsom bedre rensning af blodet samt mindre proteintab. Gennem hele programmet guides patienterne verbalt gennem øvelserne, således blinde/synshæmmede også har mulighed for at deltage. Enkelte af øvelserne kan umiddelbart virke svære, men kan ved hjælp af enten en fysioterapeut eller en sygeplejerske tilpasses den enkeltes behov. Jeg har endnu ikke oplevet ikke at kunne progrediere øvelserne, så patienterne kan være med på hver deres niveau. At have ideerne, midlerne og nu også et produkt som trænings-dvd en, er ikke ensbetydende med, at så motionerer alle dialysepatienter i Viborg på livet løs. I Viborg arbejder vi hen imod, at motion bliver en naturlig del af dialysebehandlingen på lige fod med kostrestriktioner, fosfatbindere mm, men at ændre vaner tager tid og er en lang proces. Man kan vel sige, at det er en udfordrende opgave, som kræver både ildsjæle og en kulturændring. En kulturændring som netop starter med os selv. En mulighed er efteruddannelse for fagpersonalet, og som underviser på kursus for nefrologiske sygeplejersker, ser jeg netop en mulighed for første skridt på vej til en kulturændring. Her er der mulighed for at inspirere, samt gøre det fagpersonale, der er omkring patienterne opmærksomme på, hvilken effekt motion har, og ikke mindst hvordan det kan praktiseres, uanset om mødet med den nyresyge er på en sengeafdeling, i et dialyseafsnit eller i et ambulatorium. Når først man selv er inspireret og motiveret for nytænkning, er det også langt lettere at bringe budskabet videre til patienterne. Såfremt dette indlæg har inspireret dig til at sætte fokus på motion til nyresyge eller har givet dig lyst til at se nærmere på dvd en Motion under dialysen, er du velkommen til at kontakte Hæmodialysen eller Fysioterapien Regionshospitalet Viborg. 11

13 Kort nyt fra NEFROMEDIA 2011 Resumeret af Jette Nissen HØJT BT UNDER DIALYSEN TYDER PÅ FOR HØJ TØRVÆGT (VOL 4 NR ) Vand er et uræmisk toxin. Det ophobes ved nyresvigt og da det fører til højt blodtryk skades patienten, når niveauet stiger i kroppen. På samme måde som de øvrige uræmiske toxiner fjernes vandet under dialysebehandlingen. For det vandopløselige urea har vi et behandlingsmål i form af Kt/v. For væsketræk har vi en tørvægt. Der findes meget forskning om Kt/v men få studier om, hvordan vi skal indstille tørvægten og hvilke konsekvenser en fejlagtig tørvægt har. En forskergruppe i USA har nu undersøgt sammenhængen mellem tørvægt og blodtryksforandringer under dialysen. Forskernes udgangspunkt var at der findes studier som viser at dialysepatienter med højt blodtryk under HD har dårligere prognose. En forklaring er at hypertoni under HD er et tegn på overhydrering som igen leder til hypertoni mellem behandlingerne og dermed øget risiko for hjertekarsygdom. I studiet indgik 150 HD-patienter som fulgtes over otte uger, af disse indgik 100 i intervensionsgruppen, hvor man via øget ultrafiltration sænkede tørvægten, mens de øvrige 50 beholdt en uforandret tørvægt. Ved studiets start havde mange et blodtryk som ikke ændres under HD. I takt med at tørvægten reduceredes så man, at det systoliske blodtryk sank yderligere under HD. Ved afslutningen af studiet kunne man vise en signifikant sammenhæng mellem, hvor meget det systoliske blodtryk faldt under HD og blodtryk målt på ikke dialysedage; det vil sige: Jo større sænkning af blodtryk under HD, desto lavere var blodtryk mellem behandlingerne. I kontrolgruppen så man igen forandring i blodtryk under og mellem HD. I diskussionen nævner forfatterne, at en anden forskergruppe har fundet en paradoksal øgning af blodtryk under HD med ultrafiltration tyder på overhydrering. Det påpeges også at behov for flere blodtryksmediciner tyder på for høj tørvægt, og at hypertoni under HD tyder på overhydrering også selvom der ikke er andre tegn på væskeoverskud. Forskernes opfordring lyder til alle, der arbejder med dette: Hvis patienten har højt systolisk blodtryk under HD, som ikke falder, eller tilmed stiger, under HD, så bør tørvægten sænkes. Så indstilling af korrekt tørvægt er mindst lige så væsentligt som andre værdier for eksempel Kt/v. Kildde: Agarwal R et al. Nephrol Dial Transplant 2010;25: HVILKE PATIENTER VÆLGER PD OG HVILKE VÆLGER HJEMMEHÆMODIALYSE(HHD). Patienterne angiver, at hjemmebehandling giver større kontrol over egen behandling og er mere bekvemt og dette opleves positivt. Af negative aspekter nævnes forandringer i boligen og det øgede ansvar det indebærer selv at stå for behandlingen. Når det gælder dialysebehandling i hjemmet er Torento i Canada ledende og har været det gennem mange år blandt andet med lange nat-hhd. Men er PD og HHD konkurrenter eller henvender de sig til forskellige patientgrupper? Svaret kom fra Torento. Fra startede 236 patienter i hjemmebehandling 153 valgte PD og 83 valgte HHD. Da forskerne analyserede materialet nærmere fandt de nogle interessante forskelle. Patienterne som valgt HHD var i gennemsnit 46 år mod 62 år for PD. Der var en tydelig overvægt af mandlige patienter, der valgte HHD. Sågar grundsygdom var der forskelle ved, DM og hypertoni var hyppigst ved PD, og glomerulonefrit ved HHD. Hjertekarsygdomme forekom hyppigere i PD-gruppen, og de der valgte HHD havde været nyresyge længere tid end dem der valgte PD. Forskerne studerede også patienter der kom i akut dialyse på grund af ukendt kronisk nyresygdom, og som derfor ikke havde været i nyreskole. Af disse valgte 75% dialyse på institution, og af dem der valgte hjemmebehandling var der en tydelig forskel: 16% valgte PD og 9% valgte HHD. Det påpeges, at der findes tydelige forskelle mellem de to grupper og konkluderes, at PD og HHD ikke er konkurrerende, men komplementere hinanden. Kilde: Rioux J-P et al. Nephrol Dial Transplant 2010; 25: SVERIGE ER BEDST TIL AT TILBYDE DIALYSEPATIENTER FYSISK TRÆNING. Det er svært videnskabeligt at bevise nytten af fysisk træning, da det ikke er muligt at gennemføre et regulært randomiseret og kontrolleret studie. I stedet har det internationale DOPPS, undersøgt spørgsmålet ved at samle data ind fra et stort antal patienter i forskellige lande, deriblandt Sverige. Mellem 1996 og 2004 fandt man HD-patienter fra 12 lande, heraf 650 fra Sverige. Af disse trænede 47% mindst én gang om ugen, og de blev sammenlignet med dem der ikke trænede regelmæssigt. De trænede patienter havde: Bedre fysisk funktion Højere livskvalitet Bedre søvn Færre smerter Bedre appetit De ikke-trænede var ældre og mere syge, men dette kunne forskerne korrigere materialet for, og fandt at træning gav en statistisk signifikant mindskelse af mortaliteten. De ikketrænede havde højere risiko for indlæggelse med fraktur, for øvrige diagnoser var der ingen forskel. Andelen af trænede patienter var altså 47% i hele gruppen, men med store variationer både imellem landene og indenfor det enkelte land. Højest andel trænede cirka 60% fandt man i Sverige, Japan, Australien/NewZeeland, mens Italien havde lavest andel aktive; under 20%. Andel trænede var højere på de centre der tilbød patienterne fysisk træning og andelen af centre som tilbød træning varierede kraftigt. Af de 12 lande kom Sverige i top - 64% af de deltagende centre tilbød træning under dialysen og 75% tilbød det på et andet tidspunkt. Frankrig havnede i bunden, ingen af de deltagende enheder tilbød træning. Studiet taler for at fysisk træning forbedrer livskvaliteten og mindsker mortaliteten og forskerne anser det for vigtigt at alle dialyseenheder tilbyder fysisk træning. Kilde: Tentori F et al. Nephrol Dial Transplant 2010; 25:

