Hanne ventede syv måneder på svar Tema om hjælpemidler. Ramt af blodprop i hjernen som 24-årig: Jeg ville selv stå for at komme tilbage igen

Transkript

1 NR ÅRGANG OKTOBER 2015 Hanne ventede syv måneder på svar Tema om hjælpemidler Ramt af blodprop i hjernen som 24-årig: Jeg ville selv stå for at komme tilbage igen Støt via MobilePay

2 2 Hjernesagen nr Søg et legat Hjernesagen har fået en bevilling fra Zangger Fonden, der gør det muligt for os at uddele legater til vores medlemmer. Du kan fortrinsvis søge om støtte til sygdomsbehandling, genoptræning, ophold på rekreationscenter eller nødvendige hjælpemidler, der kan aflaste dit handicap og lette din hverdag det kan for eksempel være computer, hvilestol, rekreationsophold eller lignende. Puljen uddeles i portioner på op til kroner. Sådan søger du Du skal have søgt din kommune om støtte. Du skal sende en kopi af kommunens afslag sammen med din legatansøgning. I ansøgningen om legatet skriver du: En kort beskrivelse af dit sygdomsforløb Hvor stort et beløb, du søger om og til hvad Vedlægger en kopi af afslag fra din kommune om støtte Kort beskrivelse af dine/jeres økonomiske forhold, da vi tager hensyn til indtægts- og formueforhold, når vi vurderer ansøgninger Seneste årsopgørelse fra SKAT skal vedlægges. Husk at skrive tydeligt navn, personnummer, adresse og telefonnr. Der kan tidligst søges om legatstøtte efter et års medlemskab af Hjernesagen. Hvis du allerede er begyndt på det forløb eller har købt det, du søger legatstøtte til, kan vi som udgangspunkt ikke give dig en bevilling. Sådan behandler vi din ansøgning Vi behandler ansøgninger løbende. Alle får skriftligt svar, og du må forvente en sagsbehandlingstid på cirka en måned, fra vi får din ansøgning med alle de nødvendige informationer som beskrevet ovenfor, til du får svar. Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet. Det betyder, at et eventuelt legat er skattefrit. Hvis du har spørgsmål, kan du ringe til Hjernesagens sekretariat på Din ansøgning, kopi af kommunens afslag om støtte og årsopgørelse fra SKAT skal sendes til: Hjernesagen Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Bioness L300 WalkAide MyGait Generet af dropfod? Har du afprøvet en dropfodsstimulator/funktionel elektrisk k stimulering (FES) or/funktionel som hjælpemiddel? l? Afprøvning og individuel vurdering uden omkostninger. Se mere information om muligheder er på w.el-klinik ken.dk

3 Hjernesagen nr Støt Hjernesagen via MobilePay 7 LOKALT Møder, ture, arrangementer og meget mere 9 Ny forskning Indhold Alt godt kommer måske til den, som venter 12 Kalender 4 Leder 5 Kort nyt 6 Samarbejde redder hjerneceller 8 Fra tudekop og sengehest til trombolyse 9 TEMA: Hjælpemidler 11 Alt godt kommer måske til den, som venter 12 Det er ikke lige meget, hvor du bor 14 Design din egen dropfodsskinne Guide: Sådan søger du et hjælpemiddel 20 Mod alle odds Nyt fra rådgivningen: Guide: Sådan søger du et hjælpemiddel 18 Mod alle odds 20 TEMA: Hjælpemidler 11

4 4 Hjernesagen nr KALENDER Efterår / Vinter oktober Bestyrelsesseminar - for Region Syddanmark 9. oktober Kulturnat i København - fælles arrangement med Center for Hjerneskade. Læs mere på side oktober Bestyrelsesseminar - for Region Midtjylland 31. oktober 1. november Kursus Pårørendekursus for voksne og børn læs mere på hjernesagen.dk stadig få pladser november Kursus for ramte og pårørende: Videre med livet læs mere på hjernesagen.dk stadig få pladser 27. november Konference i København Hjernesagen er medarrangør af konferencen Hjerneskaderehabilitering kvalitet og sammenhæng for borgere med hjerneskade, der afholdes i København. Deltagerprisen er kr. ekskl. moms. Konferencen er primært rettet mod fagfolk. 2. december Hovedbestyrelsesmøde KOM TILBAGE TIL LIVET Ring og hør om mulighederne på efter en hjerneskade med et personligt genoptræningsforløb på Vejlefjord Rehabilitering. Vi tilbyder både til børn, unge og voksne: et kompetent og tværfagligt team af behandlere omsorgsfuld og nærværende rende genoptræning redskaber til en optimal hverdag og livskvalitet fantastiske faciliteter, forplejning og skøn natur Så ring, hør nærmere og bestil et ophold allerede i dag og få en fantastisk genoptræning i helt unikke omgivelser. -

5 Hjernesagen nr LEDER Vi er dit talerør Nu begynder et nyt folketingsår med en ny regering ved roret. Hjernesagen har skrevet til de tre ministre, der har ansvaret for socialområdet, sundhedsområdet og beskæftigelsesområdet. Vi har skrevet om de forhold, der særligt gør sig gældende for mennesker med hjerneskade og deres familier, og om behovet for øget fokus på forebyggelse af apopleksi. Alle tre ministre har svaret os nogle svar er mere udtømmende end andre. Du kan læse vores breve og svarene på under Aktuelt. I dette nummer af bladet sætter vi fokus på hjælpemidler. Mange af Hjernesagens medlemmer har brug for hjælpemidler af forskellig slags kørestole og rollatorer, computersoftware til mennesker med afasi, forskellige synshjælpemidler og så videre og så videre. Alt sammen nødvendige hjælpemidler, der gør det muligt for den hjerneskadede at kompensere for de problemer, hjerneskaden giver. Og en ret, eftersom Danmark har tiltrådt FN s Handicapkonvention, der blandt andet betyder, at mennesker med handicap skal have de samme muligheder som andre for at deltage i samfundet. Af Bruno Christiansen, landsformand Vi ved fra medlemsundersøgelsen, som vi gennemførte sidste år, at mange af vores medlemmer oplever, at de ikke får den genoptræning og støtte, de har brug for. Vi vil derfor fortsætte vores bestræbelser på at få politikerne såvel kommunalt, regionalt som på landsplan til at forstå, hvad det indebærer at leve livet med en hjerneskade både for den ramte og de pårørende. Og vi vil igen og igen sætte fokus på behovet for en forstærket forebyggelsesindsats. Det er da bedre at forebygge end at behandle! Hjernesagen taler de ramtes og pårørendes sag mange steder. Vi kommenterer på lovforslag, vi sidder med i mange arbejdsgrupper, og vi bruger vores mange kontakter til at sætte fokus på hjerneskadeområdet. Som du kan læse her i bladet, oplever mange, at hjælpemiddelområdet er en ufremkommelig jungle, og det kan se ud som om, at nogle kommuner spekulerer i at forhale sager, så folk til sidst giver op og selv køber det hjælpemiddel, de har brug for. Og så er hjælpemidler endnu et område, hvor der er store forskelle fra kommune til kommune på faglighed, fleksibilitet og vilje til at imødekomme folks ansøgninger. Vores rådgivning gør, hvad den kan for at hjælpe, og også politisk arbejder vi for at sikre, at man som hjerneskadet borger får den støtte og hjælp, man har brug for. Hjernesagen taler de ramtes og pårørendes sag mange steder. Hjernesagen Blekinge Boulevard Taastrup Tlf Telefontid: Mandag-torsdag kl og Fredag lukket Bank: CVR-nr.: admin@hjernesagen.dk Hjemmeside: Protektor: Hendes kongelige Højhed Kron prinsesse Mary er protektor for Hjernesagen Redaktion Redaktør: Fie Toxverd, journalist Ansvarshavende redaktør: Lise Beha Erichsen, direktør Oplag: ISSN Produktion og tryk: Japi-form Deadlines i 2015: 24. november Hjernesagen udkommer ca. halvanden måned efter deadline. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i indsendt materiale. Stof, der er indsendt uopfordret, kan ikke forventes optaget, og det er heller ikke muligt at besvare alle henvendelser. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis Hjernesagens synspunkter, når undtages lederen. Eftertryk tilladt med kildeangivelse. Hjernesagen Landsforeningen for mennesker ramt af blodprop eller blødning i hjernen, andre hjerneskadede, deres pårørende og andre interesserede.