14 Kvalitetssikring af calcium-fosfatstofskiftet NEFROSYNTESEN Ved Hanne Bergmann Hanne Bergmann Sygeplejerske Dialysen Nykøbing Falster Sygehus Region Sjælland . På afdelingen blev vi tilbudt dette exel program til tastning af calcium-fosfatværdierne. Jeg ser skema og grafer som medvirkende til meget større fokus på de enkelte værdier hos den enkelte patient. Det vi ser i dagligdagen er at FOKUS HJÆLPER! Jeg taler en masse om calcium-fosfat med kollgerne og patienterne, hvilket bevirker det spreder sig som ringe i vandet". Alle har mere fokus på fosfat, hvori det findes?, hvad med bindere? og hvornår er det lige de tages? osv. 13

15 Sengecykling som livsudfoldelse i sidste etape Ved Hanne Agnholt På vegne af Karin Hejlskov Dollerup Karina Kjærsgard Jensen Hanne Agnholt HVORFOR Med udgangspunkt i KRAM-faktorerne valgte en gruppe sygeplejersker i hæmodialyseafsnittet i efteråret 2008 at påbegynde et projekt omkring motion, idet der her var mulighed for at gøre en sundhedsfremmende og forebyggende indsats. At valget faldt på motion skyldtes, at kroniske dialysepatienter ofte oplever voldsom træthed og nedsat livskvalitet som følge af den kroniske nyresygdom og dialysebehandlingen. Det betyder, at patienterne ofte er meget passive under dialysebehandlingen, mange sover både under behandlingen, og når de kommer hjem fra behandling. I håb om at kunne forbedre patienternes livskvalitet, blev det derfor besluttet, at i det aktuelle projekt skulle motionen bestå af cykling på sengecykel samtidig med, at patienterne var i hæmodialyse. Det var for projektgruppen vigtigt, at motionen skulle foregå under dialysebehandlingen, således at patienterne ikke skulle bruge ekstra tid på motion. HVORDAN De udvalgte patienter blev inden projektstart spurgt om interesse i at sengecykle. Cyklerne blev demonstreret og afprøvet i enten seng eller dialysestol. Under den enkelte dialysebehandling bestemte patienten selv, hvor længe og på hvilket tidspunkt, der skulle cykles. Den tid, den enkelte patient cyklede under dialysen, blev af personalet skrevet op i en lille dagbog, hvor det også var muligt at skrive kommentarer til den enkelte dag. Derudover blev der før og efter interventionsperioden, som varede 6 måneder, afholdt fokusgruppeinterviews, hvor der begge gange var fokus på livskvalitet og begrebet motion. I løbet af denne periode blev der yderligere afholdt statussamtaler med den enkelte patient, hvor der blev talt om sengecyklingens effekt/manglende effekt, om tid der blev cyklet osv. FASTHOLDELSE For at dette projekt har været muligt at gennemføre i praksis, har det været af stor betydning, at projektet er blevet taget godt imod af alle kollegaer. Kollegaerne blev løbende informeret via personalemøder og interne nyhedsbreve, om hvor langt projektgruppen var i forløbet. Projektgruppen var i starten af projektet meget synlige på stuerne for at kunne hjælpe og vejlede i korrekt brug af sengecyklen. Projektgruppen har sidenhen valgt at have en mere tilbagetrukket rolle, da det er vigtigt for implementeringen, at alle har det i hænderne og kan vejlede og introducere nye patienter til sengecyklingen. Dette har vist sig at fungere rigtig godt. I et forsøg på at fastholde fokus på sengecyklingen, er der i skrivende stund en cykeludstilling i den reception, hvor patienterne venter på taxi, når de skal hjem. Det har, ifølge afsnittets sekretærer, affødt mange sjove kommentarer. Dernæst bliver der i løbet af kort tid udgivet en pjece til patienterne omhandlende cykelprojektet og resultaterne deraf. Den vil være let læselig og vil forhåbentlig være en appetitvækker bl.a. til de patienter, der måske tror, at de ikke kan cykle. I pjecen vil er være patientcitater, som stammer fra projektet eksempelvis: Jeg har jo altid ondt i benene, men det hjælper lidt at cykle Jeg bruger cyklingen som et trinbræt til at komme videre Mine børn har sagt, at jeg går meget bedre nu, hvor jeg cykler Ud over cykeludstillingen og pjecen er der blevet etableret en motionsgruppe med det formål at få flere motionstilbud i gang til patienterne i afsnittet. Det vil da være dejligt, hvis flere patienter kan få den oplevelse, som patienten her beskriver: Det er dejligt at cykle, og når jeg først kommer i gang, så går det bare der ud af dette sagt af en ældre dame, der, før hun begyndte at cykle, måtte hvile det meste af eftermiddagen efter dialysebehandlingen. Efter at have deltaget i projektet kunne hun fortælle, at hendes mand var helt overrasket, når hun efter en kort lur var frisk igen. Et sådant udsagn er det hele værd 14

16 15

17 Nyreforeningen på - Nyreforeningens Dialysekonference PATIENTSTØTTEORDNING På Nyreforeningens Dialysekonference præsenterede Solvejg Lauridsen, medlem af forretningsudvalget i Nyreforeningen, med stor entusiasme Nyreforeningens nyeste tiltag Patientstøtteordning. Det er en ordning, hvor frivillige sociale hjælpere, kan være med til at støtte og hjælpe de svage patienter. De frivillige hjælpere tilknyttes en kontaktperson i de enkelte kredsbestyrelser. Kontaktpersonen skal fungere som bindeled og koordinator mellem bestyrelse, de frivillige, de enkelte medlemmer og sygehusenes dialyseafsnit, så de i samarbejde og fællesskab kan sætte nye aktiviteter og sociale arrangementer i gang. Alle tilbud og aktiviteter skal tilpasses målgruppe, formål, økonomi og ressourcer i den enkelte kreds. De frivillige hjælpere skal rekrutteres specifikt til opgaven og sikres de nødvendige kurser. HVAD KAN PATIENTSTØTTEORDNINGEN TILBYDE? Større arrangementer kan for eksempel være: et Luciaoptog, besøg på andre afdelinger, musik- eller sangarrangementer, motionsaktiviteter, informationsmøder (med sygehusets personale), eller en sommerudflugt, hvor hospitalets sygeplejersker inviteres med. Det sidste skaber tryghed og giver patienterne et skub. En anden mulighed er et madlavningskursus for dialysepatienter - MAD DER SMAGER. HVEM KAN BRUGE PATIENTSTØTTEORDNINGEN? De enkelte kredse kan selv gøre brug af de frivillige hjælpere til egne arrangementer og ved kredsens tilbud til de svage patienter. Det enkelte medlem og sygehusets personale kan desuden henvende sig til kredsens kontaktperson, for i samarbejde at tilrettelægge tilbud og arrangementer, indenfor de muligheder og ressourcer der er til stede i kredsen. LÆS MERE PÅ: NYREFORENINGENS PJECER Nyreforeningen udgiver en række pjecer for nyresyge og pårørende. Pjecerne er gratis og kan bestilles via vores webshop, eller ved at ringe til sekretariatet på Pjecerne bliver revideret minimum én gang hvert andet år. Patientstøtteordningen byder på mange muligheder. De frivillige hjælpere kan bistå med alt lige fra at være en god ven at snakke med til at fungere som kørestols- eller handicaphjælper, give hjælp til motion eller være med til at læse en bog eller en avis op. De kan også gå ind i rollen som besøgsven, ledsage patienten til et foredrag, teater, biograf eller lignende, eller måske bare spille et spil eller hjælpe med at skrive et brev. Det afhænger blot af, hvad der er aftalt. 16

18 NYREFORENINGEN TILBYDER: Hvis man sidder med et pjeceprojekt, så vil Nyreforeningen Troels Busk Hoff - gerne drøfte mulighederne for et samarbejde. Hvis der kan være et samarbejde, så vilnyreforeningeni tilbyde at designe og trykke pjecer kvit og frit. Nyreforeningen påtager sig også arbejdet med at opdatere pjecen, de opdaterer minimum hvert andet år. Betingelsen er, at pjecen udgives i Nyreforeningens design lagt vægt på håbet og de mange muligheder, der findes for at klare sig gennem livet med sygdommen. Vi forsøger i filmen at tale til de pårørende på tre planer: Vi giver et indblik i, hvad sygdommen og behandlingerne handler om. Vi kommer med råd og vejledning til, hvordan de pårørende kan hjælpe sig selv og de nyresyge i hverdagen. Og som det sidste forsøger vi at formidle, hvordan de pårørende sammen med de nyresyge kan tackle de mange svære situationer, der vil opstå, når livet forandres, siger Jonas Førstø fra Wombat Media. De medvirkende i filmen har været utroligt åbne omkring de problemer, de har oplevet i forbindelse med sygdommen, og de taler ærligt om selvmordstanker, om at være på randen til skilsmisse og om impotens. Gennem filmmediet kommer vi helt tæt på deres historier, og vores håb er, at det vil være nemmere for andre nyresyge og pårørende at klare udfordringerne, når de har haft mulighed for at se og høre de til tider meget rørende fortællinger, siger Jonas Førstø, Wombat Media og med Nyreforeningen som afsender, forfatteren bliver selvfølgelig krediteret i pjecen. DEM VI ELSKER På Nyreforeningens Dialysekonference blev filmen DEM VI ELSKER når sygdommen rammer præsenteret af kommunikationskonsulent Troels Busk Hoff: En kronisk og alvorlig sygdom rammer ikke kun den syge. Også for de nære pårørende kan sygdommen være en enorm udfordring, og mange pårørende oplever, at sygdommen sætter et stort præg på livet og hverdagen. Filmen er en knap fire timer lang informationsfilm fordelt på 13 kapitler, der omhandler de væsentligste aspekter ved det at være nyresyg og det at være pårørende til en nyresyg. Filmen henvender sig både til nye nyrepatienter og pårørende samt til mere erfarne patienter og pårørende. I kapitlerne fortæller en lang række nyresyge og pårørende om deres erfaringer med sygdommen, og lægefagligt personale leverer faktuelle oplysninger og vejledning til, hvordan man kan gøre hverdagen en smule nemmere hvad enten det handler om sex, rejser, motion, kost, behandlingsmuligheder eller psykiske reaktioner. I kapitlerne bliver der ikke lagt skjul på, at livet med en nyresygdom kan være barskt, men samtidig bliver der hele tiden Filmen Dem vi elsker når nyresygdommen rammer er udgivet på dvd og kan købes via Nyreforeningens hjemmeside: aktivit eter/nyheder/ny_film_-_dem_vi_elsker.htm 17

19 NORDIATRANS 2012 Ved Tine Devantie og Pia Trojahn tema: Nordiske Visioner Sidder i toget på vej mod Lund, jeg glæder mig til at skulle deltage på Nordiatrans - den nordiske kongres for dialyse- og transplantationssygeplejersker - som repræsentant for FS nefro. I København bliver jeg hentet af et andet bestyrelsesmedlem fra FS nefro, Pia Trojahn og sammen kører vi til vores bestemmelsessted i Sverige. Dette års kongres markerer Nordiatrans kongressens 40 års jubilæum, som festliggøres i kongressens åbnings ceremoni og symposier. Jubilæet afholdes i Lund, da det også er her Nordiatrans begyndte og udviklede sig ud fra. Nu vil jeg begynde med begyndelsen, nemlig første programpunkt på Nordiatrans, som startede fredag den 9. marts med et symposium sponsoreret af Gambro på deres hovedkvarter i Lund. Et interessant og anderledes symposium, fordi vi blev budt velkommen i et lokale som også husede de gamle dialysemaskiner og tilbehør. Det gjorde historien om dialysens udvikling levende og Nordiatrans historie nærværende, og understregede de talte ord på en anderledes virkelig og håndgribelig måde. Efterfølgende kørte vi til Färs & Frosta Sparbank Arena, hvor Nordiatrans kongressen blev afholdt. Inden Nordiatrans blev åbnet holdt Pia & jeg et frokostmøde med de andre repræsentanter for de nordiske faglige selskaber for nefrologiske sygeplejersker. Et spændende view over hvilke tiltag, der blev arbejdet med i de nordiske lande. Mere kan læses i det svenske fagblad Dialäsen. Endelig blev den 40. Kongres åbnet. Bestyrelsen for Nordiatrans bød velkommen og startede kongressen med et spændende tilbageblik på stiftelsen af Nordiatrans, hvor formålet er samarbejde & vidensdeling mellem nefrologiske sygeplejersker. Specielt en session vil jeg fremhæve nemlig Astellas symposium den 10.marts som handlede om The caring relationship. Hvor 2 patienter og en af deres pårørende fortæller, deres hjertegribende ærlige fortælling om deres oplevelse af deres transplantationsforløb. De siger, at transplantation betyder en revurdering af livet, nemlig forskellen på at vælge livet til i stedet for at vælge det fra. De oplevede, at det sundhedsfaglige personale kunne medvirke til at patienten flytter sig fra passiv modtager til aktiv medspiller, hvis plejepersonalet tør se mennesket bag patienten og handle derpå! Der var mange spændende sessioner, som dækkede de forskellige faglige områder indenfor det nefrologiske område, det er ikke muligt at give et udførligt referat af alle sessionerne, men jeg vil give et kort referat fra de forskellige områder. PD-SESSION Er det muligt at optimere forholdene for PD i Grønland? af Lise Simonsen som engageret fortalte om: De nuværende forhold for PD behandling, hvor de store geografiske forhold & de kulturelle forskelle skaber problemstilling for koordination af PD-behandlingen. Desuden er det svært at opretholde kontinuerlig kompetenceudvikling hos de grønlandske sygeplejersker da patienerne lever så spredt i landet Løsningstiltag: 1) Undervisning af de grønlandske sygeplejersker i forhold til best pratice 2) Forståelse for grønlandsk væremåde, befolkningen er stille og meget privat, der stilles ikke spørgsmål på samme måde som i de andre nordiske lande 18