6 6 Hjernesagen nr KORT NYT Hjernesagen har brug for din støtte Tidligere på året ringede vi til flere af jer for at spørge, om I havde lyst til at støtte Hjernesagens arbejde med et beløb fx hver måned eller hvert halve år. Det ville rigtig mange af jer heldigvis gerne. Tusind tak for det! I oktober kontakter vi flere medlemmer for at spørge om det samme. Det er firmaet All Ears Telemarketing, som ringer til medlemmerne på vegne af Hjernesagen, og det gør All Ears fra tlf Grunden til, at Hjernesagen beder om din støtte, er, at vi har brug for penge til at sikre vores økonomiske fundament og dermed vores arbejde. Din støtte bidrager bl.a. til, at vi kan udgive medlemsbladet, afholde kurser, opretholde vores rådgivning og fortsat arbejde politisk. Derfor tæller hver eneste krone mere end nogensinde, og vi håber, du vil overveje at give mindst 200 kroner hvert år. Derudover er der kommet nye regler, som betyder, at vi er afhængige af at få mindst 100 gavebidrag af mindst 200 kroner årligt for fortsat at være godkendt som en velgørende forening. Som velgørende forening har vi en række økonomiske fordele, fx skal vi ikke betale boafgift, når vi arver. Mange af Hjernesagens medlemmer vælger at støtte Hjernesagen med et fast beløb. Et af dem er Bendte Rasmussen: I år er det tre år siden, min mand døde. Han blev ramt af adskillige blodpropper og var syg i 17 år. Jeg støtter Hjernesagen, fordi foreningen gør et stort arbejde også politisk for at skabe bedre vilkår for ramte og pårørende. Uanset hvilket problem man oplever, kan man altid ringe til dem og få svar Foto: Colourbox eller hjælp til at komme videre. Det har været en stor hjælp. De holder også nogle gode kurser, hvor man kan møde ligesindede og udveksle erfaringer. Hjernesagen er meget taknemmelig for ethvert beløb. All Ears Telemarketing er en specialiseret virksomhed, som uddanner og ansætter mennesker med synshandicap. Medarbejderne har mange års erfaring i at lytte og tale med dem, de ringer til. De erfaringer er netop grunden til, at Hjernesagen har valgt All Ears Telemarketing som samarbejdspartner. Mød Hjernesagen på Kulturnat 2015 i København Fredag den 9. oktober er der Kulturnat i København. Hjernesagen og Center for Hjerneskade inviterer indenfor til underholdning og ny viden om hjernen. Mød blandt andre hjerneforsker Jesper Mogensen i samtale med komiker Sebastian Dorset om hjernens fantastiske evne til at finde nye måder at løse opgaver på, hvis man bliver ramt af en hjerneskade. Vi måler blodtryk, og du kan prøve mange forskellige genoptræningsmetoder. Vi åbner dørene kl Center for Hjerneskade Amager Fælledvej København S

7 Hjernesagen nr KORT NYT Ny bog: Frederiks kamp og kampen for Frederik I januar 2010 bliver 8-årige Frederik ramt af en blodprop i hjernen. Hans mor Karina Rohrberg Jessen har skrevet en ærlig og rørende bog om forløbet, frustrationerne og fremskridtene gennem de sidste fem år. For det, som familien i første omgang tror, er en almindelig influenza hos Frederik, viser sig nemlig at være en blodprop i hjernen. Det bliver et farvel til det liv, de kendte, og starten på en lang kamp. Den 6. januar 2010 om aftenen er 8-årige Frederik ude at se Amagers førstehold i ishockey spille på hjemmebane sammen med sin kammerat, far og lillesøster. På vej hjem i bilen falder Frederik i søvn, og da de kommer hjem, bærer Frederiks mor Karina Rohrberg Jessen ham op i seng. Han vågner kort op og siger Du må ikke gå. Den skæbnesvangre aften går Karina. Hun forlader værelset for at putte Frederiks lillesøster. Men de næste fem år er hun ved Frederiks side hver dag. Med MobilePay kan du nemt og hurtigt støtte Hjernesagens arbejde med lige det beløb, du ønsker. Overfør dit bidrag til telefonnummer Vi bliver glade for hver en krone. MobilePay er en app, hvor du kan sende og modtage penge via din mobiltelefon, uden det koster dig noget. Du betaler via dit mobilnummer og slipper for konto- og kortnumre. Bogen skildrer Frederiks kamp og kampen for Frederik. Kampen for at sikre Frederik genoptræning, en fornuftig skole og et godt liv. Men også kampen med og mod det system, som har til opgave at hjælpe familier med handicappede børn. Og sidst, men ikke mindst, Karinas kamp med sig selv for at acceptere realiteterne, omfanget af Frederiks skader og erkendelsen af, at den søn, hun har kendt i otte år, er væk. Du må ikke gå mor er en barsk historie, men også en livsbekræftende Foto: Forlaget Kahrius Omslag: Jacob Langberg beretning om mod, stædighed, sammenhold og kærlighed. Bogen er udkommet på Forlaget Kahrius, og du kan købe den i Hjernesagens netbutik, hvor en del af prisen går til Hjernesagens arbejde: Støt Hjernesagen via MobilePay Nu kan du støtte Hjernesagens arbejde via MobilePay. Det er nemt og hurtigt at overføre det beløb, du ønsker at støtte med, til telefonnummer Hver en krone tæller, og vi bliver glade for ethvert bidrag. Det er Danske Bank, som har udviklet MobilePay, men du kan bruge Mobile- Pay, uanset hvilken bank du har. For at bruge app en skal du have en smartphone og din egen konto i en bank med et af følgende danske betalingskort: Visa/Dankort, Dankort, Visa, MasterCard, Maestro, eller Visa Electron. Læs meget mere om, hvordan du kommer i gang med MobilePay, og hvordan du støtter på Hjernesagen.dk/mobilepay Hjernesagen takker for din støtte.