20 NEFROLOGISK SYGEPLEJE SESSION: Pride, passion, possibilities in a Nordic perspective Professor Anna Fosberg fortæller, hvordan vi kan få stolthed og passionen tilbage i sygelejefaget Sygeplejersker skal fokusere på deres rødder og deres fagidentitet & professionel performance Sygeplejersker skal trodse nedskæringer & effektivisering & fokusere på vores sygepleje-kodex OPTIMALE TERAPIVALG Ole Simonsen fra hjemmedialyseklinikken i Lund fortalte om optimale terapivalg. Transplantation med levende eller afdød donor er selvfølgelig at foretrække som første terapivalg, men herefter mente han, at peritonealdialyse (PD) var at foretrække frem for hæmodialyse (HD). PD bevarer restnyrefunktionen bedre end HD, man kan spare blodkarrene, og undgå fistel før en transplantation. Der ses også større mortalitet ved HD-adgange end ved PD-adgange. Ved PD får man en vedvarende clearance, undgår blodtryksfald og slipper for transportproblemer. Det er en simpel teknik og der er en større overlevelse det første år hos unge, med eller uden diabetes. Ole understregede dog, at der er behov for flere studier. DRIVE-IN-DIALYSE Overlæge Inge Eidemak fortalte om Drive in dialyse på Frederiksberg. Patienter der ikke har mulighed for hjemmehæmodialyse (HHD) bliver trænet op til at varetage behandlingen selv, som en HHD-patient. Herefter kan de booke sig ind til Self-Caredialyse via en hjemmeside. De kommer udenfor åbningstid, så ofte de vil. Fordelene er, at de kan inkorporere dialyserne i deres dagligdag. Patienterne føler, at de bliver respekteret, at de bliver bedre uddannet i deres sygdom, at der bliver stillet forventninger til dem og at de undgår hospitalets sædvanlige rutiner Inge Eidemark, synes også vi skal overveje drive-out-dialyse. 10% af HD-patienterne bor på plejehjem. Det er dyrt at transportere dem til hospitalet flere gange om ugen, der er ofte lange ventetider og patienterne misser deres måltider. Kan vi arrangere hæmodialyse på plejehjemmene? HD-SESSION I Helsingfors mener man, at HHD er den bedste behandling, ikke mindst, fordi patienterne kan få længere og flere ugentlige dialyser. De fleste HHD-patienter dialyserer uden assistent. Det kan dog være svært at identificere patienter til denne behandling. Dels fordi der er mange forskellige patienter med forskellige uddannelser, baggrund og psyke, men også fordi det er svært at overbevise kollegaer, at dette er et godt alternativ. To svenske fysioterapeuter har undersøgt, hvordan vi informerer patienterne vedrørende brug af fistelarm. Patienterne taber muskelfunktion i begge arme efter HDstart, 14% i fistelarmen og 10% i modsatte arm. De mener, at patienterne skal informeres bedre i træning af armene, og at det bør gøres af en fysioterapeut. De anbefaler, at alle patienter træner med en gummibold, når suturerne efter fistelanlæggelse er fjernet, My experience from dialysis units in foreign countries MedioTekniker Gunnar Malmstrøm fortæller og viser billeder fra Albanien, Rusland, Vietnam Det sundhedsfaglige personale må bijobbe eller modtage bestikkelse for at overleve. Filtre genanvendes op til 20 gange & renses med formaldehyd. Endda i USA genanvendes filtre x 3. Skræmmende & tankevækkende i relation til vores dialyse praksis! samt at de laver styrketræning og push-ups et par uger efter suturfjernelse. I Frederiksstad i Norge har man behandlet en myelomatosepatient med high-cut-off -dialyser. Her bruges dialysefiltre med porestørrelser på op til 45 kda. Hermed fjernes størstedelen af de fri lette kæder som produceres hos myelomatosepatienter. Patienten fik 17 behandlinger à 6 timer, de første 5 dagligt og herefter hver 2. dag. De frie lette kæder faldt fra til 180 mg/l og patienten bevarede sin nyrefunktion. Dette er sikkert noget vi vil høre mere om! Herefter hørte vi lidt om erfaringer med Body Compositon Monitor (BCM)-målinger fra Bergen i Norge. For at forebygge hjertesvigt, samt reducere overhydrering og blodtryksfald hos anuriske hæmodialysepatienter har de observeret 13 patienter over 2 uger. Patienterne fik undervisning af diætist vedrørende. salt- og væskeindtag, samt målt BCM hvor man registrerer ekstracellulærvæske. Efter 14 dage var patienternes gennemsnitlige væsketræk faldet fra 2350 ml til 1760 ml/dialyse. 5 patienter fik reduceret deres tørvægt på baggrund af BCM-målingerne og 2 patienter fik øget tørvægten. Lotte Prescott fra Hillerød præsenterede sit studie vedrørende Seksuel dysfunktion hos kvinder (FSD) med kronisk nyreinsufficiens. FSD kan defineres som: lystproblemer, ophidselsesproblemer, orgasme-problemer, smerter, samt at kvinden føler sig generet af det. Studiet er på 27 præ-dialysepatienter og sammenlignet med 54 raske kvinder. Studiet viser, at 41% i præ-dialysegruppen har FSD mod 17% i kontrolgruppen. Lotte mener, det er vigtigt, at kvinderne forstår, at deres manglende lyst skyldes deres nyresygdom, og at vi skal blive bedre til at tale 19

21 med patienterne om det, gerne i et uforstyrret lokale. Vi skal ikke være bange for at stille spørgsmål det værste der kan ske er, at de ikke vil tale om det! Anna Flodén fra Gøteborg har undersøgt svenske intensivsygeplejerskers indstilling til organdonation. Ofte bliver familien ikke spurgt om organdonation selv om det sværeste for familien ikke er at afgive organer, det sværeste er, at den nærmeste dør. Dette skyldes mange ting: Ofte er personalet neutrale og har ikke taget stilling til organdonation. De har svært ved at stole på at patienten er død når de erklæres hjernedøde, og de har svært ved at pleje en (hjerne-)død. Der mangler struktur og guidelines, det skal være et teamjob hvor lægen er med hele vejen for at donorer skal blive identificerede. I Finland har man stor erfaring med Små børn i dialyse Vi fik en indsigt i, at der er behov for alle dialyseformer til små børn, både PD og HD. Frem for alt skal vi ikke være bange for at dialysere dem, de er ret sjove! TRANSPLANTATION SESSION: ABO-incompatible - living donor kidney transplantation Søren Schwartz Sørensen fortæller om levende donorer kan være medvirkende til at øge antallet af transplantationer. ABO-incompatible-transplantation er et reelt bud på at reducere efterspørgslen på organer Desværre er pladsen her ikke til at referere yderliggere fra dette indlæg eller fra det norske indlæg med opstart af en ny dialyseafdeling. I sidste session fik vi mange grin under titlen Cracking the Nordic code! Colin Moon har studeret vores mentalitet og kultur. Vil du vide mere, så prøv at google ham. Donation after cardiac death (DCD) a way to increase the donor pool? Helene Malm sætter fokus på, hvordan donorområdet kan øges? Potentiele donorer er måske DCD patienter? I UK & Holland kommer 1/3 af donorene fra DCDpatienter, kan dette tiltag overføres til Norden? Problemstilling/indsatsområder for det sundhedsfaglige personale i Norden: 1. Da de både anser patienten, som donor og ikkepatient, og det sundhedsfaglige personale er oplært til at se patienten med behov for rettidig behandling & en værdig død 2. Da de arbejder med et tidspres, der skal afklares om patienten er et reelt donor-emne, der skal indhentes samtykke til organdonation hos sørgende pårørende, og der skal være et transplantationsteam, der er udrykningsklar. 3. Da de personligt har svært ved at være overbevist om, at patienten reelt er hjernedød og klar til organdonation I had to leave - making sense of buying a kidney abroad Susanne Lundin fortæller, om skismaet organ-trafficking med fokus på rige nyresyge mennesker fra vestlige lande, der køber organer på det illegale marked i de fattige lande, hvor transplantationen foregår i 3 lande som Tyrkiet, Sydamerika og Filippinerne. De fattige der tvinges til donation oplever det værre end prostitution, og på grund af skam lever de udstødte af samfundet og familien. De fattige donorer opfattes som organressourser til fri afbenyttelse af illegale organisationer, der udnytter efterspørgslen på organer. When a heart transplantation did not help Siri Puputti fortæller om en hjertetransplantation, hvor operationen lykkes, men patienten dør i efterforløbet. Hun sætter ord på hvordan patient, pårørende og plejepersonale oplever det postoperative forløb. Quality of life and social life situation in Islet transplantation patients time for a chance in outcome measures? Erika Häggström fortæller, hvordan DM-patienter opnår større frihed & livskvalitet efter en eksperimentel behandling med Islet celle transplantation. Således de oplever mindre eller større grad af insulin-uafhængighed, stabil BS-niveau og genetablering af fornemmelsen af hypoglycæmi. 20

22 Landet Rundt Region Syddanmark NEFROSYNTESEN Ved Bente Kjær Bjørnstad Nefrosyntesen er i gang med en rejse rundet i landet. Vi besøger de 5 Regioner i Danmark der tilbyder behandling til patienter med nefrologiske sygdomme. Vi besøger FS nefro s medlemmers arbejdspladser: Ambulatorier, dagafsnit, dialyse- og sengeafdelinger. Besøgene sker virtuelt - på afdelingernes hjemmesider! nogle mere beskrivende end andre Tanken er, på en kort overskuelig måde, at få et indblik i de verdener vi bevæger os i til daglig. ESBJERG Nefrologisk afdeling Nefrologisk afdeling udreder og behandler patienter med nyresygdomme og blodtryksforhøjelse og tilbyder dialysebehandling. Hæmodialysen afdeling 231 Nefrologisk ambulatorium 244 og Peritonealdialyse ambulatorium 244 Nefrologisk sengeafdeling 242 Nyremedicinsk sengeafdeling fælles med endokrinologisk og kardiologisk afdeling. SØNDERBORG Hæmodialyse afsnit M60 M60 er medicinsk afdelings hæmodialyseafsnit med 18 dialysepladser samt optræning af patienter i hjemmehæmodialyse. Nefrologisk ambulatorium M13 Ambulatorieafsnit for nefrologiske patienter og patienter i bughinde/peritonealdialyse. Ambulatoriet er i juni 2009 lagt sammen med nyremedicinsk sengeafsnit på M13. Nefrologisk sengeafsnit M13 M13 med 12 senge modtager patienter med nyresygdomme og almen medicinske patienter. Afsnittet huser sygehusets specialfunktion i nefrologi. 21

23 FREDERICIA Medicinsk Afdeling, cirka 83 senge Medicinsk Afdeling Fredericia varetager diagnostik, behandling og pleje af en lang række medicinske sygdomme. Teamstruktur Organiseringen i Medicinsk Afdeling er baseret på en teamstruktur, der for lægernes vedkommende går på tværs af ambulatorier og sengeafsnit. Det overordnede formål med teamstrukturen er at yde undersøgelse, behandling, pleje og information af høj kvalitet som beskrevet i Det Gode Medicinske Patientforløb. Hæmodialyseafsnit A5 og A6, hæmodialysebehandlinger/år (2010) I hæmodialyseafsnittene A5 og A6 varetages: Hæmodialysebehandling af patienter med kronisk og akut nyresvigt Optræning og kontrol af patienter, der varetager hæmodialysebehandling i eget hjem Nyremedicinsk og medicinsk sengeafsnit C3, 31 senge Afsnit C3 er et alment medicinsk afsnit med speciale i endokrinologiske og nefrologiske lidelser. Derudover indlægges også mange interne medicinske patienter. I det nefrologiske område indlægges følgende patientkategorier: Patienter til udredning af nyresygdomme. I dette forløb kan det være justering af medicin, udredning via urin- og blodprøver, og undersøgelser af nyrerne såsom ultralyd, scintigrafi og evt. biopsi. Der udregnes væskebalance op til flere gange i døgnet, og der holdes daglig kontrol med vægt. Der sættes fokus på ernæring bl.a. ved ernæringsscreening, individuel vejledning fra plejepersonalet og evt. af diætist. Patienter med akut opstået nyresvigt. Dette forløb ses ofte efter større operationer, voldsomme infektioner eller større traumer. Dette komplekse forløb kræver høj læge- og sygepleje ekspertise. Der er ofte brug for meget pleje, omsorg, observationer, justering og behandling dagligt. Dette kræver, at sygeplejersker kan reagere akut på observationer og svar på diverse undersøgelser. Der sker dagligt justering af medicin og væskebalance ud fra observationer og svar på blodprøver. Disse ligger også til grund for, om der vurderes behov for dialyse oftest som hæmodialyse. Der sættes fokus på ernæring bl.a. ved ernæringsscreening, individuel vejledning ved plejepersonalet og evt. af diætist. Disse patienter har ofte behov for genoptræning ved fysio- og ergoterapeut. Patienter med behov for peritonialdialyse. Ved behov for dialyse vælges i samråd med patienten, lægen og sygeplejepersonalet, om det skal være peritoneal - eller hæmodialyse. Patienter i peritonialdialyse indlægges i C3 ved komplikation med dialysen. Disse patienter er ofte også indlagt i C3 på grund af andre sygdomme, idet varetagelse af peritonealdialyse kræver speciel oplæring. Der er et tæt samarbejde med nyreambulatoriet og C3 om disse patienter. Udenfor ambulatoriets åbningstider kan sygeplejerskerne på C3 besvare spørgsmål og evt. afhjælpe problemstillinger fra patient/pårørende og primærsektor. Patienter med behov for hæmodialyse. Ved behov for dialyse vælges i samråd med patienten, lægen og sygeplejepersonalet om det skal være peritoneal- eller hæmodialyse. Ved komplikation med hæmodialysen eller andre årsager til indlæggelsen, er det oftest på C3 indlæggelse sker. Der er et tæt samarbejde med de to hæmodialyse afsnit i Fredericia, karkirurgisk center i Kolding og afsnit C3 omkring disse patienter. Patienter efter nyretransplantation. Seks måneder efter nyretransplantation, tilbydes patienterne at overgå til Fredericia Sygehus og følges ambulant i nyreambulatoriet. Afsnit C3 har disse patienter indlagt ved komplikationer til nyrerne eller andre årsager til indlæggelsen. Der er et tæt samarbejde med nyreambulatoriet og C3 om disse patienter. Patienter i svære og livstruende forløb. Inden for denne kategori er der dels patienter, hvor dialysestart ikke er relevant, og dels patienter der stopper dialyse pga. udsigtsløs behandling eller efter eget ønske. Disse patienter har brug for megen pleje og omsorg både fysisk og psykisk. Der justeres på behandling for at aflaste gener fra nyresygdommen. Disse patienter vil altid have en udpeget kontaktlæge og kontaktsygeplejerske på C3, samt en kontaktsygeplejerske fra hæmo-/perionealdialyse afsnittet, hvis de havde tilknytning til disse. Pårørende medinddrages og der tilbydes patient og pårørende hjælp/støtte i situationen ved brug af hele det tværfaglige team (kontaktsygeplejersker, kontaktlæge, sygehuspræst). Det tværfaglige team klarlægger, effektuerer og bakker op om patientens ønsker for den sidste tid f.eks. udskrivelse til hjemmet med hjælp fra primærsektor, palliative team, hospice, overflyttelse til hjemsygehus eller forblive på C3. Nyreambulatoriet Nyreambulatoriet varetager: Forundersøgelser med henblik på diagnosticering af nefrologisk lidelse Ambulante kontroller af nefrologiske patienter, der ikke er i dialyse Optræning af patienter i peritonealdialyse, så de kan klare dialyse i eget hjem Ambulant kontrol af patienter i peritonealdialyse Ambulant kontrol af nyretransplanterede patienter Nyreskole i samarbejde med hæmodialyserne 22