8 8 Hjernesagen nr Samarbejde redder hjerneceller Tid og samarbejde er to af de vigtigste faktorer, når man behandler mennesker med en blodprop i hjernen. Det var et af hovedbudskaberne på konferencen Stroke Update 2015 på Aarhus Universitetshospital. Tekst og foto: Sarah Cecilie Boss De effektive behandlinger for blodprop i hjernen trombolyse og trombektomi betyder, at langt flere patienter i dag kommer igennem sygdommen uden voldsomme følgevirkninger. Men succesen er afhængig af tid jo hurtigere, en patient kommer i behandling, jo bedre. Derfor forsker blandt andet Aarhus Universitetshospital i, hvordan man kan begynde behandlingen allerede i patientens hjem eller i ambulancen, og hvordan man bedst organiserer samarbejdet, så behandlingen ikke bliver forsinket af flaskehalse og irrationel ventetid i systemet. Tid er helt afgørende, når man har en blodprop i hjernen. Trombolyse skal i gang, inden der er gået fire en halv time efter, at patienten oplever de første symptomer. Og hvert eneste minut tæller der dør hjerneceller i sekundet, sagde overlæge Leif Sørensen fra Neuroradiologisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital på konferencen Aarhus Stroke Update i juni. Derfor forskes der i disse år intenst i metoder, som gør det muligt at begyn de behandlingen så snart, man har sikkerhed for, at patienten har en blod prop i hjernen. Man arbejder blandt andet med skemaer med tjekpunkter, som alarmcentral og ambulancereddere kan bruge til at stille en forhåndsdiagnose og dermed kan begynde den indledende behandling med det sam me. Blodtryksmanchet kan gøre forskel Lige nu forsker Aarhus Universitetshospital desuden i, om et blodtryksapparat skal være en del af den indledende behandling i ambulancen. En blodtryks manchet, der pustes hårdt op om patientens overarm i bestemte intervaller, ser ud til at have positiv effekt. Ingen grund til forsinkelser Et andet vigtigt aspekt er at undgå forsinkende mellemled. Der er ingen grund til at sende en blodproppatient forbi det lokale sygehus, hvis man med det samme kan konstatere, at vedkommende skal direkte til et af de steder i landet, hvor man kan lave trombolyse eller trombektomi, sagde overlæge på Anæstesiologisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital Mads Rasmussen blandt andet i sit oplæg om den præhospitale indsats. Det er en stor fordel, hvis ambulancereddere eller redningshelikopterpersonale får værktøjer til hurtigt at afgøre, dels om det er en blodprop i hjernen, dels om det er en såkaldt stor stroke, altså en blodprop i hjernen, der skal fjernes ved en trombektomi hvor trombolysen ikke er nok. Kortere tid fra dør til nål Foreløbig bliver lægerne herhjemme hele tiden dygtigere til at hjælpe apo - pleksipatienter. I 2011 fandt man 966 blodproppatienter egnede til trombolyse. I 2014 var tallet Og den såkaldte dør til nål -tid tiden, der går fra patienten kommer ind ad hospitalsdøren, bliver scannet og derefter kommer i behandling falder også. De senere år er den i gennemsnit faldet fra 70 minutter til 45 minutter. Læs mere om forskning i trombolyse på side 9 og 10.

9 Hjernesagen nr Ny forskning: Fra tudekop og sengehest til trombolyse Hvis man vågner op med symptomer på en blodprop i hjernen, og man ikke ved, hvornår den er opstået, har man hidtil ikke kunnet få den blodpropopløsende behandling trombolyse. I dag er europæisk forskning måske på vej til at vise, at MR-scanning kan være det ur, der kan sikre behandling til flere. Aarhus Universitetshospital er længst fremme med forskningen i Danmark. Tekst: Sarah Cecilie Boss Foto: Casper Tybjerg Lammelse i den ene side, problemer med synet eller svært ved at tale. Symptomerne på en blodprop i hjernen kommer ofte som et lyn fra en klar himmel, og for hver femte kommer blodproppen, mens vedkommende sover. Hidtil har de patienter ikke kunnet få den liv- og førlighedsreddende behandling trombolyse. Men det kan de måske i fremtiden. På 58 hospitaler i hele Europa arbejdes der nu med et stort forskningsprojekt, som skal afgøre, om en MR-scanning kan være nøglen til også at få de patienter i trombolyse. Fire danske hospitaler er med: Aarhus, Aalborg, Bispebjerg og Glostrup. Før i tiden sagde de garvede neurologer lidt groft, at var man vågnet op med en blodprop i hjernen, var der ikke andre muligheder end tudekop og sengehest. Med andre ord kunne der ikke gøres andet for de patienter end at hå - be, genoptræningen bar frugt, fortæller afdelingslæge, ph.d. Claus Z. Simonsen, Neurologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital. Han leder det danske og europæiske forskningsprojekt Wake-Up Trial, der forhåbentlig kommer til at sende flere blodproppatienter fra tudekop og sengehest til trombolyse. Tid er afgørende Trombolyse er en medicinsk behandling, der opløser blodproppen, og som i mange tilfælde betyder, at en patient, der kommer lammet ind den ene dag, går den næste dag. Men er der gået mere end fire og en halv time, siden blodproppen i hjernen opstod, gives der ikke trombolyse. Derfor er de, der vågner op med en blodprop, uheldigt stillet, for man ved af gode grunde ikke, hvor gammel blodproppen er. MR-scanning som et ur Når hospitalerne får patienter ind med

10 10 Hjernesagen nr Gratis rådgivning Rådgivning på social- og sundhedsområdet social@hjernesagen.dk symptomer på en blodprop eller en blødning i hjernen, foretager de typisk en CT-scanning for at afgøre, om patienten har en blodprop, en hjerneblødning eller noget andet. En blodprop kan først ses på en CTscanning mange timer efter, den er opstået. På en MR-scanning kan man til gengæld ofte se blodproppen med det samme, og meget tyder på, at MRscanningen også kan bruges som en slags ur for, hvornår blodproppen er opstået. MR-scanning kan med andre ord forhåbentlig give flere patienter mulighed for at blive behandlet med trombolyse. Lovende forsøg Indtil nu har 280 patienter, der er vågnet op med symptomer på en blodprop i hjernen, været med i forsøget på de medvirkende hospitaler i hele Europa. Målet er 800 inden for det kommende par år. Længst fremme ligger Aarhus Universitetshospital, der foreløbig har bidraget med 44 patienter. Claus Z. Simonsen mener, studiet ser lovende ud, og han fortæller, at det foreløbig har sendt en række patienter i trombolyse, der ellers ikke havde fået muligheden. Patienterne skal frem Det næste er at sikre, at så mange patienter som muligt kommer til trombolysecentrene og får de bedste mulighe - der for behandling. Det handler blandt andet om, at reddere og alarmcentraler skal kende symptomerne og kende til studiet, så de også ringer til trombolysevagten, når de står med en patient, der er vågnet op med blodproppen, siger han. Udover trombolyse kan man behandle større blodpropper i hjernen med trombektomi, hvor man fysisk trækker blodproppen ud af deres krop med et lillebitte, rørformet net. Maja Klamer Løhr Rådgiver Man. kl og kl Tirs. kl Ons. kl og kl Tors. kl Tlf Jane Ulstrup Rådgiver Neuropsykologisk rådgivning neuropsykolog@hjernesagen.dk Line Hauptmann Neuropsykolog Ons. kl Tlf Juridisk rådgivning om forsikring og erstatning erstatning@hjernesagen.dk Søren Kroer Advokat Man. - fre. kl Tlf Wake-Up-kandidat? For at deltage i forskningsprojektet, skal man have akutte symptomer på en blodprop i hjernen, være mellem 18 og 80 år, være selvhjulpen, og så skal man kunne medvirke til en MR-scanning. Hvis MR-scanningen viser, at blodproppen er gammel, vil man ikke være kandidat til trombolyse, men hvis scanningen viser, at blodproppen er frisk, vil man kunne komme med i studiet, og der vil blive trukket lod om, man vil modtage trombolyse eller uvirksom medicin. Hverken læge eller patient ved, hvad der bliver givet. Det skyldes, at man fortsat ikke ved, om trombolyse virker i denne situation. Når studiet om et par år har fået 800 patienter med, åbner man databasen og vil kunne se, hvilke patienter der har fået trombolyse, og så kan man konkludere, om MR-scanningen har haft den afgørende betydning. Juridisk rådgivning om arv og testamente testamente@hjernesagen.dk Husk at skrive dit telefonnummer. Advokaten ringer til dig med svar. Dea Dorothea Deleuran Advokat

11 Hjernesagen nr TEMA: Hjælpemidler Mange af Hjernesagens medlemmer har brug for et eller flere forskellige hjælpemidler til at lette deres hverdag. Men hjælpemiddelområdet kan virke som en jungle at finde rundt i med paragraffer, ansøgninger, genbevillinger, tro og love-erklæringer og urimelig lang ventetid. Hanne Smidt har siden sin blodprop i hjernen kæmpet med flere forskellige problemstillinger inden for hjælpemiddelområdet. Hendes historie viser, at det kræver kræfter, overskud og tålmodighed at søge om et hjælpemiddel. Og så kræver det også lidt held, for der er nemlig forskel på sagsbehandlingstiden og proceduren omkring genbevilling af et hjælpemiddel alt afhængig af, hvilken kommune du bor i. Det er virkelig frustrerende, at det skal tage så lang tid. Jeg ved ikke, om jeg er købt eller solgt

12 12 Hjernesagen nr TEMA: Hjælpemidler Alt godt kommer måske til den, som venter I 2008 får Hanne Smidt en blodprop i hjernen pga. meningitis og mister hørelsen. Hun har fået hørelsen tilbage, men nu er hun til gengæld ved at miste tålmodigheden. Hendes hjælpemiddel gik i stykker i december 2014, og siden har hun kæmpet med ansøgningen til kommunen og ventet på et svar. Tekst og foto: Fie Toxverd Hanne Smidt mister i oktober 2008 hørelsen, da hun bliver ramt af meningitis og efterfølgende får en blodprop i hjernen. To måneder senere får hun ind opereret et Cochlear Implant (CI), som er et avanceret høreapparat, der giver svært hørehæmmede og døve mulighed for at opfatte lyd. Da Hanne et års tid efter skal i arbejdsprøvning, får hun bevilget et Comfort Digisystem som hjælpemiddel af jobcenteret. Comfort Digisystem er digitale høreprodukter, som hjælper mennesker med nedsat hørelse til at høre bedre. Apparatet går i stykker Hanne har været rigtig glad for sit hjælpemiddel, og selv om hun måtte opgive at vende tilbage til arbejdsmarkedet på grund af sin hjerneskade, har hun brugt apparatet meget både når hun er ude på café med veninderne og til familiesammenkomster. Men i december 2014 går apparatet i stykker, og så starter Hannes udfordringer med at få et nyt. Fritaget for digital post Det første bump på vejen opstår, da Hanne skal lave en ansøgning om sit hjælpemiddel til Københavns Kommunes afdeling Borgercenter Handicap. Jeg bliver så forvirret, når jeg skal søge gennem kommunen. Før i tiden kunne jeg godt, men efter min hjerneskade bliver jeg hurtigt forvirret, siger Hanne. Derudover er Hanne udfordret af, at det siden 1. december 2013 kun har været muligt at ansøge digitalt om tilskud til kropsbårne hjælpemidler via nettet på borger.dk. Hanne er fritaget for digital post og kan derfor ikke sende sin ansøgning digitalt til kommunen. Vil du hjælpe Hjernesagen med at hjælpe andre som Hanne Smidt? Vores rådgivning er hvert år i kontakt med over 700 medlemmer, der søger råd og vejledning. Du kan støtte Hjernesagens arbejde via MobilePay på tlf Læs mere på hjernesagen.dk/mobilepay Tak for din støtte. Afvisning på afvisning Hanne kontakter i første omgang Borgercenter Handicap telefonisk for at søge om et nyt apparat. Men da det oprindeligt er jobcenteret, som har bevilget Hannes hjælpemiddel i forbindelse med hendes arbejdsprøvning, afvises Hanne og sendes videre til jobcenteret. På jobcenteret bliver Hanne også afvist, fordi hun nu er førtidspensionist og ikke er i arbejde. I frustration ringer Hanne til Hjernesagens rådgivning for at få hjælp. Rådgiveren tager kontakt til Center for Specialundervisning for Voksne, som sender Hanne et ansøgningsskema på papir i slutningen af januar. Hanne udfylder skemaet og sender det til Borgercenter Handicap først i februar. Kan ikke overholde svarfrist Nu opstår den tredje udfordring. Kort efter får Hanne nemlig brev om, at Borgercenter Handicap har modtaget hendes ansøgning, men ikke kan overholde sine fastsatte sagsbehandlingstider, og at der i stedet vil gå op til tre måneder, før hun får svar. I april modtager Hanne et nyt brev fra kommunen, som skriver, den ikke kan overholde fristen på tre måneder. Siden har Hanne ikke hørt noget. Det er virkelig frustrerende, at det skal tage så lang tid. Jeg ved ikke, om jeg er købt eller solgt, siger Hanne. Livslinje til at kunne høre noget Mens Hanne venter på en afklaring,