24 ODENSE Nefrologisk afdeling Y Afdelingen varetager diagnostik, behandling og pleje af patienter med akut og kronisk nyresvigt i optageområdet. Der udføres medicinsk-nefrologisk diagnostik og behandling, hæmodialyse og posedialyse samt nyretransplantation med landsdelsfunktion for Fyn og det sydlige Jylland. I tilslutning til afdeling Y er der to laboratorier: Nefropatologisk Laboratorium, samt vævsdyrkningslaboratoriet Nefrologisk afdeling Y er center for børnenyretransplantationer i Vestdanmark Dialyseafsnittet, Nyremedicinsk Afdeling Y, antal besøg varierer fra pr. dag Afsnittet behandler patienter med akut og kronisk nyresvigt. Derudover varetager afdelingen optræning og ambulant kontrol af patienter, som selv passer deres hæmodialyse i hjemmet. Dialyseafsnittet på OUH og Sygehus Fyn, Svendborg er de eneste steder, hvor Fyns Amt tilbyder hæmodialyse. Afsnittet har ingen indlagte patienter. Behandlingen foregår ambulant. Der er mulighed for at deltage i Nyreskolen, hvor et tværfagligt team bestående af bl.a. læge, sygeplejerske, socialrådgiver og diætist vil orientere om dialysebehandlingen og det at være nyresyg. Nyreskolen er både for patienter og pårørende. Mål for sygeplejen. I afsnittet er sygeplejen organiseret som primær sygepleje, det vil sige, at alle patienter har en kontaktsygeplejerske, som er ansvarlig for plejeforløbet. Afsnit Y1, Sengeafsnit for patienter med medicinske nyresygdomme.19 senge Afdelingen varetager diagnostik, behandling og pleje af patienter med akut og kronisk nyresvigt i modtageområdet, - det vil sige diagnostik, pleje og behandling af patienter med nyopdaget nyrelidelse, pleje og behandling af kroniske dialysepatienter (posedialyse/bloddialyse), pleje og behandling af patienter efter nyretransplantation. Y Ambulatorium, Nyremedicinsk ambulatorium, mellem 25 og 45 besøg daglig Nyremedicinsk Ambulatorium omfatter behandling og pleje af: 1. Nyretransplanterede patienter, voksne såvel som børn Undervisning/information/vejledning. Justering af medicin og væskebalance. Kontrol af nyrefunktion. 2. Posedialysepatienter, voksne såvel som børn Optræning til posedialyse. Løbende vejledning i posedia lyse. Justering af medicin og væskebalance. Kontrol af dialyseeffektivitet. 3. Patienter med akut eller kronisk nyresygdom Tilrettelægge undersøgelsesprogram. Diagnosticering af nyresygdom. Information om sygdom og fremtid. Kontrol af nyrefunktion. Iværksætte/justere medicinsk behandling Nyremedicinsk Ambulatorium omfatter også en daghospitalsfunktion med plads til 2-4 patienter. SVENDBORG Dialyse Telemedicinsk løsning mellem dialyse-satellit afdeling MY i Svendborg og Nefrologisk afdeling Y i Odense. Dialysen i Svendborg har kun læge tilstede i få af afdelingens åbningstimer. Der anvendes Videokonference udstyr til samtale mellem læge og patient og sygeplejerske til læge. Vi sigter også mod at etablere regelmæssige møder mellem fokusgrupper på de to dialyseafdelinger. 23

25 SIG adgangsveje Vi har samlet to af eksperterne indenfor A/V-fistler til en spændende dag i Fredericia. A/V-fistlen er den livsvigtige adgangsvej for mange hæmodialysepatienter. Hvordan observerer vi bedst denne adgangsvej? Hvad sker der, når vi kanylerer? Hvilken påvirkning har blodflowet på karret? Hvilke komplikationer kan opstå? Hvad kan der gøres? Alle disse spørgsmål og sikkert mange flere håber vi, at vi alle kan blive klogere på denne dag. Nefrologisk temadag 7. juni 2012 A/V fistel observation, påvirkning, komplikation Program: : Ankomst og formiddagskaffe : Velkomst samt oplæg v. SI-gruppen : Steffen Ellebæk, Urologisk overlæge, Skejby: a) Forundersøgelse før kanylering b) Hvad sker der med karret, når vi kanylerer c) Intima fortykkelse turbulens d) Iskæmi i hænder kulde/sår e) eksempler på ovenstående : Pause : Ellebæk fortsat : Frokost : Lille oplæg SI-gruppen : PTA og stenoser, eksempler v/ Søren Søholm, Specialeansvarlig overlæge, Radiologisk afd. Ålborg sygehus : Kaffepause : Spørgsmål til Søren Søholm : Afslutning v. SI-adgangsveje. Sted: Fredericia Sygehus. Dronningensgade 97, 7000 Fredericia. Lokale: Under volden Pris incl. forplejning: 400,- kr. for medlemmer af FS nefro. 800,- kr. for ikke medlemmer Tilmelding skal ske til kisskr@rm.dk med oplysning om navn, arb.sted, EAN-nr samt om du er medlem af FS Nefro. Sidste tilmelding 14. maj