13 Hjernesagen nr kontakter Hjernesagens rådgiver Center for Specialundervisning for Voksne og spørger, om det er muligt at lave udredningen af Hanne, mens hun venter på svar. Det søger centeret om lov til hos Borgercenter Handicap, som heldigvis giver grønt lys. Derfor har Hanne fået lov til at låne et tilsvarende apparat, indtil der kommer en afklaring på sagen. Det er hun dybt taknemmelig for: Det går ud over mit sociale liv, når jeg ikke har apparatet. Jeg har været til familiesammenkomster uden apparatet, og jeg kunne slet ikke følge med i samtalen. Det var ren volapyk. Så måtte vi tage tidligt hjem eller melde fra til barnebarnets fødselsdag. Derfor er apparatet så vigtigt for mig. Det er min livslinje til at kunne høre noget, forklarer Hanne og tilføjer: Derfor håber jeg jo virkelig, jeg får lov til at beholde det. Hannes Comfort Digisystem består af en modtager og en mikrofon. Mikrofonen opfanger og behandler lyden, inden den sendes digitalt til den modtager, Hanne har i en snor om halsen. Modtageren sender lyden videre til Hannes høresystem, og på den måde bliver tale tydeligere, og forstyrrende baggrundslyde bortfiltreres. Borgercenter Handicap: Det er rigtig ærgerligt Hos Borgercenter Handicap i København har områdechef Christine Jensen forståelse for Hanne Smidts situation: Det er rigtig ærgerligt og utilfredsstillende, at Hanne skal undvære sit hjælpemiddel, og vi har stor forståelse for hendes frustration. Vi er godt klar over, at hjælpemidler hjælper borgerne i deres hverdag, og de derfor er ekstra sårbare, når de skal undvære deres hjælpemidler, siger Christine Jensen. Hun forklarer, at Borgercenter Handicap er nødt til at lave en udredning og afprøvning, selv om Hanne har haft hjælpemidlet før. Vi er godt klar over, Hanne er berettiget til sit hjælpemiddel. Men vi har brug for en faglig vurdering af, hvilket produkt hun præcis har brug for. Jeg vil være ked af at gå på kompromis med den faglige vurdering for at lette sagsbehandlingstiden, for det er vigtigt, Hanne får det rigtige produkt, siger Christine Jensen. Ophobning af ansøgninger Derudover oplever Borgercenter Handicap i øjeblikket en stor ophobning af ansøgninger om hjælpemidler, og ansøgninger som fx omhandler børn, der er vokset ud af deres hjælpemiddel, bliver opprioriteret. Med andre ord kommer den slags ansøgninger foran i køen. Det er en del af vores praksis, at vi skal forholde os til ansøgningerne. Og selv om Hannes hjælpemiddel er meget vigtigt for hende, har vores ergoterapeuts faglige vurdering været, at det godt kan vente, siger Christine Jensen. Borgercenter Handicap har modtaget vurderingen af Hanne fra Center for Specialundervisning for Voksne, og Christine Jensen oplyser til Hjernesagen, at Hanne vil få bevilget sit hjælpemiddel.

14 14 Hjernesagen nr TEMA: Hjælpemidler Det er ikke lige meget, hvor du bor Mange af Hjernesagens medlemmer har brug for et eller flere forskellige hjælpemidler til at lette hverdagen. Men hjælpemiddelområdet kan virke uoverskueligt at finde rundt i og skulle forholde sig til både digital ansøgning, genbevilling og urimelig lang ventetid. Som historien med Hanne viser, kræver det både kræfter, overskud, hjælp og en god portion tålmodighed at søge om et hjælpemiddel. Og når du har fået din ansøgning af sted, er det din bopælskommune, som afgør, hvor lang sagsbehandlings- og leveringstiden er. Kommunerne fastsætter nemlig selv fristerne, men det betyder ikke nødvendigvis, de kan overholde dem. Tekst og foto: Fie Toxverd Når du har ansøgt om et hjælpemiddel, kan du risikere at skulle væbne dig med en god portion tålmodighed. Dit postnummer er nemlig afgørende for, hvordan din ansøgning om et hjælpemiddel behandles. Hver kommune fastlægger selv de tilbud, der er til rådighed for borgerne i kommunen, og Københavns Kommune, som Hanne Smidt tilhører, er én af de kommuner, der har store problemer med at overholde sine svarfrister. Ikke gøre forskel på borgere Ifølge lighedsprincippet må en offentlig myndighed ikke gøre forskel på borge - re, uanset hvor de bor i landet. Den offentlige myndighed er forpligtet til at behandle og afgøre sager, som er ens, på samme måde. En borger i Brønderslev Kommune skal have sin ansøgning behandlet på helt samme måde, som en borger i Københavns Kommune. Fra politisk side er det dog besluttet, at der kan være forskelle på servicen til handicappede borgere i de forskellige kommuner. Det er et udtryk for kommunalt selvstyre. Så selv om borgere med et handicap burde kunne forvente samme behandling, ligegyldigt hvor i landet de bor, er det ikke tilfældet. Din ansøgnings sagsbehandlingstid afhænger af, hvilken kommune du bor i. Fristerne siger dog kun noget om, hvornår du kan forvente at få svar. Der kan godt gå længere tid, før du får leveret dit hjælpemiddel. Københavns Kommune har fx ingen frister for leveringen. Forskel i sagsbehandlingstider I Brønderslev Kommune er sagsbehandlingstiden for kropsbårne hjælpemidler otte uger. Københavns Kommunes afdeling Borgercenter Handicap skelner mellem, om du er over eller under 65 år. Hvis du er fyldt 65 år, hø - rer du til Sundheds- og Omsorgsforvaltningen. Her skal ansøgninger om kropsbårne hjælpemidler være behandlet og afgjort inden for 40 hverdage. Er du som Hanne Smidt under 65 år, hører du til Socialforvaltningen. Ansøgninger om kropsbårne hjælpemidler skal være behandlet og afgjort inden for fire uger, mens fristen er otte uger for tekniske hjælpemidler. Hanne Smidts ansøgning burde ifølge Borgercenter Handicaps egne frister være behandlet og afgjort inden for otte uger. Men syv måneder efter hun sendte ansøgningen, har hun stadig ikke modtaget en afgørelse. Den lange sagsbehandlingstid skyldes ifølge Borgercenter Handicaps områdechef Christine Jensen bl.a., at centeret for tiden modtager rigtig mange ansøgninger: Vi når ikke engang at starte sagsbehandlingen op, før svarfristen allerede er overskredet.