26 SIG HD I-Groups NEFROSYNTESEN Ved Hanne Agnholt, SIG HD koster 389 kr. for 12 mdr. Igroups er et forum, hvor man for eksempel som faglig gruppe kan være fælles om projektet, som kan være en arbejdsgruppe som SIG. Når det ikke er fysisk muligt at mødes så ofte i en gruppe, kan man mødes via igroups, hvilket gør det nemmere at være fælles om projektet. Der er en administrator i gruppen, som opsætter gruppens forside, og som er hovedansvarlig for indsamlingen af forskellige data. Det er nemt at logge ind og blive opdateret om forskellige nye tiltag i gruppen, ensbetydende med at alle har mulighed for at være lige opdateret. Gruppen behøver ikke at bygge hele systemet op fra start, det kan gøres langs ad vejen. HVAD ER IGROUPS? NEMT, MÅLRETTET OG OVERSKUELIGT IGroups.dk er et kommunikationssystem, hvor man kan oprette, drive og markedsføre en gruppe. Gruppens størrelse bestemmer man selv. Det er gratis at oprette en gruppe på igroups og prøve det komplette system. Der er 30 dages gratis prøvetid. Ønsker man at fortsætte med systemet, betales der abonnement alt efter antal medlemmer i gruppen. Abonnementet kan være for 3 eller 12 måneder ad gangen. Man kan altid ændre abonnementet. Hvis der er mindre end 10 personer i gruppen, koster det 139 kr. for 12 mdr. Mindre end 50 personer Konkrete diskussioner omkring et emne kan foregå i modulet debatforum. Diskussionen bliver hermed mere målrettet og igen mere overskuelig. Der kan sendes meddelelser til hele gruppen, dele af gruppen eller enkelte medlemmer. Man kan se både ind- og udbakke, og man kan se, om gruppemedlemmerne har læst ens besked. Der kan indsættes relevante links for gruppens arbejde. Der kan lægges filer ind i fildeling. Der er kalenderfunktion, fotoalbum, statistik, spil etc. Når en gruppe startes op, kan det være hensigtsmæssigt ikke at bruge alle funktionerne fra begyndelsen, da det måske kan virke lidt uoverskueligt. Det er muligt at få online hjælp fra supportcenteret. 25

27 Region Syddanmarks Åbenhedspris En kvart million kroner. Det havde Region Syddanmark sat på højkant til den afdeling eller institution i regionen som er bedst til at inddrage patienter og borgere i deres arbejde. Dommerkomiteen havde i år besluttet sig for at bryde traditionen ved Åbenhedsprisen og uddele tre førstepladser, der hver især fik overrakt en check på kroner. PROJEKT MED DOBBELT FOKUS Sydvestjysk Sygehus' Hæmodialyseafdeling fik den ene af førstepladserne med projektet Den svære død. Her har afdelingen taget fat i tabuet omkring medpatienters død, og har blandt andet lavet en mindetavle, hvor medpatienter og personale får mulighed for at mindes de døde. Dommerne sagde blandt andet i deres kommentarer til projektet: På hæmodialyseafdelingen på sygehuset i Esbjerg har afdelingen gjort op med det ellers tabubelagte emne, døden. Dialysepatienter er ofte i lange og tidskrævende forløb. Derigennem kommer de til at kende både hinanden og personalet godt. Derfor rammer dødsfald også patienter og personale særligt hårdt. sker Peter Lund Madsen, chefredaktør på Fyns Amts Avis, Troels Myhlenberg, regionsrådsmedlem Pia Tørving (S) og regionsrådsformand Carl Holst (V). De tre nominerede, som også blev vindere, blev udvalgt blandt 18 ansøgninger til prisen. Ansøgningerne som i øvrigt dækkede et bredt spektrum af regionens institutioner og afdelinger. Prisen blev første gang uddelt i 2008 og bliver uddelt hvert år i januar med det mål at skabe opmærksomhed omkring og fejre de afdelinger og institutioner, der gør noget særligt for at være åbne overfor patienter og omverdenen. - Med enkle virkemidler og en sober etik har åbnet for en meningsfuld dialog om tankerne i forbindelse med sygdom og død. På en inddragende og nyskabende måde er der blevet skabt plads til mindet om og sorgen over de døde i dagligdagen på afdelingen. Projektet har med sit dobbelte fokus nemlig både på patienter, der dør, og på overlevende og ansatte haft en positiv, dobbelt-effekt. Det er et godt eksempel på, at medarbejderne sammen med borgerne løser et problem ved hjælp af åbenhed og dialog. 18 ANSØGNINGER TIL PRISEN Priserne blev overrakt af repræsentanter for Region Syddanmarks tre brugerråd, kontaktforum for handicap, psykiatrisk dialogforum og sundhedsbrugerrådet. De tre repræsentanter sad med i dommerkomitéen sammen med hjernefor Det var en stolt projektgruppe fra Hæmodialyseafdelingen på Sydvestjysk Sygehus, der tirsdag modtog Region Syddanmarks åbenhedspris 26

28 Telses klumme NEFROSYNTESEN Ved Telse Brix Den nye bestyrelse er i arbejdstøjet og arbejder på højtryk! Tænk, vores nye formand Jette Nissen og redaktionschef af Nefrosyntesen Bente Kjær Bjørnstad har kontaktet mig med et tilbud om en opgave, som jeg i min høje alder og FP, folkepensionist, tilstand, både beæres og røres over! Vil jeg fortsætte med at levere "Telses klumme" til Nefrosyntesen, selv om jeg er udtrådt af bestyrelsen? Jeg får betænkningstid og samtidig fortæller Jette, at året 2012 er ret specielt, for det er 30 år siden, at oprettelsen af den gang FS-16, nu Fagligt Selskab for Nefrologiske Sygeplejersker, så dagens lys og at jeg var een af initiativtagerne! Om jeg vil, ja, det kan I tro, at jeg gerne vil! Håber I også synes det er en god ide!? Måske lidt resume for jer,men en ny epoke med ny bestyrelse har set dagens lys! Nefrologiske/dialysepatienternes ve og vel vil følge mig, til jeg selv "sætter træskoene", husk, jeg bor på Lolland! Sygeplejen til især denne patientgruppe og dens vilkår set i primær dansk,men også udenlandsk kontekst, optager mig konstant. Da jeg forrige år var på ferie på Azoerne henvendte jeg mig på hovedstadens hospital for om muligt at opnå en kontakt for dialysepatienterne hjemme, hvis de kunne ønske sig ferie mulighed på dette skønne, frodige sted, langt ude i Atlanterhavet! Husk, min klumme vil fortsat repræsentere min egen personlige mening om vores fælles sag og arbejds/samfundsforhold. Jeg er ikke er bundet af overordnet ansættelse i feltet, men udøver udelukkende direkte sygepleje, som afløser sygeplejerske i alle tre skift, på Svanevig Hospice her på Lolland, et arbejde, som jeg i den grad er glad for og hvor også vor patientgruppe melder sig med mellemrum. Dernæst bruger jeg min erfaring og store interesse for sygeplejen generelt i arbejdet i Patientombudet, hvor jeg januar 2011 sagde ja til Sundhedsministeriet om at fortsætte som nævnsmedlem for sygeplejerskerne de næste fire år! Til sidst underviser jeg på UCSJ i Nykøbing F, indenfor vores fælles felt og om Patientombudets virke. Tro ikke at jeg er FAGIDIOT! Selve livet, hverdagen med min gæve sambo, at være mor til voksne egne to piger og tre voksne plejedrenge, mormor til teenage pige på snart 16 og 10 årringe pige med store, fysiske handicaps, livslang tæt kontakt med eneste søster og hendes familie i Californien, formand for koret Rainbow Gospel i Maribo samt forkærlighed for især islandske heste, betyder at ENERGISME ser jeg som afløser for KAPITALISME. Dette udtryk har jeg tyv stjålet fra en gæv arkitekt MAA, som i søndagspolitiken, den 12. Februar 2012 kommenterede på finanskrisens konstante negative udgydelser! Hun skrev at vi skal indse at penge og vækst ikke alene holder hjulene igang og "brug og smid væk"er yt! Hvor er jeg enig! Håber på et pragtfuldt kommende forår, der er ganske vist tæt is på Guldborgsund lige udenfor mine vinduer,men kirsebærgrenene i min stue er lige ved at springe ud! Venligst Telse Telse Hübertz Brix sygeplejerske, MPH Strandhaven Guldborg Mobil/cell Mail/@ telseb@yahoo.com SKYPE Maribo 18 27