15 Hjernesagen nr Hanne Smidts ansøgning burde ifølge Borgercenter Handicaps egne frister være behandlet og afgjort inden for otte uger. Fokus på problemerne omkring svarfrister Borgercenter Handicap har fokus på problemerne med at overholde svarfristerne. Vi arbejder hårdt på at få nedbragt sagsbehandlingstiden. Det er kun rimeligt over for borgerne, at vi overholder fristerne, siger Christine Jensen og fortsætter: Vi har stor sympati for borgerne, og vi ved godt, at det er uhensigtsmæssigt, at de skal vente så længe på svar. Det er rigtig beklageligt. For nylig har centeret oprettet en taskforce bestående af otte medarbejdere, heraf fire ergoterapeuter, som skal lette sagsbehandlingen. Derudover er Borgercenter Handicap også opmærksom på at optimere egne arbejdsgange, så ansøgninger, som fx skal videre til udredning hos Center for Specialundervisning for Voksne, sendes hurtigt videre. Genbevilling af hjælpemiddel Tilbage i juli 2011 forsøgte den daværende socialminister Benedikte Kiær (C) at gøre op med de lange ventetider for handicappede borgere, som skulle have genbevilget et hjælpemiddel. Kommunerne fik nemlig mulighed for at beslutte, at borgere med et handicap blot kunne aflevere en tro og loveerklæring om, at de stadig havde brug for deres hjælpemiddel. Tidligere skulle de skrive en helt ny ansøgning for at få genbevilget et hjælpemiddel. Kommunen har dermed mulighed for at udskifte bevilgede hjælpemidler, hvis borgeren blot udfylder en tro og love-erklæring. Behov for ny vurdering Brønderslev Kommune er en af de kommuner, som har en tro og loveerklæring omkring genbevilling af hjælpemidler liggende på deres hjemmeside. Men kommunen er aldrig kommet i gang med at bruge erklærin gerne, og som regel har en borger også behov for andet eller andre hjælpemidler, næste gang der søges, oplyser Line Hessellund, som er afdelingsleder for Visitationen Ældre og Hjælpemidler i Brønderslev Kommune. Heller ikke Borgercenter Handicap i København benytter sig af tro og loveerklæringerne. Vores erfaring er, at der ofte er behov for en ny vurdering af ansøgeren. Vi starter aldrig fra bunden med de lægelige oplysninger, men det er nødvendigt med en ergoterapeuts vurdering, siger Borgercenter Handicaps områdechef Christine Jensen. Tro og love-erklæringer obligatoriske Politisk har det været på tale at gøre tro og love-erklæringer obligatoriske for kommunerne i forbindelse med genbevilling af hjælpemidler. Initiativet indgik i revisionen af servicelovens voksenbestemmelser, som den daværende socialminister valgte at udskyde på grund af protester fra bl.a. Hjernesagen. Der er endnu ikke truffet beslutning om det videre arbejde, oplyser Socialog Indenrigsministeriet. Besværet og ventetiden kan i sidste ende betyde, at mange går ud og køber deres hjælpemiddel selv. Problemet ved det er bl.a., at deres behov for et hjælpemiddel ikke registreres i nogen sagsakter. Der bliver dermed ikke ført statistik over behovet, og det kan derfor se ud som om, behovet er mindre, end det reelt set er.

16 16 Hjernesagen nr TEMA: Hjælpemidler Design din egen dropfodsskinne Det er ikke lige meget, hvordan et hjælpemiddel ser ud. I dag behøver det hverken være kedeligt at se på eller signalere sygdom. Bandagist Lars Falkenman har sammen med en kollega udviklet dropfodsskinnen Flexbrace, som fås i forskellige design og farver, som man selv bestemmer. Tekst og foto: Fie Toxverd Vil du helst have Hello Kitty eller oran - ge slangeskindsprint? Designmulighederne er mange, hvis du skal have la vet en Flexbrace-skinne, og det behøver bestemt ikke være kedeligt. Flexbrace er en dropfodsskinne, som oprindeligt blev udviklet af bandagist Lars Falkenman og hans kollega til personer med dropfod efter apopleksi. Dropfod er en meget typisk følgesygdom for personer, som rammes af en blodprop i hjernen eller en hjerneblødning. Hvert år rammes mennesker af en blodprop eller blødning i hjernen. har apopleksi. Manden vejer 130 kilo. Han falder på vej ud til toilettet og kan ikke selv komme op igen. Hans kone er for spinkel til at få ham op igen, så hun må bede naboen om hjælp. Inden de når at komme manden til undsætning, har han ofte allerede tisset i sine bukser. Det, syntes jeg, var så uværdigt, siger Lars. Støtter patientens naturlige gang Det har vist sig, at skinnen også kan bruges af mennesker med andre lidelser bl.a. sklerose og diskusprolaps. Det specielle ved Flexbrace-skinnen er, at den er meget fleksibel og støtter patientens naturlige gang. Skinnen styrer og løfter foden i ankelleddet på en biomekanisk korrekt måde. Man bruger mindre energi på at gå, og det giver mindre slitage på kroppen. I værste tilfælde kan man risikere at få en diskusprolaps af at gå forkert, forklarer Lars Falkenman. En idé opstår Det er tilbage i september 2001, Lars får idéen til Flexbrace. Inspirationen kommer fra en mandlig bekendt, som Det er næsten kun fantasien, som sætter grænser for designet af ens Flexbrace. Man kan få Hello Kitty og slangeskindsprint og Lars har sågar lavet en skinne med en Side 9-pige på.

17 Hjernesagen nr Flexbrace bliver født Derfor laver han en gipsafstøbning af mandens ben, og den første Flexbrace bliver født. Manden prøver skinnen i en uge og er meget begejstret for den. Derfor kontakter Lars 50 personer i sit kundekartotek og laver en skinne til dem hver. Det er en stor succes, og skinnen bliver omtalt i både Roskilde Avisen og Familie Journalen. Flere begynder at ringe, fordi de har hørt om skinnen. I maj 2012 bringer tv-programmet Lægens Bord et indslag om Flexbrace. Siden da er det gået rigtig stærkt. Lars har ansat en mere i firmaet, og der er produceret omkring skinner. Hudfarvet eller Side 9-pige Oprindeligt blev skinnen lavet af kulfiber og akryl. Den model produceres stadig, men i 2011 begynder Lars også at lave skinnen i komposittermoplast. Den nye model er med sine ca. 70 gram lidt lettere end den oprindelige, som vejer ca. 105 gram. Modellen i komposittermoplast er endnu mere fleksibel. Flexbrace fås i forskellige farver og design. Lars har sågar lavet en skinne til en 75-årig mand med en Side 9-pige på. Ofte beder nye kunder om en hudfarvet skinne, fordi de tror, det er mere diskret, så andre folk ikke lægger så meget mærke til den. Men det har ifølge Lars den stik modsatte effekt; Med en hudfarvet skinne bliver du straks hospitaliseret, og andre tænker, det er synd for dig, siger han og hiver en skinne med orange slangeskinds - print frem; Hvis du får dén her på din fod, tænker folk ikke, du er syg. De tænker, at du har en sej ting på din fod. Levering på 1-2 uger Når en patient har fået bevilget en Flexbrace som hjælpemiddel, kommer Lars ud med prøveskinner, som patienten afprøver. Derefter laver Lars en gipsafstøbning af patientens fod, som bliver brugt til at fremstille den endelige skinne. Der er en leveringstid på 1-2 uger. Lene Kruse er meget glad for sin Flexbrace, fordi den både er lille, let og diskret. Min tro følgesvend Lene Kruse er utrolig glad for sin sorte Flexbrace. Den har været min tro følgesvend i me re end ti år, siger Lene og fortsætter: Den er lille og diskret, og det betyder meget for mig. Den vejer heller ikke ret meget, og så er den let at tage på med én hånd. Lene har dropfod, fordi hun under en sejltur i 1993 blev ramt i hovedet af bommen på skibet og fik en hjerneblødning. Efter ulykken fik hun en jernskinne, som kun passede til én sko. Jernskinnen var også meget stiv, og Lene slog sig på knysten på venstre fod, hvis knysten stødte ind i skinnen, mens hun gik. Derfor stoppede hun med at gå med skinnen. Finde fodtøj som skjuler Men efter nogle år begyndte hun at få ondt i hoften, fordi hun gik forkert. Da hun så en annonce for Flexbrace, tog hun derfor straks fat i Lars Falkenman. Siden hun fik sin Flexbrace, har hun ikke haft ondt i hoften, for hun går ikke forkert mere. Skinnen sørger nemlig for, at foden lander på jorden, som den skal. Lene har valgt en sort skinne, fordi hun synes, det er mere diskret: Min skinne behøver ikke være rød. Jeg går mere op i at finde fodtøj, som passer til skinnen og skjuler den lidt især støvler er jeg glad for. Om vinteren kan man slet ikke se, jeg har skinnen på under en smart støvle, siger hun.