29 NOVEMBER 2012 TEMADAG HOLD ØJE i Nefrosyntesen og på opslagstavlen idin afdeling GENERALFORSAMLING FSnefro Tirsdag den 9. oktober Nye medlemmer til FSnefros bestyrelse søges DEADLINE ansøgning til FSnefro s bestyrelse 9. august 2012 Sendes til FSnefro s Formand Jette Nissen Jette.Nissen2@slb.regionsyddanmark.dk 28

30 Fagligt selskab for nefrologiske sygeplejersker Landskursus oktober 2012 TEMA: Brugerindragelse i praksis Kursussted: Hotel Faaborg Fjord, Svendborgvej 175, Faaborg Tirsdag den 9. oktober Onsdag den 10. oktober Torsdag den 11. oktober Kl kl Registrering Kl kl Frokost Kl kl Velkomst v/ Formand Jette Nissen Kl kl Overordnet tema-starter: Brugerinddragelse v/anette Wandel Videnscenter for Brugerinddragelse Fokus på samarbejdet mellem borger/fagfolk Kl kl Kaffepause og udstilling Kl kl Brugerinvolvering via teambaseret kontaktsygepleje v/ Tine Devantie Kl kl Pause og udstilling Kl kl Nefrosymposium Pause Kl kl Generalforsamling. Ordstyrer: Dorte Rahbæk Nørregaard Kl Middag Kl Underholdning: Gospel m/ Steve Cameron Rødvin m/ chips Kl kl Morgenmotion (se hjemmesiden) & morgenmad kl kl Morgensang Kl kl Den mandlige patient og hjemmehæmodialyse v/hanne Agnholdt Kl kl Kaffepause og udstillingssafari Kl kl Frivillig hjælper i nyreforeningen v/ Solveig Lauridsen Kl Pause Kl Nefrologisk udgående team v/ Britt Lind Myrup Kl Frokost og posterpræsentation Kl Værktøjskasse til patientuddannelse v/annette Jensen, Hjørring Kl Kammas dialyse valg - Film Kl kl Pause & Udstillingssafari Kl kl Patientsikkerhed set fra patientens side v/patientambassadør Stine Elkjær Larsen Patient empowerment v/elsebeth Jensen, Selskabet for patientsikkerhed Kl kl Kaffepause og udstillingssafari Kl Workshop v. SIG HD, SIG adgangsveje og SIG PD. Kl kl Medlems indlæg Kl kl Middag Kåring af Årets Sygeplejerske Kåring af vinder af Posterprisen 2012 FSnefro s 30 års jubilæum Kl kl Morgenmotion & morgenmad Check ud Kl kl Morgensang og formiddagens tema: Kl kl Guidet egenbeslutning v/ Vibeke Zoffman, Landsdækkende projekt Kl kl Kaffepause Kl kl Battelmind til safemind - trivsel og motivation i en stresset og travl hverdag v/ Henrik Krogh Kl kl Afslutning og evaluering Tak for denne gang - vi ses på Landskursus 2013! Kl Busafgang til Odense Banegård 29

31 Nefrologisk Kalender APRIL Nefrosyntesen udkommer 11. Bestyrelsesmøde FS nefro MAJ 1. Deadline for indkaldelse projekt til LK Sygeplejens Dag: Afslutning i Tivoli, København Læs mere på: Sidste tilmelding TEMADAG SIG adgangsveje JUNI 6. Bestyrelsesmøde FS nefro 7. Temadag SIG adgangsveje 11. DASYS 10 års jubilæum. Tivoli Congres Center Læs mere på: JULI AUGUST 9. Deadline for ansøgning til FS nefros bestyrelse Se omtale side Deadline for indlæg til Nefrosyntesen 26. Deadline for indstilling til Årets Sygeplejerske 27. Bestyrelsesmøde FS nefro SEPTEMBER Nefrosyntesen udkommer th EDTNA/ERCA, Athen From Hippocrates to high technology care: Advances in Renal Disease Management OKTOBER FS nefro Landskursus, Fåborg 9. Generalforsamling FS nefro kl , Fåborg NOVEMBER Temadag SIG Calcium/fosfat 14. Bestyrelsesmøde FS nefro 15. Deadline for indlæg til Nefrosyntesen DECEMBER Nefrosyntesen udkommer HUSK! HUSK! HUSK! HUSK! HUSK! HUSK! HUSK! HUSK! HUSK! HUSK! HUSK! FS nefro s STØTTEORDNING. Behandling af ansøgning sker på førstkommende bestyrelsesmøde. Se FS nefros hjemmeside, Støtteordning og Aktivitetskalender

32 Medlemsbladet Nefrosyntesen: Nefrosyntesen som er FS nefros fagblad kan bruges af dig, hvori du kan skrive, hvad du eller din afdeling går og arbejder med. Nefrosyntesen bruges også af bestyrelsen til at informere dig om, hvad der sker nationalt og internationalt. I Nefrosyntesen vil temadage, kurser og landskurser blive annonceret. Nefrosyntesen kan læses på din hjemmeside på Redaktionen Redaktionschef Bente Kjær Bjørnstad Regionshospitalet Randers Dialysen bentbjoe@rm.dk Gitte Aarøe Herlev Hospital Hæmodialysen BA 111 gjaa@pc.dk Jane Orry Bornhøft Sydvestjysk Sygehus Esbjerg Nefrologisk sengeafdeling orry@esenet.dk WebmasterCarol Ann Kiel Camilla Jacobsen Hospitalsenheden Horsens Dialysen chokoladetand@hotmail.com NÆSTE NUMMER Nyt fra diætisten Kan du huske dengang? Kan man finde salt i Sahara? Alt om TEMADAGEN - SIG adgangsveje Landet Rundt: Region Hovedstaden Journal Club HUSK! HUSK! HUSK! ADRESSEÆNDRING Jeanette.Hansen@ouh.regionsyddanmark.dk Bladet Nefrosyntesen udgives af Fagligt Selskab for nefrologiske sygeplejersker. Indlæggende i bladet udtrykker forfatternes egne synspunkter, og er ikke nødvendigvis i overensstemmelse med bestyrelsens eller redaktionens opfattelse. Indlæg til bladet modtages pr. mail til et medlem af redaktionen, med angivelse af navn, ansættelses-sted og mail-adresse. Gerne vedhæftet et billede af forfatteren. Deadline for indlæg til Nefrosyntesen: 15. august