18 18 Hjernesagen nr RÅDGIVERNE: Guide: Sådan søger du et hjælpemiddel Der er flere ting, du skal være opmærksom på, når du skal til at søge om et hjælpemiddel til privat brug. Ansøgningen foregår digitalt, og du skal huske at give samtykke til, at sagsbehandlere må indhente lægelige oplysninger. Får du afslag på din ansøgning, har du ret til at modtage afslaget skriftligt og blive informeret omkring dine klagemuligheder. Tekst: Maja Klamer Løhr, rådgiver i social- og sundhedsspørgsmål, Hjernesagen Et hjælpemiddel er et produkt, der kan afhjælpe en persons handicap som fx et høreapparat eller en krykke. Hjælpemidler kan søges efter serviceloven 112. Hjælpemidler er gratis og ikke afhængige af din og din ægtefælles økonomi eller af formuen. Tilskuddet er desuden fritaget for skat. Der kan dog være tale om en egenbetaling fx på sko, da alle andre mennesker også har udgifter til sko. Hjælpemiddel eller forbrugsgode? Du kan få et hjælpemiddel, hvis det i væsentlig grad afhjælper de varige følger af dit handicap eller i væsentlig grad kan lette din daglige tilværelse. Hvis der er tale om et produkt, som er almindeligt og forhandles bredt til hele befolkningen, så vil der i stedet være tale om et forbrugsgode og ikke et hjælpemiddel fx en elcykel eller elscooter. Du kan ikke få støtte til et forbrugsgode, som normalt indgår i sædvanligt indbo. Et forbrugsgode kan søges efter serviceloven 113. Hvis du får tilskud Maja Klamer Løhr. til et forbrugsgode, så vil du som udgangspunkt få dækket halvdelen af udgiften. Undervisning i brugen Du skal være opmærksom på, at nogle hjælpemidler kræver afprøvning og undervisning i brugen af dem. Kommunikations- og specialundervisningscentre underviser fx i brug af høre hjæl pemidler og specielle computerprogrammer til folk med kommunikations- eller kognitive vanskeligheder. Hjernesagen oplever indimellem, at hjælpemidler ikke bliver brugt korrekt, fordi der ikke er givet den nødvendige undervisning. Undervisning gives efter specialundervisningsloven for voksne og fås gennem kommunen. Ansøg digitalt Når du skal ansøge om kropsbårne hjælpemidler, så skal du ansøge elektronisk gennem Hvis du ikke kan søge digitalt, så kan du fritages fra digital selvbetjening ved at henvende dig i din kommunes borgerservice, hvor du skal afgive en erklæring om, hvorfor du ikke kan ansøge digitalt. Husk at give samtykke Når kommunen vurderer din ansøgning, vil sagsbehandleren gerne kunne indhente lægelige oplysninger. Uden dem kan det være svært at vurdere, om du er berettiget til et hjælpemiddel.

19 Hjernesagen nr Husk derfor at give samtykke til, at der kan indhentes lægelige oplysninger, når du ansøger. Har du nye lægelige papirer eller ergo- og fysioterapeutiske test, så send dem med ansøgningen. Hvornår får du svar? Kommunen har pligt til at oplyse dig om, hvornår du kan forvente et svar på din ansøgning. Svarfristerne kan desuden findes på din kommunes hjemmeside. Kan kommunen ikke over - holde svarfristen, har kommunen pligt til at oplyse dig om årsagen til forsinkelsen, og hvornår den forventer, at din ansøgning er færdigbehandlet. Pligt til partshøring Hvis kommunen vurderer, at den enten vil give dig afslag eller ikke kan give dig præcist det hjælpemiddel, som du har søgt om, så har kommunen pligt til at partshøre dig. En partshøring giver dig mulighed for at læse de papirer, test og andet, som kommunen vil lægge vægt på i den kommende afgørelse. Du kan også komme med supplerende eller nye oplysninger og kommentere på papirerne. Det er din mulighed for at påvirke resultatet af afgørelsen. Inden for hjælpemiddelområdet oplever Hjernesagen desværre, at kommunerne ikke altid er lige gode til at få partshørt vores medlemmer. Først efter en partshøring må kommunen træffe sin afgørelse. Afgørelse over telefonen Du må ifølge loven godt få afgørelsen over telefonen, så længe du får det, du har søgt om. Men får du afslag eller ikke præcis det, som du har søgt om, skal kommunen begrunde sin afgørelse til dig skriftligt. Det betyder, at kommunen skal fortælle dig, hvilke retsregler den har brugt ved afgørelsen og angive de hovedhensyn, der er brugt i sit skøn af dine behov. Desuden skal du rådgives om dine klagemuligheder. Får du en mundtlig afgørelse, kan du inden for 14 dage bede om at få den på skrift. Hjernesagen anbefaler, at du altid får en skriftlig afgørelse. Du kan altid kontakte Hjernesagens rådgivning, hvis du er i tvivl om dine muligheder. Læs tema om hjælpemidler fra side 11. Kontakt Hjernesagens rådgivning Hjernesagens social- og sundhedsrådgivning har telefontid mandag kl og kl , tirsdag kl. 9-12, onsdag kl og kl og torsdag kl Telefon Du har også mulighed for at sende en mail. Mailadresse: social@hjernesagen.dk Julegaver i butikken kig ind og få et godt tilbud Lækker rulamstøvle med velcrolukning, blød gummisål og hælstrop. En praktisk støvle til alle med hævede fødder. Støvlen er også ideel til personer med diabetes, og så er den nem at tage af og på ved hjælp af den påsyede hælstrop. Støvlen kan selvfølgelig bruges af alle, der blot ønsker en yderst blød og behagelig hjemmesko. HJEMMESKO I RULAM - model SANIS Farve: Natur. Str Pris: Kr. 679 inkl. moms og forsendelse Støvle i filtet uld - ideel til hævede fødder og ankler, diabetikere, kørestolsbrugere og bandagerede fødder. Støvlen er stødabsorberende og fleksibel med velcrolukning. Kan bruges ude og inde. Støvlen har skridsikker sål og er nem at tage af og på ved hjælp af den påsyede hælstrop. Kan maskinvaskes på uldprogram. HJEMMESKO I ULD - speciel støvle til bl.a. hævede fødder Farve: Natur. Str Pris : Kr. 779 inkl. moms og forsendelse Knivskarp fra normal til genial træn din hjerne på 6 uger af hjerneforsker Troels W. Kjær. Hvis du gerne vil være stærk og slank, lægger du kosten om og begynder at løbe. Hvis du gerne vil have en skarpere hjerne, hvad gør du så? Mange tænker nok, at der ikke er så meget at gøre det er, som det er. Men hjernen kan ændres. Hvis du følger bogens øvelser, kan du tænke hurtigere, huske bedre og få bedre overblik. KNIVSKARP Pris: Kr. 250 inkl. moms og forsendelse. I januar 2010 bliver 8-årige Frederik ramt af en blodprop i hjernen. Hans mor Karina Rohrberg Jessen har skrevet en ærlig og rørende bog om forløbet, frustrationerne og fremskridtene gennem de sidste fem år. DU MÅ IKKE GÅ MOR Pris: Kr. 179 inkl. moms og forsendelse

20 20 Hjernesagen nr Mod alle odds Nadja Dyhre lever et aktivt liv, hvor hun dyrker taekwondo på højt plan og er i fuld gang med at skrive bachelor på sit jurastudium. Men fra den ene dag til den anden bliver det hele taget fra hende, da hun rammes af en blodprop i hjernen. Det bliver starten på en kamp mod tiden, mod normerne og mod alle odds. Tekst: Fie Toxverd Foto: Daniel Nielsen Du kan ikke færdiggøre din bachelor til maj. Da Nadja Dyhre får overbragt dén besked af en overlæge, mens hun er indlagt på Aalborg Universitetshospital i marts 2013, vælter hendes verden. Jeg kunne ikke bevæge mine ben, men jeg blev helt hysterisk over den bachelor. Det var nok først dér, jeg for alvor begyndte at få øjnene op for, hvor slemt det var, det der var sket, siger Nadja Dyhre og fortsætter: Jeg har altid været en regelrytter og planlægger. Når jeg først har lagt en plan, skal der ikke komme noget ind fra siden og ødelægge den. Men det gjorde der i dén grad. Og det var noget, jeg ikke selv var herre over. Nadjas mor er også til stede på stuen, og sammen med lægen forklarer hun Nadja, at hun har det for skidt til at kunne aflevere sin bachelor til maj. Fjorten dage tidligere har den dengang 24-årige Nadja nemlig fået en blodprop i hjernen. Den skal løbes væk I marts 2013 lever Nadja Dyhre et aktivt liv. Hun er i gang med sit tredje år på jurastudiet og er ved at skrive sin bacheloropgave. Hun har tidligere dyrket taekwondo på eliteplan og været på både landsholdet og talentholdet, men er nu droslet lidt ned, så hun kun træner fem gange om ugen. Men mandag den 4. marts 2013 ændrer Nadjas liv sig for evigt. Hun har brugt dagen på at studere, men bliver pludselig ramt af en enorm hovedpine. Jeg har aldrig oplevet en lignende hovedpine. Men min første indskydelse var, at den skulle løbes væk, fortæller Nadja. Presser mere på Men løbeturen er ufattelig hård, og Nadja bliver ramt af en enorm tissetrang. Noget var ikke, som det plejede at være. Det føltes som om, jeg var helt ude af form. Men som det konkurrencemenneske, jeg er, pressede jeg mere på og løb endnu hurtigere, fordi jeg vidste, at jeg var i god form, siger Nadja. Først mister hun følelsen i højre fod, så i den venstre og derefter i resten af kroppen. På det tidspunkt begyndte jeg at blive desperat, for jeg var klar over, at jeg ikke kunne nå hjem, husker Nadja. Tror det er et ildebefindende Nadja griber derfor fat i en ældre dame, som hun møder på sin vej. Mens da - men roder med Nadjas telefon kommer et yngre par til og hjælper. En ambulance bliver tilkaldt, og den yngre kvin - de tager med Nadja. Nadjas forældre, som bor 270 kilometer væk, bliver også kontaktet. Faderen har influenza, men moderen og lillesøsteren kører straks mod Aalborg Universitetshospital. De troede bare, de skulle hente mig på skadestuen efter et ildebefindende, og så kunne vi tage en pizza med hjem og hygge, fortæller Nadja. Pylret eller på stoffer På hospitalet bliver Nadja placeret i et værelse sammen med den yngre kvinde og venter længe på at blive tilset af en læge. Da lægen endelig kommer, mener han, Nadja enten er pylret eller på stoffer. Jeg lå og var lammet, og så skulle jeg pludselig tisse. Lægen pegede bare

21 Hjernesagen nr Jeg har altid været en regelrytter og planlægger. Når jeg først har lagt en plan, skal der ikke komme noget ind fra siden og ødelægge den. Fra den ene dag til den anden ændrede Nadja Dyhres liv sig drastisk, da hun blev ramt af en blodprop i hjernen. I dag er hun stærkt på vej videre i livet. over på toiletdøren. Men jeg kunne jo ikke gå, siger Nadja. Hendes blærecenter er ude af drift, men hun prøver alligevel selv at gå over til toilettet. Hun falder om på gulvet og tisser i bukserne. Det var simpelthen så ydmygende! Jeg kunne ingenting selv, siger Nadja. Trombolyse eller ej En neurologisk læge kommer til, og derfra går det rigtig stærkt. Det næste Nadja husker er, at hun bliver kørt ud af en scanner. Lægen så helt forkert ud i hovedet, mens hun ringede til Aarhus Universitetshospital. Jeg var så bange, fortæller Nadja. Lægen fortæller moderen, at Nadja har fået en blodprop i hjernen. Det skal gå hurtigt, hvis Nadja skal nå at få trombolyse, som skal gives inden for de første fire og en halv time efter blodprop - pen. Moderen er sygeplejerske, så hun er godt klar over, hvad der er på spil. Hun vælger, at Nadja skal have trombolyse. De første skridt Dagen efter kan Nadja tale og bevæge sine arme, men ikke benene, og hun kan heller ikke sidde selv. Selv om jeg var ramt i hjernen, var jeg alligevel bevidst. Det var så ydmygende, at jeg som 24-årig skulle løftes rundt og hjælpes på toilettet, siger Nadja. Derfor sætter hun sig et mål: om otte dage vil hun kunne flytte sine ben. Den ottende dag rejser hun sig fra toilettet og går de to meter hen til håndvasken. Stolt kalder hun på personalet, men de skælder hende ud, fordi der var risiko for, hun kunne være faldet og slået sig. Derefter får hun dog lov til at øve sig i at gå, mens hun holder en anden i hånden.